July 2017 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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documento francese sugli adulti con autismo
by daniela＠autismo33.it 11 Jul '17

11 Jul '17

In Francia il Ministero degli affari sociali, precisamente il Ministère des affaires sociales de la santé et des droits des femmes, via la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la direction générale de l'offre de soins (DGOS), ha pubblicato un documento, ancora provvisorio in quanto si accettano ulteriori contributi, sugli adulti con autismo TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME: INTERVENTIONS ET PARCOURS DE VIE DE L’ADULTE http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/VDEF_RECO_GL_CP-2.pdf Il documento é composta da 347 raccomandazioni pratiche sulla gestione degli adulti con autismo, che ne coprono a 360 gradi le problematiche della vita adulta. Una delle esigenze della vita adulta é il mantenimento di quanto acquisito in etá evolutiva. Questa raccomandazione pare banale e scontata e invece é molto opportuna in quanto, in mancanza di motivazione o di stimolazioni opportune, é forte il rischio di perdere non solo le abilitá scolastiche, come la capacitá di leggere e scrivere, ma anche le abilitá della vita quotidiana, se chi assiste dá un aiuto superiore a quello necessario, creando una sorta di inabilitá appresa. Sembra ovvio e banale anche il richiamo al diritto alle cure per la salute fisica e psichica, ma anche questo richiamo é opportuno, dal momento che emerge sempre di piú, in Francia come in Italia, la colpevole negligenza dei medici e degli psichiatri nella gestione della salute dei disabili psichici, come si evince dal titolo di un recente evento organizzato dall’Universitá Cattolica di Roma “Il diritto negato. Persone con disabilità e salute” http://www.unicatt.it/eventi/events-Diritto_negato_A3.pdf Per dare un’idea dei temi trattati copio alcuni titoli dei capitoli del documento, sperando che esso possa contribuire a migliorare la qualitá della vita degli adulti con autismo in Francia e anche nei paesi vicini Daniela Mariani Cerati Passage de l’adolescence à l’âge adulte Continuité et cohérence des interventions lors du passage de l’adolescence à la vie d’adulte Participation de l’adulte autiste Le respect de l’adulte autiste Le respect de ses droits Le respect de ses choix L’information de l’adulte autiste sur l’ensemble des aides, activités et accompagnement auquel il peut prétendre et sur la responsabilité que lui confère le statut d’adulte La participation effective de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent La participation sociale de la personne en milieu ordinaire, autant que possible Rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte Obtention d’un diagnostic fiable ou réactualisé pour toute personne qui le sollicite pour elle-même ou pour la personne qu’elle représente légalement Articulation de la démarche diagnostique et des évaluations du fonctionnement avec la proposition d’adaptation de l’environnement et de l’élaboration d’un projet d’accompagnement personnalisé Interventions sur l’environnement de la personne Accompagnement de la famille Respect du choix de la personne concernant l’implication de sa famille Qualité de vie de l’adulte autiste et de sa famille Information et formation de la famille Accompagnement des familles au vieillissement des adultes autistes Soutien des familles et accès à des solutions de répit sur le territoire Accompagnement des professionnels Cohérence de l’équipe et prévention des risques psychosociaux et accidents du travail Qualification et organisation des équipes pluriprofessionnelles Constitution d’une équipe pluriprofessionnelle Organisation du temps de travail de l’équipe Définition du rôle et des missions des professionnels Valorisation des savoirs des équipes Information – Formation – Analyse de pratique et supervision Information Formation Analyse de pratique – Régulation – Supervision Dialogue avec les autorités de contrôle et de tarification Accès des adultes autistes à un réseau d’accompagnement inscrit dans le territoire permettant une autonomie et socialisation optimum Mobilisation d’un réseau Concernant le réseau social Concernant le réseau de santé Implication des équipes dans la formation et la recherche Habitat et cadre de vie/Architecture Accès à un logement individuel ou collectif, en première intention en milieu ordinaire Adaptation de l’habitat et de l’environnement social et matériel aux particularités, notamment sensorielles des adultes autistes Respect de l’intégrité et de l’intimité des adultes autistes Environnement sécurisé et entretenu Accompagnement de la personne et évaluation des effets attendus Interventions globales personnalisées et évaluation des effets attendus Qualité de vie de l’adulte autiste et développement de son autonomie Évaluation avec l’adulte autiste de sa situation Accompagnement cohérent, coordonné autour d’un projet personnalisé, co-élaboré avec l’adulte autiste et son entourage, si la personne le souhaite Évaluation de l’atteinte des objectifs du projet, réajustements et réévaluations Interventions spécifiques à certains domaines d’activité ► Communication et langage ► Habiletés sociales, interactions sociales Fonctionnement cognitif et émotions Intérêts restreints et stéréotypies Sensorialité, motricité Vie quotidienne, autonomie, déplacements Vie relationnelle et familiale Vie affective et sexualité Études, activités socialisantes, formation et insertion professionnelle Activités socialisantes Formation, insertion professionnelle et emploi Culture, sport, loisirs, vacances Parcours de santé (soins somatiques, soins psychiatriques, préventifs et curatifs) Soins somatiques Soins psychiatriques Transitions en cas d’hospitalisation ► En amont de l’admission Lors des hospitalisations Préparation de la sortie Prévention et gestion des comportements-problèmes Prévention des comportements-problèmes Gestion des comportements-problèmes Vieillissement

