June 2018 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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(senza oggetto)
by antonelka 23 Mar '19

23 Mar '19

Salve a tutti,Ci sono attualmente studi in corso o ci sono stati in passato, in Italia ,sui livelli di proteina mTOR? E' possibile effettuare questa analisi in ospedale richiedendola? Grazie Antonella Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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messaggio Elena Pace
by Elena Pace 28 Jun '18

28 Jun '18

Gentilissimi, è la prima volta che scrivo alla lista, ma dopo aver letto quanto ha scritto Daniela in merito alle metodologie ABA inserite nel contesto scolastico, mi sento di raccontare la mia esperienza personale. Sono una maestra di sostegno, attualmente referente inclusione del mio Istituto Comprensivo e lavoro anche come consulente, che si occupa di formare i docenti di ogni ordine e grado e di sostenerli nel percorso didattico-educativo dei loro alunni con diagnosi di autismo. Ho un master in “Analisi del Comportamento Applicata” e sto lavorando sotto la supervisione di una professionista certificata BCBA, per portare avanti il percorso formativo che, spero, porterà anche me alla certificazione BCBA. Ovviamente, da maestra, faccio tutto questo con la speranza di poter contribuire almeno un po’ alla qualificazione della scuola pubblica. Ho lavorato come educatrice domiciliare e conosco bene tutte le difficoltà che devono affrontare le famiglie. Pensare di poterle aiutare portando la “terapia” o “educazione specializzata”, come mi piace chiamarla, a scuola è il mio personale sogno nel cassetto. Sono convinta che la scuola sia il luogo ideale per un bimbo con queste difficoltà e per i suoi educatori, perché a scuola c’è tutto quello che serve per fargli fare esperienze didattiche, educative e sociali. Non parliamo poi del vantaggio che ci dà poter “sfruttare” il contributo dei coetanei. Per esperienza diretta posso dire che i bambini, se guidati, arrivano là dove noi adulti non arriveremo mai e spesso sono i migliori insegnanti che si possa desiderare per un bimbo con difficoltà. Loro stessi poi si arricchiscono in modo indicibile stando accanto al loro compagno e partecipando ai suoi successi. Mentre scrivo mi vengono in mente tantissimi episodi di inclusione realmente avvenuta, che mi piacerebbe poteste toccare con mano. Bambini che fanno da maestri e che mi vengono a chiedere come fare per insegnare questo e quello e che poi gioiscono tutti soddisfatti dei miglioramenti del loro amichetto. Loro sono spesso i rinforzatori più potenti che abbiamo a disposizione. Non parliamo poi dei costi delle terapie, che ricadono interamente sulle famiglie e che potrebbero essere notevolmente alleggeriti se l’insegnante di sostegno fosse formato e inserito pienamente nel percorso abilitativo del bambino. Personalmente sogno anche una supervisione obbligatoria per i docenti, a garanzia della qualità del loro lavoro, ma anche del loro benessere. Lavorare su bambini con disabilità senza un contesto di supporto e confronto è faticoso e, spesso, demotivante. Al contrario, avere un gruppo e un consulente a cui fare riferimento, dà serenità, forza e motivazione. Io ho provato entrambe le situazioni e ora non vorrei mai più trovarmi a dover lavorare senza l’appoggio del mio supervisore o del gruppo di professionisti che ho conosciuto durante la formazione. So di non essere l’unica insegnante a pensarla così e ad avere intrapreso un percorso simile. Come me, anche l’insegnante Cinzia Pelissa di Bologna, si sta specializzando in Analisi del Comportamento Applicata e utilizza le sue conoscenze specialistiche nella sua quotidiana prassi didattico-educativa a scuola. Ringrazio tutti i membri della lista per avermi dato l’opportunità di esprimermi e per dare a tutti l’opportunità di discutere di tematiche cosi importanti. Grazie Elena Pace

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Locarno 2018 Health and Cinema-Disturbo dello Spettro Autistico
by Fondazione Ares Centro Info&Doc 27 Jun '18

