La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati
Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB...
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB...
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe ________________________________ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
- Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (*Epilepsia* 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. - Lo studio di Kwan e Brodie (*N Engl J Med* 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. - Shorvon e Reynolds (*BMJ* 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia < [email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB...
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.
Clelia Rossi
Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
* Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (/Epilepsia/ 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (/N Engl J Med/ 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (/BMJ/ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB...
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. - Prima: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. - Durante: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. - Dopo: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto: La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe ________________________________ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve). La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero. L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. *- Prima*: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. *- Durante*: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. *- Dopo*: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 *A:* [email protected] <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.
Clelia Rossi
Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
* Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (/Epilepsia/ 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (/N Engl J Med/ 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (/BMJ/ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... <https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um>
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 A: joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve). La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero. L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. - Prima: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. - Durante: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. - Dopo: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto: La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe ________________________________ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Gentile sig. giuseppe, come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni. Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia". Ma vediamo. Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc. Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri. Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita. Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero? Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc. Sono critiche le "ripartenze", perché lente. Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione". Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto. Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio"). A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci? Grazie, con stima Prof. Piero Crispianui Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (/Journal of Applied Behavior Analysis/, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 *A:* joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve).
La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero.
L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. *- Prima*: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. *- Durante*: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. *- Dopo*: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 *A:* [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.
Clelia Rossi
Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
* Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (/Epilepsia/ 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (/N Engl J Med/ 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (/BMJ/ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... <https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um>
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Gentile Prof. Crispiani, la ringrazio per la risposta. Sulla crisi in atto mi pare che ora siamo d’accordo: prevenirla leggendo i segnali e, quando parte, accompagnarla alla conclusione evitando danni. È esattamente ciò che intendevo. Sul resto provo a rispondere punto per punto, con parole semplici per chi ci legge. Quanto spingere. Lei scrive che lo decide l’operatore, con la sua mano e la sua esperienza. Credo che la mano conti, ma da sola non basti. Intorno a un ragazzo, a scuola, ruotano spesso molti adulti, e mani diverse danno risposte diverse: il ragazzo impara allora a orientarsi verso l’adulto più disposto a cedere. Per questo preferisco che il «quanto» lo dicano i dati: si alza la richiesta di un passo quando il passo precedente è stato tenuto, e lo si vede scritto, non solo sentito. Non è abbandonare la partita, è giocarla con le stesse regole per tutti. Vale come per le prove antincendio: nessuno decide il percorso di evacuazione mentre l’edificio brucia. Lo si stabilisce prima, lo si prova, e nel momento del pericolo tutti fanno quanto concordato e deciso. Con i comportamenti problema, lievi o gravi, è lo stesso: le procedure si concordano prima, non si affidano alla mano di ciascuno nel momento critico. È la differenza tra educare come arte ed educare come scienza: l’arte dell’insegnante, per quanto grande, non si trasmette, e come ricorda Greer «il sapere del miglior insegnante del mondo muore con lui». Il dato invece resta, e lo può usare chiunque venga dopo. Le ripartenze. Qui le do ragione: i passaggi da un’attività all’altra sono momenti critici. Per rendere più facile la ripartenza, però, non serve abolire la pausa. Si può far precedere la richiesta difficile da una breve serie di richieste facili, che la persona esegue volentieri: lo slancio che si crea si trasferisce alla richiesta più difficile. È il «momento comportamentale» descritto da Mace e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 1988, doi:10.1901/jaba.1988.21-123): con questa sequenza le persone rispondevano di più e partivano prima. Lo slancio si costruisce prima della ripartenza, non togliendo la pausa. Lenti o fluidi? Fluidi, senza dubbio. E mi fa piacere che lei stesso, nella risposta alla signora Rossi, abbia scelto la parola giusta: «non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency)». Su questo siamo d’accordo. Nell’analisi del comportamento la fluenza ha anche una misura: fare una cosa bene e con scioltezza insieme, precisione più velocità. Un’abilità resa fluente si mantiene nel tempo, regge alla fatica e alle distrazioni e si porta in contesti nuovi (Binder, The Behavior Analyst, 1996, doi:10.1007/BF03393163). È la tenuta che anche lei cerca. Ma soprattutto, un’abilità fluente apre la porta a quella successiva. Dopo la decodifica dei simboli arriva la lettura; quando la lettura è sciolta si può raccogliere l’informazione dal testo, e poi elaborarla e legarla a ciò che già si sa. Per questo non contrapporrei la parola alla sillaba: la parola diventa fluida quando lo sono le sue parti. Chi ha imparato dove sono le lettere sulla tastiera può finalmente scrivere quello che pensa. Vale per la bicicletta e per qualunque altra cosa. E vale anche per l’attesa: se aspettare non è stato portato a fluenza, al cinema non si va. E se il film piace, l’attesa ha finalmente un rinforzo naturale: non serve più la caramella da cui magari tutto il lavoro era dovuto partire. Se esiste una differenza con la sua proposta, è forse nel come: la fluenza si costruisce con esercizi brevi, ripetuti e misurati, aumentando la velocità un passo alla volta, non con la tensione continua. Le parole: la questione epistemologica. È una vicenda annosa, che si risolve sempre laddove ci si voglia comprendere, piuttosto che separarsi su di essa. Lei ha ragione: le parole hanno molti significati e rendono lo scambio più oneroso. Per questo provo a tradurre le sue nel linguaggio dell’analisi del comportamento; mi corregga dove la traduzione tradisce ciò che intende. * Crisi in atto → comportamento problema grave: si protegge la sicurezza con procedure concordate prima. * Prima opposizione, fuga, resistenze → comportamenti problema lievi e precursori: si leggono come segnali e si interviene prima che crescano. * Spingere un po’ avanti → continuare a presentare la richiesta, alzandola di un passo quando il precedente è stato tenuto. * Ripartenze → transizioni: si preparano con avvisi chiari e con il momento comportamentale. * Fluidità → fluenza: precisione più velocità, entrambe misurate. * Pausa → non è assenza di comportamento. Una vecchia regola della nostra disciplina dice che, se un uomo morto lo può fare, non è comportamento: l’immobilità non si insegna. La pausa invece sì: chiederla, aspettarla e riprendere il lavoro sono comportamenti adeguati, che vanno insegnati. E la sua funzione dipende da quando arriva: se segue il comportamento problema, rinforza la fuga; se segue il compito o una richiesta adeguata, è il rinforzo che la persona contatta con un comportamento adeguato, e rafforza quello. * Costanza, giusta tensione, pausa-zero → qui non trovo un corrispettivo preciso né nell’analisi del comportamento né nelle mie esperienze, ed è proprio dove più mi interessa capirli. Da elettricista pentito, perché prima di cambiare strada a quello ero destinato, mi permetto un’immagine, visto che lei parla di attività elettrica e di sovraccarichi. Ogni apparecchio ha la sua tensione nominale, scritta sulla targhetta: se gliene dai di più si brucia, se gliene dai di meno non funziona. E a fare danno non è la tensione da sola, ma la corrente che passa, che dipende dalla resistenza di chi la riceve: la stessa spinta su due ragazzi diversi produce effetti diversi. Per questo la targhetta si legge prima di accendere, non si scopre dopo, a fusibile saltato. Nel nostro lavoro la targhetta è la baseline: il tempo e il carico che quel ragazzo regge oggi, misurati. La tensione giusta non è la stessa per tutti, e non la decide la mano. Per questo le porrei tre domande concrete: 1. Quando l’operatore decide «quanto spingere», su quali segnali o dati si basa per capire che è il momento di fermarsi? 2. Che cosa significa, in pratica, «pausa-zero»: che cosa fa concretamente l’adulto con il ragazzo in una giornata qualunque? Ed è stata verificata in qualche studio che possiamo leggere? 3. Che cosa intende per «giusta tensione», e come la si riconosce prima che il fusibile salti? Colgo l’occasione per ringraziare anche il dott. Dordi per i riferimenti inviati a Clelia. Medicina ed educazione che, partendo da strade diverse, arrivano alle stesse indicazioni pratiche (il dosaggio dei farmaci, il video-EEG, la prudenza nel semplificare la terapia) mi sembrano il dialogo più utile che questa lista possa offrire alle famiglie. Sul traguardo mi pare che siamo sempre più vicini; restiamo semmai diversi sulla strada. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 16:38 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Gentile sig. giuseppe, come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni. Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia". Ma vediamo. Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc. Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri. Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita. Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero? Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc. Sono critiche le "ripartenze", perché lente. Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione". Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto. Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio"). A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci? Grazie, con stima Prof. Piero Crispianui Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 A: joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve). La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero. L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. - Prima: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. - Durante: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. - Dopo: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto: La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe ________________________________ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Gentile sig. Giuseppe, concordo sostanzialmente tranne nel riferimento alla sillaba che è espressione di un approccio atomistico, elementista, che infatti non funziona mai. La lettera e la sillaba: - non attivano il pensiero, la componente cognitiva (perché non c'è il significato); - non esercitano lo scorrimento da sinistra a destra (inciampano); - rallentano il pensiero; - impediscono la comprensione o idezione dell'enunciato (frase minima). Qui entriamo in una diatriba annosa tra analitico e sintetico, ma nel caso dell'autistico (e del dislessico) si rimane incastrati su lettere e sillabe e non si procede alla parola. Del resto - come faranno quei Paesi le cui lingue non hanno le sillabe? Ovvero non c'è corrispondenza tra segno e suono? Provate a sillabre "Whi are champion". Si legge l'intero, la parola. La decifrazione di lettere o sillabe è, infatti, una non-lettura o lettura dislessica (in questo caso "severa"). Comunque la ringrazio e segnalo a chi legge che i problemi veri sono questi, poiché migliorando (potenziamento) le funzioni di base, migliora la condizione complessiva della persona. Prof. Piero Crispiani Il 13/10/2026 16:18, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, la ringrazio per la risposta. Sulla crisi in atto mi pare che ora siamo d’accordo: prevenirla leggendo i segnali e, quando parte, accompagnarla alla conclusione evitando danni. È esattamente ciò che intendevo. Sul resto provo a rispondere punto per punto, con parole semplici per chi ci legge. *Quanto spingere.* Lei scrive che lo decide l’operatore, con la sua mano e la sua esperienza. Credo che la mano conti, ma da sola non basti. Intorno a un ragazzo, a scuola, ruotano spesso molti adulti, e mani diverse danno risposte diverse: il ragazzo impara allora a orientarsi verso l’adulto più disposto a cedere. Per questo preferisco che il «quanto» lo dicano i dati: si alza la richiesta di un passo quando il passo precedente è stato tenuto, e lo si vede scritto, non solo sentito. Non è abbandonare la partita, è giocarla con le stesse regole per tutti. Vale come per le prove antincendio: nessuno decide il percorso di evacuazione mentre l’edificio brucia. Lo si stabilisce prima, lo si prova, e nel momento del pericolo tutti fanno quanto concordato e deciso. Con i comportamenti problema, lievi o gravi, è lo stesso: le procedure si concordano prima, non si affidano alla mano di ciascuno nel momento critico. È la differenza tra educare come arte ed educare come scienza: l’arte dell’insegnante, per quanto grande, non si trasmette, e come ricorda Greer «il sapere del miglior insegnante del mondo muore con lui». Il dato invece resta, e lo può usare chiunque venga dopo. *Le ripartenze.* Qui le do ragione: i passaggi da un’attività all’altra sono momenti critici. Per rendere più facile la ripartenza, però, non serve abolire la pausa. Si può far precedere la richiesta difficile da una breve serie di richieste facili, che la persona esegue volentieri: lo slancio che si crea si trasferisce alla richiesta più difficile. È il «momento comportamentale» descritto da Mace e collaboratori (/Journal of Applied Behavior Analysis/, 1988, doi:10.1901/jaba.1988.21-123): con questa sequenza le persone rispondevano di più e partivano prima. Lo slancio si costruisce prima della ripartenza, non togliendo la pausa. *Lenti o fluidi? *Fluidi, senza dubbio. E mi fa piacere che lei stesso, nella risposta alla signora Rossi, abbia scelto la parola giusta: «non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency)». Su questo siamo d’accordo. Nell’analisi del comportamento la fluenza ha anche una misura: fare una cosa bene e con scioltezza insieme, precisione più velocità. Un’abilità resa fluente si mantiene nel tempo, regge alla fatica e alle distrazioni e si porta in contesti nuovi (Binder, /The Behavior Analyst/, 1996, doi:10.1007/BF03393163). È la tenuta che anche lei cerca. Ma soprattutto, un’abilità fluente apre la porta a quella successiva. Dopo la decodifica dei simboli arriva la lettura; quando la lettura è sciolta si può raccogliere l’informazione dal testo, e poi elaborarla e legarla a ciò che già si sa. Per questo non contrapporrei la parola alla sillaba: la parola diventa fluida quando lo sono le sue parti. Chi ha imparato dove sono le lettere sulla tastiera può finalmente scrivere quello che pensa. Vale per la bicicletta e per qualunque altra cosa. E vale anche per l’attesa: se aspettare non è stato portato a fluenza, al cinema non si va. E se il film piace, l’attesa ha finalmente un rinforzo naturale: non serve più la caramella da cui magari tutto il lavoro era dovuto partire. Se esiste una differenza con la sua proposta, è forse nel come: la fluenza si costruisce con esercizi brevi, ripetuti e misurati, aumentando la velocità un passo alla volta, non con la tensione continua. *Le parole: la questione epistemologica. *È una vicenda annosa, che si risolve sempre laddove ci si voglia comprendere, piuttosto che separarsi su di essa. Lei ha ragione: le parole hanno molti significati e rendono lo scambio più oneroso. Per questo provo a tradurre le sue nel linguaggio dell’analisi del comportamento; mi corregga dove la traduzione tradisce ciò che intende.