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Fwd: Convegno "Autismo, non solo bambini
by Antonella Pignatari 09 Jul '17

09 Jul '17

> Gentili componenti della lista, > Con molto piacere invio il primo annuncio del Convegno "Autismo, non solo bambini" che si terrà a Bologna il 14 ottobre nella splendida location di Sala Borsa. > Il convegno tratterà dei soggetti adulti con autismo, tema attualmente molto dibattuto. > Scopriremo così quanto attualmente si sta facendo in Italia per gli autistici adulti e quanto si potrebbe ancora fare. > Il programma definitivo e le modalità di iscrizione saranno disponibili a breve. > Nel frattempo, SAVE THE DATE!!! > E arrivederci a Bologna... > Antonella Pignatari > > Inviato da iPhone

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R: Re: vitamina D
by angsaumbriaonlus＠libero.it 06 Jul '17

06 Jul '17

Dott. Francesco Galli nell'eventualità si portasse avanti un protocollo di ricerca nella nostra regione ,Siamo a disposizione per dare supporto . ANGSA UMBRIA ONLUSIl Presidente Paola Carnevali Valentini ----Messaggio originale---- Da: "Francesco Galli" <francesco.galli(a)unipg.it> Data: 05/07/2017 11.14 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] vitamina D Il mio laboratorio è disponibile per supportare ricerche cliniche in ambito nutrizionale/nutraceutico con tutto quello che serve in termini di indagini di laboratorio e know-how nel disegnare e coordinare (parte di laboratorio e nutrizionale/dietologica) trial di varie dimensioni.A presto, Francesco GalliClinical Biochemistry and Nutrition LabDept of Pharmaceutical SciencesUniversity of [email protected]@icloud.com Il giorno 05 lug 2017, alle ore 11:08, daniela(a)autismo33.it ha scritto:2 gennaio 2017Dopo le premesse in base alle quali risulta plausibile un impiegoterapeutico della vitamina D ecco una prima sperimentazione sull’uomo conrisultati positiviSi tratta di una sperimentazione randomizzata controllata con vitamina Dcontro placebo.Hanno portato a termine la sperimentazione, durata 4 mesi , 109 bambinidai tre ai dieci anni con diagnosi di disturbo dello spettro autistico: 55nel gruppo con vitamina D e 54 nel gruppo placebo.Non si tratta della correzione di di un deficit in quanto i bambini chepresentavano un deficit conclamato della vitamina (< 20 ng/ml) venivanoesclusi dalla sperimentazione e curati secondo le regole della medicinatradizionale.Erano bambini con livelli sierici di 25-idrossicolecalciferolo (25 (OH)D)superiori a 20 ng/ml. Il dosaggio scelto di vitamina D3 in gocce é statodi 300 IU/kg/ die con un limite massimo di 5,000 IU/die.Ci sono stati miglioramenti statisticamente significativi nei seguentisettori: irritabilitá ( p = .01), iperattivitá ( p = .014), evitamentosociale ( p = .003), comportamento stereotipato ( p < .01), linguaggioinappropriato ( p < .01). socievolezza (p = .004), cognizione sociale( p < .001), consapevolezza sociale ( p < .001) e comportamento (p <.05)Non ci sono stati cambiamenti significativi nella comunicazione sociale enella motivazione sociale.Questo é il primo trial randomizzato controllato sulla vitamina Dnell’autismo idiopatico.Sarebbe opportuno che la sperimentazione fosse ripetuta da gruppiindipendenti al piú presto. C’é infatti un grande bisogno di affiancarealle terapie abilitative dei trattamenti biologici e un farmaco vecchio enoto come la vitamina D, se se ne confermasse l’efficacia, darebbe menopreoccupazioni di tossicitá di farmaci nuovi e non ancoracommercializzati su larga scala.Fonte: J Child Psychol Psychiatry. 2016 Nov 21. doi: 10.1111/jcpp.12652.[Epub ahead of print]Randomized controlled trial of vitamin D supplementation in children withautism spectrum disorder.Saad K1, Abdel-Rahman AA2, Elserogy YM2, Al-Atram AA3, El-HoufeyAA4, Othman HA5, Bjørklund G6, Jia F7, Urbina MA8,9, Abo-Elela MG10, AhmadFA1, Abd El-Baseer KA10, Ahmed AE10, Abdel-Salam AM11.5 luglio 2017La auspicata sperimentazione é stata ripetuta da un gruppo irlandese epubblicata il 16 giugno scorso. L’esito della sperimentazione é chiaro sindal titolo.Lack of effect of vitamin D3 supplementation in autism: a 20-week,placebo-controlled RCTKerley CP, Power C, Gallagher L, et al. Arch Dis Child Published OnlineFirst: June 16, 2017. doi:10.1136/ archdischild-2017-312783Gli autori invitano a compiere altre sperimentazioni e mettono in evidenzaalcune differenze con la sperimentazione egiziana che potrebbero averefavorito l’insuccesso:- l’etá dei bambini, maggiore di quella del gruppo egiziano: 7.9±23.4contro 5.4± 2.5it is possible that there is a window of opportunity for adequate 25(OH)Dto provide neuroprotection and that we included older children in whomneuronal networks are established and therefore less likely to benefitfrom supplementation (mean age in vitamin D group 7.9 years).Ci potrebbe essere una finestra temporale nella quale la vitamina éefficace, oltre la quale non lo é piú;- Il dosaggio: fisso nel lavoro irlandese ( 