Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucci... La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia. Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato. Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale. Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil... e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil... Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil... Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi. Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione” Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto. L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pd... Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti” Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati
Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre. Grazie per l'attenzione Liana Baroni *Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo.* *Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. * *Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.* *Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:* *I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone.* *Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento.* *Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. * *A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers.* *Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.* *Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.* *Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. *
*Un abbraccio a tutti * *Liana, *
mamma di Andrea
Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE
http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucci...
La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.
Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato.
Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale.
Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto
Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire;
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi.
Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione”
Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.
L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue
“Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pd... Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti”
Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio.
Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata, che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti problema"), ma ha di fatto solo uno scopo sedativo (questo è tuttora l' unico razionale), in molti casi addirittura "preventivo" (!) e ritarda la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi. Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie. Francesco Barale Professore emerito di Psichiatria Università di Pavia Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <[email protected]> ha scritto:
Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre. Grazie per l'attenzione Liana Baroni
*Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo.* *Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. * *Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.*
*Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:*
*I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone.*
*Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento.* *Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. * *A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers.*
*Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.* *Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.*
*Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. *
*Un abbraccio a tutti * *Liana, *
mamma di Andrea
Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE
http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucci...
La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.
Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato.
Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale.
Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto
Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire;
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi.
Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione”
Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.
L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue
“Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pd... Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti”
Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio.
Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Gentilissimi, i meccanismi con cui i farmaci intervengono sul processo deglutitorio sono molteplici. Alcune medicine riducono la produzione di saliva (antidepressivi, neurolettici, litio. Ma anche: alcuni anti-infiammatori di uso comune come l'ibuprofene, alcuni antiipertensivi e anti-istamicici. Altri (antiepilettici come il fenobarbitale, le benzodiazepine) agiscono indirettamente attraverso la riduzione di vigilanza e attenzione. Alcuni farmaci infine producono danni alla mucosa esofagea (ad es: antinfiammatori, integratori di ferro). La presenza di una polifarmacoterapia naturalmente amplifica gli effetti. I farmaci per i nostri pazienti sono spesso indispensabili e a volte l'entità delle reazioni all'assunzione è imprevedibile, o l'effetto è paradosso. Il corretto monitoraggio può minimizzare imprevisti e conseguenze, partendo da adeguate e aggiornate competenze dei prescrittori. Saluti, Rita Di Sarro ----- Messaggio originale ----- Da: "Francesco Barale" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Venerdì, 28 maggio 2021 14:23:57 Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e disfagia Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata, che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti problema"), ma ha di fatto solo uno scopo sedativo (questo è tuttora l' unico razionale), in molti casi addirittura "preventivo" (!) e ritarda la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi. Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie. Francesco Barale Professore emerito di Psichiatria Università di Pavia Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <[email protected]> ha scritto:
Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre. Grazie per l'attenzione Liana Baroni
*Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo.* *Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. * *Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.*
*Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:*
*I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone.*
*Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento.* *Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. * *A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers.*
*Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.* *Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.*
*Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. *
*Un abbraccio a tutti * *Liana, *
mamma di Andrea
Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE
http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucci...
La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.
Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato.
Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale.
Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto
Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie”
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire;
https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi.
Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione”
Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.
L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue
“Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pd... Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti”
Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio.
Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Dr.ssa Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute - AUSL di Bologna Tel: 051-6597950; 348-3833923 Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Dal momento che le mie considerazioni sono partite da un articolo di Gianluca Nicoletti, gliele ho mandate e lui le ha pubblicate sul suo sito corredandole di immagini esplicative e di un video che spiega molto bene la manovra di Heimlich http://www.pernoiautistici.com/2021/05/come-potrebbe-accadere-che-un-autisti... Speriamo di aver fatto qualcosa di utile Daniela Il 2021-05-28 09:14 daniela ha scritto:
Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo
UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE
http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucci...
La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia.
Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato.
Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale.
Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto
Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil...
Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi.
Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione”
Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto.
L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue
“Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.pd... Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti”
Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio.
Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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