- autismo-biologia

Questionari per la Terapia a Distanza e per il Lavoro educativo a Distanza
by Alessandro Ghezzo 04 Jun '20

04 Jun '20

Gentili Colleghi al termine della Fase1 dell'emergenza COVID-19, desideriamo raccogliere le prime impressioni ed esperienze degli operatori dell'area riabilitativa e neuropsichiatrica infantile che hanno impostato un lavoro di Terapia a Distanza (TAD) e degli educatori scolastici per il Lavoro Educativo a Distanza (LEAD). L' obiettivo è quello di avere una prima idea di come sia stata affrontato il lavoro riabilitativo ed educativo a distanza, soprattutto in considerazione del fatto che per molti operatori e per molte famiglie si è trattata di un'esperienza completamente nuova. I questionari sono stati elaborati dagli operatori (terapisti, educatori, psicologi, medici) della Fondazione Danelli di Lodi, dall'AIAS di Milano Onlus e dall'Istituto Mario Negri di Milano. QUESTIONARIO TERAPIA A DISTANZA IN AREA RIABILITATIVA E NEUROPSICHIATRICA INFANTILE <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeYsfOUi8Q9MBfIuMyoYY1TDgPlFVGcnVL…> (per terapisti, educatori, psicologi, medici) QUESTIONARIO LAVORO EDUCATIVO A DISTANZA-MODULO NAZIONALE <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfRrTHm9CiS6xZOYScAIc9RmI9dZGypBSR…> (per educatori scolastici). I dati saranno elaborati in collaborazione con l'istituto Mario Negri per avere una fotografia del lavoro a distanza effettuato in questi mesi e per valutarne i punti di forza e le criticità. Per la compilazione del questionario sono necessari circa 30 minuti. Sono questionari un po' lunghi, ma pensiamo possano essere utili per gli operatori per affiancare il ragionamento sul lavoro svolto in questi mesi. Grazie per la collaborazione! Dott. Alessandro Ghezzo Neuropsichiatra infantile Centro Antonio Grioni, Fondazione Danelli di Lodi a.ghezzo(a)fondazionedanelli.org Dott.ssa Olivia Ninotti Neuropsichiatra Infantile-Psicoterapeuta Direttore Sanitario AIAS di Milano Onlus ninotti(a)aiasmilano.it

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Formazione a Distanza e Laboratori online - Fondazione A.R.C.A.
by Fondazione A.R.C.A. onlus - Senigallia 27 May '20

27 May '20

View this email in your browser (https://mailchi.mp/d9dcf39318ef/formazione-a-distanza-e-laboratori-online-f…) https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… BIBLIOTECA SPECIALE ATTUALMENTE IN CORSO Fondazione A.R.C.A. Smart La Fondazione A.R.C.A. si aggiorna e amplia sempre di più i propri servizi, anche da remoto, per stare vicino ai suoi utenti e garantire una formazione adeguata ai tempi che cambiano. Per rispondere alla richieste di formazione dei professionisti in ambito culturale, educativo e socio-sanitario, la Fondazione mette a disposizione la propria piattaforma di e-learning. Programma di formazione a distanza Dal 27 marzo 2020 é operativa la piattaforma e-learning della Fondazione A.R.C.A. La piattaforma propone un progetto di formazione a distanza, che include diversi corsi di formazione in ambito culturale, artistico, socio-sanitario, che si andranno implementando ed arricchendo nel prossimo autunno. La situazione di emergenza da Covid-19 ha generato un clima di profondo cambiamento nel modo di vivere la quotidianità, cosí la Fondazione ha pensato questo momento di crisi come spunto di rinnovamento, rilancio interno e si é riformulata per fornire servizi sempre più efficaci sia da coloro che sono già nostri utenti sia dai potenziali nuovi utenti per approcciarsi alla cura del DO IT. Approccio il più ampio possibile che si basi sull´essere trasversale e integrato con le esigenze di una società più che mai ora mutevole. I contenuti saranno disponibili un mese da quando il webinar inizia e on demand potrà essere reso accessibile anche per maggior tempo. Per informazioni: Email: formazione(a)fondazionearca.org Information Literacy Risorse in rete di ambito divulgativo-scientifico ed educativo (es. PubMed, Scholar, Redattore sociale, Campustore, ecc.). Come non essere cittadino di Serie B Alfabetizzazione delle informazioni significa sapere quando e perché si ha bisogno di informazioni, dove trovarle, come valutarle, usarle e comunicarle in modo etico. In questo contesto gli aspetti fondamentali sono due: la centralità dell'informazione di qualità e le potenzialità di accesso all'informazione, anche in stretta connessione con le nuove tecnologie dell'informazione. Oggi più che mai cresce la voglia di essere informati; c'è voglia di informarsi anche per attivare una catena di solidarietà sulle fonti attendibili da trasmettere cercando di allontanarci dalle tante fake news che la rete ci presenta quotidianamente. Il corso è costituito da 4 Moduli. Modulo 1: Information Literacy: Come fare ricerca e rendersi soddisfatti e felici anche nel tempo post Coronavirus 4 h Per maggiori informazioni sul contenuto: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… Docente: Stefano Giuliodoro, Esperto della ricerca e dell’utilizzo delle banche dati in internet, già Coordinatore del Centro Studi e Documentazione ASUR AV2 di Ancona Per iscriversi al modulo è necessario compilare il seguente form: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Andare a scuola e fare più felici le famiglie nel tempo del post Coronavirus: strumenti giuridici licenziati nella primavera del 2020. Il webinar, di carattere giurisprudenziale, sarà costituito da 2 incontri da 1 h ciascuno. All’interno del webinar verrà affrontato il tema del quadro generale della normativa nazionale spendibile per la redazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato) alla luce della recentissima normativa dell’Aprile 2020; e il quadro applicativo regionale in base alle recenti DGR della Regione Marche da spendere all’interno dei singoli percorsi della persona con disabilità. Docenti: Francesca Pongetti, Bibliotecaria, Presidente della Fondazione A.R.C.A. – Onlus e referente in AIB – Commissione nazionale delle Biblioteche pubbliche, Consulente disabilità intellettive e relazionali Valentina Sessa, Avvocato Per iscriversi, compilare il seguente form: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org A.B.A. di II Livello Il corso avanzato prevede 4 incontri a cadenza settimanale, della durata di 3 ore ciascuno, per complessive 12 ore. Al termine sarà rilasciato un attestato di frequenza con i contenuti. In ogni incontro si svolgeranno delle simulazioni pratiche a partire dai principi teorici discussi nel corso di primo livello. Ciascun partecipante si cimenterà nell'esecuzione delle procedure basilari dell’approccio comportamentale. Docente: Chiara Tamburini, Psicologa, Psicoterapeuta – Analista del Comportamento BCBA Per iscriversi, compilare il seguente form: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org R.B.T. La Fondazione A.R.C.A. organizza il corso per Tecnici del Comportamento Certificati Registered Behavior Technician™ (RBT™) L’RBT o Tecnico del Comportamento Certificato è un tecnico specializzato, responsabile diretto dell’attuazione delle procedure di acquisizione delle competenze e modificazione del comportamento progettate dal supervisore BCBA o BCaBA. Il Corso si propone di far acquisire competenze pratiche nel settore dell’Analisi del Comportamento formando Tecnici del Comportamento qualificati in grado di applicare, con metodologie corrette, interventi basati sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) attraverso la supervisione di un BCBA, nell’ambito di tutti i servizi dedicati all’autismo, ai disturbi dello spettro autistico e patologie simili. Il corso verrà tenuto in collaborazione con il team di Garage94, Neapolisanit e l’Università degli Studi di Napoli Federico II. Il corso ha la certificazione Behavior Analyst Certification Board Inc.®, riconosciuta a livello internazionale dall’organizzazione americana BACB®. L’IRFID di Napoli è stato uno dei primi istituti ad ottenere questa certificazione, che viene richiesta anche in Italia tra i requisiti per i bandi pubblici. La frequenza al Corso da parte degli iscritti è obbligatoria. Docenti: Team Garage 94, Neapolisanit S.R.L. e Università degli Studi di Napoli Federico II Per iscriversi, compilare il seguente form: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Laboratori DO IT Nei mesi di Giugno e Luglio, la Biblioteca Speciale organizzerà un percorso di laboratori creativi per bambini e ragazzi dai 3 ai 12 anni. I laboratori saranno dedicati ai Libri 2.0 (libri tattili, libri in simboli, inbook, kamishibai. ecc.). I laboratori si svolgeranno in diretta streaming o in webinar registrati dalla piattaforma della Fondazione: Fondazione A.R.C.A. Smart, a cadenza settimanale. Per il programma completo e il calendario: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… Per informazioni e iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org ============================================================ PROSSIMAMENTE...IN AUTUNNO Parent Training Il Parent Training è un metodo di intervento educativo cognitivo- comportamentale finalizzato ad incrementare le competenze e le abilità genitoriali nella gestione delle difficoltà di un figlio. Questo percorso formativo/informativo rivolto ad un gruppo di genitori con bambini ed adolescenti con disabilità intellettiva, cognitiva e comportamentale, mira ad affrontare tematiche relative all’educazione dei figli e alle tecniche comportamentali di gestione dei comportamenti utili per supportare ed indirizzare il genitore nella propria azione educativa. Docente: Lorenzo Pergolini, Psicologo Per iscriversi, compilare il seguente form: ** https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Parole Leggere: invito alla lettura facile per tutti Il percorso prevede la lettura di un breve testo, seguito da un attività laboratoriale interattiva. Il percorso è costituito da due webinar di 1 ora ciascuno. Per permettere una più agevole fruizione del laboratorio, è necessaria l’iscrizione che deve pervenire entro una settimana prima della data prevista dal laboratorio. Docente: Raffaela Maggi, Pedagogista Per informazioni e iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Gentilezza nelle scuole e non solo Il webinar è rivolto a tutte le figure professionali che gravitano intorno al mondo della scuola (insegnanti, educatori, iscritti a master o percorsi di studio indirizzati di ambito educativo, ecc.), ma non solo, anche genitori e studenti. Il percorso è costituito da 2 webinar di 1 ora ciascuno. Per permettere una più agevole fruizione del laboratorio, è necessaria l’iscrizione che deve pervenire entro una settimana prima della data prevista dal laboratorio. Docente: Marco Moschini, Autore di libri per l'infanzia Per informazioni e iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Vi aspettiamo! Copyright © 2017 Fondazione A.R.C.A. Onlus - Senigallia, Tutti i diritti riservati. 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Articolo di Moheb Costandi: "Contro la neurodiversità"
by mazzoni.armando＠libero.it 26 May '20

