December 2020 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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autismo e epilessia
by daniela 20 Mar '21

20 Mar '21

Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” Questa la terapia Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt. Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico. Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo. Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions” Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi. Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-20… Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo. Scrivono Orrin Devinsky e colleghi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin” Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing” Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici. Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti? In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati

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Video Youtube Conferenza “Terapie Digitali, una opzione terapeutica per le persone con disturbi dello spettro autistico?” - 19.12.2020
by Giuseppe Recchia daVinciDTx 16 Jan '21

16 Jan '21

Desidero informare che sono da oggi disponibili tutti i video-interventi tenuti lo scorso 19 dicembre alla Conferenza “Terapie Digitali, una opzione terapeutica per le persone con disturbi dello spettro autistico?”, organizzata da Fondazione Smith Kline e ANGSA in collaborazione con daVinci Digital Therapeutics. Il link alla video-Conferenza è https://youtube.com/playlist?list=PLZQ1y6mMVirc1blf4YsiGnKENLO7S-4N6 Alla destra del video vi è l’elenco di tutti i video-interventi. E’ possibile commentare i contenuti degli interventi o porre domande, la pubblicazione dei quali è soggetti alla approvazione del moderatore. Cordialmente Giuseppe Recchia Giuseppe Recchia Co-Founder and CEO daVinci Digital Therapeutics Via Giovanni Durando, 38/A 20158 Milano MI giuseppe.recchia(a)davincidtx.com <mailto:[email protected]> Mobile +39 349 8209047 @GGRecchia https://www.linkedin.com/in/giuseppe-recchia-3075752/ daVinci Digital Therapeutics srl https://davincidtx.com/ @daVinciDTx https://www.linkedin.com/company/davinci-digital-therapeutics Giuseppe Recchia Vice President Fondazione Smith Kline Via Alessandro Fleming 2 271235 Verona giuseppe.g.recchia(a)fsk.it <mailto:[email protected]> Mobile +39 349 8209047 @GGRecchia https://www.linkedin.com/in/giuseppe-recchia-3075752/ Fondazione Smith Kline @fsk_it www.fsk.it <http://www.fsk.it/> www.tendenzenuove.it <http://www.tendenzenuove.it/>

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Metodo Tomatis
by giovanni ruggieri 15 Jan '21

15 Jan '21

Buongiorno,sono la mamma di un giovane ragazzo autistico di 19 anni.Non ho competenze che mi consentano una autonoma valutazione.Chiedo a voi.Che evidenze scientifiche ci sono sulla applicazione del metodo Tomatis nell'autismo?Benefici?Se si quali?Vi chiedo cortesemente una risposta

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Legge di bilancio 2021 e disabilità
by daniela 31 Dec '20

