Sarà pur vero, ma a mio figlio quando è stato eliminato il glutine ed il lattosio (presente ovunque) ha modificato letteralmente comportamento rendendosi accettabile quando non addirittura simpatico. E’ rimasto autistico, ma apprezza la vita comportandosi come persona normale nelle relazioni e nei luoghi pubblici. Spesso vorremmo che i figli sapessero suonare bene Bach, quando sarebbe sufficiente che sapessero stare al mondo. Se non si curano anche gli aspetti medici si rischia di ricorrere agli psicofarmaci ed ai TSO. Conosciamo molti genitori che ora hanno figli adulti ingestibili. Il problema con si affronta con le diatribe ma con una ricerca serena ed aperta a 360°. Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Carlo Hanau Data: sabato 12 agosto 2017 11:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: R: Nicoletti, facebook e i vaccini Già nel 1991 angsa aveva invitato a Oasi di Troina il Prof. Karl Reichelt, per illustrare la sua teoria sui rapporti fra intestino e cervello. Egli pensava che due peptidi, sostanze da lui ritrovate nelle urine di bambini con autismo, provocassero i sintomi caratteristici dell’autismo. Egli ipotizzava che questi peptidi fossero derivati di glutine e caseina, che senza essere digeriti completamente passavano direttamente nel sangue, arrivando poi a superare la barriera encefalica. In quella sede si sarebbero comportati come gli oppiodi, provocando i comportamenti autistici che, secondo Panksepp erano simili a quelli dei drogati. Da lì era partita anche l'ipotesi del naltrexone, purtroppo dimostratasi un fuoco di paglia. Su richiesta dell'allora Presidente dell'Angsa, il Prof.Fortini, il Prof.Flavio Keller del Campus Biomedico ed altri Colleghi di due Università hanno approfondito questi studi collaborando con Reichelt ma prendendo poi altre strade rispetto a quella "intestino-cervello". Angsa si era molto mobilitata per sperimentare la dieta senza glutine e caseina e per raccogliere le urine prima e durante la dieta e per replicare le analisi anche in Italia. Purtroppo i risultati sono stati molto scarsi e anche a livello internazionale le ricerche sulla dieta sono state una delusione. Tutte queste cose le conoscono i vecchi dell'Angsa, che hanno forse letto il libretto: "Autismo che fare?", scritto a più mani nel 2005, Vannini editore, pag.59 e ss. I vecchi hanno sempre cercato di incentivare la ricerca scientifica, quella seria, che consente di rigettare come falsa l'ipotesi della madre frigorifero dei seguaci di Bettelheim, della Tustin e della sua "scuola" (la Tavistock Clinic di Londra). Sempre la ricerca scientifica seria consente di dissentire dalle ipotesi organiciste del D.A.N! che non sono state dimostrate oppure che sono state falsificate, cioè dimostrate false. Fra i promotori del DAN! si annoverano ciarlatani, medici o mediconi oppure ex medici, come nel caso di Wakefield. Costui è stato cacciato con infamia dall'ordine dei medici inglese, per avere costruito false prove di un'infezione intestinale cronica da virus del morbillo in 12 bambini con autismo. Se fossero state vere, queste prove avrebbero dato grande spinta agli studi intestino-cervello ed avrebbero potuto giustificare la richiesta di forti indennizzi alle famiglie con figlio autistico per danni vaccinali. Ma Wakefield è stato disonesto: aveva comunque guadagnato circa mezzo milione di sterline facendo perizie su centinaia di bambini con autismo e aveva spaventato milioni di genitori che perciò rifiutavano e rifiutano la vaccinazione trivalente. Inoltre aveva brevettato un vaccino monovalente che avrebbe dovuto sostituire il trivalente. Questi sono conflitti d'interesse che avrebbero dovuto esser dichiarati e che invece sono stati taciuti da Wakefield nelle sue pubblicazioni, poi ritirate dalle riviste come false. Wakefield, come tutti i suoi pari, si dichiara vittima di un complotto internazionale e si appoggia a movimenti di genitori che hanno trovato una sponda nel Presidente Trump. Ad ogni