2000 IU di vitamina D3 )contro un dosaggio personalizzato nel lavoro egiziano (300 IU/kg/ day notto exceed 5,000 IU/day)- un campione troppo piccolo ( 38 bambini nel lavoro irlandese contro 109in quello egiziano)Gli autori concludonoOur results do not support supplementary vitamin D for children with ASD.Considering preliminary interventional studies of 8–16 weeks, as well asthe extent of vitamin D deficiency in ASD and the low cost and highbenefit to risk ratio of vitamin D supplementation, larger and preferablylonger trials, perhaps focusing on primary prevention and/or youngerchildren as well as relevant mechanisms and optimal dose/duration ofsupplementation/25(OH)D levels with ASD, are warranted. Daniela MC1 dicembre 2015Tra i micronutrienti che sono stati oggetto di studio in rapporto conl'autismo un posto di rilievo spetta alla vitamina D. Essendo il numerodistudi abbastanza rilevante e' stato possibile fare una metanalisi, comerisulta dal seguente lavoro di cui riporto l'abstract.EurChild Adolesc Psychiatry. 2015Oct 29. [Epub ahead of print]Serumconcentration of 25-hydroxyvitamin D in autism spectrum disorder:asystematic review and meta-analysis. Wang T, Shan L, Du L, Feng J, Xu Z, Staal WG, Jia F.AbstractVitamin D may play an important role in the etiology of Autism SpectrumDisorders (ASD). Vitamin D is regarded as a neuroactive steroidaffectingbrain development and function. It plays an essential role inmyelination,which is important for connectivity in the brain. Studies have shownthatdecreased vitaminD levels in patients, decreased maternal vitamin Dlevelsduring pregnancy, and decreased exposure to solar UVB might increasethe risk for ASD. In addition, autism symptoms and global functioningmay improve after vitamin D supplementation. Here, we sought toaggregate information from previous publications on vitamin D levels andASD,in order to achieve a higher statistical power and thereby todeterminethe validity of vitamin D deficiency as a risk factor for ASD. For thismeta-analysis, 11 studies met the inclusion and exclusion criteria,accounting for a total of 870 ASD patients and782 healthy controls.Levelsof serum 25(OH) D in participants with ASD were significantly lower thancontrols, suggesting that lower vitamin D level might be a risk factorforASD.La carenza di vitamina D sarebbe un fattore di rischio per autismo ingravidanza e un fattore di peggioramento dei sintomi nel bambinoaffetto.Degno di nota il fatto che vi sarebbe una correlazione tra entita' deldeficit e gravita' dei sintomi. The mean 25-OHD levels in patients withsevere autism were significantly lower than those in patients withmild/moderate autism. Serum 25-OHD levels had significant negativecorrelations with Childhood AutismRating Scale (CARS) scores. (Saad KSetal, VitaminD status in autism spectrum disorders and the efficacy ofvitamin D supplementation in autistic children, Nutr Neurosci. 2015Apr15.[Epub ahead of print])Ancora piu' interessante il fatto che conla correzione del deficit vitaminico si e' avuto un miglioramentodei sintomi Collectively, 80.72% (67/83) of subjects who receivedvitamin D3treatment had significantly improved outcome, which was mainly in thesections of the CARS and aberrant behavior checklist subscales thatmeasurebehavior, stereotypy, eye contact, and attention span.La vitamina D proviene dal cibo e dall'esposizione al sole in quanto iraggi ultravioletti ne trasformano la forma inattiva nella formaattiva.Icibi che maggiormente la contengono sono pesci grassi come aringhe,sgombri,salmone, sardine e merluzzo;olio di fegato di merluzzo; latte e latticini; uova; verdure afogliaverde. Bisogna quindi fare attenzione ai potenziali danni della dietasenzacaseina(immeritatamente tanto popolare) e all'azzeramento da parte dimolti del consumo di pesce, per paura dell'inquinamento da mercurio.Le conseguenze pratiche di quanto sopra, prima che a livello di ricerca,sono a livello di pratica clinica. Se la carenza di vitamina De'frequentenelle persone con autismo sarebbe bene praticarne il dosaggio nel sangueecorreggerne l'eventuale carenza. Questo non sarebbe ricerca, ma normaleroutine clinica. In presenza di un documentato deficit di un nutrientenonsarebbe etico non correggerlo. Ora sarebbe utile confermare, e questosarebbe davvero una bella novita', il miglioramento dei sintomi propridell'autismo dopo la correzione del deficit. Questo sarebbe unpromettentecampo di ricerca. _______________________________________________Lista di discussione autismo-biologiaautismo-biologia(a)autismo33.itANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:[email protected]_______________________________________________Lista di discussione autismo-biologiaautismo-biologia(a)autismo33.itANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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convegno su terapie sperimentali delle malattie neurodegenarative
by convegni＠autismo33.it 06 Jul '17