* Crisi in atto → comportamento problema grave: si protegge la sicurezza con procedure concordate prima. * Prima opposizione, fuga, resistenze → comportamenti problema lievi e precursori: si leggono come segnali e si interviene prima che crescano. * Spingere un po’ avanti → continuare a presentare la richiesta, alzandola di un passo quando il precedente è stato tenuto. * Ripartenze → transizioni: si preparano con avvisi chiari e con il momento comportamentale. * Fluidità → fluenza: precisione più velocità, entrambe misurate. * Pausa → non è assenza di comportamento. Una vecchia regola della nostra disciplina dice che, se un uomo morto lo può fare, non è comportamento: l’immobilità non si insegna. La pausa invece sì: chiederla, aspettarla e riprendere il lavoro sono comportamenti adeguati, che vanno insegnati. E la sua funzione dipende da quando arriva: se segue il comportamento problema, rinforza la fuga; se segue il compito o una richiesta adeguata, è il rinforzo che la persona contatta con un comportamento adeguato, e rafforza quello. * Costanza, giusta tensione, pausa-zero → qui non trovo un corrispettivo preciso né nell’analisi del comportamento né nelle mie esperienze, ed è proprio dove più mi interessa capirli.
Da elettricista pentito, perché prima di cambiare strada a quello ero destinato, mi permetto un’immagine, visto che lei parla di attività elettrica e di sovraccarichi. Ogni apparecchio ha la sua tensione nominale, scritta sulla targhetta: se gliene dai di più si brucia, se gliene dai di meno non funziona. E a fare danno non è la tensione da sola, ma la corrente che passa, che dipende dalla resistenza di chi la riceve: la stessa spinta su due ragazzi diversi produce effetti diversi. Per questo la targhetta si legge prima di accendere, non si scopre dopo, a fusibile saltato. Nel nostro lavoro la targhetta è la baseline: il tempo e il carico che quel ragazzo regge oggi, misurati. La tensione giusta non è la stessa per tutti, e non la decide la mano. Per questo le porrei tre domande concrete:
1. Quando l’operatore decide «quanto spingere», su quali segnali o dati si basa per capire che è il momento di fermarsi? 2. Che cosa significa, in pratica, «pausa-zero»: che cosa fa concretamente l’adulto con il ragazzo in una giornata qualunque? Ed è stata verificata in qualche studio che possiamo leggere? 3. Che cosa intende per «giusta tensione», e come la si riconosce prima che il fusibile salti?
Colgo l’occasione per ringraziare anche il dott. Dordi per i riferimenti inviati a Clelia. Medicina ed educazione che, partendo da strade diverse, arrivano alle stesse indicazioni pratiche (il dosaggio dei farmaci, il video-EEG, la prudenza nel semplificare la terapia) mi sembrano il dialogo più utile che questa lista possa offrire alle famiglie. Sul traguardo mi pare che siamo sempre più vicini; restiamo semmai diversi sulla strada. Cordialità, Giuseppe ------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Sabato, 10 Ottobre, 2026 16:38 *A:* [email protected] <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Gentile sig. giuseppe, come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni. Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia". Ma vediamo. Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc. Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri.
Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita.
Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero? Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc. Sono critiche le "ripartenze", perché lente. Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione". Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto. Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio"). A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci? Grazie, con stima Prof. Piero Crispianui
Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (/Journal of Applied Behavior Analysis/, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 *A:* joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve).
La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero.
L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. *- Prima*: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. *- Durante*: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. *- Dopo*: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 *A:* [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.
Clelia Rossi
Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
* Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (/Epilepsia/ 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (/N Engl J Med/ 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (/BMJ/ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... <https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um>
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
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Gentile Prof. Crispiani, il suo «concordo sostanzialmente» mi fa piacere: su gran parte del percorso camminiamo nella stessa direzione. Rimane un punto aperto, ed è giusto chiarirlo allora. All'inizio di questo scambio lei osservava che «resta l'Autismo». È vero: anche nei casi più riusciti l'autismo rimane. Ma l'autismo non è il problema: il problema è non avere strumenti per affrontare ciò che sotto quel titolo si apre, e non avere chiaro come si produce l'apprendimento. Sull'approccio «atomistico, elementista»: non l'ho proposto, e non mi ci riconosco. L'approccio analitico comportamentale a cui faccio riferimento osserva proprio l'interazione tra le parti nell'ambiente e l'effetto che questo scambio reciproco produce su uno e sull'altro. Si procede come in un cantiere: prima si individuano i mattoni, poi si posano in sequenza, controllando ogni fila prima di alzare la successiva. Un mucchio di mattoni non è ancora una casa, e chi non sa di che cosa è fatta una casa non saprà mai costruirne un'altra. Nel nostro lavoro questo primo passo si chiama analisi del compito: scomporre un'abilità nelle sue parti per insegnarla un passo alla volta, direttamente nell'ambiente in cui servirà. Non si costruisce una casa in un capannone per poi trasportarla dove dovrebbe stare: il viaggio rischia di lesionarla prima ancora che arrivi. Per questo l'insegnamento che resta di più è quello che si fa nell'ambiente in cui quell'abilità deve vivere. Alcuni pezzi della casa andranno costruiti nei loro capannoni – le sessioni a tavolino – ma si portano nel cantiere appena sono pronti, e non rimangono separati dalla casa. La sillaba, tornando al parallelismo con la casa, è uno di quei mattoni, e non è un punto d'arrivo ma un passaggio di una catena lunga: le vocali nel gioco, le coppie di vocali (io, ai, ia), le sillabe dirette (ma, me, mi; ba, be, bi; sa, si, su), le sillabe inverse (am, im), le sillabe ripetute e poi variate (baba, babi), le prime parole, le coppie che cambiano significato per un solo suono (neve, nave), le prime frasi di due parole. Poi la lettura, la comprensione, lo studio. È la logica della fluidità che lei stesso ha indicato: un'abilità complessa diventa fluida quando sono fluide le sue parti. Sui quattro punti che lei elencava contro la lettera e la sillaba, provo a rispondere uno per uno: * Il significato. La sillaba si insegna nel gioco, dove ha subito una funzione. Un «iu-u!» con un salto e le braccia al cielo vuol già dire «abbiamo vinto». Se ci sono tempo e prerequisiti diventerà «siamo i campioni»; se non ci sono, il bambino avrà comunque imparato a festeggiare con gli altri. E chi, come me, l'inglese non l'ha mai studiato, canterà «oui ar de champion»: lo stadio capirà lo stesso. * Lo scorrimento da sinistra a destra. La sillaba è il primo esercizio di direzione: in «ma» la m viene prima della a, in «ma-ma» la prima sillaba prima della seconda. Leggere una sillaba è già andare da sinistra a destra. * La lentezza. La sillaba rallenta il pensiero finché si è impegnati a decifrare il segno o a cercarne il suono. Portata a fluenza, libera il pensiero per il contenuto: chi non deve più pensare a come si legge può pensare a che cosa legge, e scrivere ciò che pensa. * La frase minima. Il bambino che alla domanda «chi mangia questa patatina?» risponde «io», o «iò», o «hio», ha capito l'enunciato e ha risposto: la patatina arriva, e la parola ha fatto il suo lavoro. La catena che ho descritto arriva proprio lì: alle prime frasi, che sono richieste vere. L'obiettivo, del resto, non è mai stato la forma perfetta, ma la funzione. Molte persone vivono una vita piena senza pronunciare bene qualche suono. A Parma, per dire, la erre esce a modo suo, eppure chi va dal panettiere torna a casa con il pane e il prosciutto: anche a Parma sanno parlare e mangiare bene. Quanto alla ricerca: l'italiano è una lingua a ortografia trasparente, in cui a ogni segno corrisponde quasi sempre lo stesso suono, e le sillabe ci sono. E anche per l'inglese, la lingua del suo esempio, la ricerca va nella stessa direzione: il National Reading Panel statunitense (2000), esaminando 38 studi sperimentali, ha concluso che l'insegnamento esplicito e sistematico del rapporto tra lettere e suoni è più efficace degli approcci meno strutturati; le rianalisi successive hanno aggiunto che funziona ancora meglio dentro attività di linguaggio ricche di significato. In questo ritrovo anche la sua attenzione al senso delle parole. È ciò che ho visto accadere. In almeno due casi ho avuto il grande onore di essere il primo a sentire la parola «mamma» durante le sessioni di lavoro, e ogni volta ho mandato subito il bambino a chiamare la Mamma. La sillaba aveva trovato il suo significato: quella parola non ha mai incontrato una patatina, ma una mamma, fin da subito. Uno di loro, a cinque anni e mezzo non parlava, oggi ha diciannove anni, legge, scrive, e ogni tanto bisogna chiedergli di fare un po' di silenzio. Anche l'altro legge e scrive, forse meglio; l'unica differenza è che non ha bisogno di parlare continuamente. Quanto alla giusta tensione, in una scorsa mail lei l'affidava alla «mano» dell'operatore, alla sua esperienza e al suo senso di responsabilità. Sono qualità preziose quanto rare, ma finché non si descrivono restano di ciascuno le proprie. Il Buon Senso di cui mi avvalgo è quello del «patti chiari, amicizia lunga»: criteri detti prima, uguali per tutti, verificabili dopo. Se la giusta tensione si può descrivere così, ci intendiamo subito. Chi insegna, del resto, non è solo l'insegnante di professione. In un certo senso insegnano tutti, anche senza volerlo: ogni ambiente insegna qualcosa. Ma qui parlo di chi sceglie di insegnare, cioè di produrre apprendimento e non di trasferire nozioni. Chiunque può diventare un Insegnante: il nonno, la nonna, la mamma, il papà, la cassiera, il barista. Chiunque entri in contatto volontariamente col prossimo con spirito educativo svolge la funzione dell'Insegnante e dell'Educatore. Non si tratta di dare il pesce a chi lo chiede, ma di insegnargli a pescare. La mamma che risponde a quel «mamma» insegna più di qualunque lezione. E si insegna bene quando si sta dalla parte di chi impara: non per eseguire il programma che un'istituzione – la scuola, la parrocchia, perfino la famiglia – vorrebbe vedere svolto, ma per dare alla persona ciò che le serve per stare in famiglia, a scuola, in chiesa, libera e autonoma. Restano aperte, quando vorrà, le tre domande della mia mail precedente: su quali segnali ci si ferma, che cosa sia in pratica la pausa-zero, come si riconosca la giusta tensione. Sono, per usare le sue parole, «i problemi veri», e trovarne la risposta conta: l'insegnante passa, ma l'insegnamento che si può trasmettere continua a dare frutti anche quando l'albero non c'è più. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Martedì, 13 Ottobre, 2026 21:24 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Gentile sig. Giuseppe, concordo sostanzialmente tranne nel riferimento alla sillaba che è espressione di un approccio atomistico, elementista, che infatti non funziona mai. La lettera e la sillaba: - non attivano il pensiero, la componente cognitiva (perché non c'è il significato); - non esercitano lo scorrimento da sinistra a destra (inciampano); - rallentano il pensiero; - impediscono la comprensione o idezione dell'enunciato (frase minima). Qui entriamo in una diatriba annosa tra analitico e sintetico, ma nel caso dell'autistico (e del dislessico) si rimane incastrati su lettere e sillabe e non si procede alla parola. Del resto - come faranno quei Paesi le cui lingue non hanno le sillabe? Ovvero non c'è corrispondenza tra segno e suono? Provate a sillabre "Whi are champion". Si legge l'intero, la parola. La decifrazione di lettere o sillabe è, infatti, una non-lettura o lettura dislessica (in questo caso "severa"). Comunque la ringrazio e segnalo a chi legge che i problemi veri sono questi, poiché migliorando (potenziamento) le funzioni di base, migliora la condizione complessiva della persona. Prof. Piero Crispiani Il 13/10/2026 16:18, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: Gentile Prof. Crispiani, la ringrazio per la risposta. Sulla crisi in atto mi pare che ora siamo d’accordo: prevenirla leggendo i segnali e, quando parte, accompagnarla alla conclusione evitando danni. È esattamente ciò che intendevo. Sul resto provo a rispondere punto per punto, con parole semplici per chi ci legge. Quanto spingere. Lei scrive che lo decide l’operatore, con la sua mano e la sua esperienza. Credo che la mano conti, ma da sola non basti. Intorno a un ragazzo, a scuola, ruotano spesso molti adulti, e mani diverse danno risposte diverse: il ragazzo impara allora a orientarsi verso l’adulto più disposto a cedere. Per questo preferisco che il «quanto» lo dicano i dati: si alza la richiesta di un passo quando il passo precedente è stato tenuto, e lo si vede scritto, non solo sentito. Non è abbandonare la partita, è giocarla con le stesse regole per tutti. Vale come per le prove antincendio: nessuno decide il percorso di evacuazione mentre l’edificio brucia. Lo si stabilisce prima, lo si prova, e nel momento del pericolo tutti fanno quanto concordato e deciso. Con i comportamenti problema, lievi o gravi, è lo stesso: le procedure si concordano prima, non si affidano alla mano di ciascuno nel momento critico. È la differenza tra educare come arte ed educare come scienza: l’arte dell’insegnante, per quanto grande, non si trasmette, e come ricorda Greer «il sapere del miglior insegnante del mondo muore con lui». Il dato invece resta, e lo può usare chiunque venga dopo. Le ripartenze. Qui le do ragione: i passaggi da un’attività all’altra sono momenti critici. Per rendere più facile la ripartenza, però, non serve abolire la pausa. Si può far precedere la richiesta difficile da una breve serie di richieste facili, che la persona esegue volentieri: lo slancio che si crea si trasferisce alla richiesta più difficile. È il «momento comportamentale» descritto da Mace e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 1988, doi:10.1901/jaba.1988.21-123): con questa sequenza le persone rispondevano di più e partivano prima. Lo slancio si costruisce prima della ripartenza, non togliendo la pausa. Lenti o fluidi? Fluidi, senza dubbio. E mi fa piacere che lei stesso, nella risposta alla signora Rossi, abbia scelto la parola giusta: «non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency)». Su questo siamo d’accordo. Nell’analisi del comportamento la fluenza ha anche una misura: fare una cosa bene e con scioltezza insieme, precisione più velocità. Un’abilità resa fluente si mantiene nel tempo, regge alla fatica e alle distrazioni e si porta in contesti nuovi (Binder, The Behavior Analyst, 1996, doi:10.1007/BF03393163). È la tenuta che anche lei cerca. Ma soprattutto, un’abilità fluente apre la porta a quella successiva. Dopo la decodifica dei simboli arriva la lettura; quando la lettura è sciolta si può raccogliere l’informazione dal testo, e poi elaborarla e legarla a ciò che già si sa. Per questo non contrapporrei la parola alla sillaba: la parola diventa fluida quando lo sono le sue parti. Chi ha imparato dove sono le lettere sulla tastiera può finalmente scrivere quello che pensa. Vale per la bicicletta e per qualunque altra cosa. E vale anche per l’attesa: se aspettare non è stato portato a fluenza, al cinema non si va. E se il film piace, l’attesa ha finalmente un rinforzo naturale: non serve più la caramella da cui magari tutto il lavoro era dovuto partire. Se esiste una differenza con la sua proposta, è forse nel come: la fluenza si costruisce con esercizi brevi, ripetuti e misurati, aumentando la velocità un passo alla volta, non con la tensione continua. Le parole: la questione epistemologica. È una vicenda annosa, che si risolve sempre laddove ci si voglia comprendere, piuttosto che separarsi su di essa. Lei ha ragione: le parole hanno molti significati e rendono lo scambio più oneroso. Per questo provo a tradurre le sue nel linguaggio dell’analisi del comportamento; mi corregga dove la traduzione tradisce ciò che intende. * Crisi in atto → comportamento problema grave: si protegge la sicurezza con procedure concordate prima. * Prima opposizione, fuga, resistenze → comportamenti problema lievi e precursori: si leggono come segnali e si interviene prima che crescano. * Spingere un po’ avanti → continuare a presentare la richiesta, alzandola di un passo quando il precedente è stato tenuto. * Ripartenze → transizioni: si preparano con avvisi chiari e con il momento comportamentale. * Fluidità → fluenza: precisione più velocità, entrambe misurate. * Pausa → non è assenza di comportamento. Una vecchia regola della nostra disciplina dice che, se un uomo morto lo può fare, non è comportamento: l’immobilità non si insegna. La pausa invece sì: chiederla, aspettarla e riprendere il lavoro sono comportamenti adeguati, che vanno insegnati. E la sua funzione dipende da quando arriva: se segue il comportamento problema, rinforza la fuga; se segue il compito o una richiesta adeguata, è il rinforzo che la persona contatta con un comportamento adeguato, e rafforza quello. * Costanza, giusta tensione, pausa-zero → qui non trovo un corrispettivo preciso né nell’analisi del comportamento né nelle mie esperienze, ed è proprio dove più mi interessa capirli. Da elettricista pentito, perché prima di cambiare strada a quello ero destinato, mi permetto un’immagine, visto che lei parla di attività elettrica e di sovraccarichi. Ogni apparecchio ha la sua tensione nominale, scritta sulla targhetta: se gliene dai di più si brucia, se gliene dai di meno non funziona. E a fare danno non è la tensione da sola, ma la corrente che passa, che dipende dalla resistenza di chi la riceve: la stessa spinta su due ragazzi diversi produce effetti diversi. Per questo la targhetta si legge prima di accendere, non si scopre dopo, a fusibile saltato. Nel nostro lavoro la targhetta è la baseline: il tempo e il carico che quel ragazzo regge oggi, misurati. La tensione giusta non è la stessa per tutti, e non la decide la mano. Per questo le porrei tre domande concrete: 1. Quando l’operatore decide «quanto spingere», su quali segnali o dati si basa per capire che è il momento di fermarsi? 2. Che cosa significa, in pratica, «pausa-zero»: che cosa fa concretamente l’adulto con il ragazzo in una giornata qualunque? Ed è stata verificata in qualche studio che possiamo leggere? 3. Che cosa intende per «giusta tensione», e come la si riconosce prima che il fusibile salti? Colgo l’occasione per ringraziare anche il dott. Dordi per i riferimenti inviati a Clelia. Medicina ed educazione che, partendo da strade diverse, arrivano alle stesse indicazioni pratiche (il dosaggio dei farmaci, il video-EEG, la prudenza nel semplificare la terapia) mi sembrano il dialogo più utile che questa lista possa offrire alle famiglie. Sul traguardo mi pare che siamo sempre più vicini; restiamo semmai diversi sulla strada. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 16:38 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Gentile sig. giuseppe, come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni. Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia". Ma vediamo. Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc. Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri. Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita. Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero? Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc. Sono critiche le "ripartenze", perché lente. Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione". Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto. Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio"). A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci? Grazie, con stima Prof. Piero Crispianui Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 A: joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve). La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero. L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto: È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. - Prima: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. - Durante: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. - Dopo: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]><mailto:[email protected]> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 A: [email protected]<mailto:[email protected]> <[email protected]><mailto:[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto: La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe ________________________________ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Gentile Giuseppe, non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un servizio). Il comportamento umano veicola un quantità infinita di questioni. Poche cose: Atomismo, elementismo... sono attributi che Watson attribuisce a sé ad alla propria teoria (il comportamentismo). Non è disdicevole, non serve nelle normodotazioni ma serve in alcune condizioni o età (tralasciamo ...). L'approccio comportamentista (cd comportamentale ... che problema c'è a chiamarlo comportamentsta?) non è analitico, è sintetico, volge alla sintesi (i metodi prendono il nome da dove vanno, non da dove partono). Lei procede in modo elementista, volto alla sintesi, ecc. A volte ci vuole, altre volte no. Diverso è lo scopo, rispetto al cogntivismo o al gestaltismo. Le lingue opache (quasi tutte al mondo) non fanno la fusione fonica o delle lettere, ma partono dala parola, dall'intero, da un continnuo "dotato di significato". Qualcuno non ce la fa e si ferna sulla lettera: ma quella non è una lettura, è un patologia/anomalia della lettura, pertanto non va favorita. Comunque, risponderei volentieri alle sue .. se l'amministratore consente. Grazie Prof. Piero Crispiani Il 15/10/2026 15:26, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, il suo «concordo sostanzialmente» mi fa piacere: su gran parte del percorso camminiamo nella stessa direzione. Rimane un punto aperto, ed è giusto chiarirlo allora. All'inizio di questo scambio lei osservava che «resta l'Autismo». È vero: anche nei casi più riusciti l'autismo rimane. Ma l'autismo non è il problema: il problema è non avere strumenti per affrontare ciò che sotto quel titolo si apre, e non avere chiaro come si produce l'apprendimento. Sull'approccio «atomistico, elementista»: non l'ho proposto, e non mi ci riconosco. L'approccio analitico comportamentale a cui faccio riferimento osserva proprio l'interazione tra le parti nell'ambiente e l'effetto che questo scambio reciproco produce su uno e sull'altro. Si procede come in un cantiere: prima si individuano i mattoni, poi si posano in sequenza, controllando ogni fila prima di alzare la successiva. Un mucchio di mattoni non è ancora una casa, e chi non sa di che cosa è fatta una casa non saprà mai costruirne un'altra. Nel nostro lavoro questo primo passo si chiama analisi del compito: scomporre un'abilità nelle sue parti per insegnarla un passo alla volta, direttamente nell'ambiente in cui servirà. Non si costruisce una casa in un capannone per poi trasportarla dove dovrebbe stare: il viaggio rischia di lesionarla prima ancora che arrivi. Per questo l'insegnamento che resta di più è quello che si fa nell'ambiente in cui quell'abilità deve vivere. Alcuni pezzi della casa andranno costruiti nei loro capannoni – le sessioni a tavolino – ma si portano nel cantiere appena sono pronti, e non rimangono separati dalla casa. La sillaba, tornando al parallelismo con la casa, è uno di quei mattoni, e non è un punto d'arrivo ma un passaggio di una catena lunga: le vocali nel gioco, le coppie di vocali (io, ai, ia), le sillabe dirette (ma, me, mi; ba, be, bi; sa, si, su), le sillabe inverse (am, im), le sillabe ripetute e poi variate (baba, babi), le prime parole, le coppie che cambiano significato per un solo suono (neve, nave), le prime frasi di due parole. Poi la lettura, la comprensione, lo studio. È la logica della fluidità che lei stesso ha indicato: un'abilità complessa diventa fluida quando sono fluide le sue parti. Sui quattro punti che lei elencava contro la lettera e la sillaba, provo a rispondere uno per uno:
* *Il significato.* La sillaba si insegna nel gioco, dove ha subito una funzione. Un «iu-u!» con un salto e le braccia al cielo vuol già dire «abbiamo vinto». Se ci sono tempo e prerequisiti diventerà «siamo i campioni»; se non ci sono, il bambino avrà comunque imparato a festeggiare con gli altri. E chi, come me, l'inglese non l'ha mai studiato, canterà «oui ar de champion»: lo stadio capirà lo stesso. * *Lo scorrimento da sinistra a destra.* La sillaba è il primo esercizio di direzione: in «ma» la m viene prima della a, in «ma-ma» la prima sillaba prima della seconda. Leggere una sillaba è già andare da sinistra a destra. * *La lentezza.* La sillaba rallenta il pensiero finché si è impegnati a decifrare il segno o a cercarne il suono. Portata a fluenza, libera il pensiero per il contenuto: chi non deve più pensare a come si legge può pensare a che cosa legge, e scrivere ciò che pensa. * *La frase minima.* Il bambino che alla domanda «chi mangia questa patatina?» risponde «io», o «iò», o «hio», ha capito l'enunciato e ha risposto: la patatina arriva, e la parola ha fatto il suo lavoro. La catena che ho descritto arriva proprio lì: alle prime frasi, che sono richieste vere.
