Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi.

Pediatra e dottoranda di ricerca in psicologia e neuroscienze, ho collaborato alla realizzazione del recente Position Statement in età adulta presentato da ANGSA e sono autrice del capitolo riguardante le anomalie immunitarie nell’autismo nel volume “Disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta”, testo pubblicato a cura di Roberto Keller.

Da oltre vent’anni mi occupo di persone affette da disordini immunitari nelle diverse possibili forme: dal deficit (immunodeficienze primitive) all’iperattività (sindromi autoinfiammatorie e autoimmunitarie), “dark side of the moon” dell’affascinante sistema a cui dobbiamo la nostra esistenza e sopravvivenza. Nel lato dark può collocarsi anche la neuroinfiammazione, possibile meccanismo patogenetico per i disturbi del neurosviluppo.

Mossa dal desiderio di favorire una distensione dei toni e individuare un percorso condiviso, ritengo importanti alcune premesse prima di affrontare la questione dei vaccini.

Considero la vaccinoprofilassi di massa un presidio medico importante, la cui efficacia è da valutarsi in funzione degli effetti sulla collettività. Dunque, si tratta di una pratica che va difesa e migliorata. Perché ciò avvenga, è importante recuperare la fiducia da parte della popolazione, in particolare da parte delle famiglie con figli in condizione di fragilità.

Premesso che qualsiasi intervento medico può provocare effetti indesiderati, occorre valutare per ogni vaccino il rischio potenziale in rapporto al beneficio certo, attraverso una attendibile valutazione quali-quantitativa dei danni da vaccino da confrontarsi con i danni attesi dal patogeno. Accanto a valutazioni del rapporto costo/beneficio sulla popolazione generale, occorre una valutazione attenta sul singolo, per considerare tale rapporto alla luce delle variabili individuali. Non c’è, dunque, contraddizione tra l’interesse della collettività e del singolo, se vengono adottate le opportune misure per fare in modo che il beneficio dell’una venga percepito coincidente con il beneficio dell’altro e non in contrasto.

Con alcuni dei colleghi che collaborano con ANGSA stiamo collaudando un sistema di raccolta anamnestica piuttosto minuziosa, allo scopo di ricostruire la sequenza di eventi che, a partire dall’epoca pre-concezionale, possono avere influito sul disturbo del neurosviluppo. A queste valutazioni stanno collaborando alcune famiglie che ora ci leggono, alle quali va la mia profonda gratitudine.  E con la gratitudine, ritengo doveroso dare loro anche una voce in merito ad alcune questioni: coinvolgimento intestinale e somministrazione dei vaccini in bambini affetti da disturbi dello spettro autistico. Questo, dunque, il motivo del mio scritto.

Negli anni successivi all’articolo di Wakefield del 1998, comparve un crescente numero di pubblicazioni, nella maggior parte dei casi volte a dimostrare l’inconsistenza della relazione causale tra la somministrazione di vaccini e autismo. In quella che diventò una battaglia ideologica riguardante i vaccini, la questione intestinale fu una spettatrice innocente che pagò il prezzo più alto: parlare di coinvolgimento intestinale nell’autismo veniva interpretato come “essere contrari ai vaccini”. Negli ultimi anni si è potuto affrontare nuovamente l’argomento con maggiore serenità, anche grazie ad una meta-analisi pubblicata su Pediatrics nel 2014, che ha fornito evidenza di una più frequente  sintomatologia gastrointestinale nei bambini con autismo rispetto ai controlli sani (McElhanon et al. 2014). Del resto, in considerazione del fatto che l’intero tratto gastrointestinale contiene un elevato numero di neuroni (pari al midollo spinale) e rappresenta il nostro più esteso organo immunitario, non sorprende che le sue funzioni siano compromesse in una condizione come l’autismo, caratterizzata da alterato funzionamento delle reti neuronali e frequenti anomalie immunitarie.

L’esperienza clinica personale conferma i dati della letteratura circa la rilevanza - per prevalenza e intensità dei sintomi - del coinvolgimento intestinale nelle persone con autismo,  con documentazione istologica di variabili segni di infiammazione – tra cui gli infiltrati eosinofili - e riscontri clinici dell’efficacia delle opportune terapie mediche.