06 Jul '17

Gentilissimi, con la presente desideriamo invitarvi al convegno di domani sul tema delle Terapie Sperimentali di malattie neurodegenerative, di cui al link sottostante, nella speranza di avervi con noi. I più cordiali saluti Anna Albarello http://www.birdfoundation.org/wp-content/uploads/2017/06/Programma-meeting-…

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integratori
by daniela marianicerati 05 Jul '17

05 Jul '17

Stadiventando sempre piu' frequente il ricorso alla medicina cosiddettanaturale, vale a dire l' uso di sostanze che si trovano normalmentein natura, e in particolare nei cibi, a scopo di integrare l'alimentazione, ma anche per curare i sintomi piu' disparati.Tragli integratori un posto di rilievo occupano vitamine e minerali. Iprodotti che contengono vitamine e minerali vengono in parteacquistati direttamente dagli utenti in modo tradizionale o viaInternet, in parte prescritti dai medici, talora con l'intento disfruttarne l'effetto placebo, nella convinzione che tali sostanzesiano quanto meno innocue e che la prescrizione rispetti la regola del “Primum non nocere”InUSA il consumo di integratori e' notevole anche nei bambini sani (31% ) e aumenta nei bambini con disturbi dello spettro autistico(56%). Verosimilmente la situazione non e' molto diversa per ibambini con autismo italiani . Non saprei se il consumo di integratori sia diffuso anche per i bambini senza particolariproblemi in Italia.StewartPA. E colleghi ( Dietary Supplementation in Children with AutismSpectrum Disorders: Common, Insufficient, and Excessive. Journalof the Academy of Nutrition and Dietetics. 2015. June 4) hannoimpostato uno studio finalizzato a documentare assunzioni carenti oeccessive di vitamine e minerali da parte dei bambini con disturbidello spettro autistico.L'ipotesi di partenza e' che i bambini conautismo possano avere una dieta squilibrata a causa del grandeconsumo di integratori da un lato e delle frequenti abitudinialimentari selettive e monotone dall'altro. Nello studio sono statiarruolati 288 bambini con autismo dai 2 agli 11 anni provenienti dadiversi stati USA. Gli integratori piu' frequentemente somministratisono risultati polivitaminici e minerali. Lostudio e' consistito nel fare compilare a tutti gli adulti che somministravano il cibo ai bambini un diario di tre giorni consecutivisia degli alimenti che degli integratori. Uno staff di nutrizionistideduceva dal diario alimentare la dose media giornaliera dellesingole vitamine e dei singoli minerali e la confrontava con i limitiinferiori e superiori degli standard consigliati (Dietary ReferenceIntakes (DRIs) ) . Lostudio ha evidenziato che i supplementi portavano ad una eccessivaintroduzione: di vitamina A, folato e zinco in tutto il campione; divitamina C e rame nei bambini dai due ai tre anni e di manganese erame nei bambini dai 4 agli 8 anni.Vi erainvece una assunzione insufficiente di: vitamina D, calcio, potassio,acido pantotenico e colina.Imicronutrienti che venivano piu' consumati con la dieta erano glistessi che piu' frequentemente si trovavano negli integratori. Gliautori dicono che poco e' stato pubblicato sugli effetti a lungotermine di una eccessiva assunzione di micronutrienti sulla salute esul comportamento. Una sostanza che pero' desta particolarepreoccupazione e' la vitamina A, soprattutto quando somministratacome retinolo, i cui effetti indesiderati possono essere: nausea,cefalea, stanchezza, perdita dell'appetito, disturbi psichiatrici,osteoporosi e irritabilita'. Perquanto riguarda i micronutrienti assunti in quantita' inferiori aquelle minime raccomandate, gli autori ritengono che sianopreoccupanti soprattutto le insufficienze di calcio e vitamina D, mamettono in guardia contro l'assunzione di integratori, soprattuttoper la vitamina D, di cui e' nota la possibilita' di ipervitaminosi.Persopperire alle carenze sono opportuni aggiustamenti dietetici e, perla vitamina D, l'esposizione al sole. Commentimiei L'articolo mi ha deluso in quanto dal titolo mi aspettavo che, oltre almonitoraggio dell' assunzione dei micronutrienti, gli autori avesseroindagato anche le eventuali ripercussioni biochimico – clinichedella scarsa o eccessiva presenza dei micronutrienti nell' organismo. Inparticolare, trattandosi di bambini con una disfunzione cerebralepiu' o meno estesa, mi aspettavo che si cercasse una correlazionetra anomalie nutrizionali e disturbi in ambito psichico, come adesempio irritabilita', insonnia o disattenzione, se non proprio acarico dei sintomi propri dello spettro autistico. Sarebbestato ancora piu' interessante monitorare l'eventuale regressione deisintomi con la correzione degli squilibri biochimici. Lostudio si e' limitato a fare una fotografia dell'alimentazione e aconfrontarla con i parametri di riferimento standardizzati per eta'.Nonsi fa cenno all'ipotesi che alcuni sottogruppi di bambini con autismopossano beneficiare di dosi di micronutrienti superiori a quellestandard.Dadecenni studiosi autorevoli dicono che la somministrazione di dosifarmacologiche di vitamina B6 e Magnesio merita di essere indagatacon sperimentazioni randomizzate controllate, in quanto ci sononumerose testimonianze aneddotiche di miglioramenti e alcunesperimentazioni con risultati positivi, ma eseguite con unametodologia non soddisfacente.LaCochrane Collaboration ha fatto numerose revisioni di talisperimentazioni, ritenendo promettente tale terapia, per cui aconclusione di ogni revisione raccomanda di progettaresperimentazioni di buona qualita' metodologica. Furtherresearch using larger, well-designed trials is needed. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD003497.pub2/abstract?…

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invito da parte dell'Istituto Superiore di Sanitá
by convegni＠autismo33.it 04 Jul '17

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Gentilissime/i, sperando di fare cosa gradita, vi inoltro il programma del convegno che si terrà dal 4 al 6 Ottobre a Roma sull’uso delle tecnologie assistive nel lavoro con persone con disabilità evolutive e in particolare sull’impatto positivo e su alcuni aspetti critici di tale tecnologia sui programmi di valutazione, educazione e riabilitazione in tale ambito, segnalatomi dal Professor Giulio Lancioni. http://www.sipsa.org/evento/conferenza-internazionale-tecnologia-assistiva-… Il Convegno, che vede la partecipazione di molti ricercatori internazionali, è organizzato in Italia dalla Lega del Filo d'oro, e rappresenta un'occasione importante di approfondimento e raccordo italiano e internazionale in questo settore essendo la prima Conferenza internazionale della ATAD (Assistive Technology for an Autonomous Displacement) . Cordiali saluti, Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze comportamentali e la Salute mentale Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, 299 I-00161 Rome, Italy (block19, floor 3, room 8) Tel:+39-06-49903502 Fax: +39-06-4957821 e-mail: venerosi(a)iss.it http://www.iss.it/auti

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R: Re: R: R: I: Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta
by mazzoni.armando＠libero.it 04 Jul '17