26 May '20

In questi giorni di messaggi amplificati ma parziali, non sempre corretti, mi appare ancora più evidente quanto manchi una visione unitaria e non ideologica sia allinterno che (figuriamoci) allesterno, che tenga conto di come costruire un futuro per tutti, in cui nessuno venga prevaricato. Ho tradotto per Voi questo lungo articolo di Moheb Costandi, un giornalista scientifico, perché a mio modesto avviso, oltre a fornire un valido background generale, fa capire bene quale siano le sfide future, su tutti i tavoli. Non ho potuto fare a meno di sentirmi un po' preoccupato prima del mio incontro con Thomas Clements. Il trentenne britannico ha quella che un tempo si chiamava Sindrome di Asperger e si definisce "leggermente autistico". Fino al nostro incontro a Londra, avevo avuto pochi incontri ravvicinati con persone autistiche, quindi mi chiedevo come comportarmi e come avrebbe potuto rispondere alle mie azioni. Mi guarderebbe negli occhi? Dovrei provare a stringergli la mano? Nonostante la mia apprensione, l'incontro è andato bene. Clements diventa estremamente confuso in un gruppo di persone ed evita questo tipo di situazioni, ma non ha problemi con le interazioni individuali. Ci siamo incontrati nel West End, abbiamo mangiato pollo al curry di katsu per pranzo e poi siamo entrati nella vicina Chinatown, la sua parte preferita della città. È diventato subito chiaro che Clements è straordinariamente dotato. Come la maggior parte delle persone con autismo "ad alto funzionamento", è ossessionato da alcuni argomenti e si diverte a immergersi in essi. Ho imparato che è profondamente affascinato dalla Cina e dal Giappone e ha vissuto in entrambi i paesi, dove ha lavorato come insegnante di inglese (Ha detto che si sentiva più a suo agio e 'accettato' in entrambi i paesi di quanto non abbia mai fatto nel Regno Unito - in virtù dell'essere straniero, che spesso 'mascherava' le stranezze comportamentali per le quali sarebbe stato normalmente redarguito). Mentre camminavamo a Chinatown, parlava in mandarino e in cantonese che sembrava fluente, per ordinare prima un paio di panini di maiale da un venditore ambulante, e poi due piccole bottiglie di chiaro di luna cinese da un supermercato. Oltre alle sue capacità linguistiche, Clements ha una conoscenza approfondita del cinema d'essai e dell'hip hop americano, britannico e cinese. Le sue eccezionali capacità sono indubbiamente legate all'essere quello che lui chiama "Aspie", ma non considera l'autismo come un dono. Per Clements, l'autismo rende la vita quotidiana più difficile. È qualcosa di cui potrebbe fare a meno. 'Non so davvero quali siano i segnali sociali e non ho idea di cosa significhino le persone con "linguaggio del corpo", "mi ha detto. 'Disprezzo le chiacchiere superficiali, quindi ho offeso molte persone senza nemmeno rendermene conto. Le conversazioni con me sono di solito unilaterali, perché tendo a indirizzarle verso le cose a cui sono interessato e sovraccaricare gli altri con le informazioni senza considerare il loro livello di interesse, ma sto imparando a ridurlo. " Di conseguenza, costruire e mantenere relazioni è estremamente difficile per Clements e trovare una ragazza è ancora più difficile: per uomini autistici come lui, le opportunità di fare sesso con qualcuno sono scarse e le possibilità di trovare un il partner sessuale a lungo termine è ancora più sottile ', ha detto. Clements vive in modo indipendente in una casa condivisa vicino a Cambridge e si guadagna da vivere come traduttore tedesco-inglese; ma la vita per suo fratello minore Jack, che giace all'estremità opposta dello "spettro", è completamente diversa. "Jack non comunica verbalmente come noi", ha scritto Clements nel suo libro autopubblicato The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood (2018): [Jack] può pronunciare singole parole e frasi di base, ma la sua capacità di costruire frasi spontanee è limitata ... [Lui] non sarà mai in grado di vivere la vita di un adulto normale. Avrà bisogno di cure a tempo pieno per il resto della sua vita, il che richiederà a qualcuno di mantenere pulito il sedere. Lo adoriamo tutti, ma allo stesso tempo siamo costretti a ingoiare l'amara pillola che non avrà mai una carriera, una casa, un'auto o una famiglia come tutti noi. Questa è una cosa difficile da affrontare. Il Disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione, o gamma di condizioni, caratterizzata da difficoltà con interazioni e comunicazioni sociali, interessi limitati, comportamenti ripetitivi e sensibilità sensoriale, sintomi che 'danneggiano la capacità della persona di funzionare correttamente a scuola, lavoro e altre aree della vita ", come afferma il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti. La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (2013), o DSM-5, elenca tre livelli di gravità per ASD, basati sull'entità della compromissione della comunicazione sociale e su modelli di comportamento limitati e ripetitivi. I criteri diagnostici per l'autismo di livello 1 includono "difficoltà ad avviare interazioni sociali", "risposte atipiche o infruttuose alle aperture sociali altrui", "tentativi [strani e in genere non riusciti] di fare amicizia" e "problemi di organizzazione e pianificazione [che] ostacolano indipendenza'. Il livello 2 comprende "marcati deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale", "iniziazione limitata di interazioni sociali", "comunicazione non verbale marcatamente dispari", "flessibilità di comportamento", "difficoltà ad affrontare il cambiamento" e "angoscia e / o difficoltà a cambiare focus o azione ". Il livello 3 comprende "gravi deficit nelle capacità di comunicazione sociale verbale e non verbale [che] causano gravi disfunzioni nel funzionamento", "avvio molto limitato di interazioni sociali e risposta minima alle aperture sociali degli altri", "estrema difficoltà a far fronte al cambiamento", " comportamenti limitati / ripetitivi [che] interferiscono in modo marcato con il funzionamento in tutte le sfere "e" grande angoscia / difficoltà a cambiare focus o azione ". Le persone con diagnosi di autismo di livello 3 tendono ad avere grandi difficoltà a interagire con gli altri e possono sembrare del tutto prive di abilità sociali. Ad esempio, il DSM-5 descrive "una persona con poche parole di linguaggio comprensibile che raramente avvia l'interazione e, quando lo fa, fa approcci insoliti per soddisfare solo i bisogni e risponde a approcci sociali molto diretti", aggiungendo che gli individui hanno bisogno di un "sostegno molto sostanziale" nella loro vita quotidiana. Al contrario, le persone con autismo di livello 1 possono funzionare indipendentemente con un po 'di supporto. (Il livello 3 corrisponde da vicino agli 11 casi riportati dallo psichiatra austriaco-americano Leo Kanner nel suo documento classico del 1943, mentre il livello 1 corrisponde alla lieve forma di autismo descritta dal pediatra austriaco Hans Asperger negli anni '30.) Le stime della prevalenza dell'autismo variano ampiamente e sembrano essere aumentate notevolmente negli ultimi due decenni. Un comunicato stampa pubblicato nel 2012 dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) ha stimato che la prevalenza nei bambini di otto anni negli Stati Uniti era di uno su 88, il che rappresenta un aumento del 78% rispetto alla stima del 2004; l'ultima stima del CDC è di circa una su 59. L'Organizzazione mondiale della sanità stima che un bambino su 160 in tutto il mondo abbia l'autismo, rilevando che ci sono "molte possibili spiegazioni" per l'apparente aumento della prevalenza ", tra cui una migliore consapevolezza, l'espansione dei criteri diagnostici , migliori strumenti diagnostici e migliori report ". Rileva, tuttavia, che il tasso di autismo nei paesi a basso e medio reddito, specialmente in Africa e in America Latina, è sconosciuto. Nonostante ricerche approfondite, non sono riuscito a trovare dati su quanti di quelli con diagnosi di autismo rientrano in ciascuno dei tre livelli di gravità ma, secondo il CDC, circa il 40% dei bambini con autismo non parla affatto, e almeno un acquisire un linguaggio di base a 12-18 mesi, ma poi perderlo. I risultati di uno studio longitudinale in Australia pubblicato nel 2016 sono in qualche modo coerenti con questa stima: nel complesso, è emerso che il 26,3 per cento dei 246 bambini autistici inclusi nel campione utilizzava "meno di cinque parole spontanee e funzionali" entro la fine dello studio, e il 36,4 per cento è uscito dallo studio senza usare "frasi di due