October 2017 - autismo-biologia

la presidente di ANGSA Nazionale al convegno "Autismo: non solo bambini"
by daniela＠autismo33.it 16 Oct '17

16 Oct '17

Ad aprire il convegno é stata la presidente di ANGSA Nazionale, Benedetta Demartis, la cui relazione, da ascoltare e riascoltare, é in rete al link https://www.youtube.com/watch?v=sRVuLV1ZN2A&feature=youtu.be Prima di dare la parola a Gianluca Nicoletti per un commento io cito solo una frase, tanto breve quanto sconvolgente “Noi genitori non possiamo neanche permetterci il lusso di morire” Questa frase deve giungere alla societá tutta, ma soprattutto ai decisori politici, di cui peraltro al convegno c’era una buona rappresentanza: Maria Caterina Manca del Comune e Paolo Zoffoli della Regione. Ed ora la parola a Gianluca Nicoletti http://www.pernoiautistici.com/2017/10/betty-demartis-noi-genitori-di-autis… Daniela Mariani Cerati

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OLTRE IL PROGETTO DAMA a Milano il 6 ottobre pv
by daniela＠autismo33.it 13 Oct '17

13 Oct '17

Una ricerca pubblicata nel 2013 aveva per tema la mortalitá precoce delle persone con disabilità di apprendimento, termine che in inglese è sinonimo di disabilità intellettiva.(Torjesen I, People with learning disabilities are more likely to die prematurely, inquiry finds,BMJ 2013;346:f1853) http://www.bmj.com/content/346/bmj.f1853 In questa categoria potrebbero rientrare non tutte le persone con autismo, ma quelle con ritardo mentale associato, che in Italia rappresentano la maggior parte di coloro che ricevono la diagnosi di “spettro autistico” Già dal titolo si evince che le persone con “learning disabilities” hanno una probabilità di morire prematuramente maggiore della popolazione generale di pari età. “22% of people with learning disabilities were found to have died before they reached the age of 50, compared with just 9% of the general population” Le cause di morte sono malattie comuni, molte delle quali potenzialmente curabili, ma che nei disabili non vengono curate. Le cause della mancata cura vanno ricercate in parte nella difficoltà da parte dei disabili di comunicare i disturbi soggettivi e di collaborare alla diagnosi e alla terapia, in parte nella impreparazione dei medici ad affrontare i problemi di salute generale di questi pazienti. Da queste premesse é nato, nel 2001, il progetto DAMA, che dalla Lombardia si é esteso ad altre regioni italiane. Il progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, è definito come progetto pilota della Regione Lombardia, finalizzato a definire percorsi nuovi di accoglienza medica coordinata a favore dei disabili gravi e gravissimi, con deficit intellettivo, comunicativo e neuromotorio. http://www.progettodama.it/DAMA/Home_Page_files/Progetto%20DAMA%20la%20stor… A distanza di 16 anni dalla sua nascita il progetto DAMA si evolve e, non limitandosi piú alla sola fase ospedaliera, si propone di promuovere e favorire la creazione di percorsi socio-sanitari di presa in carico e di continuità assistenziale tra ospedale e territorio, che includano hub ospedalieri, presidi e servizi territoriali e si estendano a tutti gli ambiti che concorrono nel definire la qualità di vita di ciascuno: quotidianità, lavoro, cultura, residenza. Di questo progetto , di cui c’é tanto bisogno, si parlerá il 6 ottobre prossimo a Milano al convegno intitolato OLTRE IL PROGETTO DAMA Pr saperne di piú http://www.fmc-onlus.org/convegno-progetto-dama-6-ottobre-milano/ Daniela Mariani Cerati

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Tommy e gli altri
by Silvia Panini 13 Oct '17

13 Oct '17

Gianluca Nicoletti sarà a Modena a per la proiezione del docu-film TOMMY E GLI ALTRI: una raccolta di testimonianze delle famiglie alle prese con l’autismo in età adulta, in una condizione difficile da vivere con questi ragazzi che, una volta maggiorenni, per legge “smettono di esistere”. Nel film Nicoletti percorre tutta l’Italia con la troupe ed il figlio Tommy – proprio nel compimento del suo 18° anno di età – regalandoci storie vere a volte anche divertenti, e dimostrando, dietro al suo stile aspro e indocile, una rara sensibilità. La presentazione, inserita nel ciclo di FORUM EVENTI – Incontri con l’autore della Banca Popolare dell’Emilia Romagna, si svolge in apertura della Settimana della Salute Mentale “Màt 2017”. Con Nicoletti sul palco anche Luigi Mazzone, medico ed ex olimpionico, tra i protagonisti del film. http://autautmodena.it/wp-content/uploads/2017/10/scheda-film-e-autori.pdf http://autautmodena.it/wp-content/uploads/2017/10/Nicoletti-invito.pdf Sabato 21 ottobre, ore 17:30 Modena, Forum Monzani, via Aristotele 33 Presentazione e proiezione del film "Tommy e gli altri", con Gianluca Nicoletti e Luigi Mazzone. L’ingresso è libero fino ad esaurimento dei posti.

