March 2021 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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LINEE GUIDA E FARMACI
by angsaravenna＠gmail.com 08 Apr '21

08 Apr '21

Gentili iscritti, la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione degli effetti collaterali. Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere attuato solo dopo che siano stati osservati: * un'indagine agli aspetti internistici e metabolici * la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per affrontare eventuali comportamenti disadattivi * un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un problema di comportamento ). Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che _il ricorso al farmaco è frequentissimo_, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese. Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi emanate e i LEA? _E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà compensato la carenza di Servizi ._ Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere proposta per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio , è stato informato che essi erano off label ?? La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!", ma come sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto stavo affermando. A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata molto colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui molti adulti risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) . _Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, _non solo perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente , dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo _dopo_ aver tentato ogni alternativa e _per periodi brevi_, _con monitoraggi frequenti, a_nche attaverso esami bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima prudenza. La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti. Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un _richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale , _raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari e _tenendo realisticamente conto della scarsa competenza specifica_ ancora esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) . Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli aspetti internistici e sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano osservati protocolli più rigidi di ___prescrizioni____brevi e rivedibili , _accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a diverse molecole. Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano risposte per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza in autismo . Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive . Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna

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Articolo Repubblica del 25.03 - crescono a dismisura le diagnosi (spesso sbagliate)
by Enrico Toffolo 03 Apr '21

03 Apr '21

Anche Repubblica da spazio al sig. Zappella e anche ad un certo sig. Novara https://www.repubblica.it/venerdi/2021/03/25/news/autismo_e_dislessia_i_cas… La Repubblica del 25/03/2021 Autismo e dislessia: i casi sono tanti, anzi troppi L’allarme del neuropsichiatra infantile Michele Zappella: nei paesi ricchi, crescono a dismisura le diagnosi (spesso sbagliate) di disabilità cognitiva e disturbi dell’apprendimento. Una nuova forma di esclusione- Negli ultimi vent'anni il numero di bambini italiani colpiti da una neuro-diagnosi è cresciuto in modo abnorme. Si tratta di certificazioni che attestano una disabilità cognitiva, come l'autismo, o disturbi neurologici specifici dell'apprendimento, i cosiddetti Dsa, tra cui rientrano dislessia, disortografia, disgrafia e discalculia. I dati riportati dall'Istat sono impressionanti: le certificazioni di dislessia, per esempio, sono passate in cinque anni da 94 mila a 188 mila, con un tasso di crescita del cento per cento; quelle di disgrafia sono aumentate addirittura del 192 per cento; i casi di autismo nei bambini, in vent'anni, sono passati dallo 0,3 all'1,5 per cento: il quintuplo. Una delle ragioni di questa crescita abnorme - comune a quasi tutti i Paesi industrializzati, Stati Uniti in testa - è di sicuro il fatto che in passato certi disturbi venivano sottostimati. Detto questo, qualcuno sostiene che oggi siamo caduti nell'eccesso opposto: che le diagnosi siano troppe. Lo pensa, per esempio, Michele Zappella, già docente di Neuropsichiatria infantile all'Università di Siena, con un'esperienza clinica di oltre cinquant'anni nel campo dei neuro-disturbi, in particolare dello spettro autistico: il suo libro Bambini con l'etichetta, appena pubblicato da Feltrinelli (pp. 176, euro 14) è un duro attacco alla "strategia di definizione precoce della diversità promossa dal sistema scolastico, sanitario e culturale". Il primo input per la certificazione, infatti, viene dalla scuola, che su segnalazione degli insegnanti avvia la procedura diagnostica. La famiglia viene quindi indirizzata a un centro specialistico. "Ogni settimana nei miei studi di Roma e Siena arrivano bambini che hanno ricevuto una neuro-diagnosi, soprattutto di autismo e dislessia" racconta Zappella. "E nella maggior parte dei casi, la diagnosi è errata. In sostanza dei disturbi emotivi, di origine ambientale, vengono scambiati per gravi patologie neuropsichiatriche". L'autismo è un disturbo del neuro-sviluppo a base prevalentemente genetica che comporta deficit più o meno gravi nell'ambito motorio e socio-comunicativo. "Ma a volte questa diagnosi viene fatta per bambini che sono solo molto timidi, con difficoltà relazionali. Molti hanno situazioni familiari difficili. Spesso esce fuori che il loro vero problema è il bullismo". Il libro analizza vari casi. Giovanni, undici anni, ha certificazioni di disgrafia, discalculia e dislessia, ma preso per il verso giusto scrive e fa calcoli senza problemi. Vincenzino è uno dei più bravi della classe, ma ha un'insegnante di sostegno a tempo pieno perché, per via di alcuni tic motori e vocali, è stato diagnosticato come autistico. Nel caso di Rosanna, la Asl continua a confermare una diagnosi di autismo emessa quando aveva sei anni, nonostante oggi sia un'adolescente con una vita normalissima. *Questionari fuorvianti* "Contano molto i test" dice Zappella "che hanno un peso decisivo nella valutazione, ma un'affidabilità limitata". Vari studi mettono in discussione questi strumenti, per esempio il cosiddetto "golden standard" per le diagnosi di autismo. Si tratta di una serie di test strutturati a intervista, o a questionario, rivolti a genitori e insegnanti. Ma alcuni, secondo un paper dell'Università di Glasgow, tendono a confondere l'autismo con disturbi legati alla relazione genitore-bambino. Altri, secondo uno studio dell'Istituto di salute mentale degli Stati Uniti, danno punteggi di tipo autistico a bambini che in realtà hanno disturbi d'ansia e depressione. "E poi ci sono le valutazioni cliniche dirette" continua Zappella, "di solito effettuate in ambienti ospedalieri, da estranei in camice bianco, senza curarsi del fatto che i bambini, in un contesto allarmante, modificano il proprio comportamento". Alcuni centri diagnostici, seguendo linee guida nazionali e internazionali, li trattengono anche a dormire per diversi giorni di seguito. "Il problema è l'allineamento con un sistema di stampo nordamericano, che pretende di ridurre la complessità dei disturbi a un contesto standardizzato. Attribuendogli un'etichetta ci si sbarazza del problema. Le difficoltà dei bambini non riguardano più la scuola: è un problema neurobiologico, basta seguire le linee guida del Ministero". L'impatto sulle famiglie, al contrario, è spesso devastante. Secondo uno studio della Vanderbilt University, quattro madri su cinque entrano in depressione a una settimana dalla diagnosi di autismo e un anno e mezzo dopo sono ancora depresse. A volte entra in depressione anche il padre. A questo si aggiunge il carico economico e organizzativo delle terapie, che prendono dalle venti alle quaranta ore a settimana, con una spesa che si aggira intorno ai duemila euro al mese, senza contare i ricoveri di screening. *Giuliano, che non sorride più* "Conosco solo in parte quello che è capitato a bambini ai quali era stata fatta una diagnosi sbagliata. Come Giuliano, un bambino di otto anni con una grave alterazione motoria estesa all'uso della bocca. Con un percorso riabilitativo era diventato sorridente e affettuoso. Dopo una diagnosi di autismo, molto lontana dalla mia valutazione, iniziò una terapia comportamentale intensiva. Quando l'ho rivisto non pronunciava più alcuna parola, non guardava negli occhi e non aveva più espressioni sorridenti". Uno degli aspetti più inquietanti di queste diagnosi è che, una volta introiettate, diventano la pietra angolare dell'identità dei bambini. E delle madri. Daniele Novara, tra i più importanti pedagogisti italiani, da vent'anni lavora con le famiglie in qualità di consulente, aiutandole a gestire i processi educativi dei figli. Conosce bene il tema dell'eccesso di neuro-diagnosi infantili e gli ha anche dedicato un libro nel 2017: Non è colpa dei bambini (Bur). *I più fragili sono i genitori* "Quando ci si rende conto che c'è stata una diagnosi errata, spesso il primo problema è convincerne le madri" spiega Novara. "Spaventate per il figlio, rifiutano l'idea che possa farcela da solo, senza sussidi, insegnanti di sostegno, terapie, e via dicendo". *Che i genitori possano diventare loro malgrado i promotori dell'eccesso di diagnosi* lo dimostra uno studio di socio-medicina condotto dalla società Abt Associates: in California, poco dopo il 2000, la prevalenza di autismo è cresciuta del 631 per cento, con una media quattro volte maggiore nella zona di Hollywood. Il passaparola tra le madri, in questo caso, era stato decisivo. D'altronde, secondo Novara, "dietro l'esplosione delle neuro-diagnosi ci sono i disturbi comportamentali di bambini con genitori fragilissimi, troppo presi sul piano emotivo e poco su quello educativo". Che poi, di fronte all'oggettività di una diagnosi, sono quasi sollevati: gettano la spugna. "Il bambino che disturba non esiste più: esiste il bambino con un disturbo. Ma quel marchio lo accompagnerà per tutto il percorso scolastico, e prefigura la sua collocazione lavorativa". L'Italia, nel 1977, è stato il primo Paese al mondo ad abolire le classi differenziali per disabili (Zappella è stato tra i protagonisti di questa battaglia). "Siamo sempre stati all'avanguardia" dice Novara. "È il momento di dare un altro esempio di civiltà, mettendo un freno a queste nuove forme di esclusione". di Giulia Villoresi *Ce n'è per tutti: genitori promotori dell'eccesso di diagnosi ed estranei con i camici bianchi che generano situazioni allarmanti!!!* Io sono indignato...non so voi... Enrico

