May 2021 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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Fwd: Fwd: autismo e disfagia
by angsaravenna＠gmail.com 28 May '21

28 May '21

Gentili, ringrazio il Prof. Barale per l'enfasi con cui ha sottolineato quanto questo argomento sia prioritario per noi famigliari e ritengo che , alla luce delle considerazioni qui esposte , siano maturi i tempi per ribadire alcuni concetti. Già da qualche anno non perdo occasione per sottolineare quanto sarebbe opportuno che, in occasione della prima prescrizione di un farmaco aventi gli effetti collaterali che qui esaminiamo, sia le famiglie, sia i Servizi che hanno in carico le persone con autismo vengano informate degli effetti collaterali e, soprattutto, di quali eventuali segnali possano precocemente richiamare l'attenzione ad una stretta sorveglianza. Permettetemi di esporre il mio privato narrando che io stessa, come madre e tutore, non sono stata informata, nè ho potuto quindi trasmettere le informazioni agli Educatori con cui mio figlio passa molte ore, che l'antipsicotico prescrittogli avrebbe potuto avere conseguenze nefaste. Così è stato, purtroppo, e solo grazie alla mia sempre strettissima attenzione ho constatato le difficoltà alla deglutizione di mio figlio, mai manifestate nei sui 27 anni all'epoca ( neppure nella prima infanzia, sia per la dieta lattea, sia nello svezzamento ). L'allarme provocato da questa constatazione ci portò ad interrompere l'aripripazolo, allora già in scalaggio e arrivato alla dose di 2,5ml/dì. Dose minima, se si pensa a coloro che ne assumono 15ml e, nella schizofrenia, anche di più. Con la differenza che la persona affetta da schizofrenia nella maggioranza dei casi riferisce il disagio, _i nostri generalmente no _. Nel caso specifico, l'interruzione di una pur minima dose scatenò una tragedia ( discinesie tardive che compromisero il funzionamento del ragazzo al punto da renderlo irriconoscibile rispetto all'antecedente ). Dopo 5 anni, scalando con prudenza maniacale il farmaco, che nel frattempo era stato reintrodotto ( come un metadone per il tossicodipendente ) , da tutto ciò stiamo uscendo, ma non senza qualche residuo, che temo sarà permanente. Anche il dare un nome a ciò che stava accadendo è stato un percorso faticoso e umiliante. Umiliante, perchè il già opportunamente citato _" pacchetto autismo" _trovava presa suggestiva in alcuni, che facilmente davano agli spasmi muscolari ( insorti 4 giorni dopo la sospensione e mai manifestati prima ) e a tutto il corredo di sintomi , l'etichetta di "comportamento autistico ". Devo ammettere che, dopo la diagnosi tardiva, dopo le accuse di essere una madre inadeguata, la solitudine che ho provato a quel tempo nel peregrinare da uno Specialista all'altro, testardamente ribadendo quanto ciò che stava accadendo non avesse a che fare con l'autismo di mio figlio, sia stata la cosa più difficile da superare._Tuteliamo figli che non si autorappresentano e siamo responsabili di ciò che essi, nella loro insuperabile ingenuità, accettano da noi. _Per questo non possiamo mancare di perseverare nella salvaguardia della loro salute, pretendendo una maggiore prudenza e competenza prescrittiva, e nel caso sia necessaria, _mai disgiunta dal dare informazioni dettagliate e precise._ Non solo, il personale di ogni centro diurno, residenziale, ed ogni figura professionale che si rapporta con persone che fanno uso di questa categoria di farmaci, dovrebbe essere addestrato a manovre salvavita , come dice giustamente la D.ssa Cerati, ma prima ancora _indotto a rilevare, monitorando con annotazioni scritte consultabili dai colleghi, eventuali sintomi sospetti._ Anche in questo modo si potranno salvare vite e costerebbe veramente poco adottare un format comune a tutti i Servizi. Nella formazione fatta agli Operatori dei centri e residenziali recentemente, è emerso nei loro commenti alla mia relazione che tali informazioni nella maggioranza dei casi non vengono loro date. E' assodato quanto la carenza di interventi psicoeducativi nell'infanzia abbia negato alle persone adulte con autismo la possibilità di migliorare la loro condizione, ma occorre anche avere l'onestà di dichiarare che ancor oggi mancano Servizi , dopo la Scuola, in grado di offrire un progetto di presa in carico complessivo competente. Abbiamo tanto lottato perchè nascessero ambulatori per gli adulti, ma se esistono, operano in modo poco diffuso e disomogeneo sul territorio nazionale , spesso limitandosi, quando va bene, ad un'accurata diagnosi, piu spesso a prescrizioni farmacologiche, senza svolgere una regìa sanitaria ed un monitoraggio sugli interventi sociali, che vengono delegati ai Comuni, Istituzioni prive di figure professionali adeguate a stendere un piano abilitativo. Un flacone di aripiprazolo in sciroppo costa €138,66 . Non è poco, ma di certo conviene gestionalmente ed economicamente, rispetto all'intervento di un team di Psichiatra/ Psicologo/Educatore ? Credo di sì , del resto ciò accade anche per altre diagnosi all'interno della Salute mentale, e non è un caso che le associazioni dei malati psichiatrici tradizionalmente in carico alle Psichiatrie siano in sommossa sull'abuso di prescrizioni . Ovviamente non mi riferisco ai casi di autismo con epilessia o altre malattie concomitanti che necessitino di interventi farmacologici pertinenti, e non off label, ed evito di ritornare sul tema prescrizioni farmacologiche nell'infanzia, che è stato qui egregiamente dibattuto da altri. In sintesi, ritengo che se facessimo un'indagine approfondita, avremmo ulteriori numerose testimonianze sui danni arrecati da queste terapie, e penso che ormai l'argomento richieda una profonda riflessione e l'impegno della Politica e degli Amministratori ( dapprima a livello centrale, poi nelle declinazioni organizzative regionali ) ad adottare scelte eticamente più coerenti con quanto si dichiara e si pubblica, affinchè la chimica resti l'ultimo appiglio cui rivolgersi, solo dopo aver sperimentato tutti gli interventi abilitativi e di contenimento dei comportamenti disadattivi che la letteratura internazionale suggerisce . Ove non esistano ancora percorsi in grado di offrire l'intervento psicopedagogico, ebbene occorrerà prevedere interventi ad personam, per evitare quanto più possibile di ricorrere alla soluzione "facile" del farmaco. Confidiamo che lo stimolo dato dal nostro lavoro possa a breve ottenere nelle "sale decisionali" l'attenzione che l'argomento merita . Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna --- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e disfagia Data: Fri, 28 May 2021 14:23:57 +0200 Mittente: Francesco Barale <francesco.barale(a)unipv.it> Rispondi-a: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata, che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti problema"), ma ha di fatto solo uno scopo sedativo (questo è tuttora l' unico razionale), in molti casi addirittura "preventivo" (!) e ritarda la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi. Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie. Francesco Barale Professore emerito di Psichiatria Università di Pavia Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <baroniliana(a)gmail.com <mailto:[email protected]>> ha scritto: Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre. Grazie per l'attenzione Liana Baroni /Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo./ /Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. / /Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione./ / / /Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:/ / / /I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone./ / *Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento.* A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento. / /Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. / /A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers./ / Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza. / /*Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.*/ / / /Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. / /Un abbraccio a tutti / /Liana, / mamma di Andrea Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <daniela(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>> ha scritto: Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc… <http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc…> La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia. Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato. Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale. Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi. Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione” Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto. L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p… <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p…> Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti” Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>