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Gianluca Nicoletti presenta "Tommy e gli altri"
by info＠autautmodena.it 10 Oct '17

10 Oct '17

Gentili componenti della lista, vi segnalo che *sabato 21 ottobre*, in apertura di Màt 2017 - Settimana della Salute Mentale, Gianluca Nicoletti tornerà a Modena per presentare alle_ore 17.30_ il docu-film /Tommy e gli altri /presso il Forum Monzani (Via Aristotele 33, Modena). L'evento è LIBERO fino ad esaurimento posti. L'invito e la scheda del film si possono scaricare al link seguente: http://autautmodena.it/evento/tommy-e-gli-altri/ /Aut Aut Modena Onlus/

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Interrogazione parlamentare sulla prescrizione di psicofarmaci ai bambini
by daniela＠autismo33.it 07 Oct '17

07 Oct '17

Il 4 ottobre scorso l’associazione Giu le mani dai bambini ha emesso un comunicato stampa nel quale si dice preoccupata per l’annunciata chiusura del registro delle prescrizioni di amfetamine ai bambini con ADHD. Il registro, che comporta una prescrizione fatta esclusivamente da specialisti dedicati che seguono protocolli rigorosi, ha permesso un consumo di tali farmaci contenuto e verosimilmente rispondente alle reali necessitá, non sostitutivo degli interventi abilitativi. L’associazione auspica una estensione di questa modalitá prescrittiva ad altre patologie dell’infanzia e dell’adolescenza, anziché la sua chiusura. Tra le patologie per le quali si dovrebbe tenere un registro dei farmaci prescritti e una modalitá prescrittiva simile a quella ora vigente per l’ADHD dovrebbe essere incluso anche lo spettro autistico, per il quale, pur non esistendo farmaci specifici, vengono prescritti molti farmaci gravati da pesanti effetti indesiderati, in particolare i neurolettici, per periodi lunghissimi, spesso a vita, al di fuori di ogni monitoraggio che ne documenti l’efficacia e la tollerabilitá Daniela Mariani Cerati Questo il comunicato stampa del 04/10/2017 PSICOFARMACI AI MINORI, CRESCONO LE PRESCRIZIONI NEL MONDO: IN ITALIA, GRAVE RISCHIO PER LA CHIUSURA DEGLI STRUMENTI DI CONTROLLO DEL MINISTERO PER LIMITARE LE PRESCRIZIONI IMPROPRIE DI METANFETAMINE AI BIMBI Interrogazione parlamentare in Senato a firma Romani, Bencini, Mussini, Simeoni e Vacciano: chiedono al Ministro della Sanità On. Beatrice Lorenzin di non chiudere il Registro sulle prescrizioni di Ritalin® e Strattera® e anzi di estenderlo rapidamente ad altre patologie. ROMA 04/10/2017 – Il ricorso a prescrizioni di psicofarmaci per bambini e adolescenti è in crescita nel mondo: la rivista scientifica “Pediatrics” ha denunciato un incremento nella prescrizione di metanfetamine ai bambini distratti e agitati in ragione del 46% nell’ultimo decennio, mentre sul fronte della depressione adolescenziale l’ Organizzazione Mondiale della Sanità si è detta preoccupata, in quanto uno studio dell’European Journal of Neuropsychopharmacology ha confermato che il numero di psicofarmaci antidepressivi prescritti ai minorenni è cresciuto negli ultimi 7 anni in Gran Bretagna del 54 per cento, del 60 per cento in Danimarca, del 49 per cento in Germania, del 26 per cento negli Stati Uniti e del 17 per cento in Olanda. L’Italia, conscia di queste criticità, ha attivato un progetto sperimentale che prosegue con successo da anni, proprio sul tema dei bambini iperattivi, che consiste in un sistema di linee guida stringenti e di strumenti per mettere sotto controllo gli abusi, garantendo l’appropriatezza prescrittiva degli psicofarmaci, da utilizzarsi solo nei casi limite e sotto stretto controllo medico-specialistico, anche grazie a un efficace “Registro ADHD” funzionante presso l’Istituto Superiore di Sanità, con il risultato di