04 Jul '17

Grazie Daniela Mi soddisfa perché una risposta alla domanda "quanto questa definizione sia solida come appiglio medico-legale contro abusi diagnostici e terapeutici", è stata data e mi sembra chiaramente che la risposta sia no. Dal punto di vista clinico non ho le competenze per poter giudicare, anche se da uomo della strada mi chiedo quanto altri ambiti medici si muovano in un campo senza apparenti confini, nel quale alla fine viene da pensare sia molto difficile trovare la persona e i suoi bisogni specifici. Saluti AM >----Messaggio originale---- >Da: daniela(a)autismo33.it >Data: 4-lug-2017 10.14 >A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> >Ogg: Re: [autismo-biologia] R: R: I: Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta > >> Sono molto interessato anche alla seconda domanda, ovvero quanto questa >> definizione sia solida come appiglio medico-legale contro abusi >> diagnostici e terapeutici. >> >> Saluti >> Armando Mazzoni > >Non so se la risposta della Prof Luciana Bressan soddisfi Armando. La >risposta comunque é la seguente > >"La definizione ICD 11 mi pare ricalcare quella del DSM V, come previsto >quando è stato pubblicato. >In realtà i bisogni delle persone dipendono dall'insieme del loro >funzionamento, molto variabile da un caso all'altro, (deficits, >co-morbidità...) e non dal fatto di rientrare in questa categoria >"ombrello" dell'autismo"" > Daniela MC > > > >_______________________________________________ >Lista di discussione autismo-biologia >autismo-biologia(a)autismo33.it >ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it

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R: R: I: Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta
by mazzoni.armando＠libero.it 04 Jul '17

