November 2017 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Articolo sulla sindrome di Phelan-McDermid
by Scattoni Maria Luisa 30 Jan '18

30 Jan '18

Gentilissimi, vi segnaliamo uno studio recentemente condotto da un gruppo multidisciplinare di ricercatori francesi, coordinato dal Dott. Thomas Bourgeron dell’Istituto Pasteur di Parigi, e pubblicato su una delle più prestigiose riviste scientifiche Nature(www.nature.com/<http://www.nature.com/>articles/s41525-017-0035-2). Scopo principale del lavoro francese “A framework to identifycontributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome” è stato quello di mappare diverse regioni genomiche associate ad un alto rischio di Phelan-McDermid Syndrome (PMS). PMS è caratterizzata da un ampio spettro di disturbi in comorbilità tra cui i disturbi dello spettro autistico, l’assenza o ritardo del linguaggio, disabilità intellettiva ed epilessia. Tale condizione clinica è causata da una delezione della parte distale del cromosoma 22q13, che include il gene SHANK3. Sebbene SHANK3 sia considerato uno dei principali geni implicati nella PMS, i fattori che concorrono a modulare la severità della sindrome rimangono ampiamente sconosciuti. Infatti, alcune evidenze scientifiche suggeriscono che potrebbero essere molteplici i cambiamenti/riarrangiamenti cromosomici che influiscono sulla sintomatologia in persone con Phelan-McDermidSyndrome. Finora solo pochi studi, purtroppo, hanno valutato la prevalenza delle caratteristiche cliniche associate alle regione 22q13. A tal proposito, gli autori della ricerca francese hanno esplorato le caratteristiche cliniche e condotto specifiche analisi genomiche in 85 pazienti (inclusi due feti) con PMS. Lo studio della relazione genotipo-fenotipo in pazienti con PMS rappresenta un interessante passo avanti e getta solide basi per la valutazione di nuove strategie di trattamento dei PMS e dei disturbi del neurosviluppo in generale. Il primo step dello studio è stato quello di esaminare la struttura anatomica del cervello di 35 pazienti. Sfruttando le potenzialità della tecnica MRI, i ricercatori hanno acquisito una serie di immagini cerebrali, individuando la presenza di anomaliestrutturali nel 65,7% dei soggetti. Successivamente, la ricerca è stata focalizzata sui riarrangiamenti cromosomici che caratterizzano la popolazione con PMS. Nell’ampio campione di questo studio, in 78 pazienti è stata riscontrata una delezione, che include il gene SHANK3, mentre in altri 7 una duplicazione della regione 22q13. L’ampiezza dei segmenti genomici deleti o duplicati era molto diversa. Il dato conferma che l’ampia variabilità fenotipica è associata ad un’ampia eterogeneità genomica in pazienti con PMS. Andando nei dettagli della caratterizzazione genomica, avvalendosi della hierarchicalclustering analisi, il team francese ha scoperto che questa variabilità genomica può essere definita in 4 clusters differenti. In particolare, hanno osservato che la popolazione di pazienti con delezioni genomiche più piccole aveva una maggiore probabilità di presentare una sintomatologia ASD mentre la popolazione caratterizzata da delezioni più ampie una simile probabilità di essere non verbale. La “taglia” della delezione 22q13, almeno in parte, è in grado di spiegare la presenza e la severità dei sintomi PMS. Questi risultati ancora una volta ribadiscono che una dettagliata mappatura delle regioni genomiche è fondamentale per identificare il contributo di geni candidati con un alto rischio di essere associati a specifici aspetti clinici in pazienti PMS. Infine, gli studiosi avvalendosi della tecnologia array sono andati ad identificare le copy number variants (CNVs). Su 63 soggetti con PMS, ben 41 erano portatori di almeno una CNV nelle sequenze di un gene associato ad una condizione neuropsichiatrica. In alcuni casi hanno identificato rilevanti CNVs in loci associati a rischio di autismo, come ad esempio 16p11.2 e 15q11q13. Ultima, ma non meno importante, evidenza che conferma l’eterogeneità genetica e clinica di pazienti con delezione SHANK3, emerge dall’analisi di una famiglia multiplex inclusa nello studio. E’ stata riportata, infatti, la trasmissione ereditaria della delezione SHANK3 a 5 figlie affette da una madre senza ASD né disabilità intellettiva. Questo dato è la prova del fatto che in alcuni individui con delezione SHANK3 potrebbero esserci meccanismi compensatori che conferiscono resilienza alla mutazione SHANK3. Le scoperte di questo studio risultano molto interessanti e sostengono l’ipotesi secondo cui i pazienti PMS hanno una complessa architettura genetica in cui intervengono diversi fattori di rischio. Va sottolineato come questi risultati avvalorano lateoria multiple hit già ampiamente sostenuta dalla comunità scientifica internazionale, secondo cui diversi loci genici (comeanche diversi fattori ambientali) possono modulare la severità degli aspetti clinici. Più grandi coorti di individui con delezioni/duplicazioni 22q13, su cui condurre più dettagliate analisi di fenotipizzazione e di whole genome sequencing data, potrebbero permetterci di identificare in futuro, non solo i geni,ma anche i sottostanti meccanismi compensatori, associati a specifici aspetti clinici di PMS. La comprensione dell’eziologia dei PMS ha come scopo quello di raggiungere possibili trattamenti per pazienti con disturbi del neurosviluppo. Un caro saluto, Maria Luisa Scattoni Angela Caruso Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome, Italy Tel: +39-0649903143 E-mail: marialuisa.scattoni(a)iss.it<mailto:[email protected]> A framework to identify contributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome<https://www.nature.com/articles/s41525-017-0035-2> <https://www.nature.com/articles/s41525-017-0035-2> A framework to identify contributing genes in patients with Phelan-McDermid syndrome <p>Multiple chromosomal changes may impact the severity of symptoms in people with Phelan-McDermid syndrom...