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Policlinico Federico II, al via le giornate blu della salute per le persone con disabilità
by Claudia NICCHINIELLO 31 Mar '21

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https://www.ilmattino.it/noi/giornate_blu_salute_napoli_federico_ii_disabil… Inviato da iPhone

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Mese dell'Autismo
by Fondazione A.R.C.A. onlus - Senigallia 31 Mar '21

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View this email in your browser (https://mailchi.mp/5b9323c04de3/mese-dellautismo?e=930a2411f8) https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… BIBLIOTECA SPECIALE La Biblioteca Speciale potrà raggiungere la sua maturità se si rinnova, raggiunge gli obiettivi che rispondono ai cittadini dei "territori". Aiutateci a raggiungere questo goal! MESE DELL'AUTISMO 2021 2 Aprile 2021 Giornata mondiale della consapevolezza dell'Autismo M'illumino di blu Accensione del monumento con luce blu a Senigallia (Porta Lambertina) e in contemporanea in altri Comuni marchigiani che vorranno aderire all'iniziativa. Ogni Comune racconterà il proprio monumento simbolo, scelto appositamente per essere illuminato di blu in questa giornata, e la Fondazione A.R.C.A. realizzerà la traduzione di questo breve testo in Comunicazione Aumentativa utilizzando il Bliss (free commons copy). I Comuni avranno la possibilità di esporre all'interno del proprio sito internet istituzionale la locandina dell'evento con la storia del proprio monumento sia in modalità alfabetica sia in sistema di comunicazione Bliss. Invitiamo tutti coloro che vorranno recarsi alle ore 19 presso Porta Lambertina per assistere all'accensione del monumento di blu. Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: bibliotecaspeciale(a)fondazionearca.org 30 Aprile 2021 Open Day In collegamento streaming dalla Biblioteca Speciale (per chi vorrà con la possibilità di seguirla in presenza, se le condizioni sanitarie lo permetteranno). Alla giornata interverranno specialisti dell’ambito educativo, socio-sanitario e giuridico anche in un’ottica di sensibilizzazione della persona con disabilità e le sue necessità oltre al supporto psicologico alle famiglie. Seguirà presentazione dei lavori realizzati dalle scuole e donazione da parte della Fondazione agli Istituti Comprensivi partecipanti di albi illustrati divulgativi secondo l’approccio ST[R]EAM e un prototipo di gaming "per tutti" in modalità print e play, realizzato da Elisa Alessandroni. Il programma dettaglieto è visionabile cliccando sul seguente link: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni e per prenotare i laboratori con le classi degli Istituti Comprensivi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: bibliotecaspeciale(a)fondazionearca.org ============================================================ Vi aspettiamo! Copyright © 2017 Fondazione A.R.C.A. - Senigallia, Tutti i diritti riservati. Stai ricevendo questa email perché sei iscritto alla mailing list di Fondazione A.R.C.A. (Senigallia) Il nostro indirizzo è: Fondazione A.R.C.A. - Senigallia Via Maierini, 34 Senigallia, AN 60019 Italy This email was sent to autismo-biologia(a)autismo33.it (mailto:[email protected]) why did I get this? (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/about?u=78d34983dd82135e77ac195…) unsubscribe from this list (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/unsubscribe?u=78d34983dd82135e7…) update subscription preferences (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/profile?u=78d34983dd82135e77ac1…) Fondazione A.R.C.A. Onlus - Senigallia . Via Maierini, 34 . Via Fratelli Bandiera, 29 . Senigallia, AN 60019 . Italy Email Marketing Powered by Mailchimp http://www.mailchimp.com/email-referral/?utm_source=freemium_newsletter&utm…

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Fwd: [774] Con la disinformazione sull’autismo si danneggiano le nostre famiglie
by angsaravenna＠gmail.com 31 Mar '21

31 Mar '21

----- Press-IN n. 774 *Con la disinformazione sull’autismo si danneggiano le nostre famiglie* */Superando/* del 30/03/2021 Abbiamo registrato superficialità e disinformazione sull’autismo, nelle parole della senatrice Paola Binetti, riportare nei giorni scorsi dall’Agenzia «Dire», a proposito dell’incontro in corso del pomeriggio di oggi, 29 marzo, presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama, in vista della prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile. Si tratta infatti di esternazioni che continuano a danneggiare ulteriormente le nostre famiglie e i nostri figli, dal momento che anche questa volta, come già negli anni precedenti, la senatrice Binetti, probabilmente (mal) consigliata dall’Istituto di Ortofonologia di Roma, ha illuso le famiglie delle persone con autismo che dalla condizione autistica si possa «venirne fuori», ovviamente con quegli stimoli che continuano a fare riferimento alle emozioni e alle relazioni, la cui mancanza, temiamo, la Senatrice, ma probabilmente anche l’Istituto romano, ancora addebita a noi genitori come infondata causa dell’autismo. Non contenta, Binetti ha anche elencato gli interventi che possono aiutare i bambini con autismo, perché per la Parlamentare, evidentemente, da adulti si smette di essere autistici. E qui la nostra sorpresa si è trasformata in sdegno: si è parlato infatti di «ippoterapia, ono-terapia e tutto il vasto concetto della pet therapy», cavalli, asini, tartarughe, tutto tranne che gli interventi basati sulle prove scientifiche e specifici per i disturbi dello spettro autistico utilizzati in tutti i Paesi avanzati, consigliati dalla letteratura scientifica internazionale, dalla Linea Guida n. 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) dell’Istituto Superiore di Sanità, dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dalla nostra esperienza ultratrentennale, in tal modo vanificando anche gli sforzi di genitori e professionisti che ogni giorno combattono per vedere riconosciuti i trattamenti appropriati e che li vedono negati anche per mancanza di fondi poi sperperati per altri interventi. Ciò è più grave se viene sostenuto da chi ha un passato nella professione medica e che dovrebbe sentire la responsabilità di non fornire false speranze e indicare invece i trattamenti più utili per migliorare la condizione delle persone con autismo. di ANGSA Nazionale, L’ANGSA è l’Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva <https://www.pressin.it/articoli/categoria/4/> - Disabilità e società <https://www.pressin.it/articoli/categoria/5/> Per leggere questo articolo nel sito di Press-IN clicca qui: https://www.pressin.it/articolo/66804/ <https://www.pressin.it/articolo/66804/> *Press-IN* è un servizio offerto dall’associazione Logo dell’Associazione Lettura Agevolata Onlus*Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi o modificare le tue impostazioni di ricezione accedi con il tuo indirizzo email alla pagina https://www.pressin.it/profilo/ <https://www.pressin.it/profilo/> Per informazioni e segnalazioni non rispondere a questo messaggio ma scrivi a info(a)pressin.it <mailto:[email protected]>

