In Francia il Ministero degli affari sociali, precisamente il Ministère des affaires sociales de la santé et des droits des femmes, via la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la direction générale de l'offre de soins (DGOS), ha pubblicato un documento, ancora provvisorio in quanto si accettano ulteriori contributi, sugli adulti con autismo TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME: INTERVENTIONS ET PARCOURS DE VIE DE L’ADULTE http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/VDEF_RECO_GL_CP-2.pdf Il documento é composta da 347 raccomandazioni pratiche sulla gestione degli adulti con autismo, che ne coprono a 360 gradi le problematiche della vita adulta. Una delle esigenze della vita adulta é il mantenimento di quanto acquisito in etá evolutiva. Questa raccomandazione pare banale e scontata e invece é molto opportuna in quanto, in mancanza di motivazione o di stimolazioni opportune, é forte il rischio di perdere non solo le abilitá scolastiche, come la capacitá di leggere e scrivere, ma anche le abilitá della vita quotidiana, se chi assiste dá un aiuto superiore a quello necessario, creando una sorta di inabilitá appresa. Sembra ovvio e banale anche il richiamo al diritto alle cure per la salute fisica e psichica, ma anche questo richiamo é opportuno, dal momento che emerge sempre di piú, in Francia come in Italia, la colpevole negligenza dei medici e degli psichiatri nella gestione della salute dei disabili psichici, come si evince dal titolo di un recente evento organizzato dall’Universitá Cattolica di Roma “Il diritto negato. Persone con disabilità e salute” http://www.unicatt.it/eventi/events-Diritto_negato_A3.pdf Per dare un’idea dei temi trattati copio alcuni titoli dei capitoli del documento, sperando che esso possa contribuire a migliorare la qualitá della vita degli adulti con autismo in Francia e anche nei paesi vicini Daniela Mariani Cerati Passage de l’adolescence à l’âge adulte Continuité et cohérence des interventions lors du passage de l’adolescence à la vie d’adulte Participation de l’adulte autiste Le respect de l’adulte autiste Le respect de ses droits Le respect de ses choix L’information de l’adulte autiste sur l’ensemble des aides, activités et accompagnement auquel il peut prétendre et sur la responsabilité que lui confère le statut d’adulte La participation effective de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent La participation sociale de la personne en milieu ordinaire, autant que possible Rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte Obtention d’un diagnostic fiable ou réactualisé pour toute personne qui le sollicite pour elle-même ou pour la personne qu’elle représente légalement Articulation de la démarche diagnostique et des évaluations du fonctionnement avec la proposition d’adaptation de l’environnement et de l’élaboration d’un projet d’accompagnement personnalisé Interventions sur l’environnement de la personne Accompagnement de la famille Respect du choix de la personne concernant l’implication de sa famille Qualité de vie de l’adulte autiste et de sa famille Information et formation de la famille Accompagnement des familles au vieillissement des adultes autistes Soutien des familles et accès à des solutions de répit sur le territoire Accompagnement des professionnels Cohérence de l’équipe et prévention des risques psychosociaux et accidents du travail Qualification et organisation des équipes pluriprofessionnelles Constitution d’une équipe pluriprofessionnelle Organisation du temps de travail de l’équipe Définition du rôle et des missions des professionnels Valorisation des savoirs des équipes Information – Formation – Analyse de pratique et supervision Information Formation Analyse de pratique – Régulation – Supervision Dialogue avec les autorités de contrôle et de tarification Accès des adultes autistes à un réseau d’accompagnement inscrit dans le territoire permettant une autonomie et socialisation optimum Mobilisation d’un réseau Concernant le réseau social Concernant le réseau de santé Implication des équipes dans la formation et la recherche Habitat et cadre de vie/Architecture Accès à un logement individuel ou collectif, en première intention en milieu ordinaire Adaptation de l’habitat et de l’environnement social et matériel aux particularités, notamment sensorielles des adultes autistes Respect de l’intégrité et de l’intimité des adultes autistes Environnement sécurisé et entretenu Accompagnement de la personne et évaluation des effets attendus Interventions globales personnalisées et évaluation des effets attendus Qualité de vie de l’adulte autiste et développement de son autonomie Évaluation avec l’adulte autiste de sa situation Accompagnement cohérent, coordonné autour d’un projet personnalisé, co-élaboré avec l’adulte autiste et son entourage, si la personne le souhaite Évaluation de l’atteinte des objectifs du projet, réajustements et réévaluations Interventions spécifiques à certains domaines d’activité ► Communication et langage ► Habiletés sociales, interactions sociales Fonctionnement cognitif et émotions Intérêts restreints et stéréotypies Sensorialité, motricité Vie quotidienne, autonomie, déplacements Vie relationnelle et familiale Vie affective et sexualité Études, activités socialisantes, formation et insertion professionnelle Activités socialisantes Formation, insertion professionnelle et emploi Culture, sport, loisirs, vacances Parcours de santé (soins somatiques, soins psychiatriques, préventifs et curatifs) Soins somatiques Soins psychiatriques Transitions en cas d’hospitalisation ► En amont de l’admission Lors des hospitalisations Préparation de la sortie Prévention et gestion des comportements-problèmes Prévention des comportements-problèmes Gestion des comportements-problèmes Vieillissement