31 Dec '20

Carlo Giacobini , nel numero odierno di Handylex, che speriamo non sia l’ultimo, ha dato un resoconto dei punti della legge di bilancio 2021 che riguardano la disabilità e l’autismo. Dal lungo articolo copio qualche stralcio Legge di bilancio 2021 e disabilità Handylex del 31/12/2020 Il testo della legge di bilancio per il 2021 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2021 e bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023) è stato dunque approvato in via definitiva dal Senato e ora attende la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale. A causa del contesto generale e delle risorse da distribuire e da assegnare, la legge di bilancio reca numerosi elementi significativi in ambito sociale e, in varia misura, per le persone con disabilità. Ne esponiamo i contenuti raggruppando il più possibile i temi per ambiti di interesse. Sommario dei contenuti - Inclusione scolastica, sostegno e sussidi; - Proroghe, conferme e incrementi di spesa; - Contributo per le madri di disabili disoccupate o monoreddito; - Lavoratori fragili, tutele e smartworking; - Superbonus 110% su barriere architettoniche; - Fondo per i caregiver familiari; - Fondo per l’Alzheimer e le demenze; - Fondo per l’autismo; - Fondo contro le discriminazioni e la violenza di genere; - Potenziamento del sistema dei servizi sociali territoriali; - Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità e Osservatorio; - Parcheggi gratuiti per persone con disabilità e donne in gravidanza; - Misure per il sostegno alla partecipazione politica; - Fondazione Libri italiani accessibili (LIA); - Contributo alla FISH (e altri). Fondo per l’autismo Dobbiamo fare un passo indietro per spiegare al meglio quale sia la novità in legge di bilancio (art. 1, commi 454-456). La legge n. 134/2015 ha previsto interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. La legge di bilancio per il 2016 (legge n. 208/2015) ha conseguentemente disposto (commi 401/402) l’istituzione, presso il Ministero della salute, di un Fondo con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui a decorrere dal 2016, poi aumentata a 10 milioni per ciascuno degli anni 2019 e 2020, e da ultimo (c.d. Decreto Agosto, legge 126/2020) il Fondo è stato incrementato di ulteriori 10 milioni di euro per il 2020. Ora, la legge di bilancio prevede un nuovo incremento di 50 milioni per il 2021. Ma non è tutto: la stessa norma prevede di innovare con decreto anche i criteri e le modalità per l’uso del Fondo autismo, e già in norma indica quali saranno le percentuali vincolate per i diversi settori di intervento: a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative; b) una quota pari al 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del SSN; c) una quota pari al 60% all’incremento del personale del SSN preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità. Anche per questo Fondo non sono previsti sostegni o contributi diretti per le famiglie.

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Messaggio per un nuovo 2021 di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro
by benedetta demartis 31 Dec '20