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Re: [autismo-biologia] Omicidio/suicidio a Treviso
by Enrico Toffolo 30 Mar '21

30 Mar '21

Ringrazio Carlo per aver pubblicato il seguente articolo su Superando: https://www.superando.it/2021/03/25/le-buone-prassi-sanitarie-che-possono-e… *«Desidero ritornare a mente fredda – scrive Carlo Hanau – sulla tragedia del febbraio scorso in provincia di Treviso, ove un bambino di 2 anni e mezzo con autismo è stato ucciso dal padre che poi si è suicidato. La prima vittima è quel bimbo, che merita tutta la nostra compassione e la ricerca delle cause che hanno portato alla tragedia, per rimuoverle, per quanto possibile, dalla nostra società. E tra le cause c’è anche il fatto che, in casi di grave autismo come quello di tale vicenda, non sempre vengono applicate quelle buone prassi sanitarie che potrebbero forse evitare le tragedie».* ...rilanciato anche da http://www.informareunh.it/le-buone-prassi-sanitarie-che-possono-evitare-le… Enrico Il giorno ven 12 mar 2021 alle ore 11:38 Enrico Toffolo < enrico.toffolo.67(a)gmail.com> ha scritto: > ma nessuno commenta questo articolo? > > Messaggi di questo tipo veicolati dal maggiore quotidiano del nordest sono > per tutti accettabili e neutri? > > > ET > > > Il giorno mer 24 feb 2021 alle ore 13:25 Enrico Toffolo < > enrico.toffolo.67(a)gmail.com> ha scritto: > >> Per quanto riguarda il parent training ritengo di interesse ed >> estendibile quanto erogato (settembre 2018) da MEDEA nel centro di Bosisio >> Parini (LC): 5 settimane di potenziamento delle competenze >> socio-comunicative per il bambino e di strategie psicoeducative per i >> genitori. Strutturate in sessioni quotidiane con educatore/tecnico >> comportamentale in presenza dei genitori e incontri settimanali riservati >> ai soli genitori (allego schede delle giornate). >> >> Relativamente al caso specifico segnalo il seguente articolo: >> >> *Il Gazzettino* del 23/02/2021 >> <https://www.pressin.it/articoli/data/23/02/2021/> >> >> TREVISO. Un’equipe multidisciplinare dell’Usl aveva effettuato una >> diagnosi di disturbi dello spettro autistico. Non c’erano parametri >> definitivi, né indici di gravità, ma già si stava verificando la presa >> in carico. Il percorso di Massimiliano è tutto scritto nelle cartelle >> cliniche, che ieri sono state consegnate in Procura. «La situazione è molto >> delicata, e senza voler aggiungere dolore alla disperazione dobbiamo però >> confermare che la diagnosi di autismo era stata formulata dall’azienda >> sanitaria dopo numerosi colloqui interdisciplinari». È il direttore >> sanitario Francesco Benazzi a chiarire quale fosse stato l’iter per >> definire i disturbi di cui soffriva il piccolo Massimiliano. Due anni di >> vita. Di sorrisi, di abbracci. Ma mai neppure una volta Egidio aveva potuto >> sentire la voce del piccolo Massimiliano chiamarlo papà. Il bimbo >> comunicava con gli sguardi, per imitazione, ma quelle parole non volevano >> uscire. Neanche come infantili lallazioni. E le parole che non ha mai detto >> da sole non sono certo sintomo di disabilità. Ma rimangono un campanello >> d’allarme importante. Egidio non aveva solo intuito. Egidio sapeva. Perchè >> c’era una diagnosi conclamata. «Ci sono le relazioni dello psicologo, del >> logopedista, di tutte le professionalità che compongono il team >> multidisciplinare che -all’interno dell’Usl 2- ha emesso una diagnosi di >> disturbi dello spettro autistico per il bimbo di 2 anni e mezzo» ribadisce >> l’azienda sanitaria. >> >> L’EQUIPE. >> Un percorso coerente e vigilato, che da solo non significava certo una >> grave disabilità. «Tengo a sottolineare che poter avere una diagnosi di >> questo tipo così presto in molti casi può garantire un percorso verso una >> forma di sostenibilità che i genitori all’inizio non riescono neanche a >> immaginare -esordisce Salvatore Borsellino, coordinatore del team di >> psicologi che si occupano anche dei disturbi legati all’autismo- L’esito >> del percorso di indagini legato al quadro del bimbo aveva portato a una >> diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi del genere >> include anche sindromi come l’Asperger. E al giorno d’oggi siamo bravi a >> lavorare sulle aree compromesse. Specie se iniziamo subito». Il fatto >> che il bimbo non parlasse, secondo Borsellino, si può spiegare in un >> duplice modo. «Accade che bimbi che hanno genitori non madrelingua >> inizino più tardi a parlare. Che non dicesse mamma o papà è certamente un >> aspetto che poteva colpire, ma davvero non significa nulla. Ci sono bambini >> che sviluppano prima l’area motoria, e bimbi che parlano in fretta e non >> controllano il proprio corpo». *Massimiliano, insomma sarebbe stato >> seguito. Subito con sessioni di psicomotricità e poi con un percorso di >> logopedia personalizzato*. «Non pareva un caso grave e i margini di >> movimento era moltissimi. Questo mi sento di dire a nome della Usl. La >> cartella del bimbo è stato consegnata alle autorità competenti. Ma noi >> siamo disponibili al confronto con la famiglia e con i nonni» conclude >> Benazzi. >> >> DENTRO IL LABIRINTO. >> Ma per Egidio tutte le rassicurazioni non contavano. Agiva in lui una >> verità che nasceva dalla sorpresa, e da convinzioni non suffragate dai >> fatti. «So che sarò definito un mostro, ma il dolore che sto provando lo >> conosco solo io. L’ho fatto per evitare a mio figlio un futuro di >> sofferenze. Meglio farla finita subito, prima che sia troppo tardi». Nella >> lettera lasciata in cucina prima di togliersi la vita, Egidio Battaglia >> scrive per filo e per segno il motivo che l’ha spinto a strangolare il >> figlio Massimiliano, di appena due anni e mezzo, e a uccidersi, ferendosi >> alla gola con un coltello da cucina. In quattro fogli bianchi, strappati da >> un block notes, il 43enne è tornato più volte sulla diagnosi che, da >> qualche mese, lo aveva gettato nel più profondo sconforto: quella di una >> possibile forma di autismo della quale il bimbo, in futuro, avrebbe >> rischiato di soffrire. Nelle 4 pagine della lettera fiume il 43enne torna >> più e più volte sulla forma di autismo che, a suo dire, avrebbero procurato >> pesanti sofferenze al figlio. Preoccupazioni che, forse, non aveva >> condiviso fino in fondo con i suoi familiari, al corrente di quell’abbozzo >> di diagnosi, seguita a una visita effettuata appena un paio di mesi fa, ma >> per nulla consapevoli di quanto quell’annuncio avesse destato il cuore e la >> mente di Egidio. «Gli altri non si rendono conto di quanto grave sia la >> situazione, io sì» ripete il 43enne nella missiva, scritta a mano, in cui >> traspare anche l’angoscia per il futuro. «Quando noi non ci saremo più, che >> ne sarà di lui?». Egidio e Massimiliano sono usciti dall’appartamento in >> un’unica bara bianca. Ed è così che la famiglia desidera che risposino. >> Insieme. >> >> di Elena Filini >> *Massimiliano, insomma sarebbe stato seguito. Subito con sessioni di >> psicomotricità e poi con un percorso di logopedia personalizzato!!!* >> >> La psicomotricità e la logopedia non rispondono alle esigenze abilitative >> dei bambini con autismo ma sono le uniche, dopo anni di lista d'attesa e >> poche eccezioni, offerte dal SSN. >> >> >> Enrico >> >> >> Il giorno mer 24 feb 2021 alle ore 10:52 Sonia Zen < >> soniazen.rusticali(a)gmail.com> ha scritto: >> >>> E' vero che la diagnosi arriva più precocemente come scrive la >>> presidente Benedetta Demartis, rispetto al rapporto epidemiologico delle >>> Dott.se Facchin e Manea ma di solito il trattamento non è immediato e ci >>> sono liste di attesa per accedere ai servizi anche di un anno. Venti anni >>> fa solo dopo i sei anni definivano la diagnosi di autismo. >>> Diagnosi su disturbi così impegnativi richiedono la formazione della >>> famiglia e una abilitazione immediata del bambino con obiettivi concreti. >>> Proprio perché la plasticità del bambino permette maggiori successi nel >>> trattamento. Inoltre si permette alla famiglia un coinvolgimento importante >>> e una fiducia di cui ha bisogno. Purtroppo il sentimento di impotenza di >>> questi disturbi che colpiscono l'area sociale pervade i genitori. >>> Proprio per questo Angsa Veneto in questo periodo di pandemia ha >>> strutturato un progetto con il finanziamento del Ministero del Lavoro e >>> della Regione Veneto che da un supporto immediato alle famiglie che hanno >>> ricevuto una diagnosi ma sono in lista di attesa per accedere ai servizi. >>> Il progetto ha coinvolto tre ULSS area di Vicenza, Verona e Padova. >>> Inizialmente il progetto prevedeva lavoro in piccoli gruppi per formazione, >>> obiettivi e insegnamento di strategie educative, successivamente a causa >>> della pandemia molta della formazione si è fatta on line con le famiglie >>> con lo scambio di video per mostrare come si erano applicate le indicazioni >>> dei formatori. >>> L'obiettivo sarebbe avviare un protocollo di intervento con la Regione >>> per dare da subito alle famiglie degli strumenti per affrontare il percorso >>> abilitativo del bambino >>> Sonia Zen >>> >>> Il giorno mar 23 feb 2021 alle ore 21:10 daniela <daniela(a)autismo33.it> >>> ha scritto: >>> >>>> Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa >>>> (Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati >>>> dello >>>> sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative, >>>> criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma, >>>> 2002/2003) >>>> >>>> “I servizi sembrano mostrare una >>>> ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche >>>> connesse ad una diagnosi di questo tipo, >>>> alla necessità di una presa in carico completa e >>>> continuativa del paziente e della famiglia, alla >>>> mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica >>>> cronico-invalidante propria di questa >>>> patologia…. >>>> >>>> La comunicazione della diagnosi, dopo la sua >>>> definizione, rappresenta un punto critico importante, >>>> in quanto una comunicazione chiara >>>> e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi >>>> di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore, >>>> riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie >>>> alla ricerca di risposte che non trovano >>>> nei servizi vicini e permette di definire il prima >>>> possibile un percorso terapeutico-assistenziale >>>> condiviso” >>>> La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri >>>> del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario stretto, che >>>> non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve >>>> prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive >>>> terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel >>>> territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali >>>> i >>>> genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio. >>>> Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo >>>> atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre >>>> orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni >>>> proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia? >>>> Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e >>>> che pongo agli iscritti alla lista. >>>> >>>> Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA >>>> nazionale, Benedetta Demartis >>>> >>>> >>>> http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-manca… >>>> >>>> Daniela MC >>>> >>>> >>>> >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>> >>> >>> >>> -- >>> Sonia Zen >>> Via Mazzini, 113 >>> 36027 Rosà (VI) >>> Tel 0424 580690 >>> Cell 3351303112 >>> Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> >>> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto >>> <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> >>> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo >>> <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> >>> >>> Sostienici con il tuo 5 per mille! >>> >>> Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad >>> ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale >>> *92146290280*Grazie >>> >>> >>> Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e >>> indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. 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Grazie. >>> _______________________________________________ >>> Lista di discussione autismo-biologia >>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >>

