In questi giorni si sta svolgendo ad Erice, in provincia di Trapani,
l'evento "Seminari internazionali sulle Emergenze Planetarie" durante il
quale due scienziati, l'oncologo Franco Buonaguro, del Laboratorio di
oncologia virale dell’Istituto nazionale dei tumori “Pascale” di Napoli, e
Stefano Parmigiani, Ordinario di Biologia applicata nell’Università di
Parma hanno parlato di autismo e delle sue cause. Nei loro interventi
riecheggiano vecchie ipotesi ormai del tutto archiviate dalla ricerca
scientifica e, negli anni, Angsa e le famiglie delle persone con autismo
hanno dovuto affrontare. Numerose le reazioni delle Angsa di tutta Italia
che chiedono alle testate che hanno ripreso le loro parole una rettifica e
agli organizzatori a quale titolo questi studiosi si siano espressi e a
quali risultati di ricerche scientifiche facciano riferimento.
Di seguito gli interventi della Presidente nazionale Angsa, Benedetta
Demartis, di Sonia Zen, Presidente di Angsa Veneto e Arianna Porzi,
Presidente di Angsa Torino. Segnaliamo inoltre:
"Alla ricerca della mamma che spense alcuni geni": la risposta di Stefania
Stellino, Presidente di Angsa Lazio
"Un grande revival! Gli scienziati a Erice riesumano la “mamma
frigorifero”: l'articolo di Per Noi Autistici
"Ritorno alla casella di partenza ovvero Il medioevo dell’autismo"
articolo su Superando.it
"Autismo e vaccini non sono correlati ma incide comportamento madre":
articolo di cronaca del sito TrapaniSì.
"Il giro dell'Oca" di Benedetta Demartis
Oggi sono emerse due importanti notizie sui giornali che riportano
dell’interessante convegno a Erice a cui hanno partecipato 100 scienziati
da tutto il mondo. La prima notizia è che l’autismo è tra le emergenze
planetarie! Oh! Finalmente!!!! Lo dicevamo noi che l’autismo è
un’emergenza!
La seconda notizia importante è che, se la mamma non interagisce con il
suo bimbo nei primi mesi di vita, “spegne” alcuni geni innescando un
processo che sfocia nell’autismo. Sono arrivati a questa innovativa
conclusione due scienziati italiani, l’oncologo Franco Buonaguro e il
biologo Stefano Parmigiani.
Ma come!? Avevo sentito da altri importanti ricercatori che l’autismo si
forma già nel feto nelle prime settimane di gestazione. Prof. Persico, si
era dunque sbagliato lei? Avevo sentito parlare per questo tipo di bambini
e adulti, dell’assenza dei neuroni a specchio. Avevo letto che il bimbo
con autismo non trova significativo il volto umano, anzi dà preferenza
agli oggetti nella sua esplorazione del mondo.
Leggo invece che, non solo questa incapacità della madre a interagire col
figlio “spegne” i geni e causa l’autismo nel bimbo, ma addirittura questa
“miccia” epigenetica viene trasmessa nel DNA delle generazioni
successive!!
Ma come fa a succedere? E perché allora abbiamo tra le persone con autismo
più maschi che femmine (rapporto 1 a 4)? E perché questa stessa madre
riesce ad allevare figli normotipici e figli con autismo? È perché se gli
nascono gemelli monozigoti sono entrambi autistici mentre se sono
eterozigoti può non succedere? Con uno interagisce nel modo giusto e con
l’altro sbaglia? E come li spieghiamo i fratelli sani, i nipotini
sanissimi?
In ogni caso, che consiglio ci danno quindi questi scienziati per evitare
questo nostro terribile errore? Dice Buonaguro: Care mamme, non
interrompete mai il dialogo (fatto di parole, di gesti e contatti) con il
neonato. Stimolate i geni che si sono “spenti”! vabbè!
E bravi scienziati! Un giro dell’oca di oltre 30 anni per tornare al punto
di partenza. Il ritorno della teoria della mamma anafettiva. Unica nota
positiva in tutto questo è che torneranno a lavorare a pieno ritmo gli
psicologi psicodinamici.
