October 2017 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Articolo sulla sindrome di Phelan-McDermid
by Scattoni Maria Luisa 30 Jan '18

30 Jan '18

Gentilissimi, vi segnaliamo uno studio recentemente condotto da un gruppo multidisciplinare di ricercatori francesi, coordinato dal Dott. Thomas Bourgeron dell’Istituto Pasteur di Parigi, e pubblicato su una delle più prestigiose riviste scientifiche Nature(www.nature.com/<http://www.nature.com/>articles/s41525-017-0035-2). Scopo principale del lavoro francese “A framework to identifycontributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome” è stato quello di mappare diverse regioni genomiche associate ad un alto rischio di Phelan-McDermid Syndrome (PMS). PMS è caratterizzata da un ampio spettro di disturbi in comorbilità tra cui i disturbi dello spettro autistico, l’assenza o ritardo del linguaggio, disabilità intellettiva ed epilessia. Tale condizione clinica è causata da una delezione della parte distale del cromosoma 22q13, che include il gene SHANK3. Sebbene SHANK3 sia considerato uno dei principali geni implicati nella PMS, i fattori che concorrono a modulare la severità della sindrome rimangono ampiamente sconosciuti. Infatti, alcune evidenze scientifiche suggeriscono che potrebbero essere molteplici i cambiamenti/riarrangiamenti cromosomici che influiscono sulla sintomatologia in persone con Phelan-McDermidSyndrome. Finora solo pochi studi, purtroppo, hanno valutato la prevalenza delle caratteristiche cliniche associate alle regione 22q13. A tal proposito, gli autori della ricerca francese hanno esplorato le caratteristiche cliniche e condotto specifiche analisi genomiche in 85 pazienti (inclusi due feti) con PMS. Lo studio della relazione genotipo-fenotipo in pazienti con PMS rappresenta un interessante passo avanti e getta solide basi per la valutazione di nuove strategie di trattamento dei PMS e dei disturbi del neurosviluppo in generale. Il primo step dello studio è stato quello di esaminare la struttura anatomica del cervello di 35 pazienti. Sfruttando le potenzialità della tecnica MRI, i ricercatori hanno acquisito una serie di immagini cerebrali, individuando la presenza di anomaliestrutturali nel 65,7% dei soggetti. Successivamente, la ricerca è stata focalizzata sui riarrangiamenti cromosomici che caratterizzano la popolazione con PMS. Nell’ampio campione di questo studio, in 78 pazienti è stata riscontrata una delezione, che include il gene SHANK3, mentre in altri 7 una duplicazione della regione 22q13. L’ampiezza dei segmenti genomici deleti o duplicati era molto diversa. Il dato conferma che l’ampia variabilità fenotipica è associata ad un’ampia eterogeneità genomica in pazienti con PMS. Andando nei dettagli della caratterizzazione genomica, avvalendosi della hierarchicalclustering analisi, il team francese ha scoperto che questa variabilità genomica può essere definita in 4 clusters differenti. In particolare, hanno osservato che la popolazione di pazienti con delezioni genomiche più piccole aveva una maggiore probabilità di presentare una sintomatologia ASD mentre la popolazione caratterizzata da delezioni più ampie una simile probabilità di essere non verbale. La “taglia” della delezione 22q13, almeno in parte, è in grado di spiegare la presenza e la severità dei sintomi PMS. Questi risultati ancora una volta ribadiscono che una dettagliata mappatura delle regioni genomiche è fondamentale per identificare il contributo di geni candidati con un alto rischio di essere associati a specifici aspetti clinici in pazienti PMS. Infine, gli studiosi avvalendosi della tecnologia array sono andati ad identificare le copy number variants (CNVs). Su 63 soggetti con PMS, ben 41 erano portatori di almeno una CNV nelle sequenze di un gene associato ad una condizione neuropsichiatrica. In alcuni casi hanno identificato rilevanti CNVs in loci associati a rischio di autismo, come ad esempio 16p11.2 e 15q11q13. Ultima, ma non meno importante, evidenza che conferma l’eterogeneità genetica e clinica di pazienti con delezione SHANK3, emerge dall’analisi di una famiglia multiplex inclusa nello studio. E’ stata riportata, infatti, la trasmissione ereditaria della delezione SHANK3 a 5 figlie affette da una madre senza ASD né disabilità intellettiva. Questo dato è la prova del fatto che in alcuni individui con delezione SHANK3 potrebbero esserci meccanismi compensatori che conferiscono resilienza alla mutazione SHANK3. Le scoperte di questo studio risultano molto interessanti e sostengono l’ipotesi secondo cui i pazienti PMS hanno una complessa architettura genetica in cui intervengono diversi fattori di rischio. Va sottolineato come questi risultati avvalorano lateoria multiple hit già ampiamente sostenuta dalla comunità scientifica internazionale, secondo cui diversi loci genici (comeanche diversi fattori ambientali) possono modulare la severità degli aspetti clinici. Più grandi coorti di individui con delezioni/duplicazioni 22q13, su cui condurre più dettagliate analisi di fenotipizzazione e di whole genome sequencing data, potrebbero permetterci di identificare in futuro, non solo i geni,ma anche i sottostanti meccanismi compensatori, associati a specifici aspetti clinici di PMS. La comprensione dell’eziologia dei PMS ha come scopo quello di raggiungere possibili trattamenti per pazienti con disturbi del neurosviluppo. Un caro saluto, Maria Luisa Scattoni Angela Caruso Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome, Italy Tel: +39-0649903143 E-mail: marialuisa.scattoni(a)iss.it<mailto:[email protected]> A framework to identify contributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome<https://www.nature.com/articles/s41525-017-0035-2> <https://www.nature.com/articles/s41525-017-0035-2> A framework to identify contributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome <p>Multiple chromosomal changes may impact the severity of symptoms in people with Phelan-McDermid syndrom...