parole"; queste cifre erano leggermente più alte secondo le diverse misure e le relazioni dei genitori, che indicavano che quasi il 30% non stava "nominando almeno tre oggetti" in modo coerente, e oltre il 43% non utilizzava "frasi con un nome e un verbo" in modo coerente alla fine. L'autismo si presenta spesso con comorbilità. Oltre la metà dei bambini con ASD ha anche una disabilità intellettuale (definita come con un QI inferiore a 70) e fino alla metà presenta sintomi di disturbo da deficit di attenzione e iperattività. I bambini autistici sono ricoverati psichiatricamente molto più frequentemente di altri, con il 13% delle loro visite in ospedale dovute a un problema psichiatrico, rispetto al 2% per i bambini senza ASD. Negli adulti autistici, la prevalenza nel corso della vita di ansia e depressione è rispettivamente del 42% e del 37%. L'autismo si verifica comunemente anche con l'epilessia, con il tasso più alto in quelli il cui QI è inferiore a 40. L'autismo è senza dubbio uno degli argomenti più controversi del nostro tempo. In parte a causa della mancanza di comprensione delle sue cause, l'attuale discorso su questo argomento è una giungla narrativa disseminata di idee giovani, invase e mal concepite che si spingono per un posto al sole, tra cui "madri frigorifere" senza compassione, infezioni microbiche, vaccinazioni, e inquinanti ambientali e tossici, solo per citarne alcuni. In questo vortice entrò il movimento della neurodiversità, i cui sostenitori celebrano l'autismo come un dono che è parte integrante dell'identità. Promettono di far sentire la voce degli autistici e di migliorare la loro qualità di vita rendendo il mondo più accettabile e accomodante per loro, dopo decenni di emarginazione e vittimizzazione. Tuttavia, negli ultimi anni, c'è stato un contraccolpo contro questo: un numero crescente di persone si sta ora esprimendo contro il movimento della neurodiversità, affermando che non li rappresenta e, cosa ancora più importante, che ignora la difficile situazione di quelli con grave autismo. Il termine "neurodiversità" fu coniato alla fine degli anni '90 dalla sociologa Judy Singer, che sosteneva che le persone autistiche erano state oppresse più o meno allo stesso modo delle donne e dei gay, e suggeriva che i loro cervelli fossero semplicemente collegati in modo diverso da quelli dei "neurotipici" ", o persone non autistiche. Il movimento è un'estensione del movimento per i diritti civili e del movimento per lorgoglio dei sordi emerso dopo l'introduzione di impianti cocleari. Scrivendo sulla rivista The Atlantic nel 1998, il giornalista investigativo Harvey Blume ha dichiarato: "La neurodiversità può essere altrettanto cruciale per la razza umana quanto la biodiversità è per la vita in generale". Negli ultimi dieci anni, la popolarità della neurodiversità è cresciuta enormemente, in gran parte a causa del brusio che circonda il libro di Steve Silberman NeuroTribes (2015). Oggi, Internet e i mass media sono pieni di articoli che proclamano i benefici dell'impiego di persone con autismo, che hanno un potenziale nascosto che può giovare a sforzi come il branding e il design - se solo potessimo smettere di pensarli come disabili. Questo modo di pensare è ora entrato nel mainstream: negli Stati Uniti, ad esempio, i rappresentanti dell'Autistic Self Advocacy Network hanno informato i responsabili delle politiche del governo federale su come credono che problemi come l'assistenza sanitaria e l'integrazione della comunità influenzeranno le persone autistiche; e nel Regno Unito, il Partito Laburista nel 2018 ha lanciato un Manifesto sulla neurodiversità nellautismo, con il modello sociale di disabilità come uno dei suoi principi chiave. A prima vista, questo sembra ammirevole: il movimento per la neurodiversità ha effettivamente dato potere a molti con l'autismo, più recentemente la giovane attivista per il clima Greta Thunberg che l'ha descritta come la sua "superpotere". Ma il movimento si sta rivelando dannoso in vari modi. In primo luogo, i sostenitori della neurodiversità possono romanticizzare l'autismo. Mentre molti con forme lievi di autismo potrebbero condurre una vita quotidiana relativamente "normale" con poca o nessuna assistenza, molti che sono più gravemente colpiti non possono funzionare correttamente senza cure 24 ore su 24. Eppure John Marble, il difensore di sé e fondatore di Pivot Diversity - un'organizzazione a San Francisco che mira a "orientare l'autismo verso soluzioni che danno potere alle persone autistiche, alle loro famiglie e ai loro datori di lavoro" - pubblicato su Twitter nel 2017: "NON NON ESISTE LAUTISMO SEVERO, così come non esiste "omosessualità grave" o "gravemente nero" Cosa preoccupante, questa tendenza all'autismo romantico si è estesa ad altre condizioni che possono essere gravi, debilitanti e pericolose per la vita. Ora ci sono gruppi di sostenitori di se stessi che celebrano la depressione e la schizofrenia. Ciò potrebbe anche essere correlato alla crescita dei siti web pro-anoressia, nonché alla più recente comparsa di "orgoglio della dipendenza". L'idea che l'autismo sia "una variazione del normale" è in contrasto con la comprensione scientifica della condizione. Il consenso generale tra i neuroscienziati è che l'autismo ha origini di sviluppo neurologico, con recenti ricerche che mostrano che è associato ad anomalie nel numero di cellule cerebrali e nella struttura della sostanza bianca e difetti nella potatura sinaptica, il processo mediante il quale vengono eliminate le connessioni sinaptiche indesiderate. La ricerca mostra anche che la genetica gioca un ruolo importante: ogni individuo autistico ha un gran numero di varianti genetiche molto rare o uniche, insieme a copie extra di geni, geni cancellati e altre alterazioni cromosomiche. Alcuni di questi sono ereditati, mentre altri sono generati di nuovo durante la fecondazione e durante le prime fasi di sviluppo. Quindi, sembra che ogni persona con autismo nasconda una combinazione unica di tali variazioni genetiche, che si manifestano come un insieme unico di sintomi comportamentali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità respingono il modello medico dell'autismo, a favore di un modello sociale non ancora determinato che incolpa di discriminazione "abilista sistematica i problemi affrontati dalle persone autistiche (mia nota: ableism caratterizza le persone come definite dalle loro disabilità e come inferiori alle non disabili. Alcuni dei loro motivi per farlo sono validi. Storicamente, le persone autistiche sono esistite ai margini della società e sono state vittimizzate dal complesso medico-industriale che mirava ad eliminarle in modo coercitivo e altri considerati disabili. Ad esempio, Asperger è stato complice del programma di eutanasia del regime nazista per i bambini disabili. Da allora, la visione medica dell'autismo è cambiata radicalmente. Ricercatori e clinici non vogliono sradicare l'autismo: mirano a capirlo per sviluppare trattamenti per coloro che li vogliono. Nonostante molti importanti progressi della medicina, manca ancora la comprensione delle cause dell'autismo, che lascia disperati molti genitori e li rende disposti a provare qualsiasi cosa per aiutare i propri figli. Di conseguenza, esiste un enorme mercato per trattamenti inefficaci o non testati e rimedi ciarlatani - dalla terapia craniosacrale e dalla programmazione neurolinguistica alle terapie che pretendono di migliorare la "respirazione emotiva" della parte superiore del torace per aiutarci ad imparare attraverso la carica emotiva sull'esperienza e dispositivi indossabili che utilizzare la cosiddetta tecnologia bilaterale di stimolazione alternata-tattile per trasferire "vibrazioni alternate per alterare la lotta del corpo, il volo o il congelamento della risposta allo stress e all'ansia", che apparentemente ripristina il "funzionamento del sistema nervoso omeostatico, che consente di pensare chiaramente e sperimentare la calma". I sostenitori della neurodiversità etichettano ancora coloro che esprimono il desiderio di cure o cure come nazisti ed eugenetici. "Quando combattiamo per i diritti dell'autismo, stiamo combattendo per la nostra continua esistenza", ha scritto l'autore delegato Jackson Connors sul quotidiano People's World a giugno. 