Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” Questa la terapia Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt. Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico. Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo. Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions” Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi. Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201... Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo. Scrivono Orrin Devinsky e colleghi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin” Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing” Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici. Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti? In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
sconcertante ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> Inviato: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] autismo e epilessia Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” Questa la terapia Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt. Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico. Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo. Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions” Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi. Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201... Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo. Scrivono Orrin Devinsky e colleghi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin” Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing” Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici. Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti? In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due “questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....” Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Carissimi, anche io ho stampato il protocollo farmacologico di questo paziente, per fare una diapositiva aggiuntiva sulla polifarmacoterapia per una lezione del corso di psicofarmacologia che tengo ai nostri specializzandi. Diciamo sempre che bisogna prescrivere i farmaci quando servono, ma ognuno deve essere molto mirato ad un sintomo, bisogna modificare un farmaco alla volta per sapere sempre qual è il farmaco che ha giovato oppure che ha dato un effetto collaterale, identificare la dose minima efficace oppure, in mancanza di risposta, arrivare alla dose massima tollerata per ogni farmaco senza mai lasciare in terapia farmaci di non comprovata efficacia nel singolo paziente che vanno eliminati, insomma tutte norme che, penso, nessuno di voi troverà "straordinarie", direi quasi norme di semplice buon senso. Tuttavia nel caso dei soggetti a basso funzionamento vengono spesso disattese sotto la pressione dell'emergenza. Il risultato è che si aggiungono farmaci a farmaci, anche perchè sempre sotto la pressione dei sintomi comportamentali farmaco-resistenti la famiglia si rivolge a diversi medici ed ognuno di noi prova un naturale timore nel togliere quanto prescritto dai predecessori, semmai tendendo ad aggiungere. Quello che io dico ai miei ragazzi è invece che bisogna fermarsi e fare un ragionamento clinico-fisiopatologico-farmacologico: decidere qual è il sintomo target che si vuole migliorare, decidere nella polifarmacoterapia presente qual è il singolo farmaco che ha la massima probabilità di giovare, prima ridurre ed eliminare tutti gli altri farmaci della stessa famiglia che non servono (ma danno effetti collaterali e interazioni indesiderate tra farmaci) e poi se necessario aumentare la dose di quel singolo farmaco rimanente, fino a giungere alla risposta o alla prova definitiva di inefficacia con successivo cambio di terapia (tante volte nelle polifarmacoterapie vengono prescritti molti farmaci ma se ci fate attenzione noterete che sono tutti sotto-dosati). Mi permetto di portare il discorso alla vostra attenzione perché non sapete quanto spesso i pazienti, adolescenti o adulti che siano, letteralmente rinascono quando si seguono queste semplici strategie. La loro irritabilità poi si scopre che in larga parte nasceva dalla fastidiosa sensazione di sedazione