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Appropriateness of psychotropic medication use in a cohort of adolescents with intellectual disability in Queensland, Australia.
by daniela 29 Mar '21

29 Mar '21

L’uso inappropriato di psicofarmaci nei minori con disabilità mentale (intellettiva con e senza disturbi del comportamento) è una “malpractice” diffusa in tutto il mondo. E’ diventata una routine sostenuta da un’esperienza pluridecennale e viene da pensare a quello che dell’esperienza diceva il Dottor Paolo Vergnani ad un corso di formazione dell’azienda ospedaliera universitaria S. Orsola-Malpighi “L’esperienza è una serie di errori ripetuti all’infinito”. Song e colleghi hanno analizzato questa realtà, l’hanno quantizzata e ne hanno tratto raccomandazioni per un miglioramento delle prassi attuali. Hanno pubblicato i risultati della loro ricerca lo scorso novembre nell’articolo Song M, Ware RS, Doan TN, McPherson L, Trollor JN, Harley D. Appropriateness of psychotropic medication use in a cohort of adolescents with intellectual disability in Queensland, Australia. BJPsych Open. 2020;6(6):e142. Published 2020 Nov 17. doi:10.1192/bjo.2020.125 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/#ref28https://www.ncbi… Gli autori partono dalla constatazione che gli psicofarmaci vengono prescritti spesso al di fuori delle indicazioni raccomandate dalle case farmaceutiche sul foglietto illustrativo (c.d. bugiardino) in base alle sperimentazioni scientifiche. Essi distinguono le prescrizioni off label, quelle appunto non giustificate da una condizione per la quale il farmaco è stato sottoposto a sperimentazione, dalle prescrizioni inappropriate, che possono essere definite tali anche quando il farmaco è in label. Il tutto riferito agli adolescenti con disabilità mentale, nei quali le prescrizioni ingiustificate di psicofarmaci possono provocare grave danno a una categoria di persone che già in partenza sono svantaggiate e a rischio di ulteriore peggioramento. Gli autori constatano che pochi studi hanno analizzato l’uso off label o inappropriato, da cui l’esigenza di riempire questo vuoto con una ricerca ad hoc. Lo scopo della ricerca è quello di esaminare l’appropriatezza delle prescrizioni di psicofarmaci agli adolescenti con disabilità mentale che vivono in famiglia (non in residenza) nel sud-est Queensland dell’Australia. Nella loro ricerca l’uso di farmaci off-label veniva determinato in base al fatto che la condizione medica trattata che risultava dalla cartella clinica fosse o meno approvata dalla Australian Therapeutic Goods Administration, l’ente regolatorio australiano. L’appropriatezza clinica dell’uso del farmaco veniva determinata in base alle linee guida pubblicate e all’opinione clinica di due autori esperti nella terapia dei disturbi del neurosviluppo (J.N.T. and D.H.) Sono stati seguiti 429 adolescenti per una media di 4,2 anni. Di questi 76 (17.7%) avevano la diagnosi di autismo. A 107 partecipanti (24.9% del totale) venivano prescritti psicofarmaci. Di queste prescrizioni 88 (82.2%) erano prescrizioni off-label oppure giudicate inappropriate da due esperti. L’uso off-label o inappropriato era comunemente associato con comportamenti problema (challenging behaviours), comportamenti spesso presenti nell’autismo. Da questi risultati gli autori traggono la conclusione che dovrebbe essere potenziata una formazione specifica per i medici e per gli altri operatori dediti alla cura delle persone con disabilità mentale, oltre ad un approccio centrato sul paziente con il coinvolgimento delle famiglie per giungere a prescrizioni appropriate. Gli autori danno una definizione precisa dei termini “off-label” e “inappropriatezza”, condizioni che considerano distinte. La prescrizione off-label a volte puo’ essere giustificata, soprattutto se si monitorizzano scrupolosamente i risultati che ci si propone di ottenere. L’inappropriatezza per definizione è una prescrizione non giustificata, per la quale esistono solo rischi a fronte di nessun beneficio. L’uso off-label manca di evidenza per quanto concerne l’efficacia e la sicurezza basate sulle sperimentazioni cliniche. Con un attento monitoraggio però talvolta puo’ essere giustificata una prescrizione farmacologica non basata sulle sperimentazioni cliniche. Una prescrizione clinicamente appropriata tiene conto della diagnosi, del piano di trattamento (farmacologico e di altri approcci), della scelta del farmaco, del bilancio dei rischi e benefici, delle comorbidità e di altre condizioni della salute dell’individuo e deve coinvolgere i genitori (o chi ne fa le veci) e, quando possibile, i pazienti stessi. Nella disabilità mentale la maggioranza delle prescrizioni di psicofarmaci viene fatta per i comportamenti problema, traduzione italiana di challenging bahaviours, alla lettera comportamenti sfidanti. Su questa abitudine prescrittiva gli autori si soffermano a lungo per cui traduco alcuni stralci dell’articolo. La prescrizione di psicofarmaci per i comportamenti problema in assenza di disturbi mentali che ne giustifichino l’impiego è inappropriata e il rischio può essere superiore al beneficio. Il comportamento problema è spesso precipitato da fattori biologici e psicosociali. L’uso di psicofarmaci può essere una pratica contenitiva, paragonabile alla contenzione fisica, quando i farmaci sono usati per il loro effetto sedativo piuttosto che per trattare i disturbi mentali. In Australia la riduzione o l’eliminazione delle pratiche di contenzione è stata raccomandata per proteggere i diritti umani e la sicurezza delle persone con disabilità. Manca un’evidenza adeguata di efficacia degli psicofarmaci nella gestione dei comportamenti problema. In confronto con la popolazione generale, le persone con disabilità mentale possono essere più sensibili agli effetti avversi degli psicofarmaci, come l’aumento di peso, altri effetti metabolici e sintomi neurologici. A questo punto molto opportunamente gli autori fanno una descrizione dettagliata dei challenging behaviours, che vanno da comportamenti gravissimi, che mettono a rischio l’incolumità fisica della persona che li emette e degli altri, a comportamenti del tutto tollerabili, come le bugie o gli urli. Ecco l’elenco che gli autori ne fanno: aggressione, impulsività, autoaggressione, evitamento, distruzione di cose, comportamenti sessualmente inappropriati, comportamenti socialmente inappropriati (fissazioni e comportamenti ripetitivi, iperattività, agitazione, non cooperazione, irrequietezza, esposizione inappropriata di parti del corpo, dire bugie, rubare, bestemmiare, urlare, procurarsi il vomito, stalking, spaventare gli altri, ecolalia, coprofagia e risate inappropriate), altri comportamenti specificati (ossessione, assenza, breve tempo di concentrazione, non aderenza all’assunzione dei famaci), comportamenti non specificati e multipli (due o più comportamenti nella stessa persona). Per decidere l’appropriatezza delle prescrizioni di farmaci per i comportamenti problema venivano valutati nella cartella clinica l’attuazione degli approcci non farmacologici e la natura dei comportamenti. Veniva valutata la severità del comportamento per determinare se questo fosse abbastanza grave da giustificare il farmaco e si valutava se prima del farmaco erano stati tentati degli approcci psicologici e comportamentali. Se il comportamento presentava una certa probabilità di causare danno permanente (disabilità grave come la cecità o morte) veniva considerato abbastanza severo da giustificare l’uso del farmaco. Soltanto per 19 adolescenti (17.8%) la prescrizione era giustificata da un disturbo per il quale il farmaco era indicato dal foglio illustrativo, cioè on label. Le prescrizioni on label riguardavano gli psicostimolanti (metilfenidato e desamfetamina) per l’ADHD, l’escitalopram per il disturbo d’ansia e la fluoxetina per la depressione. Il risperidone era spesso usato on-label ma, secondo l’opinione degli esperti, in modo inappropriato per aggressività o comportamenti associati ad impulsività. Gli autori ricordano che le prescrizioni on label riguardano indicazioni per adulti senza disabilità mentale con una particolare diagnosi, ma vi è una mancanza di dati per gruppi vulnerabili come le persone con disabilità mentale. La carenza di sperimentazioni specifiche per questa categoria di soggetti va ricercata, tra le altre cause, nella difficoltà nel reclutare un numero sufficiente di partecipanti alle sperimentazioni cliniche e nell’ottenere il consenso informato. La ricerca australiana ha mostrato che gli psicofarmaci venivano usati in modo inappropriato. Questi i motivi addotti dagli autori: inadeguata competenza dei medici prescrittori, insufficiente coordinazione tra clinici, operatori dei servizi per la disabilità, familiari e pazienti. La mancata coordinazione può portare ad una incapacità ad identificare importanti condizioni mediche che sono alla base dei comportamenti o ad usare i farmaci al posto degli approcci abilitativi. Raccomandazioni E’ richiesta più attenzione nell’uso degli psicofarmaci per i comportamenti problema. Sono necessarie sperimentazioni randomizzate controllate di buona qualità per esaminare i farmaci che oggi vengono usati sia on label che off label. Dovrebbe essere determinata la severità e la persistenza dei comportamenti problema e dovrebbero essere incorporati nelle sperimentazioni anche i supporti positivi comportamentali insieme ai farmaci. Per assicurare una pratica prescrittiva di psicofarmaci appropriata in Australia sono importanti la valutazione, la gestione e il monitoraggio dei comportamenti problema. Nella valutazione dovrebbe essere coinvolto un gruppo multidisciplinare di professionisti della sanità. Le condizioni di salute fisica, l’intorno sociale e gli altri fattori ambientali dovrebbero essere ricercati, presi in considerazione e modificati quando possibile. Una migliore coordinazione è necessaria tra i differenti servizi (per esempio Sanità, Disabilità, scuola) e la famiglia, coordinazione necessaria per favorire un uso appropriato degli psicofarmaci per i comportamenti problema e per il loro monitoraggio. In alcuni casi l’uso di psicofarmaci può essere definito una camicia di forza chimica e questo è da evitare nel modo più assoluto. La traduzione sopra riportata sembra differire alquanto dalle prime 4 raccomandazioni che l’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente pubblicato come anticipo dell’aggiornamento della linea guida 21 sull’autismo. Quando si parla di farmaci non dovrebbero esistere queste grandi differenze e le considerazioni degli Autori australiani sono condivisibili perché sembrano essere basate su ricerca ed esperienza sul campo, che trovano corrispondenza anche in Italia, ad esempio nell’articolo di Rita Di Sarro e Collaboratori (Indagine sulle terapie farmacologiche e sulle diagnosi psichiatriche nei pazienti con Disturbi dello Spettro Autistico registrati nei sistemi informativi territoriali, Giornale Italiano dei disturbi del neurosviluppo, volume 5, N.1, aprile 2020) Daniela Mariani Cerati

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nuovo approccio allo studio e alla terapia delle malattie psichiatriche?
by daniela 24 Mar '21

