Nicoletti, facebook e i vaccini
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > >
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli.
Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
> > >
> > > > _______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
>
Aggiunto nel portale di Nicoletti Era prevedibile. Purtroppo si ripete in Italia quanto già accaduto in USA, col solito ritardo decennale. Chi entra nel mirino dei NO VAX può temere aggressioni da queste persone. Queste persone neppure sanno la differenza fra danno genetico e quello ereditario, non conoscono le mutazioni "de novo", non sanno il motivo per cui le femmine sono geneticamente più robuste dei maschi (e perciò in rapporto 1 femmina ogni 4 maschi nel caso dell'autismo), non sanno come l'autismo possa essere provocato da errori genetici diversi, di cui almeno una ventina monogenici già noti (tutte malattie rare), non sanno il significato di epigenetica. Queste persone, dall'alto della loro ignoranza della scienza, vogliono pontificare, ed usano l'innato rifiuto del "DNA di merda" da parte di tutti i genitori per acquisire consensi. Hai tutta la mia solidarietà. Soltanto un distinguo: vorrei che l'ora di relgione venisse valorizzata e si modificasse in ora delle religioni. Anche per noi cattolici è necessario conoscere le altre religioni, che costituiscono pur sempre un avanzamento rispetto al pensiero magico presente in tutti noi accanto al pensiero razionale (che può fare difetto in molti di noi, anche a causa delle carenze della scuola). Le religioni ti insegnano che non puoi fare muovere un vaso con la forza del pensiero (cfr. il film diTrioisi), ma che semmai devi chiedere a un Essere superiore di sovvertire le leggi razionali della natura. Cordiali saluti Carlo Hanau <https://www.facebook.com/carlo.hanau> già docente di programmazione dei servizi sanitari e sociali presso UNIMORE e UNIBO Il giorno 3 agosto 2017 14:30, <[email protected]> ha scritto:
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected]> ha scritto:
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli. Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, ma non si può accettare che in nome del *modello integrato oppure eclettico *qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Buonasera a tutti. Un breve commento su questa vicenda. Non è affatto sicuro che l'autismo sia solo genetico o epigenetico. Qualcuno può elencare le cause ambientali di cui si parla nella letteratura scientifica? Sicuramente, non è stato ancora compreso. C'è poco da schierarsi in una questione come questa, serve solo abbassare i toni (non mi riferisco a questa mailing list ovviamente!). Ma come può essere compreso un calderone in cui si butta di tutto? Un bambino danneggiato da vaccino, che diagnosi può avere? Svariate diagnosi. Ci sta anche quella di autismo, c'è qualche probabilità che si qualifichi per quella diagnosi. Poi dipende da quale diagnosi i medici ritengono prevalente. E' sbagliato dire che i vaccini causano autismo, ma è sbagliato dire che rendono disabili alcuni bambini? E che nome diamo a questa disabilità importa?
Il 3 agosto 2017 alle 23.05 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Aggiunto nel portale di Nicoletti
Era prevedibile. Purtroppo si ripete in Italia quanto già accaduto in USA, col solito ritardo decennale. Chi entra nel mirino dei NO VAX può temere aggressioni da queste persone. Queste persone neppure sanno la differenza fra danno genetico e quello ereditario, non conoscono le mutazioni "de novo", non sanno il motivo per cui le femmine sono geneticamente più robuste dei maschi (e perciò in rapporto 1 femmina ogni 4 maschi nel caso dell'autismo), non sanno come l'autismo possa essere provocato da errori genetici diversi, di cui almeno una ventina monogenici già noti (tutte malattie rare), non sanno il significato di epigenetica. Queste persone, dall'alto della loro ignoranza della scienza, vogliono pontificare, ed usano l'innato rifiuto del "DNA di merda" da parte di tutti i genitori per acquisire consensi. Hai tutta la mia solidarietà. Soltanto un distinguo: vorrei che l'ora di relgione venisse valorizzata e si modificasse in ora delle religioni. Anche per noi cattolici è necessario conoscere le altre religioni, che costituiscono pur sempre un avanzamento rispetto al pensiero magico presente in tutti noi accanto al pensiero razionale (che può fare difetto in molti di noi, anche a causa delle carenze della scuola). Le religioni ti insegnano che non puoi fare muovere un vaso con la forza del pensiero (cfr. il film diTrioisi), ma che semmai devi chiedere a un Essere superiore di sovvertire le leggi razionali della natura. Cordiali saluti Carlo Hanau https://www.facebook.com/carlo.hanau già docente di programmazione dei servizi sanitari e sociali presso UNIMORE e UNIBO
Il giorno 3 agosto 2017 14:30, <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
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Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > > > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > >
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > > > Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli.
Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Claudia pone il problema degli eventi avversi da vaccini, in particolare degli eventi neurologici. Nel periodo 2006 – 2011 gli Eventi avversi (0-17 anni) segnalati in Regione Emilia-Romagna sono risultati essere i seguenti, riferiti al numero e al tasso di eventi per 100 000 dosi vaccino. Convulsioni febbrili 38 eventi 1,1 /100 000 Miscellanea di sintomi neurologici non chiari non inseribili in categorie nosologiche definite 25 0,77/100 000 convulsioni non febbrili 16 0,5 /100 000 disturbi del movimento: spasmi, tremori, coree, clonie 10 0,3 /100 000 meningiti – meningoencefaliti-encefaliti 4 0,1/ 100 000 ipostenie localizzate 3 0,1/ 100 000 strabismo/diplopia 2 0,1/ 100 000 neuropatie 2 0,1/ 100 000 disturbi del linguaggio (afasie, disfasie) 2 0,1/ 100 000 parestesie, disestesie 2 0,1/ 100 000 Guillain Barré 1 0,0/ 100 000 Nistagmo 1 0,0/ 100 000 Paralisi nervi cranici 1 0,0/ 100 000 Paralisi flaccida 1 0,0/ 100 000 Totali 108 3,1/ 100 000 Tra questi quelli che potrebbero lasciare esiti nell’ ambito delle funzioni psichiche sono le meningoencefaliti: 4 su un milione di dosi vaccino. Poi ci sono i dati nazionali raccolti dall’AIFA http://www.aifa.gov.it/content/aifa-rende-disponibile-il-rapporto-sorveglian... Copio dal sito dell’ AIFA “Il Rapporto fornisce una fotografia dello status delle segnalazioni relative alla sicurezza dei diversi tipi di vaccini nel periodo preso in esame. Nella prima parte sono riportate le elaborazioni effettuate sulle segnalazioni spontanee dei sospetti eventi avversi che seguono l’immunizzazione registrati nella Rete Nazionale di Farmacovigilanza. È bene ricordare che si tratta, per l’appunto di un “sospetto” di reazione avversa, basato esclusivamente sulla coincidenza temporale fra gli eventi e non si ha la certezza di una relazione causale tra prodotto somministrato (vaccino) e reazione. L’analisi volta ad accertare l’esistenza di una possibile relazione causa-effetto è un’attività quotidiana continua svolta dall’Area Sorveglianza Post-Marketing dell’AIFA in collaborazione con i Centri Regionali di Farmacovigilanza e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Nella seconda parte sono descritti i principali eventi regolatori che hanno riguardato i vaccini, ovvero gli approfondimenti e le azioni intraprese a livello regionale, nazionale ed europeo nel biennio in esame nell’ambito della sorveglianza post-marketing. Il Rapporto si conclude con approfondimenti dedicati alle malattie prevenibili da vaccino in relazione all’andamento delle coperture, con la descrizione dei progetti di farmacovigilanza attiva coordinati dall’AIFA e di altre iniziative sul tema” Daniela Mariani Cerati
Buonasera a tutti.
Un breve commento su questa vicenda.
Non è affatto sicuro che l'autismo sia solo genetico o epigenetico. Qualcuno può elencare le cause ambientali di cui si parla nella letteratura scientifica?
Sicuramente, non è stato ancora compreso. C'è poco da schierarsi in una questione come questa, serve solo abbassare i toni (non mi riferisco a questa mailing list ovviamente!).
Ma come può essere compreso un calderone in cui si butta di tutto?
Un bambino danneggiato da vaccino, che diagnosi può avere? Svariate diagnosi. Ci sta anche quella di autismo, c'è qualche probabilità che si qualifichi per quella diagnosi. Poi dipende da quale diagnosi i medici ritengono prevalente. E' sbagliato dire che i vaccini causano autismo, ma è sbagliato dire che rendono disabili alcuni bambini?
E che nome diamo a questa disabilità importa?
Il 3 agosto 2017 alle 23.05 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Aggiunto nel portale di Nicoletti
Era prevedibile. Purtroppo si ripete in Italia quanto già accaduto in USA, col solito ritardo decennale. Chi entra nel mirino dei NO VAX può temere aggressioni da queste persone. Queste persone neppure sanno la differenza fra danno genetico e quello ereditario, non conoscono le mutazioni "de novo", non sanno il motivo per cui le femmine sono geneticamente più robuste dei maschi (e perciò in rapporto 1 femmina ogni 4 maschi nel caso dell'autismo), non sanno come l'autismo possa essere provocato da errori genetici diversi, di cui almeno una ventina monogenici già noti (tutte malattie rare), non sanno il significato di epigenetica. Queste persone, dall'alto della loro ignoranza della scienza, vogliono pontificare, ed usano l'innato rifiuto del "DNA di merda" da parte di tutti i genitori per acquisire consensi. Hai tutta la mia solidarietà. Soltanto un distinguo: vorrei che l'ora di relgione venisse valorizzata e si modificasse in ora delle religioni. Anche per noi cattolici è necessario conoscere le altre religioni, che costituiscono pur sempre un avanzamento rispetto al pensiero magico presente in tutti noi accanto al pensiero razionale (che può fare difetto in molti di noi, anche a causa delle carenze della scuola). Le religioni ti insegnano che non puoi fare muovere un vaso con la forza del pensiero (cfr. il film diTrioisi), ma che semmai devi chiedere a un Essere superiore di sovvertire le leggi razionali della natura. Cordiali saluti Carlo Hanau https://www.facebook.com/carlo.hanau già docente di programmazione dei servizi sanitari e sociali presso UNIMORE e UNIBO
Il giorno 3 agosto 2017 14:30, <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> >
> > >
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti:
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento,
ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in
Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i
volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni
implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni
piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome
disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati
in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA
AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio,
commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > > > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di
Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas.
ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida
dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel
giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica. 2010.
Purtroppo i nostri esperti italiani vengono
apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni.
Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il
pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale.
Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con
autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi.
"Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a
scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini.
"Dalle nuove conoscenze scientifiche alle
strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone.
cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > >
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo
Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > > > Fra
le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli.
> Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. > Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. > L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. > Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. > Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, > ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. > Cordiali saluti > Carlo Hanau > > -- > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > [email protected] mailto:[email protected] > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected] > > > > > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
> > > >
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
> > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
>
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Nel precedente messaggio, riferendomi agli eventi avversi dell'Emilia Romagna, ho scritto "Tra questi quelli che potrebbero lasciare esiti nell’ ambito delle funzioni psichiche sono le meningoencefaliti: 4 su un milione di dosi vaccino" Si tratta in realtà di 1 caso su un milione. Gli eventi segnalati nel periodo 2006 - 2011 sono stati in totale 4 su un numero di dosi vaccino di circa 4 milioni DMC
Claudia pone il problema degli eventi avversi da vaccini, in particolare degli eventi neurologici. Nel periodo 2006 – 2011 gli Eventi avversi (0-17 anni) segnalati in Regione Emilia-Romagna sono risultati essere i seguenti, riferiti al numero e al tasso di eventi per 100 000 dosi vaccino.
Convulsioni febbrili 38 eventi 1,1 /100 000 Miscellanea di sintomi neurologici non chiari non inseribili in categorie nosologiche definite 25 0,77/100 000 convulsioni non febbrili 16 0,5 /100 000 disturbi del movimento: spasmi, tremori, coree, clonie 10 0,3 /100 000 meningiti – meningoencefaliti-encefaliti 4 0,1/ 100 000 ipostenie localizzate 3 0,1/ 100 000 strabismo/diplopia 2 0,1/ 100 000 neuropatie 2 0,1/ 100 000 disturbi del linguaggio (afasie, disfasie) 2 0,1/ 100 000 parestesie, disestesie 2 0,1/ 100 000 Guillain Barré 1 0,0/ 100 000 Nistagmo 1 0,0/ 100 000 Paralisi nervi cranici 1 0,0/ 100 000 Paralisi flaccida 1 0,0/ 100 000 Totali 108 3,1/ 100 000
Tra questi quelli che potrebbero lasciare esiti nell’ ambito delle funzioni psichiche sono le meningoencefaliti: 4 su un milione di dosi vaccino. Poi ci sono i dati nazionali raccolti dall’AIFA
http://www.aifa.gov.it/content/aifa-rende-disponibile-il-rapporto-sorveglian...