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Legge Regionale della Campania 26/17 impugnata dal Governo
by convegni＠autismo33.it 02 Dec '17

02 Dec '17

Gentili componenti della lista, sorprende che l'applicazione della Legge Regionale della Campania 26/17 (Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico) sia stata impugnata dal Governo. Grande la delusione delle Associazioni che auspicano che la legge n. 134 del 5 Agosto 2015 che il Senato della Repubblica ha approvato con il disegno di legge “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie trovasse finalmente applicazione! Perché il Governo impugna l'applicazione della legge regionale della Regione Campania? Anche i LEA prevedono interventi specifici per l'autismo. Perché è così difficile applicare quanto la legge 134 ha previsto? Buona lettura dell'articolo apparso su Superando. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto http://www.superando.it/2017/11/27/perche-il-governo-ha-impugnato-quella-le…

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Disabilità Intellettiva e farmaci
by daniela＠autismo33.it 01 Dec '17

01 Dec '17

Non vi sono farmaci per la disabilitá intellettiva in quanto tale, ma i disabili intellettivi fanno ampio uso di farmaci e particolarmente di farmaci psicotropi per le frequenti comorbilitá neurologiche e psichiatriche. I farmaci vanno ad agire su un substrato anatomico e funzionale peculiare, da cui il frequente effetto paradosso, i frequenti effetti indesiderati in ambito psichico e dunque l’estrema difficoltá nella gestione dei farmaci. Molto opportuno appare pertanto il seminario che l’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna ha programmato per il 14 dicembre 2017 sul tema "Disabilità intellettiva e farmaci". Per informazioni e iscrizione: m.manferdini(a)ausl.bologna.it Sono stati richiesti i crediti ECM; alla formazione possono accedere tutte le figure professionali. Ed ecco il programma Seminario Disabilità Intellettiva e farmaci 14 dicembre 2017 ore 8 - 13 Sede Aula B Padiglione G 1° piano Ospedale Bellaria Via Altura 3 Bologna 8,00 – 8,30 Registrazione partecipanti 8,30 – 9,00 Presentazione: Rita Di Sarro, Anna Maria Giogoli 9,00 – 9,45 Complessità degli interventi farmacologici nella disabilità intellettiva: Rita Di Sarro 9,45 – 10,30 Uso dei farmaci antiepilettici nei pazienti con disabilità intellettiva, epilessia e comorbilità psichiatrica: Francesca Bisulli 10,30- 10,45 Pausa 10,45 – 11,30 Mutue interazioni farmacocinetiche fra farmaci antiepilettici, antidepressivi e antipsicotici di seconda generazione; interazioni con alimenti: Manuela Maria Antonia Contin 11,30 – 13,00 Discussione Conclusioni Responsabile scientifico: Rita Di Sarro Segreteria Organizzativa: Anna Maria Giogoli, Massimo Manferdini