Comunque non mi hanno per niente convinta…….
"A Erice tremate tremate le streghe son tornate" di Sonia Zen
Nel giornale di Sicilia Recentemente é apparso un articolo che riferisce
che il 26 agosto ad Erice nell'aula "Dirac" del Centro E. Majorana c'è
stato un meeting internazionale a cui hanno partecipato 40 paesi per
afftontare le emergenze planetarie che affliggono l'umanità.
In una di una queste sessioni é stato affrontato il tema autismo. Da una
parte ci consola che gli esperti intervenuti abbiano ribadito che tra
vaccini non causano l'autismo. Poi però il professor Stefano Parmiggiani
ordinario di biologia all'università di Parma dice “Il comportamento della
madre nei primi tre mesi di vita del bambino sembra avere un’influenza
significativa nell’insorgenza dell’autismo” perché la madre che non riesce
a interagire con il figlio “spegne alcuni geni innescando un complesso
processo di epigenetica che porta all’insorgenza dell’autismo lo conferma
Franco Buonaguro, un oncologo dell’Istituto tumori Pascale di Napoli.
Credevamo che le teorie che incolpavano le madri dell'autismo fossero
state eclissate dalla ricerca scientifica che indica l'autismo come
disturbo del neurosviluppo lo dice il
DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(Manuale
diagnostico e statistico dei disturbi mentali) e l’ICD - International
Classification of Diseases (Classificazione Internazionale dei Disturbi e
delle Malattie)
Ora non sappiamo se ridere o piangere riguardo queste fantasiose
affermazioni che riesumano teorie ampiamente sconfessate dalla ricerca
scientifica. Ci auguriamo che che la comunità scientifica risponda dato
che esiste la Linea Guida 21 per l'autismo dell'ISS elaborata da un panel
di esperti.
Certo che una madre in grado di modificare i geni e causare una profonda
disabilità nel figlio ha un potere straordinario, probabilmente con una
simile influenza riuscirebbe anche invertire il processo e guarirlo.
Speravamo che la caccia alle streghe fosse finita nel tardo medioevo ma
evidentemente non è così.
"Dove abbiamo sbagliato?" di Arianna Porzi
Leggere quanto scritto in questo articolo mi ha riportato indietro nel
tempo a quando neo mamma mi sono con entusiasmo calata in questo ruolo.
L’anno precedente alla nascita di mio figlio mi ero operata all’utero
rischiando a 28 anni di non poter avere figli. Ivan quindi è stato accolto
come un miracolo da me e da tutta la famiglia, era bellissimo e io non mi
capacitavo di essere stata l’artefice di cotanta perfezione.
Fondamentalmente io sono una persona che ama leggere e scambiare idee,
parlare è la mia seconda natura e già immaginavo quante belle
chiacchierate tra me e Ivan (gli parlavo anche quando era in pancia,
convinta che la mia voce gli fosse di stimolo) ci saremmo fatti, quanti
giochi e soprattutto quante meravigliose storie gli avrei letto e
raccontato (ho sempre adorato inventare storie). Inoltre allora potevo
permettermi di coltivare la mia passione, l’arte, disegnavo e dipingevo di
continuo, sognavo di fare la pittrice. Pensavo: quanto lo farò divertire a
pasticciare con i colori? I primi mesi di mio figlio sono stati dedicati
totalmente a lui, sia da parte mia che da tutti i membri della famiglia.
Ho filmati che testimoniano le interazioni con lui.
