April 2021 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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sindrome di Skraban-Deardorff
by daniela 28 Apr '21

28 Apr '21

Nel maggio 2020 ho riportato il messaggio di una mamma che comunicava di aver ricevuto la diagnosi di sindrome di Skraban-Deardorff per la figlia disabile adulta http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-May/003777.html Ora il caso è stato pubblicato, insieme ad un altro caso proveniente dalla Macedonia, nel seguente articolo Pavinato L, Trajkova S, Grosso E, Giorgio E, Bruselles A, Radio FC, Pippucci T, Dimartino P, Tartaglia M, Petlichkovski A, De Rubeis S, Buxbaum J, Ferrero GB, Keller R, Brusco A. Expanding the clinical phenotype of the ultra-rare Skraban-Deardorff syndrome: Two novel individuals with WDR26 loss-of-function variants and a literature review. Am J Med Genet A. 2021 Mar 6. doi: 10.1002/ajmg.a.62157. Epub ahead of print. PMID: 33675273. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33675273/ Per i ricercatori questi due casi si aggiungono ai primi 18 descritti in letteratura, di 15 soltanto dei quali si conosce la storia clinica. Per il caso di Paola i ricercatori hanno potuto esaminare 29 anni di vita, con problematiche a carico di tanti organi ed apparati e con le numerose terapie praticate, alcune delle quali utili, altre fallimentari e, come dice il titolo dell’articolo, hanno potuto constatare che il fenotipo clinico è più vasto di quanto prima conosciuto. Le informazioni dettagliate sulla storia clinica e sui trattamenti farmacologici che la famiglia ha fornito sui 29 anni di vita a partire dalla nascita hanno dato ai ricercatori l’opportunità di mappare la progressione della malattia e l’efficacia o meno delle terapie. Alcune problematiche nuove sono comparse dopo la pubertà e questo per i ricercatori è una novità, dal momento che i casi precedentemente descritti erano per la maggior parte pediatrici. La conoscenza della sindrome di Skraban-Deardorff, dovuta a mutazioni del gene WDR26, che porta alla aploinsufficienza, è agli inizi, essendo stata descritta per la prima volta alla fine del 2018. Si tratta di un disturbo del neurosviluppo ultra raro autosomico dominante, caratterizzato da una vasta gamma di sintomi: disabilità intellettiva, ritardo dello sviluppo, epilessia, dismorfie facciali, difficoltà alimentari e anomalie scheletriche minori. Il meccanismo con cui la aploinsufficienza di WDR26 porta ai disturbi del neurosviluppo è sconosciuto. Lo studio di un maggior numero di casi è la condizione necessaria per aumentare le conoscenze su questo gene. Ogni nuova diagnosi contribuisce ad aumentare le conoscenze che, nel caso delle malattie monogeniche, possono portare anche a terapie risolutive, come già è avvenuto per la leucodistrofia metacromatica https://www.aboutpharma.com/blog/2020/12/21/approvata-in-europa-libmeldy-pr… Daniela Mariani Cerati

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Webinar per genitori ESSENTIAL FOR LIVING - PARENT TRAINING
by benedetta demartis 27 Apr '21

