Il National Institute of Mental Health sta conducendo una sperimentazione
randomizzata controllata sulla dieta senza latte e senza glutine in
bambini autistici in età prescolare
http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00090428
La sperimentazione si concluderà nellaprile 2008. Con la pubblicazione
dei dati si farà finalmente un passo avanti nella conoscenza sullutilità
o meno della dieta che, se utile, verrà prescritta dai medici e non
consigliata sui siti web o sui rotocalchi. Anche due libri autobiografici
usciti recentemente (Perché non parli di Marti Leimbach, Salani Editore,
2006; Gorge e Sam, di Charlotte Moore, Corbaccio, 2004) parlano della
dieta come se fosse un dato ormai acquisito che essa debba essere seguita
dalle persone con autismo.
Ovunque vengono raccontate storie di miracoli che sarebbero molto
convicenti se non ci fossero state storie analoghe per la secretina, il
naltrexone e la fenfluramina, la cui inefficacia è stata poi sancita
dalle ricerche controllate in doppio cieco.
I genitori che ricevono messaggi tanto incoraggianti sui benefici della
dieta difficilmente si convincono ad aspettare laprile del 2008 In
fondo, se il NIMH ha intrapreso questa sperimentazione, significa che
ritiene plausibile lipotesi dellefficacia della dieta nel migliorare il
comportamento autistico. E quindi comprensibile come molti genitori
inizino la dieta, complicando ulteriormente la già difficile vita
famigliare ed esponendo il bambino ad un isolamento ancora maggiore di
quanto già comporti la disabilità. Se infatti cè un momento in cui stare
insieme agli altri è più facile, è quello dei pasti, ma la proibizione
degli alimenti più comuni a bambini non collaboranti rende difficoltosa la
socializzazione anche in questi momenti.
Alla luce di quanto sopra mi sembra unottima cosa quella che è stata
fatta dai colleghi Tommasini e Scabar dellospedale Burlo di Trieste. Per
aiutare una mamma a decidere se continuare o no la dieta, le hanno
confezionato separatamente dei cibi che, a settimane alterne, contenevano
o no caseina e, separatamente, contenevano o no glutine.. Ecco la
testimonianza della mamma Per il glutine non vi è stata differenza,
mentre per la caseina il comportamento di mio figlio era molto molto piu'
disturbato (stereotipie
e nervosismo) nelle settimane che poi sono risultate
contenere il latte in polvere. Il Dottor Tommasini ha proposto il test
della durata
di 6 settimane. Abbiamo coinvolto anche lo psicologo che segue il bimbo.
La sua consulenza è stata
preziosa, perchè giustamente ha segnalato l'assoluta necessita' di non
modificare
nulla nella vita del bambino durante le settimane dei test. Quindi, niente
ferie,
viaggi, nuove esperienze, nuove terapiste, ecc... per non creare confusioni
"comportamentali" che potessero interferire sull'osservazione che dovevamo
portare
avanti per le 6 settimane.
Il Dottor Tommasini ha apprezzato il suggerimento e anch'io sono convinta
che in un
test di questo tipo le modifiche "ambientali" facciano sballare i
risultati, a volte
anche di parecchio.
La compilazione della CARS e' stata fatta con lo stesso psicologo
settimanalmente. I risultati finali hanno dimostrato un 25% di
comportamenti autistici in piu' in alcune settimane, che coincidevano con
le settimane dell'assunzione del latte. In quelle settimane abbiamo
sofferto tutti, e' stato terribile
Sulla interessante esperienza ho interpellato il dottor Tommasini che ha
risposto
Lo scetticismo iniziale di tutti e tre
riguardo all'utilità della dieta rinforza in qualche misura il
significato del risultato. Non abbiamo pensato di pubblicare
l'esperienza, perche' non crediamo che si possa attribuirgli un valore
generale, ed anzi crediamo che sia rischioso. Innumerevoli studi
sull'autismo hanno mostrato risultati su piccoli numeri che si
perdevano con i grandi numeri, e non e' chiaro se questo sia dovuto
solo ad un migliore e piu' rigoroso campionamento o se una diversa
stratificazione dei pazienti possa portare a risultati diversi.
Ricordo inoltre che il test ha diversi limiti (sapore diverso dei due
latti, variabilita' dei sintomi per motivi indipendenti etc) e che il
risultato potra' fornire solo un elemento per scegliere il proprio
comportamento e non una risposta univoca e definitiva sul ruolo del
latte nel bambino autistico
Da un lato sarei tentato di dire che, se l'esperimento deve essere
ripetuto, e' opportuno codificare uno studio rigoroso. Dall'altro direi
invece di lasciare che uno studio ampio si compia negli Stati Uniti
dove e' gia' iniziato e suggerirei di limitarci a ripetere un limitato
numero di esperienze mirate a dare una risposta utile al singolo paziente
Io farei anche un altro commento. Non sappiamo ancora se la caseina abbia
un ruolo patogenetico nellautismo, ma, come puo dare intolleranza ed
allergia nelle persone normali che sanno dire che hanno dolore o gonfiore
addominale, o prurito o altri sintomi, così puo dare gli stessi disturbi
a bambini incapaci di comunicare e che pertanto esprimono il loro disagio
con gesti di nervosismo e stereotipie.
Avrei piacere di sentire altri commenti. Grazie
Daniela Mariani Cerati
