Re: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri
Caro Carlo, Le schede entreranno a far parte del gestionale che i pediatri utilizzano per i bilanci di salute. Saranno 6 items da valutare per ogni bilancio (solo a 18-24 mesi si arriverà a 9 items) e le schede saranno integrate con alcune indicazioni per lo sviluppo di quella specifica competenza non ancora acquisita. Verranno valutati items nell’area motoria, socio-comunicativa e della regolazione. Non stiamo parlando di screening specifico per un particolare disturbo ma un potenziamento delle competenze del pediatra nella valutazione di items specifici in queste tre aree e nel riconoscimento di un sospetto di disturbi del neurosviluppo. Essendo un protocollo di sorveglianza costruito e condiviso con loro (nell’articolo sono elencate le sigle professionali e scientifiche che hanno fatto parte del gruppo di lavoro) non è stato mai chiesto il pagamento di un onorario. La formazione sulle schede e sulla comunicazione del sospetto alle UONPIA verrà effettuata gratuitamente in tutte le regioni prima attraverso un corso con video tutorial preparato dal gruppo di lavoro sui disturbi del neurosviluppo dell’ISS (gratuito) e poi Asl per Asl attraverso incontri dei pediatri con i neuropsichiatri di riferimento dell’azienda sanitaria (effettuati all’interno delle progettualità regionali finanziate dal fondo autismo). Ogni Regione sta attivando una rete per la comunicazione del sospetto, valutazione clinico-diagnostica e funzionale e intervento precoce sulla base delle proprie caratteristiche organizzative regionali. Scopo del Ministero della Salute-ISS-Regioni è potenziare l’intera rete dei servizi territoriali e non creare dei super centri di eccellenza sui DNS che comunque non riuscirebbero a prestare assistenza al numero sempre crescente di bambini con questi disturbi. Ovviamente per le indagini eziologiche e strumentali specifiche ritenute necessarie dal NPI i bambini verranno indirizzati nei centri di secondo e terzo livello presenti in regione che, in molte regioni, sono anche stati individuati come centro pivot di questa attività regionale e fungeranno da collegamento con ISS. Tutti i professionisti regionali (dirigenti della regione, clinici, educatori dei nidi etc.) stanno lavorando attivamente alla costruzione/implementazione della rete quindi spero, in futuro, non ci sia più bisogno delle mie parole/spiegazioni sull’attività in corso ma che siano le famiglie a notare la differenza rispetto al passato. Solo allora potremmo considerarci ‘soddisfatti’ del lavoro svolto. Un caro augurio a tutti di buona estate, Maria Luisa Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome, Italy Tel: +39-0649903143 E-mail: [email protected] Il giorno 23 lug 2020, alle ore 18:55, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: Perché non si creda che l'Emilia Romagna sia il Paese del Bengodi, devo precisare che qui soltanto i bambini in età per la scuola dell'infanzia trovano tutti un posto, quasi sempre in buone scuole comunali o statali, mentre per l'asilo nido la situazione è peggiore perché i posti pubblici non sono sufficienti per tutti. Se riusciamo ad abbassare l'età della diagnosi sotto i tre anni la precisazione non è una pignoleria. Il coinvolgimento dei pediatri era sempre stato condizionato dal pagamento di un onorario supplementare. ed a poco valevano le giornate di formazione permanente fatte da noi nelle ASL. Si può sapere se questa volta l'hanno ottenuto? L'iter successivo al sospetto quale è ? Questi casi dovrebbero essere inviati dal pediatra a centri specializzati Spoke specialistici in questa disabilità e spesso anche a centri Hub, perchè la diagnosi eziologica è difficile. Ottima la conquista di una sinergia fra operatori di sanità, scuola, sociale e anche familiari, che a onor del vero venne iniziata in Italia dalla Regione Marche nel 2003. Cordiali saluti Carlo Il giorno gio 23 lug 2020 alle ore 18:11 Scattoni Maria Luisa <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Carissima Daniela, Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce. Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute. Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni. Un caro saluto, Maria Luisa __________ Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I Tel: +39-0649903143 E-mail [email protected]<mailto:[email protected]> ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> per conto di daniela <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8... Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di famiglia italiana!” Io personalmente commento la notizia così. Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce. Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 7 luglio scorso su questa lista http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido, che porti in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più possibile a quella del bambino normodotato. A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia, di cui riporto il link e l’abstract https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/ "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce opportunities for children with autism to learn from natural interactive experiences that occur throughout the day. These developmental delays are already present by the time these children reach the toddler period. The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, individualized parent–child education program to eight toddlers newly diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior Analysis into their ongoing family routines and parent–child play activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and growth in social communication behaviors. Findings are discussed in relation to providing parents with the necessary tools to engage, communicate with, and teach their young children with autism beginning immediately after the diagnosis" Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una efficace formazione delle operatrici dell'asilo è indispensabile da un lato per coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il grande impegno che grava sulle spalle dei genitori Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> [https://w3.iss.it/site/issimgs/image.png] Dona il tuo 5 per mille per la ricerca sanitaria all’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ. Codice fiscale 80211730587 ________________________________ Siamo sempre con te. La nostra ricerca è la tua salute _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] [https://w3.iss.it/site/issimgs/image.png] Dona il tuo 5 per mille per la ricerca sanitaria all’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ. Codice fiscale 80211730587 ________________________________ Siamo sempre con te. La nostra ricerca è la tua salute
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi. Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi. Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni. In allegato le diapositive di quella relazione. Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Carissima Daniela,
Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.
Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.
Un caro saluto, Maria Luisa
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Maria Luisa Scattoni, PhD
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Buonasera, la ringrazio per le utilissime diapositive. Mattia Il giorno mer 29 lug 2020 alle ore 17:44 daniela <[email protected]> ha scritto:
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi.
Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi.
Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni.
In allegato le diapositive di quella relazione. Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Carissima Daniela,
Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.
Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.
Un caro saluto, Maria Luisa
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Non trovo le slide. :-( Posso riaverle? Grazie Alberto Ferrando *Dott. Alberto Ferrando* *Pediatra* *__________________________* Prof. a contratto in Pediatria del territorio Cellulare 3388687583 Presidente Ass. pediatri Liguri (APEL) Consigliere Nazionale Ass. Culturale di Pediatria (www.acp.it) Consigliere Soc. Italiana di Pediatria sez. ligure (SIP) Istruttore BLSD lattante, bambino, adulto [email protected] - [email protected] www.ferrandoalberto.eu Ferrandoalberto.blogspot.com www.facebook.com/alberto.ferrando.33 www.apel-pediatri.org Ai sensi della Legge 675/96 e del Decreto Legge 196/2003 "T.U. sulla Privacy", *si precisa che le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate ed a uso esclusivo del destinatario. *Qualora il presente messaggio Le fosse pervenuto per errore si prega di eliminarlo, non copiarlo e non inoltrarlo a terzi, con cortese comunicazione allo scrivente. Grazie per la collaborazione. Il giorno gio 30 lug 2020 alle ore 20:43 Mattia Magni < [email protected]> ha scritto:
Buonasera, la ringrazio per le utilissime diapositive. Mattia
Il giorno mer 29 lug 2020 alle ore 17:44 daniela <[email protected]> ha scritto:
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi.
Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi.
Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni.
In allegato le diapositive di quella relazione. Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Carissima Daniela,
Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.
Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.