27 Jun '18

Gentilissimi, abbiamo il piacere di segnalarvi la seguente Call di Progetto, proposta nell’ambito della rassegna “…Diversamente2018” www.diversamente.ch invitandovi a partecipare attivamente presentanto le vostre opere. La Fondazione ARES avrà l’onore di far parte della giuria internazionale alla quale saranno sottoposte tutte le opere. Call di Progetto http://www.filmagogia.ch/it-cinema-e-salute.html La Fondazione Filmagogia, nel quadro della Rassegna “Diversamente 2018”, promuove una Call di progetto al fine di raccogliere proposte di sceneggiatura e/o realizzazione relative alla produzione di un video avente la finalità di approfondire le tematiche sociali, sanitarie e di umana consapevolezza sul tema del disturbo dello spettro autistico (DSA) e della partecipazione sociale. Con cordialità. Centro Informazione e Documentazione www.fondazioneares.com

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Slides convegno Bologna
by antonelka 25 Jun '18

25 Jun '18

Qualcuno mi sa dire se in qualche modo le slides del convegno che si terra' a Bologna questa settimana saranno rese disponibili ? Anche magari a conclusione del master sull'autismo dell'universita' di Modena e Reggio Emilia a cui sono iscritta come uditrice. Ritengo che sia un convegno molto interessante. Il numero di iscrizioni e' stato molto elevato e io che da genitore non sarei potuta venire per tutti e 3 i giorni non sono stata accettata. Grazie Antonella Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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CORSO: ABA E AUTISMO
by Marialba Corona 23 Jun '18

23 Jun '18

Gentilissimi componenti della lista, come già saprete la formazione condotta da ANGSA è stata accreditata dal MIUR e a grande richiesta abbiamo inserito nella piattaforma SOFIA un corso per gli insegnanti (ABA e AUTISMO) di ben 40 ore che si svolgerà a Bologna "Circolo la Fattoria" in via Pirandello 6. Saranno 8 sabati di 4 ore dalle ore 9 alle ore 13 e, se volete, alla fine avrete la possibilità di fermarvi (previa prenotazione) nella pizzeria etica di Masaniello al piano di sotto dove potrete gustare una buonissima pizza napoletana. Come da programma del corso e dalla locandina sul sito, i relatori sono tutti BCBA e il corso è di altissimo livello *Programma del corso*: - *6 Ottobre*: introduzione all’analisi del comportamento come scienza e alla sua applicazione in autismo. Curriculum e valutazione. Primi apprendimenti e autonomie. Dott. ssa Monica Mercatelli (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVMercatelliMonica.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *13 Ottobre*: comportamenti problema, forma e funzione. Il sostegno al comportamento positivo. Dott.ssa Valentina Bandini (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVBandiniValentina.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *20 Ottobre*: introduzione allo sviluppo della programmazione educativa: curriculum iniziale, le aree non verbali. Sviluppo degli obiettivi di autonomia personale e domestica. Dott.ssa Paola Nobile (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVNobilePaola.pdf> - Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *27 Ottobre*: curriculum iniziale, le aree verbali. Dott.ssa Erika Leonetti (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVLeonettiErika.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *10 Novembre*: aree verbali, curriculum intermedio Dott.ssa Paola Nobile (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVNobilePaola.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *17 Novembre*: accademico: prerequisiti e sviluppo delle prime abilità scolastiche Dott.ssa Monica Mercatelli (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVMercatelliMonica.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *24 Novembre*: gli ambienti di insegnamento, Net e Strutturato. Area sociale e accenno alle prime abilità di apprendimento in gruppo. Dott.ssa Silvia Cottitto (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVCottittoSilvia.pdf> Psicologa, Analista del Comportamento, BCBA - - *1 Dicembre*: il curriculum avanzato e l’insegnamento delle abilità sociali. Dott.ssa Elena Clò (curriculum vitae) <http://www.angsabologna.it/wp-content/uploads/2018/06/CVClo.pdf> Analista del Comportamento, BCBA LA PARTECIPAZIONE PREVEDE : - crediti formativi - PARTECIPAZIONE OBBLIGATORIA ALL'80% DEL CORSO (32 ORe) - UN CONTRIBUTO DI €200 pagabile anche con i voucher della buona scuola. A pagamento effettuato sarà inviata tramite mail la ricevuta di pagamento che confermerà l’iscrizione al corso.ISTRUZIONI AL NOSTRO SITO IN Costruzione: http://www.angsabologna.it/ Cari saluti e buona estate. Marialba Corona Presidente Ansga Bologna