Coerentemente con quanto riferito dalla letteratura e con l’esperienza clinica dei medici chiamati nel panel di esperti, quanto descritto sopra è parte della presa in carico globale auspicata nel Position Statement

Pertanto, affinché la questione possa essere considerata come merita, è importante che venga mantenuta la massima coerenza, evitando di favorire confusione. La migliore comprensione del coinvolgimento intestinale e delle anomalie immunitarie, non solo è importante per rispondere ai bisogni di salute del singolo individuo, ma può contribuire in modo significativo a comprendere meglio i meccanismi fisiopatologici coinvolti.

Passo al secondo aspetto: i vaccini.

Non occorre un ventennio di immunologia clinica per ipotizzare la variabilità della risposta di un network tanto complesso come quello immunitario e, dunque, i possibili effetti indesiderati dei vaccini. La possibilità di reazioni avverse favorite da un’attivazione immunitaria indesiderata è del resto evento noto, come dimostrano un articolo di Pellegrino P et al 2015 sull’ASIA syndrome, finanziato dall’AIFA (ASIA—Autoimmune/inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants)  On vaccine's adjuvants and autoimmunity: Current evidence and future perspectives http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997215001226?via%3Dihube uno di Esposito S 2014  (Autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA): clues and pitfalls
in the pediatric background  https://link.springer.com/article/10.1007/s12026-014-8586-0

Per quanto concerne, in particolare, Susanna Esposito, gli incarichi ricoperti nelle società scientifiche di infettivologia pediatrica non lasciano dubbi circa la sua opinione sull’importanza della vaccinoprofilassi (http://amicidelbambinomalato.it/susanna-esposito/ ), a conferma del fatto che riflettere sui possibili effetti indesiderati non significa essere contrari alla somministrazione dei vaccini.

Attualmente non disponiamo di esami sufficientemente sensibili e specifici che ci permettano di valutare il rischio di eventi avversi. Un’attenta raccolta anamnestica rappresenta lo strumento principale per la valutazione di rischio per il singolo individuo.  Attendiamo tempi migliori in cui potrà essere avviata una ricerca seria su questo argomento.

Vari articoli pubblicati nei giorni scorsi sul BMJ ( http://www.bmj.com/content/358/bmj.j3631) confermano che la questione della sicurezza è discorso tutt’altro che chiuso. Ed è giusto che sia così, perché questo è ciò che la scienza richiede.

Tra le famiglie incontrate, alcune delle quali proprio all’interno di ANGSA, vengono riferiti casi di regressioni del comportamento durante le settimane successive alla somministrazioni di vaccini. Questo non significa ci sia un necessariamente un nesso causale, ma si tratta di un fenomeno che merita di essere approfondito, come si dovrebbe fare per qualsiasi possibile fattore favorente.
Al contrario, i genitori spesso riferiscono che le segnalazioni riguardanti i disturbi del sonno e le modificazioni del comportamento dei loro bambini dopo le vaccinazioni non vengono registrati dal pediatra curante, poiché il medico afferma che non sono da ritenersi in relazione con il vaccino. Credo che questo bias nella raccolta dei dati meriti una riflessione e sia poco coerente con il desiderio di “evidenza scientifica”, espressione spesso citata nell’ultimo periodo.
D’altra parte, l’attuale scheda per la rilevazione degli eventi avversi è forse piuttosto semplicistica per poter cogliere questi aspetti http://www.aifa.gov.it/content/segnalazioni-reazioni-avverse

Come possiamo ipotizzare un sistema di sorveglianza adeguato se non siamo nella condizione di “misurare” il  fenomeno che desideriamo sorvegliare? Infatti, se si desidera costruire evidenze scientifiche sulla sicurezza, questi sono dati importanti, dai quali non si può prescindere. E’ molto importante che i genitori si sentano liberi di esprimere le loro perplessità: alla comunità scientifica spetta il compito di raccoglierle e costruire un modello adeguato per correlare questo possibile fattore di rischio con i numerosi altri possibili fattori coinvolti nell’insorgenza delle anomalie del neurosviluppo e di numerose altre patologie che stanno dimostrando un aumento di  prevalenza con trend parallelo. 

Un altro problema aperto è il comportamento da tenere nei confronti di bambini con autismo per i quali sia previsto il completamento del calendario vaccinale. Quali sono gli schemi più opportuni? Quanto è rilevante la modalità di insorgenza dell’autismo (autismo regressivo si/no) perché un medico si assuma la responsabilità di approvare il calendario standard o proporre delle modifiche? Queste sono alcune delle domande che molti genitori stanno rivolgendo in questi giorni ai loro pediatri.

