July 2020 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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ricerca scientifica
by Fondazione Marino 27 Aug '20

27 Aug '20

Autismo: Dove va la ricerca scientifica? Abbiamo combattuto una lunga battaglia per il riconoscimento della causa organica e da questa ipotesi sono nate ricerche di biologia molecolare e di genetica che per anni ci hanno aggiornato su un numero sempre crescente di geni modificati cui si attribuisce la causa dell’autismo. Parimenti l’indagine epidemiologica ci spiega che da 1-2 su 10.000 del 1995 si è passati nel 2017 ad 1su 60 nati. La spiegazione di questa esplosione, salvo la migliore accuratezza diagnostica e la emersione dei casi nascosti, è dovuta ai fattori epigenetici che si aggiungono alla “causa madre” del difetto genetico come fattore evolutivo o ereditario. Con questa ipotesi risulta evidente la preponderanza del fattore epigenetico che si somma su una base genetica costante e comune in ogni popolazione. Mi sono sempre meravigliato però che, da questa ipotesi, l’incidenza crescente dell’autismo si sia mantenuta costante sia nei riguardi del rapporto maschio/femmina che in ogni territorio. E’ una contraddizione se si prende atto che i fattori epigenetici variano grandemente per tipo di ambiente, esposizione, ecc, ecc, fino ad includere il benessere socio economico della comunità di riferimento. Non mi risulta che la comunità scientifica si sia mai applicata per approfondire questa contraddizione che certamente individua i difetti genetici alla base dell’autismo, ma non necessariamente la causa che li scatena. Forse che la comunità scientifica che si occupa di questa materia non ha la giusta formazione? In fin dei conti gli esperti di autismo continuano sempre ad essere identificati tra i professionisti che si prendono carico del percorso assistenziale ed educativo. Se così fosse sarebbe un grave limite al progresso della conoscenza. In ogni caso, da genitore, non ho mai fatto il tifo per la ipotesi genetica come causa, semplicemente perché la complessità di “aggiustare” oltre 100 geni coinvolti rende impossibile la soluzione del problema e penso che le risorse impiegate su questo filone di ricerca sono in gran parte sprecate. Invito a leggere qualche libro che invece si occupa di una nuova disciplina, la Neuroimmunologia. 1-Structural and Funnctional Features of Central Nervous System Lymphatic Vessel ( Nature , vol 523 pp 337-341 , 16 /07/2015 ) 2- Multifaceted Interactions Between Adaptive Immunity and the Central Nervous System ( Science vol 353 pp. 766-771 19/08/2016 ) 3- Immune System: The Seventh Sense ( Journal of Experimental Medicine del 16/01/2018) Un interessante articolo di Jonathan Kipnis pubblicato sulla rivista Le Scienze di questo mese riassume l’argomento: Si pensava che il cervello ed il sistema immunitario esistono del tutto isolati l’uno dall’altro. Il cervello è deputato al funzionamento del corpo mentre il sistema immunitario a difenderlo. Ora si sa invece che i due organi interagiscono in modo sistematico tanto che il sistema immunitario svolge perfino il ruolo di aiutare il cervello ad affrontare lo stress in funzioni essenziali quali l’apprendimento ed il comportamento sociale ed i ricercatori ipotizzano che l’informazione immunologica influenza i circuiti del cervello in molte malattie come l’autismo e l’Alzheimer. Si sono studiate le componenti innate ed adattive dell’immunità. La immunità adattiva consiste principalmente di cellule chiamate linfociti T e linfociti B che riconoscono uno specifico agente patogeno ed organizzano un attacco mirato contro di esso. Il problema è che l’uno per cento della popolazione immunitaria adattiva perde il controllo e attacca cellule nei tessuti propri dell’individuo causando malattie autoimmuni. Si ritiene cioè che la risposta infiammatoria sia uno strumento impreciso che elimina gli elementi buoni insieme a quelli cattivi. Per tutti gli altri tessuti questo non è un problema ma il tessuto del snc ha una capacità di crescita limitata e la risposta infiammatoria causerà un danno permanente. Infatti, i ricercatori hanno scoperto che i topi senza immunità adattiva se la cavano male in compiti come l’apprendimento , la memoria spaziale e comportamento sociale. C’è poi tutta la trattazione del come il sistema immunitario sia presente nel snc e come le citochine e l’interferone gamma modificano il comportamento del cervello. Uno studio recente ( Gloria Choi del Mit ) ha dimostrato come la citochina IL-17 interagisce con neuroni nella corteccia celebrale modificando i comportamenti dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta certamente di studi ancora agli albori ma a me piace moltissimo pensare che il sistema immunitario, essendo un bersaglio più accessibile ai farmaci rispetto al snc, sia più facilmente riparabile per esempio con terapia genica o mediante trapianto di midollo osseo che renderebbero più trattabili i disturbi cerebrali. Raccomando perciò di assegnare i fondi necessari per la ricerca su questa nuova disciplina molto promettente e di individuare gli istituti più aggiornati da sostenere. Questa parte è una sintesi di quello che ho letto e che mi affascina come ipotesi di intervento risolutivo al problema ma mi rendo conto che per approfondire questi concetti bisogna rivolgersi ad esperti che notoriamente, come dicevo, non fanno parte della cerchia dei professionisti che si occupano di autismo e forse non sono presenti nemmeno nella lista autismo- biologia. A questi ultimi però chiedo di volere commentare ed anche correggere delle inesattezze che certamente avrò potuto scrivere. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Re: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri
by Scattoni Maria Luisa 31 Jul '20

