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nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri
by daniela 26 Jul '20

26 Jul '20

I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=… Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di famiglia italiana!” Io personalmente commento la notizia così. Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce. Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 7 luglio scorso su questa lista http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido, che porti in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più possibile a quella del bambino normodotato. A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia, di cui riporto il link e l’abstract https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/ "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce opportunities for children with autism to learn from natural interactive experiences that occur throughout the day. These developmental delays are already present by the time these children reach the toddler period. The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, individualized parent–child education program to eight toddlers newly diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior Analysis into their ongoing family routines and parent–child play activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and growth in social communication behaviors. Findings are discussed in relation to providing parents with the necessary tools to engage, communicate with, and teach their young children with autism beginning immediately after the diagnosis" Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una efficace formazione delle operatrici dell'asilo è indispensabile da un lato per coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il grande impegno che grava sulle spalle dei genitori Daniela Mariani Cerati

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Giuseppe (Pino) Varisco
by favelliana＠libero.it 26 Jul '20

26 Jul '20

Buongiorno a tutti, desidero informare gli iscritti della scomparsa di mio papà Giuseppe, che all’interno di un’esistenza lunga e ricchissima ha dedicato all’autismo un tempo e una passione pressoché infiniti. Mi scuso sin d’ora con chi potrà considerare questa sede poco opportuna, ma certo di fare cosa utile per molti che lo hanno conosciuto, sento con tutto il cuore di dovergli questo piccolo tributo. Grazie, Dario Varisco La Favelliana Milano Inviato da Libero Mail per iOS

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vitamina D, omega 3 e marcatori di infiammazione
by daniela 21 Jul '20

21 Jul '20

Sono stati pubblicati di recente alcuni resoconti di sperimentazioni con vitamina D e acidi grassi omega 3 nell’autismo con risultati non univoci: alcuni positivi, altri negativi. La questione è molto importante perché c’è un grandissimo bisogno di avere, a fianco dei trattamenti abilitativi, delle terapie biologiche che rendano più proficui e meno faticosi i trattamenti abilitativi stessi o, nel caso più ottimistico, che li sostituiscano rendendoli superflui. La seconda ipotesi è al momento molto remota, mentre la prima sembra realizzabile in tempi brevi. Io intendo per terapie biologiche tutte le terapie mediche (farmaci, integratori, diete, stimolazioni transcraniche ecc) in alternativa ai trattamenti abilitativi. Tra queste, gli integratori alimentari hanno il vantaggio di non dare gli effetti indesiderati che quasi sempre danno i farmaci . Per questi motivi è auspicabile che si chiarisca, ad esempio per la vitamina D e per gli acidi grassi omega 3, se essi siano realmente efficaci nel migliorare i sintomi “core” e/o i sintomi associati all’autismo. Un contributo in tal senso viene dal lavoro di Mazahery H, Conlon CA, Beck KL, et al. Inflammation (IL-1β) Modifies the Effect of Vitamin D and Omega-3 Long Chain Polyunsaturated Fatty Acids on Core Symptoms of Autism Spectrum Disorder-An Exploratory Pilot Study‡. Nutrients. 