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autismo e disfagia
by daniela 28 May '21

28 May '21

Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc… La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia. Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato. Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale. Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi. Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione” Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto. L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p… Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti” Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati

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APRI si presenta
by Carlo Hanau 27 May '21

27 May '21

Carissimi, vi informo che recentemente ho attivato la pagina FACEBOOK dell'Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale (APRI ODV ETS). Di seguito il link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Per qualsiasi comunicazione potete utilizzare l'indirizzo della presente mail, oppure la pagina Facebook. Prego di non utilizzare quella personale su FACEBOOK perchè non riuscirei a leggerla. L'argomento che viene trattato in particolare in questi giorni sulla pagina dell'APRI SONO LE QUATTRO RACCOMANDAZIONI POCO RACCOMANDABILI DELL'ISS SUI FARMACI ANTIPSICOTICI PER I BAMBINI E ADOLESCENTI CHE NON DOVREBBERO ESSERE CONSIGLIATI CON TANTA FACILITA' E POCA SCIENZA E COSCIENZA. Cordiali saluti Il Presidente di APRI Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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XVI Convegno Qualità della Vita e Disabilità 2021
by Luca Acito 25 May '21

25 May '21

Da: formazione(a)fondazionesospiro.it <formazione(a)fondazionesospiro.it> Inviato: lunedì 24 maggio 2021 12:43 A: luca.acito(a)fondazionesospiro.it Oggetto: 2^ Newsletter - XVI Convegno Qualità della Vita e Disabilità 2021 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/images/4/Logo01(1).jpg> 16° Convegno Nazionale Qualità della Vita per le Disabilità <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/images/4/852720b4-fffc-4c…> Gentile collega, dal 2006 al oggi il Convegno nazionale sulla Qualità della Vita per le disabilità ha accolto oltre 7.000 persone, creando un’opportunità di confronto, apprendimento e condivisione unica nel settore dei Disturbi del neurosviluppo. La condizione pandemica e le innumerevoli difficoltà che ci troviamo ad affrontare rendono questo momento ancora più importante e necessario. Il 13 e 14 settembre saremo con voi in modalità ONLINE, per lavorare assieme sulle tematiche della complessità clinica (il METODO) e sulle opportunità di costruire percorsi di valore (i DESIDERI). È disponibile il programma dettagliato al sito Sono aperte le iscrizioni a tariffa agevolata fino al 30 giugno. - 3 SEMINARI pre-convegno - 3 sessioni PLENARIE - 9 sessioni PARALLELE di approfondimenti tematici - Oltre 30 relazioni individuali - Oltre 70 esperti E' prevista l'attribuzione di Crediti ECM per tutte le figure sanitarie e crediti formativi CROAS per gli Assistenti Sociali. Per iscriverti direttamente e approfittare della tariffa agevolata clicca qui sotto <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/template/images/BeePlugin…> Lorem ipsum 2020© Medical <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> CANCELLA ISCRIZIONE | <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> UNSUBSCRIBE Service provided by <https://urlsand.esvalabs.com/?u=http%3A%2F%2Fwww.it-impresa.it%2F&e=faa099e…> IT Impresa -- Questo messaggio è stato analizzato con MAIL SICURA ed è risultato non infetto. Segnala come spam. <https://mgw.ot-mail.it/action/77B7B400AD.AD7F4/learn-spam> Mettilo in blacklist. <https://mgw.ot-mail.it/cgi-bin/learn-msg.cgi?blacklist=1&id=77B7B400AD.AD7F4>

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Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo - parte I
by Antonio Persico 23 May '21

