Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
AParigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile aquella di Baltimora per accogliere le persone con autismo chepresentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamentipraticati nei loro usuali ambienti di vita. Iresponsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto deicasi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises inpsychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditionspredicts enhanced improvement VincentGuinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Researchin Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “ Illavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con unrange che va dai 10 ai 37 anni. Dopoun'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenutoquali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti:in17 casi fattori ambientaliin20 casi malattie organichein33 casi patologie psichiatrichein8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente Trale condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei qualil'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevolimiglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia perla prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis markedtheir first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che lacrisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisiepilettica. Essendoquesta una cosa interessante per le prospettive terapeutiche cheapre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione alprimo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi delgruppo. -gastrite da Helicobactyer pylori -carie dentaria -infezioni urinarie -anemia -cataratta bilaterale -lesioni da scottature dovute a incidenti domestici -otite acuta -stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva -dolore cronico causato dal comportamento autoaggressivoInquesti casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato adun calo significativo dei comportamenti dirompenti Trale cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causadelle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia none' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo lafine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene a mancare quella strutturazione della giornata con scadenzeprecise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza allascuola. Copio dall'articoloAmongenvironmental causes, absence of care was frequent, highlighting twoimportant facts. First, adolescence is a period with higher risk of abreak in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, &Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second,since the major risk factor for the absence of appropriate care inFrance is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe,& Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairmentmay serve as exclusion criteria for outside services in individualswith ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases asthe absence of care may increase behavioral impairment, and thebehavioral impairment makes it even more difficult to access care inthe future. In addition, the importance of family support isdemonstrated by cases in which behavioral deterioration occurredafter major family events. In these cases, a diagnosis of adjustmentdisorder was retained for the acute behavioral exacerbation. Perla comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori,e' la depressione, di cui dicono themost common diagnosis was major depressive disorder. There isemerging evidence that depression is probably the most commoncomorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton etal., 2008), but this disorder can be difficult to recognize insubjects with autism with ID and poor communication skills Unavolta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo,si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gliautori diconoRegardingpsychotropic interventions, we advocate caution in antipsychoticprescription in patients with ASD, both in terms of number of drugsand dosage, given the prevalence and severity of adverse events inthis population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012),and high rates of adverse effects noted in our study. Icasi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelliin cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi sipongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che iproblemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca peravere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriataassistenza nel presente Il Venerdì 8 Gennaio 2016 14:23, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il Martedì 12 Gennaio 2016 14:47, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: AParigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile aquella di Baltimora per accogliere le persone con autismo chepresentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamentipraticati nei loro usuali ambienti di vita. Iresponsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto deicasi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises inpsychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditionspredicts enhanced improvement VincentGuinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Researchin Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “ Illavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con unrange che va dai 10 ai 37 anni. Dopoun'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenutoquali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti:in17 casi fattori ambientaliin20 casi malattie organichein33 casi patologie psichiatrichein8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente Trale condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei qualil'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevolimiglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia perla prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis markedtheir first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che lacrisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisiepilettica. Essendoquesta una cosa interessante per le prospettive terapeutiche cheapre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione alprimo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi delgruppo. 