2020;12(3):661. Published 2020 Feb 28. doi:10.3390/nu12030661 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7146497/ In questo lavoro 73 bambini con ASD, di età dai 2,5 agli 8 anni, hanno completato una sperimentazione di 12 mesi, randomizzata, controllata con placebo, a base di: vitamina D (2000 UI/die), omega 3 LCPUFA (acido docosaesanoico 722 mg/die) o entrambi gli integratori. L’originalità di questo lavoro consiste nell’avere sottoposto i bambini, prima dell’inizio della sperimentazione, ad alcuni esami del sangue, tra cui il dosaggio della interleuchina-1β (IL-1β) nell’ipotesi che la risposta al trattamento possa essere influenzata dalla presenza di uno stato infiammatorio. 15 bambini avevano la IL-1β non determinabile o con valori ritenuti nella norma (< 3.2 pg/ml) e 52 bambini avevano valori di IL-1β ≥3.2 pg/mL. I risultati sono stati compatibili con un’interazione tra la IL-1β basale e la risposta al trattamento nei punteggi del test SRS (SRS-total, SRS-social communicative functioning, SRS-awareness and SRS-communication) . Quando solo i bambini con IL-1β elevato erano inclusi, cinque outcome mostravano miglioramenti statisticamente maggiori rispetto al placebo ( OM (P = 0.01) for SRS-total; OM (P = 0.03) for SRS-social communicative functioning; VID (P = 0.01), OM (P = 0.003) and VIDOM (P = 0.01) for SRS-awareness) Ho discusso questi risultati con alcuni colleghi. Questo il commento della pediatra “E' plausibile che la loro efficacia sia maggiore in persone con attivazione immunitaria, sia del compartimento Th1 sia della risposta aspecifica (inflammosoma NFLRP3, del lavoro di Seresella, Don Gnocchi). Non tutte le persone con autismo hanno infiammazione sistemica, dunque non sorprende che non siano efficaci in chi non presenta questo stato. Il punto è proprio non limitarsi ai sintomi-core, ma orientare il trattamento sulla base dei meccanismi fisiopatologici (spesso più di uno, variamente embricati, tra le anomalie primitive e quelle secondarie)” Questo il commento dell’endocrinologo “e’ molto interessante. E’ in linea con i nostri dati; indica come uno stato infiammatorio elevato, misurato tramite i livelli di Il1beta, amplifichi l’azione positiva di vitamina D e omega 3 su SRS scale. D’altronde lo Zona Test e’ un altro indice infiammatorio utile, alternativo/complementare alla valutazione della Il1beta, che può guidare sulla migliore efficacia della terapia combinata Omega3/Vitamina D” E questo il commento del farmacologo “Se guardiamo la discussione, sembra che chi è di base più “infiammato” funzioni meglio (> infiammazione = anche più gravi) Si possono trarre diverse conclusioni: nei peggiori l’effetto si vede meglio, il che è vero per molti trattamenti in varie patologie e sta bene. Un’altra possibilità, secondo me, è che i farmaci funzionino meglio per un fattore di biodisponibilità. L’infiammazione, che loro valutano con IL-1, altera le barriere, compresa la ematoencefalica, e anche assorbimento, metabolismo ecc quindi questi “infiammati” potrebbero in realtà avere una biodisponibilità maggiore o avere accesso al farmaco in regioni generalmente più protette (es cervello)” Il lavoro è indubbiamente interessante anche se, come dicono gli stessi autori, esso dovrebbe essere replicato, possibilmente inserendo altri marcatori di infiammazione, che dovrebbero essere ripetuti dopo la sperimentazione, cosa che non è stata fatta in questo lavoro. Anche il dosaggio della Vitamina D plasmatica è stato fatto solo prima della sperimentazione e non durante o dopo i 12 mesi di sperimentazione, mentre io credo che sarebbe molto utile sapere quali sono i livelli ottimali del dosaggio di Vitamina D plasmatica nei bambini con autismo Daniela Mariani Cerati