Copio dal sito dell’ AIFA “Il Rapporto fornisce una fotografia dello status delle segnalazioni relative alla sicurezza dei diversi tipi di vaccini nel periodo preso in esame. Nella prima parte sono riportate le elaborazioni effettuate sulle segnalazioni spontanee dei sospetti eventi avversi che seguono l’immunizzazione registrati nella Rete Nazionale di Farmacovigilanza. È bene ricordare che si tratta, per l’appunto di un “sospetto” di reazione avversa, basato esclusivamente sulla coincidenza temporale fra gli eventi e non si ha la certezza di una relazione causale tra prodotto somministrato (vaccino) e reazione. L’analisi volta ad accertare l’esistenza di una possibile relazione causa-effetto è un’attività quotidiana continua svolta dall’Area Sorveglianza Post-Marketing dell’AIFA in collaborazione con i Centri Regionali di Farmacovigilanza e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Nella seconda parte sono descritti i principali eventi regolatori che hanno riguardato i vaccini, ovvero gli approfondimenti e le azioni intraprese a livello regionale, nazionale ed europeo nel biennio in esame nell’ambito della sorveglianza post-marketing. Il Rapporto si conclude con approfondimenti dedicati alle malattie prevenibili da vaccino in relazione all’andamento delle coperture, con la descrizione dei progetti di farmacovigilanza attiva coordinati dall’AIFA e di altre iniziative sul tema”
Daniela Mariani Cerati
Buonasera a tutti.
Un breve commento su questa vicenda.
Non è affatto sicuro che l'autismo sia solo genetico o epigenetico. Qualcuno può elencare le cause ambientali di cui si parla nella letteratura scientifica?
Sicuramente, non è stato ancora compreso. C'è poco da schierarsi in una questione come questa, serve solo abbassare i toni (non mi riferisco a questa mailing list ovviamente!).
Ma come può essere compreso un calderone in cui si butta di tutto?
Un bambino danneggiato da vaccino, che diagnosi può avere? Svariate diagnosi. Ci sta anche quella di autismo, c'è qualche probabilità che si qualifichi per quella diagnosi. Poi dipende da quale diagnosi i medici ritengono prevalente. E' sbagliato dire che i vaccini causano autismo, ma è sbagliato dire che rendono disabili alcuni bambini?
E che nome diamo a questa disabilità importa?
Il 3 agosto 2017 alle 23.05 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Aggiunto nel portale di Nicoletti
Era prevedibile. Purtroppo si ripete in Italia quanto già accaduto in USA, col solito ritardo decennale. Chi entra nel mirino dei NO VAX può temere aggressioni da queste persone. Queste persone neppure sanno la differenza fra danno genetico e quello ereditario, non conoscono le mutazioni "de novo", non sanno il motivo per cui le femmine sono geneticamente più robuste dei maschi (e perciò in rapporto 1 femmina ogni 4 maschi nel caso dell'autismo), non sanno come l'autismo possa essere provocato da errori genetici diversi, di cui almeno una ventina monogenici già noti (tutte malattie rare), non sanno il significato di epigenetica. Queste persone, dall'alto della loro ignoranza della scienza, vogliono pontificare, ed usano l'innato rifiuto del "DNA di merda" da parte di tutti i genitori per acquisire consensi. Hai tutta la mia solidarietà. Soltanto un distinguo: vorrei che l'ora di relgione venisse valorizzata e si modificasse in ora delle religioni. Anche per noi cattolici è necessario conoscere le altre religioni, che costituiscono pur sempre un avanzamento rispetto al pensiero magico presente in tutti noi accanto al pensiero razionale (che può fare difetto in molti di noi, anche a causa delle carenze della scuola). Le religioni ti insegnano che non puoi fare muovere un vaso con la forza del pensiero (cfr. il film diTrioisi), ma che semmai devi chiedere a un Essere superiore di sovvertire le leggi razionali della natura. Cordiali saluti Carlo Hanau https://www.facebook.com/carlo.hanau già docente di programmazione dei servizi sanitari e sociali presso UNIMORE e UNIBO
Il giorno 3 agosto 2017 14:30, <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> >
> > >
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti:
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un
commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in
Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i
volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni
implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni
piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome
disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati
in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA
AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio,
commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > > > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di
Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas.
ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida
dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel
giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica. 2010.
Purtroppo i nostri esperti italiani vengono
apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni.
Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il
pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale.
Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con
autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi.
"Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi
a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini.
"Dalle nuove conoscenze scientifiche alle
strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone.
cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > > > Grande Carlo! > > > Ma chi é Rogersccettato??????? > > Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47,
Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > > > > > > Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli. > > Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. > > Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. > > L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. > > Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. > > Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, > > ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. > > Cordiali saluti > > Carlo Hanau > > > > -- > > Prof. Carlo Hanau > > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari > > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > > > > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > Lista di discussione autismo-scuola > > [email protected] mailto:[email protected] > > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected] > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > [email protected] mailto:[email protected] > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected] > > > > > > > >
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
> > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
>
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Pongo questo problema. Perché se ne parli apertamente. Se è vero che gli effetti sulla popolazione generale sono molto positivi, non possono essere minimizzati come si sta facendo. Non si risolve certo il problema così, poi si sceglie la patologia che fa più paura per fare strumentalizzazioni. L'autismo senz'altro. A torto! Questo ci deve interrogare.
Il 7 agosto 2017 alle 15.22 [email protected] ha scritto:
Claudia pone il problema degli eventi avversi da vaccini, in particolare degli eventi neurologici. Nel periodo 2006 – 2011 gli Eventi avversi (0-17 anni) segnalati in Regione Emilia-Romagna sono risultati essere i seguenti, riferiti al numero e al tasso di eventi per 100 000 dosi vaccino.
Convulsioni febbrili 38 eventi 1,1 /100 000 Miscellanea di sintomi neurologici non chiari non inseribili in categorie nosologiche definite 25 0,77/100 000 convulsioni non febbrili 16 0,5 /100 000 disturbi del movimento: spasmi, tremori, coree, clonie 10 0,3 /100 000 meningiti – meningoencefaliti-encefaliti 4 0,1/ 100 000 ipostenie localizzate 3 0,1/ 100 000 strabismo/diplopia 2 0,1/ 100 000 neuropatie 2 0,1/ 100 000 disturbi del linguaggio (afasie, disfasie) 2 0,1/ 100 000 parestesie, disestesie 2 0,1/ 100 000 Guillain Barré 1 0,0/ 100 000 Nistagmo 1 0,0/ 100 000 Paralisi nervi cranici 1 0,0/ 100 000 Paralisi flaccida 1 0,0/ 100 000 Totali 108 3,1/ 100 000
Tra questi quelli che potrebbero lasciare esiti nell’ ambito delle funzioni psichiche sono le meningoencefaliti: 4 su un milione di dosi vaccino. Poi ci sono i dati nazionali raccolti dall’AIFA
http://www.aifa.gov.it/content/aifa-rende-disponibile-il-rapporto-sorveglian...
Copio dal sito dell’ AIFA “Il Rapporto fornisce una fotografia dello status delle segnalazioni relative alla sicurezza dei diversi tipi di vaccini nel periodo preso in esame. Nella prima parte sono riportate le elaborazioni effettuate sulle segnalazioni spontanee dei sospetti eventi avversi che seguono l’immunizzazione registrati nella Rete Nazionale di Farmacovigilanza. È bene ricordare che si tratta, per l’appunto di un “sospetto” di reazione avversa, basato esclusivamente sulla coincidenza temporale fra gli eventi e non si ha la certezza di una relazione causale tra prodotto somministrato (vaccino) e reazione. L’analisi volta ad accertare l’esistenza di una possibile relazione causa-effetto è un’attività quotidiana continua svolta dall’Area Sorveglianza Post-Marketing dell’AIFA in collaborazione con i Centri Regionali di Farmacovigilanza e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Nella seconda parte sono descritti i principali eventi regolatori che hanno riguardato i vaccini, ovvero gli approfondimenti e le azioni intraprese a livello regionale, nazionale ed europeo nel biennio in esame nell’ambito della sorveglianza post-marketing. Il Rapporto si conclude con approfondimenti dedicati alle malattie prevenibili da vaccino in relazione all’andamento delle coperture, con la descrizione dei progetti di farmacovigilanza attiva coordinati dall’AIFA e di altre iniziative sul tema”
Daniela Mariani Cerati
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Buonasera a tutti.
Un breve commento su questa vicenda.
Non è affatto sicuro che l'autismo sia solo genetico o epigenetico. Qualcuno può elencare le cause ambientali di cui si parla nella letteratura scientifica?
Sicuramente, non è stato ancora compreso. C'è poco da schierarsi in una questione come questa, serve solo abbassare i toni (non mi riferisco a questa mailing list ovviamente!).
Ma come può essere compreso un calderone in cui si butta di tutto?
Un bambino danneggiato da vaccino, che diagnosi può avere? Svariate diagnosi. Ci sta anche quella di autismo, c'è qualche probabilità che si qualifichi per quella diagnosi. Poi dipende da quale diagnosi i medici ritengono prevalente. E' sbagliato dire che i vaccini causano autismo, ma è sbagliato dire che rendono disabili alcuni bambini?
E che nome diamo a questa disabilità importa?