e rallentamento data da una terapia incongrua. E poi, quando le famiglie tornano da me e mi dicono che gli ho prescritto una "terapia miracolosa" in cuor mio mi dico "ma io non gli ho prescritto nulla, semmai gli ho tolto un sovraccarico di chimica inutile, lasciandogli solo quei due o tre principi attivi che gli servivano, presi però ad una dose efficace". Sinceramente non mi pare di aver fatto molto, invece per le famiglie e i pazienti è tanto. La cosa mi sempre molto piacere ed è quello che cerchiamo di insegnare alla prossima generazione di specialisti. Primum non nocere... Buona giornata a tutti, Antonio Persico ----- Messaggio originale ----- Da: "daniela" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Giovedì, 10 settembre 2020 21:23:37 Oggetto: [BULK:SUSPECT] Re: [autismo-biologia] R: autismo e epilessia Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due “questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....” Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Gent.mo Dott.Persico Belle e rare le sue parole: ogni medico che si rispetti dovrebbe essere fedele al principio del "primum non nocere", troppo spesso disatteso. Grazie! Il Ven 11 Set 2020, 19:44 Antonio Persico <[email protected]> ha scritto:
Carissimi, anche io ho stampato il protocollo farmacologico di questo paziente, per fare una diapositiva aggiuntiva sulla polifarmacoterapia per una lezione del corso di psicofarmacologia che tengo ai nostri specializzandi. Diciamo sempre che bisogna prescrivere i farmaci quando servono, ma ognuno deve essere molto mirato ad un sintomo, bisogna modificare un farmaco alla volta per sapere sempre qual è il farmaco che ha giovato oppure che ha dato un effetto collaterale, identificare la dose minima efficace oppure, in mancanza di risposta, arrivare alla dose massima tollerata per ogni farmaco senza mai lasciare in terapia farmaci di non comprovata efficacia nel singolo paziente che vanno eliminati, insomma tutte norme che, penso, nessuno di voi troverà "straordinarie", direi quasi norme di semplice buon senso. Tuttavia nel caso dei soggetti a basso funzionamento vengono spesso disattese sotto la pressione dell'emergenza. Il risultato è che si aggiungono farmaci a farmaci, anche perchè sempre sotto la pressione dei sintomi comportamentali farmaco-resistenti la famiglia si rivolge a diversi medici ed ognuno di noi prova un naturale timore nel togliere quanto prescritto dai predecessori, semmai tendendo ad aggiungere. Quello che io dico ai miei ragazzi è invece che bisogna fermarsi e fare un ragionamento clinico-fisiopatologico-farmacologico: decidere qual è il sintomo target che si vuole migliorare, decidere nella polifarmacoterapia presente qual è il singolo farmaco che ha la massima probabilità di giovare, prima ridurre ed eliminare tutti gli altri farmaci della stessa famiglia che non servono (ma danno effetti collaterali e interazioni indesiderate tra farmaci) e poi se necessario aumentare la dose di quel singolo farmaco rimanente, fino a giungere alla risposta o alla prova definitiva di inefficacia con successivo cambio di terapia (tante volte nelle polifarmacoterapie vengono prescritti molti farmaci ma se ci fate attenzione noterete che sono tutti sotto-dosati).
Mi permetto di portare il discorso alla vostra attenzione perché non sapete quanto spesso i pazienti, adolescenti o adulti che siano, letteralmente rinascono quando si seguono queste semplici strategie. La loro irritabilità poi si scopre che in larga parte nasceva dalla fastidiosa sensazione di sedazione e rallentamento data da una terapia incongrua. E poi, quando le famiglie tornano da me e mi dicono che gli ho prescritto una "terapia miracolosa" in cuor mio mi dico "ma io non gli ho prescritto nulla, semmai gli ho tolto un sovraccarico di chimica inutile, lasciandogli solo quei due o tre principi attivi che gli servivano, presi però ad una dose efficace". Sinceramente non mi pare di aver fatto molto, invece per le famiglie e i pazienti è tanto. La cosa mi sempre molto piacere ed è quello che cerchiamo di insegnare alla prossima generazione di specialisti. Primum non nocere...