occasione e ormai da molti anni dichiara che l'ordine dei medici inglese sta per riabilitarlo, ma questo non avviene e difficilmente avverrà in futuro. La sentenza di radiazione dall'ordine inglese, per avere compiuto una frode scientifica e per avere inflitto dolore inutile ai bambini con le biopsie intestinali, resta. Non si deve fare polemica partitica sulle vaccinazioni. Non soltanto una parte della sinistra si è fieramente opposta al decreto sulle vaccinazioni obbligatorie del 2017, ma anche l'On. Francesco Storace, che quando era ministro della salute (2005-2006) aveva dato spazio ai sostenitori del metodo DAN! L'On. Storace è un rappresentante della destra italiana. Lasciamo che gli esperti facciano il loro mestiere senza volerli collocare nei partiti. Le ricerche scientifiche vengono compiute in prevalenza da scienziati che ricevono sovvenzioni dalle case farmaceutiche e dichiarano onestamente questa loro fonte di finanziamento: questi specialisti scrivono, impegnando il loro nome e la loro fama, che il calendario per le vaccinazioni del bambino e l'abbinamento di più vaccini non aumenta il rischio di effetti collaterali. Vanno contro il senso comune per il quale sembra pericoloso cominciare con le vaccinazioni così presto e procedere poi con iniezioni polivalenti. Lo stesso senso comune diede spazio a critiche di colleghi ed a movimenti popolari contro le vaccinazioni fin dal loro inizio, avvenuto ad opera di Edward Jenner, che nel 1798 cominciò la vaccinazione antivaiolosa. Eppure si trattava di un rimedio del tutto naturale, perché ripeteva ed estendeva la protezione dal vaiolo umano dei mungitori, che naturalmente venivano a contatto col vaiolo bovino e diventavano immuni da quello umano, ben più temibile. Le case farmaceutiche fanno grande attenzione agli effetti collaterali e se scelgono di abbinare più vaccini insieme non lo fanno perché vogliono nuocere alla salute dei bambini. Quale guadagno possono trarre dall'unificazione di tre o quattro vaccini ? Come economista della sanità sarei contento che qualcuno mi rispondesse. A prima vista direi che si guadagna di più moltiplicando il numero delle iniezioni. Ritenere che le case farmaceutiche vogliano il male dell'umanità e inducano gli scienziati a inventare combinazioni dannose non ha basi razionali. L'asse intestino-cervello viene esplorato da decenni, sopra tutto in USA, e non deve essere confuso con il ciarlatano Wakefield, che è un epigono di quel movimento. Studi seri sull'intestino vengono condotti da anni anche da noi, dai Prof. Calabrò e Hayek, in particolare nella sindrome di Rett. Sono già stati pubblicati diversi articoli scientifici, ma siamo ancora nell'ambito della ricerca, finalizzata a consigliare in futuro una cura. I ciarlatani invece non aspettano e sfruttano la naturale impazienza dei genitori. Le segnalazioni dei genitori non possono costituire la prova di efficacia ma possono dare validi spunti ai ricercatori, purché questi siano attenti a quanto i genitori dicono. Ricordo infine che i moduli di segnalazione degli eventi avversi per i farmaci e per i vaccini sono due, quello che deve compilare il medico e quello che può compilare il cittadino. In questi moduli si lascia piena libertà a entrambi di indicare gli eventi avversi occorsi in occasione della vaccinazione. Spetta poi alle autorità sanitarie competenti a livello locale e nazionale verificare se il legame fra vaccino ed evento avverso è soltanto di natura temporale, e cioè è capitato soltanto per caso che il danno sia successo dopo la vaccinazione, oppure se questo danno è causato dal vaccino. L'AIFA e l'ISS pubblicano con grande sollecitudine l'elenco delle segnalazioni, molto prima che sia riconosciuto che il vaccino è stato la causa del danno. Se la Dr. Panisi denuncia che i Colleghi sono restii a fare denuncia, si deve ammettere che negli ultimi anni questa pigrizia è molto diminuita. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 11 agosto 2017 21:51, Stefano PALAZZI <[email protected]> ha scritto: 😊 Ringrazio chi mi chiede chiarimenti piuttosto che rischiare incomprensioni. I punti che ho cercato di affrontare sono i seguenti: 1. La resurrezione di quella che è inconfutabilmente una bufala è perché è diventata questione più politica che scientifica: vaccini sinistrorsi, antivax destrorsi. Segnalo ancora una volta il link internet e ideologico di Donald Trump e Andrew Wakefield: http://bolenreport.com/trump-meets-dr-wakefield/ 2. Da anni è provato che vaccinazioni e autismo non sono tra loro epidemiologicamente correlati, come ampiamente e chiaramente riferito da Daniela Mariani Cerati e tanti altri; ciò non implica che correlazioni possano forse essere dimostrate in futuro per condizioni meno studiate dell'autismo. 3. L'appassionata convinzione di quanti credono che loro figlio sia autistico a causa di vaccinazioni non può essere smossa dalla scienza: spesso è più efficace l'approccio d'ascolto operato da bravi clinici dell'infanzia-adolescenza nella pratica quotidiana, lontano da telecamere e riflettori. Per questo sono perplesso sull'invito di Cristina Panisi e Benedetta Demartis a promuovete dibattiti "populisti" tra scienza vera e finta. Ben venga invece una comunicazione esperta e accattivante come si fa per il fumo, la sicurezza stradale, il riciclo dei rifiuti e così via, come ad es. in Australia https://www.health.qld.gov.au/news-alerts/campaigns/immunisation/childhood Buona serata, === Stefano P. On 11 Aug 2017, at 15:41, [email protected] wrote: Buon giorno, approfitto della mail di Alfredo Bovi per ammettere che, come lui anch’io ho capito poco di quello che ha scritto il dr. Palazzi, e quindi, con questa premessa, da ignorante quale sono vorrei però rispondere. Ho letto ieri quanto scritto dalla dr.ssa Panisi e ho molto apprezzato la sua esposizione per la modalità e i toni usati per argomentare il suo discorso. Mi è sembrato un modo di “ri-avvicinare” le tante posizioni, anche estreme legate ai provvedimenti presi dal governo sui vaccini. La ringrazio per questo. Le famiglie delle persone con autismo sono da sempre alla mercè di teorie più o meno valide, più o meno fantasiose che parlano di diagnosi, di vaccini, di diete, di trattamenti. Credo che questo succeda perché l’autismo più di altre disabilità sia cosi ambiguo e di difficile collocazione da diventare facile bersaglio per dire tutto e il contrario di tutto. Da anni per questo chiediamo a gran voce aiuto alla comunità scientifica! Fiduciosi del fatto che la comunità scientifica non si “allinea” con la politica, né con il “pensiero dominante” e non segue le mode del momento. La comunità scientifica, come dimostra la dr.ssa Panisi, si muove per curiosità, per passione, e l’unica cosa che cerca è la prova, la replicazione dei dati. Mi è piaciuto soprattutto leggere nella mail della dottoressa la sua capacità di ascolto dei genitori, nel prendere nota di quello che da anni continuiamo a raccontare (spesso non ascoltati con la giusta attenzione) dai pediatri e dagli specialisti che puntualmente consultiamo per farci aiutare a migliorare le tante commorbilità che accompagnano l’autismo. Speriamo tanto che la sua ricerca, in collaborazione con altri esperti e le nostre famiglie che si sono messe a disposizione, portino a risultati che siano utili a noi tutti. Sono contenta che abbia partecipato insieme ad altri 17 esperti al documento voluto da Angsa e dal Gruppo Asperger che (speriamo presto) venga preso in considerazione dal Ministero della Salute sui bisogni degli autistici in età adulta. La sua competenza insieme a quella dei suoi colleghi è stata preziosa nel parlare finalmente di autismo a 360° Vedo il suo pacato contributo come un “mattoncino” in più da aggiungere ai tanti che negli anni abbiamo aggiunto, per far dire poi alla comunità scientifica cosa serve o cosa è dannoso per chi soffre di autismo. Angsa nel frattempo sosterrà tutte le iniziative portate avanti da chi con umiltà e curiosità