31 Jul '20

Caro Carlo, Le schede entreranno a far parte del gestionale che i pediatri utilizzano per i bilanci di salute. Saranno 6 items da valutare per ogni bilancio (solo a 18-24 mesi si arriverà a 9 items) e le schede saranno integrate con alcune indicazioni per lo sviluppo di quella specifica competenza non ancora acquisita. Verranno valutati items nell’area motoria, socio-comunicativa e della regolazione. Non stiamo parlando di screening specifico per un particolare disturbo ma un potenziamento delle competenze del pediatra nella valutazione di items specifici in queste tre aree e nel riconoscimento di un sospetto di disturbi del neurosviluppo. Essendo un protocollo di sorveglianza costruito e condiviso con loro (nell’articolo sono elencate le sigle professionali e scientifiche che hanno fatto parte del gruppo di lavoro) non è stato mai chiesto il pagamento di un onorario. La formazione sulle schede e sulla comunicazione del sospetto alle UONPIA verrà effettuata gratuitamente in tutte le regioni prima attraverso un corso con video tutorial preparato dal gruppo di lavoro sui disturbi del neurosviluppo dell’ISS (gratuito) e poi Asl per Asl attraverso incontri dei pediatri con i neuropsichiatri di riferimento dell’azienda sanitaria (effettuati all’interno delle progettualità regionali finanziate dal fondo autismo). Ogni Regione sta attivando una rete per la comunicazione del sospetto, valutazione clinico-diagnostica e funzionale e intervento precoce sulla base delle proprie caratteristiche organizzative regionali. Scopo del Ministero della Salute-ISS-Regioni è potenziare l’intera rete dei servizi territoriali e non creare dei super centri di eccellenza sui DNS che comunque non riuscirebbero a prestare assistenza al numero sempre crescente di bambini con questi disturbi. Ovviamente per le indagini eziologiche e strumentali specifiche ritenute necessarie dal NPI i bambini verranno indirizzati nei centri di secondo e terzo livello presenti in regione che, in molte regioni, sono anche stati individuati come centro pivot di questa attività regionale e fungeranno da collegamento con ISS. Tutti i professionisti regionali (dirigenti della regione, clinici, educatori dei nidi etc.) stanno lavorando attivamente alla costruzione/implementazione della rete quindi spero, in futuro, non ci sia più bisogno delle mie parole/spiegazioni sull’attività in corso ma che siano le famiglie a notare la differenza rispetto al passato. Solo allora potremmo considerarci ‘soddisfatti’ del lavoro svolto. Un caro augurio a tutti di buona estate, Maria Luisa Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome, Italy Tel: +39-0649903143 E-mail: marialuisa.scattoni(a)iss.it Il giorno 23 lug 2020, alle ore 18:55, Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: Perché non si creda che l'Emilia Romagna sia il Paese del Bengodi, devo precisare che qui soltanto i bambini in età per la scuola dell'infanzia trovano tutti un posto, quasi sempre in buone scuole comunali o statali, mentre per l'asilo nido la situazione è peggiore perché i posti pubblici non sono sufficienti per tutti. Se riusciamo ad abbassare l'età della diagnosi sotto i tre anni la precisazione non è una pignoleria. Il coinvolgimento dei pediatri era sempre stato condizionato dal pagamento di un onorario supplementare. ed a poco valevano le giornate di formazione permanente fatte da noi nelle ASL. Si può sapere se questa volta l'hanno ottenuto? L'iter successivo al sospetto quale è ? Questi casi dovrebbero essere inviati dal pediatra a centri specializzati Spoke specialistici in questa disabilità e spesso anche a centri Hub, perchè la diagnosi eziologica è difficile. Ottima la conquista di una sinergia fra operatori di sanità, scuola, sociale e anche familiari, che a onor del vero venne iniziata in Italia dalla Regione Marche nel 2003. Cordiali saluti Carlo Il giorno gio 23 lug 2020 alle ore 18:11 Scattoni Maria Luisa <marialuisa.scattoni(a)iss.it<mailto:[email protected]>> ha scritto: Carissima Daniela, Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce. Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute. Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni. Un caro saluto, Maria Luisa __________ Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I Tel: +39-0649903143 E-mail marialuisa.scattoni(a)iss.it<mailto:[email protected]> ________________________________ Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it<mailto:[email protected]>> per conto di daniela <daniela(a)autismo33.it<mailto:[email protected]>> Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01 A: autismo-biologia(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> <autismo-biologia(a)autismo33.it<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=… Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di famiglia italiana!” Io personalmente commento la notizia così. Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce. Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 7 luglio scorso su questa lista http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido, che porti in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più possibile a quella del bambino normodotato. A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia, di cui riporto il link e l’abstract https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/ "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce opportunities for children with autism to learn from natural interactive experiences that occur throughout the day. These developmental delays are already present by the time these children reach the toddler period. The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, individualized parent–child education program to eight toddlers newly diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior Analysis into their ongoing family routines and parent–child play activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and growth in social communication behaviors. Findings are discussed in relation to providing parents with the necessary tools to engage, communicate with, and teach their young children with autism beginning immediately after the diagnosis" Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una efficace formazione delle operatrici dell'asilo è indispensabile da un lato per coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il grande impegno che grava sulle spalle dei genitori Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> [https://w3.iss.it/site/issimgs/image.png] Dona il tuo 5 per mille per la ricerca sanitaria all’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ. Codice fiscale 80211730587 ________________________________ Siamo sempre con te. La nostra ricerca è la tua salute _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it [https://w3.iss.it/site/issimgs/image.png] Dona il tuo 5 per mille per la ricerca sanitaria all’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ. Codice fiscale 80211730587 ________________________________ Siamo sempre con te. La nostra ricerca è la tua salute

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nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri
by daniela 26 Jul '20

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I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=… Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di famiglia italiana!” Io personalmente commento la notizia così. Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce. Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 7 luglio scorso su questa lista http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido, che porti in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più possibile a quella del bambino normodotato. A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia, di cui riporto il link e l’abstract https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/ "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce opportunities for children with autism to learn from natural interactive experiences that occur throughout the day. These developmental delays are already present by the time these children reach the toddler period. The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, individualized parent–child education program to eight toddlers newly diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior Analysis into their ongoing family routines and parent–child play activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and growth in social communication behaviors. Findings are discussed in relation to providing parents with the necessary tools to engage, communicate with, and teach their young children with autism beginning immediately after the diagnosis" Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una efficace formazione delle operatrici dell'asilo è indispensabile da un lato per coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il grande impegno che grava sulle spalle dei genitori Daniela Mariani Cerati