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Webinar ANGSA LAZIO. Progetto individuale: dai diritti ai servizi. Il dopo si costruisce durante noi!
by ftstellino＠inwind.it 21 Jul '20

21 Jul '20

Gentilissimi componenti della lista, sperando di fare cosa gradita, visto l'argomento di fondamentale importanza per la vita delle persone con disabilità e soprattutto nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie, abbiamo pubblicato il webinar del 4 luglio scorso "Progetto individuale: dai diritti ai servizi", e quello precedente del 13 giugno "Dalla diagnosi al progetto di vita: il dopo si costruisce durante noi", sul nostro canale youtube. Di seguito i link agli articoli sul nostro sito: https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-progetto-individ… https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-progetto-individ… https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-dalla-diagnosi-a… A settembre concluderemo questa prima triade con il webinar dedicato ai servizi per gli adulti. Un caro saluto Stefania Stellino e il direttivo Angsa Lazio

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Progetto SENSHome - Libera Università di Bolzano
by Marzi Arianna 20 Jul '20

20 Jul '20

Buongiorno, Sono Arianna Marzi, una Ricercatrice della Libera Università di Bolzano. Vi contatto in merito al progetto Europeo SENSHOME<https://senshome.projects.unibz.it/> che ha lo scopo di sviluppare un sistema avanzato di sensori intelligenti, utili per il monitoraggio passivo di ambienti dedicati a persone che presentano disturbi dello spettro autistico (ASD). Questo sistema permetterà di aiutare tali persone a svolgere una vita per quanto più autonoma possibile, ed offrire quindi un valido sostegno a chi si prende cura di loro (familiari, operatori, assistenti). Il monitoraggio in quanto passivo garantirà la privacy degli utenti, senza registrazioni video o audio, ma il solo avvenimento che potrebbe creare crisi, pericolo o neceisstà di aiuto per chi ne usufruirà. Per capire quali siano le esigenze e le caratteristiche degli utenti, abbiamo predisposto un questionario per la rilevazione della percezione sensoriale dedicato agli individui con ASD, con particolare attenzione alla sensibilità termica, visiva, acustica e della qualità dell'aria. Il questionario è inidirzzato a genitori, operatori socio-sanitari o individui autonomi nello Spettro autisitico. Qualora la compilazione fosse effettuata da un operatore si raccomanda di riferirsi nella compilazione sempre allo stesso individuo e qualora si volessero riportare più esempi di persone e percezioni, ripeterlo per ogni singola persona che si stia considerando. Il questionario è totalmente anonimo. Maggiori informazioni sono disponibili nella pagina introduttiva del questionario. Qualora non si volesse completare il questionario, è possibile in qualsiasi momento decidere di interrompere la compilazione . Capire la percezione ci aiuterà a progettare una casa quanto più flessibile alle necessità delle persone con ASD garantendogli un maggior comfort e predisponendo autoregolazioni dell'ambiente in funzione della persona che la ospiterà. Il questionario è disponibile in tre lingue: Italiano https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=it Inglese https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=en Tedesco https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=de Per qualsiasi dubbio riguardo la compilazione potrete contattarmi a: arianna.marzi(a)unibz.it Grazie mille, Arianna Marzi

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webinar angsa marche 21 luglio
by Antonella Foglia 17 Jul '20

17 Jul '20

Gentili iscritti, sperando di fare cosa gradita, ANGSA Marche comunica notizia dell’evento dal titolo “La vita nello spettro autistico”. Webinar gratuito 21 Luglio ore 17-19.30 PROGRAMMA: Dalla diagnosi all'intervento Laura Villa, Neuropsichiatra infantile IRCCS- Istituto di Ricerca Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco Dalla prevenzione alla presa in carico interdisciplinare Cristina Panisi, Pediatra Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Varese Per iscrizioni: anto.foglia(a)gmail.com (si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio dell'evento) http://www.angsamarche.it/2020/07/la-vita-nello-spettro-autistico-webinar.h… L’incontro sarà l’occasione per riflettere sul superamento della divisione tra corpo e mente, riconoscendo anche alle persone autistiche il diritto di un benessere biopsicosociale. Affinchè questa integrazione sia effettivamente realizzabile, occorre favorire consapevolezza nei familiari e garantire una equilibrata formazione professionale. Il linguaggio non sarà eccessivamente tecnico, dunque i contenuti saranno accessibili anche a un uditorio non esperto. Pertanto è auspicabile un'ampia partecipazione da parte dei familiari. Un cordiale saluto Antonella Foglia ANGSA Marche --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

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Info materiale di supporto
by Laura Angeletti 13 Jul '20

13 Jul '20

Buongiorno, mi chiamo Laura, sono una laureanda in psicologia clinica, e BCaBA. Scrivo in quanto vorrei basare la mia tesi sull’importanza della diagnosi precoce e sull’utilizzo dei primi test di screening da parte dei pediatri, ora sto basando le mie prime ricerche sulle nuove linee guida americane (anche se purtroppo non sono riuscita a scaricarle) e sugli articoli APA. Sapreste consigliarmi anche voi qualche articolo interessante che potrebbe essermi utile e guidarmi verso ulteriori ricerche? Vi ringrazio e vi auguro un buon week end. Un saluto cordiale, Laura Angeletti Phone: +39 366 9778035

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Segni predittivi di disturbi del neurosviluppo nelle prime settimane di vita: importante ricerca dell'ISS
by daniela 06 Jul '20