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Il 3 agosto 2017 alle 23.05 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Aggiunto nel portale di Nicoletti
Era prevedibile. Purtroppo si ripete in Italia quanto già accaduto in USA, col solito ritardo decennale. Chi entra nel mirino dei NO VAX può temere aggressioni da queste persone. Queste persone neppure sanno la differenza fra danno genetico e quello ereditario, non conoscono le mutazioni "de novo", non sanno il motivo per cui le femmine sono geneticamente più robuste dei maschi (e perciò in rapporto 1 femmina ogni 4 maschi nel caso dell'autismo), non sanno come l'autismo possa essere provocato da errori genetici diversi, di cui almeno una ventina monogenici già noti (tutte malattie rare), non sanno il significato di epigenetica. Queste persone, dall'alto della loro ignoranza della scienza, vogliono pontificare, ed usano l'innato rifiuto del "DNA di merda" da parte di tutti i genitori per acquisire consensi. Hai tutta la mia solidarietà. Soltanto un distinguo: vorrei che l'ora di relgione venisse valorizzata e si modificasse in ora delle religioni. Anche per noi cattolici è necessario conoscere le altre religioni, che costituiscono pur sempre un avanzamento rispetto al pensiero magico presente in tutti noi accanto al pensiero razionale (che può fare difetto in molti di noi, anche a causa delle carenze della scuola). Le religioni ti insegnano che non puoi fare muovere un vaso con la forza del pensiero (cfr. il film diTrioisi), ma che semmai devi chiedere a un Essere superiore di sovvertire le leggi razionali della natura. Cordiali saluti Carlo Hanau https://www.facebook.com/carlo.hanau già docente di programmazione dei servizi sanitari e sociali presso UNIMORE e UNIBO
Il giorno 3 agosto 2017 14:30, <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
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> Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
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Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
* nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
* fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
* NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
* chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > > > > >
> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau > > > > > > <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto: > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Grande Carlo! > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Ma chi é Rogersccettato??????? > > Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo > Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto: > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Fra > > > > > > > le > > > > > > > 16 e > > > > > > > le > > > > > > > 17,30 > > > > > > > di > > > > > > > Martedì > > > > > > > 25 > > > > > > > cm > > > > > > > alla > > > > > > > trasmissione > > > > > > > su > > > > > > > RAI > > > > > > > 1 LA > > > > > > > VITA > > > > > > > IN > > > > > > > DIRETTA > > > > > > > si > > > > > > > tratterà > > > > > > > del > > > > > > > caso > > > > > > > di > > > > > > > un > > > > > > > bambino > > > > > > > con > > > > > > > autismo > > > > > > > trasferitosi > > > > > > > con > > > > > > > la > > > > > > > famiglia > > > > > > > a > > > > > > > Rimini > > > > > > > da > > > > > > > Napoli. > > > > > > > Rimini è senza dubbio uno dei migliori > > > > > > > servizi per l'autismo, ma non > > > > > > > garantisce il pagamento delle poche > > > > > > > centinaia di euro necessarie per > > > > > > > continuare la supervisione da parte > > > > > > > del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha > > > > > > > fin qui utilizzato. > > > > > > > Poichè il bambino ha avuto grandi > > > > > > > miglioramenti, avrebbe diritto alla > > > > > > > continuità dell'intervento a norma > > > > > > > delle Linee di indirizzo del 2012, ma > > > > > > > la famiglia non ha più le possibilità > > > > > > > economiche ed ha chiesto all'AUSL di > > > > > > > intervenire per rimborsare le fatture > > > > > > > (circa 350 Euro al mese). Questa somma > > > > > > > è meno di un decimo di quanto lo Stato > > > > > > > spende ora, e garantisce il > > > > > > > coordinamento di insegnanti, educatori > > > > > > > e personale sanitario. > > > > > > > L'AUSL, che fino a pochi mesi fa > > > > > > > accertava i miglioramenti del bambino > > > > > > > ora resiste alla richiesta, proponendo > > > > > > > in sostituzione il suo personale che > > > > > > > non ha il titolo di BCBA, ma che si > > > > > > > presenta come atto ad un intervento > > > > > > > c.d. integrato oppure eclettico. > > > > > > > Il BCBA deve garantire non soltanto la > > > > > > > preparazione di laurea quinquennale, > > > > > > > due anni di master, più di mille ore > > > > > > > di esperienza su bambini diversi e di > > > > > > > queste almeno il 10% supervisionate, > > > > > > > ma anche il massimo di bambini seguiti > > > > > > > da ciascun BCBA in contemporanea e la > > > > > > > sua formazione permanente. > > > > > > > Vi sono altri titoli che possono > > > > > > > considerarsi allo stesso livello, come > > > > > > > quello dell'ESDM della Rogersccettato > > > > > > > nella Linea guida dell'ISS del 2011, > > > > > > > ma non si può accettare che in nome > > > > > > > del modello integrato oppure eclettico > > > > > > > qualcuno che non sia un Maestro > > > > > > > riconosciuto a livello nazionale si > > > > > > > permetta di inventare nuovi modelli di > > > > > > > intervento senza passare dal vaglio > > > > > > > della sperimentazione scientifica. > > > > > > > Cordiali saluti > > > > > > > Carlo Hanau > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > -- > > Prof. Carlo Hanau > > già docente di Programmazione e > > organizzazione dei servizi sociali e > > sanitari > > Università di Modena e Reggio Emilia e > > Università degli Studi di Bologna > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > > > > > Lista di discussione autismo-scuola > > > > > > > [email protected] > > > > > > > mailto:[email protected] > > > > > > > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori > > > > > > > Soggetti Autistici). > > > > > > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto > > > > > > > del Buon Pastore Onlus. > > > > > > > Per cancellarsi dalla lista inviare un > > > > > > > messaggio a: > > > > > > > [email protected] > > > > > > > mailto:[email protected] > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > > > > Lista di discussione autismo-scuola > > > > > > [email protected] > > > > > > mailto:[email protected] > > > > > > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori > > > > > > Soggetti Autistici). > > > > > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon > > > > > > Pastore Onlus. > > > > > > Per cancellarsi dalla lista inviare un > > > > > > messaggio a: [email protected] > > > > > > mailto:[email protected] > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > mailto:[email protected] > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > [email protected] > mailto:[email protected] > > > > > > > > > > > > >
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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In questa lista abbiamo parlato più volte di vaccini e autismo, prima che il tema diventasse di moda e che in Italia si ripetesse quanto accaduta sul finire del secolo scorso in America, dove agli impiegati dell'ufficio vaccinazioni si tiravano le uova marce e a Paul Offit, pediatra autore di un libro intitolato " I falsi profeti dell' autismo" si minacciava la morte, a lui e ai suoi figli. Sperando di fare cosa utile ai componenti della lista, copio un messaggio del 7 gennaio 2011 Sull’ultimo numero del British Medical Journal (BMJ 2011; 342:c7452) ci sono due articoli che stanno avendo una grande eco sui mass media “Wakefield’s “autistic enterocolitis” under the microscope, Brian Deer, journalist” e l’editoriale “Wakefield’s article linking MMR vaccine and autism was fraudulent 1. Fiona Godlee, editor in chief, 2. Jane Smith, deputy editor, 3. Harvey Marcovitch, associate editor” 4. Il testo integrale è in rete ai link http://www.bmj.com/content/342/bmj.c7452.full http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1127.full Brian Deer ha confrontato le cartelle dei 12 bambini oggetto dell’articolo del 1998 “Wakefield AJ, Murch SH, Anthony A, Linnell, Casson DM, Malik M, et al. Ileal lymphoid nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children . Lancet1998;351:637-41” con quanto scritto nell’articolo. Dalle cartelle risulta che i sintomi di autismo erano presenti già prima della vaccinazione e su Lancet si legge che sono insorti subito dopo. Dalle cartelle risulta che il primo referto istologico riguardante la biopsia intestinale era negativo, o quasi, e nell’articolo si legge che esso aveva delle caratteristiche patologiche uniche tanto da configurare una nuova malattia: la “enterocolite autistica” Il giornalista riferisce che Wakefield, prima di scrivere l'articolo, era stato contattato dagli avvocati dei genitori che chiedevano indennizzi per i danni da vaccinazioni, alle quali veniva attribuita la causa dell’autismo dei figli. Wakefield aveva promesso di dare un grosso contributo alla causa e ha inventato tutto questo, manipolando anamnesi e referti istologici. E questo lo ha fatto sulla rivista medica più prestigiosa al mondo: Lancet. Gli editorialisti del BMJ traggono da questa vicenda alcuni insegnamenti. Io mi domando: quando si intraprenderà una strada di razionalità e di ricerca all’altezza dei tempi per l’autismo? Sul finire del secolo scorso la favola della madre frigorifero stava perdendo terreno ed ecco una nuova favola e un nuovo colpevole. Se si deve scegliere tra le due favole, per i genitori è preferibile la seconda. Dal momento che i giudici non sono tenuti alla EBM, se credono alla favola delle vaccinazioni e impongono che alle famiglie vengano dati indennizzi miliardari, questo effetto collaterale della favola inventata non sarebbe poi male. Con il denaro non si guarisce, ma si puo’ migliorare la qualità della vita. Purtroppo però molti soldi pubblici e privati sono stati spesi per percorrere una strada che non ha portato a nulla e quel denaro poteva essere impiegato per scopi più utili alla ricerca e/o all’assistenza. In altri campi della medicina i progressi sono stati reali e sono stati resi possibili da una ricerca onesta e competente, mentre per l’autismo si è passati dal medio evo, con le sue streghe e i suoi untori, a truffe moderne con pubblicazione su riviste prestigiose e ampia eco sui mass media E’ stato compiuto un delitto quasi perfetto. Mi domando se si riuscirà a imboccare la strada della razionalità o se si continuerà a inventare favola dopo favola Daniela Mariani Cerati
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in
tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti
in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas.
ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del
2011 per le prove pubblicate nel 2010.
Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto
di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni.
Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di
essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale.
Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui
è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi.
"Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di
cui è Autore Vivanti e Cottini.
"Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di
intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone.
cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > >
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau
<[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > Fra le 16 e le 17,30 di
Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli.
Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per
l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato.
Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti,
avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario.
L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i
miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico.
Il BCBA deve garantire non soltanto la
preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente.
Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo
stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011,
ma non si può accettare che in nome del modello
integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica.
Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei
servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università
degli Studi di Bologna
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Lista di discussione autismo-scuola [email protected]
mailto:[email protected]
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti
Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon
Pastore Onlus.
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Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. Pediatra e dottoranda di ricerca in psicologia e neuroscienze, ho collaborato alla realizzazione del recente Position Statement in età adulta presentato da ANGSA e sono autrice del capitolo riguardante le anomalie immunitarie nell’autismo nel volume “Disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta”, testo pubblicato a cura di Roberto Keller. Da oltre vent’anni mi occupo di persone affette da disordini immunitari nelle diverse possibili forme: dal deficit (immunodeficienze primitive) all’iperattività (sindromi autoinfiammatorie e autoimmunitarie), “dark side of the moon” dell’affascinante sistema a cui dobbiamo la nostra esistenza e sopravvivenza. Nel lato dark può collocarsi anche la neuroinfiammazione, possibile meccanismo patogenetico per i disturbi del neurosviluppo. Mossa dal desiderio di favorire una distensione dei toni e individuare un percorso condiviso, ritengo importanti alcune premesse prima di affrontare la questione dei vaccini. Considero la vaccinoprofilassi di massa un presidio medico importante, la cui efficacia è da valutarsi in funzione degli effetti sulla collettività. Dunque, si tratta di una pratica che va difesa e migliorata. Perché ciò avvenga, è importante recuperare la fiducia da parte della popolazione, in particolare da parte delle famiglie con figli in condizione di fragilità. Premesso che qualsiasi intervento medico può provocare effetti indesiderati, occorre valutare per ogni vaccino il rischio potenziale in rapporto al beneficio certo, attraverso una attendibile valutazione quali-quantitativa dei danni da vaccino da confrontarsi con i danni attesi dal patogeno. Accanto a valutazioni del rapporto costo/beneficio sulla popolazione generale, occorre una valutazione attenta sul singolo, per considerare tale rapporto alla luce delle variabili individuali. Non c’è, dunque, contraddizione tra l’interesse della collettività e del singolo, se vengono adottate le opportune misure per fare in modo che il beneficio dell’una venga percepito coincidente con il beneficio dell’altro e non in contrasto. Con alcuni dei colleghi che collaborano con ANGSA stiamo collaudando un sistema di raccolta anamnestica piuttosto minuziosa, allo scopo di ricostruire la sequenza di eventi che, a partire dall’epoca pre-concezionale, possono avere influito sul disturbo del neurosviluppo. A queste valutazioni stanno collaborando alcune famiglie che ora ci leggono, alle quali va la mia profonda gratitudine. E con la gratitudine, ritengo doveroso dare loro anche una voce in merito ad alcune questioni: coinvolgimento intestinale e somministrazione dei vaccini in bambini affetti da disturbi dello spettro autistico. Questo, dunque, il motivo del mio scritto. Negli anni successivi all’articolo di Wakefield del 1998, comparve un crescente numero di pubblicazioni, nella maggior parte dei casi volte a dimostrare l’inconsistenza della relazione causale tra la somministrazione di vaccini e autismo. In quella che diventò una battaglia ideologica riguardante i vaccini, la questione intestinale fu una spettatrice innocente che pagò il prezzo più alto: parlare di coinvolgimento intestinale nell’autismo veniva interpretato come “essere contrari ai vaccini”. Negli ultimi anni si è potuto affrontare nuovamente l’argomento con maggiore serenità, anche grazie ad una meta-analisi pubblicata su Pediatrics nel 2014, che ha fornito evidenza di una più frequente sintomatologia gastrointestinale nei bambini con autismo rispetto ai controlli sani (McElhanon et al. 2014). Del resto, in considerazione del fatto che l’intero tratto gastrointestinale contiene un elevato numero di neuroni (pari al midollo spinale) e rappresenta il nostro più esteso organo immunitario, non sorprende che le sue funzioni siano compromesse in una condizione come l’autismo, caratterizzata da alterato funzionamento delle reti neuronali e frequenti anomalie immunitarie. L’esperienza clinica personale conferma i dati della letteratura circa la rilevanza - per prevalenza e intensità dei sintomi - del coinvolgimento intestinale nelle persone con autismo, con documentazione istologica di variabili segni di infiammazione – tra cui gli infiltrati eosinofili - e riscontri clinici dell’efficacia delle opportune terapie mediche. Coerentemente con quanto riferito dalla letteratura e con l’esperienza clinica dei medici chiamati nel panel di esperti, quanto descritto sopra è parte della presa in carico globale auspicata