Gentile Prof. Crispiani,

la ringrazio per la risposta. Sulla crisi in atto mi pare che ora siamo d’accordo: prevenirla leggendo i segnali e, quando parte, accompagnarla alla conclusione evitando danni. È esattamente ciò che intendevo.

Sul resto provo a rispondere punto per punto, con parole semplici per chi ci legge.

Quanto spingere. Lei scrive che lo decide l’operatore, con la sua mano e la sua esperienza. Credo che la mano conti, ma da sola non basti. Intorno a un ragazzo, a scuola, ruotano spesso molti adulti, e mani diverse danno risposte diverse: il ragazzo impara allora a orientarsi verso l’adulto più disposto a cedere. Per questo preferisco che il «quanto» lo dicano i dati: si alza la richiesta di un passo quando il passo precedente è stato tenuto, e lo si vede scritto, non solo sentito. Non è abbandonare la partita, è giocarla con le stesse regole per tutti. Vale come per le prove antincendio: nessuno decide il percorso di evacuazione mentre l’edificio brucia. Lo si stabilisce prima, lo si prova, e nel momento del pericolo tutti fanno quanto concordato e deciso. Con i comportamenti problema, lievi o gravi, è lo stesso: le procedure si concordano prima, non si affidano alla mano di ciascuno nel momento critico. È la differenza tra educare come arte ed educare come scienza: l’arte dell’insegnante, per quanto grande, non si trasmette, e come ricorda Greer «il sapere del miglior insegnante del mondo muore con lui». Il dato invece resta, e lo può usare chiunque venga dopo.

Le ripartenze. Qui le do ragione: i passaggi da un’attività all’altra sono momenti critici. Per rendere più facile la ripartenza, però, non serve abolire la pausa. Si può far precedere la richiesta difficile da una breve serie di richieste facili, che la persona esegue volentieri: lo slancio che si crea si trasferisce alla richiesta più difficile. È il «momento comportamentale» descritto da Mace e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 1988, doi:10.1901/jaba.1988.21-123): con questa sequenza le persone rispondevano di più e partivano prima. Lo slancio si costruisce prima della ripartenza, non togliendo la pausa.

Lenti o fluidi? Fluidi, senza dubbio. E mi fa piacere che lei stesso, nella risposta alla signora Rossi, abbia scelto la parola giusta: «non la lentezza (sommativa, cumulativa) ma la fluidità (fluency)». Su questo siamo d’accordo. Nell’analisi del comportamento la fluenza ha anche una misura: fare una cosa bene e con scioltezza insieme, precisione più velocità. Un’abilità resa fluente si mantiene nel tempo, regge alla fatica e alle distrazioni e si porta in contesti nuovi (Binder, The Behavior Analyst, 1996, doi:10.1007/BF03393163). È la tenuta che anche lei cerca. Ma soprattutto, un’abilità fluente apre la porta a quella successiva. Dopo la decodifica dei simboli arriva la lettura; quando la lettura è sciolta si può raccogliere l’informazione dal testo, e poi elaborarla e legarla a ciò che già si sa. Per questo non contrapporrei la parola alla sillaba: la parola diventa fluida quando lo sono le sue parti. Chi ha imparato dove sono le lettere sulla tastiera può finalmente scrivere quello che pensa. Vale per la bicicletta e per qualunque altra cosa. E vale anche per l’attesa: se aspettare non è stato portato a fluenza, al cinema non si va. E se il film piace, l’attesa ha finalmente un rinforzo naturale: non serve più la caramella da cui magari tutto il lavoro era dovuto partire. Se esiste una differenza con la sua proposta, è forse nel come: la fluenza si costruisce con esercizi brevi, ripetuti e misurati, aumentando la velocità un passo alla volta, non con la tensione continua.

Le parole: la questione epistemologica. È una vicenda annosa, che si risolve sempre laddove ci si voglia comprendere, piuttosto che separarsi su di essa. Lei ha ragione: le parole hanno molti significati e rendono lo scambio più oneroso. Per questo provo a tradurre le sue nel linguaggio dell’analisi del comportamento; mi corregga dove la traduzione tradisce ciò che intende.