'Contro la nostra disumanizzazione. Contro una "cura", che è un richiamo per l'eugenetica abilista. E contro i sistemi che spingono così tanti di noi alla povertà e al suicidio. " Nella loro zelante ricerca dei diritti autistici, alcuni sostenitori sono diventati autoritari e militanti, molestando e maltrattando chiunque osi ritrarre negativamente l'autismo o esprima il desiderio di un trattamento o di una cura. Ciò si estende ai ricercatori sull'autismo nel mondo accademico e nell'industria farmaceutica e anche ai genitori di bambini gravemente autistici. Un trattamento ampiamente utilizzato è l'Applied Behavioral Analysis (ABA), che prevede intense sessioni di terapia individuale finalizzate allo sviluppo di abilità sociali. Tuttavia, i sostenitori della neurodiversità considerano l'ABA crudele e non etico e fanno campagna per il ritiro dei finanziamenti governativi per il trattamento. Inoltre, stanno cercando di legittimare l'autodiagnosi dell'autismo. "I neurotipici continuano a dominare la conversazione e parlare su voci autistiche, che alla fine rinforza un punto di vista patologizzante su di noi e ruota attorno all'idea che in qualche modo fondamentalmente non possiamo parlare per noi stessi", ha scritto Solveig Standal sul blog Thinking Person's Guide to Autism blog di aprile . Lo Standal continua: Sì, alla fine alcuni di noi comprenderanno che non sono veramente autistici, ma l'esplorazione li aiuta ancora a trovare risposte su se stessi e nessuno è danneggiato nel processo. Tuttavia, quando neghiamo l'identità autistica di qualcuno, li escludiamo dall'intero processo, neghiamo loro l'accesso agli strumenti di cui hanno bisogno per accedere meglio al sistema sanitario e potenzialmente neghiamo loro la diagnosi formale del tutto. Mentre molti tra i ricercatori sull'autismo sono consapevoli di questi problemi e trovano la situazione estremamente frustrante, pochissimi sono disposti a parlare, per paura di mettere a repentaglio il loro finanziamento alla ricerca, offendere una popolazione di pazienti e genitori altamente sensibile o essere oggetto di molestie. Negli ultimi anni, tuttavia, un numero crescente di genitori e tutori ha iniziato a parlare contro il movimento della neurodiversità, affermando che il modo in cui i suoi sostenitori descrivono l'autismo non risuona con le proprie esperienze della condizione. Uno di questi è Bruce Hall, il 65enne padre di due gemelli Jack e James, 18 anni, in California. "I ragazzi hanno entrambi un grave autismo e disabilità intellettive e il loro comportamento è sempre stato molto impegnativo", mi ha detto Hall. 'Fino all'età di nove anni, James lanciava capricci e urlava per ore. Adesso può parlare un po', anche se non capiresti molto. Jack non parla affatto. " Hall e sua moglie Valerie hanno pubblicato un libro intitolato Immersed: Our Experience with Autism (2016), che descrive in dettaglio la vita quotidiana con i loro figli: In pubblico, i ragazzi possono presentare una crisi in qualsiasi momento - non possiamo prevederlo e non possiamo essere certi della causa. Potrebbe essere a causa delle luci, dei suoni o del numero di persone intorno. Potrebbe essere perché non si sentono bene o perché sono solo stanchi. Potrebbe essere una combinazione di queste cose, o nessuna di esse. Anche i tipici divertimenti a misura di bambino non assicurano che i ragazzi reagiscano positivamente. La loro comprensione delle situazioni è limitata, così come la loro tolleranza ... ciò che i bambini normali considerano divertenti, i bambini autistici possono considerare sconcertanti e terrificanti. La disconnessione tra la narrativa sulla neurodiversità e le esperienze di autismo grave ha portato un altro gruppo di sostenitori a istituire il Consiglio nazionale sull'autismo grave, con sede a San Jose in California e lanciato all'inizio di quest'anno. "Ho due bambini con autismo non verbale", ha detto Jill Escher, presidente fondatore dell'organizzazione. 'È una disabilità dello sviluppo neurologico estremamente grave: non possono parlare, non possono leggere o scrivere, non possono aggiungere uno più uno e non hanno alcuna capacità di pensiero astratto. I sostenitori della neurodiversità banalizzano questo, e selezionate storie ingenue e sentimentali descrivono l'autismo falsamente invece di confrontarsi con la realtà. " "Alcuni aspetti del movimento della neurodiversità sono molto convenienti per tutti i sostenitori dell'autismo, perché tutti noi vogliamo ritrarre i nostri figli in un modo che ciò genereri accettazione", ha aggiunto. "Se mio figlio sta avendo un crollo al supermercato, o si toglie i vestiti, o urla, voglio che la gente capisca che il suo comportamento deriva da una differenza nei suoi circuiti cerebrali. Ma penso che il suo comportamento e il cablaggio siano naturali? Assolutamente no.' Un gruppo di emarginati sta iper-emarginando proprio le persone per le quali sostengono di essere a favore. Il movimento della neurodiversità sta dividendo sia la comunità dell'autismo che i ricercatori sull'autismo. I sostenitori fanno la distinzione tra autistici e "neurotipici" o non autistici. Questo favorisce una mentalità "noi contro loro", in cui le persone non autistiche sono considerate un nemico opprimente. Promuove anche l'intolleranza verso diversi modi di pensare all'autismo, nonché una profonda e malsana sfiducia nei confronti delle comunità scientifiche e mediche. Ironia della sorte, un movimento per la giustizia sociale che mira a evidenziare i modi in cui le persone autistiche sono state maltrattate dalla società è ora direttamente responsabile del maltrattamento dei più vulnerabili di tutti gli autistici - molti dei quali sono troppo gravemente colpiti dalla loro condizione per parlare per loro. Nel difendere i propri diritti, un gruppo di emarginati sta effettivamente iper-emarginando le stesse persone per le quali sostengono di essere a favore. Hanno monopolizzato il discorso pubblico sull'autismo e continuano a fare tutto il possibile per mettere a tacere qualsiasi voce di dissenso; questa incapacità di discutere e cercare di raggiungere un compromesso è un problema non solo per la comunità autistica, ma per la società in generale. Pone anche un grosso problema per la ricerca sull'autismo. Gli scienziati stanno ora iniziando a rendersi conto che esiste un pregiudizio selettivo nei confronti dell'autismo con disabilità intellettive in tutti i campi della ricerca sull'autismo; sebbene quasi la metà della popolazione autistica abbia anche una disabilità intellettuale, la maggior parte della ricerca si è concentrata su quelli con linguaggio e cognizione relativamente intatti. Pertanto, gli individui considerati "a basso funzionamento" vengono trascurati dalla comunità di ricerca. "Il movimento è dannoso perché stanno cercando di terrorizzare le persone in silenzio, e siamo solo alcune delle tante vittime delle loro campagne di bullismo e diffamazione", ha detto Escher. 'C'è anche un impatto sulla ricerca scientifica, perché la piattaforma di neurodiversità apparentemente non crede che sia importante indagare sulle cause dell'autismo.' È quindi giunto il momento di iniziare a pensare diversamente alla neurodiversità e di riconoscere l'importanza della libertà di parola nel discorso pubblico sull'autismo, perché se la neurodiversità significa qualcosa, significa accettare che tutti pensiamo diversamente e che non tutti sono orgogliosi essere autistici. 'Se sei felice di essere autistico e pensarlo come parte della tua identità, è fantastico, e non voglio turbarti o ferirti, ma non dirmi che non posso provare ad aiutare la "sofferenza" dei miei figli, disse Hall. 'Per loro, l'autismo è una disabilità crudele che altera la vita e farei qualsiasi cosa per aiutarli a sentirsi bene e dare loro una migliore qualità della vita.' "I sostenitori della neurodiversità ignorano le dure realtà dell'autismo grave e vogliono dimenticare i miei figli e altri come loro", ha aggiunto. "Hanno fatto un buon lavoro nel dirottare il messaggio e monopolizzare il discorso sull'autismo, e stanno controllando così strettamente la narrazione che persone come i miei figli non avranno scelta al mondo." Thomas Clements fa eco a questo sentimento - come ha scritto in The Guardian il mese scorso, la banalizzazione dell'autismo da parte dei sostenitori della neurodiversità è a spese di coloro che si trovano all'estremità inferiore dello "spettro", come suo fratello Jack. Originale dellarticolo alla pagina: https://aeon.co/essays/why-the-neurodiversity-movement-has-become-harmful?fb clid=IwAR1cZ0psz6YrZTPooY0UvYbdgvSrflKNI3hlTwwQxv8JPUcI7s9ICYxk4Nw -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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ROOTS OF MENTAL ILLNESS. interessante articolo su "Nature"
by daniela 24 May '20