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I: lettera a presidente SIP
by Vicari Stefano 22 Jun '18

22 Jun '18

Carissimi vi giro le lettere che io e Stefano Vicari abbiamo inviato al presidente della SIP Società Italiana di Pediatria in merito al Convegno nazionale che si sta tenendo in questi giorni a Roma. L'unica sessione dedicata all'autismo è "gestita" dal dott. Federico Bianchi di Castelbianco e dalla dott.ssa Magda Di Renzo, rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica. Sarebbe opportuno che anche le associazioni dei genitori più rappresentative prendessero posizione su questo importante tema (o almeno che i singoli iscritti inviassero una lettera al presidente della SIP) Un caro saluto Giovanni Gentile presidente SIP condivido le preoccupazioni evidenziate dalla lettera del dott. Vicari in merito alla sessione dedicata all'autismo nel 74 Convegno nazionale della SIP che si sta tenendo in questi giorni a Roma. Come neuropsichiatra infantile impegnato da più di 30 anni nel campo dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo confesso il mio stupore nel veder come la principale società scientifica della pediatria italiana dia credito (senza alcun contraddittorio) a professionisti come il dott. Federico Bianchi di Castelbianco e la dott.ssa Magda Di Renzo, rispettivamente Direttore generale e Responsabile del servizio di terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, che continuano a proporre programmi per la "cura" dell'autismo che non hanno alcuna evidenza scientifica. 14 giugno 2018 15:00 – 16. 00 DIAGNOSI PRECOCE DI AUTISMO: RUOLO DEL PEDIATRA Presidente: Federico Bianchi di Castebianco Moderatori: Luigi Morcaldi, Silvia Amendola Strumenti per il Pediatra ai fini diagnostici Elena Vanadia , Giovanni Cerimoniale L’approccio terapeutico nei primissimi anni di vita: modello evolutivo tartaruga (VIDEO) Magda Di Renzo Il PROGETTO TARTARUGA  viene presentato dall'Ido come " un approccio intensivo, integrato e psicodinamico all’autismo" che coinvolge il bambino, la famiglia e la scuola  in una serie diversificata di interventi: • Osservazione e valutazione diagnostica attenta agli aspetti neuropsicologici, neurobiologici, cognitivi e relazionali • Intervento psicologico, individuale e/o  di gruppo, per offrire al bambino un contesto in cui contattare ed esperire i propri vissuti emotivi in modo creativo e condivisibile • Logopedia • Musicoterapia • Massaggio pediatrico • Gruppi di intervento psicomotorio • Lavoro pedagogico specificatamente indirizzato agli aspetti cognitivi • Osteopatia • Nuoto terapia e Pet therapy • Terapia domiciliare: 4 incontri con frequenza bisettimanale • Servizio scuola: osservazione del bambino nell’ambiente scolastico - GLH - seminari di formazione per insegnanti • Seminari informativi per genitori e per insegnanti su tematiche attinenti la patologia autistica • Gruppi esperienziali e terapeutici per i genitori al fine di aumentare le loro competenze sull’autismo, consentire un’elaborazione dei vissuti personali e favorire un processo di confronto proprio a partire dal