nel Position Statement Pertanto, affinché la questione possa essere considerata come merita, è importante che venga mantenuta la massima coerenza, evitando di favorire confusione. La migliore comprensione del coinvolgimento intestinale e delle anomalie immunitarie, non solo è importante per rispondere ai bisogni di salute del singolo individuo, ma può contribuire in modo significativo a comprendere meglio i meccanismi fisiopatologici coinvolti. Passo al secondo aspetto: i vaccini. Non occorre un ventennio di immunologia clinica per ipotizzare la variabilità della risposta di un network tanto complesso come quello immunitario e, dunque, i possibili effetti indesiderati dei vaccini. La possibilità di reazioni avverse favorite da un’attivazione immunitaria indesiderata è del resto evento noto, come dimostrano un articolo di Pellegrino P et al 2015 sull’ASIA syndrome, finanziato dall’AIFA (ASIA—Autoimmune/inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants) On vaccine's adjuvants and autoimmunity: Current evidence and future perspectives http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997215001226?via%3Dihu... uno di Esposito S 2014 (Autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA): clues and pitfalls in the pediatric background https://link.springer.com/article/10.1007/s12026-014-8586-0 Per quanto concerne, in particolare, Susanna Esposito, gli incarichi ricoperti nelle società scientifiche di infettivologia pediatrica non lasciano dubbi circa la sua opinione sull’importanza della vaccinoprofilassi (http://amicidelbambinomalato.it/susanna-esposito/ ), a conferma del fatto che riflettere sui possibili effetti indesiderati non significa essere contrari alla somministrazione dei vaccini. Attualmente non disponiamo di esami sufficientemente sensibili e specifici che ci permettano di valutare il rischio di eventi avversi. Un’attenta raccolta anamnestica rappresenta lo strumento principale per la valutazione di rischio per il singolo individuo. Attendiamo tempi migliori in cui potrà essere avviata una ricerca seria su questo argomento. Vari articoli pubblicati nei giorni scorsi sul BMJ ( http://www.bmj.com/content/358/bmj.j3631) confermano che la questione della sicurezza è discorso tutt’altro che chiuso. Ed è giusto che sia così, perché questo è ciò che la scienza richiede. Tra le famiglie incontrate, alcune delle quali proprio all’interno di ANGSA, vengono riferiti casi di regressioni del comportamento durante le settimane successive alla somministrazioni di vaccini. Questo non significa ci sia un necessariamente un nesso causale, ma si tratta di un fenomeno che merita di essere approfondito, come si dovrebbe fare per qualsiasi possibile fattore favorente. Al contrario, i genitori spesso riferiscono che le segnalazioni riguardanti i disturbi del sonno e le modificazioni del comportamento dei loro bambini dopo le vaccinazioni non vengono registrati dal pediatra curante, poiché il medico afferma che non sono da ritenersi in relazione con il vaccino. Credo che questo bias nella raccolta dei dati meriti una riflessione e sia poco coerente con il desiderio di “evidenza scientifica”, espressione spesso citata nell’ultimo periodo. D’altra parte, l’attuale scheda per la rilevazione degli eventi avversi è forse piuttosto semplicistica per poter cogliere questi aspetti http://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse Come possiamo ipotizzare un sistema di sorveglianza adeguato se non siamo nella condizione di “misurare” il fenomeno che desideriamo sorvegliare? Infatti, se si desidera costruire evidenze scientifiche sulla sicurezza, questi sono dati importanti, dai quali non si può prescindere. E’ molto importante che i genitori si sentano liberi di esprimere le loro perplessità: alla comunità scientifica spetta il compito di raccoglierle e costruire un modello adeguato per correlare questo possibile fattore di rischio con i numerosi altri possibili fattori coinvolti nell’insorgenza delle anomalie del neurosviluppo e di numerose altre patologie che stanno dimostrando un aumento di prevalenza con trend parallelo. Un altro problema aperto è il comportamento da tenere nei confronti di bambini con autismo per i quali sia previsto il completamento del calendario vaccinale. Quali sono gli schemi più opportuni? Quanto è rilevante la modalità di insorgenza dell’autismo (autismo regressivo si/no) perché un medico si assuma la responsabilità di approvare il calendario standard o proporre delle modifiche? Queste sono alcune delle domande che molti genitori stanno rivolgendo in questi giorni ai loro pediatri. La questione è assai complessa e non può essere certamente affrontata in modo sbrigativo in questa sede. Ho ritenuto doveroso dare voce a genitori che non si sono sentiti rappresentati nelle ultime discussioni. Le riflessioni che ho condiviso con voi, saranno alla base dei confronti scientifici previsti nei prossimi mesi, con l’auspicio che vengano avviati gruppi di lavoro multidisciplinari all’interno delle società scientifiche, sedi opportune per la realizzazione di proposte per una sorveglianza adeguata. Un cordiale saluto Cristina Panisi Laboratorio Autismo Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale Università di Pavia Il giorno 04/ago/2017, alle ore 10:12, [email protected] ha scritto:
In questa lista abbiamo parlato più volte di vaccini e autismo, prima che il tema diventasse di moda e che in Italia si ripetesse quanto accaduta sul finire del secolo scorso in America, dove agli impiegati dell'ufficio vaccinazioni si tiravano le uova marce e a Paul Offit, pediatra autore di un libro intitolato " I falsi profeti dell' autismo" si minacciava la morte, a lui e ai suoi figli. Sperando di fare cosa utile ai componenti della lista, copio un messaggio del 7 gennaio 2011
Sull’ultimo numero del British Medical Journal (BMJ 2011; 342:c7452) ci sono due articoli che stanno avendo una grande eco sui mass media “Wakefield’s “autistic enterocolitis” under the microscope, Brian Deer, journalist” e l’editoriale “Wakefield’s article linking MMR vaccine and autism was fraudulent 1. Fiona Godlee, editor in chief, 2. Jane Smith, deputy editor, 3. Harvey Marcovitch, associate editor” 4. Il testo integrale è in rete ai link
http://www.bmj.com/content/342/bmj.c7452.full
http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1127.full
Brian Deer ha confrontato le cartelle dei 12 bambini oggetto dell’articolo del 1998 “Wakefield AJ, Murch SH, Anthony A, Linnell, Casson DM, Malik M, et al. Ileal lymphoid nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children . Lancet1998;351:637-41” con quanto scritto nell’articolo. Dalle cartelle risulta che i sintomi di autismo erano presenti già prima della vaccinazione e su Lancet si legge che sono insorti subito dopo. Dalle cartelle risulta che il primo referto istologico riguardante la biopsia intestinale era negativo, o quasi, e nell’articolo si legge che esso aveva delle caratteristiche patologiche uniche tanto da configurare una nuova malattia: la “enterocolite autistica” Il giornalista riferisce che Wakefield, prima di scrivere l'articolo, era stato contattato dagli avvocati dei genitori che chiedevano indennizzi per i danni da vaccinazioni, alle quali veniva attribuita la causa dell’autismo dei figli. Wakefield aveva promesso di dare un grosso contributo alla causa e ha inventato tutto questo, manipolando anamnesi e referti istologici. E questo lo ha fatto sulla rivista medica più prestigiosa al mondo: Lancet. Gli editorialisti del BMJ traggono da questa vicenda alcuni insegnamenti. Io mi domando: quando si intraprenderà una strada di razionalità e di ricerca all’altezza dei tempi per l’autismo? Sul finire del secolo scorso la favola della madre frigorifero stava perdendo terreno ed ecco una nuova favola e un nuovo colpevole. Se si deve scegliere tra le due favole, per i genitori è preferibile la seconda. Dal momento che i giudici non sono tenuti alla EBM, se credono alla favola delle vaccinazioni e impongono che alle famiglie vengano dati indennizzi miliardari, questo effetto collaterale della favola inventata non sarebbe poi male. Con il denaro non si guarisce, ma si puo’ migliorare la qualità della vita. Purtroppo però molti soldi pubblici e privati sono stati spesi per percorrere una strada che non ha portato a nulla e quel denaro poteva essere impiegato per scopi più utili alla ricerca e/o all’assistenza. In altri campi della medicina i progressi sono stati reali e sono stati resi possibili da una ricerca onesta e competente, mentre per l’autismo si è passati dal medio evo, con le sue streghe e i suoi untori, a truffe moderne con pubblicazione su riviste prestigiose e ampia eco sui mass media E’ stato compiuto un delitto quasi perfetto. Mi domando se si riuscirà a imboccare la strada della razionalità o se si continuerà a inventare favola dopo favola Daniela Mariani Cerati
Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in
tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
>>> Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli. Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it <http://www.angsalombardia.it> www.facebook.com/angsalombardia <http://www.facebook.com/angsalombardia> www.facebook.com/groups/angsalombardia <http://www.facebook.com/groups/angsalombardia> Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia <http://www.ilmiodono.it/org/angsalombardia> è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI <mailto:[email protected]> Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia <mailto:[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected] <mailto:[email protected]> > wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> www.avast.com
😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti: 1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/ 2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo. 3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori. Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood Buona serata, === Stefano P.
On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote:
Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis
Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Già nel 1991 angsa aveva invitato a Oasi di Troina il *Prof. Karl Reichelt*, per illustrare la sua teoria sui rapporti fra intestino e cervello. Egli pensava che due peptidi, sostanze da lui ritrovate nelle urine di bambini con autismo, provocassero i sintomi caratteristici dell’autismo. Egli ipotizzava che questi peptidi fossero derivati di glutine e caseina, che senza essere digeriti completamente passavano direttamente nel sangue, arrivando poi a superare la barriera encefalica. In quella sede si sarebbero comportati come gli oppiodi, provocando i comportamenti autistici che, secondo Panksepp erano simili a quelli dei drogati. Da lì era partita anche l'ipotesi del naltrexone, purtroppo dimostratasi un fuoco di paglia. Su richiesta dell'allora Presidente dell'Angsa, il Prof.Fortini, il Prof.Flavio Keller del Campus Biomedico ed altri Colleghi di due Università hanno approfondito questi studi collaborando con Reichelt ma prendendo poi altre strade rispetto a quella "intestino-cervello". Angsa si era molto mobilitata per sperimentare la dieta senza glutine e caseina e per raccogliere le urine prima e durante la dieta e per replicare le analisi anche in Italia. Purtroppo i risultati sono stati molto scarsi e anche a livello internazionale le ricerche sulla dieta sono state una delusione. Tutte queste cose le conoscono i vecchi dell'Angsa, che hanno forse letto il libretto: "Autismo che fare?", scritto a più mani nel 2005, Vannini editore, pag.59 e ss. I vecchi hanno sempre cercato di incentivare la ricerca scientifica, quella seria, che consente di rigettare come falsa l'ipotesi della madre frigorifero dei seguaci di Bettelheim, della Tustin e della sua "scuola" (la Tavistock Clinic di Londra). Sempre la ricerca scientifica seria consente di dissentire dalle ipotesi organiciste del D.A.N! che non sono state dimostrate oppure che sono state falsificate, cioè dimostrate false. Fra i promotori del DAN! si annoverano ciarlatani, medici o mediconi oppure ex medici, come nel caso di *Wakefield*. Costui è stato *cacciato con infamia dall'ordine dei medici inglese,* per avere costruito false prove di un'infezione intestinale cronica da virus del morbillo in 12 bambini con autismo. Se fossero state vere, queste prove avrebbero dato grande spinta agli studi intestino-cervello ed avrebbero potuto giustificare la richiesta di forti indennizzi alle famiglie con figlio autistico per danni vaccinali. Ma Wakefield è stato disonesto: aveva comunque guadagnato circa mezzo milione di sterline facendo perizie su centinaia di bambini con autismo e aveva spaventato milioni di genitori che perciò rifiutavano e rifiutano la vaccinazione trivalente. Inoltre aveva brevettato un vaccino monovalente che avrebbe dovuto sostituire il trivalente. Questi sono conflitti d'interesse che avrebbero dovuto esser dichiarati e che invece sono stati taciuti da Wakefield nelle sue pubblicazioni, poi ritirate dalle riviste come false. Wakefield, come tutti i suoi pari, si dichiara vittima di un complotto internazionale e si appoggia a movimenti di genitori che hanno trovato una sponda nel Presidente Trump. Ad ogni occasione e ormai da molti anni dichiara che l'ordine dei medici inglese sta per riabilitarlo, ma questo non avviene e difficilmente avverrà in futuro. La sentenza di radiazione dall'ordine inglese, per avere compiuto una frode scientifica e per avere inflitto dolore inutile ai bambini con le biopsie intestinali, resta. Non si deve fare polemica partitica sulle vaccinazioni. Non soltanto una parte della sinistra si è fieramente opposta al decreto sulle vaccinazioni obbligatorie del 2017, ma anche l'On. Francesco Storace, che quando era ministro della salute (2005-2006) aveva dato spazio ai sostenitori del metodo DAN! L'On. Storace è un rappresentante della destra italiana. Lasciamo che gli esperti facciano il loro mestiere senza volerli collocare nei partiti. Le ricerche scientifiche vengono compiute in prevalenza da scienziati che ricevono sovvenzioni dalle case farmaceutiche e dichiarano onestamente questa loro fonte di finanziamento: questi specialisti scrivono, impegnando il loro nome e la loro fama, che il calendario per le vaccinazioni del bambino e l'abbinamento di più vaccini non aumenta il rischio di effetti collaterali. Vanno contro il senso comune per il quale sembra pericoloso cominciare con le vaccinazioni così presto e procedere poi con iniezioni polivalenti. Lo stesso senso comune diede spazio a critiche di colleghi ed a movimenti popolari contro le vaccinazioni fin dal loro inizio, avvenuto ad opera di Edward Jenner, che nel 1798 cominciò la vaccinazione antivaiolosa. Eppure si trattava di un *rimedio del tutto naturale*, perché ripeteva ed estendeva la protezione dal vaiolo umano dei mungitori, che naturalmente venivano a contatto col vaiolo bovino e diventavano immuni da quello umano, ben più temibile. Le case farmaceutiche fanno grande attenzione agli effetti collaterali e se scelgono di abbinare più vaccini insieme non lo fanno perché vogliono nuocere alla salute dei bambini. Quale guadagno possono trarre dall'unificazione di tre o quattro vaccini ? Come economista della sanità sarei contento che qualcuno mi rispondesse. A prima vista direi che si guadagna di più moltiplicando il numero delle iniezioni. Ritenere che le case farmaceutiche vogliano il male dell'umanità e inducano gli scienziati a inventare combinazioni dannose non ha basi razionali. L'asse intestino-cervello viene esplorato da decenni, sopra tutto in USA, e non deve essere confuso con il ciarlatano Wakefield, che è un epigono di quel movimento. Studi seri sull'intestino vengono condotti da anni anche da noi, dai Prof. Calabrò e Hayek, in particolare nella sindrome di Rett. Sono già stati pubblicati diversi articoli scientifici, ma siamo ancora nell'ambito della ricerca, finalizzata a consigliare in futuro una cura. I ciarlatani invece non aspettano e sfruttano la naturale impazienza dei genitori. Le segnalazioni dei genitori non possono costituire la prova di efficacia ma possono dare validi spunti ai ricercatori, purché questi siano attenti a quanto i genitori dicono. Ricordo infine che i moduli di segnalazione degli eventi avversi per i farmaci e per i vaccini sono due, quello che deve compilare il medico e quello che può compilare il cittadino. In questi moduli si lascia piena libertà a entrambi di indicare gli eventi avversi occorsi in occasione della vaccinazione. Spetta poi alle autorità sanitarie competenti a livello locale e nazionale verificare se il legame fra vaccino ed evento avverso è soltanto di natura temporale, e cioè è capitato soltanto per caso che il danno sia successo dopo la vaccinazione, oppure se questo danno è causato dal vaccino. L'AIFA e l'ISS pubblicano con grande sollecitudine l'elenco delle segnalazioni, molto prima che sia riconosciuto che il vaccino è stato la causa del danno. Se la Dr. Panisi denuncia che i Colleghi sono restii a fare denuncia, si deve ammettere che negli ultimi anni questa pigrizia è molto diminuita. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 11 agosto 2017 21:51, Stefano PALAZZI <[email protected]> ha scritto:
😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti:
1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport. com/trump-meets-dr-wakefield/
2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo.