23 May '21

Cari iscritti, Ho il piacere di inviarvi il link alla Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo che è stata appena pubblicata su Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. Se cliccate sul link, in alto a sinistra troverete "Download pdf" che vi permetterà di scaricare il file contenente le tabelle con tutti i trial randomizzati controllati. Se poi scendete giù dopo le Conclusioni, troverete i file del materiale supplementare. Possono essere utili, perché contengono tutti gli studi "in aperto" e i case report, con dettagli di interesse clinico non secondario. https://authors.elsevier.com/a/1d1AY-Ly9N%7EYL<https://authors.elsevier.com/a/1d1AY-Ly9N~YL> Questo primo articolo ("part I") riguarda la psicofarmacologia attualmente in uso nella pratica clinica; stiamo ora lavorando al secondo articolo ("part II"), che invece riguarda tutti gli studi presenti sul sito ClinicalTrials, che rappresentano le terapie innovative attualmente in fase di studio. Infine concluderemo con un articolo nel quale, analizzando la farmacologia partendo dalle evidenze complessive presentate nei primi due articoli, insieme a due straordinari esperti come Benedetto Vitiello e Celso Arango, cercheremo di fornire al lettore algoritmi ragionati riguardo la scelta dei farmaci di prima/seconda opzione per ogni sintomo e uno schema di dosaggio ragionato. Naturalmente nulla può sostituire l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza". Buona serata a tutti ! Antonio Persico Antonio M. Persico Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza Università di Messina & Responsabile del Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino" via Consolare Valeria, 1 98125 Messina email: apersico(a)unime.it

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Link alla registrazione del webinar Angsa Marche
by Antonella Foglia 22 May '21

22 May '21

Gentili iscritti, per rispondere a quanti stanno chiedendo informazioni circa il webinar proposto da ANGSA Marche sabato 15 maggio “AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE:MITO O REALTA'?”, comunico che la registrazione dell’evento è disponibile al link http://www.angsamarche.it/2021/05/autismi-e-benessere-bio-psico-sociale_16.… Oltre ai doverosi ringraziamenti al Prof Luigi Mazzone e alla Dott.ssa Cristina Panisi, per il valore scientifico e umano dei loro contenuti, l’occasione è gradita per ringraziare anche i numerosi relatori intervenuti durante la discussione di notevole valore. In ordine di intervento: Sandra Brusa, Marilena Di Bucchianico, Carlo Hanau, Annastasia Fiengo, Elena Bulfone, Angelo Chiodi, Daniele Russo, Giuseppe Possagnolo, Laura Lovisa. Ricordo che si tratta della prima di una serie di iniziative che intendono approfondire i temi affrontati durante l’incontro. La partecipazione di numerosi studenti è per tutti noi motivo di speranza per un futuro diverso, per i nostri figli e per coloro che verranno. Un cordiale saluto a tutti Antonella Foglia ANGSA Marche --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

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Normative
by simonabelluzzi＠gmail.com 21 May '21

21 May '21

Buongiorno sono la mamma di un bimbo di otto anni e mezzo con encefalopatia epilettica generalizzata,disturbo dello spettro autistico in un quadro genetico (mutazione del gene MEF2C) che frequenta il secondo anno della scuola primaria. L’insegnate di sostegno che aveva anche lo scorso anno è in maternità da settembre quindi mio figlio ha avuto una supplente per tutto questo anno che essendo in assoluto alla sua prima esperienza lavorativa è stata affiancata durante l’anno ( grazie al consenso della dirigente scolastica )dall’educatore privato sempre in rete con ausl e analista del comportamento.( con sforzo economico familiare non indifferente) Ad oggi ho fatto mail alla dirigente scolastica chiedendo la continuità della supplente per il futuro anno scolastico qualora non dovesse rientrare dalla maternità l’insegnante dello scorso anno (fissa). Mi e stato risposto che dipende dalle attuali regole sulla nomina dei supplenti per rientrare in servizio presso lo stesso istituto... Mi riuscireste ad aggiornare in merito? col decreto inclusione 96/2019 se il supplente su sostegno ha un titolo di specializzazione si può chiedere continuità...? Ringrazio anticipatamente. Cordiali saluti Simona Belluzzi Inviato da iPhone

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Zoom meeting ANGSA Marche 18 maggio "Autismi e benessere bio-psico-sociale: mito o realtà?"
by Cristina Panisi 06 May '21

