April 2014 - autismo-biologia

Residential Proximity to Freeways and Autism in the CHARGE study
by daniela marianicerati 16 May '17

16 May '17

Una decina di anni fa si è formato il gruppo di studio CHARGE Childhood Autism Risks From Genetics and the Environment (The CHARGE Study) Copio dal sito http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00106652?term=autism+and+clinical+tri… The purpose of this study is to understand how genes, environment, and the interplay between the two, influences the development of autism and other neurodevelopmental disorders. In questi giorni il gruppo CHARGE ha pubblicato il seguente articolo Volk HE, Hertz-Picciotto I, Delwiche L, Lurmann F, McConnell R 2010. Residential Proximity to Freeways and Autism in the CHARGE study. Environ Health Perspect :-. doi:10.1289/ehp.1002835 Il lavoro è leggibile integralmente in rete al link http://ehp03.niehs.nih.gov/article/info:doi/10.1289/ehp.1002835 Gli autori hanno trovato un rischio relativo maggiore di autismo nel caso che il luogo di nascita del figlio e di residenza della madre nel terzo trimestre di gravidanza sia situato a meno di 309 metri da strade a grande traffico. Il grande traffico sarebbe a sua volta in rapporto con fattori inquinanti ambientali. Adjusting for sociodemographic factors and maternal smoking, maternal residence at the time of delivery was more likely be near a freeway (≤309 meters) for cases, as compared to controls (odds ratio (OR), 1.86, 95% confidence interval (CI) 1.04-3.45). Autism was also associated with residential proximity to a freeway during the third trimester (OR, 2.22, CI, 1.16-4.42). Le premesse da cui è partito lo studio sono così spiegate Air pollution exposure during pregnancy has been reported to have physical and developmental effects on the fetus… an emerging literature suggests that near roadway traffic-related air pollutants, possibly influenced by specific components such as particulate matter or PAHs, affect neurodevelopment…………. Toxicological studies suggest a biologically plausible role of air pollution in disrupting brain development and function during critical time points in gestation and early life. Gli studi epidemiologici sono soprattutto uno stimolo a compiere studi biologici e clinici. Non dicono quali siano le cause, ma stimolano la ricerca a prendere certe direzioni. Lo studio è in accordo con il fatto che l’autismo sia una patologia ad eziologia multifattoriale con fattori di rischio ambientali che agiscono in concomitanza con fattori di suscettibilità genetica. Nel dilemma se l’aumento delle diagnosi di autismo rispecchi o meno un aumento reale, i dati di questo lavoro rendono plausibile che vi sia anche un aumento reale, oltre che di diagnosi. E’ difficile vedere in questo lavoro delle prospettive terapeutiche. L’interpretazione più plausibile dei dati è che, se dei fattori esogeni interferiscono con il neurosviluppo in epoca perinatale, il danno sia irreversibile. Danno invece dei suggerimenti in senso preventivo in merito alla residenza da scegliere ( e da evitare) per le donne in gravidanza.

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scambio di mail con Eric Lemonnier su diuretici e autismo
by daniela marianicerati 17 Mar '17