27 Apr '21

Inoltro questa utile iniziativa di Angsa Novara. Benedetta Demartis Cari genitori, la nostra Associazione è entusiasta di promuovere il primo Parent Training per genitori basato sull’approccio educativo e i valori di Essential for Living, il curriculum funzionale più innovativo e completo nel panorama scientifico internazionale. I webinar sono organizzati a cura dell’equipe del Centro per l’Autismo Enrico Micheli di Novara, in collaborazione con il centro ABA e Neuroscienze ABA for Disability, sostenuti dalla nostra Associazione e *aperti a tutte le famiglie. * Il programma è stato strutturato su 2 livelli: WEBINAR INTRODUTTIVI (3 webinar): Questi primi tre webinar nascono dall’intenzione di condividere in modo informale e non tecnico i valori e l’approccio educativo alla base di EFL. Attraverso un racconto corale e condiviso con operatori e famiglie i relatori presenteranno storie di vita di alcuni studenti impegnati nel viaggio verso le abilità di vita quotidiana importanti per loro. Il progetto abilitativo non è infatti qualcosa che riguarda solo la programmazione del centro o dell'analista del comportamento, ma un processo condiviso che deve coinvolgere tutte le persone che hanno cura dei nostri studenti. Solo in questo modo sarà possibile raggiungere davvero gli obiettivi prestabiliti e sostenere i nostri studenti nel diventare parte attiva della comunità in cui vivono. 1. Dedicato ad adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico 2. Dedicato alla disabilità intellettiva 3. Dedicato ai bambini con disturbo dello spettro autistico WEBINAR PRATICI SULL’INSEGNAMENTO (4 webinar): L’obiettivo di questi incontri è quello di aiutare i genitori a essere parte del processo educativo dei loro figli sostenendo e generalizzando nella vita di tutti i giorni le abilità apprese con i loro operatori. La generalizzazione non è infatti un processo passivo che può avvenire senza supporto, ma va curata e seguita nel contesto di vita dei nostri studenti. E’ importante essere consapevoli dei valori alla base della scelta di dare priorità ad alcune abilità piuttosto che ad altre e sentirsi capaci di essere parte attiva nel mettere queste abilità così importanti nel fluire della vita quotidiana della famiglia. 1. Supportare e generalizzare l’importanza di un sistema di comunicazione che duri tutta la vita 2. Comprendere l’importanza della generalizzazione delle richieste e le abilità correlate 3. Generalizzare e sostenere l’insegnamento delle abilità di vita quotidiana e di tolleranza nella vita di tutti i giorni 4. Come sostenere il progetto di gestione dei problemi di comportamento *I webinar si svolgeranno il venerdì dalle *ore 17.30 alle ore 19.00 *sulla piattaforma Zoom meeting.* *Ogni webinar avrà una durata di 90 minuti.* RELATORI DEL WEBINAR Dott.ssa* Chiara Pezzana*, Neuropsichiatra Infantile, Direttore Sanitario Centro per l’Autismo Enrico Micheli, ambasciatrice EFL Dott.ssa *Valentina Spagone*, Analista del comportamento BCBA, ambasciatrice EFL Dott.ssa *Sonia Grego*, Analista del comportamento, ambasciatrice EFL CON IL CONTRIBUTO DI: Dr. *Patrick McGreevy, PH.D., BCBA-D* *Troy Fry, M.A., BCBA* *primo e secondo autore di Essential For Living* CON LA PARTECIPAZIONE DI: D.ssa *Valeria Pascale* Consulente ABA, Direttore Centro ABA e Neuroscienze ABA for Disability MODERA IL WEBINAR: Dott.ssa *Francesca Debernardi*, Genitore, Educatrice professionale, Presidente Associazione per l’Autismo Enrico Micheli COSTI: *I WEBINAR INTRODUTTIVI SONO GRATUITI PER TUTTE LE FAMIGLIE GRAZIE AL CONTRIBUTO DI ANGSA NOVARA-VERCELLI ODV* *WEBINAR PRATICI SULL’INSEGNAMENTO:* 1 webinar: 20€ - 4 webinar: 70€ CALENDARIO 2021: *WEBINAR INTRODUTTIVI* 04/06 - 11/06 - 18/06 *WEBINAR PRATICI SULL’INSEGNAMENTO* I webinar avanzati verranno calendarizzati sulla base delle iscrizioni pervenute. INFORMAZIONI: Centro per l'autismo Enrico Micheli corso Risorgimento, 237 - Novara Telefono: +39 0321 472266 workshopEFL(a)centroautismo.org ISCRIZIONI Per iscriversi cliccare sul link: https://www.centroautismomicheli.org/fad/acquista_famiglia.php Sperando di avervi fatto cosa