06 May '21

Gentilissimi, condivido la proposta di questo incontro, organizzato da ANGSA Marche. Con il prezioso contributo di Enzo Grossi, familiari, persone nello spettro, studenti, insegnanti, medici, psicologi, educatori e forze della società civile convergeranno per fare il punto della situazione. http://www.angsamarche.it/2021/05/autismi-e-benessere-bio-psico-sociale.htm… Un incontro intenso, con domande poste ALL'uditorio. L'intenzione è l'avvio di un percorso di approfondimento, attraverso la costituzione di gruppi di lavoro, aperti alla partecipazione di studenti e medici in formazione. Dunque, la proposta è l'avvio di un laboratorio interdisciplinare che sappia fare buon uso delle lezioni dal passato, riflettere sul presente e proseguire guardando avanti. Ringrazio Antonella Foglia, presidente ANGSA Marche, per questa ulteriore, lodevole iniziativa. Cristina Panisi -- *Dott.ssa Cristina Panisi* *Pediatra, Ph.D in Psicologia, Neuroscienze e Statistica Medica* *Fondazione Sacra Famiglia ONLUS* Piazza Moneta 1 20090 Cesano Boscone (MI)

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ritmi circadiani
by daniela 04 May '21

04 May '21

E’ stato pubblicato il mese scorso il seguente articolo Lorsung E, Karthikeyan R and Cao R (2021) Biological Timing and Neurodevelopmental Disorders: A Role for Circadian Dysfunction in Autism Spectrum Disorders. Front. Neurosci. 15:642745. doi: 10.3389/fnins.2021.642745 https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2021.642745/full?utm_sou… L’articolo esamina una grande mole di lavori che hanno studiato i ritmi circadiani delle diverse funzioni biologiche cercando di fare il punto su come gli orologi interni sono governati e da quali fattori esterni sono influenzati. Particolare attenzione è stata dedicata all’esame delle alterazioni del comportamento di questi ritmi nei disturbi del neurosviluppo. Infatti, anche molti processi neurofisiologici mostrano notevoli fluttuazioni funzionali nell’arco delle 24 ore. Tra questi il linguaggio, l’apprendimento, la memoria e il comportamento sociale. L’interesse nei confronti dell’orologio circadiano sta aumentando poiché è sempre più evidente come molte patologie siano, almeno in parte, ricollegabili al loro discostarsi dalla norma. Tra le patologie per le quali il nesso sembra più dimostrato, troviamo le sindromi metaboliche, le malattie cardiovascolari, il diabete e il cancro, neurologiche e psichiatriche, prime tra tutte la depressione e gli altri disturbi dell’umore (ex bipolari). Gli autori riferiscono anche di un numero consistente di osservazioni che indicano che una disfunzione del sistema circadiano può essere messa in rapporto con alcune disfunzioni neurologiche presenti nei disturbi dello spettro autistico. Gli studi sull’orologio circadiano nello spettro autistico sono importanti perché potrebbero contribuire a migliorare la comprensione delle anomalie del sonno rispetto alla sua patogenesi e ispirare possibili strategie cronoterapiche per il suo trattamento Il sistema circadiano è organizzato gerarchicamente con un gruppo di neuroni del Sistema Nervoso Centrale che fungono da segnapassi, regolati principalmente dal ritmo buio-luce, ma anche da stimoli comportamentali come i pasti o l’attività motoria. A sua volta, il segnapassi centrale è in rapporto con una rete di orologi locali espressi in molte cellule e tessuti periferici, che talora possono disconnettersi dall’orologio centrale, ad esempio in alcune condizioni patologiche. In conclusione, l’orologio centrale gioca un ruolo non solo nel mantenere il ritmo sonno veglia in rapporto con la luce, ma è in rapporto anche con molti comportamenti e risposte fisiologiche (dall’immunità al transito intestinale al metabolismo, per non citare la funzione endocrina…) Forse va precisato che il rapporto luce buio non è del tutto indispensabile perchè si generino dei ritmi. Una persona tenuta al buio in una grotta, ad esempio, mantiene un ritmo, che però si estende oltre le 24 ore, ma è presente. Per quanto riguarda l’autismo il sintomo più evidente di una disufunzione del ritmo circadiano