24 Mar '21

Scrive Cristina Panisi “La speranza che condivido con Voi è che un crescente numero di esperti farmacologi, ricercatori e clinici accolga l’appassionante sfida di una medicina personalizzata rivolta alle persone nello spettro, non fermandosi alla parte emergente dell’iceberg, ma provando il desiderio di guardare ciò che sta sotto, individuando sottogruppi che condividono le medesime anomalie biochimiche, non solo gli stessi sintomi” In sintonia con quanto scrive Cristina Panisi, condivido qualche riflessione che ho fatto con l’amico farmacologo Un articolo del 2013 DAVID ADAM “On the spectrum” 416 | NATURE | VOL 496 | 25 APRIL 2013 e uno del 2015 BY THOMAS R. INSEL, BRUCE N. CUTHBERT “Precision medicine comes to psychiatry” SCIENCE 1 MAY 2015 : 499-500 discutono di un nuovo approccio allo studio ( e terapia) delle malattie psichiatriche, che potrebbe nei prossimi anni trovare (con una difficile transizione) una applicazione, più che in una “Precision medicine” in senso stretto, proprio per un diverso approccio alla malattia e alla cura. L’approccio si chiama RDoC (Research Domain Criteria), che di fatto risale a un progetto del 2010 denominato “NIMH Research Domain Criteria Project” che si contrappone al DSM come standard per definire le malattie psichiatriche nella richiesta di grants a NIH Mini storia. Da circa 20 anni, gli psichiatri hanno iniziato a usare i farmaci non in base ai rigidi criteri diagnostici di DSM 1-5 ““We need to give researchers permission to think outside these traditional silos”, ma in base a quello che vedevano, soprattutto nella risposta ai farmaci. Si sono accorti, cioè, che farmaci non “appropriati” potevano essere efficaci in patologie alle quali non erano inizialmente diretti (qui off label impera). Si sono accorti, nello stesso tempo (un po’ uovo e gallina) che nessuna malattia psichiatrica era “pura”, ma era il risultato di un assommarsi di sintomi o forse è meglio dire comportamenti, che erano considerati comportamenti tipici di altre patologie. Nel lavoro di Insel e Cuthbert c’è una bella figurina che spiega meglio di molte parole.. Contemporaneamente, si è sviluppato il concetto che le malattie psichiatriche siano un continuum, e che i sintomi si sovrappongano e/o passino da una malattia all’altra “Research suggests that mental illnesses lie along a spectrum — but the field’s latest diagnostic manual still splits them apart”. Qui ci sarebbe una bella figura nel lavoro di Adam Perché NIH ha fatto questo? Da una parte per quello che abbiamo detto, ma anche per un problema di ricerca Sappiamo benissimo che non esistono modelli sperimentali per la “schizofrenia”, l’”autismo” e una serie di altre patologie. Sappiamo però che esistono modelli di alterazioni cognitive, di alterazione dell’umore, di depressione e soprattutto approcci rivolti a valutarne alcuni meccanismi (vedi Research Domain Criteria: cognitive systems, neural circuits, and dimensions of behavior , Sarah E. Morris, Bruce N. Cuthbert, Dialogues Clin Neurosci. 2012;14:29-37) ) nell’animale, ma es con imaging, anche nell’uomo Cosa dice NIH ai ricercatori: dice di studiare le malattie e le terapie come rivolte a somme di singoli comportamenti (o sintomi) che possono avere un modello e magari anche essere studiati e, come singoli, essere corretti (terapia) La terapia allora diventerebbe la somma delle terapie di singoli pezzi Cioè, un approccio più razionale a quello che ora fanno gli psichiatri direttamente sul campo e in base alla loro esperienza. Insel e CUTHBERT , dopo avere constatato la scarsa utilità dei sistemi diagnostici in uso sia per la ricerca che per la pratica clinica, auspicano che si passi dalle diagnosi (terapie) attuali basate sui sintomi globali, a diagnosi (terapie) basate sul convergere di sintomi /comportamenti che abbiano una base biologica e che pertanto predicano una risposta alla terapia “An early promising result from this project has emerged from studies that deconstruct current diagnostic groups to identify subgroups that have biological validity, and predict treatment response” Sono passati sei anni da quando è stato pubblicato quell’articolo, ma purtroppo si sono fatti pochi passi in quella direzione. Bisogna andare alla ricerca del tempo perduto Daniela MC

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS
by Claudia NICCHINIELLO 22 Mar '21