04 Jul '17

Buonasera, Vi riporto la bozza dell’ICD11 a oggi: Autism Spectrum Disorder is characterized by persistent deficits in reciprocal social interaction and social communication, and by a range of restricted, repetitive, inflexible patterns of behaviour and interests and sensory sensitivities that may change in intensity, frequency and focus over the course of development. These deficits are usually a pervasive feature of the individual’s functioning in all settings, although they may vary in degree according to the social, educational, or other context. In many cases, development is abnormal in infancy, although this may only become evident in retrospect. Symptoms usually emerge during early childhood, but for some individuals do not become fully manifest until social demands exceed capacities. Questa invece è la bozza di circa 3 anni fa, da cui si sviluppò una discussione in questa lista (sotto riportata) Autism Spectrum Disorder is characterized by persistent deficits in reciprocal social interaction and social communication, and by a range of restricted, repetitive, inflexible patterns of behaviour and interests and sensory sensitivities that may change in intensity, frequency and focus over the course of development. These deficits are usually a pervasive feature of the individual’s functioning in all settings, although they may vary in degree according to the social, educational, or other context. In many cases, development is abnormal in infancy, although this may only become evident in retrospect. Symptoms usually emerge during early childhood, but for some individuals do not become fully manifest until social demands exceed capacities. Come vedete non è cambiata una virgola, pur essendo il processo di ridefinizione (commenti e proposte) aperto virtualmente a tutti. Siete soddisfatti, come professionisti e operatori di questa definizione? E’ esaustiva dal punto di vista clinico? Soddisfa le potenziali istanze di familiari/care giver per l’advocacy, lungo tutta la vita della persona con autismo? Spero di sì perché il tempo è praticamente scaduto e questa definizione verrà implementata nel maggio2018… Saluti AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di valeri.giovanni(a)tiscali.it Inviato: lunedì 3 novembre 2014 20:03 A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Oggetto: Re: R: I: [autismo-biologia] Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta Certamente; come ho già scritto la categoria Disturbo (Pervasivo/Generalizzato) dello Sviluppo non va intesa come un Disturbo del bambino, ma come un Disturbo DELLO sviluppo di una o più funzioni psicologiche, applicabile a tutte le età. Ad esempio, una persona con dislessia (Disturbo specifico dello sviluppo della lettura) può ricevere la diagnosi anche in età adulta, e di certo non cessa di presentare la dislessia al compimento dei 18 anni. Giovanni Valeri Il 03.11.2014 17:17 mazzoni.armando(a)libero.it ha scritto: È quindi possibile oggi in Italia presso un Ospedale/ASL che un adulto venga diagnosticato con il codice diagnostico F.84.0 dell’ICD-10? Grazie Cordiali Saluti AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di valeri.giovanni(a)tiscali.it Inviato: lunedì 3 novembre 2014 00:10 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: I: [autismo-biologia] Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta Credo sia utile fare alcune precisazioni: il concetto di "Developmental Disorder", Disturbo dello sviluppo (Specifco o Pervasivo), introdotto nel 1980 con il DSM III, non va inteso nel senso di "Disturbo dell'età evolutiva", quindi limitato ad una specifica fase dela vita, ma a "Disturbo dello sviluppo" di una (Specifico) o pùi (Pervasivo) funzioni psichiche, fortemente correlate con la maturazione biologica del SNC. L'ESORDIO è durante l'età evolutiva, e il DECORSO è continuo, caratterizzato dall'assenza di remissione. Questo concetto contiene già in sè il riferimento alla persistenza del disturbo dello sviluppo durante l'età adulta. Riporto la definizione di Develomental Disorder dell'ICD 10: Disorders of psychological development (F80-F89) The disorders included in this block have in common: (a) onset invariably during infancy or childhood; (b) impairment or delay in development of functions that are strongly related to biological maturation of the central nervous system; and (c) a steady course without remissions and relapses. In most cases, the functions affected include language, visuo-spatial skills, and motor coordination. Usually, the delay or impairment has been present from as early as it could be detected reliably and will diminish