17 Mar '17

A proposito di http://www.nature.com/tp/journal/v2/n12/full/tp2012124a.html Translational Psychiatry (2012) 2, e202; doi:10.1038/tp.2012.124 Published online 11 December 2012 A randomised controlled trial of bumetanide in the treatment of autism in children E Lemonnier1,2, C Degrez1, M Phelep1, R Tyzio3, F Josse1, M Grandgeorge1,2, N Hadjikhani4,5 and Y Ben-Ari3 Il discorso dell’eccesso di Cloro intraneuronale e della conseguente terapia con diuretici è molto interessante sia per l’ipotesi di lavoro, del tutto nuova, sia per il risvolto terapeutico, nuovo per l’autismo, ma che propone farmaci noti da decenni, di cui si conoscono gli effetti collaterali, che non solo si possono riconoscere e curare, ma anche prevenire. Per questo mi sono messa in contatto col primo autore del lavoro col quale ho avuto uno scambio di mail. I quesiti che gli ho posto sono i seguenti - la risposta al trattamento, in termini di riduzione della scala CARS, viene data come media tra la CARS prima e dopo il trattamento. Sarebbe interessante conoscere i dati disaggregati in quanto, essendo presumibilmente la risposta in rapporto con l’eccesso di Cloro intraneuronale, è verosimile che questo non sia uniformemente distribuito nel campione. Una delle caratteristiche dell’autismo è l’eterogeneità. E’ pertanto verosimile che anche in questa caratteristica ci sia un’ampia variabilità. Mi aspetterei pertanto che ci siano dei buoni rispondenti e dei cattivi rispondenti . - E’ chiaro che non si puo’ determinare il cloro intraneuronale. Ma, analogamente ad altre situazioni, non si potrebbe vedere se la stessa situazione biochimica intracellulare è presente anche in cellule del sangue periferico, testare su queste la condizione e dare il diuretico solo a chi mostra un eccesso intracellulare di Cloro? Eric Lemonnier mi ha mandato la mail di risposta che copio di seguito Vous avez évidemment raison. La réponse au traitement est variable selon les patients et nous avons le projet de mieux préciser sur quelle dimension psycho-cognitive l'action porte, et ce faisant sur quels patients. La question de la posologie est également d'importance Il s'agit de la teneur en chlore intracellulaire. du coup un dosage périphérique ne nous donnera pas d'indication ni de prédictibilité de réponse mais j'espère bien pouvoir dégager d'autres arguments à cette prédictibilité Cordialement Eric Lemonnier Mia libera traduzione Lei ha evidentemente ragione. La risposta al trattamento è variabile secondo i pazienti e noi abbiamo il progetto di meglio precisare su quale dimensione psico–cognitiva il farmaco agisce e di conseguenza su quali pazienti. La questione della posologia è ugualmente importante. Il punto di partenza è la concentrazione del cloro intracellulare, tuttavia allo stato attuale delle nostre conoscenze un dosaggio periferico non darebbe né indicazioni né prevedibilità di risposta, ma spero di avere presto a disposizione altri argomenti per la prevedibilità della risposta.

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Plasticizzanti e Autismo - Nuovo Articolo
by Claudio De Felice 23 Dec '15

23 Dec '15

*ANGSA Roma* Gentile Presidente, Segnaliamo un nostro recentissimo articolo sulla relazione fra ftalati e sindromi dello spettro autistico infantile. Questo lavoro ha evidenziato una relazione fra Autismo e l'escrezione urinaria di alcuni metaboliti della plastica (DEHP, presente nel comune PVC) in un gruppo di pazienti con sindrome dello spettro autistico. Esiste un emergente interesse sulla neurotossicità degli ftalati, sostanze ubiquitarie e persistenti nell'ambiente. Un recente articolo USA ha dimostrato la presenza di un ridotto livello intelletivo a 3 anni di vita in bambini nati da madri con aumentati livelli di ftalati nelle urine nel 3° trimestre di gravidanza. L'ipotesi di Martha Herbert neuropediatra del Massachussets General Hospital di Boston e autrice del volume The Autism Revolution) della vulnerabilità ambientale nell'autismo viene così da noi confermata con l' identificazione di una sostanza specifica nell'ambiente quale fattore di rischio.L'articolo è pubblicato sulla prestigiosa rivistsa "A.S.N. Neuro", organo ufficiale della società Americana di neurochimica. Inoltre le aggiungiamo per conoscenza un altro nostro lavoro, appena pubblicato su Brain & Development, relativo alla presenza di due nuovi marker di stress ossidativo nell'autismo classico. Cordiali saluti, Joussef HAYEK e Claudio DE FELICE -- Claudio De Felice Azienda Ospedaliera Universitaria Senese Terapia Intensiva Neonatale Policlinico S. M. Le Scotte Viale M. Bracci, 16 53100 Siena Tel. 0577 586542/586550 (Segr.) Cell. 347 3309885 E-mail (1): geniente(a)gmail.com E-mail (2): claudiodefelix(a)hotmail.it Claudio De Felice, MD Neonatal Intensive Care Unit S. M. Le Scotte General Hospital Viale M. Bracci, 16 53100 Siena - Italy Tel. +39 0577 586542/586550 (Secretary) Mobile +39 347 3309885