L'obiettivo, del resto, non è mai stato la forma perfetta, ma la funzione. Molte persone vivono una vita piena senza pronunciare bene qualche suono. A Parma, per dire, la erre esce a modo suo, eppure chi va dal panettiere torna a casa con il pane e il prosciutto: anche a Parma sanno parlare e mangiare bene. Quanto alla ricerca: l'italiano è una lingua a ortografia trasparente, in cui a ogni segno corrisponde quasi sempre lo stesso suono, e le sillabe ci sono. E anche per l'inglese, la lingua del suo esempio, la ricerca va nella stessa direzione: il National Reading Panel statunitense (2000), esaminando 38 studi sperimentali, ha concluso che l'insegnamento esplicito e sistematico del rapporto tra lettere e suoni è più efficace degli approcci meno strutturati; le rianalisi successive hanno aggiunto che funziona ancora meglio dentro attività di linguaggio ricche di significato. In questo ritrovo anche la sua attenzione al senso delle parole. È ciò che ho visto accadere. In almeno due casi ho avuto il grande onore di essere il primo a sentire la parola «mamma» durante le sessioni di lavoro, e ogni volta ho mandato subito il bambino a chiamare la Mamma. La sillaba aveva trovato il suo significato: quella parola non ha mai incontrato una patatina, ma una mamma, fin da subito. Uno di loro, a cinque anni e mezzo non parlava, oggi ha diciannove anni, legge, scrive, e ogni tanto bisogna chiedergli di fare un po' di silenzio. Anche l'altro legge e scrive, forse meglio; l'unica differenza è che non ha bisogno di parlare continuamente. Quanto alla giusta tensione, in una scorsa mail lei l'affidava alla «mano» dell'operatore, alla sua esperienza e al suo senso di responsabilità. Sono qualità preziose quanto rare, ma finché non si descrivono restano di ciascuno le proprie. Il Buon Senso di cui mi avvalgo è quello del «patti chiari, amicizia lunga»: criteri detti prima, uguali per tutti, verificabili dopo. Se la giusta tensione si può descrivere così, ci intendiamo subito. Chi insegna, del resto, non è solo l'insegnante di professione. In un certo senso insegnano tutti, anche senza volerlo: ogni ambiente insegna qualcosa. Ma qui parlo di chi sceglie di insegnare, cioè di produrre apprendimento e non di trasferire nozioni. Chiunque può diventare un Insegnante: il nonno, la nonna, la mamma, il papà, la cassiera, il barista. Chiunque entri in contatto volontariamente col prossimo con spirito educativo svolge la funzione dell'Insegnante e dell'Educatore. Non si tratta di dare il pesce a chi lo chiede, ma di insegnargli a pescare. La mamma che risponde a quel «mamma» insegna più di qualunque lezione. E si insegna bene quando si sta dalla parte di chi impara: non per eseguire il programma che un'istituzione – la scuola, la parrocchia, perfino la famiglia – vorrebbe vedere svolto, ma per dare alla persona ciò che le serve per stare in famiglia, a scuola, in chiesa, libera e autonoma. Restano aperte, quando vorrà, le tre domande della mia mail precedente: su quali segnali ci si ferma, che cosa sia in pratica la pausa-zero, come si riconosca la giusta tensione. Sono, per usare le sue parole, «i problemi veri», e trovarne la risposta conta: l'insegnante passa, ma l'insegnamento che si può trasmettere continua a dare frutti anche quando l'albero non c'è più. Cordialità, Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Martedì, 13 Ottobre, 2026 21:24 *A:* [email protected] <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Gentile sig. Giuseppe, concordo sostanzialmente tranne nel riferimento alla sillaba che è espressione di un approccio atomistico, elementista, che infatti non funziona mai. La lettera e la sillaba: - non attivano il pensiero, la componente cognitiva (perché non c'è il significato); - non esercitano lo scorrimento da sinistra a destra (inciampano); - rallentano il pensiero; - impediscono la comprensione o idezione dell'enunciato (frase minima).
Qui entriamo in una diatriba annosa tra analitico e sintetico, ma nel caso dell'autistico (e del dislessico) si rimane incastrati su lettere e sillabe e non si procede alla parola. Del resto - come faranno quei Paesi le cui lingue non hanno le sillabe? Ovvero non c'è corrispondenza tra segno e suono? Provate a sillabre "Whi are champion". Si legge l'intero, la parola. La decifrazione di lettere o sillabe è, infatti, una non-lettura o lettura dislessica (in questo caso "severa"). Comunque la ringrazio e segnalo a chi legge che i problemi veri sono questi, poiché migliorando (potenziamento) le funzioni di base, migliora la condizione complessiva della persona. Prof. Piero Crispiani
Il 13/10/2026 16:18, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, la ringrazio per la risposta. Sulla crisi in atto mi pare che ora siamo d’accordo: prevenirla leggendo i segnali e, quando parte, accompagnarla alla conclusione evitando danni. È esattamente ciò che intendevo. Sul resto provo a rispondere punto per punto, con parole semplici per chi ci legge. *Quanto spingere.* Lei scrive che lo decide l’operatore, con la sua mano e la sua esperienza. Credo che la mano conti, ma da sola non basti. Intorno a un ragazzo, a scuola, ruotano spesso molti adulti, e mani diverse danno risposte diverse: il ragazzo impara allora a orientarsi verso l’adulto più disposto a cedere. Per questo preferisco che il «quanto» lo dicano i dati: si alza la richiesta di un passo quando il passo precedente è stato tenuto, e lo si vede scritto, non solo sentito. Non è abbandonare la partita, è giocarla con le stesse regole per tutti. Vale come per le prove antincendio: nessuno decide il percorso di evacuazione mentre l’edificio brucia. Lo si stabilisce prima, lo si prova, e nel momento del pericolo tutti fanno quanto concordato e deciso. Con i comportamenti problema, lievi o gravi, è lo stesso: le procedure si concordano prima, non si affidano alla mano di ciascuno nel momento critico. È la differenza tra educare come arte ed educare come scienza: l’arte dell’insegnante, per quanto grande, non si trasmette, e come ricorda Greer «il sapere del miglior insegnante del mondo muore con lui». Il dato invece resta, e lo può usare chiunque venga dopo. *Le ripartenze.* Qui le do ragione: i passaggi da un’attività all’altra sono momenti critici. Per rendere più facile la ripartenza, però, non serve abolire la pausa. Si può far precedere la richiesta difficile da una breve serie di richieste facili, che la persona esegue volentieri: lo slancio che si crea si trasferisce alla richiesta più difficile. È il «momento comportamentale» descritto da Mace e collaboratori (/Journal of Applied Behavior Analysis/, 1988, doi:10.1901/jaba.1988.21-123): con questa sequenza le persone rispondevano di più e partivano prima. Lo slancio si costruisce prima della ripartenza, non togliendo la pausa. *Lenti o fluidi? *Fluidi, senza dubbio. E mi fa piacere che lei stesso, nella risposta alla signora Rossi, abbia scelto la parola giusta: «non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency)». Su questo siamo d’accordo. Nell’analisi del comportamento la fluenza ha anche una misura: fare una cosa bene e con scioltezza insieme, precisione più velocità. Un’abilità resa fluente si mantiene nel tempo, regge alla fatica e alle distrazioni e si porta in contesti nuovi (Binder, /The Behavior Analyst/, 1996, doi:10.1007/BF03393163). È la tenuta che anche lei cerca. Ma soprattutto, un’abilità fluente apre la porta a quella successiva. Dopo la decodifica dei simboli arriva la lettura; quando la lettura è sciolta si può raccogliere l’informazione dal testo, e poi elaborarla e legarla a ciò che già si sa. Per questo non contrapporrei la parola alla sillaba: la parola diventa fluida quando lo sono le sue parti. Chi ha imparato dove sono le lettere sulla tastiera può finalmente scrivere quello che pensa. Vale per la bicicletta e per qualunque altra cosa. E vale anche per l’attesa: se aspettare non è stato portato a fluenza, al cinema non si va. E se il film piace, l’attesa ha finalmente un rinforzo naturale: non serve più la caramella da cui magari tutto il lavoro era dovuto partire. Se esiste una differenza con la sua proposta, è forse nel come: la fluenza si costruisce con esercizi brevi, ripetuti e misurati, aumentando la velocità un passo alla volta, non con la tensione continua. *Le parole: la questione epistemologica. *È una vicenda annosa, che si risolve sempre laddove ci si voglia comprendere, piuttosto che separarsi su di essa. Lei ha ragione: le parole hanno molti significati e rendono lo scambio più oneroso. Per questo provo a tradurre le sue nel linguaggio dell’analisi del comportamento; mi corregga dove la traduzione tradisce ciò che intende.
