Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso, nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la Scienza e la Logica.
Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono neppure passare inosservate.
Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta, ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.
Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell' Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad una tastiera è fin troppo semplice.
Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati nello sviluppo della sindrome autistica.
Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli dettagli:
- nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le capacità precedentemente manifestate;
- fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del paese?);
- NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA AUTISTICA DI ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi (genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...) dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente, dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere, riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità, differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di quelle delle persone neurotipiche;
- chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi, funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa; anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino), guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche un tantino ribrezzo...
Paola Mazzetto
> > Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di Lovaas. ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del 2011 per le prove pubblicate nel 2010. Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da anni. Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra realtà nazionale. Ad esempio vedere i recenti libri: "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla Colombi. "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di cui è Autore Vivanti e Cottini. "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone. cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > >
Grande Carlo!
Ma chi é Rogersccettato???????
Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > > > Fra le 16 e le 17,30 di Martedì 25 cm alla trasmissione su RAI 1 LA VITA IN DIRETTA si tratterà del caso di un bambino con autismo trasferitosi con la famiglia a Rimini da Napoli.
Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle poche centinaia di euro necessarie per continuare la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la famiglia ha fin qui utilizzato. Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti, avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la famiglia non ha più le possibilità economiche ed ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora, e garantisce il coordinamento di insegnanti, educatori e personale sanitario. L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i miglioramenti del bambino ora resiste alla richiesta, proponendo in sostituzione il suo personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si presenta come atto ad un intervento c.d. integrato oppure eclettico. Il BCBA deve garantire non soltanto la preparazione di laurea quinquennale, due anni di master, più di mille ore di esperienza su bambini diversi e di queste almeno il 10% supervisionate, ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun BCBA in contemporanea e la sua formazione permanente. Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo stesso livello, come quello dell'ESDM della Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del 2011, ma non si può accettare che in nome del modello integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un Maestro riconosciuto a livello nazionale si permetta di inventare nuovi modelli di intervento senza passare dal vaglio della sperimentazione scientifica. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
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Lista di discussione autismo-scuola [email protected] mailto:[email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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