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A higher mutational burden in females supports a 'female protective model' in neurodevelopmental disorders
by daniela marianicerati 28 Oct '14

28 Oct '14

Il 23 luglio 2009 l’Ufficio Stampa del Campus Biomedico di Roma aveva emanato il seguente comunicato stampa NEUROSCIENZE, RICERCA UCBM: PREDISPOSIZIONE GENETICA E FATTORI ORMONALI ALLA BASE DELLE DIFFERENZE NELL’INSORGENZA DELL’AUTISMO E DELLA SCHIZOFRENIA TRA MASCHI E FEMMINE È l’interazione tra predisposizione genetica e alcuni fattori ormonali la risposta al perché l’autismo si manifesta con frequenza quattro volte maggiore nei maschi e all’insorgenza più tardiva della schizofrenia nelle donne, che a differenza degli uomini tendono a mostrare un secondo picco di incidenza in coincidenza con la menopausa. Lo dicono i risultati di una ricerca pubblicata sulle pagine online del periodico scientifico Neurobiology of Disease e che verrà inserita nel numero cartaceo di ottobre della rivista. Lo studio, realizzato dai ricercatori del Laboratorio di Neuroscienze dello Sviluppo dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, diretto dal Prof. Flavio Keller, in collaborazione con l’EBRI-Fondazione Santa Lucia di Roma, il Dipartimento di Farmacologia ed Endocrinologia dell’Università di Milano, il Centro di Neuroscienze dell’Università di Torino e l’Istituto Cajal di Madrid, ha dimostrato che occorre fare attenzione alla differente esposizione del sistema nervoso centrale ad alcuni ormoni sessuali nei periodi fetale e perinatale, durante i quali si sviluppano i circuiti nervosi. In particolare, operando in laboratorio su modello animale, si è studiata una mutazione genetica che interferisce con la funzione della relina, una proteina che coordina lo sviluppo e la plasticità dei circuiti nervosi e che è implicata sia nella schizofrenia che nell’autismo. I test hanno mostrato che la mutazione del gene della relina produce la perdita di cellule nervose del cervelletto solo per il genere maschile, che è anche l’unico ad aver evidenziato un alterato profilo di neurosteroidi (ormoni estradiolo e testosterone). Gli scienziati hanno riscontrato che una singola applicazione di estradiolo, il principale ormone sessuale femminile, facendo aumentare la produzione di relina, blocca la perdita di cellule nervose nel cervelletto nei soggetti maschi portatori della mutazione. Questi esperimenti, oltre a fornire una potenziale base neurobiologica per le differenze tra uomo e donna nelle manifestazioni cliniche dell’autismo e della schizofrenia, suggeriscono anche nuove vie per un potenziale trattamento preventivo di tali disturbi. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19595767?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem… Uno studio pubblicato ieri su AJHG ha precisato in cosa consiste la predisposizione genetica. Nelle femmine affette c’è un eccesso di CNVs autosomiche deleterie (an excess of deleterious autosomal copy-number variants (CNVs) in females compared to males (odds ratio [OR] = 1.46, p = 8 × 10−10) in a cohort of 15,585 probands ascertained for NDs) e un eccesso di mutazioni (an excess of private deleterious single-nucleotide variants (SNVs) in female compared to male probands (OR = 1.34, p = 0.03).) These results strongly suggest that females have an increased etiological burden unlinked to rare deleterious variants on the X chromosome. Questi risultati suggeriscono che le femmine, per essere sintomatiche per autismo, devono avere un maggior numero di alterazioni genetiche, non legate a varianti rare deleterie sul cromosoma X. L’ipotesi di alterazioni del cromosoma X sembrava la più ovvia dopo l’evidenziazione della marcata prevalenza di maschi, ma nell’autismo non c’è nulla di ovvio. Tutto è complesso e tutto contraddice le ipotesi che sembrerebbero più ovvie. L’articolo originale è: Jacquemont S. ar al,A higher mutational burden in females supports a 'female protective model' in neurodevelopmental disorders, The American Journal of Human Genetics, 27 February 2014 doi:10.1016/j.ajhg.2014.02.001 http://www.cell.com/AJHG/abstract/S0002-9297%2814%2900059-7 Un resoconto in italiano dal titolo “Autismo. I maschi i più colpiti. Il meccanismo genetico potrebbe aprire nuove strategie diagnostiche” si trova al link http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=1…