problema comune • Counseling individuale per i genitori Quale credito dare a un approccio che prevede per la "cura" dell'autismo" un insieme di pratiche tra cui "massaggio pediatrico", "osteopatia" e "nuoto terapia"? La stessa dott.ssa Magda Di Renzo è stata inoltre invitata a tenere una relazione sulla "Rielaborazione dell'abuso" nella giornata del 12 giugno, e di nuovo mi è difficile comprendere il motivo di tale scelta. Ritengo molto grave che nel contesto di un convegno nazionale di pediatria, su un tema così importante e delicato" come l'autismo si sia scelto di presentare un unico modello di intervento che non ha alcuna base scientifica e che non è considerato una "buona pratica" da gran parte dei professionisti che si occupano di autismo. A rendere ancor più paradossale la vostra scelta è il fatto che nella stessa giornata del 14 giugno, in contemporanea alla sessione sulla "diagnosi precoce di autismo", ci sia la sessione "Dalla Evidence Based Medicine alla Evidence Based Practice".... Cordiali saluti Giovanni Valeri Giovanni Valeri, MD PsyD Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Neuroscienze IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza Sant'Onofrio, 4 00165 Roma Tel +39(0)668592734 ________________________________ Gentilissimi, apprendo solo ora che nel prossimo congresso SIP è prevista una tavola rotonda dedicata al tema dell’autismo. La sessione prevede, in particolare, un intervento della Dr.ssa Magda Di Rienzo del centro Ido sul tema del “Progetto Tartaruga”. Immagino che gli organizzatori del Congresso, avendo formulato l’invito, siano ben consapevoli delle caratteristiche di quel metodo di intervento per la cura di bambini Autistici e, soprattutto, lo apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio. Pur rispettando l’autonomia della Segreteria Scientifica SIP vorrei sottoporre alla vostra cortese attenzione alcune riflessioni e domande: - Non ritenete che la presentazione di metodi di intervento del tutto privi di fondamento scientifico costituisca una disinformazione grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino? - Non ritenete necessario tutelare, anche in contesti Scientifici, il duro lavoro di chi applica linee guida rigorose? - Non pensate, visto il ruolo della SIP, evitare di alimentare il commercio di interventi “fantasiosi” in disturbi quali l’Autismo già duramente segnato da campagne “no-vax”? E, infine, quale sarebbe la vostra reazione se al vostro prestigioso Congresso si sostenessero le ragioni di Stamina o di trattamenti omeopatici per la cura di tumori contraddicendo così il quotidiano lavoro di scienziati e colleghi? Grato dell’attenzione, invio Cordiali saluti Dr. Stefano Vicari, M.D., PhD Head Child Psychiatry Unit Department of Neuroscience Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy) Tel.: +39.06.68592735 Fax: +39.06.68592450 e-mail: stefano.vicari(a)opbg.net<mailto:[email protected]> www.specchioriflesso.net<http://www.specchioriflesso.net/> Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria). Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria).

