Vorrei ribattere a Letizia se permettete, e fare una precisazione sui ricercatori che forse involontariamente si sono sentiti criticati dal mio scritto. Ai ricercatori vorrei esprimere tutta la mia gratitudine! Se non ci fossero bisognerebbe inventarli. Ben venga ogni ricerca che ci aiuti a conoscere tutto ciò che non sappiamo, e che ci aiuti a fare chiarezza su quello che può migliorare la qualità della nostra vita. La mia reazione allo studio sulla musicoterapia e autismo ha origini lontane perchè purtroppo l'ho vista consigliare per decenni a ragazzi con autismo a scapito di quello che invece era ed è prioritario per loro, cioè l'educazione. In un mondo ideale, vorrei che ai bambini con autismo fossero prescritte 10 ore di terapie comportamentali, la consulenza ABA agli insegnanti, il corso ai genitori e a tutti quelli che si occupano del bambino, poooooi, ma solo pooooi, gli prescriverei in base alle sue attitudini, piscina, parco, cavallo, bicicletta, musica, sport di ogni genere. A Letizia dico che la scienza del comportamento (e ABA è l'analisi del comportamento applicata all'autismo) è usata da sempre e in vari settori. Non si può dire che ABA non è adatta a tutti, perché insegnare l'educazione è adatto a tutti. Forse chi ha detto questo a Letizia non conosce bene l'ABA, o ne ha un' informazione pregiudiziale o antiquata. Oggi l'ABA si applica ai bambini prima dei due anni di età (fortunati loro!) e passa per forza di cose solo attraverso il gioco. Si può educare giocando! I bimbi nemmeno si rendono conto che apprendono mentre giocano. Le critiche che sento fare sul comportamentismo sono: si usa l'addestramento, si usano le noccioline come premio. Tutti luoghi comuni che vengono usati da chi non alza il didietro dalla sedia e non è mai stato a visitare i Centri dove si fa comportamentismo. Forse che non "addestriamo" i nostri figli "normali" a comportarsi bene? Chiedendogli di fare come vogliamo noi altrimenti....."non ti do il PC, non guarderai i tuoi cartoni preferiti, non ti parlo più, non ti alzi da tavola fino a che non te lo dico io, ecc.....? E non usiamo forse i premi con i nostri figli "normali" per motivarli? Premi come i complimenti, la paghetta, o un regalino quando si comportano bene o vanno bene a scuola? E allora perché non dovremmo farlo con i nostri figli "speciali? Forse perché usiamo cose anomale per motivarli? Ma non è corretto usare quello che per loro è più motivante? Dico un' ultima cosa sui costi. C'è uno studio molto ben fatto da Paolo Moderato, e un altro ancora fatto da Maurizio Arduino, che dimostrano che poche ore settimanali di ABA fatte ai bambini, insieme alla formazione e alla supervisione di insegnanti e genitori, portano significativi e notevoli miglioramenti in tutte le aree dell' apprendimento, contro le tradizionali terapie settimanali offerte dalla Sanità (un'ora di psicomotricità e una di logopedia). Ecco, questo vorrei fosse offerto a tutti i bambini in Italia!! E continuerò a battermi affinché diventi un diritto per tutti! Sarà anche necessario costituire un Albo italiano per le figure dei terapisti ABA, per dare garanzie a noi genitori, che continuiamo purtroppo a doverci difendere da millantatori di ogni genere. E su questo insieme a AnffAs ci stiamo lavorando. Mi scuso se mi sono dilungata troppo. Benedetta Il giorno dom 5 nov 2017 alle 10:52 Letizia <[email protected]> ha scritto:

E’ uno studio molto interessante. L’ABA non è adatto a tutti. Anche perché non si trovano facilmente operatori validi e preparati (io non li ho trovati neppure impreparati). Inoltre è molto costoso come intervento: è diventato una fabbrica dei soldi. Via libera ad altri canali quindi. Ben vengano studi e ricerche. Letizia (mamma di un bambino con autismo)

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*Da: *benedetta demartis <[email protected]> *Inviato: *domenica 5 novembre 2017 09:05 *A: *Autismo Biologia <[email protected]>; Autismo e Scuola <[email protected]> *Oggetto: *[autismo-scuola] Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo

A me questi studi fanno sempre un po' paura. Il mio timore è che facciano perdere di vista l'obbiettivo principale che a mio parere tutti noi dovremmo avere, e cioè rendere davvero autonomi i bambini e i ragazzi con autismo.

La mia paura è che si possano confondere i genitori con offerte terapeutiche che non vanno al nocciolo del problema ma che continuano a girargli intorno.

Sono certa che la musica faccia bene. Così come altri stimoli. Tutto serve ad aprire canali di comunicazione. Penso anche all'acquaticità, agli animali, allo sport, ecc...Di fatto le proviamo tutte, ma proprio tutte con i nostri figli! Mi ricordo che anni fa, al parco, quando mettevo mia figlia sull'altalena, mentre la spingevo sempre più forte e sempre più in alto, finalmente mi guardava! Lei che non guardava mai. Avrei continuato a spingerla all'infinito pur di farmi guardare negli occhi!