Un caro saluto, Maria Luisa
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Mi fa piacere che questa richiesta provenga da un pediatra impegnato in associazioni di pediatria, nonché professore a contratto all’Università di Genova. Sperando che non ci siano difficoltà tecniche nell’apertura dell’allegato, invio di nuovo le diapositive relative alla relazione sul tema importante e delicato della comunicazione della diagnosi di autismo, tenuta dalla professoressa Antonia Parmeggiani nell’ottobre 2008, che resta attualissima anche a distanza di dodici anni Daniela Mariani Cerati Il 2020-07-30 23:36 Alberto Ferrando ha scritto:
Non trovo le slide. :-( Posso riaverle? Grazie Alberto Ferrando
DOTT. ALBERTO FERRANDO PEDIATRA __________________________
Prof. a contratto in Pediatria del territorio
Cellulare 3388687583 Presidente Ass. pediatri Liguri (APEL) Consigliere Nazionale Ass. Culturale di Pediatria (www.acp.it [1])
Consigliere Soc. Italiana di Pediatria sez. ligure (SIP) Istruttore BLSD lattante, bambino, adulto [email protected] - [email protected] www.ferrandoalberto.eu [2] Ferrandoalberto.blogspot.com [3] www.facebook.com/alberto.ferrando.33 [4] www.apel-pediatri.org [5]
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Il giorno gio 30 lug 2020 alle ore 20:43 Mattia Magni <[email protected]> ha scritto:
Buonasera, la ringrazio per le utilissime diapositive. Mattia
Il giorno mer 29 lug 2020 alle ore 17:44 daniela <[email protected]> ha scritto:
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo
finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi.
Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e
l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi.
Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata
relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni.
In allegato le diapositive di quella relazione. Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Carissima Daniela,
Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di
più
quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.
Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.
Un caro saluto, Maria Luisa
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Ringrazio Daniela e la D.ssa Parmeggiani, spero che la visione delle slide "ricordi" a tutti gli Operatori la necessità di approcciarsi alle famiglie con la necessaria prudenza e rispetto della sofferenza che una diagnosi "senza ritorno " comporta . A volte le famiglie ci riferiscono vissuti diversi, e questo non è accettabile. Noemi. Cornacchia Il mer 29 lug 2020, 17:46 daniela <[email protected]> ha scritto:
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi.
Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi.
Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni.
In allegato le diapositive di quella relazione. Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Carissima Daniela,
Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute.
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Un caro saluto, Maria Luisa
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Rispetto e Prudenza sono parole Sante. Vi ringrazio per i preziosi indottrinamenti riferiti a una tematica nell'ambito della quale c'è e ci sarà sempre da imparare. Prof. Magni Il giorno ven 31 lug 2020 alle ore 10:11 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Ringrazio Daniela e la D.ssa Parmeggiani, spero che la visione delle slide "ricordi" a tutti gli Operatori la necessità di approcciarsi alle famiglie con la necessaria prudenza e rispetto della sofferenza che una diagnosi "senza ritorno " comporta . A volte le famiglie ci riferiscono vissuti diversi, e questo non è accettabile. Noemi. Cornacchia
Il mer 29 lug 2020, 17:46 daniela <[email protected]> ha scritto:
E’ una buona notizia il coinvolgimento dei pediatri nel processo finalizzato alla diagnosi precoce di autismo purchè alla diagnosi segua immediatamente una presa in carico del bambino che inizi da una informazione e formazione pratica dei genitori. Tra la diagnosi e la presa in carico c’è poi un altro anello della catena importantissimo: la comunicazione della diagnosi.
Dalle modalità con le quali questa viene fatta dipende non solo il corretto inizio di un percorso terapeutico, che nella maggior parte dei casi durerà tutta la vita, ma anche la difesa dalle numerosissime truffe dei cosiddetti terapeuti che promettono miracoli impoverendo le famiglie dal punto di vita economico e psicologico. I genitori sono tanto più sensibili al canto delle sirene quanto più è piccolo il figlio e l’aspetto del bambino con autismo, solitamente bello e privo degli elementi somatici caratteristici di molte altre disabilità, non aiuta ad accettare la diagnosi e tanto meno la prognosi.
Nell’ottobre 2008 Antonia Parmeggiani, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università di Bologna, ha dedicato una articolata relazione al tema della comunicazione della diagnosi, che resta del tutto attuale anche dopo dodici anni.
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Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
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Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.
Un caro saluto, Maria Luisa
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daniela -
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