Buona giornata a tutti,
Antonio Persico
----- Messaggio originale ----- Da: "daniela" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Giovedì, 10 settembre 2020 21:23:37 Oggetto: [BULK:SUSPECT] Re: [autismo-biologia] R: autismo e epilessia
Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
-------------------------
DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
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Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog. Grazie e un cordiale saluto Francesco Barale Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- *Prof. Francesco Barale* *Professore Emerito di Psichiatria* *Università degli Studi di Pavia* *Via Cappuccio 7, 20123 Milano* *Mailto: [email protected] <[email protected]>* M. 335.298458
Vorrei ringraziare moltissimo il Prof. Barale per la bella “lettera” che ha condiviso con tutti noi e che trovo di grande valore, almeno per me, dal punto di vista clinico/terapeutico ed etico-professionale. La mia impressione, come ho già scritto tempo fa in seguito ad una sollecitazione della Dott.ssa Daniela Mariani Cerati, è che anche molti neuropsichiatri infantili, anche di di rilevante valore dal punto di vista dell’esperienza clinica, abbiano adottato l’uso di antipsicotici nell’autismo come pratica comune precoce e spesse volte, a mio avviso, non motivata. Nella mia pratica clinica decennale di neuropsichiatra infantile ho sempre usato questi farmaci in situazioni in cui non potevo fare a meno di usarli, sempre, come ci insegna il prof Barale, sapendo che avevano solo una funzione “sedativa”, e comunque sempre per periodi limitati. E sempre in associazione ad interventi comportamentali o comunque educativi e riabilitativi. Quindi molte grazie per questa lettera. Vera Stoppioni
Il giorno 12 set 2020, alle ore 18:51, Francesco Barale <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog. Grazie e un cordiale saluto Francesco Barale
Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> per conto di daniela <[email protected] <mailto:[email protected]>> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected] <mailto:[email protected]>> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/>
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201... <http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf>
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13>
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
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Prof. Francesco Barale Professore Emerito di Psichiatria Università degli Studi di Pavia Via Cappuccio 7, 20123 Milano Mailto: [email protected] <mailto:[email protected]> M. 335.298458 <Lettera Blog autismo biologia.odt><Lettera Blog autismo biologia.odt>_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buonasera, mettendo insieme i contributi così professionalmente ed intellettualmente onesti dei Prof. Barale e Persico, insieme a quello così circonstanziato ed informato di una caregiver (Noemi Cornacchia), dal mio punto di vista di caregiver ne verrebbe fuori una linea guida riguardo a farmacologia ed autismo. Forse il livello a cui ci si può esprimere è ancora questo, più narrativo, esperienziale, di consenso scientifico ed etico/pratico tra pari e tra diversi stakeholder, invece che su corpi di ricerche ancora molto esigui. E’, se volete, un elemento di riflessione rispetto ai contenuti finora esposti nella consultazione pubblica delle nuove linee guida per l’autismo, che ai miei occhi lasciano nella pratica, nell’interpretazione e nell’implementazione, diverse aree grigie su cui si potranno alimentare casi (a quanto pare molto frequenti) come quelli descritti in questa corrispondenza. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di VERA STOPPIONI Inviato: mercoledì 16 settembre 2020 11:36 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e epilessia Vorrei ringraziare moltissimo il Prof. Barale per la bella “lettera” che ha condiviso con tutti noi e che trovo di grande valore, almeno per me, dal punto di vista clinico/terapeutico ed etico-professionale. La mia impressione, come ho già scritto tempo fa in seguito ad una sollecitazione della Dott.ssa Daniela Mariani Cerati, è che anche molti neuropsichiatri infantili, anche di di rilevante valore dal punto di vista dell’esperienza clinica, abbiano adottato l’uso di antipsicotici nell’autismo come pratica comune precoce e spesse volte, a mio avviso, non motivata. Nella mia pratica clinica decennale di neuropsichiatra infantile ho sempre usato questi farmaci in situazioni in cui non potevo fare a meno di usarli, sempre, come ci insegna il prof Barale, sapendo che avevano solo una funzione “sedativa”, e comunque sempre per periodi limitati. E sempre in associazione ad interventi comportamentali o comunque educativi e riabilitativi. Quindi molte grazie per questa lettera. Vera Stoppioni Il giorno 12 set 2020, alle ore 18:51, Francesco Barale <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog. Grazie e un cordiale saluto Francesco Barale Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due “questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....” Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > per conto di daniela <[email protected] <mailto:[email protected]> > INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected] <mailto:[email protected]> > OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Prof. Francesco Barale Professore Emerito di Psichiatria Università degli Studi di Pavia Via Cappuccio 7, 20123 Milano Mailto: [email protected] <mailto:[email protected]> M. 335.298458 <Lettera Blog autismo biologia.odt><Lettera Blog autismo biologia.odt>_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Buongiorno a tutti e grazie per quanto ho imparato da questo scambio di email. Vorrei aggiungere che, nel caso di questa persona, penso sia indicato anche il parere di in gastroenterologo (oltre agli psicofarmaci assume anche normix, pentasa, lattulosio, gaviscon, colonlife+ mycostatin, acido folico e D base: quadro infiammatorio intestinale?disturbo dell'alvo? reflusso?). Mi chiedo poi se queste stesse sostanze attive a livello gastrointestinale possano interferire sull' assorbimento degli altri farmaci, specie se assunte per molto tempo (il gaviscon, ad esempio, se assunto a ridosso di altri farmaci). Un cordiale saluto Alessandro Ghezzo Il Mer 16 Set 2020, 23:06 <[email protected]> ha scritto:
Buonasera,
mettendo insieme i contributi così professionalmente ed intellettualmente onesti dei Prof. Barale e Persico, insieme a quello così circonstanziato ed informato di una caregiver (Noemi Cornacchia), dal mio punto di vista di caregiver ne verrebbe fuori una linea guida riguardo a farmacologia ed autismo.
