Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo.Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare.
Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione.
Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:
I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone.
Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento. A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento.
Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici.
A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers.
Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza.
Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.
Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti.
mamma di Andrea