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vaccini
by Convegni Autismo33 17 Jun '14

17 Jun '14

Segnaliamo un articolo del 2009 di Donata Vivanti che puo' tornare utile nel dibattito attuale riacceso dal caso di Trani http://www.superando.it/2009/12/23/lautismo-e-le-vaccinazioni/ la redazione -- Convegni Autismo33.it

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I: [1034] "Staminali per i bambini autistici". La rotta della disperazione Bari-Kiev
by nautilus4＠alice.it 30 Apr '14

30 Apr '14

Buongiorno a tuttiqualche anno fa sono entrato in contatto con il "giovane" dottor Antonucci , allora propagandava l'Istituto Pasteur e una non meglio precisata Università americana , era tutto per il DAN o altre cose non meglio specificate ...oggi si è buttato verso le staminali ...sarebbe interessante iniziare a capire come mai i 3 principali "guaritori" Italiani dell'Autismo vengano da BARI ! Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 30-apr-2014 10.44 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [1034] "Staminali per i bambini autistici". La rotta della disperazione Bari-Kiev Press-IN anno VI / n. 1034 La Stampa del 30-04-2014 "Staminali per i bambini autistici". La rotta della disperazione Bari-Kiev Uno psichiatra pugliese il nuovo Vannoni: le famiglie pagano 12 mila euro a viaggio. In teoria, l'indirizzo giusto sarebbe via Bari 29. Così dice il biglietto da visita. Ma il mondo del dottor Nicola Antonucci, «specialista in psichiatria», è nascosto dietro un portone condominiale al civico 27. Chissà perché. Dalla strada non si vede niente. All'interno, c'è una villetta in affitto di un color rosa antico, fra palme e pini marittimi. E sul cancello, la targhetta: «Biomedical Center, for autism research and treatment». Qui si viene a cercare una cura per l'autismo, quella che la medicina ufficiale non può offrire. E partendo da qui, si può organizzare un viaggio in Ucraina, per sottoporre un figlio malato a un trattamento a base di cellule staminali. Dodicimila mila euro a infusione, compresi i biglietti aerei, due notti in hotel e rimborso spese per il medico accompagnatore. Antonucci, appunto. Perché nel ramo non c'è solo Davide Vannoni, l'inventore del metodo Stamina, che la procura di Torino ritiene una truffa. Il mondo dei venditori di miracoli è affollatissimo. «Mi sono rivolto al dottor Antonucci dopo aver provato tutte le altre strade», dice Rocco Urcioli. È il padre di un bambino autistico che si chiama Bryan. Ed è, anche, di una sincerità disarmante: «Abbiamo tentato tutte le strade del mondo, per mio figlio. In questi anni ho speso non meno di 300 mila euro. Ho sentito Vannoni al telefono, ma a pelle non l'ho trovato simpatico. Mi sono rivolto al padre francescano Giovanni De Luca, che gestisce Villa Floria a Mignano di Montelungo. Abbiamo portato Bryan dal dottor Montinari, che cura l'autismo con l'omeopatia, ma il suo carattere spigoloso è entrato in rotta di collisione con quello di mia moglie. Alla fine, abbiamo conosciuto il dottor Antonucci... E non sono pentito del tentativo». Come è andata in Ucraina? «Lì c'è una specie di banca delle staminali. La prima infusione è stata molto utile, a mio parere. La seconda non ha prodotto alcun effetto». Ti racconta di questo viaggio verso Kiev, con la moglie Ivana, Bryan e il professor Antonucci: «La prima volta in una clinica molto fatiscente, quasi spaventosa. La seconda in un centro moderno e attrezzato. Preparano la flebo, non è possibile controllare il contenuto. Poi fanno alcune iniezioni al livello dell'addome. Un'operazione