22 Mar '21

Salve a tutti. Apprezzo i commenti di Carlo Hanau, ma essenziale che tutti conosciate chi sul territorio e in modo nazionale sta contrastando nei fatti queste cose. 1) Angsa Campania nella persona del Presidente Claudia Nicchiniello si è esposta sempre personalmente per dichiarare certo una libertà di pensiero che nessuno vuole negare, ma la possibilità OGGETTIVA da parte dei genitori di avere una presa in carico sanitaria, con cure evidence based pagate dallo Stato; 2) Angsa Campania è l’unica in Italia che ha un Regolamento di Advocacy che stabilisce a priori il sostegno in Tribunale ai soci; 3) Angsa Campania ha all’attivo numerose sentenze positive che obbligano le ASL alla presa in carico diretta con cure evidence based, contrattualizzando direttamente le figure ABA ( specializzati nelle 25 ed oltre tecniche tipo ESDM, Teacch , ecc ) e MAI, ripeto , MAI, proponendo soggetti in convenzione specifici ( fonazioni, cooperative, ecc) 4) la ASL NA1 ora è stata costretta a recepire il dettato di due sentenze, per nostri soci ; 5) la discussione teoretica non ci interessa: mi fregio di essere una esperta di POLICY e PA, e mi sembra che in Campania abbiamo ottenuto molto, visto che ad oggi nel triennio 2019-2021 sono stanziati 30 milioni di euro per 4 province ( esclusa napoli) in terapie ABA con un numero rilevante di operatori DIVERSI . Tengo a precisare che non esistono operatori “ a marchio “ Angsa ma solo uno, ad esempio , ANFFAS, che ha beneficiato come tanti altri delle convenzioni 6) tutte le sentenze si sono basate su un presupposto : l’ABA é evidence based le altre no. Le nuove Linee Guida, sebbene in modo a mio parere illeggittime essendo fuori dalla normativa Gelli Bianchi, non possono un giorno dichiarare con nessun metodo Grade che L’ABA sia equiparata alla psicoanalisi. Non credo che nessun Dirigente ( legale) dello Stato sia così sciocco. Nè credo abbia voglia di essere portato in giudizio per una violazione del diritto alla salute evidence based, in questo momento storico dove nessuno accetta che lo Stato venda, ad esempio, i Fiori di Bach o l’omeopatia Certo. Nessuno può evitare che in giro per l’Italia amici di qua e di la convenzionino psicoanalisti amici. Sappiamo come gira il mondo. Ma , ripeto, se in Italia portate ad un giudice la letteratura in inglese, e , come noto, molti giudici conoscono l’inglese, non potranno che citare Guariniello : ( vado a memoria....) “ se esiste un metodo che avrebbe potuto salvare una persona, e non é stato utilizzato, ......” Non proseguo oltre. Le sue sentenze sono conosciute. Claudia Nicchiniello Presidente Angsa Campania Membro del Organo di Controllo di Angsa Nazionale Membro Comitato Scientifico Associazione dei Difensori Civici Inviato da iPhone > Il giorno 22 mar 2021, alle ore 07:32, pietro.tomatis(a)tiscali.it ha scritto: > > > Svegliarsi?Cosa vuole che le dica Dottore. > Faccio sempre presente a genitori di figli autistici (in associazione e in ogni dove)quanto sia inaccettabile che pochi o nessun terapista sia in grado di fornire un indirizzo medico condiviso. > Quando sia inconcepibile trovarsi a pregare di non finire in mano ad un terapista (magari certificato)cialtrone e,se capita, sperare di avere "l'illuminazione divina"di accorgertene prima che sia tardi. > In ambito scolastico poi nessuno protesta quando si apprende che bastano poche ore di corso per esser QUALIFICATO al sostegno....ecc.ecc.Dio mio! > E poi si scopre che già VOI SONO ANNI CHE PARLATE di questi punti e nonostante ciò ancora non si è CONSOLIDATO niente! > Lei spera che qualcuno si svegli? > Qua continuano a dormire tutti il comodo"sonno dei giusti"! > Magari si aspetta che siano i nostri ragazzi un giorno a svegliarsi e scendere in piazza come i loro compagni normodotati.Loro però hanno di meglio da fare che perder tempo con noi genitori che ancora siamo qui a chiederci se per loro sia meglio il cavallo, il cane o sa il cielo cosa partorirà la mente di qualche medico illuminato...... > Un "Giovane padre" aimè già disincantato > > Inviato dal mio smartphone LG > > ------ Messaggio originale------ > Da: Carlo Hanau > Data: dom 21 mar 2021 19:47 > A: Autismo e Scuola;Autismo Biologia; > CC: > Oggetto:[autismo-scuola] La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS > > Carissima, Carissimo, > questa mattina abbiamo ascoltato su RADIO 3 il Dr. THANOPULOS, ora eletto Presidente della SPI Società Psicanalitica italiana (vedere sua foto "divina" in: > http://www.neldeliriononeromaisola.it/2018/07/234058/ > nato in Grecia nel 1952, vive e lavora a Napoli. È collaboratore del quotidiano “Il manifesto”, come titolare della rubrica settimanale “Verità nascoste”, che forse sarebbe meglio rinominare: "Falsità manifeste". > > La sua elezione ci riguarda, perché lo conosciamo da quando nel 2017 scrisse un articolo sull'autismo in Il Manifesto, al quale la Presidente pro tempore Demartis ed io (allora si andava d'accordo) abbiamo fatto obiezioni senza mai ricevere neppure una risposta. > L 'autismo, che speravamo avere messo al riparo dalla psicanalisi italica con la Linea guida n.21 del 2011, da qualche mese viene letteralmente invaso dalle iniziative degli psicanalisti psicoterapeuti che stanno facendo la formazione (meglio sarebbe dire: deformazione) degli insegnanti, degli operatori e dei genitori. Decine di migliaia sono gli allievi di corsi di formazione gratuiti a distanza che concedono punteggio nel sistema S.O.F.I.A del Ministero dell'istruzione e Crediti formativi nell'ECM (Educazione Continua Medica), senza fare controlli adeguati sull'assiduità dell'ascolto. Soltanto i medici devono versare 30 Euro per una fondazione vicina all'IdO se vogliono il certificato dei crediti ECM (strana forma di pagamento, forse incentivata dalle esenzioni fiscali). La pubblicità viene fatta dalla agenzia DIRE, che riceve fondi pubblici per la sua opera d'informazione. L'IdO riceve lauti fondi tramite le convenzioni con l'ASL, ed ora potrà aumentare la su a clientela con questa pubblicità. > Iniziative importanti per l'autismo vengono condotte dagli psicanalisti usando la chiave dell'arteterapia e di tutte le altre forme possibili, come l'onoterapia, l'ippoterapia, la terapia acquatica etc etc. tutte attività utili per le persone con autismo, ma che dovrebbero essere fatte anche senza l'etichetta di terapia che, se da un lato porta fondi pubblici a chi la esercita, dall'altro induce la tanto deprecata sanitarizzazione della disabilità. > Questi psicanalisti fanno lezioni persino sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità agli