gradita, invio un caro saluto a tutti. *Priscila Pasino* *Presidente ANGSA Novara-Vercelli ODV* Corso Risorgimento 237, 28100 Novara Corso Palestro 86, 13100 Vercelli Tel. +39 0321 472266 Mob. +39 347 6721610 e-mail: servizi(a)angsanovara.org <servizi(a)angsanovara.org> *Sostieni il diritto alla cura! Dona il tuo 5 per 1000 all’Associazione A.N.G.S.A. Novara-Vercelli ODV!C.F./P.IVA 01786880037* La presente comunicazione può contenere dati personali, la cui protezione è regolata dal Decreto Legislativo del 30 giugno 2003 n. 196. Se avete ricevuto per errore la presente vi preghiamo di eliminarla e di informarci immediatamente al n. 0321 472266 e/o all’indirizzo e-mail servizi(a)angsanovara.org

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Stereotipie
by daniela 26 Apr '21

26 Apr '21

L'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS ISNB, con sede presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, da molti anni ha un interesse precipuo per l’autismo e per questo vengono utilizzate apparecchiature di audio e videoregistrazione, che consentono di rivedere e classificare i video con i quali gli operatori eseguono i test diagnostici. Questo ha consentito loro di analizzare e classificare in modo molto accurato le stereotipie motorie e foniche dei pazienti esaminati e di condividere i risultati con la comunità scientifica internazionale con pubblicazione del seguente articolo Lanzarini E, Pruccoli J, Grimandi I, Spadoni C, Angotti M, Pignataro V, Sacrato L, Franzoni E, Parmeggiani A. Phonic and Motor Stereotypies in Autism Spectrum Disorder: Video Analysis and Neurological Characterization. Brain Sci. 2021 Mar 28;11(4):431. doi: 10.3390/brainsci11040431. PMID: 33800677; PMCID: PMC8066337. https://www.mdpi.com/2076-3425/11/4/431/htm Gli Autori in questo studio indagano la frequenza, la tipologia e variabilità delle stereotipie foniche e motorie in 35 soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico (ASD) e la loro associazione con altre variabili cliniche. Le stereotipie hanno un’eziopatogenesi complessa, ancora non completamente conosciuta, sono tra i sintomi principali dell’ASD e sono in grado di compromettere anche in maniera importante l’andamento clinico. In letteratura, le stereotipie foniche nell'ASD sono state scarsamente esplorate. In questo studio sono stati esaminati 35 pazienti registrando sessioni video standardizzate durante l’esecuzione di ADOS-2. Le stereotipie foniche erano presenti nell'83% dei casi: i sottotipi più frequenti erano le vocalizzazioni non comunicative (60%), le singole sillabe (37,1%) e le stereotipie ecolaliche (22,9%). Le vocalizzazioni non comunicative erano più frequenti nei pazienti non verbali, mentre le stereotipie ecolaliche erano più rappresentate nei pazienti verbali. I pazienti con disabilità intellettiva mostravano un numero maggiore e variabilità di stereotipie motorie, in particolare le stereotipie che coinvolgono i distretti testa / tronco / spalle. I pazienti con stereotipie gutturali hanno mostrato una maggiore variabilità delle stereotipie motorie e in particolare delle stereotipie motorie auto-dirette (per tutti i dati di significatività statistica fare riferimento all’articolo). Nel campione in studio sono emerse differenze nella presentazione di specifiche stereotipie foniche tra pazienti con e senza lo sviluppo di un linguaggio strutturato; l’associazione stereotipie foniche e linguaggio nei soggetti con ASD merita sicuramente ulteriori ricerche. Inoltre, i pazienti con disabilità intellettiva in comorbidità hanno mostrato una maggiore espressione di stereotipie motorie. I risultati dello studio suggeriscono che l'osservazione e la caratterizzazione delle stereotipie è importante per la conoscenza della loro tipologia e perché permette di avere indicazioni sulla gravità del quadro clinico in particolare la presenza o meno di linguaggio, di disabilità intellettiva e di ASD non idiopatico. La comprensione dei meccanismi che danno origine alle stereotipie comportamentali, tutt’ora non chiariti nella loro complessità, è particolarmente importante. Daniela Mariani Cerati