rapida, dura mezza mattinata. La prima volta Bryan ha iniziato a sudare tantissimo, mandava un cattivo odore. Si è scatenata una reazione chimica, che ha messo in moto dei processi cognitivi. Ne siamo convinti. La seconda iniezione, invece, nulla. Nessun cambiamento. Niente. Come se gli avessero dato da bere un bicchiere d'acqua...». Sul web, il nome del dottor Antonucci compare come referente italiano del progetto «EmCell». Ci sono rappresentanti in diverse parti del mondo: Cina, Emirati Arabi, Finlandia, Cipro, Corea. Basta chiedere. Ecco la lista delle malattie che ti promettono di curare con un'infusione: Aids, anemia, cancro, artrite reumatoide, disfunzione erettile, Alzheimer, Parkinson, Sla, colite ulcerosa, malattie del fegato, menopausa precoce. Ma i «top-6 trattamenti», i più richiesti, a quanto pare, sono: autismo, diabete, sclerosi multipla, distrofia muscolare, cuore e ringiovanimento. Dove finiscono le risposte ufficiali, incominciano loro. «È vero, ho accettato di mettere il mio nome e di essere il rappresentante italiano di EmCell - dice il dottor Antonucci - ma ci tengo a precisare una cosa importante: io non prescrivo trattamenti con le staminali, io accompagno i genitori che me lo chiedono». La sottigliezza viene specificata in video, via Skype, perché anche oggi Antonucci è in Ucraina. La sua segretaria, ci aveva informato: «La prima visita costa 180 euro. Il dottor Antonucci gira l'Italia. Si appoggia a diverse strutture. Alla Croce rossa di Settimo Torinese, al centro Prosperius di Firenze, certe volte visita in albergo. Venerdì sarà a Catania, la prossima settimana a Bergamo...». Oggi, intanto, ci parla da Kiev. Nell'inquadratura telefonica si intravede una stanza spoglia. Ha un paio di occhiali da vista con la montatura spessa. «Ho iniziato a interessarmi di autismo quando è nata mia figlia - dice - anche lei è affetta da questa malattia. Sono entrato in contatto con il dottor Jeff Bradstreet di At lanta. È stato lui il primo a parlarmi della possibilità di ricorrere alle staminali. Cellule anti infiammatorie passepartout, così vengono chiamate. Ecco perché vengono utilizzate in tanti trattamenti diversi». Gli chiediamo: quanti bambini italiani ha portato a Kiev? «In tutto sei», risponde. Quanto guadagna per questo tipo di lavoro? «Nulla - giura Antonucci - chiedo solo un rimborso spese». Non ha paura di finire nella categoria degli stregoni-ciarlatani? «In Ucraina il trattamento è legale. Ma so di muovermi in una zona grigia, anche se non spingo i pazienti. Ripeto: accompagno chi vuole andare, faccio da tramite. Sono infusioni di cellule staminali fetali. Non credo siano miracolose, ma penso che la teoria di fondo sia molto valida. Supportano il sistema immunitario. Direi che il cinquanta per cento dei bambini ha avuto benefici significativi». Anche qui, non ci sono riscontri scientifici. Non si conosce il contenuto delle infusioni. Si pagano molti soldi, fuori da qualsiasi controllo. Anche qui, si incrociano tantissimi genitori lasciati soli con il loro dramma. Forse è proprio questa la materia prima di cui si nutrono queste «storie staminali»: la solitudine. Una televisione tedesca ha girato un documentario a Kiev intitolato «I bambini cavie». Anche la Bbc ha dedicato un reportage a questi viaggi. Si chiama «Last Hope Clinic», la clinica dell'ultima speranza. @NiccoloZancan Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società - Ricerca scientifica Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=36982 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------- ------