31 Dec '20

Vorrei agganciarmi alla lettera del presidente Fish per ricordare a tutti che come spesso accade le cose non sono mai come a volte vengono rappresentate. Fish non ha dipendenti da licenziare perché questi sono i dipendenti di E-net società consortile. Tutti i servizi che fanno capo a E-net saranno trasferiti a Fish che ne apprezza il valore e l'importanza per i nostri soci. Angsa e tutte le associazioni federate a Fish hanno dato mandato alla giunta Fish di procedere in questa azione. Colgo l'occasione per augurare a tutti un felice anno nuovo. Benedetta Demartis ---------- Forwarded message --------- From: Presidenza Fish <presidenza(a)fishonlus.it> Date: Gio 31 Dic 2020, 11:33 Subject: Messaggio per un nuovo 2021 di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro *Messaggio per un nuovo 2021 * *di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro * L’arrivo dell’*anno nuovo* è un momento molto importante per tutti noi in quanto è perfetto sia per fare un resoconto di ciò che abbiamo vissuto negli ultimi 365 giorni, sia per darci nuovi obiettivi e continuare a crescere, tutti insieme. E’ stato un anno difficile caratterizzato da tanti eventi negativi da cui speriamo di poterci presto liberare, nonostante ciò abbiamo raggiunto alcuni importanti obiettivi che hanno impattato sulla vita vissuta dei nostri cittadini e delle nostre famiglie. La Federazione ha sempre avuto la capacità di guardare al futuro con ottimismo e volontà. Non potrebbe essere diversamente per chi ha fatto della ‘resilienza’ la propria ragion di vita, e con questo spirito Fish ha saputo raccogliersi, ritrovarsi e promuovere nelle forme consentite le “politiche” come occasione di speranza e di rinascita. Il 2021 dovrà essere l’anno del cambiamento, ricco di sfide, di sogni da realizzare, per questo Fish e l’intera rete associativa aderente guardano con fiducia e determinazione a nuovi orizzonti, con ottimismo e speranza. Vi è una bella squadra, compatta, unita, coesa e forte, per questo il cambiamento e le sfide non spaventano affatto. Negli ultimi anni è stato avviato un importante percorso di rinnovato cambiamento che ha portato a una crescente partecipazione attiva delle Associazioni aderenti e di molti cittadini che entrano, quotidianamente, in contatto con la Federazione. Un percorso questo ampiamente condiviso con i diversi organi deputati al governo della Federazione. La Fish ha innalzato il grado di autorevolezza nelle interlocuzioni con il Governo, Parlamento, forze di maggioranza e di opposizione, con le Regioni e gli Enti locali e sono cosi aumentate le aspettative nei confronti di una Federazione che dovrà pertanto sempre più essere in grado di porre al centro delle proprie attività, la vera inclusione delle persone con disabilità e dei loro familiari, affinchè vengano prodotti cambiamenti realmente impattanti sulla reale vita vissuta. Per questo tutti gli strumenti di studio, di divulgazione, di analisi e prodotti sin qui utilizzati: Handylex, Superando, Condicio, solo per citarne alcuni cosi come le attività di progettazione e di supporto tecnico alla Federazione, al movimento associativo e alle tante persone con disabilità, con il nuovo anno saranno, ancor di più, fondamentali per rilanciare le politiche inclusive per le persone con disabilità e verranno quindi non solo consolidati, ma ampliati e potenziati affinchè possano generare loro stessi strumenti nuovi, alcuni già in via di definizione, in linea con le previsioni della Riforma del Terzo Settore e in grado di affiancare e sostenere il complesso e articolato mondo che la FISH rappresenta e non solo. La Federazione saprà fare certamente tesoro di quanto sino ad ora realizzato affinchè possa, con rinnovata genuinità, far germogliare nuovamente al proprio interno competenze e strategiche professionalità