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ARTICOLO SU USO DEGLI ANTIPSICOTICI
by angsaravenna＠gmail.com 26 Apr '21

26 Apr '21

Gentili, è in corso un approfondito ed acceso dibattito sull'uso di farmaci, soprattutto di antipsicotici , in persone con autismo. L'articolo che invito a consultare al link sottostante dimostra come anche per la popolazione psichiatrica in generale sia ormai da qualche tempo in atto un ripensamento sull'uso di queste categorie di farmaci. La sollecitazione delle Associazioni di Utenti e Famigliari ed il riscontro etico, oltrechè scientifico, dell'opportunità di una revisione, ad opera di alcuni Psichiatri, fanno ben sperare per il futuro e ci confortano circa la puntualità della discussione sollecitata da molti di noi. Auspichiamo che ciò induca l'intero sistema della Salute Mentale ad un cambiamento, iniziando non solo dall'approccio culturale, ma da una considerazione realistica sulle risorse ( infime ) destinate alla Salute mentale , così carenti da avere prodotto il binomio : carenza di risorse e servizi= abuso di farmaci. Questo cambiamento necessario farà capo non solo agli Psichiatri, ma soprattutto al Governo politico ed agli Organizzatori delle Politiche Sanitarie. Nel frattempo, è nostro compito mantenere alta l'attenzione su un tema dalle ricadute pesantissime sulla salute dei nostri congiunti. Grazie dell'attenzione, Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna http://www.nuovarassegnastudipsichiatrici.it/index.php/volume-15/uso-approp… <http://www.nuovarassegnastudipsichiatrici.it/index.php/volume-15/uso-approp…>

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Ecologist Italia, laboratorio interdisciplinare per affrontare la disarmonia bio-psico-sociale
by CRISTINA PANISI 25 Apr '21

25 Apr '21

Gentili iscritti, accolgo con piacere l'invito di Daniela Mariani Cerati di condividere con la lista un'iniziativa riguardante la tutela dell'ambiente quale fondamentale determinante della salute, nella sua dimensione bio-psico-sociale. L'aumento della prevalenza di numerosi disturbi e malattie e la crescente complessità delle manifestazioni cliniche, porta il riflettore sull'ambiente e sulle metodologie adeguate per studiare le interazioni tra le numerose variabili coinvolte in fenomeni assai complessi. Queste e numerose altre considerazioni hanno suggerito l'avvio di un laboratoratorio interdisciplinare di cui stiamo ponendo le basi in questi giorni. Domani si svolgerà la prima riunione, di cui riporto di seguito il razionale. *Ecologist Italia, in difesa della “Casa Comune” - **zoom meeting 26 aprile ore 18* *"Ecologist è il più importante giornale di ecologia a livello mondiale. Una quindicina di anni fa Teddy Goldsmith affidò a Giannozzo Pucci (LEF Firenze) l’edizione italiana. Da allora abbiamo pubblicato una quindicina di numeri in forma di monografie su temi di ecologia in senso lato. In quegli anni si parlava di ecologia profonda e anche oggi ecologia non può che significare difesa della madre terra, della Pacha mama ferita-quasi-a-morte, della “Casa comune” della Laudato sì. L'antropocene ha sconvolto, nel giro di pochi decenni, gli equilibri dell’ecosfera e in particolare della (micro)biosfera e creato profonda disarmonia tra le dimensioni bio-psico-sociali dell'essere umano, minando la salute e pregiudicando l'esistenza delle generazioni future. La complessità dell'attuale crisi richiede nuovi modelli di interconnessione, in grado di promuovere interventi efficaci. È per questo motivo che abbiamo sentito l’esigenza di chiamare a raccolta biologi e medici, veterinari, fisici e chimici, ecologi e sociologi, geologi, architetti e urbanisti, neuroscienziati e teologi, giuristi, economisti e psicologi, associazioni, comitati in difesa del territorio, cittadini comuni e tutti coloro che hanno competenza ed esperienza in questo campo e che hanno a cuore il destino della “Casa comune”. In quest’ottica, cercheremo anche di dar vita a un "laboratorio" ecologista nazionale (metapolitico, transculturale, interdisciplinare..) che divenga punto di collegamento e riferimento per i tanti (soprattutto giovani e giovanissimi) che non sanno in questi tempi cupi a chi rivolgersi. A questo scopo doteremo l'Ecologist italiano di un Comitato scientifico multidisciplinare e cercheremo di mettere in campo un sito e una rivista più interattivi, anche per dare un sostegno a tutti coloro che si trovano in prima linea nella difesa del proprio territorio. In questo primo zoom meeting (26 aprile, ore 18) illustreremo le coordinate del progetto al quale vi chiediamo di aderire come soggetti attivi, propositivi e concretamente impegnati"* Questo il link per chi fosse interessato a partecipare https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScZMl_BBTLAM0NexJbpCKhMxsQtnsLbce5… Cristina Panisi