* Crisi in atto → comportamento problema grave: si protegge la sicurezza con procedure concordate prima. * Prima opposizione, fuga, resistenze → comportamenti problema lievi e precursori: si leggono come segnali e si interviene prima che crescano. * Spingere un po’ avanti → continuare a presentare la richiesta, alzandola di un passo quando il precedente è stato tenuto. * Ripartenze → transizioni: si preparano con avvisi chiari e con il momento comportamentale. * Fluidità → fluenza: precisione più velocità, entrambe misurate. * Pausa → non è assenza di comportamento. Una vecchia regola della nostra disciplina dice che, se un uomo morto lo può fare, non è comportamento: l’immobilità non si insegna. La pausa invece sì: chiederla, aspettarla e riprendere il lavoro sono comportamenti adeguati, che vanno insegnati. E la sua funzione dipende da quando arriva: se segue il comportamento problema, rinforza la fuga; se segue il compito o una richiesta adeguata, è il rinforzo che la persona contatta con un comportamento adeguato, e rafforza quello. * Costanza, giusta tensione, pausa-zero → qui non trovo un corrispettivo preciso né nell’analisi del comportamento né nelle mie esperienze, ed è proprio dove più mi interessa capirli.
Da elettricista pentito, perché prima di cambiare strada a quello ero destinato, mi permetto un’immagine, visto che lei parla di attività elettrica e di sovraccarichi. Ogni apparecchio ha la sua tensione nominale, scritta sulla targhetta: se gliene dai di più si brucia, se gliene dai di meno non funziona. E a fare danno non è la tensione da sola, ma la corrente che passa, che dipende dalla resistenza di chi la riceve: la stessa spinta su due ragazzi diversi produce effetti diversi. Per questo la targhetta si legge prima di accendere, non si scopre dopo, a fusibile saltato. Nel nostro lavoro la targhetta è la baseline: il tempo e il carico che quel ragazzo regge oggi, misurati. La tensione giusta non è la stessa per tutti, e non la decide la mano. Per questo le porrei tre domande concrete:
1. Quando l’operatore decide «quanto spingere», su quali segnali o dati si basa per capire che è il momento di fermarsi? 2. Che cosa significa, in pratica, «pausa-zero»: che cosa fa concretamente l’adulto con il ragazzo in una giornata qualunque? Ed è stata verificata in qualche studio che possiamo leggere? 3. Che cosa intende per «giusta tensione», e come la si riconosce prima che il fusibile salti?
Colgo l’occasione per ringraziare anche il dott. Dordi per i riferimenti inviati a Clelia. Medicina ed educazione che, partendo da strade diverse, arrivano alle stesse indicazioni pratiche (il dosaggio dei farmaci, il video-EEG, la prudenza nel semplificare la terapia) mi sembrano il dialogo più utile che questa lista possa offrire alle famiglie. Sul traguardo mi pare che siamo sempre più vicini; restiamo semmai diversi sulla strada. Cordialità, Giuseppe ------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Sabato, 10 Ottobre, 2026 16:38 *A:* [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Gentile sig. giuseppe, come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni. Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia". Ma vediamo. Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc. Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri.
Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita.
Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero? Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc. Sono critiche le "ripartenze", perché lente. Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione". Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto. Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio"). A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci? Grazie, con stima Prof. Piero Crispianui
Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Prof. Crispiani, condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte. Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia. Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione). La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta. Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (/Journal of Applied Behavior Analysis/, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci. Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio. Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato. Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono. Cordialità, Giuseppe ------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16 *A:* joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo. Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve).
La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde". Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla". Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero.
L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono: 1. la pausa 2. il vuoto 3. lo zero Lo diceva Piaget 80 anni fa. Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse. Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo. Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica? Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento. *- Prima*: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona. *- Durante*: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation. *- Dopo*: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT). Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili. Con profonda stima Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07 *A:* [email protected] <mailto:[email protected]> <[email protected]> <mailto:[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Tutto vero, ma resta l'Autismo, con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc. Progressivo disturbo evolutivo. La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi. Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"? Prof. Piero Crispiani
Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.
Clelia Rossi
Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.
* Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (/Epilepsia/ 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (/N Engl J Med/ 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (/BMJ/ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.
Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:
1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?
Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Inviato:* Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 *A:* Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism
Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.
Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?
Grazie infinite Rossi Clelia
Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.
Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... <https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um>
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
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Il 2026-10-18 20:48 Piero Crispiani attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Giuseppe, non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un servizio).
Per me questa discussione è molto interessante e confesso che ho imparato molto. Si sente che entrambi, Piero e Giuseppe, hanno solide teorie, ma anche e soprattutto una grande esperienza di allievi “speciali”, con i quali hanno applicato strategie cucite sul loro profilo funzionale. Entrambi condividono con gli iscritti alla lista il loro patrimonio di cultura ed esperienza. Se loro vorranno continuare a scrivere, noi continueremo a leggere Daniela MC
Assolutamente d'accordo Daniela ,grazie come sempre per i tuoi validi interventi e mille grazie a persone Speciali come Giuseppe e Crispiani....tante volte vorrei intervenire in questi confronti ,ma poi mi trattengo per le stesse motivazioni , invece sono proprio i confronti e le rispettive conoscenze che possono poi aiutare noi famiglie. Cordiali saluti e buona serata a tutti! Carmen Ps continueremo a leggere con molto interesse sempre persone come voi... Il Lun 19 Ott 2026, 17:57 daniela attraverso autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Il 2026-10-18 20:48 Piero Crispiani attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Giuseppe, non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un servizio).
Per me questa discussione è molto interessante e confesso che ho imparato molto. Si sente che entrambi, Piero e Giuseppe, hanno solide teorie, ma anche e soprattutto una grande esperienza di allievi “speciali”, con i quali hanno applicato strategie cucite sul loro profilo funzionale. Entrambi condividono con gli iscritti alla lista il loro patrimonio di cultura ed esperienza. Se loro vorranno continuare a scrivere, noi continueremo a leggere Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Ringrazio Daniela e le persone che interagiscono, quindi il sig. Giuseppe che è ricco di interrogativi selezionati. Le questioni sono importanti anche perché la Pedagogia - non tutti ne prendono atto - reca un forte ritardo nella semantica, selezione delle aprole, univocità, scriveva Cesare Scurati "alta polisemia semantica", si può dire "ognuno la dice come vuole". Certamente sto un pò esagerando, ma i casi di analitico e sintitico, inclusivo integrativo, intellettivo e cognitivo ce lo rivelano. Ipercinesia ed ADHD ... vengono discriminati? Vogliamo dire della ipercertificazione e della conseguente dispersione dei sostegni? Cognitivo e cognitivista, sarebbe come fioraio e fiorista ... ma lo si trascuira. Piero Crispiani Il 19/10/2026 19:07, nemrac 18 attraverso autismo-biologia ha scritto:
Assolutamente d'accordo Daniela ,grazie come sempre per i tuoi validi interventi e mille grazie a persone Speciali come Giuseppe e Crispiani....tante volte vorrei intervenire in questi confronti ,ma poi mi trattengo per le stesse motivazioni , invece sono proprio i confronti e le rispettive conoscenze che possono poi aiutare noi famiglie. Cordiali saluti e buona serata a tutti! Carmen Ps continueremo a leggere con molto interesse sempre persone come voi...
Il Lun 19 Ott 2026, 17:57 daniela attraverso autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Il 2026-10-18 20:48 Piero Crispiani attraverso autismo-biologia ha scritto: > Gentile Giuseppe, > non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di > questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un > servizio).
Per me questa discussione è molto interessante e confesso che ho imparato molto. Si sente che entrambi, Piero e Giuseppe, hanno solide teorie, ma anche e soprattutto una grande esperienza di allievi “speciali”, con i quali hanno applicato strategie cucite sul loro profilo funzionale. Entrambi condividono con gli iscritti alla lista il loro patrimonio di cultura ed esperienza. Se loro vorranno continuare a scrivere, noi continueremo a leggere Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it>