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Ricerca farmacologica preclinica: il sistema cannabinoide
by daniela＠autismo33.it 18 Nov '17

18 Nov '17

Al convegno della Societá Italiana di Farmacologia del 25 – 28 ottobre pv a Rimini si parlerá di nuove prospettive terapeutiche per l’autismo incentrate soprattutto sul sistema cannabinoide http://congresso.sifweb.org/ 16.30-18.30 SYMPOSIUM THE ENDOCANNABINOID SYSTEM AND AUTISM SPECTRUM DISORDERS Chairpersons: Daniela Parolaro (Milan) - Marie Woolley (London - UK) Targeting anandamide metabolism rescues autistic-like symptoms in rats prenatally exposed to valproic acid Viviana Trezza (Rome) The non-psychotropic plant cannabinoid cannabidivarin ameliorates Rett syndrome-like phenotype in methyl CpG binding protein 2 (MeCP2) mutant mice Erica Zamberletti (Busto Arsizio) The endocannabinoid system as therapeutic target for fragile X syndrome and other cognitive disorders Rafael Maldonado (Barcelona – Spain) Endocannabinoid system dysregulation drives inflammatory state and human immune system cell alterations in autism spectrum disorders Dario Siniscalco (Naples) Changes in the endocannabinoid system underlie the altered social behavior observed in a rat model of autism spectrum disorders Melancia F., Servadio M., Schiavi S., Manduca A., Cartocci V., Pallottini V., Trezza V Chronic cannabidivarin administration rescues autism-like behaviors induced by prenatal valproic acid exposure in male offspring Gabaglio M., Zamberletti E., Piscitelli F., Rubino T., Di Marzo V., Parolaro D Behavioral and metabolic characterization of a mouse model of autism spectrum disorder and a possible therapeutic effect of palmitoylethanolamide Cristiano C., Coretti L., Lama A., Russo R., Mattace Raso G., Lembo F., Chiariotti L., Meli R., Calignano A. http://www.archiviosif.org/eventi/2017/sif_38_cong_naz_rimini_2017_prog.pdf Daniela Mariani Cerati

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Aspetti biomedici nei disturbi dello spettro autistico - Torino, 7 novembre
by Cristina Panisi 30 Oct '17

30 Oct '17

Gentili iscritti, lieta dell'interesse per l'iniziativa, vi comunico che per accogliere tutte le richieste di partecipazione, "Autismo e Società" ha messo a disposizione una sala con maggiore capienza. Di questo sono molto grata. Allego il link con le indicazioni della nuova sede e l'aggiornamento del programma, con l'aggiunta di una interessante relazione della dott Franca Guerini sulla immunogenetica e il ruolo dell'immunità materno-fetale http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20171028133643_Covegno_7_Novembre… Su sito autismoesocietà.org potrete trovare le indicazioni per raggiungere la nuova sede. un cordiale saluto Cristina Panisi