La questione è assai complessa e non può essere certamente affrontata in modo sbrigativo in questa sede. Ho ritenuto doveroso dare voce a genitori che non si sono sentiti rappresentati nelle ultime discussioni. Le riflessioni che ho condiviso con voi, saranno alla base dei confronti scientifici previsti nei prossimi mesi, con l’auspicio che vengano avviati gruppi di lavoro multidisciplinari all’interno delle società scientifiche, sedi opportune per la realizzazione di proposte per una sorveglianza adeguata. 

Un cordiale saluto

Cristina Panisi

Laboratorio Autismo

Dipartimento di Scienze del Comportamento e del Sistema Nervoso Centrale

Università di Pavia

 




Il giorno 04/ago/2017, alle ore 10:12, daniela@autismo33.it ha scritto:

In questa lista abbiamo parlato più volte di vaccini e autismo, prima che
il tema diventasse di moda e che in Italia si ripetesse quanto accaduta
sul finire del secolo scorso in America, dove agli impiegati dell'ufficio
vaccinazioni si tiravano le uova marce e a Paul Offit, pediatra autore di
un libro intitolato " I falsi profeti dell' autismo" si minacciava la
morte, a lui e ai suoi figli.
Sperando di fare cosa utile ai componenti della lista, copio un messaggio
del 7 gennaio 2011

Sull’ultimo numero del  British Medical Journal  (BMJ 2011; 342:c7452)
ci sono due articoli che stanno avendo una grande eco sui mass media
“Wakefield’s “autistic enterocolitis” under the microscope,
Brian Deer, journalist”  e l’editoriale
“Wakefield’s article linking MMR vaccine and autism was fraudulent
1.        Fiona Godlee, editor in chief,
2.        Jane Smith, deputy editor,
3.        Harvey Marcovitch, associate editor”
4.
Il testo integrale è in rete ai link

http://www.bmj.com/content/342/bmj.c7452.full

http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1127.full

Brian Deer ha confrontato le cartelle dei 12 bambini oggetto dell’articolo
del 1998
“Wakefield AJ, Murch SH, Anthony A, Linnell, Casson DM, Malik M, et al. Ileal
lymphoid nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive
developmental
disorder in children . Lancet1998;351:637-41”
con quanto scritto nell’articolo.
Dalle cartelle risulta che i sintomi di autismo erano presenti già prima
della
vaccinazione e su Lancet si legge che sono insorti subito dopo.
Dalle cartelle risulta che il primo referto istologico riguardante la biopsia
intestinale era negativo, o quasi, e nell’articolo si legge che esso aveva
delle
caratteristiche patologiche uniche tanto da configurare una nuova
malattia: la
“enterocolite autistica”
Il giornalista riferisce che Wakefield, prima di scrivere l'articolo, era
stato
contattato dagli avvocati dei genitori che chiedevano indennizzi per i
danni da
vaccinazioni, alle quali veniva attribuita la causa dell’autismo dei figli.
Wakefield aveva promesso di dare un grosso contributo alla causa e ha
inventato
tutto questo, manipolando anamnesi e referti istologici.
E questo lo ha fatto sulla rivista medica più prestigiosa al mondo: Lancet.
Gli editorialisti del BMJ traggono da questa vicenda alcuni insegnamenti.
Io mi domando: quando si intraprenderà una strada di razionalità e di ricerca
all’altezza dei tempi per l’autismo?
Sul finire del secolo scorso la favola della madre frigorifero stava perdendo
terreno ed ecco una nuova favola e un nuovo colpevole.
Se si deve scegliere tra le due favole, per i genitori è preferibile la
seconda.
Dal momento che i giudici non sono tenuti alla EBM, se credono alla favola
delle
vaccinazioni e impongono che alle famiglie vengano dati indennizzi
miliardari,
questo effetto collaterale della favola inventata non sarebbe poi male.
Con il
denaro non si guarisce, ma si puo’ migliorare la qualità della vita.
Purtroppo però molti soldi pubblici e privati sono stati spesi per
percorrere una
strada che non ha portato a nulla e quel denaro poteva essere impiegato
per scopi
più utili alla ricerca e/o all’assistenza.
In altri campi della medicina i progressi sono stati reali e sono stati resi
possibili da una ricerca onesta e competente, mentre per l’autismo si è
passati dal
medio evo, con le sue streghe e i suoi untori, a truffe moderne con
pubblicazione su
riviste prestigiose e ampia eco sui mass media
E’ stato compiuto un delitto quasi perfetto.
Mi domando se si riuscirà a imboccare la strada della razionalità o se si
continuerà
a inventare favola dopo favola
      Daniela Mariani Cerati



   Oggi ho avuto modo di collegarmi al sito di Nicoletti: giusto in
tempo per leggere la pioggia di commenti altamenti offensivi verso,
nell'odine, i nostri figli, noi genitori dal DNA di "emme", la
Scienza e la Logica.