E allora? Facciamo uno studio sull'altalena? Ci inventiamo l'altalenaterapia? Specializziamo gli operatori a spingere le altalene per catturare sguardi che apriranno finalmente alla comunicazione? Per trovare canali affettivi che ci permettano di entrare nel mondo dei nostri figli? Va bene. È quanto costerà? 35-40€ all'ora? Perché questi sono i costi della musicoterapia.

Ce la facciamo finanziare dalla Sanità?

Prima però vorrei ci venissero offerti trattamenti *educativi* *intensivi* e *precoci*. Per insegnare ai nostri figli a stare seduti 5 minuti, per insegnargli a chiedere le cose senza comportamenti inaccettabili. Per insegnargli a vestirsi da soli, a lavarsi, a stare in classe, a scrivere, a parlare, a giocare, ecc...ecc....

E credetemi, tutto questo oggi è possibile. In questo modo si aprirebbero tantissimi canali! Perché un bambino più gestibile, più educato, si integra meglio a casa, a scuola, al parco, con i parenti e gli amici. Si può insegnare tutto questo attraverso il gioco. Lo vedo fare dagli educatori del Centro per l'autismo a Novara. Vedo bambini che in pochi mesi raggiungono risultati impensabili rispetto a 10 anni fa. Peccato che ancora non venga offerto dalle nostre Asl.

Peccato che anni fa mia figlia abbia potuto fare solo psicomotricità, ippoterapia e musicoterapia, restando una disabile grave per sempre.

Ecco, cari studiosi neuropsichiatri e psicologi. Non giriamoci intorno. Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e cosa non lo è. Mi spiacerebbe vederli spendere quel poco che hanno in lezioni di musicoterapia invece di cercare un buon educatore esperto in ABA.

Benedetta Demartis

ANGSA (associazione nazionale genitori soggetti autistici)

---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: *Press-IN* <[email protected]> Date: 3 novembre 2017 22:32 Oggetto: [2838] Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo A: Iscritti a Press-IN <[email protected]>

*Press-IN anno IX / n. 2838*

Superando.it del 03-11-2017

*Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo *

L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro.

CALAMBRONE. I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia e soprattutto nell’improvvisazione musicale, un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri: è quanto verrà ribadito nel convegno in programma per il 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), appuntamento medico-scientifico nel corso del quale gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, progetto di ricerca internazionale che ha indagato appunto gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’Unità di Psichiatria dello Sviluppo della Stella Maris e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.

I primi dati pubblicati nell’agosto scorso dall’autorevole rivista scientifica «JAMA» («Journal of the American Medical Association») e alla cui elaborazione aveva partecipato Enzo Grossi dell’Istituto Santa Maria di Milano, potevano apparire scoraggianti: la musicoterapia, infatti, non sembrava avere effetti sulla gravità dei sintomi di autismo. «Ma non è questa la direzione in cui vanno letti i risultati della ricerca e non potrebbe nemmeno essere altrimenti – afferma Christian Gold dell’Università di Bergen in Norvegia, da dove ha diretto questo progetto di ricerca -, infatti, i 400 bambini tra i 4 e i 7 anni che hanno aderito allo studio hanno partecipato in media ad appena diciannove sedute di musicoterapia». Quel che dunque appare molto interessante si trova nei “risultati collaterali” del progetto: l’entusiasmo nella partecipazione dei bambini e delle famiglie sono infatti elementi importanti per migliorare il loro benessere, se è vero che il coinvolgimento del bambino con autismo in un’attività sociale per lui piacevole costituisce un passo importantissimo. In tal senso, la motivazione sociale dei piccoli partecipanti a TIME-A è aumentata, mentre sono diminuiti i classici manierismi autistici, i movimenti stereotipati e ripetitivi di questi bambini. «Ed è migliorata – aggiunge Filippo Muratori – anche la regolazione emotiva, che è una premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. L’effetto è stato più evidente nei casi in cui è stato possibile “improvvisare”, da parte dell’adulto e del bambino, brevi brani musicali che sono indice di una migliore sintonizzazione affettiva».

Continuare a lavorare in questo àmbito è poi importante perché spesso le persone con autismo hanno una sensibilità e una predisposizione particolare alla musica. Come per altri interventi, per altro, anche la musicoterapia va modulata in base alla specificità di ciascun paziente: a fronte infatti di bambini che non parlano, ma comunicano, ce ne sono altri che parlano, ma hanno evidenti deficit comunicativi. Il percorso va quindi personalizzato, evitando ogni aspettativa “magica” o prodigiosa. L’esperienza musicale può però costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e comunicare con loro.

Da dire infine che anche una recente revisione degli studi su questo tema svolta da Cochrane Collaboration, noto e accreditato ente di ricerca indipendente, ha dimostrato come il suono e la musica possano aiutare i bambini autistici, migliorando la comunicazione, anche verbale, favorendo un contatto emotivo, incrementando le capacità di adattamento sociale e facilitando la relazione con i genitori. Tutto questo a patto che il musicoterapeuta abbia seguito un’opportuna formazione, sia musicale che clinica, e lavori all’interno di un team specialistico, come è avvenuto in TIME-A. L’obiettivo della musicoterapia, infatti, non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione. E la musica ha questo potere. (R.R. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) (Roberta Rezoalli), [email protected].

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Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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