21 gennaio 2016Eccola risposta della collega francese, di grande utilita' pratica inquanto ci dice che certi tipi di epilessia in persone con autismo,disabilita' intellettiva e incapacita' a comunicare, possono esserescambiati per: turbe del comportamento, stereotipie autistiche,discinesie iatrogene o attacchi di panico. Anche l'eeg e' discarsissimo aiuto. La diagnosi si fa con la attenta visualizzazionedei video dei pazienti da parte di neurologi epilettologi esperti. Ecco larisposta della collega parigina Cora Cravero Chèrecollègue, Merci de votre intérêt pour notre article. Les crises d'épilepsie généralisées tonico-cloniques ne passent effectivement pas inaperçues. Les absences épileptiques non plus, la plupart du temps. Le plus difficile est de distinguer les crises d'épilepsie focales simples et focales complexes, dans notre population de patients avec autisme, déficience intellectuelle souvent sévère à profonde, et pour la majorité sans langage (sans possibilité d'éléments anamnestiques autres que ceux de l'entourage), avec de nombreux événements paroxystiques qui peuvent tout à fait être des troubles du comportement, être des stéréotypies autistiques, ou parfois être des mouvements anormaux iatrogènes. Parfois même des hyperventilations suivies de crises d'épilepsie partielle avaient été diagnostiquées "attaques de panique" et traitées entre autres par benzodiazépines. L'autre difficulté est que la plupart des EEG réalisés ne sont pas contributifs, et que les diagnostics fins se font sur vidéos de nos patients, interprétées par les collègues neurologues épileptologues. Bien cordialement, Cora Cravero Dr Cora CRAVERO Assistante Hospitalière Service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, Pr David COHEN Secrétariat : 01 42 16 23 89 - 19 04
Nel 2015 un gruppo di medici parigini ha pubblicato l‘articolo sotto riportato in cui si documenta l’utilitá delle Unitá Neurocomportamentale per la valutazione e la gestione dei comportamenti dirompenti. Nel 2016 un documento ufficiale dell’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale ) recepisce questa esigenza e, con l’autorevolezza di un Istituto nazionale, raccomanda di istituire “unités pluridisciplinaires d’évaluation et de traitement des situations de crise ou de « comportement-défi », en étroite collaboration avec le secteur médico-social et les familles, reliées par des équipes mobiles de prévention et d’évaluation des situations de crises” La tragica realtá dei comportamenti dirompenti ( in inglese challenging behaviours, in francese comportements-défis. In italiano “comportameti problema" mi sembra troppo debole, preferisco chiamarli “dirompenti”) non conosce confini. Il problema é gravissimo e si aggrava vieppiú con il raggiungimento della maggiore etá, quando i genitori invecchiano e devono gestire adulti nel pieno della forza fisica la cui aggressivitá si dirige a chi sta loro vicino, che a un certo punto sono quasi esclusivamente i vecchi genitori. Inutile dire che il bisogno di avere Unitá neurocomportamentali esiste anche in Italia e si auspica che alla emersione del problema seguano iniziative concrete. Dal documento dell’INSERM del 2016 copio quanto segue 6. Promouvoir une approche multidimensionnelle des comportements-défis 17 Il est nécessaire de différencier et de ne pas assimiler un comportement-défi (qui résulte d’une interaction individu/environnement) à des troubles psychiatriques. Le groupe d’experts rappelle que : • les douleurs liées aux pathologies somatiques peuvent s’exprimer sous forme de comportements-défis (agressivité, auto- mutilation). Inversement, les comportements-défis peuvent provoquer des lésions physiques ; • des facteurs environnementaux et éducatifs et notamment l’absence de moyens de communication contribuent souvent aux troubles du comportement et doivent être pris en compte. C’est pourquoi, les comportements-défis nécessitent une approche multidimensionnelle. Au vu des expériences pilotes existantes en France et à l’étranger, le groupe d’experts recommande la création d’unités pluridisciplinaires d’évaluation et de traitement des situations de crise ou de « comportement-défi », en étroite collaboration avec le secteur médico-social et les familles, reliées par des équipes mobiles de prévention et d’évaluation des situations de crises. Les modalités pratiques de mise en place de telles équipes et les acteurs concernés dépassent le cadre de cette expertise et doivent être étudiées au niveau des territoires en fonction des ressources existantes. 17. Comportements-défis : comportements agressifs, automutilatoires, et comportements stéréotypés. 2015
A Parigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile a quella di Baltimora per accogliere le persone con autismo che presentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamenti praticati nei loro usuali ambienti di vita. I responsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto dei casi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises in psychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditions predicts enhanced improvement ,Vincent Guinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Research in Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “ Il lavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con un range che va dai 10 ai 37 anni. Dopo un'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenuto quali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti:in17 casi fattori ambientali in20 casi malattie organiche in 33 casi patologie psichiatriche in 8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente Tra le condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei quali l'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevoli miglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia perla prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis marked their first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che la crisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisi epilettica. Essendo questa una cosa interessante per le prospettive terapeutiche che apre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione al primo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi del gruppo. -gastrite da Helicobactyer pylori -carie dentaria -infezioni urinarie -anemia -cataratta bilaterale -lesioni da scottature dovute a incidenti domestici -otite acuta -stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva -dolore cronico causato dal comportamento auto aggressivo In questi casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato ad un calo significativo dei comportamenti dirompenti Tra le cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causa delle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia none' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo la fine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene a mancare quella strutturazione della giornata con scadenze precise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza alla scuola. Copio dall'articolo