   Avrei voluto ribattere postando a mia volta un commento, ma ahimè
non sono troppo tecnologica, non sono su Facebook (e mai come in
questo momento ne sono soddisfatta: anzi, malgrado possa essere
strumento anche utile, mi verrebbe voglia di lasciarlo solo per la
riserva di utenti profondamente ignoranti che adesso si improvvisano
tutti medici e ricercatori), e tuttavia certe parole non possono
neppure passare inosservate.

   Dato che sono laureata in Giurisprudenza e non in Medicina, Farmacia
o altre facoltà scientifiche, e dal momento che il prof Hanau e lo
stesso Nicoletti hanno già ampiamente spiegato perchè i vaccini non
possano causare una sindrome congenita (però aggiungo questa
ulteriore motivazione: perchè la Terra non è quadrata. Se non vi
fidate della scienza per i possibili e fantasiosi complotti per
vaccinare e "autisticizzare" tutti, perchè poi vi fidate ciecamente
di chi sostiene che la Terra sia rotonda? E se invece fosse piatta,
ma da secoli si sostenesse il contrario per tutelare un qualche
astruso interesse speculativo? Attenti, eh......), mi limito ad
esprimere la mia indignazione e il mio disgusto verso la
terminologia scurrile ed aggressiva con la quale questi commenti
sono stati formulati, ma, soprattutto, PRETENDO DELLE SCUSE
PUBBLICHE, non a noi genitori, ma alle persone autistiche tutte.

   Nicoletti ha avuto un colpo di genio a pubblicare i volti dell'
Odioso Triumvirato: argomentare (si fa per dire) nascosti dietro ad
una tastiera è fin troppo semplice.


   Ci vorranno ancora anni di ricerca per scovare i geni implicati
nello sviluppo della sindrome autistica.

   Nel frattempo, potrebbe essere utile ricordare alcuni piccoli
dettagli:

   - nello spettro è ormai ricompresa la sindrome disgregativa
dell'infanzia, che potrebbe essere una delle possibili spiegazioni
di quei casi in cui un bimbo il cui esordio nello sviluppo è stato
normale, ad un certo punto della sua infanzia sia andato perdendo le
capacità precedentemente manifestate;

   - fattori genetici sono stati già determinati e provati in numerosi
sindromi (se poi questi "signori" non si fidano di un esame del
sangue, beh: non lo so, torniamo a curarci dallo stregone del
paese?);

   - NON C'E' PROPRIO NIENTE DI "EMME" IN ALCUNA PERSONA  AUTISTICA DI
ALCUNA ETA'. Se la loro vita è complicata, se la strada che noi
(genitori, nonni, amici, insegnanti e terapisti appassionati...)
dobbiamo percorrere è così faticosa, dipende in parte, certamente,
dai limiti oggettivi posti dall'autismo, ma, MOLTISSIMO, anche da
coloro che non li sanno nè li vogliono conoscere, accogliere,
riconoscere come persone con una loro dignità, diritti, e capacità,
differenti ma, citando la mamma di Temple Grandin, non da meno di
quelle delle persone neurotipiche;

   - chi siete, signori? Siete semplicemente di passaggio, commentate
tanto per fare, oppìure siete direttamente a contatto con la
sindrome? Io credo nella Scienza, ma anche in Dio, e adesso Lo sto
pregando affinchè NON siate genitori o parenti di un autistico. SE
LO SIETE, invece di accusare noi di essere pavidi (accusa che non
accetto dopo quattro anni passati a battermi contro burocrati miopi,
funzionari di vedute strette e NPI fermi alle teorie di 40 anni fa;
anni in cui non ho mancato occasione per mostrare e far conoscere il
personale autismo di mia figlia, che è molto lontano dagli
stereotipi, a chiunque abbia incrociato sul nostro cammino),
guardatevi nell'anima e rendetevi conto che siete VOI a non voler
accettare la semplice realtà che i vostri figli sono nati "così". E
se l'accettazione non parte dai genitori, se voi di fatto NON LO
VOLETE vostro figlio, perchè ne preferivate uno "standard", allora
sappiate che siete povere persone. Vi compiango. Però mi fate anche
un tantino ribrezzo...