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La sfida del Recovery plan per l’innovazione digitale
by daniela 15 Apr '21

15 Apr '21

L’Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina (AiSDeT) ha tenuto uno webinar il 24 marzo sul tema– La sfida del Recovery plan per l’innovazione digitale. Quali progetti per il SSR siciliano – 16.00/18.40 Il webinar, promosso da AiSDeT in partnership con Novartis, oltre ad essere occasione di presentazione di un paper su “Telemedicina e Medicina di prossimità”, vuole anche sottolineare il valore dell’innovazione digitale nei processi di riorganizzazione dell’assistenza sanitaria, per un uso ancora più efficace delle risorse del Recovery Plan http://www.aisdet.it/index.php/2021/03/10/la-sfida-del-recovery-plan-per-li… Il webinar è in rete al link https://attendee.gotowebinar.com/recording/4517288960985550607 E’ stato redatto un documento di sintesi da cui copio alcuni stralci “La pandemia ha decisamente acuito quello, di cui tutti negli anni scorsi hanno avuto percezione: il trovarsi in un momento di passaggio e di trasformazione dei paradigmi di salute. omissis Siamo, oggi, in una fase di transizione da uno scenario di specializzazione ad uno di integrazione multidisciplinare, dalla standardizzazione delle prestazioni alla personalizzazione dei servizi in direzione del paziente, da un’economia di dimensione centrata sulle aziende sanitarie e sul numero dei posti letto ad un’economia di replicabilità (se prima il paziente andava verso le strutture ora sono i servizi che vanno verso il paziente) dalla sequenzialità all’interdipendenza (della complessità) e, infine, dalla logica analogica a quella digitale. omissis La pandemia ha messo in luce il circuito vizioso, che intrappola il nostro SSN: la debole attività di prevenzione ha aumentato la pressione sulle strutture, che, a loro volta, raccolgono maggiori risorse, che si riducono per la presa in carico delle persone con cronicità, disabilità e fragilità, aumentando così la pressione sul sistema, che sta precariamente in equilibrio, fino a quando non arriva la mareggiata… omissis Domanda sanitaria o di salute che punta, oggi più di ieri, sulla prevenzione (per evitare rischi futuri), sulla cura e sull'assistenza di continuità, sulle politiche proattive di salute, che non possono essere più scisse dai contesti e più in generale dalle politiche ambientali e sociali- Per una salute che non è più solo quella della persona, ma che si prefigura come di/della comunità. omissis i percorsi di presa in carico dei pazienti, in particolare di quelli cronici e complessi, spingono a trasformare le positive innovazioni digitali, in particolare di quelle di telemedicina, come la televisita, avviate nei mesi scorsi da diverse regioni sotto l’urgenza dell’emergenza Covid, in nuovi modelli di processo assistenziale, che garantiscano equità di accesso e sostenibilità, implementando così nuove modalità organizzative di erogazione del servizio sanitario. omissis Non c’è quindi conflitto tra efficienza e implementazione di innovative visioni strategiche e nuove architetture digitali. omissis L’emergenza sta imponendo un debito sanitario che si accumula pericolosamente verso le patologie non urgenti, in cui le soluzioni digitali, in particolare quelle di telemedicina, possono garantire equi livelli di servizio per i pazienti cronici e non acuti, che non possono recarsi in ospedale. omissis Non può più dunque essere elusa una decisa scelta verso la transizione digitale, superando le resistenze al cambiamento per costruire una sanità predittiva, partecipativa, personalizzata, dell’assistenza e della prevenzione. omissis Il modello a cui tendere è quello della connected-care tra paziente e medico, che lo assiste, rapporto alla base e fondante di una nuova architettura (digitale) della sanità. omissis Da chiarire, che l’utilizzo dei sistemi di telemedicina per il sostegno verso i nuovi modelli assistenziali non rappresenta un’alternativa, ma è complementare ed integrativo delle attività codificate di assistenza e di equità per tutti quei pazienti che, per svariati motivi, hanno difficoltà a raggiungere gli ospedali, costituendo così un valido strumento di potenziamento dell’accesso alle cure omissis Linee guida sulla Telemedicina sono state emanate dalla Conferenza delle Regioni e dal Ministero della Salute lo scorso dicembre 2020. Per raggiungere questi obiettivi, che possono essere a portata delle singole aziende sanitarie regionali siciliane, con un auspicato input di indirizzo regionale, si rende necessario avviare una progressiva reingegnerizzazione dei processi di assistenza sanitaria di continuità in un’ottica di sanità integrata e personalizzata, composta da: • Progettazione dei nuovi canali di accesso alle prestazioni sanitarie per il paziente in base alla domanda di cura; • • Determinazione delle regole per l’erogazione delle prestazioni sanitarie in modalità a distanza; • • Raccolta dati, normalizzazione e trasferimento verso il Fascicolo Sanitario Elettronico individuale; • • Progettazione e avvio a regime di sistemi di continuità assistenziale basati sul monitoraggio remoto e su device integrati nel processo di cura; • • Attivazione di procedure di procurement innovativo fondate sulle partnership pubblico privato per la realizzazione dei progetti a più alto tasso di complessità o per livello di capitale richiesto; • • Creazione di basi di dati, pseudonomizzati o anonimizzati, per lo sviluppo di modelli di ricerca e analisi con strumenti di intelligenza artificiale La digitalizzazione, quindi, si presenta come valida risposta, economicamente sostenibile, alla domanda di salute di importanti fasce di utenti del sistema ed in particolare dei pazienti fragili” A questo punto mi chiedo quale vantaggio potrebbero trarre dal processo sopra descritto le persone con autismo e le loro famiglie. L’autismo interessa non solo bambini e adulti che abitano nelle grandi città, ma tutti indistintamente, anche chi abita in paesini sperduti sulle montagne, che hanno difficile accesso ai centri specialistici per cui la telemedicina, rivolta non tanto direttamente ai bambini e adulti con autismo, ma ai loro genitori per un parent coaching personalizzato e periodicamente aggiornato, potrebbe essere molto utile e potrebbe almeno in parte colmare il divario esistente tra l’accesso ai servizi di chi abita in città e di chi abita in provincia. In un recente webinar il Dottor Alessandro Ghezzo https://www.youtube.com/watch?v=d0NrsMwsCKA&list=PLZQ1y6mMVirc1blf4YsiGnKEN… ha parlato dei vantaggi della consulenza a distanza da parte del neuropsichiatra infantile in quanto consente di vedere l’assistito nel suo ambiente naturale e quindi di cogliere aspetti della sua vita quotidiana che non era possibile cogliere nelle tradizionali visite ambulatoriali, a tutto vantaggio del programma di trattamento abilitativo. Una cosa che in teoria si dovrebbe sempre fare, ma che in pratica si fa raramente, è l’incontro dei diversi professionisti e dei familiari per discutere i casi e programmare terapie integrate. Forse l’abitudine, che è diventata routinaria a causa del Covid, ma che potrebbe continuare anche dopo, di incontrarsi via web, potrebbe favorire il dialogo tra la famiglia e i diversi professionisti che si occupano di uno stesso utente. La cosa è complicata già per i minori, ma si complica ulteriormente per gli adulti, dove il medico neuropsichiatra viene sostituito da due specialisti: lo psichiatra e il neurologo. Recentemente una mamma riferiva che il neurologo, a cui si è rivolta per l’epilessia del figlio con autismo, ha detto candidamente “Io non so niente di autismo. Curo l’epilessia e non mi occupo minimamente dell’autismo” Ma i farmaci per l’epilessia non sono indifferenti sul comportamento. Lo migliorano? Lo peggiorano? Avendone a disposizione più di uno, possiamo scegliere quelli che sono noti per non peggiorare o, talvolta, migliorare il comportamento? In ogni caso l’inizio di un nuovo farmaco dovrebbe sempre prevedere un attento monitoraggio da parte di tutte le persone che hanno a che fare con l’utente. Quel tavolo impossibile, perché tutti gli interessati hanno sempre qualcosa di più importante da fare , diventerebbe forse possibile se ci si potesse sedere a un tavolo virtuale restando comodamente a casa propria o nel proprio studio? Daniela Mariani Cerati