mantenere le prescrizioni a livelli sensibilmente inferiori agli altri Paesi. Una storia di successo, tanto che con un’interrogazione dal Parlamento europeo alla Commissione UE nel mese, le istituzioni europee hanno chiesto verifiche circa l’applicabilità del “modello italiano” a livello comunitario, domandando se si ritiene che l’estensione del registro italiano ad altre patologie, come ad esempio la depressione, “possa contribuire ad una riduzione delle prescrizioni, e se sia a conoscenza di esperienze simili in altri Stati membri”. “Nonostante tutto ciò, c’è chi rema contro e vorrebbe tornare al passato - denuncia il giornalista Luca Poma, in occasione della presentazione ieri a Firenze del libro “Salviamo Gian Burrasca” (ed. Terra Nuova) – e spegnere quel ‘potente faro’ attualmente acceso sul processo di diagnosi e presa in carico di bambini e adolescenti che permette di limitare gli abusi di psicofarmaci e fa dell’Italia un modello virtuoso da seguire. E non certo per motivi di spesa, dal momento che gli strumenti attualmente esistenti hanno un costo semplicemente ridicolo: qualcuno – forse con interessi poco chiari – cerca di far passare il messaggio che le procedure di controllo previste dal Ministero della Salute sono un ‘impegno eccessivo’, come se prescrivere una meta-anfetamina a un bambino di 6 anni fosse un mero adempimento burocratico, da sbrigare velocemente e senza perdere troppo tempo”. L’interrogazione del Senato chiede al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ”quali azioni intenda intraprendere, per garantire il mantenimento del registro ADHD, estendendolo anzi anche ad altre patologie quali la depressione, e garantendo a tal fine un aumento delle risorse disponibili, e quali attività abbia in programma per garantire su tutto il territorio nazionale terapie non farmacologiche di comprovata efficacia scientifica”, dal momento che in molte Regioni d’Italia i più efficaci trattamenti a base anche di psicoterapia, la cui efficacia è scientificamente provata, non sono disponibili gratuitamente per le famiglie, che sono costrette a pagare parcelle anche oltre i 1.000 euro al mese per pagare professionisti privati in grado di assistere i loro bambini. “Giù le Mani dai Bambini” - il più rappresentativo comitato per la farmacovigilanza in età pediatrica in Italia (www.giulemanidaibambini.org) – ha da tempo richiesto l’ampliamento del Registro ADHD affinché venga applicato anche ad altre patologie psichiatriche in età infantile, e un tavolo tecnico è stato istituito presso il Ministero della Salute per discutere il progetto (Link a: http://www. giulemanidaibambini.org/area- scientifica/documenti/ comitato-documenti-area- scientifica/portavoce- nazionale/intervento-del- portavoce-luca-poma-al-tavolo- tecnico-del-ministero-dalute- sullampliamento-del-registro- adhd ma dopo alcune riunioni nel corso del 2016, ancora nessuna risposta concreta in tal senso è arrivata dalle istituzioni sanitarie. Per media relation: portavoce@ giulemanidaibambini.org – +39 337415305 Sito internet: www.giulemanidaibambini.org - comunicato disponibile a questo link

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articolo da divulgare
by daniela＠autismo33.it 06 Oct '17

06 Oct '17

L’autismo é di moda e molti giornali e siti web ne parlano: a proposito e a sproposito. Fa piacere che il Corriere della sera abbia fatto un servizio di ampio respiro sotto forma di intervista a Maria Luisa Scattoni. Ecco il link http://www.corriere.it/salute/pediatria/cards/autismo-che-cosa-sappiamo-ogg… Daniela Mariani Cerati

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collocazione delle unità operative di NPIA
by daniela＠autismo33.it 05 Oct '17

