Buongiorno a tutti e grazie per quanto ho imparato da questo scambio di email. Vorrei aggiungere che, nel caso di questa persona, penso sia indicato anche il parere di in gastroenterologo (oltre agli psicofarmaci assume anche normix, pentasa, lattulosio, gaviscon, colonlife+ mycostatin, acido folico e D base: quadro infiammatorio intestinale?disturbo dell'alvo? reflusso?). Mi chiedo poi se queste stesse sostanze attive a livello gastrointestinale possano interferire sull' assorbimento degli altri farmaci, specie se assunte per molto tempo (il gaviscon, ad esempio, se assunto a ridosso di altri farmaci). Un cordiale saluto Alessandro Ghezzo Il Mer 16 Set 2020, 23:06 <[email protected]> ha scritto:
Buonasera,
mettendo insieme i contributi così professionalmente ed intellettualmente onesti dei Prof. Barale e Persico, insieme a quello così circonstanziato ed informato di una caregiver (Noemi Cornacchia), dal mio punto di vista di caregiver ne verrebbe fuori una linea guida riguardo a farmacologia ed autismo.
Forse il livello a cui ci si può esprimere è ancora questo, più narrativo, esperienziale, di consenso scientifico ed etico/pratico tra pari e tra diversi stakeholder, invece che su corpi di ricerche ancora molto esigui.
E’, se volete, un elemento di riflessione rispetto ai contenuti finora esposti nella consultazione pubblica delle nuove linee guida per l’autismo, che ai miei occhi lasciano nella pratica, nell’interpretazione e nell’implementazione, diverse aree grigie su cui si potranno alimentare casi (a quanto pare molto frequenti) come quelli descritti in questa corrispondenza.
Cordiali saluti
Armando Mazzoni
*Da:* autismo-biologia <[email protected]> *Per conto di *VERA STOPPIONI *Inviato:* mercoledì 16 settembre 2020 11:36 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* Re: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Vorrei ringraziare moltissimo il Prof. Barale per la bella “lettera” che ha condiviso con tutti noi e che trovo di grande valore, almeno per me, dal punto di vista clinico/terapeutico ed etico-professionale. La mia impressione, come ho già scritto tempo fa in seguito ad una sollecitazione della Dott.ssa Daniela Mariani Cerati, è che anche molti neuropsichiatri infantili, anche di di rilevante valore dal punto di vista dell’esperienza clinica, abbiano adottato l’uso di antipsicotici nell’autismo come pratica comune precoce e spesse volte, a mio avviso, non motivata. Nella mia pratica clinica decennale di neuropsichiatra infantile ho sempre usato questi farmaci in situazioni in cui non potevo fare a meno di usarli, sempre, come ci insegna il prof Barale, sapendo che avevano solo una funzione “sedativa”, e comunque sempre per periodi limitati. E sempre in associazione ad interventi comportamentali o comunque educativi e riabilitativi.
Quindi molte grazie per questa lettera.
Vera Stoppioni
Il giorno 12 set 2020, alle ore 18:51, Francesco Barale < [email protected]> ha scritto:
Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog.
Grazie e un cordiale saluto
Francesco Barale
Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta lo ha presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai due
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che questo povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
sconcertante
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DA: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 A: [email protected] <[email protected]> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere
“Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben
gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
Questa la terapia
Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt.
Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico.
Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo.
Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
“To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions”
Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi.
Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-201...
Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
dello sviluppo.
Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
“all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin”
Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing”
Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici.
Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici.
In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto
quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si
parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti?
In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati
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*Prof. Francesco Barale*
*Professore Emerito di Psichiatria*
*Università degli Studi di Pavia*
*Via Cappuccio 7, 20123 Milano*
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M. 335.298458
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