progressively as the child grows older, although milder deficits often remain in adult life. Può quindi essere utile una ulteriore precisazione della persistenza del disturbo in età adulta, ma con la consapevolezza che questo aspetto già fa parte del concetto di "Disturbo dello Sviluppo". Giovanni Valeri UOC Neuropsichiatria IRCCS Ospedale Bambino Gesù Roma Il 01.11.2014 19:33 mazzoni.armando(a)libero.it ha scritto: Trovo nel sito dell’OMS (World Health Organization) una pagina molto interessante relativa alle ICD-11 http://www.who.int/classifications/icd/revision/en/ tra cui la prevista pubblicazione (2017), la beta-version o draft, e la possibilità di partecipare direttamente a titolo di professionista ma anche di persona che fa advocacy al processo di revisione e peer-review. Riguardo all’autismo esiste attualmente la connotazione di disturbo dello sviluppo psicologico solo evolutiva dell’ICD-10: F84.0 http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/F80-F89 , che se, non ho capito male, è il principale problema che impedisce una corretta diagnosi degli adulti, il loro censimento, con ricaduta sulla programmazione sanitaria e sui possibili abusi sanitari dovuti a forzosi inquadramenti diagnostici delle persone adulte con autismo. La bozza attuale dell’ICD11 (http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.wh…) riporta ora un asse - 07 Disordini mentali e comportamentali->Disordini del neurosviluppo ed il seguente codice e descrizione: 7A20 Autism spectrum disorder Parent Neurodevelopmental disorders Show all ancestors up to top expand ICD-10 : F84.0 Definition Autism Spectrum Disorder is characterized by persistent deficits in reciprocal social interaction and social communication, and by a range of restricted, repetitive, inflexible patterns of behaviour and interests and sensory sensitivities that may change in intensity, frequency and focus over the course of development. These deficits are usually a pervasive feature of the individual’s functioning in all settings, although they may vary in degree according to the social, educational, or other context. In many cases, development is abnormal in infancy, although this may only become evident in retrospect. Symptoms usually emerge during early childhood, but for some individuals do not become fully manifest until social demands exceed capacities. Inclusions * kanner's syndrome * Autistic disorder * Infantile: autism * Kanner syndrome * Infantile: psychosis * Asperger's disorder * Pervasive developmental delay * Exclusions * autistic psychopathy la frase “Autism Spectrum Disorder is characterized by persistent deficits in reciprocal social interaction and social communication, and by a range of restricted, repetitive, inflexible patterns of behaviour and interests and sensory sensitivities that may change in intensity, frequency and focus over the course of development” è sufficiente o è ancora ambigua? Non sono un addetto ai lavori, ma ancora non mi pare sufficientemente chiaro, e ne rimango basito, che non sia scritto a chiare lettere che è un “disorder” che dura tutta la vita; non mi pare una dimenticanza da poco e trovo la cosa molto incredibile, nel 2014….che dire, PARTECIPATE NUMEROSI, anche chi si occupa solo di advocacy, registratevi sulla piattaforma e suggerite le vostre integrazioni. Grazie Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: mazzoni.armando(a)libero.it [mailto:[email protected]] Inviato: lunedì 27 ottobre 2014 16:42 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: I: [autismo-biologia] Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta Doverosa precisazione: mi è stato risposto che la mail non è stata cancellata e non letta (notifica sbagliata dovuta a inconveniente tecnico), ma inoltrata all’interlocutore e mi è stata garantita risposta. Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Per conto di mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> Inviato: lunedì 27 ottobre 2014 14:59 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: [autismo-biologia] Classificazione ICD 10 e Autismo in età adulta Ho scoperto questo sito: https://www.reteclassificazioni.it/portal_main.php? <https://www.reteclassificazioni.it/portal_main.php?