sembra essere il disturbo del sonno, che puo’ essere causa ed effetto di molti dei disturbi presenti nell’autismo. Le possibili cause dei problemi del sonno possono essere suddivise in quattro categorie 1) Anomalie delle proteine sinaptiche 2) Disregolazione sensoriale e aumento dell’eccitazione (arousal) 3) Anormalità qualitative e quantitative degli ormoni che regolano il sonno 4) Mutazioni dei geni che regolano il ritmo circadiano Allo scopo di evincere il possibile ruolo dei ritmi circadiani nell’ASD, gli Autori riferiscono, oltre all’osservazione dei disturbi del sonno, anche il risultato dei dosaggi in diversi liquidi biologici, soprattutto urina e saliva, dei livelli dei più noti biomarcatori circadiani in diverse ore della giorata: melatonina, cortisolo e serotonina. Sono state riscontrate nell’ASD diverse deviazioni dalla norma nell’andamento delle concentrazioni ematiche di queste sostanze, normalmente caratterizzate per un picco mattutino del cortisolo e uno serale di melatonina e serotonina. Nelle ultime decadi gli studi sulla genetica dell’autismo hanno identificato dei polimorfismi e delle mutazioni de novo in molti geni che presidiano le funzioni dei diversi orologi dell’organismo, che hanno evidenziato delle anomalie funzionali di questi geni. C’è evidenza che alcuni geni che hanno un’influenza diretta sul ritmo circadiano sono altamente variabili negli individui con autismo . Un’altra via patogenetica che puo’ essere ritenuta responsabile della disfunzione del ritmo circadiano è la disfunzione della via di segnalazione mTOR che, tra le altre cose, regola le funzioni circadiane sia centrali che periferiche. Per i rapporti tra mTOR e autismo rimando ad un messaggio alla lista del settembre 2014 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2014-September/001398.html La conoscenza dei ritmi circadiani ha già delle applicazioni nella terapia in quanto riguarda non solo le secrezioni ormonali e i neurotrasmettitori. Molto importanti sono le variazioni della farmacocinetica (la vita del farmaco nell’organismo), per cui durante una giornata cambiano assorbimento, distribuzione, metabolismo e escrezione. Ne deriva che qualsiasi farmaco, che funzioni o no, subisce questi effetti e molto verosimilmente queste variazioni ne modificano gli effetti. Da queste osservazioni deriva la cronofarmacologia, che si articola poi in cronoterapia e cronotossicologia cioè: alcuni farmaci, dati nel momento sbagliato, possono non funzionare (uno è la melatonina); alcuni farmaci (vedi soprattutto chemioterapici ) sono più attivi in una parte del giorno e più tossici in un’altra, tanto è vero che ora si danno con pompe programmate per differenziare le somministrazioni. Anche gli effetti collaterali dei semplici FANS (antiinfiammatorii) sono minori se si assumono la sera. Alcuni farmaci (es steroidi), se dati nel momento sbagliato, possono essi stessi alterare i ritmi e indurre malessere. I ritmi circadiani vanno molto oltre le secrezioni, ma coinvolgono ad esempio anche la sensibilita’ al dolore o le risposte immunitarie. Questa osservazione potrebbe aiutare a comprendere perché anche i sintomi di alcune malattie si manifestano con orari differenti. Ad esempio nella artrite sono maggiori al mattino, nell’artrosi al pomeriggio/sera.. In conclusione qualsiasi farmaco si usi anche nell’autismo potrebbe essere buono o no o tossico a seconda di quando è dato. Potrebbe essere interessante iniziare osservando con attenzione se la somministrazione di un farmaco in momenti diversi della giornata porta a effetti terapeutici maggiori, migliori o nulli, se non avversi. Già questo dato potrebbe in ogni caso aiutare a posizionare il farmaco nella giornata… Già ora queste conoscenze possono essere utili per le tante persone con autismo che assumono farmaci ed anche forse per meglio comprendere le spesso presenti anomalie del sonno. L’auspicio è che diventino più utili in un prossimo futuro se, come è sperabile , si avranno farmaci specifici per i sintomi “core” dell’autismo Daniela Mariani Cerati

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