24 May '20

La rivista “Nature” ha ora pubblicato un articolo dal titolo “ROOTS OF MENTAL ILLNESS. Researchers are beginning to untangle the common biology that links supposedly distinct psychiatric conditions” By Michael Marshall https://www.scientificamerican.com/article/roots-of-mental-illness/ L’articolo prende in considerazione le attuali classificazioni delle malattie psichiatriche che, ponendo rigidi limiti tra diverse entità nosologiche, non tengono conto del fatto che la maggior parte dei pazienti ha sintomi che appartengono a diverse entità e pertanto queste classificazioni non aiutano a inquadrare e curare i pazienti “The idea that mental illness can be classified into distinct, discrete categories such as ‘anxiety’ or ‘psychosis’ has been disproved to a large extent. Instead, disorders shade into each other, and there are no hard dividing lines” Per comprendere la biologia che sta alla base dei disturbi, è meglio affrontarli senza tenere conto delle classificazioni attuali, ma considerando lo spettro della psicopatologia. “Now, researchers are trying to understand the biology that underlies this spectrum of psychopathology” Naturalmente, se si passasse dal sintomo alla biologia sottostante, anche la terapia dovrebbe portare a nuovi farmaci e a nuovi trattamenti, a terapie che avessero come bersaglio non più il sintomo in quanto tale, ma i geni, le regioni cerebrali e i processi patogenetici. “They are also hopeful that, in the long run, replacing this framework with one that is grounded in biology will lead to new drugs and treatments Researchers aim to reveal, for instance, the key genes, brain regions and neurological processes involved in psychopathology, and target them with therapies” Come esempio di entità nosologiche che sino ad ora sono state tenute ben distinte, ma che condividono radici biologiche comuni, vengono citati l’autismo e l’ADHD, argomento molto attuale, di cui si è occupato recentemente anche un gruppo di colleghi italiani https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2020.00861/full?fbclid=I… "In 2008, geneticist Angelica Ronald, then at King’s College London Institute of Psychiatry, and her colleagues found that autism and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) overlapped. “At the time, you weren’t allowed to be diagnosed with both conditions,” says Ronald; this was because of a rule in an earlier version of the DSM. But she and her team found that traits for autism and ADHD were strongly correlated, and partially under genetic control” Insomma, se la psichiatria vuole entrare nella medicina moderna, deve cambiare radicalmente in quanto, solo passando dai sintomi alla biologia sottostante, si potranno avere progressi nella cura. “Many now agree that the diagnostic categories are wrong. The question is, with biology as their guide, what should psychiatric diagnosis and treatment look like instead?” Come è ben documentato in altri campi della medicina, uno stesso sintomo puo’ avere cause diverse e deve essere trattato in modo diversi. “Two people who had similar symptoms but different sets of mutations or neuroanatomical alterations could then be diagnosed and treated differentl”. Queste considerazioni, che sono state fatte più volte su questa lista di discussione, ora vengono fatte su una prestigiosa rivista scientifica internazionale e speriamo che portino presto a cambiamenti radicali nella mentalità e soprattutto nella terapia dei disturbi psichiatrici Daniela MC

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trattamento precocissimo: incontro con Sally Rogers via web il 28 maggio prossimo
by daniela 22 May '20