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Gentili Amministratori, gentile Carmen, gentile Prof. Crispiani, ringrazio gli amministratori per il generoso spazio concesso, che permette di rispondere a interrogativi selezionati e non, utili a un sapere condiviso. Ringrazio nuovamente il Prof. Crispiani per il piacevole confronto, certo che ognuno di noi si muova per il meglio della persona che ha accanto, che è poi il modo più concreto di servire il bene comune. Se vorrà, riprendo le domande rimaste aperte, che credo interessino soprattutto le famiglie: 1. Quali segnali indicano che è il momento di fermarsi? 2. Come si mette in pratica la pausa-zero con un bambino in crisi? 3. Come si riconosce, e come si misura, la giusta tensione? 4. Lei scrive che procedere in modo elementista «a volte ci vuole, altre volte no»: quando ci vuole e quando no, e su quali studi si fonda questa distinzione? 5. Lei scrive che chi si ferma sulla lettera «non è una lettura» e che questo «non va favorito»: a quali lavori si riferisce? 6. Nel febbraio 2024, in questa lista, lei scriveva che «quando si parla di autismo bisogna distinguere i casi ed i livelli» e che gli approcci di ambito cognitivista di cui si occupa «non sono adeguati per i casi severi»: come si concilia quella distinzione con la pausa-zero e la giusta tensione proposte il 10 ottobre per le crisi da sovraccarico? Ipercinesia, ADHD e certificazioni sono temi importanti, che meritano ciascuno un filone proprio; per non disperdere questo, li lascio da parte. Con la promessa, per quanto possibile, di riprenderli nei loro filoni di discussione in maniera più completa. Grazie anche a Carmen: il suo messaggio ci ricorda per chi scriviamo. E poiché questo è uno spazio di condivisione, proverò a condividere in forma completa, approfittandone per esprimermi in maniera un po’ più libera e ampia. Dal sapere condiviso, comune e specialistico, nascono le diverse professionalità. Ognuno, secondo le proprie attitudini, prova poi a mettere a disposizione di tutti ciò che di utile ed efficace ha compreso. Per questo mi avventurerò soltanto lì dove ho provato con mano e ho studiato, sapendo che esiste molto altro. Non entrerò nel merito del metodo elaborato dal Prof. Crispiani, né della Gestalt, che non conosco così a fondo e non ho mai sperimentato. Tanto più per questo, credo invece sia utile conoscere meglio la sua visione: non davvero per frettolosa curiosità, né come una lezione da imparare a memoria, ma per accrescere un sapere da divulgare e integrabile. Da parte mia porterò ciò di cui sono ragionevolmente certo, senza fare lezioni e senza parlare per conto di Skinner, di Hanley o di Alessandro Magno. Il Prof. Crispiani ricorda che la pedagogia, come scriveva Cesare Scurati, soffre di un’«alta polisemia semantica», tanto che, aggiunge, «si può dire “ognuno la dice come vuole”». Su questo siamo d’accordo, ed è proprio per questo che vorrei chiarire il senso di alcuni termini e richiami. Anzitutto, non mi riferivo a Watson. Ma vale la pena capire perché viene richiamato, dal Professore come da altri. John B. Watson (1878-1958) fu uno psicologo americano: si addottorò in psicologia all’Università di Chicago nel 1903, con una tesi sull’apprendimento nei ratti in rapporto allo sviluppo del sistema nervoso, e dal 1908 diresse il dipartimento di psicologia della Johns Hopkins University. Nel 1913, in una conferenza alla Columbia University, «La psicologia come la vede il comportamentista» (Psychology as the Behaviorist Views It), diede il nome di comportamentismo a uno studio oggettivo del comportamento che altri, prima di lui, avevano già avviato con metodi sperimentali. Per questo è ricordato come il «padre del comportamentismo», anche se la storia è più complessa. Nel 1920 lasciò l’università e passò alla pubblicità. Nel suo Behaviorism (edizione del 1930) Watson scrisse una frase rimasta celebre: «Datemi una dozzina di bambini sani», e prometteva di farne qualunque specialista. Mancava solo che aggiungesse «e vi farò vedere io». Quella prova non la fece mai, e nello stesso passo ammetteva: «sto andando oltre i miei dati, e lo ammetto». Watson aveva un’assoluta fiducia negli aspetti meccanicistici, e a quella fiducia cieca si deve il suo sbattere contro il muro. Da qualcuno viene preso ancora oggi come caposaldo dell’analisi del comportamento, e usato per metterne in luce gli aspetti negativi. Eppure la distinzione forse più solida è proprio quella tra Watson e Skinner. Watson riteneva che gli eventi privati non si potessero studiare scientificamente. Skinner invece li incluse: pensieri, sentimenti ed emozioni sono anch’essi comportamento, e seguono le stesse leggi dell’apprendimento. Sapere questo dovrebbe almeno farci sorgere un dubbio: come si concilia con l’accusa di trascurare i sentimenti? Credo che anche qui ci sia un’incomprensione di fondo all'origine. Skinner non usava etichette come angoscia, frustrazione, forza di volontà, paura o amore per spiegare il comportamento: le considerava comportamenti da spiegare a loro volta. Molti richiamano questo per sostenere che Skinner trascura molte parti dell'assere umano e non prende in considerazione il pensiero. Per Skinner in realtà anche un pensiero è osservabile, ma da una persona sola: chi lo pensa. Da questo modo di osservare si può intuire come il lavoro sulla mente, su quella che viene anche chiamata psiche, sia possibile, ma ciascuno per sé. Sul campo e su soggetti esterni da noi, poi, si lavora su ciò che è osservabile da tutti e si può misurare, una volta trovato il metro e concordata l’unità di misura: è questo che, a mio avviso, si può mettere nelle mani degli educatori. I Greci la chiamavano téchne: la pratica che passa per le mani, unita al sapere raccolto da chi è venuto prima. Proviamo però a spiegare più da vicino la téchne. La complessità non si può ridurre, né è qualcosa dietro cui nascondersi: va maneggiata nella sua complessità, circoscritta un po’ come la natura delimita le montagne nel perimetro della loro complessità esplorabile. All’inizio tutto è difficile, prima di diventare successivamente facile, come scalare una montagna; e anche ciò che appare facile nasconde complessità profondissime. Raccogliere fiori, ad esempio. All’inizio non sei che un bambino, e segui il papà nei prati e nei boschi. Non puoi giocare: solo ogni tanto, nelle pause, ti è concesso giocare lì vicino, perché devi aiutarlo. E allora guardi come taglia e dove cerca i fiori; e visto che, mentre aiuti il papà, altri giochi da fare non ce ne sono e non c’è nessuna pausa, quello diventa il gioco: raccogliere fiori, andare a lavorare con il papà. Vicino a lui, giorno dopo giorno, guardi come si cammina nei boschi, come e dove trovare le erbe, le gemme, quando raccoglierle. Nelle pause porti tesori e scoperte che a volte sorprendono anche il tuo papà; ti prendi una stropicciata ai capelli, «Bravo il mio ometto! Ma rimettiamoci al lavoro», e si ricomincia. Ti vengono dati gli strumenti per provare anche tu, sempre di più, e andare a raccogliere fiori diventa qualcosa di una certa complessità. La curiosità cresce, e le persone che hanno raccolto fiori sono tantissime: così un giorno ti rechi nella biblioteca di Alessandria a leggere i rotoli in cui altri raccoglitori di fiori hanno fermato ciò che sapevano. Raccogli tutta la pratica nelle mani e attingi a tutto il sapere disponibile. A questo punto hai la téchne. Resa fluente, la téchne può portare allo stadio di Artista e di Guida, che però non si può insegnare se non nei suoi prerequisiti. Diffido dei corsi per diventare Re o Grandi Saggi. Di professione sono un Educatore Specializzato in tecniche comportamentali, "fatto" in gran parte di analisi del comportamento e, per il resto, dell’umanità e del sapere personale e culturale che mi hanno formato e che ho potuto esplorare, il più delle cose mi rimane ignoto, quella di cui provo a riferire è solo la mia esperienza di pratica ventennale nel campo dei "Comportamenti sfidanti" e delle neurodiversità. Il mio riferimento operativo in questo senso è il filone che «nasce» con Skinner e con Il comportamento degli organismi (The Behavior of Organisms, 1938) e arriva fino ai nostri giorni. L’approccio di cui parlo si chiama analitico-comportamentale perché analizza a che cosa serve un comportamento e mostra con i dati che il cambiamento è dovuto all’intervento, non alla crescita del bambino o al semplice esercizio. È il senso in cui usa la parola la disciplina che porta questo nome, l’analisi del comportamento (Baer, Wolf e Risley, Journal of Applied Behavior Analysis, 1968, doi:10.1901/jaba.1968.1-91). Le parole veicolano, il comportamento opera: per questo lo chiamiamo operante. La distinzione tra metodi analitici e sintetici appartiene invece alla didattica della lettura, ed è un’altra questione. Lì aggiungo solo due dati. Per le prime classi, la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2022 raccomanda proprio la fusione in grafemi, fonemi e sillabe. E l’italiano non è una lingua opaca: nei confronti europei è tra le ortografie più trasparenti, quelle in cui a ogni lettera corrisponde quasi sempre lo stesso suono (P.H.K. Seymour, in M.J. Snowling e C. Hulme, The Science of Reading, Blackwell, 2005). Le parole, del resto, continueranno ad arrivare, e le incomprensioni nascono in due modi. Il primo è una parola che, tradotta, somiglia a un’altra. Un esempio: lo studio di Hanley e collaboratori che ho citato il 10 ottobre parla di analisi «sintetizzate» (synthesized). Lì la parola non ha nulla a che vedere con il metodo sintetico della lettura: indica che in una sola condizione si combinano le variabili che mantengono un comportamento. In italiano, invece, «sintetico» vuol dire anche breve, o perfino artificiale. Il secondo modo è più sottile: parole e gesti conosciuti cambiano valore con il contesto, e infatti il comportamento verbale sembra funzionare come ogni altro comportamento. Se agiti le braccia dalla vetrina di un negozio verso un amico che passa, lui ti saluterà; se fai lo stesso al largo, dopo una nuotata in mare, trascinato dalle correnti, speriamo che il bagnino non risponda con un saluto. Succede anche con le parole più comuni del nostro campo. Nello studio di Hanley, «in una sola condizione» non vuol dire che si guardi una situazione sola: quella condizione riproduce le situazioni in cui il comportamento compare davvero, e si confronta con una condizione di controllo, in cui ciò che il bambino cerca è già disponibile senza che debba ottenerlo con quel comportamento. Le altre situazioni esistono tutte; semplicemente, non è lì che il problema si presenta. Mi perdonerete l’attitudine all’operatività. Sono figlio di operai e di creativi, cresciuto con il mito "solo la fantasia ci può fermare!", e la tecnica, quella che si impara con le mani, è un richiamo a cui non so resistere, all'inizio la parte della fatica ti viene presentata come parte poco rilevante ma poi si accumula e si scopre che anche quella richiede ancor più questa techne. Con il tempo ho studiato a fondo anche i nomi di ciò che ho praticato ogni giorno con i miei utenti. Ho incontrato in mille forme le incomprensioni di linguaggio, proprio come quelle che ho il piacere di affrontare qui, serenamente, e alle quali mi piacerebbe dare un contributo di chiarezza. Sono attriti che bloccano la comprensione e il sapere che si vuole divulgare. L’uomo, a mio avviso, è uno degli organismi più complessi in natura: il più misterioso conduttore di elettricità, sede di processi chimici e di infiniti altri misteri, che tutti, su una via o sull’altra, ci ritroviamo a esplorare. Chiunque può portare il suo contributo. Questo, infine, anche per riprendere le parole della signora Carmen, che tante volte vorrebbe intervenire in questo spazio comune e poi si trattiene. Capisco bene: il tempo da dedicare alla rete non si concilia sempre con le necessità operative della vita. Da parte mia ho avuto più tempo del solito per immergermi in dialoghi davvero stimolanti, con molto piacere e con la speranza che possano essere utili. Sarebbe un grande traguardo se già in questo gruppo nascesse quella visione critica capace di comprendere a fondo, in cui ciascuno dichiari il senso che dà alle parole, e a ogni parola si dia quel senso, e non altri; e credo che ci siano tutti i presupposti. Spero di cuore di aver contribuito a fare chiarezza su questioni che possano interessare molti. Se il Prof. Crispiani avrà modo, leggerò con piacere, come immagino anche altri, le sue risposte e le sue conoscenze. Mi accorgo, arrivato qui, di aver occupato parecchio spazio, e lo confesso con un po’ di imbarazzo: mi sono lasciato prendere la mano. Chi è arrivato fin qui merita un ringraziamento a parte. La prossima volta proverò a essere meno prolisso e più attento ai tempi di lettura di tutti; e se ci saranno domande o richieste di chiarimenti in genere, sarò felice di rispondere. Cordialità a tutti, Giuseppe ________________________________ Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: Lunedì, 19 Ottobre, 2026 21:08 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: strategie educative con allievi speciali Ringrazio Daniela e le persone che interagiscono, quindi il sig. Giuseppe che è ricco di interrogativi selezionati. Le questioni sono importanti anche perché la Pedagogia - non tutti ne prendono atto - reca un forte ritardo nella semantica, selezione delle aprole, univocità, scriveva Cesare Scurati "alta polisemia semantica", si può dire "ognuno la dice come vuole". Certamente sto un pò esagerando, ma i casi di analitico e sintitico, inclusivo integrativo, intellettivo e cognitivo ce lo rivelano. Ipercinesia ed ADHD ... vengono discriminati? Vogliamo dire della ipercertificazione e della conseguente dispersione dei sostegni? Cognitivo e cognitivista, sarebbe come fioraio e fiorista ... ma lo si trascuira. Piero Crispiani Il 19/10/2026 19:07, nemrac 18 attraverso autismo-biologia ha scritto: Assolutamente d'accordo Daniela ,grazie come sempre per i tuoi validi interventi e mille grazie a persone Speciali come Giuseppe e Crispiani....tante volte vorrei intervenire in questi confronti ,ma poi mi trattengo per le stesse motivazioni , invece sono proprio i confronti e le rispettive conoscenze che possono poi aiutare noi famiglie. Cordiali saluti e buona serata a tutti! Carmen Ps continueremo a leggere con molto interesse sempre persone come voi... Il Lun 19 Ott 2026, 17:57 daniela attraverso autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Il 2026-10-18 20:48 Piero Crispiani attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentile Giuseppe, non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un servizio).