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Il silenzio del lupo
by Pierluigi Politi 29 Oct '17

29 Oct '17

Cari iscritti alla lista, è in edicola il numero di novembre di "maxi" Dylan Dog. Contiene tre storie complete ed ha una particolarità che ci riguarda. La storia centrale - *Il silenzio del lupo - *primo Dylan Dog interamente *non verbale*, è stata disegnata da Francesca Zamborlini. Francesca pensa per immagini e ha imparato in pochissimo tempo a disegnare quel che vede, come i disegnatori più esperti. E' bello che, ogni tanto, questi talenti trovino conferma nel mondo reale. Un saluto cordiale, Pierluigi Politi Professore Ordinario di Psichiatria Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento, Università di Pavia Direttore Unità Operativa di Psichiatria, ASST Pavia Responsabile Laboratorio Autismo, Università di Pavia 27100 Pavia - Italy +39 0382 98 7878

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servizi residenziali - domanda ed offerta
by Fondazione Marino 23 Oct '17

23 Oct '17

Il film Life Animated ha suscitato qualche interrogativo che giustamente Daniela definisce non retorico. Ho vissuto l'esperiena di vivere negi Stati Uniti per tanti anni dove, generalmente, quando i figli raggiungono la maggiore età si sentono dire dai loro genitori che ormai sono grandi abbastanza per andare a vivere da soli. Mi è sembrato assurdo, all'epoca e con la mia cultura di ragazzo del Sud, apprendere che ai figli maggiorenni che ancora vivevano nella casa dei loro genitori, veniva loro richiesto il pagamento dell'alloggio. Capirete quindi come sia del tutto naturale per quei genitori di cercare una residenza autonoma per i loro figli che siano o no con disabilità. Ma l'interrogativo che da noi gli adulti continuano a rimanere in casa per mancanza di servizi residenziali o viceversa che sia la mancanza di servizi residenziali a costringere i genitori a convivere con i loro figli adulti, merita una riflessione e forse anche un dibattito. La struttura residenziale della Fondazione Marino ha aperto il 4 Agosto 2008 dopo avere dimostrato i dati epidemiologici della popolazione coinvolta e la assoluta mancanza di un servizio specifico. Inizialmente sono stati ricoverati i miei due figli insieme ad un altro proveniente da Reggio Calabria. Per tanti mesi non si à fatto avanti nessuno e quasi mi sentivo in debito verso le Istituzioni ai quali ho perfino mascherato la mancanza di ricoveri con la scelta di effettuare inserimenti graduali per meglio amalgamare il gruppo ( è una cautela da tenere in conto in ogni caso solo che da noi è stata allungata troppo ). Solo dopo due anni e mezzo la struttura ha occupato tutti i posti letto e dopo 5 anni abbiamo istituito la lista di attesa che comprende anche una persona residente in Svizzera. Sarebbe quindi ovvio concludere, per la mia esperienza, che è la mancanza di domanda che determina la carenza dei servizi. Io credo invece che sia essenzialmente un fatto di fiducia e di responsablità. Bisogna mettere in condizione la famiglia a condividere i percorsi ed essere partecipe delle decisioni oltre la normale rutine del progetto educativo che spesso si riduce, quando è formulato, ad un affare burocratico. Non mi stanco mai di evidenziare che tutte le ( poche ) esperienze residenziali nel nostro Paese hanno come protagonisti i genitori. A mio avviso è una componente che deve essere valorizzata nei criteri di accreditemento in modo da offrire alle famiglie tutte le garanzie possibili. Vi invito a leggere a questo proposito il dca 81 della Regione Calabria , all. 4 nella parte che riguarda l'autismo che per fortuna è stato ripreso dal Position Statement dell'Angsa. Ma è anche questione di corresponsabilità. Di solito le famiglie vivono tutte rassegnate ed in attesa del servizio pubblico che un giorno come per magia interviene quando loro mancheranno. Io credo nei diritti ed ho dedicato gli ultimi 35 anni della mia vita affinchè questi fossero sempre più esigibili , ma non ho mai trascurato la parte dei doveri che invece purtoppo non è così diffusamente praticata. Si potrebbe perfino ragionare sulla disponibilità economica delle famiglie ad associarsi tra di loro per avviare iniziative residenziali. Mi limito quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi, non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna cambiare paradigma. giovanni marino

