A Parigi e' stata istituita una Unita' NeuroComportamentale simile a quella di Baltimora per accogliere le persone con autismo che presentano gravi crisi comportamentali non responsive ai trattamenti praticati nei loro usuali ambienti di vita.
I responsabili di detta Unita' hanno dato recentemente un resoconto dei casi da loro trattati nell'articolo “Acute behavioral crises in psychiatric inpatients with autism spectrum disorder (ASD): Recognition of concomitant medical or non-ASD psychiatric conditions predicts enhanced improvement
Vincent Guinchat a,1, Cora Cravero a,1, Lautaro Diaz a,1, Didier Pe ́ risse a,1, Jean Xavier a,1, Claire Amiet a,1, Isabelle Gourfinkel-An b, Nicolas Bodeau a,1, Lee Wachtel c, David Cohen a,d,1,*, Ange` le Consoli a,e,1
Research in Developmental Disabilities 38 (2015) 242–255 “

Il lavoro riguarda 70 ricoveri ospedalieri che corrispondono a 58 pazienti (44 maschi e 14 femmine). L'eta' media e' di 15 anni con un range che va dai 10 ai 37 anni.

Dopo un'accurata valutazione multidisciplinare gli autori hanno ritenuto quali fattori favorenti le crisi comportamentali i seguenti:
in 17 casi fattori ambientali
in 20 casi malattie organiche
in 33 casi patologie psichiatriche
in 8 casi non si e' trovato nessun fattore favorente

Tra le condizioni organiche gli autori hanno rilevato
- crisi epilettiche non controllate in 10 pazienti nei quali l'ottimizzazione della terapia antiepilettica ha portato a notevoli miglioramenti. Per 6 di essi e' stata fatta diagnosi di epilessia per la prima volta. For 6 of them, the behavioral crisis marked their first diagnosis of seizures. Pare dalla descrizione che la crisi comportamentale stessa fosse l'equivalente di una crisi epilettica.
Essendo questa una cosa interessante per le prospettive terapeutiche che apre, ma per me di difficile comprensione, ho chiesto spiegazione al primo autore, che ha inoltrato la mia mail agli epilettologi del gruppo.
- gastrite da Helicobactyer pylori
- carie dentaria
- infezioni urinarie
- anemia
- cataratta bilaterale
- lesioni da scottature dovute a incidenti domestici
- otite acuta
- stipsi cronica complicata da sindrome occlusiva
- dolore cronico causato dal comportamento autoaggressivo
In questi casi il trattamento specifico di tali condizioni ha portato ad un calo significativo dei comportamenti dirompenti

Tra le cause ambientali quella che e' stata ritenuta la principale causa delle crisi comportamentali e' stata l'assenza di cura. In Italia non e' raro assistere all'esplosione di comportamenti dirompenti dopo la fine della scuola, quando questa viene seguita dal nulla e quando viene  a mancare quella strutturazione della giornata con scadenze precise e prevedibili che caratterizza il periodo di frequenza alla scuola. Copio dall'articolo
Among environmental causes, absence of care was frequent, highlighting two important facts. First, adolescence is a period with higher risk of a break in the continuity of care (Fombonne, Du Mazaubrun, Cans, & Grandjean, 1997; Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Second, since the major risk factor for the absence of appropriate care in France is a high degree of behavioral impairment (Thevenot, Philippe, & Casadebaig, 2008), both adolescence and behavioral impairment may serve as exclusion criteria for outside services in individuals with ASD. As a result, a vicious circle occurs in several cases as the absence of care may increase behavioral impairment, and the behavioral impairment makes it even more difficult to access care in the future. In addition, the importance of family support is demonstrated by cases in which behavioral deterioration occurred after major family events. In these cases, a diagnosis of adjustment disorder was retained for the acute behavioral exacerbation.
Per la comorbilita' psichiatrica la piu' frequente, secondo gli autori, e' la depressione, di cui dicono
the most common diagnosis was major depressive disorder. There is emerging evidence that depression is probably the most common comorbid psychiatric disorder occurring in autistic people (Hutton et al., 2008), but this disorder can be difficult to recognize in subjects with autism with ID and poor communication skills
Una volta fatta diagnosi di malattia psichiatrica distinta dall'autismo, si pone il problema del difficile uso degli psicofarmaci di cui gli autori dicono
Regarding psychotropic interventions, we advocate caution in antipsychotic prescription in patients with ASD, both in terms of number of drugs and dosage, given the prevalence and severity of adverse events in this population (Perisse, Guinchat, Hellings, & Baghdadli, 2012), and high rates of adverse effects noted in our study.

I casi che hanno avuto i miglioramenti piu' evidenti sono stati quelli in cui si e' diagnosticata e curata una malattia organica . Negli altri casi si pongono in risalto piu' problemi che soluzioni. Ma e' bene che i problemi vengano alla luce e che diventino oggetto di ricerca per avere migliori soluzioni nel futuro e di maggiore e piu' appropriata assistenza nel presente








Il Venerdì 8 Gennaio 2016 14:23, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:


I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello.


Mi e' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia.
A quanto descritto nel sito farei pero' alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelle eta' successive, e inserirei tra le attivita' di questa Unita'Operativa anche la ricerca biologica.
I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta. Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione


PROGRAMMA


NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo della analisi applicata del comportamento.


Tipologia degli utenti
I primi destinatari del servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta' di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21 anni.
Problemi comportamentali piu' frequentemente trattati
  • autoaggressivita'
  • aggressivita'
  • distruttivita'
  • fughe
  • pica
  • comportamenti ripetitivi e ristretti


La NBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui: disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita' intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini del movimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattie genetiche, metaboliche e cromosomiche.


Approccio terapeutico

L' approccio terapeutico e' interdisciplinare.

I pazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelle seguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria, pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia.

Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dalla partecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famiglia e' considerata un membro vitale del team.

Ogni paziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessment comportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori che favoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio' che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo.
Si cerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l' approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo di pazienti, e i farmaci, quando appropriati.
Il rapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelle ore di veglia.

Sotto la supervisione di un analista del comportamento certificato, ogni paziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di un team di 2 – 3 terapisti.
I trattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sulla base delle valutazioni, e i risultati vengono monitorati rigorosamente.
Anche le valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio dei farmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali, l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita')

I piani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogni individuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu' severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamenti appropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.
Per tutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono:

  • identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento
  • sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti
  • programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili
  • diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale
  • Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci
  • fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento
  • assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre

Risultati

La durata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportano l'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:
  • l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80%
  • l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up
  • Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi
  • il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
















_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia@autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it