05 Oct '17

----- Il 28-set-17, alle 17:49, Antonella Costantino tonicost(a)fastwebnet.it ha scritto: > Nell’ambito della riorganizzazione della sanità veneta, le nuove linee guida per > gli atti aziendali hanno declassato tutte le unità operative complesse di NPIA > in unità operative semplici che afferiscono a una unità operativa complessa > psicosociale (denominata infanzia, adolescenza e famiglia, UOIAF). > > > > Si tratta di una scelta molto grave , sia sul piano culturale che sul piano > dell’appropriatezza delle risposte > > Nelle Unitá operative di Neuropsichiatria Infantile si dovrebbe fare non solo assistenza e terapia, ma anche ricerca, sia biologica che abilitativa, o comunque partecipare a sperimentazioni policentriche che partono da qualificati centri di ricerca, come sta avvenendo per il Drexel Autism Institute di Filadelfia. Questo Istituto ha ricevuto un finanziamento di 11 milioni di dollari per uno studio prospettico sugli esiti a lungo termine degli interventi precocissimi, che coinvolgerá 8000 bambini. Queste collaborazioni, e ancor piú la partecipazione a ricerche di tipo biologico, difficilmente avverranno in dipartimenti a connotazione sociale. E’ quindi imperativo mantenere una connotazione medica alla presa in carico dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Per approfondire il progetto di ricerca sopra menzionato rimando al comunicato A.J. Drexel Autism Institute Researcher Awarded $11 Million Grant to Investigate Early Intervention Efforts http://drexel.edu/now/archive/2017/September/Drexel-Awarded-ACE-Grant/

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R: Re: R: 3 milioni all'Universitá di Messina
by aurelia_gargiulo＠virgilio.it 05 Oct '17

05 Oct '17

Egregio professore, mi associo con entusiasmo ai complimenti di Benedetta De Martis e colgo l'occasione per chiederle i riferimenti bibliografici delle ricerche effettuate dal suo gruppo dal convegno del 2aprile 2013 al Bambin Gesù in poi. Sono un'anestesista in pensione recentemente iscritta all'ANGSA ed ho ritrovato, con Voi, il piacere di studiare otto ore al giorno. Vorrei continuare sul suo lavoro. Grazie fin da ora. Aurelia Gargiulo ----Messaggio originale---- Da: "Antonio Persico" <apersico(a)unime.it> Data: 25-set-2017 18.20 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] R: 3 milioni all'Universitá di Messina Grazie, Betti! Effettivamente è una occasione unica per studiare e realizzare (o contribuire ad attivare) una filiera di servizi evidence-based per le diverse fasce d'età. Questo finanziamento consentirà molta ricerca, ma anche un miglioramento spero consistente della prassi clinica al servizio di pazienti e famiglie. Mi auguro che si riuscirà a standardizzare alcuni paradigmi procedurali e ad avviare un serio discorso di sperimentazione su terapie mirate, incluso supplementi e nutraceutica oggi molto utilizzati ma poco studiati.Lavoro circondato a Messina da una giovane equipe già ricca di competenze ed entusiasmo e molto desiderosa di crescere ancora. Possiamo anche contare sulla disponibilità dei miei collaboratori del Centro Mafalda Luce di Milano e del fantastico gruppo di NPI del Campus Bio-Medico. Ma c'è anche il "tifo" di tanti amici e collaboratori con i quali abbiamo intensamente lavorato in questi anni (penso, ad esempio, alla rete NIDA coordinata dall'Ist. Sup di Sanità e a diverse associazioni di famiglie). Con tutti loro e con molti altri potremo collaborare adesso in maniera ancora più produttiva.Speriamo bene....noi ce la metteremo tutta!Cari Saluti a tutti,Antonello Da: "demartisbenedetta" <demartisbenedetta(a)gmail.com> A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia(a)autismo33.it> Inviato: Lunedì, 25 settembre 2017 14:21:42 Oggetto: [autismo-biologia] R: 3 milioni all'Universitá di Messina Ho incontrato il prof.Persico e la sua appassionata equipe di Messina a fine agosto, mentre ero in viaggio per incontrare le ANGSA del Sud Italia.Sono stata molto contenta di rivederlo e nell'occasione mi ha raccontato l'ambizioso progetto "0-90" di cui mi è piaciuta questa modalità di "presa in carico" a 390° che accompagna davvero il bambino e la sua famiglia in tutto il suo percorso evolutivo fino alla vecchiaia. Mi fa davvero piacere il contributo del Ministero della Salute. Sono certa che ne avranno beneficio i nostri concittadini della Sicilia e anche oltre!Forza Antonello! Tanto lavoro ti attende!! Ma hai raccolto intorno a te collaboratori entusiasti e competenti.Farete grandi cose! Benedetta Inviato da smartphone Samsung Galaxy. -------- Messaggio originale --------Da: daniela(a)autismo33.it Data: 22/09/17 21:23 (GMT+01:00) A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] 3 milioni all'Universitá di Messina E' una grande soddisfazione, ma anche una grande responsabilitá. Buon lavoro, Antonello! Tempo Stretto del 22-09-2017 Messina ottiene 3 milioni per finanziare la ricerca sull'autismo Il Ministero dell’Economia e Finanze, accogliendo la proposta del Ministero della Salute, ha concesso iil finanziamento per il progetto presentato dall’Università degli Studi di Messina. Obiettivi principali: individuare nuove terapie farmacologiche e sperimentare forme innovative di riabilitazione. MESSINA. 3 milioni di euro per la ricerca sull’autismo. Il Ministero dell’Economia e Finanze, accogliendo la proposta del Ministero della Salute, ha stanziato un finanziamento di 3 milioni di euro per il progetto “Disturbo di spettro Autistico: ricerca di biomarcatori per personalizzare le terapie esistenti e sviluppo nuove terapie farmacologiche e riabilitative”, presentato dall’Università degli Studi di Messina. Responsabile del progetto, il prof. Antonio Persico, ordinario di Neuropsichiatria infantile. Il prof. Persico guida all’A.O.U. Policlinico “G. Martino” il programma interdipartimentale 0-90, dedicato alla diagnosi precoce, ai protocolli farmacologici, clinici e riabilitativi per le patologie dello spettro autistico. “È un grande risultato – afferma il prof. Persico – non solo per l’Ateneo, ma per tutta la città. Può essere l’inizio di un percorso importante, in cui l’Università di Messina e il Policlinico ‘G. Martino’ rappresentano un pilastro, in grado di garantire alla cittadinanza servizi affidabili”. Tra gli obiettivi del progetto finanziato dal Ministero, l’identificazione di nuove terapie farmacologiche e nutraceutiche e la sperimentazione di forme innovative di riabilitazione personalizzate, sulla base dei deficit presenti nel singolo individuo. Le somme sono previste dal Fondo per gli investimenti e lo sviluppo infrastrutturale del Paese, all’interno della Legge di Bilancio 2017. Nel campo della ricerca, complessivamente sono stati finanziati 10 progetti, altri 5 in quello dell’edilizia sanitaria. Il Rettore, prof. Pietro Navarra, esprime grande soddisfazione per il traguardo raggiunto. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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chi garantirà in Veneto interventi appropriati per i disturbi del neurosviluppo?
by Antonella Costantino 03 Oct '17