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Giuseppe (Pino) Varisco
by favelliana＠libero.it 26 Jul '20

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Buongiorno a tutti, desidero informare gli iscritti della scomparsa di mio papà Giuseppe, che all’interno di un’esistenza lunga e ricchissima ha dedicato all’autismo un tempo e una passione pressoché infiniti. Mi scuso sin d’ora con chi potrà considerare questa sede poco opportuna, ma certo di fare cosa utile per molti che lo hanno conosciuto, sento con tutto il cuore di dovergli questo piccolo tributo. Grazie, Dario Varisco La Favelliana Milano Inviato da Libero Mail per iOS

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vitamina D, omega 3 e marcatori di infiammazione
by daniela 21 Jul '20

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Sono stati pubblicati di recente alcuni resoconti di sperimentazioni con vitamina D e acidi grassi omega 3 nell’autismo con risultati non univoci: alcuni positivi, altri negativi. La questione è molto importante perché c’è un grandissimo bisogno di avere, a fianco dei trattamenti abilitativi, delle terapie biologiche che rendano più proficui e meno faticosi i trattamenti abilitativi stessi o, nel caso più ottimistico, che li sostituiscano rendendoli superflui. La seconda ipotesi è al momento molto remota, mentre la prima sembra realizzabile in tempi brevi. Io intendo per terapie biologiche tutte le terapie mediche (farmaci, integratori, diete, stimolazioni transcraniche ecc) in alternativa ai trattamenti abilitativi. Tra queste, gli integratori alimentari hanno il vantaggio di non dare gli effetti indesiderati che quasi sempre danno i farmaci . Per questi motivi è auspicabile che si chiarisca, ad esempio per la vitamina D e per gli acidi grassi omega 3, se essi siano realmente efficaci nel migliorare i sintomi “core” e/o i sintomi associati all’autismo. Un contributo in tal senso viene dal lavoro di Mazahery H, Conlon CA, Beck KL, et al. Inflammation (IL-1β) Modifies the Effect of Vitamin D and Omega-3 Long Chain Polyunsaturated Fatty Acids on Core Symptoms of Autism Spectrum Disorder-An Exploratory Pilot Study‡. Nutrients. 2020;12(3):661. Published 2020 Feb 28. doi:10.3390/nu12030661 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7146497/ In questo lavoro 73 bambini con ASD, di età dai 2,5 agli 8 anni, hanno completato una sperimentazione di 12 mesi, randomizzata, controllata con placebo, a base di: vitamina D (2000 UI/die), omega 3 LCPUFA (acido docosaesanoico 722 mg/die) o entrambi gli integratori. L’originalità di questo lavoro consiste nell’avere sottoposto i bambini, prima dell’inizio della sperimentazione, ad alcuni esami del sangue, tra cui il dosaggio della interleuchina-1β (IL-1β) nell’ipotesi che la risposta al trattamento possa essere influenzata dalla presenza di uno stato infiammatorio. 