   Paola Mazzetto


Il 25 luglio 2017 alle 23.12 Carlo Hanau
<hanau.carlo@gmail.com> ha scritto:

       Sally Rogers insieme ad altri, alcuni eredi di Lovaas esperti
in strategie ABA, altri eredi di Schopler, sono gli autori
dell'Early Start Denver Model, di cui uno dei grandi esperti è
il nostro Giacomo Vivanti e la Costanza Colombi. E' un segno
di riavvicinamento delle due strategie che fino alla fine del
secolo scorso si erano combattute: TEACCH di Schopler e DTT di
Lovaas.
       ESDM è entrato a pieno titolo nella Linea guida dell'ISS del
2011 per le prove pubblicate nel 2010.
       Purtroppo i nostri esperti italiani vengono apprezzati molto
di più all'estero che in Italia, dove non risiedono più da
anni.
       Di loro abbiamo varie pubblicazioni che hanno il pregio di
essere scritte in italiano ed anche pensate per la nostra
realtà nazionale.
       Ad esempio vedere i recenti libri:
       "Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo" di cui
è primo Autore la Rogers, è stato tradotto e curato dalla
Colombi.
       "Autismo: come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola" di
cui è Autore Vivanti e Cottini.
       "Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di
intervento" di cui è Autore Vivanti e Salomone.
       cordiali saluti
       Carlo Hanau





       Il giorno 25 luglio 2017 08:52, Angsa Campania
<campania@angsa.it mailto:campania@angsa.it > ha scritto:


           Grande Carlo!


           Ma chi é Rogersccettato???????

           Il giorno 24 lug 2017, alle ore 23:47, Carlo Hanau
<hanau.carlo@gmail.com mailto:hanau.carlo@gmail.com > ha
scritto:


               Fra le 16 e le 17,30 di
Martedì 25 cm alla
trasmissione su RAI 1 LA
VITA IN DIRETTA si tratterà
del caso di un bambino con
autismo trasferitosi con la
famiglia a Rimini da Napoli.
               Rimini è senza dubbio uno dei migliori servizi per
l'autismo, ma non garantisce il pagamento delle
poche centinaia di euro necessarie per continuare
la supervisione da parte del BCBA in ABA-VB che la
famiglia ha fin qui utilizzato.
               Poichè il bambino ha avuto grandi miglioramenti,
avrebbe diritto alla continuità dell'intervento a
norma delle Linee di indirizzo del 2012, ma la
famiglia non ha più le possibilità economiche ed
ha chiesto all'AUSL di intervenire per rimborsare
le fatture (circa 350 Euro al mese). Questa somma
è meno di un decimo di quanto lo Stato spende ora,
e garantisce il coordinamento di insegnanti,
educatori e personale sanitario.
               L'AUSL, che fino a pochi mesi fa accertava i
miglioramenti del bambino ora resiste alla
richiesta, proponendo in sostituzione il suo
personale che non ha il titolo di BCBA, ma che si
presenta come atto ad un intervento c.d. integrato
oppure eclettico.
               Il BCBA deve garantire non soltanto la
preparazione di laurea quinquennale, due anni di
master, più di mille ore di esperienza su bambini
diversi e di queste almeno il 10% supervisionate,
ma anche il massimo di bambini seguiti da ciascun
BCBA in contemporanea e la sua formazione
permanente.
               Vi sono altri titoli che possono considerarsi allo
stesso livello, come quello dell'ESDM della
Rogersccettato nella Linea guida dell'ISS del
2011,
               ma non si può accettare che in nome del modello
integrato oppure eclettico qualcuno che non sia un
Maestro riconosciuto a livello nazionale si
permetta di inventare nuovi modelli di intervento
senza passare dal vaglio della sperimentazione
scientifica.
               Cordiali saluti
               Carlo Hanau

               --
               Prof. Carlo Hanau
               già docente di Programmazione e organizzazione dei
servizi sociali e sanitari
               Università di Modena e Reggio Emilia e Università
degli Studi di Bologna


               _______________________________________________
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               autismo-scuola@autismo33.it
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Autistici).
               Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon
Pastore Onlus.
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a: valerio.mezzogori@autismo33.it
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       Prof. Carlo Hanau
       già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi
sociali e sanitari
       Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi
di Bologna
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