22 May '20

Qualche giorno fa ho ricevuto la mail che sotto ricopio e sulla quale farò qualche considerazione “Oggi mio figlio Paolo ha 11 mesi. In questi ultimi 2 mesi mio figlio muove le mani con movimenti stereotipati veramente singolari ed evidenti, al di là della posizione e dello stato emotivo che vive. La frequenza è così intensa che sembra ormai un movimento fisso del suo muoversi. La ricorrenza aumenta forse in giornate dove appare più nervoso, ma spesso muove le mani così anche mentre cerca di prendere sonno, quando gioca, quando sorride, quando piange, forse l'unica situazione "certa" dove non muove le manine è quando fissa qualcosa che lo incuriosisce. Da qualche giorno ho deciso di fare un diario dove scrivo quotidianamente le impressioni ed evidenze che vedo in Paolo. In generale le considerazioni stabilì che si notano tutti i giorni sono: spesso sta seduto sovrapponendo i piedini (gambe incrociate), non ama stare a pancia in giù, non ha mai gattonato, quando gioca (in questi ultimi periodi) porta gli oggetti o cibo in aria facendoli girare come se fossero aeroplanini, imitandone il suono (forse gli avremo fatto questo gioco un paio di volte), ama stare in piedi ma non fa passi, tende spesso ad arricciare il piede per stare sulle punte, ultimamente non sopporta di fare il bagnetto scoppiando in pianti critici e alle volte senza motivo scoppia a piangere fino a perdere il fiato. So che alcune cose che scrivo sono normali in tanti bimbi, ma questo continuo movimento delle mani è così fuori dalla normalità per noi che ci fa osservare tutto con occhio più critico. Allego dei video (ne ho fatti tanti altri) del movimento delle mani. Vorrei capire se tutto questo è normale oppure è bene approfondire. Forse è presto, ma per un genitore che vive questa preoccupazione stare con le mani in mano è logorante” Dal momento che ho ritenuto più che giustificate le preoccupazioni del padre di Paolo, l’ho indirizzato ad un Centro Autismo del Servizio Sanitario Nazionale particolarmente esperto nel trattamento precoce. Classicamente il quadro classico dell’autismo è quello che viene descritto in bambini dai tre anni in su, ma da parecchio tempo sono noti segni precoci osservabili già nel primo anno di vita. Quando avremo a disposizione terapie mirate ai fattori patogenetici che sottostanno ai sintomi, la diagnosi precocissima sarà preziosa per iniziare terapie che saranno tanto più efficaci quanto più precoci. Questo approccio è ora già possibile in alcune condizioni di disturbi del neurosviluppo da causa nota, come ad esempio la sclerosi tuberosa https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6500021/ Per la maggior parte dei casi, attualmente criptogenetici, non è possibile un approccio biologico, ma è doveroso iniziare subito una abilitazione tarata sul profilo funzionale del bambino. Tra i ricercatori che più si sono dedicati al trattamento di bambini a rischio di autismo in età precocissime spicca la figura di Sally Rogers, che terrà un incontro via web annunciato sulla pagina facebook di Costanza Colombi dalla quale copio quanto segue Daniela MC Sally Rogers Professoressa Emerita, MIND Institute, University of California, Davis, Giovedi' 28 Maggio 2020 - alle 21:00. Innovazioni nell'Intervento precoce: Nuovi Dati, Nuovi Strumenti, Nuovi Metodi L'incontro verra' trasmesso in straming sul Facebook nel gruppo Autismo a Distanza - Emergenza Covid La Professoressa Sally Rogers sara' con noi nel corso dell'incontro del 28 Maggio 2020. La Professoressa partecipera’ al nostro incontro per una discussione sul nostro lavoro nel corso dell’emergenza. Sara’ felice di conversare con noi e rispondere alle nostre domande. Rogers e' una degli esperti piu' importanti nell'autismo a livello mondiale. E' Professoressa Emerita alla University of California, Davis, MIND Institute. E’ autrice o co-autrice di piu’ di 180 pubblicazioni peer-reviewed, 40 capitoli e 15 libri. E’ specializzata nel lavoro clinico e di ricerca nell’autismo nelle primissime fasi di vita. Il suo lavoro nell’intervento precoce, gia’ a partire dai 6 mesi di vita, e’ pioneristico. In collaborazione con la Professoressa Dawson, e’ autrice dell’Early Start Denver Model (ESDM), un intervento precoce a base evolutiva, relazionale e comportamentale di supportata efficacia. Qui maggiori informazioni sul profilo della Professoressa Rogers: https://health.ucdavis.edu/team/search/841/sally-rogers---clinical-psycholo… Costanza Colombi Autismo a Distanza - Emergenza Covid

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Il più grande database al mondo di Whole_Genome
by mazzoni.armando＠libero.it 22 May '20

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Volentieri traduco (oramai con potenti mezzi di supporto) questo link, sul tema database genetico, su cui mi piacerebbe ci fosse un dibattito. Saluti MSSNG Il più grande database al mondo di Whole_Genome rilascia oltre 11.000 sequenze e nuovi strumenti di ricerca 16 ottobre 2019 Contatti per i media: Aurelia Grayson: <mailto:[email protected]> aurelia.grayson(a)autismspeaks.org Adrienne Cornovaglia: <mailto:[email protected]> adrienne.cornwall(a)autismspeaks.org NEW YORK (16 ottobre 2019) - L'innovativo progetto MSSNG di Autism Speaks ha rilasciato oggi un set di dati sull'autismo con oltre 11.000 interi genomi di individui con autismo e loro familiari nella sua sesta espansione del set di dati. MSSNG è il più grande database open source al mondo su tutto il genoma specifico per l'autismo. "La piattaforma MSSNG continua a crescere e offre più strumenti ai ricercatori per comprendere meglio la genetica dell'autismo", ha affermato Thomas Frazier, Ph.D., direttore scientifico di Autism Speaks. "Con questa versione più sequenze e nuove funzionalità, possiamo consentire ai ricercatori di identificare le influenze genetiche sull'autismo che potrebbero portare a cure mediche su misura per le persone con autismo". Il set di dati più recente, chiamato DB6, comprende oltre 11.300 sequenze di genomi interi (WGS) di persone con autismo e i loro familiari, oltre il 50% in più di genomi rispetto al precedente set di dati DB5. Il database MSSNG è stato lanciato per la prima volta nel 2015 in collaborazione con Google e The Hospital for Sick Children (SickKids) a Toronto, dove viene condotto il sequenziamento del genoma. Ad oggi, il sistema informatico basato su cloud di MSSNG sta condividendo in modo sicuro i dati non identificati tra 62 istituti in 18 paesi diversi. Gli studi MSSNG hanno identificato 18 geni a rischio di autismo precedentemente sconosciuti che includono mutazioni de novo, nonché cambiamenti nelle regioni codificanti non geniche. "La condivisione dei dati aiuta ad accelerare la scoperta, quindi siamo entusiasti di vedere ora il rilascio della prossima iterazione di MSSNG", ha affermato Dean Hartley, direttore senior della scoperta genomica di Autism Speaks. "Oltre al significativo aumento delle dimensioni di MSSNG, saranno disponibili nuovi strumenti tecnici per analizzare questo set di dati in crescita su una piattaforma libera, sicura e aperta che ci aiuterà a imparare più velocemente e ad accelerare la consegna di medicine personalizzate." MSSNG è cresciuto grazie alla collaborazione dei nostri partner critici. Il cloud e l'ingegneria genomica sono stati notevolmente avanzati dai partner Verily e DNAstack, che supportano la tecnologia all'avanguardia della piattaforma di ricerca MSSNG. DNAstack ha sviluppato nuovi standard e tecnologie per semplificare l'accesso, la scoperta e la calcolabilità sul cloud per questa versione del database. Verily ha continuato il suo contributo all'analisi e all'esplorazione dei dati, inclusa la messa a disposizione dei ricercatori di codice di esplorazione genomica. "Autism Speaks sta cambiando il volto della ricerca sull'autismo attraverso la open-science", ha affermato Marc Fiume, CEO e co-fondatore di DNAstack. "Con il lancio di DB6, i ricercatori di autismo in tutto il mondo possono scoprire, accedere e analizzare un set di dati di grandi dimensioni e integrato utilizzando strumenti avanzati per la ricerca biomedica collaborativa." Quest'ultima versione del set di dati include l'integrazione di dati genotipici e fenotipici, la standardizzazione delle misure per allinearle agli standard globali, nuove funzioni di ricerca per semplificare la ricerca di geni rilevanti per le domande di ricerca e un accesso a più livelli che consente a più ricercatori di interrogare il set di dati. I ricercatori possono accedere in modo sicuro a più set di dati di grandi dimensioni dall'interfaccia MSSNG con la possibilità di eseguire query di base per le variazioni genetiche e query avanzate che filtrano in base a variabili come genere ed eredità. Il DB6 di MSSNG è disponibile anche su Beacon Network, un motore di ricerca globale per la ricerca di variazioni genetiche, che consente ai ricercatori sullautismo e agli scienziati di altre discipline di trovare modi per collaborare e portare nuove conoscenze sul campo. Il progetto MSSNG è reso possibile dal supporto continuo di singoli donatori e fondazioni, la cui generosità è stata un catalizzatore per raggiungere una maggiore comprensione dell'autismo. Per richiedere l'accesso a MSSNG, visitare <https://www.mss.ng/> www.mss.ng o contattare <mailto:[email protected]> dean.hartley(a)autismspeaks.org . -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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sindrome di Skraban -Deardorff
by daniela 20 May '20