per metterle a disposizione, cosi come sino ad ora è stato fatto, di tutte le Associazioni e tutelare le persone con disabilità e le loro famiglie. Il cambiamento spaventa sempre perché è carico di incertezza, dell'impossibilità di prevedere risultati e conseguenze. Potrebbe portare a un miglioramento o forse no. La questione è che ci sono momenti in cui rischiare è essenziale, se non addirittura vitale, soprattutto quando per anni si è voluto credere di essere certi di camminare su un sentiero sicuro e non cedevole, non vedendo, o facendo finta di non vedere, il pericolo che si presentava o non ascoltando le sollecitazioni che arrivavano sempre più, in maniera forte e pregnante, dal mondo che si rappresenta. Non rischiare vuol dire avere basse aspirazioni, vuol dire accontentarsi, non usare tutte le potenzialità a disposizione. La paura di rischiare frena e rimpicciolisce i nostri obiettivi, restringe la nostra vita e pone dei limiti alle nostre risorse. La verità è che senza rischi, non si può progredire né migliorare. La Federazione, con la propria rete Associativa, vuole invece progredire e vuole migliorarsi per essere sempre più vicina ai cittadini e cittadine con disabilità e alle loro famiglie. Dobbiamo quindi, tutti insieme, guardare avanti con coraggio, dobbiamo abbattere ancora tanti stereotipi che rendono ogni cosa immodificabile e dobbiamo costruire e rilanciare la Federazione al centro delle politiche che interessano la vita di migliaia di persone con disabilità, delle loro famiglie e che possa con trasparenza mostrare ogni suo aspetto. Con la speranza che possiate quindi vedere oltre ciò che appare o che vuole essere opportunamente mostrato, ci auguriamo possiate e vogliate stringervi a noi in un abbraccio di vicinanza affinchè il percorso di rinnovamento e di crescita della Federazione possa continuare e restituire a tutti passione, bene comune e soprattutto una vita piena in cui vengano riconosciuti i propri diritti. Buon anno a tutte e tutti. La Giunta della FISH e le Associazioni aderenti *ABC* – Associazione Bambini Cerebrolesi, *ADV* – Associazione Disabili Visivi, *AICE* – Associazione Italiana Contro L’Epilessia, *AIPD* – Associazione Italiana Persone Down, *AISA* – Associazione Italiana Lotta alle Sindromi Atassiche, *AISM* – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, *AISTOM* – Associazione Italiana Stomizzati, *ANFFAS* – Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, *ANGSA* – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, *ANIEP* – Associazione Nazionale per la Promozione e la difesa dei diritti sociali e civili degli handicappati, *APICI* – Associazione Provinciali Invalidi civili e cittadini anziani, *Associazione X-Fragile, DPI* – Disabled People’s International ITALIA, *ENIL Italia Onlus* – European Network on Independent Living, *FAIP* – Federazione Associazioni Italiane Paraplegici, *FIADDA* – Famiglie Italiane Associate Difesa Diritti Audiolesi, *FINCO-PP – Federazione Italiana Incontinenti e disfunzioni del Pavimento Pelvico, FNACT* - Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, *Lega del Filo d’Oro, Parent Project, Parkinson Italia, Retina Italia, UILDM* – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, *UNITALSI *– Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali, *FISH Calabria, FISH Emilia-Romagna, FISH Lazio, FISH Lombardia – Ledha, FISH Piemonte, FISH Sardegna, FISH Veneto, FISH Campania – Federhand, FISH Puglia, FISH Toscana, FISH Basilicata, FISH Umbria, Fish Valle d’Aosta – Co.Di.VdA, FISH Liguria, FISH Friuli Venezia Giulia* <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_cam…> Mail priva di virus. www.avg.com <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_cam…> <#m_-6824005622191287690_DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2>