3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori.
Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/ campaigns/immunisation/childhood
Buona serata, === Stefano P.
On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote:
Buon giorno,
approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere.
Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso.
Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini.
*La ringrazio per questo*.
Le famiglie delle persone con autismo sono *da sempre alla mercè di teorie* più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto.
Da anni per *questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica!*
Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento.
La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati.
Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa* la sua capacità di ascolto dei genitori, *nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo.
Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti.
Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute *sui bisogni degli autistici in età adulta*. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di *autismo a 360°*
Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo.
Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo……
Benedetta Demartis
*Da:* autismo-biologia [mailto:[email protected] <[email protected]>] *Per conto di *ANGSA Lombardia onlus *Inviato:* venerdì 11 agosto 2017 10:53 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/ angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito.
*Da:* Stefano PALAZZI <[email protected]>
*Data:* venerdì 11 agosto 2017 07:21
*A:* Autismo Biologia <[email protected]>
*Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini
Buongiorno 🤔
Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati.
Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio.
La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza.
Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P.
Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Sarà pur vero, ma a mio figlio quando è stato eliminato il glutine ed il lattosio (presente ovunque) ha modificato letteralmente comportamento rendendosi accettabile quando non addirittura simpatico. E’ rimasto autistico, ma apprezza la vita comportandosi come persona normale nelle relazioni e nei luoghi pubblici. Spesso vorremmo che i figli sapessero suonare bene Bach, quando sarebbe sufficiente che sapessero stare al mondo. Se non si curano anche gli aspetti medici si rischia di ricorrere agli psicofarmaci ed ai TSO. Conosciamo molti genitori che ora hanno figli adulti ingestibili. Il problema con si affronta con le diatribe ma con una ricerca serena ed aperta a 360°. Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Carlo Hanau Data: sabato 12 agosto 2017 11:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: R: Nicoletti, facebook e i vaccini Già nel 1991 angsa aveva invitato a Oasi di Troina il Prof. Karl Reichelt, per illustrare la sua teoria sui rapporti fra intestino e cervello. Egli pensava che due peptidi, sostanze da lui ritrovate nelle urine di bambini con autismo, provocassero i sintomi caratteristici dell’autismo. Egli ipotizzava che questi peptidi fossero derivati di glutine e caseina, che senza essere digeriti completamente passavano direttamente nel sangue, arrivando poi a superare la barriera encefalica. In quella sede si sarebbero comportati come gli oppiodi, provocando i comportamenti autistici che, secondo Panksepp erano simili a quelli dei drogati. Da lì era partita anche l'ipotesi del naltrexone, purtroppo dimostratasi un fuoco di paglia. Su richiesta dell'allora Presidente dell'Angsa, il Prof.Fortini, il Prof.Flavio Keller del Campus Biomedico ed altri Colleghi di due Università hanno approfondito questi studi collaborando con Reichelt ma prendendo poi altre strade rispetto a quella "intestino-cervello". Angsa si era molto mobilitata per sperimentare la dieta senza glutine e caseina e per raccogliere le urine prima e durante la dieta e per replicare le analisi anche in Italia. Purtroppo i risultati sono stati molto scarsi e anche a livello internazionale le ricerche sulla dieta sono state una delusione. Tutte queste cose le conoscono i vecchi dell'Angsa, che hanno forse letto il libretto: "Autismo che fare?", scritto a più mani nel 2005, Vannini editore, pag.59 e ss. I vecchi hanno sempre cercato di incentivare la ricerca scientifica, quella seria, che consente di rigettare come falsa l'ipotesi della madre frigorifero dei seguaci di Bettelheim, della Tustin e della sua "scuola" (la Tavistock Clinic di Londra). Sempre la ricerca scientifica seria consente di dissentire dalle ipotesi organiciste del D.A.N! che non sono state dimostrate oppure che sono state falsificate, cioè dimostrate false. Fra i promotori del DAN! si annoverano ciarlatani, medici o mediconi oppure ex medici, come nel caso di Wakefield. Costui è stato cacciato con infamia dall'ordine dei medici inglese, per avere costruito false prove di un'infezione intestinale cronica da virus del morbillo in 12 bambini con autismo. Se fossero state vere, queste prove avrebbero dato grande spinta agli studi intestino-cervello ed avrebbero potuto giustificare la richiesta di forti indennizzi alle famiglie con figlio autistico per danni vaccinali. Ma Wakefield è stato disonesto: aveva comunque guadagnato circa mezzo milione di sterline facendo perizie su centinaia di bambini con autismo e aveva spaventato milioni di genitori che perciò rifiutavano e rifiutano la vaccinazione trivalente. Inoltre aveva brevettato un vaccino monovalente che avrebbe dovuto sostituire il trivalente. Questi sono conflitti d'interesse che avrebbero dovuto esser dichiarati e che invece sono stati taciuti da Wakefield nelle sue pubblicazioni, poi ritirate dalle riviste come false. Wakefield, come tutti i suoi pari, si dichiara vittima di un complotto internazionale e si appoggia a movimenti di genitori che hanno trovato una sponda nel Presidente Trump. Ad ogni occasione e ormai da molti anni dichiara che l'ordine dei medici inglese sta per riabilitarlo, ma questo non avviene e difficilmente avverrà in futuro. La sentenza di radiazione dall'ordine inglese, per avere compiuto una frode scientifica e per avere inflitto dolore inutile ai bambini con le biopsie intestinali, resta. Non si deve fare polemica partitica sulle vaccinazioni. Non soltanto una parte della sinistra si è fieramente opposta al decreto sulle vaccinazioni obbligatorie del 2017, ma anche l'On. Francesco Storace, che quando era ministro della salute (2005-2006) aveva dato spazio ai sostenitori del metodo DAN! L'On. Storace è un rappresentante della destra italiana. Lasciamo che gli esperti facciano il loro mestiere senza volerli collocare nei partiti. Le ricerche scientifiche vengono compiute in prevalenza da scienziati che ricevono sovvenzioni dalle case farmaceutiche e dichiarano onestamente questa loro fonte di finanziamento: questi specialisti scrivono, impegnando il loro nome e la loro fama, che il calendario per le vaccinazioni del bambino e l'abbinamento di più vaccini non aumenta il rischio di effetti collaterali. Vanno contro il senso comune per il quale sembra pericoloso cominciare con le vaccinazioni così presto e procedere poi con iniezioni polivalenti. Lo stesso senso comune diede spazio a critiche di colleghi ed a movimenti popolari contro le vaccinazioni fin dal loro inizio, avvenuto ad opera di Edward Jenner, che nel 1798 cominciò la vaccinazione antivaiolosa. Eppure si trattava di un rimedio del tutto naturale, perché ripeteva ed estendeva la protezione dal vaiolo umano dei mungitori, che naturalmente venivano a contatto col vaiolo bovino e diventavano immuni da quello umano, ben più temibile. Le case farmaceutiche fanno grande attenzione agli effetti collaterali e se scelgono di abbinare più vaccini insieme non lo fanno perché vogliono nuocere alla salute dei bambini. Quale guadagno possono trarre dall'unificazione di tre o quattro vaccini ? Come economista della sanità sarei contento che qualcuno mi rispondesse. A prima vista direi che si guadagna di più moltiplicando il numero delle iniezioni. Ritenere che le case farmaceutiche vogliano il male dell'umanità e inducano gli scienziati a inventare combinazioni dannose non ha basi razionali. L'asse intestino-cervello viene esplorato da decenni, sopra tutto in USA, e non deve essere confuso con il ciarlatano Wakefield, che è un epigono di quel movimento. Studi seri sull'intestino vengono condotti da anni anche da noi, dai Prof. Calabrò e Hayek, in particolare nella sindrome di Rett. Sono già stati pubblicati diversi articoli scientifici, ma siamo ancora nell'ambito della ricerca, finalizzata a consigliare in futuro una cura. I ciarlatani invece non aspettano e sfruttano la naturale impazienza dei genitori. Le segnalazioni dei genitori non possono costituire la prova di efficacia ma possono dare validi spunti ai ricercatori, purché questi siano attenti a quanto i genitori dicono. Ricordo infine che i moduli di segnalazione degli eventi avversi per i farmaci e per i vaccini sono due, quello che deve compilare il medico e quello che può compilare il cittadino. In questi moduli si lascia piena libertà a entrambi di indicare gli eventi avversi occorsi in occasione della vaccinazione. Spetta poi alle autorità sanitarie competenti a livello locale e nazionale verificare se il legame fra vaccino ed evento avverso è soltanto di natura temporale, e cioè è capitato soltanto per caso che il danno sia successo dopo la vaccinazione, oppure se questo danno è causato dal vaccino. L'AIFA e l'ISS pubblicano con grande sollecitudine l'elenco delle segnalazioni, molto prima che sia riconosciuto che il vaccino è stato la causa del danno. Se la Dr. Panisi denuncia che i Colleghi sono restii a fare denuncia, si deve ammettere che negli ultimi anni questa pigrizia è molto diminuita. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 11 agosto 2017 21:51, Stefano PALAZZI <[email protected]> ha scritto: 😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti: 1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/ 2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo. 3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori. Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood Buona serata, === Stefano P. On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote: Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. ---------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <image001.jpg> Mail priva di virus. www.avast.com _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Desidero evitare che restino nei genitori messaggi non contenuti nei miei scritti. Altrimenti, come ha detto il sig Bovi, avremo soltanto favorito ulteriore confusione. Prendo spunto dallo schema del dott Palazzi 1-Il riferimento a Wakefield riguardava l’importanza di tenere distinte la “questione vaccini” dalla “questione intestinale” (cioè: parlare di intestino nell’autismo non significa essere contrari ai vaccini). Se rileggerete la mia prima mail, ne avrete conferma. Ciò che è seguito dall’aver solo pronunciato questo nome, evidenzia come la commistione tra le questioni sia ancora diffusa. Lo studio dei rapporti tra sistema gastroenterico e sistema nervoso e il ruolo della neuroinfiammazione è un argomento assai vasto, su cui si sta concentrando ampia parte della ricerca, certamente non limitatamente all’autismo. Non è “una moda”, bensì un argomento della massima importanza per comprendere aspetti di vulnerabilità (e, dunque, di opportunità di salute) dell’individuo a partire dalle prime epoche della vita. Le conseguenze pratiche del non tenere distinte le questioni vaccini- intestino nell’autismo sono assai rilevanti, dal momento che per una comorbidità (=il coinvolgimento gastrointestinale) di cui abbiamo evidenze scientifiche, le persone con autismo non ricevono attualmente un iter diagnostico e terapeutico corretto, poiché si imbattono nello scetticismo dei medici prevenuti sull’argomento. Lo sanno bene i genitori con figli con manifestazioni comportamentali “lievi”, i quali, in pronto soccorso, preferiscono non comunicare che il figlio è autistico, “altrimenti il suo mal di pancia non verrebbe creduto”. Si tratta di un tipico esempio di come la “fede” (meglio, “il pregiudizio”) dei medici adombri la scienza. Conseguenze di questo atteggiamento sarà la difficoltà di portare nel Sistema Sanitario Nazionale un servizio pubblico adeguato alle esigenze. Non potremo, dunque, biasimare quei genitori che cercheranno altre vie, spesso onerose e con conseguenti rischi per la salute, per rispondere a bisogni inascoltati. 2-Concordo sul fatto che non vi siano evidenze scientifiche sulla correlazione tra vaccinoprofilassi e autismo, non mi risulta di averlo affermato. Le mie riflessioni riguardano, infatti, l’importanza di strumenti e metodi adeguati rispetto al fenomeno che desideriamo valutare, esattamente come tutti condividiamo il fatto che per misurare la temperatura si usi un termometro e non un barometro. Gli strumenti potrebbero essere schede anamnestiche maggiormente dettagliate rispetto a quelle attualmente disponibili per il triage prevaccinale, così come potranno essere rese maggiormente informative le schede di rilevazione dei possibili effetti indesiderati. Per quanto riguarda il metodo: le acquisizioni scientifiche dell’ultimo decennio concernenti gli effetti sinergici tra i molteplici possibili fattori coinvolti (in epoca preconcezionale, gestazionale e postnatale), vedono nelle reti neurali artificiali il modello più adeguato per rendere conto dei possibili effetti dei singoli fattori (per i genitori: il modello delle reti neurali artificiali, in parole semplici, è un modello matematico che consente di studiare relazioni complesse tra molteplici fattori che possono influenzarsi tra loro). I vaccini sono solo uno dei possibili fattori da includere nel modello e, come ho detto, non mi risulta esistano evidenze scientifiche che ci autorizzino a non considerarli nel pool dei fattori che possono influire sullo stato di salute (che non riguarda solo il neurosviluppo). Vi prego, dunque, di non propormi altri dati della letteratura riguardanti argomenti differenti, senza dubbio rilevanti, ma altra cosa rispetto al questione in oggetto: se qualcuno possiede evidenze su questo aspetto specifico, come ho detto, sarò lieta di accoglierle. Gli incontri tra esperti dei prossimi mesi affronteranno proprio questi temi. 3-Credo che nella disamina tecnica della questione, si debbano evitare aggettivi che esprimono nostri giudizi. Se proprio vengo chiamata ad indicarne uno, al posto di “appassionata convinzione” preferisco “disperata convinzione”. Ed è proprio l’incontro in questa disperazione che permette al clinico di ricostruire nel dettaglio una storia dolorosa, spesso riuscendo a distinguere tra i vari aspetti della questione, aiutando il genitore, a seconda dei casi, a sospendere temporaneamente le successive somministrazioni vaccinali in base al principio di precauzione, oppure a superare l’infondata convinzione della colpevolezza del vaccino e raccomandare caldamente una scrupolosa osservanza del calendario vaccinale. La competenza clinica circa i temi trattati consente, in scienza (conoscenza della letteratura, linee guida e protocolli) e coscienza, di suggerire al paziente la scelta ritenuta più opportuna. Proprio come in qualsiasi altro ambito della medicina. Gli incontri dei prossimi mesi non saranno di carattere populista. Si tratterà, infatti, di incontri tra esperti rappresentativi delle molteplici esperienze e prospettive, esponenti della “vera scienza”, come giustamente richiesto. Un saluto Cristina Panisi Laboratorio Autismo Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale Università degli Studi di Pavia Il giorno 11/ago/2017, alle ore 21:51, Stefano PALAZZI ha scritto:
😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti:
1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/
2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo.