20 May '20

Qualche giorno fa ho ricevuto la mail che sotto ricopio, naturalmente cambiando i nomi “ Hanno scoperto che malattia ha Paola ! Ha la sindrome di Skraban -Deardorff , dovuta ad una mutazione de novo sul gene WDR del cromosoma 26. Vale a dire che noi genitori non l’abbiamo e che è avvenuta nei primi momenti del suo sviluppo . È stata scoperta a fine 2018, per ora sono descritti 15 casi negli USA . Hanno tutti le caratteristiche di Paola : labbro superiore e mandibola prominente , iridi grandi ,gengive particolari , denti distanziati , epilessia , ritardo mentale , problemi gastroenterici , movimenti stereotipati , andatura a gambe larghe e rigide ,problemi ortopedici ,disturbo del linguaggio e non in tutti i casi un disturbo dello spettro autistico. Cambia molto per Maria perché non ha più una aumentata probabilità di avere un figlio autistico ! Hanno usato un prelievo del 2016 fatto a Paola per CGH ARRAY e a noi genitori” Faccio alcune considerazioni su questo messaggio. Il Servizio di Genetica che ha fatto il prelievo a Paola e ai genitori nel 2016 ha evidentemente una banca biologica dalla quale attinge ogni volta che si scoprono nuove sindromi genetiche compatibili col quadro clinico dei probandi, per cui ha potuto fare esami sul sangue di Paola e dei genitori senza doverli richiamare per un altro prelievo. La mamma di Paola è ora sollevata dalla preoccupazione che l’altra figlia, ora trentenne, abbia una aumentata probabilità di avere figli disabili, dal momento che la mutazione è de novo e non ereditata. I genitori ora sanno di essere stati solo sfortunati e non hanno più l’angoscia di cercare qualche comportamento malsano di cui potrebbero rimproverarsi. Possono unirsi agli altri genitori i cui figli hanno la stessa mutazione per promuovere una ricerca finalizzata al reperimento di cure mirate su questa condizione. Daniela MC

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Studio correlazione tra intestino e autismo
by Angsa Veneto 20 May '20

20 May '20

Gentili componenti della lista, Vorrei sapere se questo studio indicato al link che segue è uno studio confermato e cosa ne pensate http://webcache1.fss.tiscali.com:8080/tmnews/20190717_video_13224883.mp4 Ringrazio e porgo Cordiali saluti Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

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Indagine su sonno e Covid-19 in età evolutiva
by Angsa Veneto 14 May '20

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Gentili in indirizzo, la Dott. ssa Elena Finotti del Servizio NPI ULSS Berica ci chiede di collaborare ad una indagine ideata con il Prof Oliviero Bruni Università La Sapienza, luminare a livello internazionale sui disturbi del sonno. Il Prof Oliviero Bruni ha pensato di valutare come l’isolamento abbia modificato il sonno dei bambini ed adolescenti sia a sviluppo tipico che con disturbi del neurosviluppo, per poi capire se necessari degli interventi specifici. Il questionario è rivolto ai familiari di bambini e ragazzi di età ai bambini ragazzi da 0 ai 18 anni. Con preghiera di diffusione Cordiali saluti Sonia Zen Indagine su sonno e Covid-19 in età evolutiva Lo scenario pandemico prodotto dal Covid-19 ha determinato una alterazione delle nostre abitudini sociali e verosimilmente del ritmo sonno-veglia degli adulti e dei bambini. Questo questionario permetterà di comprendere meglio se il sonno dei bambini è cambiato in relazione alla pandemia e all’isolamento sociale. La compilazione del questionario richiede meno di 5 minuti. Lo studio è fatto in associazione con l'Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS). I dati raccolti saranno utilizzati per scopi scientifici in forma anonima ed aggregata, in modo da non poter risalire in alcun modo ai dati dei singoli individui. Per maggiori informazioni sul trattamento dei dati personali, la preghiamo di consultare il documento disponibile cliccando al seguente link: Privacy CLICCA QUI <https://www.google.com/url?q=https://drive.google.com/open?id%3D1dA8--Q5tJM…> Per partecipare al Questionario CLICCA QUI <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScvGp9aV1b-2DuxyDOeB_ffrogyfvEHmAM…> -- A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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Fwd: [1175] Didattica a distanza per alunni con disabilita', famiglie scrivono al Ministro "Niente su di noi, senza di noi"
by Claudia NICCHINIELLO 14 May '20

