Nel trattamento dellautismo cè stata una sorta di schizofrenia. Da un
lato si diceva che il trattamento doveva essere solo
educativo/abilitativo e che luso dei farmaci doveva essere limitato al
massimo. Dallaltro molti soggetti autistici facevano terapie
farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da
parte di sperimentazioni specifiche.
Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication
patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic
influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26,
evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il
programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per unabilitazione
ottimale, era in atto da trentanni, la percentuale di autistici di ogni
età in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via
crescenti col crescere delletà.
Ora cè un primo farmaco per il quale esiste lindicazione irritabilità
associata allautismo da parte della FDA, il risperidone.
Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è
sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte
secondo le regole darte si rivelano poi deludenti nella pratica
quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella
sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale.
Anche molto prima che lFDA desse lOK molti autistici di ogni età hanno
provato il risperidone. Cè qualcuno la cui qualità di vita è stata
decisamente migliorata dal farmaco?
Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato
della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha
subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età
postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci
fossero dei vantaggi importanti, ( non è una domanda retorica) non si
potrebbe tollerare lamenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma
i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono
spaventati e, daltro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le
informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca
compiuta ad hoc.
Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo
e alla sua famiglia lunico farmaco approvato per un effetto satellite ha
migliorato un po la qualità della vita?
Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto
gruppo di medici, biologi e genetisti.
Grazie e cordialità
Daniela Mariani Cerati (ANGSA)