Crisi in atto → comportamento problema grave: si protegge la sicurezza con procedure concordate prima.
Prima opposizione, fuga, resistenze → comportamenti problema lievi e precursori: si leggono come segnali e si interviene prima che crescano.
Spingere un po’ avanti → continuare a presentare la richiesta, alzandola di un passo quando il precedente è stato tenuto.
Ripartenze → transizioni: si preparano con avvisi chiari e con il momento comportamentale.
Fluidità → fluenza: precisione più velocità, entrambe misurate.
Pausa → non è assenza di comportamento. Una vecchia regola della nostra disciplina dice che, se un uomo morto lo può fare, non è comportamento: l’immobilità non si insegna. La pausa invece sì: chiederla, aspettarla e riprendere il lavoro sono comportamenti adeguati, che vanno insegnati. E la sua funzione dipende da quando arriva: se segue il comportamento problema, rinforza la fuga; se segue il compito o una richiesta adeguata, è il rinforzo che la persona contatta con un comportamento adeguato, e rafforza quello.
Costanza, giusta tensione, pausa-zero → qui non trovo un corrispettivo preciso né nell’analisi del comportamento né nelle mie esperienze, ed è proprio dove più mi interessa capirli.

Da elettricista pentito, perché prima di cambiare strada a quello ero destinato, mi permetto un’immagine, visto che lei parla di attività elettrica e di sovraccarichi. Ogni apparecchio ha la sua tensione nominale, scritta sulla targhetta: se gliene dai di più si brucia, se gliene dai di meno non funziona. E a fare danno non è la tensione da sola, ma la corrente che passa, che dipende dalla resistenza di chi la riceve: la stessa spinta su due ragazzi diversi produce effetti diversi. Per questo la targhetta si legge prima di accendere, non si scopre dopo, a fusibile saltato. Nel nostro lavoro la targhetta è la baseline: il tempo e il carico che quel ragazzo regge oggi, misurati. La tensione giusta non è la stessa per tutti, e non la decide la mano.

Per questo le porrei tre domande concrete:

Quando l’operatore decide «quanto spingere», su quali segnali o dati si basa per capire che è il momento di fermarsi?
Che cosa significa, in pratica, «pausa-zero»: che cosa fa concretamente l’adulto con il ragazzo in una giornata qualunque? Ed è stata verificata in qualche studio che possiamo leggere?
Che cosa intende per «giusta tensione», e come la si riconosce prima che il fusibile salti?

Colgo l’occasione per ringraziare anche il dott. Dordi per i riferimenti inviati a Clelia. Medicina ed educazione che, partendo da strade diverse, arrivano alle stesse indicazioni pratiche (il dosaggio dei farmaci, il video-EEG, la prudenza nel semplificare la terapia) mi sembrano il dialogo più utile che questa lista possa offrire alle famiglie.

Sul traguardo mi pare che siamo sempre più vicini; restiamo semmai diversi sulla strada.

Cordialità,
Giuseppe

Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 16:38
A: autismo-biologia@autismo33.it <autismo-biologia@autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism

Gentile sig. giuseppe,
come lei sa le parole - specialmente nella lingua italiana - hanno molteplici siognificati e rendono più oneroso lo scambio di opinioni.
Pensi a quanti equivoci ha generato la parola "fonologia".
Ma vediamo.
Se lei per "crisi" intende al forma intensa, ha certamente ragione. Quelle crisi nervose, parossiste, incontrollate, oppositive (crisi sostanzialmente degli scambi elettrici ed inter-emisferici) andrebbero prevenute attraverso l'analisi osservativa dei "segnali", la prevenzione delle situazioni di rischio, ecc.
Ma quando quelle crisi partono devono essere accompagnate alla conclusione evitando danno a sé ed agli altri.

Se invece ci riferiamo alla prima opposizione, alle strategie di fuga, alle resistenze, ecc, occorre potenziare il residuo di autotonrollo, quindi spingere un pò in avanti: quanto? Lo decide l'operatore in base alla sua "mano", esperienza, ma ancjhe senso di responsabilità, rispetto am quantio (spesso pertimore) abbandonano subito la partita.

Perché bisogna ridurre pausa, vuoto e zero?
Perché l'autistico, e tutti quelli che recano una alterazione della trasmissione elettrica, in realtà sono lenti nella prima neuroattivazione (avvio, partenza, reattività, incipit) quindi si trovano subito male e possono tendere a difendersi con fuga, rinuncia, invenzione, finzione, atti incontrollati, ecc.
Sono critiche le "ripartenze", perché lente.
Se si riesce a tenere la "costanza" (pausa-zero) si riducono molto le ripartenze e si è sempre in "giusta tensione".
Ma questo vale anche per i molto piccoli e per tutti i bambini/ragazzi: se li tieni in costanza di lavoro/pensiero, fanno tutto.
Infine, chi ha attività lenta, è lento anche nell'autocontrollo (autoinibizione, autoregolazione, "frenaggio").
A fronte di ciò, ..... dobbiamo renderli lenti oppure fluidi/veloci?
Grazie, con stima
Prof. Piero Crispianui

Il 10/10/2026 14:10, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:

Gentile Prof. Crispiani,

condivido che ridurre il sovraccarico sia il punto di partenza (prima la sicurezza) e non di arrivo, e che lo scopo educativo sia il potenziamento delle funzioni, non la supplenza. Su questo, da quanto mi è dato capire, siamo dalla stessa parte.