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Autismo: in quali direzioni va la ricerca?
by daniela marianicerati 27 Apr '14

27 Apr '14

La ricerca scientifica da un lato cerca di identificare fattori di rischio modificabili, dall’altro cerca di identificare dei target per una terapia sintomatica dei soggetti affetti. Il primo filone di ricerca ha uno scopo preventivo: diminuire l’incidenza di nuovi casi. Il secondo filone ha uno scopo terapeutico: lenire i sintomi di chi è già affetto. Probabilmente l’identificazione di eventuali cause o fattori di rischio non avrà conseguenze terapeutiche, ma solo preventive. Questo in quanto si presume che i fattori causali agiscano sul neuro sviluppo in modo irreversibile in epoca pre o perinatale. E’ chiara l’importanza di tale ricerca per arrestare un fenomeno gravissimo, le cui dimensioni sono molto grandi, indipendentemente dal fatto che siano diventate tali o che lo fossero anche prima. E’ anche importante però non creare allarmismi sulla base di dati incerti o non supportati dall’evidenza. Tra i fattori di rischio incriminati c’è stato l’impiego di ossitocina esogena sintetica nel parto. La cosa ha una grande rilevanza in quanto, se fosse supportata da una buona evidenza, le linee guida per l’uso dell’ossitocina dovrebbero essere radicalmente cambiate. Per questo l’ American College of Obstetricians and Gynecologists ha affrontato il tema facendo una rassegna della letteratura esistente che ha pubblicato nell’articolo Labor induction or augmentation and autism. Committee Opinion No. 597. AmericanCollege of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2014;123:1140–2. http://www.acog.org/Resources_And_Publications/Committee_Opinions/Committee… Il Comitato di esperti conclude Current evidence does not identify a causal relationship between labor induction or augmentation in general, or oxytocin labor induction specifically, and autism or ASD. Recognizing the limitations of available study design, conflicting data, and the potential consequences of limiting labor induction and augmentation, the Committee on Obstetric Practice recommends against a change in current guidance regarding counseling and indications for and methods of labor induction and augmentation (22).

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Fwd: Vaccini
by ANGSA LA SPEZIA 25 Apr '14

25 Apr '14

Salve a tutti segnalo l'articolo di Donata Vivanti http://www.superando.it/2014/04/08/autismo-e-vaccinazioni-ritorniamo-sulla-… Alberto Angsa La Spezia Via Anita Garibaldi 12 19126 La Spezia CF *91073840117* I. REG. SN-SP-011-2010 Cell. 349 3564409 sito web www.angsalaspezia.it FB angsa la spezia You tube angsa la spezia Il presente messaggio (inclusi gli allegati) contiene informazioni riservate esclusivamente al destinatario/ai destinatari indicati nel messaggio, ed è protetto dalla legge. La diffusione, distribuzione e/o la copia del contenuto del presente messaggio da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario sono severamente vietate, sia ai sensi dell'art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se non siete il destinatario del presente messaggio, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione inviando un messaggio di ritorno all'indirizzo e-mail del mittente. This message (including any attachments) contains confidential information intended only for the recipient (s) named above, and is protected by law. Any disclosure, distribution and/or copying of this message by any subject different from the named recipient (s) is strictly prohibited by law. If you are not intended recipient, delete this message and inform us immediately about the deletion by sending a message to the e-mail address of the sender.