3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori.
Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood
Buona serata, === Stefano P.
On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote:
Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis
Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Concordo in quanto affermato dalla dott.ssa Panisi. Non essendo un esperto in tematiche del genere, ma solo genitore che ha avuto modo di insegnare e lavorare sulla comunicazione, mi limito a consigliare il linguaggio semplice: soggetto, predicato, complemento oggetto, altrimenti se il messaggio non passa o passa male vengono fuori i disguidi a noi tanto cari! Non si è mai chiari abbastanza: in classe ho esercitato gli allievi a ripetere il discorso anche più volte facendo finto di non aver capito. E’ stato anche un reciproco divertimento! L’altra questione che mi sta a cuore è quella di sviscerare le problematiche tra tecnici e portare al pubblico solo le conclusioni finali, che dovranno essere semplici (come si mangia), ma corrette e complete. Una volta veicolata l’attendibilità e l’autorevolezza della fonte, il pubblico si mette in ascolto. Provare per credere! Purtroppo i blog e strumenti simili non sono adatti per le conversazioni scientifiche, ma solo per sfogare la pancia. Specie se vengono scritti senza aver letto e capito bene che cosa ha voluto intendere l’interlocutore. Evidentemente i maghi-magoni di comunicazione se ne intendono più di noi, visto il loro successo in termini di relazione. Grazie per i contributi e gli spunti fornitimi. Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Cristina Panisi Data: sabato 12 agosto 2017 14:54 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: R: Nicoletti, facebook e i vaccini Desidero evitare che restino nei genitori messaggi non contenuti nei miei scritti. Altrimenti, come ha detto il sig Bovi, avremo soltanto favorito ulteriore confusione. Prendo spunto dallo schema del dott Palazzi 1-Il riferimento a Wakefield riguardava l’importanza di tenere distinte la “questione vaccini” dalla “questione intestinale” (cioè: parlare di intestino nell’autismo non significa essere contrari ai vaccini). Se rileggerete la mia prima mail, ne avrete conferma. Ciò che è seguito dall’aver solo pronunciato questo nome, evidenzia come la commistione tra le questioni sia ancora diffusa. Lo studio dei rapporti tra sistema gastroenterico e sistema nervoso e il ruolo della neuroinfiammazione è un argomento assai vasto, su cui si sta concentrando ampia parte della ricerca, certamente non limitatamente all’autismo. Non è “una moda”, bensì un argomento della massima importanza per comprendere aspetti di vulnerabilità (e, dunque, di opportunità di salute) dell’individuo a partire dalle prime epoche della vita. Le conseguenze pratiche del non tenere distinte le questioni vaccini- intestino nell’autismo sono assai rilevanti, dal momento che per una comorbidità (=il coinvolgimento gastrointestinale) di cui abbiamo evidenze scientifiche, le persone con autismo non ricevono attualmente un iter diagnostico e terapeutico corretto, poiché si imbattono nello scetticismo dei medici prevenuti sull’argomento. Lo sanno bene i genitori con figli con manifestazioni comportamentali “lievi”, i quali, in pronto soccorso, preferiscono non comunicare che il figlio è autistico, “altrimenti il suo mal di pancia non verrebbe creduto”. Si tratta di un tipico esempio di come la “fede” (meglio, “il pregiudizio”) dei medici adombri la scienza. Conseguenze di questo atteggiamento sarà la difficoltà di portare nel Sistema Sanitario Nazionale un servizio pubblico adeguato alle esigenze. Non potremo, dunque, biasimare quei genitori che cercheranno altre vie, spesso onerose e con conseguenti rischi per la salute, per rispondere a bisogni inascoltati. 2-Concordo sul fatto che non vi siano evidenze scientifiche sulla correlazione tra vaccinoprofilassi e autismo, non mi risulta di averlo affermato. Le mie riflessioni riguardano, infatti, l’importanza di strumenti e metodi adeguati rispetto al fenomeno che desideriamo valutare, esattamente come tutti condividiamo il fatto che per misurare la temperatura si usi un termometro e non un barometro. Gli strumenti potrebbero essere schede anamnestiche maggiormente dettagliate rispetto a quelle attualmente disponibili per il triage prevaccinale, così come potranno essere rese maggiormente informative le schede di rilevazione dei possibili effetti indesiderati. Per quanto riguarda il metodo: le acquisizioni scientifiche dell’ultimo decennio concernenti gli effetti sinergici tra i molteplici possibili fattori coinvolti (in epoca preconcezionale, gestazionale e postnatale), vedono nelle reti neurali artificiali il modello più adeguato per rendere conto dei possibili effetti dei singoli fattori (per i genitori: il modello delle reti neurali artificiali, in parole semplici, è un modello matematico che consente di studiare relazioni complesse tra molteplici fattori che possono influenzarsi tra loro). I vaccini sono solo uno dei possibili fattori da includere nel modello e, come ho detto, non mi risulta esistano evidenze scientifiche che ci autorizzino a non considerarli nel pool dei fattori che possono influire sullo stato di salute (che non riguarda solo il neurosviluppo). Vi prego, dunque, di non propormi altri dati della letteratura riguardanti argomenti differenti, senza dubbio rilevanti, ma altra cosa rispetto al questione in oggetto: se qualcuno possiede evidenze su questo aspetto specifico, come ho detto, sarò lieta di accoglierle. Gli incontri tra esperti dei prossimi mesi affronteranno proprio questi temi. 3-Credo che nella disamina tecnica della questione, si debbano evitare aggettivi che esprimono nostri giudizi. Se proprio vengo chiamata ad indicarne uno, al posto di “appassionata convinzione” preferisco “disperata convinzione”. Ed è proprio l’incontro in questa disperazione che permette al clinico di ricostruire nel dettaglio una storia dolorosa, spesso riuscendo a distinguere tra i vari aspetti della questione, aiutando il genitore, a seconda dei casi, a sospendere temporaneamente le successive somministrazioni vaccinali in base al principio di precauzione, oppure a superare l’infondata convinzione della colpevolezza del vaccino e raccomandare caldamente una scrupolosa osservanza del calendario vaccinale. La competenza clinica circa i temi trattati consente, in scienza (conoscenza della letteratura, linee guida e protocolli) e coscienza, di suggerire al paziente la scelta ritenuta più opportuna. Proprio come in qualsiasi altro ambito della medicina. Gli incontri dei prossimi mesi non saranno di carattere populista. Si tratterà, infatti, di incontri tra esperti rappresentativi delle molteplici esperienze e prospettive, esponenti della “vera scienza”, come giustamente richiesto. Un saluto Cristina Panisi Laboratorio Autismo Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale Università degli Studi di Pavia Il giorno 11/ago/2017, alle ore 21:51, Stefano PALAZZI ha scritto: 😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti: 1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/ 2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo. 3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori. Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood Buona serata, === Stefano P. On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote: Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. ---------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <image001.jpg> Mail priva di virus. www.avast.com _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). 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Buonasera a tutti, non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili. Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no? I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce quasi mai a replicare? Saluti Claudia Celenza Claudia Celenza
Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus <[email protected]> ha scritto:
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlushttp://www.angsalombardia.it http://www.facebook.com/angsalombardia
http://www.facebook.com/groups/angsalombardia
Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramitehttp://www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI mailto:[email protected] Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia mailto:[email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected] mailto:[email protected] > wrote:
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Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il 13 agosto Claudia Celenza ha scritto
non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche.
14 agosto In questa mailing list abbiamo spesso segnalato lavori che riferivano positività nella ricerca di fattori ambientali che presumibilmente interferivano con fattori di suscettibilità genetica: infezione prenatale da Citomegalovirus, inquinamento ambientale da polveri sottili, ftalati, carenza di acido folico ecc. E’ di pochi giorni fa la pubblicazione di un lavoro, frutto della collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche e IRCCS Eugenio Medea, in cui si è trovata una positività, nelle urine e nel sangue di bambini con autismo, delle micotossine, inquinanti di origine alimentare. Della prima autrice del lavoro, B. De Santis, si trova in rete una lezione che spiega molto bene le premesse biologiche che hanno portato a questa ricerca http://www.iss.it/binary/ogmm/cont/5DESANTIS_Mico_e_autismo_III_conv_2009.pd... Nel lavoro ora pubblicato vi è un’alta significatività statistica nella differenza delle micotossine nei pazienti e nei controlli. By comparing the results of autistic patients with those of unrelated controls, a significant association was found for OTA levels in urines (P = 0.0002) and sera (P = 0.0017), and also comparing patients with siblings and unrelated controls together (P = 0.0081) Questi dati sono una buona premessa per una sperimentazione di terapie con diete e probiotici A personalized diet coupled with probiotic administration, especially OTA adsorbing Lactobacillus, could ameliorate autistic symptoms in OTA-positive patients. E’ molto interessante il fatto che l’esame delle micotossine identificherebbe un sottogruppo omogeneo su cui fare la sperimentazione. Questo è ciò a cui si tende da tanto tempo. Il fallimento di tante sperimentazioni potrebbe essere dovuto, almeno in parte, al fatto che esse venivano fatte indiscriminatamente su persone con lo spettro autistico senza una caratterizzazione biologica che potesse predire la risposta a questo o quel trattamento Fonte Nutr Neurosci. 2017 Aug 10:1-13. doi: 10.1080/1028415X.2017.1357793. [Epub ahead of print] Role of mycotoxins in the pathobiology of autism: A first evidence. De Santis B1, Brera C1, Mezzelani A2, Soricelli S1, Ciceri F3, Moretti G1, Debegnach F1, Bonaglia MC3, Villa L3, Molteni M3, Raggi ME3. Author information: 1 a GMO and Mycotoxin Unit, Department of Food Safety, Nutrition and Veterinery Public Health , Istituto Superiore di Sanità , Viale Regina Elena, 299-00161 Roma , Italy. 2 b National Council of Research , Institute of Biomedical Technologies , Via f.lli Cervi 93, 20090 Segrate , MI , Italy. 3 c Scientific Institute, IRCCS Eugenio Medea , Via Don Luigi Monza, 20-23842 Bosisio Parini , LC , Italy. Daniela Mariani Cerati
Considerazione a parte: il nostro cervello non va in vacanza mai, neanche a Ferragosto; speriamo che questa continua attività contribuisca a ritardare la demenza senile, perché, come è noto, dobbiamo arrivare a 170 anni e lucidi. Su quello che scrive Claudia, che ovviamente ha dedotto da fonti, mi sembra sia ora di fare chiarezza a noi non addetti ai lavori. Non si può continuare a dire "l'eziologia, le cause dell'autismo non sono note, ma anche sì"; se le cause dell'autismo sono note per una piccola percentuale di malattie genetiche, per favore qualcuno di autorevole lo confermi. Ci spieghi qual è il bio-marker (l'anomalia genetica stessa?), l'eziologia e il percorso che porta allo sviluppo anomalo del cervello e del suo funzionamento (abbiamo bio-marker in tal senso?). Neanche questo fornirebbe tutte le spiegazioni, visto che si ritiene probabile (purtroppo) che una miriade di fattori combinati diversamente producano altrettante strade che portano allo stesso esito nefasto. Non so niente di medicina e di come si deve fare ricerca per una sindrome, ma mi viene spontaneo pensare che ripercorrere con la ricerca, micron per micron, anche una delle strade di cui si conosce tutto, possa fornire indizi eziologici e terapeutici per tutti. Se fosse così, una scarsa ricerca su queste anomalie genetiche associate in modo certo all'autismo mi risulterebbe inconcepibile. Grazie Saluti e buon Ferragosto AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: lunedì 14 agosto 2017 10:03 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] importante pubblicazione italiana sulla ricerca di fattori ambientali Il 13 agosto Claudia Celenza ha scritto
non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche.
