September 2026 - autismo-biologia

Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries.
by daniela 15 Sep '26

15 Sep '26

Il 10 settembre scorso è stato pubblicato l’articolo Li G, DiGuiseppi CG, Blanchard A, Russell MT, Ing C. Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries. JAMA Netw Open. 2026;9(9):e2633251. doi:10.1001/jamanetworkopen.2026.33251 https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2853885 Si tratta di uno studio epidemiologico che ha valutato l’aspettativa di vita delle persone con diagnosi di spettro autistico (Autism Spectrum Disorder ASD) su 2 048 046 individui con diagnosi di ASD beneficiari di Medicaid, dal 2000 al 2020. L’aspettativa di vita alla nascita per i beneficiari di Medicaid con ASD è risultata di 64,9 anni: 5,6 anni più corta della popolazione beneficiaria di Medicaid e 13,8 anni più corta della popolazione generale americana. Parliamo di una nazione (gli USA) dove non c’è il Servizio Sanitario Nazionale, ma ci sono tante assicurazioni pagate dai singoli cittadini, i cui servizi sono più o meno validi a seconda del censo dei paganti. Per chi non puo’ pagare l’assicurazione c’è Medicaid. Medicaid è un programma sanitario pubblico , finanziato congiuntamente dal governo federale e dai singoli Stati, che offre copertura medica gratuita o a basso costo alle persone con reddito e risorse limitate. È rivolto principalmente a famiglie a basso reddito, bambini, donne in gravidanza, anziani e persone con disabilità. I risultati dello studio citato mostrano due cose: la differenza tra l’aspettativa di vita dei beneficiari di Medicaid, che grosso modo coincidono con i poveri, e la popolazione generale USA (13, 8 anni in più rispetto agli ASD beneficiari e 5,6 in più dei beneficiari rispetto agli ASD). Si potrebbe dedurre che gli ASD sono poveri tra i poveri e che questi dati valgono per gli USA ma sono poco trasferibili ad altre nazioni, soprattutto quelle con copertura universale dei bisogni di salute. E’ comunque interessante vedere quali sono le cause di morte degli ASD paragonandole con altre indagini epidemiologiche compiute in paesi dove esiste il Servizio Sanitario Nazionale. Da una discussione avvenuta su questa lista nel marzo 2016 a proposito di una indagine epidemiologica compiuta in Svezia e Danimarca copio quanto segue “autistic people die on average 16 years earlier than the general population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is even more appealling, with this group dying more than 30 years before their time" Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e senza disabilita' intellettiva. “Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to die prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading cause of death. Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to die from suicide" https://www.autistica.org.uk/downloads/files/Personal-tragedies-public-cris… Per gli ASD con disabilità intellettiva le cause di morte più frequenti erano condizioni neurologiche, mentre per gli ASD senza disabilità intellettiva la causa più frequente era il suicidio. Nel presente studio le cause di morte sono molto disparate e fanno pensare a una insufficiente assistenza medica, oltre che a problemi specifici. Al link https://cdn.jamanetwork.com/ama/content_public/journal/jamanetworkopen/9399… c’è una tabella con il rapporto tra le cause di morte osservate e le cause di morte attese per la popolazione beneficiaria di Medicaid. Molte sono patologie comuni, mentre alcune sono proprie non tanto dell’autismo quanto delle patologie psichiatriche e degli effetti indesiderati degli psicofarmaci, come: la polmonite ab ingestis, il cui rapporto tra ASD e popolazione generale è di 6,92; incidenti non da trasporto (4,48) da probabile inattenzione; annegamenti (3,26) da probabile mancata percezione del pericolo. Le malformazione congenite (4,45) sono probabilmente in rapporto con la stessa sottostante patologia che causa l’ASD. I dati si riferiscono agli americani poveri, ma fanno pensare anche chi americano povero non è in merito a quanto si potrebbe e si dovrebbe fare per prevenire molte morti premature anche in paesi diversi dagli USA Daniela Mariani Cerati

1 0

il farmaco trofinetide approvato dalla Commissione Europea
by daniela 12 Sep '26

12 Sep '26

Sindrome di Rett, la Commissione Europea approva il farmaco trofinetide 09 Settembre 2026 Si tratta del primo e unico trattamento per i sintomi neurocomportamentali della patologia approvato nell’UE https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/sindrome-di-rett/2340… Di questo farmaco si era già parlato su questa lista l’11 luglio scorso https://autismo33.it/mailman3/hyperkitty/list/[email protected]… In passato molti farmaci erano stati sperimentati per i sintomi “core” dell’autismo, ma non avevano superato il confronto col placebo. Il fatto che la trofinetide lo abbia superato costituisce un incoraggiamento a continuare su questa strada, possibilmente facendo le sperimentazioni su sottogruppi omogenei, come è stato fatto per la sindrome di Rett Daniela Mariani Cerati

1 0

Nuova importante vittoria per i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie
by Enrico Toffolo 03 Sep '26

03 Sep '26

Con la sentenza n. 562/2026, il TAR Calabria ha riconosciuto il diritto di un minore con autismo alla presa in carico della terapia ABA da parte dell'ASP e ha condannato l'Azienda sanitaria non solo a garantire il trattamento, ma anche a risarcire i danni causati dalla propria inerzia. Particolarmente significativa è la condanna: ✅ al rimborso delle spese sostenute dalla famiglia per la terapia ABA; ✅ al risarcimento dei danni non patrimoniali, riconosciuti sia ai genitori per il grave disagio e le alterazioni dell'equilibrio familiare subiti, sia al minore per la perdita delle opportunità di miglioramento derivanti dalla mancata erogazione tempestiva del trattamento. Una decisione che conferma come il mancato accesso alle terapie basate sull'evidenza non possa ricadere sulle famiglie e che la lesione del diritto alla salute possa comportare non solo il rimborso delle spese sostenute, ma anche il ristoro dei danni non patrimoniali conseguenti. https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7501221002547412992 https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid02HTEVphU8mjvZ4ZaEsWzXwpzGz4…

1 0

Anna Rosa morta per il culto dell’ignoranza sull’autismo
by Enrico Toffolo 01 Sep '26

01 Sep '26

Anna Rosa morta per il culto dell'ignoranza sull'autismo - Per Noi Autistici <https://pernoiautistici.com/2026/08/23/anna-rosa-morta-per-il-culto-dellign…> Anna Rosa morta per il culto dell'ignoranza sull'autismo - Per Noi Autis... Gianluca Nicoletti Anna Rosa Bartolotta aveva quattro anni ed è morta di difterite come si moriva nell’Ottocento: soffocata dalle m... <https://pernoiautistici.com/2026/08/23/anna-rosa-morta-per-il-culto-dellign…>

2 1