15 bambini avevano la IL-1β non determinabile o con valori ritenuti nella norma (< 3.2 pg/ml) e 52 bambini avevano valori di IL-1β ≥3.2 pg/mL. I risultati sono stati compatibili con un’interazione tra la IL-1β basale e la risposta al trattamento nei punteggi del test SRS (SRS-total, SRS-social communicative functioning, SRS-awareness and SRS-communication) . Quando solo i bambini con IL-1β elevato erano inclusi, cinque outcome mostravano miglioramenti statisticamente maggiori rispetto al placebo ( OM (P = 0.01) for SRS-total; OM (P = 0.03) for SRS-social communicative functioning; VID (P = 0.01), OM (P = 0.003) and VIDOM (P = 0.01) for SRS-awareness) Ho discusso questi risultati con alcuni colleghi. Questo il commento della pediatra “E' plausibile che la loro efficacia sia maggiore in persone con attivazione immunitaria, sia del compartimento Th1 sia della risposta aspecifica (inflammosoma NFLRP3, del lavoro di Seresella, Don Gnocchi). Non tutte le persone con autismo hanno infiammazione sistemica, dunque non sorprende che non siano efficaci in chi non presenta questo stato. Il punto è proprio non limitarsi ai sintomi-core, ma orientare il trattamento sulla base dei meccanismi fisiopatologici (spesso più di uno, variamente embricati, tra le anomalie primitive e quelle secondarie)” Questo il commento dell’endocrinologo “e’ molto interessante. E’ in linea con i nostri dati; indica come uno stato infiammatorio elevato, misurato tramite i livelli di Il1beta, amplifichi l’azione positiva di vitamina D e omega 3 su SRS scale. D’altronde lo Zona Test e’ un altro indice infiammatorio utile, alternativo/complementare alla valutazione della Il1beta, che può guidare sulla migliore efficacia della terapia combinata Omega3/Vitamina D” E questo il commento del farmacologo “Se guardiamo la discussione, sembra che chi è di base più “infiammato” funzioni meglio (> infiammazione = anche più gravi) Si possono trarre diverse conclusioni: nei peggiori l’effetto si vede meglio, il che è vero per molti trattamenti in varie patologie e sta bene. Un’altra possibilità, secondo me, è che i farmaci funzionino meglio per un fattore di biodisponibilità. L’infiammazione, che loro valutano con IL-1, altera le barriere, compresa la ematoencefalica, e anche assorbimento, metabolismo ecc quindi questi “infiammati” potrebbero in realtà avere una biodisponibilità maggiore o avere accesso al farmaco in regioni generalmente più protette (es cervello)” Il lavoro è indubbiamente interessante anche se, come dicono gli stessi autori, esso dovrebbe essere replicato, possibilmente inserendo altri marcatori di infiammazione, che dovrebbero essere ripetuti dopo la sperimentazione, cosa che non è stata fatta in questo lavoro. Anche il dosaggio della Vitamina D plasmatica è stato fatto solo prima della sperimentazione e non durante o dopo i 12 mesi di sperimentazione, mentre io credo che sarebbe molto utile sapere quali sono i livelli ottimali del dosaggio di Vitamina D plasmatica nei bambini con autismo Daniela Mariani Cerati