14 agosto In questa mailing list abbiamo spesso segnalato lavori che riferivano positività nella ricerca di fattori ambientali che presumibilmente interferivano con fattori di suscettibilità genetica: infezione prenatale da Citomegalovirus, inquinamento ambientale da polveri sottili, ftalati, carenza di acido folico ecc. E’ di pochi giorni fa la pubblicazione di un lavoro, frutto della collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche e IRCCS Eugenio Medea, in cui si è trovata una positività, nelle urine e nel sangue di bambini con autismo, delle micotossine, inquinanti di origine alimentare. Della prima autrice del lavoro, B. De Santis, si trova in rete una lezione che spiega molto bene le premesse biologiche che hanno portato a questa ricerca http://www.iss.it/binary/ogmm/cont/5DESANTIS_Mico_e_autismo_III_conv_2009.pd... Nel lavoro ora pubblicato vi è un’alta significatività statistica nella differenza delle micotossine nei pazienti e nei controlli. By comparing the results of autistic patients with those of unrelated controls, a significant association was found for OTA levels in urines (P = 0.0002) and sera (P = 0.0017), and also comparing patients with siblings and unrelated controls together (P = 0.0081) Questi dati sono una buona premessa per una sperimentazione di terapie con diete e probiotici A personalized diet coupled with probiotic administration, especially OTA adsorbing Lactobacillus, could ameliorate autistic symptoms in OTA-positive patients. E’ molto interessante il fatto che l’esame delle micotossine identificherebbe un sottogruppo omogeneo su cui fare la sperimentazione. Questo è ciò a cui si tende da tanto tempo. Il fallimento di tante sperimentazioni potrebbe essere dovuto, almeno in parte, al fatto che esse venivano fatte indiscriminatamente su persone con lo spettro autistico senza una caratterizzazione biologica che potesse predire la risposta a questo o quel trattamento Fonte Nutr Neurosci. 2017 Aug 10:1-13. doi: 10.1080/1028415X.2017.1357793. [Epub ahead of print] Role of mycotoxins in the pathobiology of autism: A first evidence. De Santis B1, Brera C1, Mezzelani A2, Soricelli S1, Ciceri F3, Moretti G1, Debegnach F1, Bonaglia MC3, Villa L3, Molteni M3, Raggi ME3. Author information: 1 a GMO and Mycotoxin Unit, Department of Food Safety, Nutrition and Veterinery Public Health , Istituto Superiore di Sanità , Viale Regina Elena, 299-00161 Roma , Italy. 2 b National Council of Research , Institute of Biomedical Technologies , Via f.lli Cervi 93, 20090 Segrate , MI , Italy. 3 c Scientific Institute, IRCCS Eugenio Medea , Via Don Luigi Monza, 20-23842 Bosisio Parini , LC , Italy. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a tutti. Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato. Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto risposte scritte e verbali. Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione, l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive. Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza, stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza glutine. I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non certo nella totalità dei soggetti nello spettro. Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e riflessioni. *“non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.”* Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave; alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti. Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di indicare una prevenzione efficace di molti tumori. Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate dalla diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di familiarità e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli dizigoti: già da un quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di autismo e disabilità mentale nei monozigoti è verificata in misura statisticamente molto superiore che negli eterozigoti, per i quali questa corrispondenza cala al livello dei normali fratelli non gemelli, che comunque è più elevata che nella popolazione generale. *“Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?”* Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate nei LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di quella di frequenza. Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori *possono* fare una segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione, direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito dell’AIFA http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf I medici e i sanitari *devono* fare una segnalazione in tempi strettissimi sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca una procedura di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito di trovare il nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto la successione temporale (post hoc, propter hoc). *“I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?”* Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri, mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come terapeutici senza alcuna base scientifica. *“Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “* Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte patologie diverse. *“Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro?”* La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse *“Come mai non si riesce quasi mai a replicare?”* Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo, e per l’autismo è ancora più arduo. Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <[email protected]> ha scritto:
Buonasera a tutti,
non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono.
Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.
Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?
I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce quasi mai a replicare?
Saluti
Claudia Celenza
Claudia Celenza
Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus < [email protected]> ha scritto:
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/ angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. *Da:* Stefano PALAZZI <[email protected]> *Data:* venerdì 11 agosto 2017 07:21 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
<https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
"La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse". E' evidente per chi conosce anche solo qualche decina di autistici che il danno non è affatto lo stesso. Per questo non occorre essere scienziati né medici. Non si tratta di livello di gravità, ma di completa diversità dei sintomi. Come si può lontanamente pensare che ci possa essere un farmaco che sia efficace su vasta scala? Ci potrà forse essere, ma su alcuni gruppi ristretti di persone.
Il 14 agosto 2017 alle 14.18 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a tutti.
Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato. Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto risposte scritte e verbali.
Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione, l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive. Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza, stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza glutine.
I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non certo nella totalità dei soggetti nello spettro.
Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e riflessioni.
“non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.”
Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave; alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti. Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di indicare una prevenzione efficace di molti tumori.
Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate dalla diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di familiarità e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli dizigoti: già da un quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di autismo e disabilità mentale nei monozigoti è verificata in misura statisticamente molto superiore che negli eterozigoti, per i quali questa corrispondenza cala al livello dei normali fratelli non gemelli, che comunque è più elevata che nella popolazione generale.
“Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?”
Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate nei LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di quella di frequenza.
Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori possono fare una segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione, direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito dell’AIFA
http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf
I medici e i sanitari devono fare una segnalazione in tempi strettissimi sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca una procedura di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito di trovare il nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto la successione temporale (post hoc, propter hoc).
“I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?”
Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri, mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come terapeutici senza alcuna base scientifica.
“Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “
Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte patologie diverse.
“Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro?”
La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse
“Come mai non si riesce quasi mai a replicare?”
Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo, e per l’autismo è ancora più arduo.
Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> >
Buonasera a tutti,
non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono.
Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.
Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?
I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce quasi mai a replicare?
Saluti
Claudia Celenza
Claudia Celenza
> > > Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlushttp://www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia http://www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia http://www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia http://www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI mailto:[email protected] Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia mailto:[email protected] Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected] mailto:[email protected] > wrote:
> > > >
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
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--------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Gentilissima forse conosce sotto il nome inglese di PAT WAY quello che io, essendo anglofobo, traduco come UNA VIA, e per questo non ha riconosciuto l'importanza dell'ipotesi. Con questa speranza alcune case farmaceutiche con sede in Europa ci hanno investito decine di milioni di Euro, con l'aiuto della UE. Se i gruppi ristretti di persone (leggasi affetti da malattie rare) fossero molti, allora ci sarebbe anche un buon ritorno economico degli investimenti. In ogni caso ben venga questa speranza, perchè ha favorito studi farmacologici che altrimenti non si sarebbero fatti. Sulla difformità dei casi presenti nella sindrome autistica ho fatto ricerche a fine anni 80, dimostrando quanto lei scrive a proposito dell'eterogeneità delle persone diagnosticate in Italia sotto l'etichetta autismo. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 14 agosto 2017 18:31, <[email protected]> ha scritto:
"La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse".
E' evidente per chi conosce anche solo qualche decina di autistici che il danno non è affatto lo stesso. Per questo non occorre essere scienziati né medici.
Non si tratta di livello di gravità, ma di completa diversità dei sintomi. Come si può lontanamente pensare che ci possa essere un farmaco che sia efficace su vasta scala? Ci potrà forse essere, ma su alcuni gruppi ristretti di persone.
Il 14 agosto 2017 alle 14.18 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Questo forum doveva essere riservato agli esperti, poi è stato esteso a tutti.
Ritengo anch’io che sia necessario quanto Bovi suggerisce: il comitato scientifico dell'Angsa in una prima fase dovrebbe confrontarsi al suo interno, dove sono presenti diverse professionalità, esprimere un parere e poi divulgare ai genitori ed a chiunque interessato, in termini facili, il parere stesso, tramite Il Bollettino dell'angsa e il sito. E’ la stessa procedura seguita dalla linea guida n.21 del 2011, che ha visto l’edizione di un testo di oltre cento pagine e poi di un’edizione riassuntiva rivolta al grande pubblico, composta di due paginette di linguaggio semplificato. Il forum avrebbe dovuto servire al confronto fra esperti, e cioè rappresentare la prima fase del procedimento, mentre nel tempo si è ridotta la partecipazione degli esperti ed è cresciuta quella dei genitori. Si devono ringraziare gli esperti che partecipano e ci si deve chiedere cosa disincentiva gli altri esperti che non fanno interventi. Uno dei disincentivi è la ripetizione continua di domande che hanno già avuto risposte scritte e verbali.
Gli esperti devono prendere atto delle segnalazioni dei genitori e prenderne spunto per la ricerca, devono dare indicazioni ai genitori su come comportarsi, ma non si può chiedere loro di fare diagnosi a distanza e neppure di insegnare a ciascuno la loro materia. Nel passato gli esperti hanno preso molti abbagli sui problemi dell’autismo, creando sfiducia nei genitori, ma ora il panorama è finalmente cambiato. Ad esempio i lavori dei gruppi di ricerca indicati dalla Dottoressa Panisi mirano a selezionare dei sottogruppi, numericamente ridotti, di persone con autismo che mostrano segni indicatori di una sofferenza dell’apparato digerente. Premesso che la celiachia e l’intolleranza al glutine sono diffuse in tutta la popolazione, l’autismo non garantisce alcuna immunità da queste patologie digestive. Nessuna meraviglia che un ragazzo con autismo che ha dolori addominali causati dal glutine, anche se non è in grado di denunciarne la presenza, stia meglio ed abbia comportamenti sociali accettabili con una dieta senza glutine.
I gruppi di studio e ricerca di cui sopra cercano qualcosa di più, e cioè un nesso di causalità fra malfunzionamento intestinale e gli stessi sintomi che caratterizzano l’autismo, cosa ipotizzabile in un sottogruppo e non certo nella totalità dei soggetti nello spettro.
Claudia Celenza si inserisce nella discussione con molte domande e riflessioni.
*“non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono. Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.”*
Non si dimentichi che già oggi si conosce che l’autismo può essere provocato da decine di patologie monogeniche note, tutte rare. Il miglioramento delle attrezzature che indagano il patrimonio genetico ha già consentito di individuare alcune combinazioni di anomalie di geni differenti che presentano un legame statisticamente significativo con il comportamento autistico. La correlazione statistica è quanto la scienza ci offre, quando non si tratta di banalità, come ad esempio la constatazione che la morte è stata provocata dall’arresto cardiaco. La variabilità individuale della risposta all’anomalia dell’ X fragile è tale per cui ci sono alcuni pochissimi casi di persone con questa anomalia che sono molto intelligenti, ma la maggior parte di loro presenta ritardo mentale grave; alcuni hanno segni evidenti patognomonici ed altri no; alcuni hanno un comportamento autistico ed altri no, ma la percentuale degli autistici nel gruppo degli X fragile è superiore a quella che si riscontra nella generalità della popolazione. La sicurezza assoluta NON si deve cercare perché quasi sempre non si può trovare. Ai fini della prevenzione e della cura è spesso sufficiente questo livello di conoscenza, che deve prospettare una linea guida particolare per ogni sottogruppo di pazienti. Non tutti quelli che fumano muoiono di cancro, ma conoscere che la percentuale del cancro nei fumatori è molto più elevata consente di indicare una prevenzione efficace di molti tumori.