Among environmental causes, absence of care was frequent,
highlighting two important facts. First, adolescence is a period with higher risk of a break in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, &Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second,since the major risk factor for the absence of appropriate care inFrance is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe,& Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairment may serve as exclusion criteria for outside services in individuals with ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases as the absence of care may increase behavioral impairment, and the behavioral impairment makes it even more difficult to access care in the future. In addition, the importance of family support is demonstrated by cases in which behavioral deterioration occurred after major family events. In these cases, a diagnosis of adjustment disorder was retained for the acute behavioral exacerbation. Perla comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori,e' la depressione, di cui dicono the most common diagnosis was major depressive disorder. There is emerging evidence that depression is probably the most common comorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton etal., 2008), but this disorder can be difficult to recognize in subjects with autism with ID and poor communication skills Una volta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo,si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gli autori dicono
Regarding psychotropic interventions, we advocate caution in
antipsychotic prescription in patients with ASD, both in terms of number of drugs and dosage, given the prevalence and severity of adverse events in this population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012),and high rates of adverse effects noted in our study. I casi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelli in cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi si pongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che i problemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca per avere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriata assistenza nel presente
Ho scambiato alcune mail con un’ assistente sociale che da anni lavora nei servizi per minori in Inghilterra. Le ho chiesto come vengono gestiti i ragazzini che presentano aggressivitá o comunque comportamenti problematici di difficile gestione. Ecco la sua risposta “Ho visto tanti bambini lasciare la famiglia di origine a soli 12-13 anni perchè ingestibili. Qui i genitori dicono: "non ce la facciamo più", molto, molto prima dei genitori Italiani. è come se il welfare che c'è faccia dare per scontato che, se la famiglia non riesce ad affrontare l'aggressività e in generale le difficoltà, ci sono le istituzioni. I bambini vengono inseriti nelle scuole residenziali a 52 weeks curriculum. In pratica stanno per sempre lì. C'è anche il respite (sollievo temporaneo) o ci sono vie di mezzo, scuole residenziali a 42 o 49 settimane dove i bambini hanno alcuni giorni di respite durante le vacanze e a weekend alterni. Spesso ho visto famiglie dire che non riuscivano più nemmeno con questo tipo di supporto/sostegno e quindi poi optavano per 52 settimane. Anche qua ci sono buone scuole e cattive scuole, buoni posti residenziali o di respite e altri meno buoni. I residenziali vi stanno dal Lunedì al Venerdì. Qualcuno resta anche a weekend alterni e qualche giorno durante gli half term (vacanza). Sono scuole residenziali aperte tutto l'anno e dove i genitori fanno visita. Possono anche avere i ragazzi a casa ma una volta che sono inseriti, quasi mai succede, i genitori fan solo visita...” In Italia avviene il contrario. I ragazzi, ma anche gli adulti muscolosi e forzuti, vengono lasciati al domicilio anche quando presentano gravissimi episodi di aggressivitá che si riversa principalmente sulla madre, che spesso é la sola componente della famiglia insieme al figlio. Ho l’impressione che siamo di fronte a due opposte esagerazioni. Io credo che i Servizi dovrebbero preventivare un percorso con carattere d’urgenza per l’aggressivitá, sintomo che é presente trasversalmente in molte condizioni del neurosviluppo e non solo. Ci dovrebbe essere un pronto allontanamento dalla famiglia e una allocazione in una residenza adatta alle esigenze del ragazzo sia come luogo fisico sia come personale (non l’ospedale quindi). Durante il periodo di permanenza uno staff di esperti dovrebbe esaminare il ragazzo o adulto per vedere se la situazione possa essere reversibile (vedi Neurobehavioural Units di Parigi e di Baltimora) e quindi sia possibile il reinserimento in famiglia o se, viceversa, si debba pensare ad una residenzialitá permanente. Daniela Mariani Cerati giugno 2016
A Parigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile a quella di Baltimora per accogliere le persone con autismo che presentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamenti praticati nei loro usuali ambienti di vita. I responsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto dei casi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises inpsychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD):Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditionspredicts enhanced improvement VincentGuinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ rissea,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b,Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` leConsoli a,e,1 Researchin Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “
Il lavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58 pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con un range che va dai 10 ai 37 anni. Dopo un'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenuto quali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti: in 17 casi fattori ambientali, in 20 casi malattie organiche, in 33 casi patologie psichiatriche, in 8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente Tra le condizioni organiche gli autori hanno rilevato -crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei quali l'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevoli miglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia per la prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis markedtheir first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che la crisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisi epilettica. Essendo questa una cosa interessante per le prospettive terapeutiche che apre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione alprimo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi delgruppo. -gastrite da Helicobactyer pylori -carie dentaria -infezioni urinarie -anemia -cataratta bilaterale -lesioni da scottature dovute a incidenti domestici -otite acuta -stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva -dolore cronico causato dal comportamento autoaggressivoInquesti casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato adun calo significativo dei comportamenti dirompenti Trale cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causadelle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia none' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo lafine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene a mancare quella strutturazione della giornata con scadenzeprecise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza allascuola. Copio dall'articoloAmongenvironmental causes, absence of care was frequent, highlighting twoimportant facts. First, adolescence is a period with higher risk of abreak in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, &Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second,since the major risk factor for the absence of appropriate care inFrance is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe,& Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairmentmay serve as exclusion criteria for outside services in individualswith ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases asthe absence of care may increase behavioral impairment, and thebehavioral impairment makes it even more difficult to access care inthe future. In addition, the importance of family support isdemonstrated by cases in which behavioral deterioration occurredafter major family events. In these cases, a diagnosis of adjustmentdisorder was retained for the acute behavioral exacerbation. Perla comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori,e' la depressione, di cui dicono themost common diagnosis was major depressive disorder. There isemerging evidence that depression is probably the most commoncomorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton etal., 2008), but this disorder can be difficult to recognize insubjects with autism with ID and poor communication skills Unavolta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo,si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gliautori diconoRegardingpsychotropic interventions, we advocate caution in antipsychoticprescription in patients with ASD, both in terms of number of drugsand dosage, given the prevalence and severity of adverse events inthis population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012),and high rates of adverse effects noted in our study. I casi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelli in cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi si pongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che i problemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca per avere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriata assistenza nel presente
Il Venerdì 8 Gennaio 2016 14:23, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto:
Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito
http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p...
Mi e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa Unita'Operativa anche la ricerca biologica. I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta. Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA
Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti
LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
- identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente uno stage al Kennedy Krieger Institute L'occasione per presentare l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna dal titolo "Autismo: non solo bambini" Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be Daniela Mariani Cerati 8 gennaio 2016
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA
Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti
LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
- identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Ed ecco la seconda parte della relazione di Rita Di Sarro al convegno "Autismo: non solo bambini" organizzato da ANGSA Bologna il 14 ottobre scorso https://www.youtube.com/watch?v=cWJB0DTurxA&feature=youtu.be Buon ascolto Daniela MC
L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente uno stage al Kennedy Krieger Institute L'occasione per presentare l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna dal titolo "Autismo: non solo bambini"
Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri
https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be
Daniela Mariani Cerati
8 gennaio 2016
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA
Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti
LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
- identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Oltre al video, sono in rete anche le diapositive della relazione tenuta dalla Dottoressa Di Sarro sul tema "Modelli intensivi di trattamento per gravi problemi di comportamento" il 14 ottobre scorso a Bologna. Ecco il link http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/index.html A questa pagina si trovano anche i power point di: Francesco Crisafulli sull’inserimento lavorativo di adulti con autismo e di Francesca Giovannini su “autismo in adolescenza”
L'8 gennaio 2016 scrivevo "Esemplare a questo
proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.