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NitroSynapsin therapy for a mouse MEF2C haploinsufficiency model of human autism
by daniela＠autismo33.it 30 Nov '17

30 Nov '17

Grande eco ha avuto un articolo comparso su ANSA il 14 novembre scorso dal titolo “Nuovo farmaco potrebbe curare quasi tutte le forme di autismo” http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/salute_bambini/medicina/… Si tratta del resoconto divulgativo dell’articolo “NitroSynapsin therapy for a mouse MEF2C haploinsufficiency model of human autism, Shichun Tu et al, Nature Communications 8, Article number: 1488 (2017) doi:10.1038/s41467-017-01563-8, Published online: 14 November 2017" https://www.nature.com/articles/s41467-017-01563-8 Dal titolo di ANSA pare che la terapia dell’autismo sia a portata di mano. In realtá é stato studiato e curato con “NitroSynapsin, a new dual-action compound related to the FDA-approved drug memantine, representing an uncompetitive/fast off-rate antagonist of NMDA-type glutamate receptors” un modello animale che riproduce la "MEF2C haploinsufficiency syndrome", una sindrome rarissima nella quale microdelezioni del cromosoma 5q14.3q15 provocano deficit neurologici multipli nei bambini che ne sono portatori. Il gene strategico contenuto in queste porzioni di cromosoma 5, la cui mancanza é responsabile della sindrome, é il gene MEF2C. La MEF2C Haploinsufficiency Syndrome puo’ essere infatti causata sia dalla delezione che dalla mutazione di detto gene. Il quadro clinico é dato da ritardo psicomotorio, tremore periodico, ipotonia, epilessia, assenza di linguaggio, comportamento autistico, disabilità intellettiva, bruxismo e piccoli dismorfismi. MEF2C é un fattore di trascrizione che ha un ruolo sia nelle prime fasi del neurosviluppo sia durante la maturazione neuronale. Il successo ottenuto nei topi eterozigoti per la mancanza del gene (Mef2c+/−(Mef2c-het) con la sinaptosina é una buona premessa per partire con una sperimentazione sull’uomo, ovvero sui portatori della sindrome da aploinsufficienza di MEF2C. Il passo dal topo all’uomo é sempre molto grande e pertanto bisognerá verificare se nella sindrome umana il farmaco funziona. Poi, in questa come in tutte le condizioni rare da causa nota, l’auspicio é che ció che fuziona per la condizione rara da causa nota funzioni anche nella condizione frequente da causa ignota. Gli autori cosí si esprimono “Questi risultati potrebbero quindi avere delle implicazioni nel trattamento della sindrome da aploinsufficienza di MEF2C e in altre forme di disabilità intelletiva e di disturbi dello Spettro Autistico” (“These results may thus have implications for the treatment of human MCHS (MEF2C haploinsufficiency syndrome) and other forms of ID ( Intellectula Disability) and ASD (Autism Spectrum Disorders).)” affermazione molto piú prudente di quella contenuta nel titolo di ANSA Daniela MC

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Ricerca farmacologica preclinica: il sistema cannabinoide
by daniela＠autismo33.it 18 Nov '17