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Formazione Online - Aprile
by Fondazione A.R.C.A. - Senigallia 14 Apr '21

14 Apr '21

View this email in your browser (https://mailchi.mp/07c95a28a9cb/formazione-online-aprile?e=930a2411f8) https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… BIBLIOTECA SPECIALE La Biblioteca Speciale potrà raggiungere la sua maturità se si rinnova, raggiunge gli obiettivi che rispondono ai cittadini dei "territori". Aiutateci a raggiungere questo goal! CORSI DI FORMAZIONE ONLINE In corso La potenza degli albi illustrati e il metodo ST[R]EAM: cenni per concretezze per la scuola, e non solo, per essere "creative" Cominciamo con il raccontare una storia con la tecnica dello stop-motion, per poi tagliare e ricostruirne una ulteriore, realizzando una card board. Emozioniamo coinvolgendo la modalità del light playing, per terminare con un’animazione avente scopo il divertimento. Il webinar è rivolto ai docenti della scuola dell’infanzia e della scuola primaria, educatori, pedagogisti, psicologi, operatori, genitori, caregivers, studenti e bibliotecari. Docente: Francesca Pongetti, Bibliotecaria, Referente AIB – Commissione Nazionale delle Biblioteche pubbliche, Consulente per i servizi alle disabilità intellettive e relazionali Calendario: * Lunedì 19 aprile, 17.00-18.30 * Giovedì 22 aprile, 17.00-18.30 ISCRIZIONI APERTE Iscrizione con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming. Per iscriversi, compilare il seguente form: Metodo ST[R]EAM (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni per iscriversi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Gli strumenti del Metodo Analogico di Bortolato: pillole operative per la scuola Il Metodo Analogico è un “riprendere” l’approccio del maestro Alberto Manzi, noto pedagogista degli anni '50. Bortolato adotta una modalità in cui l’apprendimento è un percorso il cui risultato è un bagaglio di scoperte quotidiane. Da una parte si incontra la gioia dei bambini e dall’altra la soddisfazione dei genitori, che si rendono conto del valore delle conoscenze anche in modalità divertente. Il webinar è rivolto ai docenti della scuola dell’infanzia e della scuola primaria, educatori, pedagogisti, psicologi, operatori, genitori, caregivers e studenti. Docente: Francesca Pongetti, Bibliotecaria, Referente AIB – Commissione Nazionale delle Biblioteche pubbliche, Consulente per i servizi alle disabilità intellettive e relazionali Calendario: * Lunedì 26 aprile, 17.00-18.30 * Giovedì 29 aprile, 17.00-18.30 ISCRIZIONI APERTE Iscrizione con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming. Per iscriversi, compilare il seguente form: Metodo Analogico (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni per iscriversi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Corso di Sensibilizzazione Lingua Italiana dei Segni (LIS) I corsi di sensibilizzazione sono strutturati per soddisfare l’esigenza di informare e sensibilizzare la società in generale o particolari contesti operativi e lavorativi sulle tematiche di base inerenti l’interazione e la comunicazione con le persone sorde e ai processi d’inclusione, approcciandosi agli aspetti specifici della sordità, con particolare attenzione a quelli sociali, linguistici e culturali. Prevedono un percorso didattico che ha come obiettivo principale quello di fornire un approccio corretto al mondo della sordità. Il corso verrà tenuto in collaborazione con ENS, Centro accreditato a livello nazionale per la formazione del personale della scuola. Centro accreditato per il rilascio dell’attestato di traduttore per operare nei centri privati e nel pubblico, in sinergia con l’attenzione mostrata dalla Regione Marche con la Legge Regionale n. 5 del 18 febbraio 2020: “Disposizioni per la promozione del riconoscimento della lingua italiana dei segni e la piena accessibilità delle persone alla vita collettiva”. La frequenza al Corso da parte degli iscritti è obbligatoria Docenti: ENS – Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei Sordi Onlus, Sezione Provinciale Ancona Da aprile 2021 ISCRIZIONI APERTE Iscrizione con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming. Per maggiori informazioni sul programma: programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: Corso LIS (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni per iscriversi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Intelligenza Emotiva a scuola e in altri contesti di vita Docente: Lorenzo Pergolini, Psicologo Calendario: Aprile 2021 ISCRIZIONI APERTE Iscrizione con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming. Per iscriversi, compilare il seguente form: Intelligenza Emotiva (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni per iscriversi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Nuovo modello nazionale del PEI bio-psico-sociale ed ecologico: le misure statali e quelle regionali per il Fondo Nazionale Autismo – 2021 e come ricercare le notizie da parte di tutti anche con l’aiuto della rivista online Redattore Sociale Docente: Federica Ferro, Curatore speciale del minore, Amministratore di sostegno, da sempre impegnata nelle questioni attinenti i soggetti fragili, Avvocato esperto in diritto di famiglia e minori Francesca Pongetti, Bibliotecaria responsabile di biblioteca giuridica, Referente AIB – CNBP, Consulente per i servizi dedicati alle disabilità intellettive e relazionali Calendario: Da definire ISCRIZIONI APERTE Iscrizione con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming. Per iscriversi, compilare il seguente form: P (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) EI (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni per iscriversi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org CORSI DI FORMAZIONE ONLINE Da attivare A.B.A. di I Livello Il corso di alfabetizzazione in Analisi Applicata del Comportamento (A.B.A.) prevede incontri a cadenza settimanale per complessive 20 ore. Al termine sarà rilasciato un attestato di frequenza con i contenuti. In ogni incontro verranno esposti i principi di base dell’A.B.A., con particolare attenzione all’applicazione al disturbo dello spettro autistico. Docente: Immacolata Monaco Psicologa, Analista del Comportamento BCBA, esperta nei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva ed adolescenza ISCRIZIONI APERTE Iscrizioni con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming Per maggiori informazioni sul programma: programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: A.B.A. I (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org A.B.A. di II Livello Il corso avanzato prevede 4 incontri a cadenza settimanale, della durata di 3 ore ciascuno, per complessive 12 ore. Al termine sarà rilasciato un attestato di frequenza con i contenuti. In ogni incontro si svolgeranno delle simulazioni pratiche a partire dai principi teorici discussi nel corso di primo livello. Ciascun partecipante si cimenterà nell’esecuzione delle procedure basilari dell’approccio comportamentale. Saranno proiettati dei video esplicativi al fine di rendere più chiaro possibile l’intervento. Docente: Imma Monaco, Psicologa e Analista del Comportamento BCBA Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming ISCRIZIONI APERTE Iscrizioni con contributo Per maggiori informazioni sul programma: programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: A.B.A. II (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org R.B.T. L’RBT o Tecnico del Comportamento Certificato è un tecnico specializzato, responsabile diretto dell’attuazione delle procedure di acquisizione delle competenze e modificazione del comportamento, progettate dal supervisore BCBA o BCaBA da attivarsi in tutti i servizi dedicati all’autismo, ai disturbi dello spettro autistico e patologie simili. Il Corso si propone di far acquisire competenze pratiche nel settore dell’Analisi del Comportamento formando Tecnici del Comportamento qualificati in grado di applicare, con metodologie corrette, training pratico per l’acquisizione delle principali procedure educative/riabilitative; interventi basati sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) attraverso la supervisione di un BCBA, nell’ambito di tutti i servizi dedicati all’autismo, ai disturbi dello spettro autistico e patologie simili. Il corso ha la certificazione Behavior Analyst Certification Board Inc.