Forse il livello a cui ci si può esprimere è ancora questo, più narrativo, esperienziale, di consenso scientifico ed etico/pratico tra pari e tra diversi stakeholder, invece che su corpi di ricerche ancora molto esigui.
E’, se volete, un elemento di riflessione rispetto ai contenuti finora esposti nella consultazione pubblica delle nuove linee guida per l’autismo, che ai miei occhi lasciano nella pratica, nell’interpretazione e nell’implementazione, diverse aree grigie su cui si potranno alimentare casi (a quanto pare molto frequenti) come quelli descritti in questa corrispondenza.
Cordiali saluti
Armando Mazzoni
*Da:* autismo-biologia <[email protected]> *Per conto di *VERA STOPPIONI *Inviato:* mercoledì 16 settembre 2020 11:36 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Vorrei ringraziare moltissimo il Prof. Barale per la bella “lettera” che ha condiviso con tutti noi e che trovo di grande valore, almeno per me, dal punto di vista clinico/terapeutico ed etico-professionale. La mia impressione, come ho già scritto tempo fa in seguito ad una sollecitazione della Dott.ssa Daniela Mariani Cerati, è che anche molti neuropsichiatri infantili, anche di di rilevante valore dal punto di vista dell’esperienza clinica, abbiano adottato l’uso di antipsicotici nell’autismo come pratica comune precoce e spesse volte, a mio avviso, non motivata. Nella mia pratica clinica decennale di neuropsichiatra infantile ho sempre usato questi farmaci in situazioni in cui non potevo fare a meno di usarli, sempre, come ci insegna il prof Barale, sapendo che avevano solo una funzione “sedativa”, e comunque sempre per periodi limitati. E sempre in associazione ad interventi comportamentali o comunque educativi e riabilitativi.
Quindi molte grazie per questa lettera.
Vera Stoppioni
Il giorno 12 set 2020, alle ore 18:51, Francesco Barale < [email protected]> ha scritto:
Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog.
Grazie e un cordiale saluto
Francesco Barale
Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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*Prof. Francesco Barale*
*Professore Emerito di Psichiatria*
*Università degli Studi di Pavia*
*Via Cappuccio 7, 20123 Milano*
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M. 335.298458
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<https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient> <#m_6984969389471901938_m_-1040705476494860958_DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Condivido in pieno quanto scritto dalla dottoressa Mariani Cerati,in quanto io stessa madre di un ragazzo con autismo ad alto funzionamento,che sta assumendo dal marzo 2020 l'antiepilettico,perché ha avuto le due uniche crisi epilettiche della sua vita nel maggio 2019 e nel marzo 2020. Occorrono CON URGENZA dati italiani e studi italiani su questo aspetto ,spesso non considerato,anche per quanto riguarda la comparsa di epilessia in età adolescenziale. Grazie. Chiara Guagnini Il gio 10 set 2020, 11:06 daniela <[email protected]> ha scritto:
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Gentili, ripropongo questo interessante scambio di alcuni mesi fa, avviato dal messaggio di Daniela Mariani Cerati. Daniela ha proposto alla lista il caso di un giovane uomo, una sorta di Milite Ignoto di una guerra invisibile. *“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” …* *… Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.