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Webinar ANGSA LAZIO. Progetto individuale: dai diritti ai servizi. Il dopo si costruisce durante noi!
by ftstellino＠inwind.it 21 Jul '20

21 Jul '20

Gentilissimi componenti della lista, sperando di fare cosa gradita, visto l'argomento di fondamentale importanza per la vita delle persone con disabilità e soprattutto nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie, abbiamo pubblicato il webinar del 4 luglio scorso "Progetto individuale: dai diritti ai servizi", e quello precedente del 13 giugno "Dalla diagnosi al progetto di vita: il dopo si costruisce durante noi", sul nostro canale youtube. Di seguito i link agli articoli sul nostro sito: https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-progetto-individ… https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-progetto-individ… https://www.angsalazio.org/per-chi-avesse-perso-il-webinar-dalla-diagnosi-a… A settembre concluderemo questa prima triade con il webinar dedicato ai servizi per gli adulti. Un caro saluto Stefania Stellino e il direttivo Angsa Lazio

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Progetto SENSHome - Libera Università di Bolzano
by Marzi Arianna 20 Jul '20

20 Jul '20

Buongiorno, Sono Arianna Marzi, una Ricercatrice della Libera Università di Bolzano. Vi contatto in merito al progetto Europeo SENSHOME<https://senshome.projects.unibz.it/> che ha lo scopo di sviluppare un sistema avanzato di sensori intelligenti, utili per il monitoraggio passivo di ambienti dedicati a persone che presentano disturbi dello spettro autistico (ASD). Questo sistema permetterà di aiutare tali persone a svolgere una vita per quanto più autonoma possibile, ed offrire quindi un valido sostegno a chi si prende cura di loro (familiari, operatori, assistenti). Il monitoraggio in quanto passivo garantirà la privacy degli utenti, senza registrazioni video o audio, ma il solo avvenimento che potrebbe creare crisi, pericolo o neceisstà di aiuto per chi ne usufruirà. Per capire quali siano le esigenze e le caratteristiche degli utenti, abbiamo predisposto un questionario per la rilevazione della percezione sensoriale dedicato agli individui con ASD, con particolare attenzione alla sensibilità termica, visiva, acustica e della qualità dell'aria. Il questionario è inidirzzato a genitori, operatori socio-sanitari o individui autonomi nello Spettro autisitico. Qualora la compilazione fosse effettuata da un operatore si raccomanda di riferirsi nella compilazione sempre allo stesso individuo e qualora si volessero riportare più esempi di persone e percezioni, ripeterlo per ogni singola persona che si stia considerando. Il questionario è totalmente anonimo. Maggiori informazioni sono disponibili nella pagina introduttiva del questionario. Qualora non si volesse completare il questionario, è possibile in qualsiasi momento decidere di interrompere la compilazione . Capire la percezione ci aiuterà a progettare una casa quanto più flessibile alle necessità delle persone con ASD garantendogli un maggior comfort e predisponendo autoregolazioni dell'ambiente in funzione della persona che la ospiterà. Il questionario è disponibile in tre lingue: Italiano https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=it Inglese https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=en Tedesco https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=de Per qualsiasi dubbio riguardo la compilazione potrete contattarmi a: arianna.marzi(a)unibz.it Grazie mille, Arianna Marzi

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webinar angsa marche 21 luglio
by Antonella Foglia 17 Jul '20

17 Jul '20

Gentili iscritti, sperando di fare cosa gradita, ANGSA Marche comunica notizia dell’evento dal titolo “La vita nello spettro autistico”. Webinar gratuito 21 Luglio ore 17-19.30 PROGRAMMA: Dalla diagnosi all'intervento Laura Villa, Neuropsichiatra infantile IRCCS- Istituto di Ricerca Eugenio Medea, Bosisio Parini, Lecco Dalla prevenzione alla presa in carico interdisciplinare Cristina Panisi, Pediatra Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Varese Per iscrizioni: anto.foglia(a)gmail.com (si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio dell'evento) http://www.angsamarche.it/2020/07/la-vita-nello-spettro-autistico-webinar.h… L’incontro sarà l’occasione per riflettere sul superamento della divisione tra corpo e mente, riconoscendo anche alle persone autistiche il diritto di un benessere biopsicosociale. Affinchè questa integrazione sia effettivamente realizzabile, occorre favorire consapevolezza nei familiari e garantire una equilibrata formazione professionale. Il linguaggio non sarà eccessivamente tecnico, dunque i contenuti saranno accessibili anche a un uditorio non esperto. Pertanto è auspicabile un'ampia partecipazione da parte dei familiari. Un cordiale saluto Antonella Foglia ANGSA Marche --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

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Info materiale di supporto
by Laura Angeletti 13 Jul '20

13 Jul '20

Buongiorno, mi chiamo Laura, sono una laureanda in psicologia clinica, e BCaBA. Scrivo in quanto vorrei basare la mia tesi sull’importanza della diagnosi precoce e sull’utilizzo dei primi test di screening da parte dei pediatri, ora sto basando le mie prime ricerche sulle nuove linee guida americane (anche se purtroppo non sono riuscita a scaricarle) e sugli articoli APA. Sapreste consigliarmi anche voi qualche articolo interessante che potrebbe essermi utile e guidarmi verso ulteriori ricerche? Vi ringrazio e vi auguro un buon week end. Un saluto cordiale, Laura Angeletti Phone: +39 366 9778035

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