03 Oct '17

Nellambito della riorganizzazione della sanità veneta, le nuove linee guida per gli atti aziendali hanno declassato tutte le unità operative complesse di NPIA in unità operative semplici che afferiscono a una unità operativa complessa psicosociale (denominata infanzia, adolescenza e famiglia, UOIAF). Si tratta di una scelta molto grave, sia sul piano culturale che sul piano dellappropriatezza delle risposte Perché è un problema? 1. Perché è un salto indietro di 40 anni, quando i disturbi neuropsichici erano considerati disturbi psicosociali e si credeva che lautismo fosse causato dalle madri frigorifero e la dislessia da conflitti emotivi 2. Perché mette a rischio la specificità degli interventi, allontanando dalle evidenze scientifiche e dallanalisi dellefficacia di quanto si sta facendo, per focalizzarsi solo sullintegrazione sociale e scolastica, da sempre parte delle attività dei servizi di NPIA ma purtroppo non sufficiente da sola per modificare i disturbi 3. Perchè le scelte strategiche saranno del Direttore dellUOIAF, che potrà decidere le priorità, lattribuzione del personale, il suo spostamento in altre unità semplici, i modelli di intervento, la formazione 4. Perché cancella le equipe multiprofessionali dei servizi di NPIA, indispensabili per poter affrontare la complessità e multiproblematicità dei disturbi, spezzettando il personale medico, psicologico, riabilitativo ed educativo tra diversi servizi 5. Perché implica un coinvolgimento diretto dei servizi di NPIA nellambito del disagio e della tutela, aree nelle quali è importantissimo lavorare in unottica preventiva, ma certo non sottraendo le poche risorse a disposizione per la diagnosi e la terapia dei disturbi NPIA Come SINPIA, abbiamo scritto al Presidente Zaia, sollevando il problema http://sinpia.eu/Lettera_sinpia_Presidente_Zaia_2017.pdf e ci stiamo muovendo insieme alle associazioni venete per ottenere un cambiamento di rotta, che garantisca a bambini e famiglie gli interventi di cui hanno diritto. Centinaia di persone hanno già scritto a Zaia presidenza(a)regione.veneto.it <mailto:[email protected]> , chiediamo il supporto di tutti Antonella Costantino Presidente, Società Italiana di Neuropsichiatria dellInfanzia e dellAdolescenza --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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