insegnanti e al personale degli asili nido, delle scuole dell'infanzia e dell'elementare, finanziati con i fondi da noi ottenuti dal Parlamento. I ragionieri del SSN sono ben contenti di diffondere queste illusioni, perché questi interventi sono alternativi e molto meno costosi di quelli consigliati dalla Linea guida 21, che si basano su ricerche che provano l'efficacia di almeno 25 ore settimanali. Da poco tempo sono apparse ricerche dove le ore sono diminuite. > Mando questa mia nota anche a autismo biologia perché gli psicanalisti si accreditano scientificamente lavorando insieme a neurologi ed ammettendo (bontà loro) che alla base dell'autismo ci sono condizioni organiche, ma la loro tesi è che le condizioni ambientali intese in senso lato comprendono i rapporti inadeguati con la madre e i familiari. Ricordo bene che i comportamenti psicotici delle persone Down venivano spiegati come "psicosi da innesto", ovviamente dovute alla scarsa accettazione dei loro limiti da parte dei familiari e dell'ambiente. > > Spero che qualcuno abbia la pazienza di leggere quanto segue, tratto dai forum di autismo33 di 4 anni fa, al quale parteciparono Sonia Zen, Vera Stoppioni e due mamme. > Cordiali saluti e spero che molti si sveglino, dato che finora io non ho avuto gran successo in questo tentativo quasi solitario che conduco da anni. > Carlo Hanau > > > > > in corsivo quanto ricopio da Il Manifesto a firma di THANOPULOS > “L'AUTISMO REGOLATO. Con il via libera al metodo «Aba», che addestra chi soffre a comportamenti sociali accettabili, si radicalizza in Campania lo scontro tra terapie cognitivo-comportamentali e psicoanalisi” > dove si riprende l'ipotesi che vi sia responsabilità non soltanto della genetica ma anche della famiglia nel provocare l'autismo, in quanto la famiglia e in particolare la madre è la più importante delle “situazioni derivate tanto da cause genetiche quanto da problemi psico-socio-ambientali è probabile che l’elemento patologico stia nella relazione tra i due campi, piuttosto che in loro alterazioni specifiche situate in uno di essi o in entrambi”. > L’epigenetica sarebbe quindi il cavallo di Troia usato dagli psicanalisti psicodinamici per rientrare in gioco sull’autismo, mentre le ricerche continuano ad affermare che fattori predisponenti ed eventuali fattori scatenanti sono tutti di tipo organico. L’autore ribadisce invece: “Quando le madri sono ferite nella loro femminilità, anche la maternità si fa molto vulnerabile, con conseguenze nefaste per i figli.” > Si tratta di una bufala eguale e contraria a quella del vaccino che causa l'autismo, entrambe falsificate dalla scienza da decenni, ma che ancora circolano e fanno opinione pubblica. > La Presidente di Angsa ha mandato alla Direttrice de Il Manifesto Norma Rangeri una lettera che non ha avuto neppure una risposta privata, contrariamente a quanto si attendeva Nicoletti. > In questo modo si fa disinformazione dell'opinione pubblica. con gravi conseguenze per i bambini con autismo, ai quali viene negata le terapie e l'educazione speciale che la Linea guida n.21 sull'autismo dell'ISS ha indicato come efficace. > Oppure si vuole che la grave patologia dell'autismo "non venga regolata" > > > La Dr.Russo, che dirige i servizi NPIA dell’ASL di Napoli, è pure responsabile di un sito “Napoli per l’autismo” dove si schiera dalla parte di Thanopulos. Prima di tutto mi ha stupito il logo di Napoli per l'autismo, col Vesuvio sorridente che appare come un gigante buono protettore di Napoli, mentre per me rappresenta un mostro che potrebbe ripetere anche oggi una strage già fatta. Rappresenta bene cosa vuol essere autismo per questi genitori: una ricchezza. Forse questa visione può essere giustificata per gli operatori ma non per i genitori, che non possono fare finta di non sapere che la stragrande maggioranza dei figli con autismo sono consapevoli della loro condizione e vorrebbero uscirne per fare una vita come gli altri. > Invece apprendiamo dalla letterona che alcuni di loro non fanno alcuna terapia, ma in compenso sono seguiti dal NPI dell'ASL (mi domando cosa li segue a fare? Per interpretare i loro sogni?). > > Sonia Zen ha già risposto bene sulla sostanza: quale libertà c'è se nella scelta mancano proprio le strategie che la Linea guida consiglia come maggiormente validate, interventi intensivi della scuola di Lovaas e dei suoi allievi ed Early Start Denver Model ? > > > La libertà di scelta non deve essere riservata soltanto a chi può pagarsi tutto: se l'ASL non è in grado di offrire questi trattamenti secondo la Linea guida del 2011 e le Linee di indirizzo del 2012, allora deve convenzionarsi con fornitori accreditandone la qualità e pagando direttamente gli interventi oppure in estrema ratio almeno pagare le fatture che le famiglie anticipano (assistenza indiretta). Molte Regioni italiane, di centro destra o di centro sinistra, sia pure in percentuali varie, assicurano questi rimborsi. Si deve notare che alcune Regioni egualmente si comportano talvolta anche per interventi che non hanno alcuna validazione scientifica, con la dizione: per scopo compassionevole. Ma il caso del rimborso degli interventi consigliati dalla Linea guida n.21 sull’autismo è ben più meritevole e stupisce che alcune Regioni non vogliano provvedere. > Chi firma la letterona non legge bene o interpreta male la Linea guida n.21 e le Linee di indirizzo, si dimentica che c'è ESDM (Early Start Denver Model per la prima infanzia) fra le due strategie maggiormente validate nel mondo (tranne che da noi). > > Non bisogna fare atti di fede sulle origini dell'autismo, ma ricerche che purtroppo non vengono fatte. Non mi piace chi scrive: "convinti come te, che si scoprirà una causa di natura genetica o un disfunzionamento a livello cerebrale" e poi non denuncia lo psicanalista greco Thanopulos che scrive su Il Manifesto invitando a non dimenticare la responsabilità della famiglia. La Dr. Russo invece ha citato apprezzando il suo articolo. Poichè è lei che dirige l'orchestra dei servizi è facile capire che la sua proclamata libertà è quella di scegliere ciò che ti passa il convento: cuius regio eius religio. > > Non una ma molte sono le cause dell'autismo, una ventina delle quali già note, quasi tutte patologie genetiche rare e rarissime. Se la ricerca genetica ed epigenetica procedesse sarebbero molte di più. Ma forse c'è un interesse a mantenere coperte queste cause, proprio per riempire poi il vuoto di conoscenze con le sciocchezze che Bettelheim, Lacan, la Tustin e tanti altri epigoni della Tavistock Clinic hanno raccontato sulla madre