crede nel valore della scienza. Spero e credo che il dr. Palazzi sia d’accordo…… Benedetta Demartis Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA Lombardia onlus Inviato: venerdì 11 agosto 2017 10:53 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] R: Nicoletti, facebook e i vaccini Forse sarà perché io non ho studiato, ma non ho capito il senso del discorso: apparentemente non ci sarebbero né vincitori né vinti. Ma le famiglie vogliono da noi un parere certo, non una disquisizione! Cordiali saluti. Alfredo Bovi webmaster ANGSA Lombardia onlus www.angsalombardia.it www.facebook.com/angsalombardia www.facebook.com/groups/angsalombardia Con il codice fiscale 97275790158 è possibile destinare ad ANGSA Lombardia onlus il proprio 5 x 1.000 dell'IRPEF a copertura dei progetti in favore delle persone con autismo. Inoltre tramite www.ilmiodono.it/org/angsalombardia è possibile effettuare donazioni mediante bonifico bancario o carta di credito. Da: Stefano PALAZZI Data: venerdì 11 agosto 2017 07:21 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Nicoletti, facebook e i vaccini Buongiorno 🤔 Quanto scritto dalla dottoressa Cristina Parisi è gradevole, a suo modo argomentato, ma evidence-free. Non riporta dati, definizioni e risultati. Cita se stessa e quel tale Wakefield. Se non ho frainteso, la metodologia descritta è aneddotica: niente di male se si è consapevoli dei limiti che ha. Plausibilità non equivale a causalità! Potrà dunque scrivere una tesi di dottorato in psicologia, sostenuta da bibliografia e osservazioni, meritevole di essere letta e discussa. Tuttavia se non soddisferà rigorosi criteri scientifici, con percentuali, test di significatività e analisi dei bias, rischierà di aggiungere confusione a un tema in cui le opinioni e le esperienze soggettive ignorano fatti epidemiologici documentati. Credere alle "evidenze" piuttosto che alle "eminenze" ha messo nei guai parecchie persone, ad es. Galileo che dovette sottomettere la propria fede nei Fatti alla fede negli Atti. È arduo tacitare una convinzione emotiva (di pelle, di pancia, di cuore...) per mezzo di un ragionamento logico, soprattutto se vi è il consenso di una folla scontenta pronta al linciaggio. La polemica planetaria tra NOI vaccinisti e LORO non vaccinisti è ormai puramente ideologica. Coincide infatti - in parte - con quella tra sostenitori del modello scientifico e... gli altri. Ci sono opuscoli, libri, siti e dibattiti a raffica. Business per tutti! Diversamente dai tempi di Galileo, i sostenitori del modello scientifico una volta tanto hanno dalla loro parte l'autorità costituita - e purtroppo la motivazione di alcuni di NOI è non abbandonare il carro dei quasi-certi vincitori. Il vento potrebbe però far cambiare opinione a non pochi. LORO contano sul fatto che dopo Brexit, Trump e Costituzione Italiana, un referendum quasi-certamente darebbe loro la maggioranza. Si vedrà allora chi di NOI cambierà posizione, perché il cervello non crede ai "fatti", ma tende ad allinearsi al pensiero virtuale dominante - salvo che sia portatore di caratteristiche autistiche o qualcosa del genere. A partire da Aristotele - ipse dixit - molti di LORO credono che l'umanità debba essere una specie sociale, come le api, le formiche, gli stormi di uccelli neri e greggi varie. Se il pensiero intelligente questa volta pare vincere, è perché è sostenuto da un branco politico influente. Finché dura... === Stefano P. Già direttore dell'Osservatorio Autismo della Regione Lombardia (1996-2001) On 9 Aug 2017, at 16:04, Cristina Panisi <[email protected]> wrote: Su invito di alcuni iscritti alla mailing list di autismo-biologia, sento giusto prendere parte agli scambi degli ultimi giorni in merito alla questione riguardante la vaccinoprofilassi. ---------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <image001.jpg> Mail priva di virus. www.avast.com _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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