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fondazione marino
by g marino 21 Apr '14

21 Apr '14

Scuate se non è una notizia di carattere scientifico. La Fondazione Marino, struttura residenziale di 10 posti letto, sita in provincia di Reggio Calabria ha progettato la realizzazione di una mensa sociale dove troveranno occupazione 4 dei nostri ragazzi che saranno impegnati a servire ai tavoli ed in operazioni di pulizia e preparazione del cibo mentre altre 2 ragazzi, a rotazione, saranno impegnati per la raccolta dei prodotti alimentari. Funzionerà tuti i giorni solo per il pranzo e potrà servire fino ad un massimo di 40 pasti al giorno. Lo scopo principale è quello di dare un significato ad un periodo di apprendimento attraverso una vera occupazione lavorativa che purtoppo da noi , ma non solo, non registra posti di lavoro dedicati nonostante le leggi che lo impongono. Se fuori non si trova un lavoro , con questa iniziativa lo creiamo noi. L'effetto collaterale è addirittura più signifiactivo dello scopo e cioè è quello di offrire un pasto caldo alle persone che hanno bisogno. Con la raccolta dei prodotti alimentari dalle aziende di produzione, di distribuzione , nonchè direttamente dalle aziende agricole, si contribuisce a costruire una rete sociale solidale che è il primo embrione di una vera società civile. Il budget è di circa € 20.000 oltre ad un costo di gestione stimato in prima approssimazione di € 2000 mensili considerando nullo il costo dei prodotti che saranno offerti. Un appello alle amministrazioni locali ed alla cittadinenza a contribuire alla realizzazione dell'opera ed al suo sostentamento. Con il Vostro aiuto apriremo la mensa prima della prossima estate. giovanni marino

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Re: [autismo-biologia] etica della ricerca
by ANGSA - RAVENNA 19 Apr '14