Questo auspicio é in corso di realizzazione, come fa sperare il fatto che quattro operatori del Centro Autismo di Bologna hanno fatto recentemente uno stage al Kennedy Krieger Institute L'occasione per presentare l'esperienza a un folto e variegato pubblico é stata data alla Dottoressa Rita Di Sarro dal convegno organizzato da ANGSA Bologna dal titolo "Autismo: non solo bambini"
Al Kennedy Krieger vanno i casi piú gravi e ingestibili di aggressivitá e comportamenti dirompenti. Uno staff multidisciplinare, che agisce sempre in sintonia con il famigliare, o comunque con chi seguirá il paziente dopo la dimissione, ha dimostrato che i comportamenti inaccettabili si possono ridurre drasticamente in un elevato numero di casi. Ma sentiamo la viva voce di Rita Di Sarro, videoripresa da Piero Nerieri
https://www.youtube.com/watch?v=YYXGUqlp3io&feature=youtu.be
Daniela Mariani Cerati
8 gennaio 2016
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA
Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento.
Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti
LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
- identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
L’8 gennaio 2016 scrivevo “I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpêtrière e che sarebbe opportuno importare anche in Italia" Proprio ieri è stato inaugurato a Sospiro il Centro Nazionale per il Trattamento delle Psicopatologie nell’Autismo e nelle Disabilità Intellettive. https://www.laprovinciacr.it/video/cronaca/576980/inaugurato-il-centro-nazio... il 6 giugno 2022 era stato inaugurato il complesso Case San Martino di Casalecchio di Reno con le stesse finalità https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin... Saremmo tutti più contenti se non ci fosse l’esigenza di avere questi centri, necessari per trattare dei comportamenti gravissimi che si manifestano in molte persone con autismo e/o disabilità intellettive, per i quali sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. Purtroppo i comportamenti esistono e sono più diffusi di quanto sembri in quanto raramente se ne parla nei mezzi di comunicazione non specialistici. E quindi ben vengano questi centri, che nascono avvalendosi anche dell’esperienza di realtà analoghe internazionali, in particolare il Kennedy Krieger Institute della Johns Hopkins University di Baltimora. Per il presente si auspica che sorgano centri analoghi su tutto il territorio nazionale. Per il futuro si spera che la ricerca scientifica trovi delle modalità per prevenire i gravi comportamenti per curare i quali questi centri sono necessari Daniela MC Il 2016-01-08 14:18 daniela marianicerati ha scritto:
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la NEUROBEHAVIORAL UNIT (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. [1] Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito [1]
http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... [1]
Mi e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia. A quanto descritto nel sito farei pero' alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa Unita'Operativa anche la ricerca biologica.
I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta. Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
Neurobehavioral [1]N [1] Unit (NBU) | Kennedy Krieger Institute [1]
PROG [1]RAMMA [1]
Fondata nel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedaliera di 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini e giovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita' intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. [2] Dalla sua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogni parte dell'America e del mondo. [2] [2]
La NBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenza nell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individui con disturbi del comportamento severi e altamente resistenti al trattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo. [2] Il trattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con un approccio rigorosamente evidenc [2]e [2] based. [2] NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo della analisi applicata del comportamento.
TIPOLOGIA DEGLI UTENTI I primi destinatari del servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta' di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21 anni. Problemi comportamentali piu' frequentemente trattati
* autoaggressivita' * aggressivita' * distruttivita' * fughe * pica * comportamenti ripetitivi e ristretti
La NBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui: disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita' intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini del movimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattie genetiche, metaboliche e cromosomiche.
APPROCCIO TERAPEUTICO
L' approccio terapeutico e' interdisciplinare.
I pazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelle seguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria, pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia.
Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dalla partecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famiglia e' considerata un membro vitale del team.
Ogni paziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessment comportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori che favoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio' che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Si cerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l' approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo di pazienti, e i farmaci, quando appropriati. Il rapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelle ore di veglia.