06 Jul '20

Gli studi prospettici sono molto più indicativi degli studi retrospettivi, ma molto più complessi e costosi. Essi partono da un punto zero, coinvolgono un grande numero di soggetti e li seguono nel tempo per verificare le differenze che si verificano in alcuni parametri tra gruppi diversi precostituiti. Questo da un punto di vista scientifico. Il punto di vista umano è altrettanto importante per mantenere nel tempo i soggetti nello studio senza perderne per la strada. Questo è possibile quando si instaurano dei buoni rapporti tra esaminati ed esaminatori. Queste difficoltà sono state affrontate e superate dal gruppo dell’Istituto Superiore di Sanità che fa capo a Maria Luisa Scattoni, che da anni si propone di individuare i segni precoci dell’autismo e, più in generale, dei disturbi del neurosviluppo. Il punto zero di questo studio prospettico è il giorno della nascita e i due gruppi esaminati sono 53 fratellini di bambini senza nessuna diagnosi (a basso rischio) e 50 fratellini di bambini che hanno avuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ad alto rischio). Il lavoro è stato pubblicato nell’articolo Caruso, A.; Gila, L.; Fulceri, F.; Salvitti, T.; Micai, M.; Baccinelli, W.; Bulgheroni, M.; Scattoni, M.L., on behalf of the NIDA Network Group; Early Motor Development Predicts Clinical Outcomes of Siblings at High-Risk for Autism: Insight from an Innovative Motion-Tracking Technology. Brain Sci. 2020, 10, 379. https://www.mdpi.com/2076-3425/10/6/379/htm Il quadro clinico dell’autismo è chiaro all’età di tre anni, ma da tempo si sa che alcuni segni sono presenti molto prima. A partire da quale età? Quali segni sono presenti e documentabili senza arrecare disturbo al bambino? A queste domande il gruppo di lavoro ha risposto utilizzando un software, denominato MOVIDEA, che analizza i movimenti spontanei di un bambino su filmati e produce profili cinematici obiettivi dei suoi movimenti. Dal momento che il software non richiede nessuna collaborazione e non arreca nessun disturbo, lo si puo’ utilizzare sin dai primi giorni di vita. In questa ricerca esso è stato applicato ai 103 bambini all’età di 10 giorni e 6, 12, 18 e 24 settimane. All’età di 24 o 36 mesi i bambini sono stati esaminati da clinici esperti, che non conoscevano i risultati degli esami sopra descritti. Tre fratellini ad alto rischio hanno ricevuto la diagnosi di autismo e altri 15 fratellini ad alto rischio hanno ricevuto una diagnosi di disturbo del neurosviluppo (disturbi della comunicazione e del movimento). Nessuna diagnosi è stata fatta nei bambini a basso rischio. I risultati hanno dunque mostrato che le traiettorie precoci dello sviluppo di specifici parametri motori erano diverse in quei bambini ad alto rischio che in seguito hanno avuto una diagnosi di disturbi del neurosviluppo da quelle dei bambini il cui sviluppo è risultato regolare all’età di due o tre anni. Queste ricerche sono importanti per molti aspetti: conoscitivi e terapeutici. Dal lato conoscitivo lo studio ci dice che, almeno nel gruppo studiato, dal quale sono stati esclusi i bambini nati prematuri, i bambini nati sotto peso e i bambini nati dopo complicanze maggiori durante la gravidanza e il parto, qualche anomalia è presente già alla nascita (vedi alterazioni del profilo cinematico al decimo giorno di vita), e che questa anomalia è predittrice di disturbi del neurosviluppo in senso lato, non specificamente di disturbo dello spettro autistico. Dal punto di vista terapeutico i bambini della sperimentazione risultati positivi al MOVIDEA sono stati oggetto di una presa in carico molto precoce, loro e le loro famiglie, da parte dei centri clinici del NIDA. Identificazione di fattori di rischio e presa in carico da parte di esperti dovrebbero diventare una prassi generalizzata e non riservata soltanto ai partecipanti ad una ricerca. Penso che la possibilità di identificare molto precocemente segni di alterato neurosviluppo possa essere estremamente utile in un futuro, speriamo non lontano, per approcci terapeutici di tipo biologico in quanto molte sperimentazioni terapeutiche in atto (sostanze anti stress ossidativo, inibitori di mTOR ecc) è verosimile che possano agire molto di più se iniziate molto precocemente. Daniela Mariani Cerati .

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Early Career Researcher Autism Network
by mazzoni.armando＠libero.it 06 Jul '20

06 Jul '20

Gentili componenti della lista, spero di fare cosa gradita, soprattutto ai giovani ricercatori, segnalandovi questa iniziativa nell'ambito del AIMS2 Trial. https://www.aims-2-trials.eu/2020/02/17/researcher-training-opportunities/ Il primo Workshop è in corso proprio in questi giorni, ma potete chiedere informazioni per aderire al network e per i prossimi eventi. Cordiali saluti AM

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Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS
by daniela 02 Jul '20

02 Jul '20

Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta. https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51 Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale. In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori. La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita. "Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual disability: effective support, quality of life, and community engagement Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-05… La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita di contenuti reali nella vita quotidiana. “La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale” Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette "New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning for people with mental disability Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, Istituto Superiore di Sanità" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44… La parola chiave è “personalizzazione” Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi. Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati offerti dalla comunità. Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile. Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune nazioni. In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a spendere il suo budget. Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per la cura. Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza. Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, Aldina Venerosi, la quale così si esprime “Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta. Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano. Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato. In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree sperimentali. Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc. Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, purtroppo sporadica. Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e disabilità intellettiva quando adulte” Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate Daniela Mariani Cerati

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