19 Apr '14

Gentili, credo che Mazzoni tocchi interessanti punti sui quali sono sostanzialmente in accordo. Mi scuso con gli Addetti ai lavori se oso sconfinare in un campo non di mia competenza, ma ricordo a Mazzoni che siamo di fronte ad uno spettro, con una enorme eterogeneità di rappresentazioni del disturbo, iniziando dal QI , alla capacità di verbalizzazione o meno, fino all'epilessia. Modestamente penso che fino a quando non si definiranno vari sottogruppi all'intermno dello spettro, la cosa sarà molto complicata. Credo quindi che il bersaglio , anzi i bersagli siano così difficili da inviduare da essere questa una delle cause che ha impedito il tutto. Si deve cercare un ago nel pagliaio o si setaccia sperando che qualcosa resti nel retino? Ricordo ancora la ricerca dei peptidi urinari, a cui aderimmo, purtroppo senza esito. Ora da dove potremmo iniziare?solo dopo un ipotetico inizio numeri verdi, piantine da rivendere, spot televisivi, potranno e dovranno coinvolgerci. La sfida è aperta. Grazie, un sentito augurio di buona Pasqua. Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: mazzoni.armando(a)libero.it To: 'Autismo Biologia' Sent: Friday, April 18, 2014 10:22 PM Subject: R: [autismo-biologia] etica della ricerca La puntualizzazione è giusta ma non mi sembra giustamente indirizzata alle considerazioni di partenza. Abbiamo bisogno di promuovere la ricerca? Si Abbiamo bisogno di nuove fonti di finanziamento? Si Abbiamo bisogno di uno stile comunicativo più efficace? Si. Quest’ultimo non per influenzare i ricercatori su quale direzione debba prendere la ricerca stessa, né per diffondere e pubblicizzare e diffondere dati in momenti impropri, ma per rendere visibile all’opinione pubblica (ma anche ai diretti interessati) le informazioni per loro rilevanti: la dimensione del fenomeno a cui corrisponde una risposta medica purtroppo ancora nulla e il conseguente estremo bisogno di investire in ricerca per trovarla. Abbiamo visto l’opinione pubblica particolarmente sensibilizzata all’Aids (per esempio) che forse ha avuto sempre numeri minori rispetto all’Autismo (chiedo scusa se per chiarire un concetto metto a confronto due cose così eterogenee). In questo senso una comunicazione più efficace per l’Autismo può essere attuata verso l’opinione pubblica, che in forme diverse è il finanziatore della ricerca. Nell’opinione pubblica rientrano anche i genitori, che spesso, presi da iniziative che credono risolutive (scientifiche e non), non partecipano e proprio loro non sembrano gruppo di interesse sul tema (mi riferisco alla totalità dei genitori). Senza soldi il problema di tenere dei dati protetti neanche si porrà. Vedo con molta simpatia le iniziative nelle piazze di mele, arance, piantine, colombe, etc per finanziare ricerche su varie malattie…magari è il momento del Bonsai per l’Autismo (ma sono cronicamente disinformato, magari un’iniziativa del genere è già stata fatta). Cordialità AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Francesco Barale Inviato: venerdì 18 aprile 2014 20:34 A: Autismo Biologia; daniela marianicerati Oggetto: Re: [autismo-biologia] etica della ricerca Perfetto Francesco Barale Il giorno 18/apr/2014 19:48, "daniela marianicerati" <marianicerati(a)yahoo.it> ha scritto: Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Claudia Celenza Ricercatori e famigliari hanno gli stessi obiettivi: trovare le cause dell’autismo, i meccanismi patogenetici e i target su cui agire per curare o, almeno, per lenire i gravi e molteplici sintomi. Bisogna però che, perché l’alleanza sia proficua, gli uni rispettino le esigenze degli altri. Una delle esigenze dei ricercatori è la riservatezza nei confronti delle loro ricerche, quando sono in itinere e non sono ancora pubblicate. Solo dopo che uno studio è stato pubblicato, è corretta e bene accetta la pubblicizzazione dello studio. Uno dei rischi della mancanza di riservatezza è l’appropriazione di ipotesi e di dati da parte di altri gruppi che poi magari giungono a pubblicare i dati prima del gruppo originale che ha fatto ipotesi e faticose ricerche per testare le proprie ipotesi. Inoltre, gli studi più seri sono inviati per la pubblicazione a riviste internazionali con un comitato di redazione costituito da altri scienziati esperti, che spesso svolgono il loro compito in maniera gratuita ("peer-review"). Ebbene, questi revisori hanno il compito di valutare se lo studio risponde a tutti i criteri che caratterizzano una pubblicazione scientifica e fanno "gli avvocati del diavolo" cercando di individuare eventuali falle, errori o cattive interpretazioni di dati di per sé corretti. Molto spesso, suggeriscono di svolgere ulteriori approfondimenti sperimentali o di riscrivere una parte della discussione Quindi, gli scienziati più seri attenderanno il giudizio definitivo dei loro "pari" prima di divulgare dei dati che potrebbero rivelarsi non definitivi. Per questo non si deve chiedere a un’associazione di famigliari che promuove in vario modo la ricerca di parlare della stessa prima della pubblicazione dei dati. Quando poi c’è in corso una sperimentazione di terapie, non conviene fare della pubblicità. Si rischia di dare delle aspettative che poi possono venire disattese. I non addetti ai lavori fanno molta fatica a distinguere una sperimentazione da una terapia di provata efficacia. E ogni sperimentazione in quanto tale puo’ dare risultati negativi. Alla prossima e auguri Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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