18 Nov '17

Al convegno della Societá Italiana di Farmacologia del 25 – 28 ottobre pv a Rimini si parlerá di nuove prospettive terapeutiche per l’autismo incentrate soprattutto sul sistema cannabinoide http://congresso.sifweb.org/ 16.30-18.30 SYMPOSIUM THE ENDOCANNABINOID SYSTEM AND AUTISM SPECTRUM DISORDERS Chairpersons: Daniela Parolaro (Milan) - Marie Woolley (London - UK) Targeting anandamide metabolism rescues autistic-like symptoms in rats prenatally exposed to valproic acid Viviana Trezza (Rome) The non-psychotropic plant cannabinoid cannabidivarin ameliorates Rett syndrome-like phenotype in methyl CpG binding protein 2 (MeCP2) mutant mice Erica Zamberletti (Busto Arsizio) The endocannabinoid system as therapeutic target for fragile X syndrome and other cognitive disorders Rafael Maldonado (Barcelona – Spain) Endocannabinoid system dysregulation drives inflammatory state and human immune system cell alterations in autism spectrum disorders Dario Siniscalco (Naples) Changes in the endocannabinoid system underlie the altered social behavior observed in a rat model of autism spectrum disorders Melancia F., Servadio M., Schiavi S., Manduca A., Cartocci V., Pallottini V., Trezza V Chronic cannabidivarin administration rescues autism-like behaviors induced by prenatal valproic acid exposure in male offspring Gabaglio M., Zamberletti E., Piscitelli F., Rubino T., Di Marzo V., Parolaro D Behavioral and metabolic characterization of a mouse model of autism spectrum disorder and a possible therapeutic effect of palmitoylethanolamide Cristiano C., Coretti L., Lama A., Russo R., Mattace Raso G., Lembo F., Chiariotti L., Meli R., Calignano A. http://www.archiviosif.org/eventi/2017/sif_38_cong_naz_rimini_2017_prog.pdf Daniela Mariani Cerati

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adulti con autismo e avviamento al lavoro
by daniela＠autismo33.it 13 Nov '17

13 Nov '17

La Dottoressa Ingid Irene Bonsi, Pedagogista del Centro Autismo dell’ASL di Bologna, ha presentato un’esperienza, tuttora in corso, di formazione al lavoro di 5 adulti dai 18 ai 42 anni con diagnosi di disturbi dello spettro autistico. La formazione avviene all’interno dell’azienda ALSTOM, che intende assumerli se il training avrá esito positivo. All’interno dell’azienda accompagnano i cinque lavoratori alcuni operatori dell’ASL con funzioni di: job coach, supervisore e assistente sociale. Essi seguono i giovani sul posto di lavoro coadiuvandoli nell’acquisizione delle abilitá relazionali indispensabili per la vita in azienda, ma anche istruendo i dirigenti e i colleghi sulle peculiaritá dei futuri colleghi e sulle eventuali modifiche ambientali che possono facilitarli nello svolgimento del lavoro. Per ora siamo in fase di tirocinio, ma ci auguriamo che anche per loro, come per altri utenti, giá avviati al lavoro dall’ottima Bonsi, si avveri ció che auspicava il compianto Franco Piro “Trasformare gli assistiti in contribuenti” Della relazione fatta dalla Bonsi insieme al Dottor Crisafulli al convegno organizzato da ANGSA Bologna il 14 ottobre scorso sono in rete sia le diapositive che il filmato. Ecco i link http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/irene_bons… https://www.youtube.com/watch?v=5MKXgEmgrOA&t=7s Daniela MC

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Fwd: ICAN2017: Invito alla conferenza
by Angsa Campania 08 Nov '17

08 Nov '17

> > >> i prossimi 1 e 2 dicembre, nella preziosa cornice del complesso universitario dei Santi Marcellino e Festo, si svolgerà ICAN2017, la Conferenza Italiana sull’Autismo e sul Neurosviluppo Atipico che il centro NeapoliSanit di Ottaviano e l’IRFID (Istituto di Ricerca, Formazione ed Informazione sulle Disabilità) hanno organizzato in collaborazione, tra gli altri, con l’Università degli Studi di Napoli Federico II e con il patrocinio morale dell'Istituto Superiore di Sanità e della Regione Campania. >> >> L’ambiziosa proposta del convegno sarà quella di tracciare lo stato dell’arte della ricerca scientifica nei settori dell’autismo, delle neuroscienze in particolare e dei modelli operativi in generale. L’attenzione sarà rivolta, nello specifico, agli aspetti genetici ed immunologici, alle tecnologie assistive nell’apprendimento e nella riabilitazione ed ai modelli di trattamento e di presa in carico. >> >> Al convegno interverranno esperti internazionali e neuroscenziati provenienti dagli Istituti di Ricerca Scientifica Italiani, dalle università europee, oltre all’intervento di apertura dell’Istituto Superiore di Sanità.. >> >> >> >> >> > http://www.irfid.eu/ican2017 > > > > >> Dott.ssa Rosalia Beninati >> Segreteria Organizzativa >> >> IRFID Onlus >> Istituto per la Ricerca, la Formazione e l'Informazione sulle Disabilità; >> segreteria(a)irfid.it >> Tel.3391218133; tel 0815289801 Fax 0815288243 >> sito www.irfid.eu >> sede operativa: Via Funari - 80040 Ottaviano (NA) >> >> sede legale: >> Via Circumvallazione, 310 - 80035 Nola (NA) >> C.F. 92020210636 - P.IVA 04961791219