A questo punto vorrei tanto che il dott. Parmigiani mi spieghi dove ho
sbagliato!!!! Eppure il mio secondo figlio, nato 18 mesi dopo, non è
autistico, eppure io sono la stessa madre….Però i miei due figli non hanno
lo stesso padre….e siccome il papà del mio primo figlio ha avuto, un anno
dopo, con un’altra donna un altro figlio che presentava gli stessi sintomi
del mio, allora questo povero papà è stato decisamente sfigato nel trovare
due mamme così pessime per i propri altrimenti perfetti figli. Inoltre il
mio secondo bambino ha effettivamente subito gli svantaggi di avere un
fratello maggiore un po’ problematico perché, anche se apparentemente
normale, Ivan si dimostrò impegnativo fin da subito…. I disturbi del
sonno, che perdurano anche oggi: non si addormentava mai, passavo ore a
cullarlo, gli parlavo, cantavo… fino a che non crollavo sfinita. E c’era
anche la sua incapacità ad interessarsi e intrattenersi con i tipici
giochini per neonati o, successivamente, l’assenza di preferenza per le
persone conosciute (mamma, nonni etc…) rispetto agli estranei, di cui non
aveva mai paura, lo sguardo spento e successivamente sfuggente. Eppoi non
piangeva! Mai! Frignottava, ma non piangeva….era difficile capire di cosa
avesse bisogno e quindi soddisfarlo, fino a vere e proprie crisi
comportamentali! Tutti segnali che solo a posteriori ho capito essere
precursori dell’autismo. Vivevo solo per lui e in sua funzione trascurando
il fratellino più piccolo. Le anomalie di Ivan divennero evidenti quando
poi iniziammo a portarlo in una ludoteca…il confronto con i coetanei, e
persino rispetto al fratellino più piccolo, non ci permise più di
giustificare tutte queste anomalie del comportamento con un normale
ritardo evolutivo che poi si sarebbe compensato. Ivan aveva circa 20 mesi.
Non mi dilungo oltre….questa è la mia storia, ma simile alla storia di
tante mamme che ho conosciuto nello svolgimento del mio compito di Tutor
per le famiglie per l’associazione di cui faccio parte da 12 anni.
Ribadisco la richiesta…dove ho sbagliato, dove abbiamo sbagliato tutte? Se
l’incidenza dell’autismo, come si dichiara nell’articolo, è di uno su
cento, dato italiano ovviamente non in linea con quello internazionale che
è arrivato a 1 su 50 (e sto arrotondando per eccesso!) allora vuol dire
che una mamma su 100 è un frigorifero, fredda e anaffettiva, poco
stimolante, tanto da danneggiare irreversibilmente e permanentemente
(anche per le generazioni future) il patrimonio genetico dei propri figli.
E allora ho sbagliato tutto, ho sbagliato letture, corsi di formazione
perché anche se ho studiato arte e quindi non posso vantare il
fantasmagorico cv del dott. Parmigiani, mi sembrava di aver capito bene
alcuni concetti legati alla condizione autistica: che è una
neurodiversità, che è genetico, per ereditarietà o per delezioni del
genoma che avvengono al concepimento o durante la gestazione (e qui entra
in gioco l’epigenetica, almeno così mi sembrava di aver capito). Da qui
tutta una diversa strutturazione delle funzioni che porta all’enattività
della loro mente, all’ipofunzionamento dei Neuroni Specchio, mancanza di
Teoria della mente, Deficit delle funzioni esecutive, deficit di coerenza
centrale.
Siamo state noi mamme a combinare tutto stò casino? Ma queste funzioni non
risiedono in aree del cervello che si formano nelle prime settimane di
gestazione? E perché nel mio primo figlio le ho incasinate e nel secondo
no? E soprattutto visto che sono decenni che in Italia gli unici approcci
proposti per l’autismo sono proprio di tipo relazionale (psicoterapia,
psicomotricità, fiaboterapia, pet terapy…) perché i bambini non
guariscono? Forme di autismo causate da situazioni di deprivazione emotivo
relazionale (campi di concentramento, orfanotrofi…)sono reversibili,
possibile che io sia peggio di Auschwitz? Posso essere pericolosa anche
come zia? Sa, ogni tanto faccio la baby sitter alla mia nipotina….!!!
Insomma dott. Parmigiani mi illumini lei perché io in 18 anni di
esperienza diretta con un figlio autistico e 12 di studi e confronti con
altre famiglie e mamme con figli autistici di ogni età e funzionamento e
con professionisti esperti nel campo, non ho capito proprio nulla!!!