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Convegno del 14 ottobre a Bologna "Autismo: non solo bambini" "Le residenze"
by daniela＠autismo33.it 21 Oct '17

21 Oct '17

Di residenze hanno parlato due genitori: Giovanni Marino e Vincenzo Fornino. Il primo in Calabria e il secondo in Romagna hanno messo tutto il proprio patrimonio ( e forse anche di piú) per realizzare una struttura residenziale che consentisse ai figli il massimo della qualitá di vita compatibile con la grave disabilitá anche dopo la scomparsa dei genitori. La residenza calabrese é stata a lungo preparata e pensata in tutti i particolari e ha cominciato ad operare una decina di anni fa. Una scelta tanto decisa quanto innovativa é stata quella di dare alla residenza un carattere riabilitativo e non puramente ludico – assistenziale. I risultati hanno oltrepassato le aspettative. Alcuni ospiti, giunti in condizioni di estrema gravitá, hanno avuto dei miglioramenti tali da esigere un lavoro vero retribuito e da diminuire drasticamente il fabbisogno assistenziale, essendo ora in grado di vivere in appartamenti in quasi totale autonomia, con un supporto assistenziale di gran lunga inferiore a quello fornito dalla resisdenza Facile da dire, ma non facile da intraprendere un’avventura che, dati i costi e la complessitá organizzativa, deve avere la collaborazione delle pubblichi Istituzioni. Sentiamo i vari passaggi dalla viva voce di Giovanni Marino https://www.youtube.com/watch?v=n3Qw9yI1uiE Anche Fornino é partito dalla stessa esigenza e ha messo il frutto del lavoro di una vita per costruire una casa che fosse bella, circondata da tanto spazio e con tante possibilitá di attivitá ludiche e professionali. Anche lui, come Marino, ha sottolineato che alla sua Fondazione arrivano da tutta Italia i casi piú gravi, quelli che nessuno vuole. Per presentare il caso di un ospite che dalla Fondazione ha tratto grande beneficio ha pensato bene di dare la parola alla mamma dell’interessato. Sappiamo bene che per mantenere alta la qualitá di un servizio per un’utenza cosí problematica é necessaria una formazione costante e di alto livello. Questa formazione é in atto sia per i nuovi assunti che per i veterani. Di questo ha parlato Carlo Hanau, coinvolto come consulente esterno. La relazione é stata fatta a piú voci: Vincenzo Fornino, la mamma di Fabio e Carlo Hanau. Sentiamoli https://www.youtube.com/watch?v=zNORxygDuL4 Daniela Mariani Cerati

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R: Re: [autismo-scuola] Il centro Autismo di Novara nella relazione di Chiara Pezzana (14 ottobre Bologna)
by demartisbenedetta 19 Oct '17