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] R: Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo
by benedetta demartis 05 Nov '17

05 Nov '17

Vorrei ribattere a Letizia se permettete, e fare una precisazione sui ricercatori che forse involontariamente si sono sentiti criticati dal mio scritto. Ai ricercatori vorrei esprimere tutta la mia gratitudine! Se non ci fossero bisognerebbe inventarli. Ben venga ogni ricerca che ci aiuti a conoscere tutto ciò che non sappiamo, e che ci aiuti a fare chiarezza su quello che può migliorare la qualità della nostra vita. La mia reazione allo studio sulla musicoterapia e autismo ha origini lontane perchè purtroppo l'ho vista consigliare per decenni a ragazzi con autismo a scapito di quello che invece era ed è prioritario per loro, cioè l'educazione. In un mondo ideale, vorrei che ai bambini con autismo fossero prescritte 10 ore di terapie comportamentali, la consulenza ABA agli insegnanti, il corso ai genitori e a tutti quelli che si occupano del bambino, poooooi, ma solo pooooi, gli prescriverei in base alle sue attitudini, piscina, parco, cavallo, bicicletta, musica, sport di ogni genere. A Letizia dico che la scienza del comportamento (e ABA è l'analisi del comportamento applicata all'autismo) è usata da sempre e in vari settori. Non si può dire che ABA non è adatta a tutti, perché insegnare l'educazione è adatto a tutti. Forse chi ha detto questo a Letizia non conosce bene l'ABA, o ne ha un' informazione pregiudiziale o antiquata. Oggi l'ABA si applica ai bambini prima dei due anni di età (fortunati loro!) e passa per forza di cose solo attraverso il gioco. Si può educare giocando! I bimbi nemmeno si rendono conto che apprendono mentre giocano. Le critiche che sento fare sul comportamentismo sono: si usa l'addestramento, si usano le noccioline come premio. Tutti luoghi comuni che vengono usati da chi non alza il didietro dalla sedia e non è mai stato a visitare i Centri dove si fa comportamentismo. Forse che non "addestriamo" i nostri figli "normali" a comportarsi bene? Chiedendogli di fare come vogliamo noi altrimenti....."non ti do il PC, non guarderai i tuoi cartoni preferiti, non ti parlo più, non ti alzi da tavola fino a che non te lo dico io, ecc.....? E non usiamo forse i premi con i nostri figli "normali" per motivarli? Premi come i complimenti, la paghetta, o un regalino quando si comportano bene o vanno bene a scuola? E allora perché non dovremmo farlo con i nostri figli "speciali? Forse perché usiamo cose anomale per motivarli? Ma non è corretto usare quello che per loro è più motivante? Dico un' ultima cosa sui costi. C'è uno studio molto ben fatto da Paolo Moderato, e un altro ancora fatto da Maurizio Arduino, che dimostrano che poche ore settimanali di ABA fatte ai bambini, insieme alla formazione e alla supervisione di insegnanti e genitori, portano significativi e notevoli miglioramenti in tutte le aree dell' apprendimento, contro le tradizionali terapie settimanali offerte dalla Sanità (un'ora di psicomotricità e una di logopedia). Ecco, questo vorrei fosse offerto a tutti i bambini in Italia!! E continuerò a battermi affinché diventi un diritto per tutti! Sarà anche necessario costituire un Albo italiano per le figure dei terapisti ABA, per dare garanzie a noi genitori, che continuiamo purtroppo a doverci difendere da millantatori di ogni genere. E su questo insieme a AnffAs ci stiamo lavorando. Mi scuso se mi sono dilungata troppo. Benedetta Il giorno dom 5 nov 2017 alle 10:52 Letizia <letizia.mazzarello(a)gmail.com> ha scritto: > E’ uno studio molto interessante. L’ABA non è adatto a tutti. Anche perché > non si trovano facilmente operatori validi e preparati (io non li ho > trovati neppure impreparati). Inoltre è molto costoso come intervento: è > diventato una fabbrica dei soldi. Via libera ad altri canali quindi. Ben > vengano studi e ricerche. Letizia (mamma di un bambino con autismo) > > > > Inviato da Posta <https://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=550986> per > Windows 10 > > > > *Da: *benedetta demartis <demartisbenedetta(a)gmail.com> > *Inviato: *domenica 5 novembre 2017 09:05 > *A: *Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it>; Autismo e Scuola > <autismo-scuola(a)autismo33.it> > *Oggetto: *[autismo-scuola] Come la musica puo' aiutare i bambini con > autismo > > > > A me questi studi fanno sempre un po' paura. Il mio timore è che facciano > perdere di vista l'obbiettivo principale che a mio parere tutti noi > dovremmo avere, e cioè rendere davvero autonomi i bambini e i ragazzi con > autismo. > > La mia paura è che si possano confondere i genitori con offerte > terapeutiche che non vanno al nocciolo del problema ma che continuano a > girargli intorno. > > Sono certa che la musica faccia bene. Così come altri stimoli. Tutto serve > ad aprire canali di comunicazione. Penso anche all'acquaticità, agli > animali, allo sport, ecc...Di fatto le proviamo tutte, ma proprio tutte con > i nostri figli! Mi ricordo che anni fa, al parco, quando mettevo mia figlia > sull'altalena, mentre la spingevo sempre più forte e sempre più in alto, > finalmente mi guardava! Lei che non guardava mai. Avrei continuato a > spingerla all'infinito pur di farmi guardare negli occhi! > > E allora? Facciamo uno studio sull'altalena? Ci inventiamo > l'altalenaterapia? Specializziamo gli operatori a spingere le altalene per > catturare sguardi che apriranno finalmente alla comunicazione? Per trovare > canali affettivi che ci permettano di entrare nel mondo dei nostri figli? > Va bene. È quanto costerà? 35-40€ all'ora? Perché questi sono i costi della > musicoterapia. > > Ce la facciamo finanziare dalla Sanità? > > Prima però vorrei ci venissero offerti trattamenti *educativi* *intensivi* > e *precoci*. Per insegnare ai nostri figli a stare seduti 5 minuti, per > insegnargli a chiedere le cose senza comportamenti inaccettabili. Per > insegnargli a vestirsi da soli, a lavarsi, a stare in classe, a scrivere, a > parlare, a giocare, ecc...ecc.... > > E credetemi, tutto questo oggi è possibile. In questo modo si aprirebbero > tantissimi canali! Perché un bambino più gestibile, più educato, si integra > meglio a casa, a scuola, al parco, con i parenti e gli amici. Si può > insegnare tutto questo attraverso il gioco. Lo vedo fare dagli educatori > del Centro per l'autismo a Novara. Vedo bambini che in pochi mesi > raggiungono risultati impensabili rispetto a 10 anni fa. Peccato che ancora > non venga offerto dalle nostre Asl. > > Peccato che anni fa mia figlia abbia potuto fare solo psicomotricità, > ippoterapia e musicoterapia, restando una disabile grave per sempre. > > Ecco, cari studiosi neuropsichiatri e psicologi. Non giriamoci intorno. > Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e > cosa non lo è. Mi spiacerebbe vederli spendere quel poco che hanno in > lezioni di musicoterapia invece di cercare un buon educatore esperto in ABA. > > > > Benedetta Demartis > > ANGSA (associazione nazionale genitori soggetti autistici) > > > > ---------- Messaggio inoltrato ---------- > Da: *Press-IN* <info(a)letturagevolata.it> > Date: 3 novembre 2017 22:32 > Oggetto: [2838] Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo > A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> > > *Press-IN anno IX / n. 2838* > > Superando.it del 03-11-2017 > > *Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo * > > L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma > aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come > hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale > “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso > l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia > l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in > particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi > per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro. > > CALAMBRONE. I bambini con disturbo autistico possono trovare nella > musicoterapia e soprattutto nell’improvvisazione musicale, un aiuto per > esprimersi e per comunicare con gli altri: è quanto verrà ribadito nel > convegno in programma per il 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris > di Calambrone (Pisa), appuntamento medico-scientifico nel corso del quale > gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, > presentando i risultati di TIME-A, progetto