&portal_view=home> &portal_view=home Il Portale Italiano delle Classificazioni è lo strumento per l'informazione, la formazione all'uso, l'aggiornamento, lo sviluppo e l'implementazione delle classificazioni e delle terminologie internazionali e nazionali usate in ambito sanitario. Il Portale Italiano delle Classificazioni è progettato e gestito su mandato dell' <http://www.who.int/> Organizzazione Mondiale della Sanità, in accordo con il <http://www.salute.gov.it/> Ministero della Salute italiano, dal <http://www.who.int/classifications/network/collaborating/en/> Centro Collaboratore italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali. L'OMS ha accordato il riconoscimento di Centro Collaboratore italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la <http://www.who.int/classifications/en/> Famiglia delle Classificazioni Internazionali alla <http://www.regione.fvg.it/rafvg/cms/RAFVG/salute-sociale/governo-sistema-so…> Direzione Centrale Salute Integrazione Sociosanitaria e Politiche Sociali e Famiglia della Regione Friuli Venezia Giulia dal primo gennaio 2010, che è subentrata alla Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia che da quella data non è più attiva. Le attività del Centro sono effettuate sulla base di accordi espliciti con l'OMS e sono sostenute dalla <http://www.regione.fvg.it/> Regione Friuli Venezia Giulia. Il Centro è riconosciuto dal <http://www.salute.gov.it/> Ministero della Salute italiano. Fa parte del <http://www.who.int/classifications/network/en/> WHO-FIC Network, una rete internazionale di 20 centri che nel mondo <http://www.who.int/classifications/network/Conduct_of_WHO-FIC_Network-versi…> supportano l'OMS nello sviluppo, adozione da parte dell'Assemblea Mondiale della Sanità e diffusione delle classificazioni internazionali. In questo sito scopro: 21 Ottobre 2014 L'Italia tiene aggiornate ICD-10 e ICF per il mondo intero Il Centro collaboratore italiano dell’OMS per la Famiglia delle Classificazioni internazionalisi occuperà dell’aggiornamento internazionale di ICD-10, per otto anni supportato dal Canada (CIHI) e continuerà con l’aggiornamento di ICF (che supporta dal 2010). E’ quanto è stato deciso dal Council del WHO-FIC Network a Barcellona, il 17 ottobre 2014. La gestione degli aggiornamenti di ICD-10 avvantaggerà il nostro paese, impegnato nella revisione del sistema di classificazioni da usare per la codifica della morbosità. La nostra regione, tramite il nostro supporto, sta già lavorando alla revisione in italiano di ICD-10 per allinearla alla versione internazionale attualmente disponibile. La nuova versione di ICD-10 sarà utilizzabile anche per la codifica delle cause di morte, in accordo con ISTAT e sarà disponibile sul Portale italiano delle classificazioni <http://www.reteclassificazioni.it/> www.reteclassificazioni.it. in formato elettronico navigabile e in versione stampabile. Per facilitare il passaggio da ICD-9CM a ICD-10 abbiamo inoltre sviluppato con il supporto del Dipartimento di Matematica dell’Università di Udine il software TransIT. Tale strumento permette la transcodifica automatica di codici ICD-9CM in codici ICD-10. Il software è stato già utilizzato per rileggere in termini ICD-10 la base dati SDO nazionale relativa agli anni 2011 e 2012 e i dati preliminari sono stati presentati a Barcellona. Supporteremo, inoltre, l’OMS nella pubblicazione della nuova versione 2015 di ICF, in italiano e in inglese, aggiornando il browser OMS. La nuova versione si aggiungerà a quella attualmente disponibile gratuitamente sul Portale italiano delle classificazioni. Preso da zelo invio questa mail all’indirizzo preposto per la richiesta informazioni: “Buongiorno Volevo cortesemente sapere se attualmente l’ICD 10 (o sue prossime revisioni) prevedono dei codici per la classificazione dell’Autismo in età adulta, ovvero dopo il termine dell’età evolutiva. Vi ringrazio molto per la Vostra attenzione Cordiali saluti Armando Mazzoni Genitore di persona con Autismo” …Ma la persona che la riceve la cancella senza leggerla come da notifica di ritorno della mail stessa. A parte i miei messaggi Don Chisciotteschi, non sarebbe questa una bella opportunità per avere una diagnosi dell’Autismo in età adulta, visto che adesso abbiamo (sembrerebbe) in Italia il ruolo di aggiornare la classificazione? Saluti AM _____ <http://www.avast.com/> Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus <http://www.avast.com/> . _____ <http://www.avast.com/> Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus <http://www.avast.com/> . Scopri istella, il nuovo motore per il web italiano. Istella garantisce risultati di qualità e la possibilità di condividere, in modo semplice e veloce, documenti, immagini, audio e video. Usa istella, vai su http://www.istella.it?wtk=amc138614816829636 _____ <http://www.avast.com/> Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus <http://www.avast.com/> . Scopri istella, il nuovo motore per il web italiano. 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