Per me questa discussione è molto interessante e confesso che ho imparato molto. Si sente che entrambi, Piero e Giuseppe, hanno solide teorie, ma anche e soprattutto una grande esperienza di allievi “speciali”, con i quali hanno applicato strategie cucite sul loro profilo funzionale. Entrambi condividono con gli iscritti alla lista il loro patrimonio di cultura ed esperienza. Se loro vorranno continuare a scrivere, noi continueremo a leggere Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Gentile Giuseppe, comprenda che rispondere richiede certo tempo, pertanto proverò in modo più sintetico. Premetto che non si devono avere "attriti". I saperi valgono in misura dei presupposti o punti di vista o aree di ragionamento provilegiato. Chi esprime certezze è - quasi sempre - un incerto. Alla stessa maniera, scriveva la S. Sapir: "la certezza diagnostica nasconde l'incertezza del diagnostico". Ciò non vuol dire che non esiste la scienza (biezione che certo non le attribusco) ma che la scienza è critica, circostanziata, relativa ai fenomeni complessi (non semplici). Come disse il Papa al Marchese del Grillo: la perfezione non è di questo mondo. Altro problema: gli sfondi teorici includono parole e forme lesiscali, quindi lei usa parole con significato non omogeneo a quello che attribuisco io. Tra Comportamentismo (e lei mi pare neocomportamentista) e cognitivismo c'è poca compatibilità concettuale. Circa alcune domande: 1. Il Trattamentpo Abilitativo (terapia, didattica, training, riabilitazione, ecc.) ha una intensità (altrimenti non serve), ovviamente spinge un pò sopra la soglia evitando la reazione opposta (la quale si memorizza nei neuroni). Qual è la regola? Controllare, e spingere quanto basta. mai fermarsi al primo segnale, rinunciare, supplire, sostituire, "faccio io per te", "questo non lo fai", l'importante è la socialità, ecco calcolatrice, tastiera, usciamo dall'aula ad ogni piccola resistenza, ecc. Ovviamente prevale il buon senso ed il controllo "clinico" (ai piedi del letto). Non la rinuncia o il pronto demordere. 2. Pausa zero (concetto ricavato da Piaget, il quale indica le possibili difficoltà a fronte di pausa, vuoto e zero): essa va prevenuta, costruita, tramite una conduzione che anticipa ciò che si farà, ad evitare pausa e ripartenze.Il soggetto autistico/disprassico ha l'incipit lento, quindi riparte lento (si chiama neuroattivazione, ovvero "potenziali evocati"). L'autismo è anzitutto uul disturbo prassico-motorio. 3. La giusta tensione non si misura, non è oggetto d psicometria, ma si apprezza, si valuta con criteri qualitativi (ma qui credo che lei non concordi). 4. L'elementismo è figlio (in ordine) di: empirismo . associazionismo - comportamentismo - neurocomportamentismo. Corrisponde all'induttivismo, dalla parte al tutto, dal dettaglio all'insieme (cioè proprio in quella direzione che costituisce un disturbo nello spettro, un sintomo negativo). Però ... nel paziente anziano ... nel cerebroleso .... 5. Sulla lettura fonico-sillabica, che è una "non-lettura" mi riferisco a tutti quelli che la sostengono come strategia normale ed ottimale. Per noi è l'esatto cotrario. Cade su lettera e sillaba chi non riesce a prendere l'intero (parola o sintagma o enunciato). Se cadi sulla lettera sei poi elementista, ecc. Se non scorri bene da sinistra a destra .... ti fermi, inciampi, sostituisci, banalizzi... 6. Il suo punto 6 è erroneo: a. nel piglio, perché lei deve ragionare non fare costrutti suoi sulle parole degli altri; b. nel senso, pausa zero e giusta tensione servono a tutti ed a tutti i trattamenti, ad ogni età e condizione, una modalità di cobnduzione non un fattore strategico-cognitivo. Perdoni, anche io uso parole diverse dalla sue, per cui in questi scambi c'è una normale dispersione di senso. La leggo con piacere, anche se ho bisogno di qualche giorno. Cordiali saluti e ringraziamenti alla Rete. Prof. Piero Crispiani Il 20/10/2026 14:21, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
Gentili Amministratori, gentile Carmen, gentile Prof. Crispiani, ringrazio gli amministratori per il generoso spazio concesso, che permette di rispondere a interrogativi selezionati e non, utili a un sapere condiviso. Ringrazio nuovamente il Prof. Crispiani per il piacevole confronto, certo che ognuno di noi si muova per il meglio della persona che ha accanto, che è poi il modo più concreto di servire il bene comune. Se vorrà, riprendo le domande rimaste aperte, che credo interessino soprattutto le famiglie:
1. Quali segnali indicano che è il momento di fermarsi? 2. Come si mette in pratica la pausa-zero con un bambino in crisi? 3. Come si riconosce, e come si misura, la giusta tensione? 4. Lei scrive che procedere in modo elementista «a volte ci vuole, altre volte no»: quando ci vuole e quando no, e su quali studi si fonda questa distinzione? 5. Lei scrive che chi si ferma sulla lettera «non è una lettura» e che questo «non va favorito»: a quali lavori si riferisce? 6. Nel febbraio 2024, in questa lista, lei scriveva che «quando si parla di autismo bisogna distinguere i casi ed i livelli» e che gli approcci di ambito cognitivista di cui si occupa «non sono adeguati per i casi severi»: come si concilia quella distinzione con la pausa-zero e la giusta tensione proposte il 10 ottobre per le crisi da sovraccarico?
Ipercinesia, ADHD e certificazioni sono temi importanti, che meritano ciascuno un filone proprio; per non disperdere questo, li lascio da parte. Con la promessa, per quanto possibile, di riprenderli nei loro filoni di discussione in maniera più completa. Grazie anche a Carmen: il suo messaggio ci ricorda per chi scriviamo. E poiché questo è uno spazio di condivisione, proverò a condividere in forma completa, approfittandone per esprimermi in maniera un po’ più libera e ampia. Dal sapere condiviso, comune e specialistico, nascono le diverse professionalità. Ognuno, secondo le proprie attitudini, prova poi a mettere a disposizione di tutti ciò che di utile ed efficace ha compreso. Per questo mi avventurerò soltanto lì dove ho provato con mano e ho studiato, sapendo che esiste molto altro. Non entrerò nel merito del metodo elaborato dal Prof. Crispiani, né della Gestalt, che non conosco così a fondo e non ho mai sperimentato. Tanto più per questo, credo invece sia utile conoscere meglio la sua visione: non davvero per frettolosa curiosità, né come una lezione da imparare a memoria, ma per accrescere un sapere da divulgare e integrabile. Da parte mia porterò ciò di cui sono ragionevolmente certo, senza fare lezioni e senza parlare per conto di Skinner, di Hanley o di Alessandro Magno. Il Prof. Crispiani ricorda che la pedagogia, come scriveva Cesare Scurati, soffre di un’«alta polisemia semantica», tanto che, aggiunge, «si può dire “ognuno la dice come vuole”». Su questo siamo d’accordo, ed è proprio per questo che vorrei chiarire il senso di alcuni termini e richiami. Anzitutto, non mi riferivo a Watson. Ma vale la pena capire perché viene richiamato, dal Professore come da altri. John B. Watson (1878-1958) fu uno psicologo americano: si addottorò in psicologia all’Università di Chicago nel 1903, con una tesi sull’apprendimento nei ratti in rapporto allo sviluppo del sistema nervoso, e dal 1908 diresse il dipartimento di psicologia della Johns Hopkins University. Nel 1913, in una conferenza alla Columbia University, «La psicologia come la vede il comportamentista» (/Psychology as the Behaviorist Views It/), diede il nome di comportamentismo a uno studio oggettivo del comportamento che altri, prima di lui, avevano già avviato con metodi sperimentali. Per questo è ricordato come il «padre del comportamentismo», anche se la storia è più complessa. Nel 1920 lasciò l’università e passò alla pubblicità. Nel suo /Behaviorism/ (edizione del 1930) Watson scrisse una frase rimasta celebre: «Datemi una dozzina di bambini sani», e prometteva di farne qualunque specialista. Mancava solo che aggiungesse «e vi farò vedere io». Quella prova non la fece mai, e nello stesso passo ammetteva: «sto andando oltre i miei dati, e lo ammetto». Watson aveva un’assoluta fiducia negli aspetti meccanicistici, e a quella fiducia cieca si deve il suo sbattere contro il muro. Da qualcuno viene preso ancora oggi come caposaldo dell’analisi del comportamento, e usato per metterne in luce gli aspetti negativi. Eppure la distinzione forse più solida è proprio quella tra Watson e Skinner. Watson riteneva che gli eventi privati non si potessero studiare scientificamente. Skinner invece li incluse: pensieri, sentimenti ed emozioni sono anch’essi comportamento, e seguono le stesse leggi dell’apprendimento. Sapere questo dovrebbe almeno farci sorgere un dubbio: come si concilia con l’accusa di trascurare i sentimenti? Credo che anche qui ci sia un’incomprensione di fondo all'origine. Skinner non usava etichette come angoscia, frustrazione, forza di volontà, paura o amore per spiegare il comportamento: le considerava comportamenti da spiegare a loro volta. Molti richiamano questo per sostenere che Skinner trascura molte parti dell'assere umano e non prende in considerazione il pensiero. Per Skinner in realtà anche un pensiero è osservabile, ma da una persona sola: chi lo pensa. Da questo modo di osservare si può intuire come il lavoro sulla mente, su quella che viene anche chiamata psiche, sia possibile, ma ciascuno per sé. Sul campo e su soggetti esterni da noi, poi, si lavora su ciò che è osservabile da tutti e si può misurare, una volta trovato il metro e concordata l’unità di misura: è questo che, a mio avviso, si può mettere nelle mani degli educatori. I Greci la chiamavano /téchne/: la pratica che passa per le mani, unita al sapere raccolto da chi è venuto prima. Proviamo però a spiegare più da vicino la /téchne/. La complessità non si può ridurre, né è qualcosa dietro cui nascondersi: va maneggiata nella sua complessità, circoscritta un po’ come la natura delimita le montagne nel perimetro della loro complessità esplorabile. All’inizio tutto è difficile, prima di diventare successivamente facile, come scalare una montagna; e anche ciò che appare facile nasconde complessità profondissime. Raccogliere fiori, ad esempio. All’inizio non sei che un bambino, e segui il papà nei prati e nei boschi. Non puoi giocare: solo ogni tanto, nelle pause, ti è concesso giocare lì vicino, perché devi aiutarlo. E allora guardi come taglia e dove cerca i fiori; e visto che, mentre aiuti il papà, altri giochi da fare non ce ne sono e non c’è nessuna pausa, quello diventa il gioco: raccogliere fiori, andare a lavorare con il papà. Vicino a lui, giorno dopo giorno, guardi come si cammina nei boschi, come e dove trovare le erbe, le gemme, quando raccoglierle. Nelle pause porti tesori e scoperte che a volte sorprendono anche il tuo papà; ti prendi una stropicciata ai capelli, «Bravo il mio ometto! Ma rimettiamoci al lavoro», e si ricomincia. Ti vengono dati gli strumenti per provare anche tu, sempre di più, e andare a raccogliere fiori diventa qualcosa di una certa complessità. La curiosità cresce, e le persone che hanno raccolto fiori sono tantissime: così un giorno ti rechi nella biblioteca di Alessandria a leggere i rotoli in cui altri raccoglitori di fiori hanno fermato ciò che sapevano. Raccogli tutta la pratica nelle mani e attingi a tutto il sapere disponibile. A questo punto hai la /téchne/. Resa fluente, la /téchne/ può portare allo stadio di Artista e di Guida, che però non si può insegnare se non nei suoi prerequisiti. Diffido dei corsi per diventare Re o Grandi Saggi. Di professione sono un Educatore Specializzato in tecniche comportamentali, "fatto" in gran parte di analisi del comportamento e, per il resto, dell’umanità e del sapere personale e culturale che mi hanno formato e che ho potuto esplorare, il più delle cose mi rimane ignoto, quella di cui provo a riferire è solo la mia esperienza di pratica ventennale nel campo dei "Comportamenti sfidanti" e delle neurodiversità. Il mio riferimento operativo in questo senso è il filone che «nasce» con Skinner e con /Il comportamento degli organismi/ (/The Behavior of Organisms/, 1938) e arriva fino ai nostri giorni. L’approccio di cui parlo si chiama analitico-comportamentale perché analizza a che cosa serve un comportamento e mostra con i dati che il cambiamento è dovuto all’intervento, non alla crescita del bambino o al semplice esercizio. È il senso in cui usa la parola la disciplina che porta questo nome, l’analisi del comportamento (Baer, Wolf e Risley, Journal of Applied Behavior Analysis, 1968, doi:10.1901/jaba.1968.1-91). Le parole veicolano, il comportamento opera: per questo lo chiamiamo operante. La distinzione tra metodi analitici e sintetici appartiene invece alla didattica della lettura, ed è un’altra questione. Lì aggiungo solo due dati. Per le prime classi, la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2022 raccomanda proprio la fusione in grafemi, fonemi e sillabe. E l’italiano non è una lingua opaca: nei confronti europei è tra le ortografie più trasparenti, quelle in cui a ogni lettera corrisponde quasi sempre lo stesso suono (P.H.K. Seymour, in M.J. Snowling e C. Hulme, The Science of Reading, Blackwell, 2005). Le parole, del resto, continueranno ad arrivare, e le incomprensioni nascono in due modi. Il primo è una parola