di ricerca internazionale che > ha indagato appunto gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per > l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’Unità di > Psichiatria dello Sviluppo della Stella Maris e da Ferdinando Suvini, > musicoterapeuta. > > I primi dati pubblicati nell’agosto scorso dall’autorevole rivista > scientifica «JAMA» («Journal of the American Medical Association») e alla > cui elaborazione aveva partecipato Enzo Grossi dell’Istituto Santa Maria di > Milano, potevano apparire scoraggianti: la musicoterapia, infatti, non > sembrava avere effetti sulla gravità dei sintomi di autismo. «Ma non è > questa la direzione in cui vanno letti i risultati della ricerca e non > potrebbe nemmeno essere altrimenti – afferma Christian Gold dell’Università > di Bergen in Norvegia, da dove ha diretto questo progetto di ricerca -, > infatti, i 400 bambini tra i 4 e i 7 anni che hanno aderito allo studio > hanno partecipato in media ad appena diciannove sedute di musicoterapia». > Quel che dunque appare molto interessante si trova nei “risultati > collaterali” del progetto: l’entusiasmo nella partecipazione dei bambini e > delle famiglie sono infatti elementi importanti per migliorare il loro > benessere, se è vero che il coinvolgimento del bambino con autismo in > un’attività sociale per lui piacevole costituisce un passo importantissimo. > In tal senso, la motivazione sociale dei piccoli partecipanti a TIME-A è > aumentata, mentre sono diminuiti i classici manierismi autistici, i > movimenti stereotipati e ripetitivi di questi bambini. «Ed è migliorata – > aggiunge Filippo Muratori – anche la regolazione emotiva, che è una > premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. L’effetto è > stato più evidente nei casi in cui è stato possibile “improvvisare”, da > parte dell’adulto e del bambino, brevi brani musicali che sono indice di > una migliore sintonizzazione affettiva». > > Continuare a lavorare in questo àmbito è poi importante perché spesso le > persone con autismo hanno una sensibilità e una predisposizione particolare > alla musica. Come per altri interventi, per altro, anche la musicoterapia > va modulata in base alla specificità di ciascun paziente: a fronte infatti > di bambini che non parlano, ma comunicano, ce ne sono altri che parlano, ma > hanno evidenti deficit comunicativi. Il percorso va quindi personalizzato, > evitando ogni aspettativa “magica” o prodigiosa. L’esperienza musicale può > però costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con > autismo e comunicare con loro. > > Da dire infine che anche una recente revisione degli studi su questo tema > svolta da Cochrane Collaboration, noto e accreditato ente di ricerca > indipendente, ha dimostrato come il suono e la musica possano aiutare i > bambini autistici, migliorando la comunicazione, anche verbale, favorendo > un contatto emotivo, incrementando le capacità di adattamento sociale e > facilitando la relazione con i genitori. Tutto questo a patto che il > musicoterapeuta abbia seguito un’opportuna formazione, sia musicale che > clinica, e lavori all’interno di un team specialistico, come è avvenuto in > TIME-A. L’obiettivo della musicoterapia, infatti, non è far “guarire” > dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione. E la musica ha questo > potere. (R.R. e S.B.) > > Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa IRCCS > Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) (Roberta Rezoalli), > r.rezoalli(a)gmail.com. > > > Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva > <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=4> - Disabilità e società > <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=5> > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=54139 > > --------------------------------------------------- > *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* > Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > --------------------------------------------------- > > > > > > -- > > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e > sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > >

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