* *…* *…* *M Cerati aggiunge “Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due: "questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”* Dunque, propongo la riflessione partendo dal concetto di *malpractice clinica*, circa la quale ogni volta vengono pronunciate parole di sdegno e richiesto un urgente cambiamento di rotta. Rassicurati dalla consapevolezza che questo nostro Paese abbia in sé importanti risorse culturali per navigare in altra direzione, ora si tratta di capire come trasferire le intenzioni in azioni. E capire chi desideri effettivamente farlo. A tutti noi è cara l’immagine dell’iceberg di Enrico Micheli: se il comportamento è la parte che emerge e vediamo, ciò che la sostiene (e spiega il comportamento) si trova sotto il livello dell’acqua. Una parte sommersa in cui il complesso dialogo tra genoma e ambiente si traduce in una intricata matassa di percorsi molecolari, con effetti che non riguardano esclusivamente il sistema nervoso. Dunque, sulla parte sommersa occorre lavorare con perseveranza, in concerto con la squadra che lavora sopra il livello dell’acqua e si occupa degli aspetti clinici. Negli ultimi anni, nel campo dell'autismo abbiamo capito molte cose, dalla complessità biologica delle persone autistiche alla rilevanza dell’ambiente interno nel modificare l'antecedente del comportamento. Parallelamente, si approfondiscono le competenze nelle altre discipline. La complessità delle interazioni che modificano il numero e la funzionalità recettoriale rappresenta una difficile, quanto appassionante sfida per la psicofarmacologia. Gli studi di farmacocinetica e farmacodinamica dimostrano correlazioni con lo stress ossidativo (e conseguenti anomalie della composizione lipidica e funzionalità di membrana), disfunzione mitocondriale, disbiosi, composizione della dieta …. Dal momento che le persone nello spettro seguono – come tutti – le leggi della biologia, le questioni elencate sopra le riguardano. Addirittura, le riguardano molto da vicino, dal momento che si tratta di anomalie assai più frequenti nello spettro autistico rispetto alla popolazione generale. Si tratta di una evidenza scientifica che richiede di essere integrata in un Sapere inteso come sistema di crescente livello di complessità. La possibilità che i farmaci - direttamente o attraverso effetti collaterali sulla funzionalità gastrointestinale - facciano addirittura peggiorare le anomalie biochimiche descritte sopra, fa comprendere l’enorme complessità della questione e l’inefficacia e rischi di soluzioni semplicistiche. Ho molto apprezzato la progettualità di ampio respiro prospettata dal prof Persico. Queste proposte rendono ottimisti circa la possibile svolta che tutti auspichiamo. La speranza che condivido con Voi è che un crescente numero di esperti farmacologi, ricercatori e clinici accolga l’appassionante sfida di una medicina personalizzata rivolta alle persone nello spettro, non fermandosi alla parte emergente dell’iceberg, ma provando il desiderio di guardare ciò che sta sotto, individuando sottogruppi che condividono le medesime anomalie biochimiche, non solo gli stessi sintomi. L'immagine di una operosa comunità al lavoro sotto il livello del mare è il fiore con cui saluto Sonia Zen e mi stringo ai familiari, condividendo con voi la domanda che molti genitori stanno rivolgendo: “Quando non ci sarò più, tu ci sarai per mio figlio?” Ciascuno troverà in sé la risposta. E il modo per realizzarla. Un saluto Cristina Panisi -- *Dott.ssa Cristina Panisi* *Pediatra, Ph.D in Psicologia, Neuroscienze e Statistica Medica* *Fondazione Sacra Famiglia ONLUS* Piazza Moneta 1 20090 Cesano Boscone (MI) Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 11:23 daniela <[email protected]> ha scritto:
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
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participants (10)
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Alessandro Ghezzo -
angsa piacenza -
Antonio Persico -
CRISTINA PANISI -
daniela -
Francesco Barale -
Ilaria Granata -
Marina Marini -
mazzoni.armando＠libero.it -
VERA STOPPIONI