frigorifero, causa dell'autismo del figlio che secondo loro sarebbe "organicamente sano". > Carlo Hanau > > Gentilissime Emy e Paola, > le vostre posizioni sono diverse e meritano risposte diverse. > Per Emy: > c'è una grande bisogno di classificare di più e meglio le persone con autismo: la scienza impone la classificazione, necessaria per poi generalizzare ad altri casi appartenenti allo stesso sottogruppo l'intervento che ha funzionato in qualcuno; per ora la "via unica" nella quale si riunirebbero le mille cause di autismo e sulla quale si potrebbe agire con un farmaco adatto a tutti è soltanto una speranza. > Nel grande insieme delle persone con autismo il clinico Dr.Rett aveva distinto un sottogruppo formato da bambine sulla base della prevalenza del sesso femminile e dell'evoluzione di alcuni parametri clinici. Molto più tardi in questo piccolo sottogruppo dei disturbi autistici si è scoperto che molte bambine presentano il gene MEC P2 (in questo caso la classificazione è diventata precisa perchè si fa in laboratorio). Da lì è partita la ricerca di una sostanza che faccia bene al quelle bambine, oggi in avanzato stadio di sperimentazione. Per altre bimbe Rett si è poi trovato il gene CDK L5, e quindi è iniziato l'iter che ha creato il topolino con CDK L5 etc.etc. > Oggi la genetica può anticipare la classificazione dell'osservazione clinica. Se un certo tipo di disturbo autistico viene individuato si può iniziare un percorso di sperimentazione per sostituire le sostanze mancanti oppure, in un futuro già iniziato in altri campi, per fare la terapia genica. > Questo il motivo per cui si deve chiedere di utilizzare le moderne tecniche di analisi del genoma per tutte le persone che presentano disturbi autistici ed altre sindromi di disabilità mentale. E non solo per gli esami genetici: i nuovi LEA impongono che si faccia a tutti i neonati lo screening di una cinquantina di malattie metaboliche rare, ed è scandaloso che in Emilia Romagna venga refertato soltanto meno della metà delle patologie screenate. > > Nell'attività di Noemi e dell'associazione ANGSA c'è un'esperienza pluridecennale che prova un impegno a migliorare le condizioni di vita dei bambini e degli adulti con disturbi autistici. Lei ha cominciato da pochi anni e trova un terreno dissodato perchè altri genitori più vecchi di lei si sono impegnati a portare in Italia le strategie efficaci che ancora oggi stentano ad affermarsi, data l'arretratezza presente di molti operatori influenzati dall'ideologia sessantottina degli psicanalisti sistemici e lacaniani (vedere Sarantis Thanopulos “L’autismo regolato” > http://www.pernoiautistici.com/2017/02/cara-direttrice-de-manifesto-sullaut… ). > > Per Paola > La sua posizione è molto vicina a quella dello psicodinamico Thanopulos. Infatti lei scrive: > Aggiungo che, proprio perchè di malattia non si tratta, ritengo che ciascun individuo vada rispettato nella sua diversità; l'autismo non può essere estirpato... non è un cancro, non accade che, togliendo l'autismo, resti una persona sana. Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... perchè sarebbe come desiderare di avere un'altra figlia. Mio desiderio, ed auspicio, è offrirle gli strumenti per integrarsi nel mondo, e per essere, semplicemente, felice da adulta come lo è oggi, da bambina. > Si può desiderare di assistere ad una diminuzione dei comportamenti problema; o che il proprio figlio acquisti maggiore padronanza del linguaggio; o che sconfigga le sue eventuali fobie... ma questo non vuol dire desiderare che non sia più neurodiverso, ma, semai, che i tratti problematici dell'autismo vengano gestiti adeguatamente. > La invito a leggere il libro scritto da genitori: Il nostro autismo quotidiano, ed in particolare la storia di Antonella, che per un anno e mezzo aveva perso quasi tutte le caratteristiche dell'autismo ed aveva recuperato il ritardo mentale superando quota 100 di QI. Posso assicurarle che i genitori, la famiglia tutta, i maestri e l'intorno sociale erano contentissimi del cambiamento perché in quel periodo la bambina aveva espresso le sue vere potenzialità. Quando la festa è finita nessuno ha avuto il coraggio di dire: nondum matura est, nolo acerbam sumere, che vuol dire: non voglio cogliere l'uva perchè è ancora acerba. L'uva era buonissima, peccato sia finita. Antonella vera era quella manifestatasi in quel periodo, purtroppo limitato, della sua infanzia. Ed è ancora scandaloso che l'AUSL di Bologna, a distanza di 8 anni da quando le è stata data una somma di oltre 17.000 euro per fare ricerca su questo cambiamento, purtroppo temporaneo, non abbia ancora cominciato a farla. > Cordiali saluti > Carlo Hanau > > > > > HDD Nouadi tramite autismo33.it > > 19/02/17 > > > > a Autismo > Ringrazio anche io il Dott. Hanau per le sue SEMPRE E PUNTUALI spiegazioni. Nonostante il suo immenso sforzo di comunicazione, leggo sempre (con stupore) affermazioni di una madre come questa: " Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... ". > > Io sono genitore di un bambino autistico E NON HO MAI DESIDERATO AVERE UN FIGLIO AUTISTICO. MAI MAI MAI . Non so come è fatto l'autismo con cui convive la mamma che ha affermato quanto sopra, Conosco l'autismo con cui convivo io e molte famiglie come me . Quello delle notte insonnie, del cibo rifiutato, della parola che stenta ad uscire, del non chiedere di volere andare in bagno, cosa ha fatto a scuola, cosa gli fa male quando piange , cosa gli ha detto la maestra oggi, i pensieri notturni su cosa ne sarà di lui dopo di noi...ecc potrei continuare ma mi fermo qui. Io e PER FORTUNA MOLTO GENITORI COME ME ci aggrappiamo alle terapie scientificamente convalidate, sperando che un giorno la scienza ci verrà in " soccorso" da questa MALATTIA/PATOLOGIA E SINDROME , Perché è DI QUESTO CHE SI TRATTA, non è UN MODO DI ESSERE DIVERSE . > Ringrazio le associazioni come Angsa e molte altre altri che si danno da fare per noi famiglia , per informarci e guidarci. > Io adoro mio figlio autistico e per questo non posso fargli" del male" e dire che è normale, non lo è e voglio che si sappia che mio figlio è autistico cosi quando qualcuno lo veda urlare per strada o va in crisi al supermercato alla cassa sa il perché e forse comincia anche a conoscere l'autismo e leggere sull'autismo e saremo tutti " felice e contenti" che si sa un po' di più su questa GRAVISSIMA PATOLOGIA CHIAMATA AUTISMO . > karima > -- > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna) > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >

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