Sotto la supervisione di un analista del comportamento certificato, ogni paziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di un team di 2 – 3 terapisti. I trattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sulla base delle valutazioni, e i risultati vengono monitorati rigorosamente. Anche le valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio dei farmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali, l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita')
I piani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogni individuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu' severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamenti appropriati che rimpiazzino quelli indesiderati. Per tutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
* identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento * sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti * programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili * diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale * Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci * fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento * assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
RISULTATI
La durata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportano l'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:
* l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% * l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up * Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi * il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
Links: ------ [1] http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... [2] http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... _______________________________________________
Concordo in pieno Dottoressa Cerati anche perchè ora dando già tra i 5 e 7 anni psicofarmaci potentissimi e devastati( due di loro in particolare avevano il limite di età a 15 e 13 anni per essere somministrati ed anche il limite temporale non più di 6-10 settimane tutto scomparso dai bugiardini W AIFA) alcuni che bloccano anche la crescita ormonale prevedo tra una decina di anni una esplosione di casi di TSO Distinti Saluti Marco Basile Il sabato 9 maggio 2026 alle ore 22:03:35 CEST, daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto: L’8 gennaio 2016 scrivevo “I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitié-Salpêtrière e che sarebbe opportuno importare anche in Italia" Proprio ieri è stato inaugurato a Sospiro il Centro Nazionale per il Trattamento delle Psicopatologie nell’Autismo e nelle Disabilità Intellettive. https://www.laprovinciacr.it/video/cronaca/576980/inaugurato-il-centro-nazio... il 6 giugno 2022 era stato inaugurato il complesso Case San Martino di Casalecchio di Reno con le stesse finalità https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin... Saremmo tutti più contenti se non ci fosse l’esigenza di avere questi centri, necessari per trattare dei comportamenti gravissimi che si manifestano in molte persone con autismo e/o disabilità intellettive, per i quali sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. Purtroppo i comportamenti esistono e sono più diffusi di quanto sembri in quanto raramente se ne parla nei mezzi di comunicazione non specialistici. E quindi ben vengano questi centri, che nascono avvalendosi anche dell’esperienza di realtà analoghe internazionali, in particolare il Kennedy Krieger Institute della Johns Hopkins University di Baltimora. Per il presente si auspica che sorgano centri analoghi su tutto il territorio nazionale. Per il futuro si spera che la ricerca scientifica trovi delle modalità per prevenire i gravi comportamenti per curare i quali questi centri sono necessari Daniela MC Il 2016-01-08 14:18 daniela marianicerati ha scritto:
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la NEUROBEHAVIORAL UNIT (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. [1] Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito [1]
http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... [1]
Mi e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia. A quanto descritto nel sito farei pero' alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa Unita'Operativa anche la ricerca biologica.
I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta. Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
Neurobehavioral [1]N [1] Unit (NBU) | Kennedy Krieger Institute [1]
PROG [1]RAMMA [1]
Fondata nel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedaliera di 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini e giovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita' intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. [2] Dalla sua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogni parte dell'America e del mondo. [2] [2]
La NBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenza nell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individui con disturbi del comportamento severi e altamente resistenti al trattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo. [2] Il trattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con un approccio rigorosamente evidenc [2]e [2] based. [2] NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo della analisi applicata del comportamento.
TIPOLOGIA DEGLI UTENTI I primi destinatari del servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta' di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21 anni. Problemi comportamentali piu' frequentemente trattati
* autoaggressivita' * aggressivita' * distruttivita' * fughe * pica * comportamenti ripetitivi e ristretti
La NBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui: disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita' intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini del movimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattie genetiche, metaboliche e cromosomiche.
APPROCCIO TERAPEUTICO
L' approccio terapeutico e' interdisciplinare.
I pazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelle seguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria, pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia.
Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dalla partecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famiglia e' considerata un membro vitale del team.
Ogni paziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessment comportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori che favoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio' che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Si cerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l' approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo di pazienti, e i farmaci, quando appropriati. Il rapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelle ore di veglia.
Sotto la supervisione di un analista del comportamento certificato, ogni paziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di un team di 2 – 3 terapisti. I trattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sulla base delle valutazioni, e i risultati vengono monitorati rigorosamente. Anche le valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio dei farmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali, l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita')
I piani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogni individuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu' severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamenti appropriati che rimpiazzino quelli indesiderati. Per tutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:
* identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento * sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti * programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili * diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale * Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci * fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento * assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
RISULTATI
La durata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportano l'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:
* l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% * l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up * Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi * il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
Links: ------ [1] http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... [2] http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-p... _______________________________________________
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Marco Basile