®, riconosciuta a livello internazionale dall’organizzazione americana BACB®. L’IRFID di Napoli è stato uno dei primi istituti ad ottenere questa certificazione, che viene richiesta anche in Italia tra i requisiti per i bandi pubblici. Questo Istituto lavora in stretto contatto con l’ISS – Istituto Superiore di Sanità. La frequenza al Corso da parte degli iscritti è obbligatoria. Docenti: IRFID – ISTITUTO PER LA RICERCA, LA FORMAZIONE E L’INFORMAZIONE SULLE DISABILITÀ ISCRIZIONI APERTE Iscrizioni con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità streaming Per maggiori informazioni sul programma: programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: Corso R.B.T. (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Corso di Parent Training Il Parent Training è un metodo di intervento educativo cognitivo- comportamentale finalizzato ad incrementare le competenze e le abilità genitoriali nella gestione delle difficoltà di un figlio. Questo percorso formativo/informativo rivolto ad un gruppo di genitori con bambini ed adolescenti con disabilità intellettiva, cognitiva e comportamentale, mira ad affrontare tematiche relative all’educazione dei figli e alle tecniche comportamentali di gestione dei comportamenti utili per supportare ed indirizzare il genitore nella propria azione educativa. Docente: Lorenzo Pergolini, Psicologo ISCRIZIONI APERTE Iscrizioni con contributo Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità e-learning sulla piattaforma moodle della Fondazione: Fondazione A.R.C.A. Smart (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per maggiori informazioni sul programma: programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: Parent Training (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org ============================================================ DISPONIBILI ON DEMAND (registrati) Workshop in CAA: strategie e strumenti in ambienti indoor (casa e biblioteca) Che cos’è la CAA? E’ così importante la CAA? Perchè ancora non è mutuata in tutti gli ambienti/contesti di vita? Quali strategie e quali strumenti? Dove? (in particolare ci saranno esempi per la scuola, biblioteca e vita quotidiana) Docenti: Francesca Pongetti, Bibliotecaria e Diplomata presso la Scuola di CAA del Centro Benedetta D’Intino (Milano), Università di Macerata, Didattica e Pedagogia speciale, classe M-PED/03, Tutor con accordo scientifico Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità asincrona sulla piattaforma moodle della Fondazione: ** Fondazione A.R.C.A. Smart (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: ** Workshop CAA (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Information Literacy in "COMUNICAZIONE AGEVOLATA": (ambiente di casa, educativo e tempo libero) CAA: Elementi di alfabetizzazione – Comunicazione – Comunicazione aided – Comunicazione not aided – Strumento di inclusione dell’inbook es: “strisce” attività per diversi scopi per differenti fini (routine da “verbalizzare”), tabelle generali e specifici esercizi per gli aspetti della lettura e dell’ascoltoCAA: Elementi di alfabetizzazione CAA nella scuola – Fare rete (quadro normativo L. n. 107/2015) – Il rapporto peer to peer – CAA come intervento ecologico – Strategie visive a 360° – Panels per sensibilizzare la CAA – Esercizi per includere con le tabelle didattiche (scegliere e strutturare) Docenti: Francesca Pongetti, Bibliotecaria e Diplomata presso la Scuola di CAA del Centro Benedetta D’Intino (Milano), Università di Macerata, Didattica e Pedagogia speciale, classe M-PED/03, Tutor con accordo scientifico Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità asincrona sulla piattaforma moodle della Fondazione: ** Fondazione A.R.C.A. Smart (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: ** Comunicazione Agevolata (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Andare a scuola e fare più felici le famiglie nel tempo del post Coronavirus: strumenti giuridici licenziati nella primavera del 2020 E’ vero che il PEI di fine a.s. non è obbligatorio, in aggiunta in essere in periodo “covid”? Chi decide quante ore di servizio domiciliare è possibile avere? Cosa può fare la famiglia per l’innalzamento delle ore? Che ruolo ha il GLO nel monte ore complessivo del PEI? E’ un diritto avere la continuità delle figure che ruotano intorno alla persona con disabilità, all’interno della scuola? Quali “strumenti” può ottenere la famiglia per il proprio figlio, dal Nomenclatore tariffario? Come organizzare l’esperienza dell’alternanza scuola-lavoro per uno “speciale”? Cos’è il cooperative learning? Quali input estrapolare per attivare un rapporto efficace tra le famiglie e l’insegnante di sostegno? Quali strategie adottare in un ASD per allungare i tempi attentivi? Quali laboratori attivare (e come presentare) in remoto per modellare autonomie di casa? Risposte, sentenze, interrogazioni ed altro ancora nel webinar Andare a scuola e fare più felici le famiglie nel tempo del post Coronavirus: strumenti giuridici licenziati nella primavera del 2020. Il webinar di carattere giurisprudenziale sarà costituito da un incontro di 2 ore in diretta streaming. In seguito sarà disponibile on demand registrato. Docenti: Francesca Pongetti, Bibliotecaria presso la Biblioteca del Consiglio Regionale delle Marche e Presidente della Fondazione A.R.C.A. – Onlus Valentina Sessa, Avvocato esperto in area dei beni culturali e in ambito socio sanitario Sede dei corsi: Il corso si terrà in modalità asincrona sulla piattaforma moodle della Fondazione: ** Fondazione A.R.C.A. Smart (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per maggiori informazioni sul programma: ** programma (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per iscriversi, compilare il seguente form: ** Webinar Andare a scuola (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni sulle iscrizioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: formazione(a)fondazionearca.org Visitate il nostro nuovo sito: ** Fondazione A.R.C.A (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Vi aspettiamo! Copyright © 2017 Fondazione A.R.C.A. - Senigallia, Tutti i diritti riservati. Stai ricevendo questa email perché sei iscritto alla mailing list di Fondazione A.R.C.A. (Senigallia) Il nostro indirizzo è: Fondazione A.R.C.A. - Senigallia Via Maierini, 34 Senigallia, AN 60019 Italy This email was sent to autismo-biologia(a)autismo33.it (mailto:[email protected]) why did I get this? (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/about?u=78d34983dd82135e77ac195…) unsubscribe from this list (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/unsubscribe?u=78d34983dd82135e7…) update subscription preferences (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/profile?u=78d34983dd82135e77ac1…) Fondazione A.R.C.A. Onlus - Senigallia . Via Maierini, 34 . Via Fratelli Bandiera, 29 . Senigallia, AN 60019 . Italy Email Marketing Powered by Mailchimp http://www.mailchimp.com/email-referral/?utm_source=freemium_newsletter&utm…