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pregabalin
by daniela＠autismo33.it 21 Jun '18

21 Jun '18

Paolo (nome di fantasia) dopo la fine della scuola comincia a frequentare un centro per disabili all’interno del quale opera anche un medico. Questi rifiuta la richiesta, piú volte fatta dai genitori, di ascoltarli in merito alla storia e alle peculiaritá di Paolo. La cosa di cui piú i genitori vorrebbero parlare é il fatto che Paolo é un ragazzo relativamente tranquillo e gestibile, salvo due tre giorni al mese in cui diventa agitato, inappetente e con una sudorazione profusa. Per questo i genitori hanno consultato molti medici, ma nessuno ha saputo dare spiegazioni della cosa per cui, sapendo che il brutto momento si risolve da solo, i genitori aspettano che passi e non sottopongono il giovane a nessun farmaco. Questo in accordo con i medici (psichiatri, neurologi e endocrinologi) consultati. Paolo inizia la frequenza del centro in un momento buono, poi, inesorabilmente, giungono i tre giorni di irrequietezza e il medico prescrive il pregabalin. Il foglio illustrativo di questo farmaco dá come indicazioni le seguenti: Pregabalin appartiene a un gruppo di medicinali usati per trattare l’epilessia, il dolore neuropatico e il Disturbo d’Ansia Generalizzata (GAD) negli adulti. Paolo non ha né epilessia, né dolore neuropatico. Evidentemente il medico interpreta l’irrequietezza come Disturbo d’Ansia Generalizzata. La risposta al farmaco é una irrequietezza di entitá tale da rendere il giovane ingestibile ben oltre i due tre giorni al mese di prima. Compare inoltre insonnia, cosa che prima non c’era mai stata. Il genitori fanno sapere questo al medico del centro. Risposta del medico “L’assunzione del pregabalin é condizione necessaria per continuare a frequentare il centro. Se Paolo sospende il farmaco, non potrá piú frequentare il centro” I genitori optano per rinunciare alla frequenza del centro per non avere piú la tortura degli effetti indesiderati del farmaco. Il comportamento di questo medico configura chiaramente una mala pratica che non so se sia eccezionale o diffusa, dal momento che sono venuta a sapere questo per caso e non ho fatto nessuna indagine sistematica. Mi domando comunque: come mai il medico che ha preso in carico un giovane di 20 anni con un disturbo del neurosviluppo iniziato nei primi anni di vita non ha fatto l’anamnesi coi genitori, primo atto di ogni presa in carico diagnostica e terapeutica? Forse perché ancora oggi ci sono medici che considerano i genitori patogeni e da tenere pertanto alla larga? Il medico non sapeva che tutti gli psicofarmaci sono rimedi sintomatici e, se i sintomi per i quali si danno non solo non migliorano ma peggiorano, si devono sospendere immediatamente? Fra l’altro, dal momento che la frequenza del centro era solo diurna, l’insonnia la potevano constatare solo i genitori. Come mai trascurava un sintomo cosí grave e devastante per tutta la famiglia, che era costretta lei pure a stare sveglia tutta la notte? Dobbiamo constatare che molti adulti con autismo assumono psicofarmaci a tempo indeterminato. Spesso non si sa chi li ha prescritti e perché li ha prescritti, ma nessuno osa sospenderli. In questo modo si aggiunge al danno della patologia un ulteriore danno: la tossicitá dei farmaci. So che qualcosa si sta muovendo per far venire a galla questa vergognosa realtá Al convegno di Bologna che si terrá la prossima settimana sono in programma due relazioni che esplorano criticamente l’uso di psicofarmaci nei disturbi del neurosviluppo. Questi i titoli e i relatori L’accuratezza delle prescrizioni nei Disturbi del Neurosviluppo: una valutazione regionale. Rita Di Sarro Novità e problematiche sull’intervento psicofarmacologico per il disturbo dello spettro autistico. Marco Bertelli http://www.autismo33.it/autismo_edu/sassi_nello_stagno_18/programma.pdf Il primo passo per cambiare una situazione é farla emergere dal silenzio. Speriamo che almeno i danni causati non dalla natura, ma dall’uomo vengano eliminati al piú presto Daniela Mariani Cerati

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Fw: studio autismo
by Angela Ottaviani 18 Jun '18

18 Jun '18

Buongiorno, vi segnalo questo studio che mi sembra importante divulgare: http://www.ansa.it/canale_scienza_tecnica/notizie/biotech/2018/06/08/autism… Ne ho parlato con Daniela Mariani Cerati che lo ha commentato positivamente. La dottoressa in particolare sottolinea l'importanza di dividere il mare magnum dell'autismo in sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico: in questo caso si sono studiati i portatori di delezione 16p11.2. Nei portatori della delezione si é passati alla neuroimmagine e da qui al modello animale, dove si possono fare studi fini della struttura cerebrale. La conoscenza approfondita dovrebbe essere la condizione necessaria per pensare a terapie innovative. Grazie e Buona Domenica Angela Ottaviani

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