Il National Institute of Mental Health sta conducendo una sperimentazione randomizzata controllata sulla dieta senza latte e senza glutine in bambini autistici in età prescolare http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00090428 La sperimentazione si concluderà nell’aprile 2008. Con la pubblicazione dei dati si farà finalmente un passo avanti nella conoscenza sull’utilità o meno della dieta che, se utile, verrà prescritta dai medici e non consigliata sui siti web o sui rotocalchi. Anche due libri autobiografici usciti recentemente (Perché non parli di Marti Leimbach, Salani Editore, 2006; Gorge e Sam, di Charlotte Moore, Corbaccio, 2004) parlano della dieta come se fosse un dato ormai acquisito che essa debba essere seguita dalle persone con autismo. Ovunque vengono raccontate storie di miracoli che sarebbero molto convicenti se non ci fossero state storie analoghe per la secretina, il naltrexone e la fenfluramina, la cui inefficacia è stata poi sancita dalle ricerche controllate in doppio cieco. I genitori che ricevono messaggi tanto incoraggianti sui benefici della dieta difficilmente si convincono ad aspettare l’aprile del 2008 In fondo, se il NIMH ha intrapreso questa sperimentazione, significa che ritiene plausibile l’ipotesi dell’efficacia della dieta nel migliorare il comportamento autistico. E’ quindi comprensibile come molti genitori inizino la dieta, complicando ulteriormente la già difficile vita famigliare ed esponendo il bambino ad un isolamento ancora maggiore di quanto già comporti la disabilità. Se infatti c’è un momento in cui stare insieme agli altri è più facile, è quello dei pasti, ma la proibizione degli alimenti più comuni a bambini non collaboranti rende difficoltosa la socializzazione anche in questi momenti. Alla luce di quanto sopra mi sembra un’ottima cosa quella che è stata fatta dai colleghi Tommasini e Scabar dell’ospedale Burlo di Trieste. Per aiutare una mamma a decidere se continuare o no la dieta, le hanno confezionato separatamente dei cibi che, a settimane alterne, contenevano o no caseina e, separatamente, contenevano o no glutine.. Ecco la testimonianza della mamma “Per il glutine non vi è stata differenza, mentre per la caseina il comportamento di mio figlio era molto molto piu' disturbato (stereotipie e nervosismo) nelle settimane che poi sono risultate contenere il latte in polvere. Il Dottor Tommasini ha proposto il test della durata di 6 settimane. Abbiamo coinvolto anche lo psicologo che segue il bimbo. La sua consulenza è stata preziosa, perchè giustamente ha segnalato l'assoluta necessita' di non modificare nulla nella vita del bambino durante le settimane dei test. Quindi, niente ferie, viaggi, nuove esperienze, nuove terapiste, ecc... per non creare confusioni "comportamentali" che potessero interferire sull'osservazione che dovevamo portare avanti per le 6 settimane. Il Dottor Tommasini ha apprezzato il suggerimento e anch'io sono convinta che in un test di questo tipo le modifiche "ambientali" facciano sballare i risultati, a volte anche di parecchio. La compilazione della CARS e' stata fatta con lo stesso psicologo settimanalmente. I risultati finali hanno dimostrato un 25% di comportamenti autistici in piu' in alcune settimane, che coincidevano con le settimane dell'assunzione del latte. In quelle settimane abbiamo sofferto tutti, e' stato terribile” Sulla interessante esperienza ho interpellato il dottor Tommasini che ha risposto “Lo scetticismo iniziale di tutti e tre riguardo all'utilità della dieta rinforza in qualche misura il significato del risultato. Non abbiamo pensato di pubblicare l'esperienza, perche' non crediamo che si possa attribuirgli un valore generale, ed anzi crediamo che sia rischioso. Innumerevoli studi sull'autismo hanno mostrato risultati su piccoli numeri che si perdevano con i grandi numeri, e non e' chiaro se questo sia dovuto solo ad un migliore e piu' rigoroso campionamento o se una diversa stratificazione dei pazienti possa portare a risultati diversi. Ricordo inoltre che il test ha diversi limiti (sapore diverso dei due latti, variabilita' dei sintomi per motivi indipendenti etc) e che il risultato potra' fornire solo un elemento per scegliere il proprio comportamento e non una risposta univoca e definitiva sul ruolo del latte nel bambino autistico Da un lato sarei tentato di dire che, se l'esperimento deve essere ripetuto, e' opportuno codificare uno studio rigoroso. Dall'altro direi invece di lasciare che uno studio ampio si compia negli Stati Uniti dove e' gia' iniziato e suggerirei di limitarci a ripetere un limitato numero di esperienze mirate a dare una risposta utile al singolo paziente” Io farei anche un altro commento. Non sappiamo ancora se la caseina abbia un ruolo patogenetico nell’autismo, ma, come puo’ dare intolleranza ed allergia nelle persone normali che sanno dire che hanno dolore o gonfiore addominale, o prurito o altri sintomi, così puo’ dare gli stessi disturbi a bambini incapaci di comunicare e che pertanto esprimono il loro disagio con gesti di nervosismo e stereotipie. Avrei piacere di sentire altri commenti. Grazie Daniela Mariani Cerati