19 Oct '17

Il costo del laboratorio adolescenti e giovani adulti con autismo costa 54€ al giorno. Inizia alle 8.30 e termina alle 14.00. Al pomeriggio bisogna fare spazio ai bambini con altri servizi dedicati. Gli spazi sono insufficienti.Il costo è sostenuto al 70% circa dalle famiglie. Per il restante 35% Angsa Novara-Vercelli cerca fondi tramite il 5×1000 e con la Fondazione Bambini delle fate attraverso aziende del territorio che sostengono i nostri progetti.Poi ci sono alcuni Comuni che contribuiscono in parte o completamente per i loro concittadini che vengono al Centro.Certo, nonostante il servizio di qualità non siamo ancora riusciti ad avere una convenzione che garantisca il servizio gratuito.Se però vogliamo vedere il bicchiere mezzo pieno (e io lo vedo cosi) pur dovendo pagare, preferisco portare mia figlia in un Centro di qualità piuttosto che accontentarmi di qualunque Centro anche se gratuito.Qui, anche se gravi e ormai adulti, si cerca continuamente di insegnare autonomie ai ragazzi, e posso assicurare che tutti i giovani adulti di qualsiasi gravità continuano a imparare e migliorare ancora. E questo per noi genitori non ha prezzo!!! Betti Inviato da smartphone Samsung Galaxy. -------- Messaggio originale --------Da: Angsa Campania <campania(a)angsa.it> Data: 19/10/17 13:56 (GMT+01:00) A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Cc: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: Re: [autismo-scuola] Il centro Autismo di Novara nella relazione di Chiara Pezzana (14 ottobre Bologna) Sarebbe interessante capire anche i costi per ogni famiglia di questo servizio, negli anni. > Il giorno 19 ott 2017, alle ore 13:29, daniela(a)autismo33.it ha scritto: > > La storia di Benedetta Demartis é stata raccontata molto bene dal > quotidiano La Stampa > > http://www.lastampa.it/2014/10/25/edizioni/novara/dice-addio-alla-fabbrica-… > > Quando Betti ha fondato l’associazione ANGSA Novara, dopo avere constatato > il vuoto delle Istituzioni nel fornire servizi all’altezza dei tempi, ha > imboccato una strada difficilissima: creare lei stessa i servizi che > mancavano, senza aspettare le Istituzioni, lente e, nel caso dell’autismo, > spesso dannose con le incrostazioni delle vecchie idee colpevolizzanti > dure a morire. > > E’ partita da un piccolo nucleo e poco a poco ha costruito quello che > dovrebbe essere un modello per ogni centro Autismo: supporto alle persone > con autismo per il ciclo della vita, senza arrestarsi a quella soglia che > per l’autismo non significa nulla: il compimento della maggiore etá. > > Per fare questo ha preso come braccio tecnico Chiara Pezzana, appena > uscita dalla specializzazione in Neuropsichiatria infantile, e le ha dato > la direzione scientifica del Centro che poi é stato intitolato al > compianto Enrico Micheli. > > Chiara Pezzana é venuta a Bologna il 14 ottobre a presentare il centro di > Novara, che sta per diventare maggiorenne. Si parte dal progetto Cuccioli > per passare al programma intensivo 3 – 7 anni per poi giungere al centro > diurno per adulti. Dalla sua relazione é evidente che non ci sono limiti > di gravitá per essere accettati al Centro, ma neanche limiti di > incurabilitá. Partendo da un assessment pensato appositamente per adulti > con autismo (essential for living) gli operatori hanno avuto la > soddisfazione di vedere miglioramenti nell’acquisizione di abilitá utili > e nella diminuzione dei comportamenti problema anche in adulti ritenuti > non abilitabili. > > Anche la sua relazione é in rete al link > > https://www.youtube.com/watch?v=evLXUFGW6oU > > Daniela MC > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Il centro Autismo di Novara nella relazione di Chiara Pezzana (14 ottobre Bologna)
by daniela＠autismo33.it 19 Oct '17

19 Oct '17

La storia di Benedetta Demartis é stata raccontata molto bene dal quotidiano La Stampa http://www.lastampa.it/2014/10/25/edizioni/novara/dice-addio-alla-fabbrica-… Quando Betti ha fondato l’associazione ANGSA Novara, dopo avere constatato il vuoto delle Istituzioni nel fornire servizi all’altezza dei tempi, ha imboccato una strada difficilissima: creare lei stessa i servizi che mancavano, senza aspettare le Istituzioni, lente e, nel caso dell’autismo, spesso dannose con le incrostazioni delle vecchie idee colpevolizzanti dure a morire. E’ partita da un piccolo nucleo e poco a poco ha costruito quello che dovrebbe essere un modello per ogni centro Autismo: supporto alle persone con autismo per il ciclo della vita, senza arrestarsi a quella soglia che per l’autismo non significa nulla: il compimento della maggiore etá. Per fare questo ha preso come braccio tecnico Chiara Pezzana, appena uscita dalla specializzazione in Neuropsichiatria infantile, e le ha dato la direzione scientifica del Centro che poi é stato intitolato al compianto Enrico Micheli. Chiara Pezzana é venuta a Bologna il 14 ottobre a presentare il centro di Novara, che sta per diventare maggiorenne. Si parte dal progetto Cuccioli per passare al programma intensivo 3 – 7 anni per poi giungere al centro diurno per adulti. Dalla sua relazione é evidente che non ci sono limiti di gravitá per essere accettati al Centro, ma neanche limiti di incurabilitá. Partendo da un assessment pensato appositamente per adulti con autismo (essential for living) gli operatori hanno avuto la soddisfazione di vedere miglioramenti nell’acquisizione di abilitá utili e nella diminuzione dei comportamenti problema anche in adulti ritenuti non abilitabili. Anche la sua relazione é in rete al link https://www.youtube.com/watch?v=evLXUFGW6oU Daniela MC

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