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Fw:Re: MENTE AUTISM www.menteautism.it
by g.fabbi＠promosalute.it 31 Dec '20

31 Dec '20

Buonasera, in merito alla richiesta sulla fonte Vi specifico che questo commento è uno stralcio di un simposio tenutosi nel 2018 durante un congresso dell’ Applied Neuroscience Society of Australasia - About ANSA tra vari esperti di neurofeedback tra cui il presidente di ISNR. Cordiali saluti. Da: "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A: "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc: Data: Mon, 28 Dec 2020 21:16:39 +0100 Oggetto: Re: [autismo-biologia] MENTE AUTISM www.menteautism.it Buonasera,Le chiedo cortesemente la fonte del commento/analisi indipendente. Grazie Cordiali saluti Inviato da iPhone Il giorno 28 dic 2020, alle ore 20:34, g.fabbi(a)promosalute.it ha scritto: Buonasera a tutti, in merito al metodo di neurostimolazione con la fascia "Mente Autism" ci tengo a sottolineare che quanto di seguito riportato è un commento/analisi indipendente tratto da una valutazione delle evidenze sperimentali. "L'efficacia di Mente è stata oggetto di indagine in uno studio randomizzato, in doppio cieco e controllato verso placebo (Carrick et al., 2018) che ha coinvolto partecipanti con diagnosi di ASD, caratterizzati da specifico profilo elettrofisiologico (EEG). Lo studio clinico ha mostrato che il dispositivo medico Mente è efficace nel normalizzare il pattern EEG dei bambini con ASD, determinando un significativo alleviamento dei sintomi autistici, nonché la promozione di comportamenti pro-sociali, una migliore comunicazione, rilassamento e miglioramenti nelle capacità cognitive. Come in ogni ricerca, sono presenti dei limiti in questo studio, peraltro accuratamente discussi nell’articolo di riferimento. Dal numero iniziale di partecipanti, 34 di essi hanno completato lo studio e, sebbene il tasso di completamento sia più basso rispetto alla previsione di partenza, i partecipanti che hanno abbandonato lo studio hanno riferito motivazioni di impossibilità a tornare per la valutazione post-trattamento (distanza e problematiche di riluttanza) e difficoltà tecnologiche. È importante sottolineare che nessun soggetto si è ritirato per problemi di tolleranza verso il dispositivo Mente, o il trattamento per sé, e non sono stati segnalati eventi avversi o reazioni indesiderate. D'altro canto, il design del dispositivo e la modalità di somministrazione della terapia sonora hanno permesso di effettuare un disegno sperimentale in doppio cieco controllato e randomizzato con utilizzo celato di dispositivi reali e fittizi, anche all'interno dell’equipe dei clinici. Questa opzione ha permesso di superare un problema noto tra gli studi di neurofeedback, nei quali spesso è difficile mantenere celata ai somministratori la natura del trattamento placebo, con conseguente difficoltà nel controllo di numerose variabili. Nello studio in oggetto, al contrario, i partecipanti sono stati, come da disegno standard, assegnati in modo casuale a un gruppo attivo, fornito con un dispositivo Mente, o un gruppo di controllo, fornito di un dispositivo identico in cui la terapia sonora era generata casualmente e non controllata dall'EEG dell'utente (dispositivo fittizio). Ciò ha permesso di convalidare il confronto tra i due gruppi in termini di misurazioni EEG oggettive e questionari validati clinicamente. Anche all'interno di un piccolo campione, i cambiamenti significativi riportati nel gruppo Attivo rispetto al gruppo di Controllo hanno raggiunto significatività statistica grazie all’utilizzo di un disegno sperimentale considerato gold-standard e da misure fisiologiche oggettive (EEG), così supportando gli effetti positivi del trattamento. Pertanto, il disegno sperimentale (doppio cieco con gruppo di controllo per placebo) ha permesso di stabilire con certezza che i cambiamenti positivi si sono verificati solamente nel gruppo attivo quindi, attribuibili solo all’utilizzo del trattamento Mente." Cordiali saluti Giancarlo Fabbi PromoSalute srls www.menteautism.it Da: "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A: "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc: Data: Thu, 17 Dec 2020 18:27:33 +0100 Oggetto: [autismo-biologia] Menteautism Il 2020-12-15 14:09 Enrico Toffolo ha scritto: > Buongiorno, > > prendo spunto da questa richiesta per chiedere eventuali feedback su > questo metodo di neurostimolazione https://www.menteautism.it/. > > So che ci sono in essere delle sperimentazioni. > > Ringrazio > > Enrico In passato questo strumento era stato provato anche in Italia, ma i risultati erano stati molto incerti e poco significativi In seguito, nel luglio 2018, è uscito l’articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6041407/ Leggendo l’articolo, mi è parso che i risultati siano solo marginali Questi devices sono molto difficili da fare funzionare bene senza l’appoggio di equipes in grado di valutare obiettivamente i risultati per capire se continuare o fare modifiche all’uso. Dell’articolo citato c’è il testo integrale in rete e, se qualcuno lo legge e corregge le mie impressioni, gliene sono grata. Come principio generale comunque una nuova proposta terapeutica dovrebbe essere sperimentata da almeno due gruppi tra loro indipendenti e non mi risulta che siano state fatte altre sperimentazioni Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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La strategia basata su ABA di Benevento non è uno spreco, ma un diritto a un intervento efficace
by Carlo Hanau 31 Dec '20

31 Dec '20

Carissimo, Carissima, una denuncia contro l'applicazione del "modello Benevento" alla Corte dei Conti, che pretendeva si trattasse di uno spreco, ha determinato la pronuncia dell'AGENAS* e della Magistratura contabile di senso esattamente opposto, riaffermando il diritto dei minori con autismo di avere un intervento basato su ABA fornito nella quantità di ore e di qualità degli operatori necessari (affermati nelle Linee di indirizzo, nei LEA e nella Linea guida 21) che fa testo anche per tutte le persone con autismo del nostro Paese. Segnalo questo articolo che riassume questa vicenda condotta da Claudia Nicchiniello, Presidente Angsa Campania. Cordiali saluti Carlo Hanau Cfr. questo link: http://www.ntr24.tv/2019/06/19/autismo-angsa-agenas-riconosc e-al-modello-benevento-la-piena-titolarita-legale/ -- * L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), istituita con decreto legislativo del 30 giugno 1993 n.266 e s.m., è “un'Agenzia dotata di personalità giuridica e sottoposta alla vigilanza del Ministero della Salute”. Si configura come organo tecnico-scientifico del SSN e svolge attività di ricerca e di supporto nei confronti del Ministro della Salute, delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano, ai sensi dell’art. 2, comma 357, legge 24 dicembre 2007 n. 244. Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Chiusura HandyLex
by Armando Mazzoni 30 Dec '20

