March 2018 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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sfidautismo 2018
by daniela＠autismo33.it 04 Apr '18

04 Apr '18

La Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA) sulla base della graduatoria stabilita dai propri Comitati Scientifici rispetto ai 277 progetti ricevuti in occasione del bando FIA 2017, ha individuato i 10 progetti a favore dei quali verrà effettuata la Campagna raccolta fondi #sfidAutismo18 ai fini dell’erogazione di contributi a fondo perduto. Tali 10 progetti, per il finanziamento dei quali non sono stati raccolti fondi sufficienti nel 2017, sono relativi alle aree Ricerca Scientifica (Ricerca di base e applicata per diagnosi, trattamento e sostegno della popolazione con autismo in età evolutiva ed adulta) e Scuola (Inclusione scolastica e metodologie didattiche per persone con disabilità ed autismo) e hanno un budget annuo compreso tra i trentamila e i centomila Euro, per un massimo di tre anni. http://www.fondazione-autismo.it/progetti-oggetto-del-finanziamento-fia-201… La raccolta fondi mediante il numero solidale, non ancora stabilito, verrá fatta dal 2 di aprile all’8 di aprile. Dall’esame dei 277 progetti presentati nel 2017 si puo' vedere quante potenzialitá di ricerca sia di base che applicata ci sia nelle nostre Universitá e nei nostri centri di ricerca. Molti progetti meriterebbero cospicui finanziamenti, ma, essendo tali finanziamenti limitati, é stato necessario fare una scala di prioritá Intanto prepariamo l’atmosfera spargendo la voce che dal 2 all’8 aprile sará possibile dare un piccolo contributo dal proprio cellulare, sperando che la somma dei piccoli contributi porti a cifre significative e che si possano finanziare non solo i 10 progetti elencati nel sito, ma anche tanti altri progetti eccellenti presentati lo scorso anno Daniela Mariani Cerati

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Buona Pasqua
by marialba.corona＠gmail.com 02 Apr '18

02 Apr '18

💙💙💙 Con l'augurio che in questi giorni di festa, rinascita e sorprese profumate di cioccolato, possano trovare spazio la consapevolezza di tanti, l'accoglienza di tutti e il rispetto dell'unicita' di ciascuno. 💙💙💙 Marialba Corona Angsa Bologna Inviato da iPhone

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Auguri
by Antonella Pignatari 31 Mar '18

31 Mar '18

Gentili Componenti della Lista, Vorrei augurare a tutti dal profondo del cuore i miei più sinceri auguri per una Santa Pasqua da vivere nella pace. Antonella Pignatari

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i LIONS per l'autismo
by Carlo Hanau 31 Mar '18

31 Mar '18

Sul sito dei Lions è presente un mio richiamo alla giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo: https://www.lions.it/2018/03/31/giornata-mondiale-autismo/ Ricordiamo a tutti i Lions Club del territorio il tema dell'anno, che riguarda non solo i vaccini ma anche l'autismo. Cordiali auguri Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Si presenta a Pisa un nuovo centro specializzato sull’autismo
by Sonia Zen 29 Mar '18

29 Mar '18

Il 23 marzo è stato presentato dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), il CETRA (CEntro specializzato sul TRattamento precoce dell’Autismo), nuova struttura specializzata, che intende rispondere, con modelli innovativi di cura, ai bisogni delle famiglie di bambini con autismo. Si tratterà di un’esperienza inedita, voluta per catalizzare attorno a sé una rete di servizi ben integrati, affidabili e continuativi, andando oltre i confini stessi della Toscana. Ci auguriamo che questi Centri specializzati per il Trattamento intensivo e precoce per l'autismo possano proliferare in tutte le Regioni d'Italia con adeguati raccordi per una continuità assistenziale per tutto l'arco della vita delle persone con autismo. I segnali costanti delle Associazioni hanno aiutato lo sviluppo di una cultura sull'autismo di carattere scientifico. Auspichiamo che i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per l'autismo trovino la loro applicazione in tutta Italia per dare un po' si serenità e speranza alle nostre famiglie. Buona Pasqua a tutti i componenti di questa animata lista Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Si presenta a Pisa un nuovo centro specializzato sull’autismo <http://www.superando.it/2018/03/22/si-presenta-a-pisa-un-nuovo-centro-speci…> Si presenta a Pisa un nuovo centro specializzato sull’autismo Verrà presentato domani, 23 marzo, dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), il CETRA (CEntro spe... <http://www.superando.it/2018/03/22/si-presenta-a-pisa-un-nuovo-centro-speci…> -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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PORTE APERTE A CASA "SEBASTIANO"
by Fondazione Trent ina per l'Autism o 28 Mar '18

28 Mar '18

<http://fondazionetrentinaautismo.musvc1.net/e/r?q=Ry%3d0wRz_JT1Z_Ud_PauS_Zp…>Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui PORTE APERTE A CASA "SEBASTIANO" 2 APRILE ORE 9:30 - 17:30 VIENI A TROVARCI!! In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo siete tutti cordialmente invitati a conoscere di persona il centro per Disturbi dello Spettro Autistico che tutta l'Italia ci invidia! LEGGI TUTTO Basket Blue Day 2018 Sabato 31 marzo Aquila Basket Trento celebra il "Blue Day" con Fondazione Trentina per l'Autismo Onlus.SCOPRI DOVE Cena di Gala 2018 Sabato 5 maggio il gran galà di Fondazione Trentina per l'Autismo: i migliori chef trentini e artisti di fama internazionale riuniti a scopo benefico, per la gioia del cuore e del palato.COME PARTECIPARE <http://fondazionetrentinaautismo.musvc1.net/e/r?q=Qy%3d00Qz_JgzZ_Uq_Oauf_Yp…>Gestisci la tua iscrizione | <http://fondazionetrentinaautismo.musvc1.net/e/r?q=Qx%3dBuQy_LRzY_Wb_OZwQ_Yo…>Cancella iscrizione E-mail informativa su attività ed eventi della Fondazione Trentina per l'Autismo Onlus Fondazione Trentina per l'Autismo, via A. Degasperi n.51, Mezzolombardo, 38017 IT Trento Fondazione Trentina per l'Autismo www.fondazionetrentinaautismo.it Messaggio inviato con MailUp®

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on line Obiettivo autismo pubblicazione Angsa
by Sonia Zen 27 Mar '18

27 Mar '18

Gentili componenti della lista, sono lieta di comunicare che p er la Settimana mondiale dell'autismo ogni anno Angsa aggiorna e pubblica un pieghevole con le informazioni di base sull'autismo. Un utile strumento divulgativo rivolto a tutti. Pubblicato nel Sito Angsa ecco il link http://angsa.it/2018/03/23/obiettivo-autismo-2018/ Cordialità Sonia Zen Presidente Angsa Veneto -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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adulti con autismo: convegno a Novara
by daniela＠autismo33.it 20 Mar '18

20 Mar '18

Nei giorni scorsi si é tenuto a Novara un convegno di tre giorni interamente dedicato agli adulti con autismo. Ecco un resoconto dettagliato di Pasqualina Pace http://www.pernoiautistici.com/2018/03/a-novara-il-convegno-angsa-sul-manua…

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