Credo però che la differenza stia nel momento. Quando ho scritto «durante», intendevo durante la crisi, mentre sta accadendo, non durante la lezione o la terapia.

Nel pieno della crisi il ragazzo è già oltre il limite. È come una pentola che sta traboccando: se alziamo il fuoco, trabocca di più. In quel momento si abbassa il fuoco, cioè si tolgono richieste, rumori e confusione. Non lo si fa per evitargli la fatica, ma per proteggerlo. Mi pare che questo concordi con quanto lei stesso ha scritto, quando descrive il sovraccarico come una perdita di controllo che il ragazzo non riesce a gestire da solo (instabilità dell’autoregolazione).

La spinta, l’impegno e la fatica di cui lei parla trovano il loro posto prima e dopo la crisi, nel lavoro educativo di ogni giorno. Lì sì che serve costanza, aumentando le richieste un passo alla volta.

Dove forse ci distinguiamo è sul significato della pausa. C’è la pausa come fuga, l’uscita dall’aula «ad ogni stormir di fronde», ed è giusto non alimentarla. E c’è la pausa insegnata: il ragazzo impara a chiederla con una parola o un gesto, la ottiene, e da lì gli si insegna poco alla volta ad aspettare, ad accettare un no e a reggere richieste sempre più impegnative. È il percorso descritto da Hanley e collaboratori (Journal of Applied Behavior Analysis, 2014, doi:10.1002/jaba.106). In quel lavoro, con tre bambini con autismo e comportamenti problema gravi, i comportamenti problema sono scomparsi sia in clinica sia a casa, e i bambini hanno imparato a chiedere, ad aspettare, ad accettare un rifiuto e a seguire le richieste degli adulti. Il traguardo sembra lo stesso che indica lei, cioè la tenuta; cambia la strada per arrivarci.

Anche sul tempo vuoto le do ragione: molte persone autistiche faticano nei momenti destrutturati. Forse però la risposta non è abolire la pausa, ma organizzarla, con un inizio e una fine chiari e con attività scelte, così che non sia un vuoto ma un passaggio.

Quanto alla stanchezza a fine seduta, credo che per sapere se un ragazzo ha imparato qualcosa contino i fatti osservati: quante volte ci riesce, quanto bene, in quanti luoghi diversi. La fatica può accompagnare l’apprendimento, ma da sola non ci dice se l’apprendimento c’è stato.

Resta poi aperta la domanda che lei stesso aveva posto e che le avevo rilanciato: come si pongono oggi la comunità medica e quella pedagogica di fronte alla crisi da sovraccarico? E mi piacerebbe capire meglio anche la sua indicazione della «pausa-zero»: in una giornata qualunque, con un ragazzo in carne e ossa, come si mette in pratica? Credo che le sue risposte, oltre che a me, possano essere utili anche alle famiglie che ci leggono.

Cordialità,
Giuseppe

Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Inviato: Sabato, 10 Ottobre, 2026 09:16
A: joe Genovese attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism

ATTENZIONE: Ridurre il sovravvarico è però il punto di partenza, non di arrivo.
Scopo educativo è il POTENZIAMENTO delle funzioni, non il bypassamento, la fuga, la supplenza, "faccio io per te", ecc. cioè come tutte le dannose pratiche inventate per la dislessia (che è una disprassia lieve).

La terapia deve attivare uno stato di tensione, spinta attentiva, reattiva, auto-organizzativa, non il blocco, la pausa, l'uscita dall'aula "ad ogni stormir di fronde".
Il bambino/ragazzo deve uscire dalla seduta terapica/educativa "stanco", un pò provato, sollecitato, neuroattivato, altrimenti "non ha fatto nulla".
Quindi: pre-allertamento, costanza, fluidità, intensità cognitivo-motoria, pausa-zero.