14 May '20

> Press-IN anno XII / n. 1175 > > OrizzonteScuola.it del 13.05.2020 > > Didattica a distanza per alunni con disabilita', famiglie scrivono al Ministro "Niente su di noi, senza di noi" > > Lettera dei genitori aderenti ad alcuni gruppi Facebook. Da un lato si risponde alla lettera del Ministro sull’inclusione degli alunni con disabilità, dall’altra si pongono le premesse per un dialogo sulle attività del prossimo anno scolastico. > > Gruppo Facebook “Non c’è PEI senza condivisione” > Gruppo Facebook “Sostegno: normativa per l’inclusione” > Ass. CIIS, Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno > Ass. CONFAD, Coordinamento Nazionale Famiglie con disabilità. > > LETTERA ALLA MINISTRA: LE FAMIGLIE SCRIVONO > > Gentile ministra, > abbiamo letto con attenzione la sua lettera. Pur apprezzando il fatto che abbia preso in considerazione gli alunni con disabilità, rammarica rilevare alcune imprecisioni: nel suo scritto lei si riferisce agli alunni con > disabilità come se essi appartenessero a un sistema scolastico parallelo e non alla comunità scolastica; > > lascia intendere che solo o prevalentemente i docenti di sostegno si occupano di loro; tratta della didattica a distanza come di un’attività rivolta “in via esclusiva” ai soli alunni con disabilità e non a tutti gli alunni > della scuola italiana. > > Didattica a distanza. > Siamo genitori di alunni con disabilità e, per questo, desideriamo condividere con lei alcune criticità che la didattica a distanza ha palesato: > 1) fruizione autonoma degli strumenti tecnologici: > la maggior parte degli alunni con disabilità, frequentanti le scuole di ogni ordine e grado, non possiede le abilità strumentali o necessarie per utilizzare gli strumenti > tecnologici (ciò dipende da condizioni fisiche o anche dal non sapere utilizzare autonomamente gli strumenti digitali); > 2) disponibilità di un adulto di riferimento, in genere un genitore, per supportare i figli: > - nell’accesso al PC e alla rete; > - durante le dirette; > - mentre utilizzano gli strumenti in differita (videolezioni, download o upload delle schede o altri materiali > ricevuti dai docenti o da inviare ai docenti); > - per illustrare o spiegare le indicazioni per svolgere le attività; > - per spiegare i contenuti disciplinari “semplicemente inviati all’alunno” o, in altri casi, “spiegati frettolosamente” (i nuovi contenuti sono nel libro di testo - in schede dii approfondimento indicate e/o inviate dai docenti). Ciò accade in buona parte delle scuole. In questa condizione si chiede, implicitamente, che il genitore diventi il “docente del proprio figlio” sostituendosi agli stessi insegnanti. > 3) impossibilità, per alcuni alunni, della presenza costante di un adulto di riferimento (in quanto molti genitori sono impegnati nello smart-working o presso la propria sede lavorativa); > 4) difficoltà di connessione per sovraccarico della rete (per limitazioni di banda o scarsa ricezione); ciò inficia l’attenzione e la partecipazione attiva durante le attività in DAD, dovute alle frequenti interruzioni e al dialogo conseguente (“Ci sei?”, “Mi senti?”, “Non ti sento”, “Non ti vedo”); > 5) difficoltà per particolari situazioni familiari: non tutti dispongono di spazi riservati o di strumenti sufficienti; inoltre questo “ingresso” di altre persone all’interno delle famiglie avviene anche in momenti delicati, rendendo impossibile la comunicazione (si pensi alle condizioni di malattia o malessere di uno dei componenti il nucleo familiare, come pure a tensioni o altri bisogni propri della famiglia). > > A ciò si aggiungano le necessarie condizioni di responsabilità e di sicurezza, peraltro note, ovvero: > – i rischi della rete, che impongono, per questo, la sorveglianza costante dell’adulto; > – l’eccessiva esposizione davanti al monitor, con rischi sulla salute, anche fisica; > – l’eccessivo carico di lavoro che, con la didattica a distanza, è aumentato considerevolmente, soprattutto > per i genitori. > > Condivisione e corresponsabilità. > Come genitori di alunni con disabilità siamo fortemente preoccupati che l’avvento della DAD possa incidere su due importanti aspetti: il futuro dei nostri figli e la richiesta di impegno continuo e costante ai genitori, impegno inderogabile. Questa nuova modalità di insegnamento, alla quale nessuno era preparato, richiede un enorme dispendio di energia e di fatiche, di tempo e di competenze, nonché di abilità, che non tutti i genitori sono in grado di garantire. > > Chiediamo a lei, in qualità di ministro dell’Istruzione, una particolare attenzione nel garantire a tutti gli alunni quel senso di appartenenza, senza escludere gli alunni con disabilità, come fossero un mondo a > parte. La scuola deve assicurare a ciascun alunno il diritto alla cittadinanza, proponendosi come comunità scolastica alla quale ogni alunno, che è componente di una classe, appartiene; una comunità in cui tutti i > docenti siano operativamente e fattivamente responsabili e impegnati nel percorso di formazione di “ogni alunno delle classi alle quali sono stati assegnati, senza escludere nessuno”. > > L’alunno con disabilità > appartiene a tutti gli insegnanti della classe alla quale egli è iscritto (e non è alunno esclusivo e unico del docente per il sostegno). > > Modifiche del PEI: chiarisca che la scuola non può modificare i PEI senza convocare il GLO- > Preoccupa, in particolare, come sia stata data libera delega al solo insegnante di sostegno di modificare il PEI, piano educativo individualizzato; lei chiede al “docente incaricato su posto di sostegno” di coinvolgere il Consiglio di Classe e il dirigente scolastico unicamente per “curvare e ricalibrare i PEI”, informando in seguito le famiglie. > > In sintesi, lei suggerisce che venga modificato “unilateralmente” un documento che è stato firmato, dopo essere stato “elaborato congiuntamente” dal GLO (il gruppo di lavoro costituito dai docenti della classe in cui è iscritto l’alunno con disabilità, dai genitori dell’alunno con disabilità e dagli specialisti dell’ASL). > > Nella sua lettera, Lei chiede di modificare un documento che è agli atti, senza convocare i soggetti deputati a tali modifiche. Dobbiamo pensare che si tratti di un refuso? Questo passaggio ha visto più scuole attivarsi in tal senso mentre il ministero da Lei diretto ha attivato un ufficio per segnalare “ciò che non funziona correttamente”. > > Urge a tal proposito un suo preciso e puntuale chiarimento: diversamente, se i PEI saranno modificati senza convocare il GLO, vi sarà il ricorso da parte delle famiglie nelle sedi opportune. > > Il prossimo anno scolastico. > Consapevoli della particolare situazione di emergenza, che sta attraversando l’intero Paese, in vista del prossimo anno scolastico, sia per garantire una sicurezza dal punto di vista sanitario, sia per la qualità della didattica erogata, > > Le chiediamo > che venga rivista la didattica a distanza e che l’organizzazione sia più agile e puntuale (e non abbandonata all’improvvisazione o alla buona volontà di molti docenti) e, di conseguenza chiediamo: > che si definiscano gli orari delle lezioni/attività giornaliere, > che siano rese disponibili piattaforme sicure e agili nell’uso, > che sia garantita la banda sufficiente per il collegamento, > che si faciliti e favorisca la presenza dei nostri figli a scuola, > che i nostri figli possano accedere alla loro classe in presenza, e non tenuti a casa ‘a priori’ perché “con disabilità”, garantendo, nei casi che lo richiedono, l’assistenza igienico-personale, ovvero quanto indicato > nel Pei, al fine di garantire una piena inclusione; > che, nel caso di divisione della classe, i gruppi siano “eterogenei” per capacità (onde evitare le classi differenziali di fatto, che siano condivisi strumenti e materiali calibrati nel Piano educativo individualizzato dell’alunno con disabilità, che sia reso più chiaro alle scuole il ruolo del genitore durante le videolezioni, ricordando che egli può essere un eventuale e temporaneo supporto, ma non il sostituto degli insegnanti, > che siano delineate indicazioni precise sulle modalità di verifica e sui criteri di valutazione di ciascuna disciplina, da riportarsi in modo chiaro nei singoli Piani educativi individualizzati, > che si adottino eventuali monitoraggi al fine di accertare che ogni scuola, effettivamente, garantisca, tramite tutti i docenti della classe, una didattica che tenga conto delle capacità e delle potenzialità di ogni singolo alunno, > che la scuola in presenza, svolta negli edifici scolastici o in altri spazi, da identificarsi eventualmente anche in collaborazione con enti, istituzioni e organismi locali, sia la via preferenziale. Al netto delle indubitabili esigenze sanitarie, delle quali si dovrà sempre tenere conto, non si può infatti negare che il percorso scolastico non sia fatto solo di nozioni, apprese con maggiore o minore efficacia, ma di esperienze; esperienze e relazioni che mal si conciliano con la mediazione di uno schermo. L’ambiente scuola è imprescindibile per un vero percorso di inclusione. Per tutti. Non sarà facile conciliare esigenze a volte anche diverse – distanziamento personale per cause di salute pubblica e coinvolgimento sociale nei percorsi di apprendimento -, ma la didattica in presenza deve ritornare a svolgere il suo ruolo chiave all’interno del percorso scolastico, > che, laddove ne sussistano le condizioni, gli insegnanti in servizio nell’anno scolastico 2019-2020 siano confermati anche nell’anno scolastico 2020-2021; > che le classi prime del primo ciclo di istruzione siano costituite da piccoli gruppi, nel rispetto dell’art. 5 del DPR 81/2009, > che venga attivato un percorso formativo obbligatorio sui temi dell’inclusione scolastica, riguardanti in particolare gli alunni con disabilità, rivolto a tutti i docenti della scuola italiana, sia per far fronte al forte bisogno di formazione, che molti docenti fanno presente, sia per rendere effettivo il processo di integrazione, > che si promuovano percorsi di formazione sull’utilizzo delle tecnologie e sulle metodologie didattiche più efficaci nella forma “a distanza”, nel caso in cui fosse impossibile riaprire la scuola. > > Poiché la famiglia, molto probabilmente, dovrà continuare a sostituire una parte dei servizi dedicati ai loro figli con disabilità, si chiede di intervenire presso le sedi opportune al fine di favorire la presenza di uno dei > due genitori al domicilio, laddove proseguisse la didattica a distanza. > > Certi che vorrà ascoltare la nostra voce e cogliere i suggerimenti, nonché le sollecitazioni contenute in questo breve scritto, Le inviamo i più cordiali saluti > > > Argomenti correlati: Disabilità e società - Scuola > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=63476 > > --------------------------------------------------- > Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > ---------------------------------------------------

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