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autismo e anoressia
by daniela 12 Apr '21

12 Apr '21

L'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS ISNB con sede presso l’IRCCS Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna è specializzata nella diagnosi e trattamento sia dei disturbi della nutrizione e dell’alimentazione (DNA) in età evolutiva che dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Questo ha consentito ai ricercatori che ne fanno parte di affrontare in modo approfondito un tema che in letteratura è già stato riportato: esistono potenziali sovrapposizioni tra le caratteristiche psicopatologiche dell'anoressia nervosa e dell’ASD? Sono state indagate le possibili associazioni tra la psicopatologia dei disturbi alimentari, i tratti autistici e l’IMC in un gruppo di giovani pazienti con anoressia nervosa, utilizzando i test EDI-3, ADOS-2, e AQ. Lo studio prospettico è stato condotto su 23 pazienti ricoverati nel Centro Regionale per i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione in età evolutiva di Bologna. Una diagnosi di ASD è stata possibile nel 22% dei pazienti con correlazioni significative tra tratti ASD e psicopatologia del disturbo alimentare che erano indipendenti da IMC, disturbo ossessivo compulsivo e trattamenti antipsicotici. Questo è il primo studio a indagare la relazione tra i tratti ASD misurati con misure gold standard (ADOS-2, AQ), punteggi EDI-3 e BMI. Questo dato ha ripercussioni immediate sul trattamento, che deve tener conto della presenza di entrambe le condizioni e potrebbe essere la base per una ricerca dei fattori patogenetici comuni. Fonte: Pruccoli, J., Solari, A., Terenzi, L., Malaspina, E., Angotti, M., Pignataro, V., Gualandi, P., Sacrato, L., Cordelli, D. M., Franzoni, E., & Parmeggiani, A. (2021). Autism spectrum disorder and anorexia nervosa: an Italian prospective study. Italian journal of pediatrics, 47(1), 59. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7945370/ Daniela Mariani Cerati

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LINEE GUIDA E FARMACI
by angsaravenna＠gmail.com 08 Apr '21

08 Apr '21

Gentili iscritti, la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione degli effetti collaterali. Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere attuato solo dopo che siano stati osservati: * un'indagine agli aspetti internistici e metabolici * la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per affrontare eventuali comportamenti disadattivi * un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un problema di comportamento ). Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che _il ricorso al farmaco è frequentissimo_, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese. Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi emanate e i LEA? _E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà compensato la carenza di Servizi ._ Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere proposta per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio , è stato informato che essi erano off label ?? La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!", ma come sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto stavo affermando. A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata molto colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui molti adulti risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) . _Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, _non solo perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente , dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo _dopo_ aver tentato ogni alternativa e _per periodi brevi_, _con monitoraggi frequenti, a_nche attaverso esami bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima prudenza. La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti. Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un _richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale , _raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari e _tenendo realisticamente conto della scarsa competenza specifica_ ancora esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) . Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli aspetti internistici e sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano osservati protocolli più rigidi di ___prescrizioni____brevi e rivedibili , _accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a diverse molecole. Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano risposte per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza in autismo . Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive . Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna

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