30 Dec '20

Molto dispiacere e rammarico per questa notizia, che appare, senza conoscere i dettagli della vicenda, insensato http://www.handylex.org/news/2020/12/30/legge-di-bilancio-2021-e-disabilita… Inviato da iPhone

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webinar “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” , 5 gennaio ore 17,15
by CRISTINA PANISI 29 Dec '20

29 Dec '20

Gentili iscritti, su sollecitazione delle famiglie, piuttosto disorientate rispetto alle prossime fasi della pandemia, con *ANGSA Lombardia* proponiamo un webinar di confronto su COVID-19, dal titolo *“COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” * L'incontro è previsto per il *5 gennaio, alle ore 17,15.* *La locandina è reperibile a questo link **http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf <http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf>* *Programma* *17,15** -* *Apertura dei lavori * *Anna Bovi**, *presidente ANGSA Lombardia *Benedetta Demartis**, *presidente ANGSA *Roberto Speziale**, *presidente ANFFAS *17,30** -* *Le persone con autismo e le famiglie ai tempi della pandemia * *Luigi Croce**, *Università Cattolica Brescia - Centro Domino, Milano *17,45** -* *Bisogni di salute complessi delle persone nello spettro autistico* *Cristina Panisi**, *Fondazione Istituto Sacra Famiglia *18,00** -* *Lezioni dalla pandemia: quali scenari futuri?* *Ernesto Burgio*, ECERI European Cancer and Environment Research Institute, Bruxelles *19,00 -** Esperienze e proposte* Con noi sarà Ernesto Burgio, che molti di voi hanno già conosciuto in occasione degli incontri dedicati al neurosviluppo e per la stesura del documento con il quale abbiamo richiesto strategie di sorveglianza attiva per tutelare gli ospiti delle RSD https://www.avvenire.it/attualita/pagine/sorveglianza-attiva-per-disabili http://www.anffas.net/dld/files/APPELLO%20CONGIUNTO%20%20ATTIVAZIONE%20DI%2… In occasione dell'incontro del 5 gennaio, in ragione delle sue competenze nel campo della gestione dei virus pandemici, abbiamo chiesto ad Ernesto Burgio di condividere alcuni dei risultati dei vivace *work in progress* internazionale in merito alle strategie per COVID-19. Nella seconda parte del webinar verrà lasciato spazio ad una rassegna di esperienze di centri e servizi dedicati alle persone con autismo (es strategie di sorveglianza, test adottati, attivazione di rete territoriale…), nell'ottica di poter condividere suggerimenti utili e chiedere un parere sulle strategie adottate. Sono previsti brevi interventi (5 minuti), con la possibilità di mostrare diapositive che sintetizzano la strategia. Certamente non c’è l’aspettativa di esaurire con un solo incontro un argomento tanto vasto. Dunque, se riterremo utile questa modalità di confronto, potremo programmare altre iniziative analoghe entro breve. *Sul piano operativo:* 1-Non occorre iscrizione: l'accesso è diretto attraverso questo link *Join Zoom Meeting* https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd= <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09 <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> *Meeting ID: *572 610 5403 *Passcode: *6YX8Jp 2-si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio del webinar. Non verrà consentito l'accesso successivamente. 3-L'incontro verrà registrato e reso disponibile sul sito di *ANGSA Lombardia* entro breve. 4-Per chi desidera proporre un intervento per presentare le strategie adottate presso il proprio centro, si prega di scrivere a cris.panisi.science(a)gmail.com . Ugualmente, a quell’indirizzo potranno essere anticipate le domande per i relatori. Un caro saluto e auguri a voi tutti, Cristina Panisi

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