Ancora devo ricordare che le basi genetiche dell’autismo sono provate dalla diversa incidenza nei maschi rispetto alle femmine, dai casi di familiarità e dagli studi sui gemelli monozigoti rispetto a quelli dizigoti: già da un quarto di secolo si conosce che la corrispondenza di autismo e disabilità mentale nei monozigoti è verificata in misura statisticamente molto superiore che negli eterozigoti, per i quali questa corrispondenza cala al livello dei normali fratelli non gemelli, che comunque è più elevata che nella popolazione generale.
*“Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?”*
Tutte le patologie meritano le cure che il SSN offre, che sono elencate nei LEA, indipendentemente dalla causa, e per l’autismo c’è in particolare l’art.60. La particolare previdenza economica erogata dall’INPS fin dalla prima infanzia nei casi dove la VINELAND dimostra la necessità di notevole assistenza è l’indennità di accompagnamento, che vale circa il doppio di quella di frequenza.
Le indennità previste per i danni da vaccino sono più elevate, proprio perché si ritiene che i rischi da vaccinazione, che vanno a beneficare tutta la collettività, meritino un trattamento di favore. Ovviamente il rapporto causa-effetto deve essere provato. I genitori *possono* fare una segnalazione immediata su malattie e problemi insorti dopo la vaccinazione, direttamente sui moduli predisposti per il monitoraggio degli effetti indesiderati dei farmaci, che si trovano anche in farmacia e in questo sito dell’AIFA
http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/tipo_file07d6.pdf
I medici e i sanitari *devono* fare una segnalazione in tempi strettissimi sui moduli per loro predisposti. Successivamente si innesca una procedura di verifica da parte degli organi appositi, che ha il compito di trovare il nesso causa-effetto, che ovviamente non può essere soltanto la successione temporale (post hoc, propter hoc).
*“I campioni che utilizziamo sono rappresentativi?”*
Questo dipende dalle risorse disponibili per i ricercatori ed anche dalla disponibilità dei genitori, che non sempre sono tanto propensi ad effettuare interventi dichiaratamente sperimentali proposti da medici seri, mentre sono spesso entusiasti di seguire interventi millantati come terapeutici senza alcuna base scientifica.
*“Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? “*
Certamente no, e lo abbiamo mille volte dichiarato. L’autismo è un’etichetta che copre molte manifestazioni diverse originate da molte patologie diverse.
*“Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro?”*
La speranza delle case farmaceutiche e di tutti è quella che vi sia una sola via unificata di danno derivante da molte patologie diverse
*“Come mai non si riesce quasi mai a replicare?”*
Il cammino della scienza e in particolare della psichiatria è molto arduo, e per l’autismo è ancora più arduo.
Il giorno 13 agosto 2017 18:41, <[email protected]> ha scritto:
Buonasera a tutti,
non ci può essere un parere certo! Perché le cause dell'autismo non sono ancora note. Tranne una percentuale minoritaria dovuta a malattie genetiche. Anche in quei casi spesso non si parla di certezze ma solo di forti correlazioni statistiche. C'è chi ha le stesse malattie genetiche ma non è autistico. Per questo le sicurezze assolute non mi convincono.
Non possiamo chiedere cose che non possiamo avere perché non esistono. Non si sa nemmeno se sono possibili.
Bisogna comunque impegnarsi a dare una risposta a chi dopo il vaccino si ritrova il figlio disabile, perché queste cose esistono. Non c'è l'evidenza scientifica di una causa, d'accordo, ma non credo che si tratti di invenzioni delle famiglie. Sicuri che le cause siano tutte malattie genetiche? Forse sarebbe più onesto dire che non sappiamo. La domanda che faccio io come genitore che ha accettato pienamente la condizione del figlio (e quindi non mi sposterebbe un capello la risposta, qualunque sia) è: stiamo procedendo in modo scientifico nello studio del fenomeno, o no?
I campioni che utilizziamo sono rappresentativi? Stiamo studiando persone che hanno tutte la stessa disabilità? Gli studi su una malattia genetica singola quanto sono generalizzabili per lo spettro? Come mai non si riesce quasi mai a replicare?
Saluti
Claudia Celenza
Claudia Celenza
Il 11 agosto 2017 alle 10.53 ANGSA Lombardia onlus < [email protected]> ha scritto:
Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione!
Cordiali saluti.
Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalomb ardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. *Da:* Stefano PALAZZI <[email protected]> *Data:* venerdì 11 agosto 2017 07:21 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
<https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient>
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Stiamo seguendo da alcuni giorni i vari interventi in risposta al contributo della dott.ssa Panici, contributo che ci sembra molto equilibrato e del tutto condivisible. Ci sembra che qui si stia dibattendo del punto chiave che da sempre tormenta studiosi e famiglie: l'autismo è una sola patologia o un insieme di patologie che si presentano con gli stessi sintomi? Questo ricorda molto il dibattito nel campo dell'oncologia, prima che si facesse strada /la teoria unificante, basata sui concetti di oncogene e oncosoppressore/: il cancro è una sola malattia o un'accozzaglia di malattie diverse? Di fatto c'erano tanti elementi confondenti che si opponevano a una teoria unificante, e non solo il fatto che il cancro si manifesta in tanti modi diversi, con diversa gravità, in diversi tessuti e organi. Ad esempio, perché lo stesso cancro può essere "ereditario" o sporadico? Perché lo stesso cancro può essere di origine virale o presentarsi in assenza di infezione virale? Perché lo stesso cancro può essere di origine ambientale (es. cancro ai polmoni dei fumatori) o presentarsi in assenza di fattori di rischio? Anche per la Malattia di Alzheimer il percorso della ricerca scientifica sta portando a considerazioni analoghe. Si sta facendo sempre più strada la teoria "unificante" dell'infiammazione perché la deposizione di beta Amiloide non giustifica da sola l'insorgenza di Alzheimer e questo aspetto ha imposto di cercare in altre direzioni e di integrare punti di vista diversi. Ci sembra indubbio che l'autismo sia fortemente associato a circa un centinaio di patologie monogeniche "sindromiche" (i cui studiosi, per intenderci, possono almeno sperare di avere un finanziamento da Telethon) e a centinaia di anomalie genetiche rare identificate (es. CNV). Di fatto però nel 65-70 % dei casi di autismo non sembra ci sia alcuna alterazione genetica. Il fatto stesso che la concordanza tra gemelli monozigotici non sia totale lascia lo spiraglio a una ancora non chiara influenza ambientale e in particolare al concetto di /malattia multifattoriale/, con componenti genetiche rare combinate tra loro, componenti epigenetiche e fattori ambientali che da soli non sarebbero sufficienti a dare problemi di questo tipo. Ben venga quindi un'anamnesi ancora più accurata come quella proposta dal gruppo di Pavia e un ascolto delle famiglie privo di pregiudizi "ideologici". Solo dall'integrazione di informazioni apparentemente non collegate tra loro avremo la possibilità di ricomporre il puzzle. In uno studio che stiamo per pubblicare, svolto in collaborazione con la dottoressa Visconti e con studiosi dell'Università di Warwick, su un gruppo relativamente piccolo (38 bambini ASD) e necessariamente disomogeneo dal punto di vista eziologico, riportiamo l'individuazione di un set di marcatori metabolici aventi notevole forza statistica diagnostica. Anche se i marcatori individuati sono diversi, siamo giunti a conclusioni analoghe a quelle dell'articolo segnalato da Daniela Mariani Cerati il 24 marzo scorso http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.100538... Questi marcatori, tra l'altro, individuano alterazioni in una via metabolica che è alterata in modo simile da una mutazione rara che, allo stato omozigote, causa autismo. Eppure questi bambini, come dicevo, sono tutti geneticamente diversi tra loro. Questo ci insegna, a nostro parere, molto. Marcatori metabolici diversi possono essere utilizzati, previa replicazione dei dati da altri gruppi di ricerca di Paesi diversi e in diverse fasce di età, sia con intento diagnostico sia come approfondimento patogenetico. Il fatto che vie metaboliche diverse siano alterate in modo così significativo nella stessa patologia non significa necessariamente che un dato sia sbagliato e l'altro giusto, ma verosimilmente che entrambi siano veri. E se entrambi sono veri dobbiamo continuare a cercare uno o più elementi di unificazione. Siamo convinti che, partendo dalle co-morbidità che riguardano un sottogruppo di soggetti (problemi intestinali, disturbi del sonno, e, perché no?, risposte immunitarie anomale alle vaccinazioni), dalle alterazioni apparentemente generiche (stress ossidativo, infiammazione), e da alterazioni del metaboloma, si possa prima o poi stringere il cappio intorno a una "teoria unificante dell'autismo", nonostante i tanti elementi confondenti. Torniamo al paragone con il cancro. Vorrei ricordarvi che sul cancro si sono spesi e si stanno (giustamente) spendendo fiumi di finanziamenti e che dalla formulazione della teoria unificante sono passati già trent'anni e ancora si muore di cancro senza che nessuno metta sotto accusa i ricercatori perché non hanno ancora trovato "la" cura. Anche nel caso del cancro ci sono ciarlatani pericolosi (il caso Hammer ricorda tanto il caso Wakefield) e ciarlatani un po' meno pericolosi, ma sempre ciarlatani. Non illudiamoci, quindi, di avere "il farmaco per l'autismo" a disposizione tra pochi anni. Ma se vogliamo cercare delle risposte dobbiamo impegnarci e purtroppo non c'è abbastanza supporto, né economico né "morale" alla ricerca sull'autismo Marina Marini e Alessandro Ghezzo
Credo che il punto centrale della questione risieda nell’impegno per evitare un disorientamento tra il “NOI” e il “LORO”. In qualità di pediatra con una copertura vaccinale superiore alla media nazionale tra i propri pazienti, sarei la prima ad essere disorientata. Concordo sull’importanza di basare le affermazioni sulle evidenze. Gran parte della comunità scientifica ritiene che allo stato attuale non disponiamo di sufficienti evidenze scientifiche di sicurezza e su questi temi sono previsti confronti nei prossimi mesi. La questione “sicurezza” non riguarda solamente le anomalie del neurosviluppo, ma numerose altre condizioni che stanno mostrando aumento della prevalenza con trend parallelo. L’attenzione dedicata dalla pediatria agli eventi riguardanti le prime epoche di vita è dimostrata dall’aver intitolato ai “primi mille giorni di vita” (età gestazionale e primi due anni) i convegni dell’ultimo periodo. La posizione decisamente favorevole alla vaccinoprofilassi delle società pediatriche non è in contrasto con la riflessione circa i numerosi possibili fattori di rischio che possono interagire e influire sulla vulnerabilità (e le opportunità di salute) dell’individuo. Escludere i vaccini e le modalità di somministrazione da queste valutazioni non sarebbe corretto. Non conosco evidenze scientifiche che supportino tale esclusione. Se ve ne sono, con piacere le accoglierò. Tra i numerosi aspetti che sono oggetto di riflessione, uno dei più importanti riguarda la modalità di raccolta dei dati circa gli effetti indesiderati. Proprio questa fase della ricerca rischia di creare bias che compromettono la qualità della ricerca stessa. Pertanto la proposta di adeguare la raccolta dei dati al fenomeno che desideriamo misurare sembra coerente con il desiderio di migliorare il raggiungimento delle evidenze scientifiche. Quella che può essere considerata una impressione “di pancia” nel mio scritto precedente, preferisco considerarla una ventennale esperienza clinica nell'ambito dell'immunoreattività, tale da consentire una valutazione critica della letteratura scientifica. D’altra parte, rispetto le opinioni espresse, continuando a ritenere che il dialogo e il confronto multidisciplinare siano le vie adeguate per rispondere alle esigenze delle persone. Le proteste in piazza e il ricorso a "misure fai da te" sono misura del nostro insuccesso, comportamento reattivo che, meglio di altri, dovremmo comprendere e per il quale possiamo contribuire a trovare una via. Credo di aver espresso con sufficiente chiarezza il mio pensiero, proposta di una modalità di comunicazione e contenuti che ciascuno è libero di accogliere o meno. Troveremo sedi più opportune della mailing list per approfondire la questione, se riterrete utile farlo. Infine, sono grata per il riferimento a Galileo, richiamo anche per me assai caro. Non potremmo chiedere esempio più luminoso. Un cordiale saluto Cristina Panisi PS La tesi di dottorato non riguarderà questi temi, bensì l’inserimento lavorativo delle persone con autismo. Ma questa è un’altra storia … Laboratorio Autismo Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale Università degli Studi di Pavia Il giorno 11/ago/2017, alle ore 07:21, Stefano PALAZZI ha scritto:
Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura...
=== Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001)
On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote:
Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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