che, tradotta, somiglia a un’altra. Un esempio: lo studio di Hanley e collaboratori che ho citato il 10 ottobre parla di analisi «sintetizzate» (synthesized). Lì la parola non ha nulla a che vedere con il metodo sintetico della lettura: indica che in una sola condizione si combinano le variabili che mantengono un comportamento. In italiano, invece, «sintetico» vuol dire anche breve, o perfino artificiale. Il secondo modo è più sottile: parole e gesti conosciuti cambiano valore con il contesto, e infatti il comportamento verbale sembra funzionare come ogni altro comportamento. Se agiti le braccia dalla vetrina di un negozio verso un amico che passa, lui ti saluterà; se fai lo stesso al largo, dopo una nuotata in mare, trascinato dalle correnti, speriamo che il bagnino non risponda con un saluto. Succede anche con le parole più comuni del nostro campo. Nello studio di Hanley, «in una sola condizione» non vuol dire che si guardi una situazione sola: quella condizione riproduce le situazioni in cui il comportamento compare davvero, e si confronta con una condizione di controllo, in cui ciò che il bambino cerca è già disponibile senza che debba ottenerlo con quel comportamento. Le altre situazioni esistono tutte; semplicemente, non è lì che il problema si presenta. Mi perdonerete l’attitudine all’operatività. Sono figlio di operai e di creativi, cresciuto con il mito "solo la fantasia ci può fermare!", e la tecnica, quella che si impara con le mani, è un richiamo a cui non so resistere, all'inizio la parte della fatica ti viene presentata come parte poco rilevante ma poi si accumula e si scopre che anche quella richiede ancor più questa /techne/. Con il tempo ho studiato a fondo anche i nomi di ciò che ho praticato ogni giorno con i miei utenti. Ho incontrato in mille forme le incomprensioni di linguaggio, proprio come quelle che ho il piacere di affrontare qui, serenamente, e alle quali mi piacerebbe dare un contributo di chiarezza. Sono attriti che bloccano la comprensione e il sapere che si vuole divulgare. L’uomo, a mio avviso, è uno degli organismi più complessi in natura: il più misterioso conduttore di elettricità, sede di processi chimici e di infiniti altri misteri, che tutti, su una via o sull’altra, ci ritroviamo a esplorare. Chiunque può portare il suo contributo. Questo, infine, anche per riprendere le parole della signora Carmen, che tante volte vorrebbe intervenire in questo spazio comune e poi si trattiene. Capisco bene: il tempo da dedicare alla rete non si concilia sempre con le necessità operative della vita. Da parte mia ho avuto più tempo del solito per immergermi in dialoghi davvero stimolanti, con molto piacere e con la speranza che possano essere utili. Sarebbe un grande traguardo se già in questo gruppo nascesse quella visione critica capace di comprendere a fondo, in cui ciascuno dichiari il senso che dà alle parole, e a ogni parola si dia quel senso, e non altri; e credo che ci siano tutti i presupposti. Spero di cuore di aver contribuito a fare chiarezza su questioni che possano interessare molti. Se il Prof. Crispiani avrà modo, leggerò con piacere, come immagino anche altri, le sue risposte e le sue conoscenze. Mi accorgo, arrivato qui, di aver occupato parecchio spazio, e lo confesso con un po’ di imbarazzo: mi sono lasciato prendere la mano. Chi è arrivato fin qui merita un ringraziamento a parte. La prossima volta proverò a essere meno prolisso e più attento ai tempi di lettura di tutti; e se ci saranno domande o richieste di chiarimenti in genere, sarò felice di rispondere. Cordialità a tutti, Giuseppe
------------------------------------------------------------------------ *Da:* Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <[email protected]> *Inviato:* Lunedì, 19 Ottobre, 2026 21:08 *A:* [email protected] <[email protected]> *Oggetto:* [autismo-biologia] Re: strategie educative con allievi speciali
Ringrazio Daniela e le persone che interagiscono, quindi il sig. Giuseppe che è ricco di interrogativi selezionati. Le questioni sono importanti anche perché la Pedagogia - non tutti ne prendono atto - reca un forte ritardo nella semantica, selezione delle aprole, univocità, scriveva Cesare Scurati "alta polisemia semantica", si può dire "ognuno la dice come vuole". Certamente sto un pò esagerando, ma i casi di analitico e sintitico, inclusivo integrativo, intellettivo e cognitivo ce lo rivelano. Ipercinesia ed ADHD ... vengono discriminati? Vogliamo dire della ipercertificazione e della conseguente dispersione dei sostegni? Cognitivo e cognitivista, sarebbe come fioraio e fiorista ... ma lo si trascuira. Piero Crispiani
Il 19/10/2026 19:07, nemrac 18 attraverso autismo-biologia ha scritto:
Assolutamente d'accordo Daniela ,grazie come sempre per i tuoi validi interventi e mille grazie a persone Speciali come Giuseppe e Crispiani....tante volte vorrei intervenire in questi confronti ,ma poi mi trattengo per le stesse motivazioni , invece sono proprio i confronti e le rispettive conoscenze che possono poi aiutare noi famiglie. Cordiali saluti e buona serata a tutti! Carmen Ps continueremo a leggere con molto interesse sempre persone come voi...
Il Lun 19 Ott 2026, 17:57 daniela attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Il 2026-10-18 20:48 Piero Crispiani attraverso autismo-biologia ha scritto: > Gentile Giuseppe, > non ho risposto a tutte le questioni perché non voglio abusare di > questa lista che - gentilmente - ci ospita (e ci da anche un > servizio).
Per me questa discussione è molto interessante e confesso che ho imparato molto. Si sente che entrambi, Piero e Giuseppe, hanno solide teorie, ma anche e soprattutto una grande esperienza di allievi “speciali”, con i quali hanno applicato strategie cucite sul loro profilo funzionale. Entrambi condividono con gli iscritti alla lista il loro patrimonio di cultura ed esperienza. Se loro vorranno continuare a scrivere, noi continueremo a leggere Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Buongiorno Clelia, mando qualche riferimento bibliografico a sostegno delle considerazioni che ho fatto a proposito del caso dell’aumento delle crisi in corso di politerapia antiepilettica, ai fini della discussione su come procedere con il trattamento con la neurologa curante: Aggravation of epilepsy by antiepileptic drugs. N. A. Gayatri et al. Dev. Med Child Neurol. 2006 May (articolo libero su PubMed) Naturalmente la farmacoterapia rimane fondamentale nel trattamento dell’epilessia, ma presenta delle criticità. P. es. se guardiamo la scheda tecnica del Levetiracetam (Keppra), uno dei farmaci antiepilettici (FAE) più usati, fra gli effetti collaterali “comuni” mette le convulsioni, cioè crisi epilettiche, e questo vale anche per altri antiepilettici. Inoltre, mentre alcuni FAE possono avere una sinergia altri possono interferire negativamente, alcuni sono induttori enzimatici e riducono i livelli plasmatici e quindi l’efficacia di altri. In pratica più farmaci si somministrano, più è difficile conoscerne le interazioni, ma è certo che aumenta la sedazione e vengono compromesse le funzioni esecutive che in un soggetto neurodivergente possono già presentare delle criticità. Antiepileptic drug-induced encephalopaty. N. Hansen et al. Fortschr Neurolo Psychiatr. 2010 Oct. (Abstract su PubMed) A proposito delle cosiddette pseudocrisi: Crisi parossistiche non epilettiche (PNES): considerazioni su una patologia a ponte fra psichiatria e neurologia. Baccaredda Boy O. et al. Rivista di Salute Mentale di Comunità. Volume 39 – 16 aprile 2025 (reperibile online). Come già consigliatole in questa lista è fondamentale il dosaggio plasmatico dei farmaci per poi procedere ad un alleggerimento del trattamento, e molto utile una poligrafia – video EEG ai fini di rilevare eventuali crisi parossistiche non epilettiche. Cordiali saluti Benedetto Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected]> Inviato: venerdì 9 ottobre 2026 16:34 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism La ringrazio dei preziosi consigli. Clelia Rossi Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Gentile Clelia, condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa. Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo. * Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi. * Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi. * Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti. Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato. Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa: 1. Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci? 2. Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi? 3. Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato? 4. Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza? Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale. Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3). Le auguro un buon colloquio. Un caro saluto Giuseppe _____ Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51 A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo. Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa? L'eeg in qs caso risulterebbe alterato? Grazie infinite Rossi Clelia Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere". Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile. Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno, Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi. Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate). Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie "Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..." Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura” https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB... da cui copio quanto segue “Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario…. il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante….. la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza” Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso. Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue “Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi…. L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo.. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche…. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche... Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia... Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate.. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza... Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro…. Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie... Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise... I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico... I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse” Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia To unsubscribe send an email to [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> -- Questa email è stata esaminata alla ricerca di virus dal software antivirus Avast. www.avast.com
Buongiorno, ho due indicatori da dare alla sig.ra Rossi: 1. Sui farmaci antiepilettici e sul dosaggio è importante provare, cambiare, adattare, naturalmente su guida medica (neurologica) esperta (di chi ha visto molti casi). 2. Quei farmaci molto spesso alterano la velocità neurologica, la trasmissione elettrica, la neuroattivazione ecc. (noi diciamo che "rallentano"). "Rallentare" comporta l'alterazione dei processi di organizzazione spaziali e temporali, ovvero funzioni che nell'autismo sono già fragili. Tutto il resto, va "a cascata" e, complessivamente, peggiorano i "processi di autoregolazione", autocontrollo, autoinibizione, ecc. Lo stesso generano i trattamenti terapici/educativi che rallentano l'agire, anziché attivarlo prontamente. Gli autori lo dicono da 100 anni ..... ma non interessa .... Si tratta di tutte le interazioni che corrono tra Velocità - Spazio - Tempo. Quando tu mi parli, io sto fermo, ma il mipo cervello deve aumentare la velocità di lavoro, ma non ce la fa. idem quando sono di fronte a persone che si muovono, ecc. Evidentemente dobbiamo favorire non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency), non l'analiosio del detatglio ma la percezione globale, non il fono e la sillaba ma la parola. Prof. Piero Crispiani Il 08/10/2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
Buongiorno,
Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.
Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).
Ci sono studi/esperienze in merito? Grazie
"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche..."
Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmB...
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico – paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico – genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo “Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS. Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul 16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID: 42437505.” da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’ portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti: - sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo - rendere gratuiti gli interventi comportamentali - fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore - integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
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