L'autistico (e similari condizioni) sono lenti nella ripresa, ripartenza, attivazione, lenti nei processo di immaginazione (pensiero), quindi soffrono:
1. la pausa
2. il vuoto
3. lo zero
Lo diceva Piaget 80 anni fa.
Prof. Piero Crispiani

Il 09/10/2026 21:47, joe Genovese attraverso autismo-biologia ha scritto:
È davvero un piacere poter approfondire questa conversazione e poterlo fare con un interlocutore di tale rilievo. Spero possa essere utile anche alla signora Clelia e a chiunque abbia coinvolgimenti in dinamiche così complesse.

Condivido il punto centrale del Prof. Crispiani: ridurre il meltdown a un mero “problema comportamentale” significa non coglierne la componente neurofunzionale e la fragilità di autoregolazione che spesso accompagna l’autismo.

Riprendo la sua domanda e la rilancio: come si pongono oggi, di fronte al meltdown, la comunità medica e quella pedagogica?

Posso dire quello che so e come se ne occupa, nella mia esperienza di Tecnico del Comportamento certificato IACABAI, un intervento analitico-comportamentale supervisionato da un Analista del Comportamento.
- Prima: lavorando sugli antecedenti. Ambienti prevedibili, richieste calibrate, gestione degli stimoli sensoriali, lettura dei segnali precursori per abbassare il carico prima che superi la soglia di tolleranza della persona.
- Durante: la sicurezza viene prima di tutto. Si riducono richieste e stimoli, non si insegna nulla e si accompagna il recupero e la de-escalation.
- Dopo: si raccolgono dati, che l’analista usa per capire che cosa ha preceduto la crisi e per distinguerla da comportamenti con una funzione diversa. Si insegnano alternative funzionali, come chiedere una pausa o segnalare il disagio (FCT).

Non è un’alternativa alla lettura neurofunzionale, ma il suo braccio operativo: tradurre ciò che sappiamo in procedure quotidiane, misurabili e replicabili.

Con profonda stima

Giuseppe

Da: Piero Crispiani attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 17:07
A: autismo-biologia@autismo33.it <autismo-biologia@autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] Re: R: Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism

Tutto vero, ma resta l'Autismo,
con il sovraccarico di attività elettrica, instabilità dell'autoregolazione, disfluenza dell'agire (lentezza alternata a precipitazione), disorganizzazione spazio-temporale, ipersensibilità, afasia/disartria, ecc.
Progressivo disturbo evolutivo.
La categoria del "sovraccarico" appartiene sia alla letteratura sull'epilessia e sui disturbi neurofunzionali, sia a quella sull'autismo ed i ritardi evolutivi.
Come porsi a fronte della "crisi da sovraccarico"?
Prof. Piero Crispiani

Il 09/10/2026 16:33, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia ha scritto:
La ringrazio dei preziosi consigli.

Clelia Rossi

Il Ven 9 Ott 2026, 14:21 joe Genovese attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

Gentile Clelia,

condivido alcuni riferimenti che forse potranno esserle utili nel colloquio con la neurologa.

Da quanto ci è dato sapere, la possibilità che un antiepilettico peggiori le crisi è documentata da tempo.

Dalla revisione di Perucca, Gram, Avanzini e Dulac (Epilepsia 1998;39:5–17) emergono due possibili cause. La prima sono dosi o combinazioni eccessive, che pare si risolvano spesso semplificando la terapia. La seconda sono farmaci non adatti a un determinato tipo di crisi.

Lo studio di Kwan e Brodie (N Engl J Med 2000;342:314–9) suggerisce che, dopo due farmaci non efficaci, aggiungerne altri porti raramente al controllo delle crisi.

Shorvon e Reynolds (BMJ 1979;2:1023–5), semplificando la terapia, hanno osservato un miglioramento delle crisi e dello stato mentale in oltre metà dei pazienti.

Per quanto riguarda l'EEG, sembra che un tracciato eseguito lontano dalle crisi possa risultare anche normale. Per comprendere la natura degli episodi, e se accanto alle crisi epilettiche ve ne siano di altra origine, la scelta che viene indicata dalla letteratura che sono riuscito a consultare è il video-EEG prolungato.

Alcune domande che potrebbe essere utile rivolgere alla neurologa:

Sarebbe possibile dosare nel sangue i livelli dei quattro farmaci?

Dopo il passaggio a crisi generalizzate, le crisi sono state classificate di nuovo? I farmaci attuali sono adatti a questo tipo di crisi?

Un video-EEG prolungato potrebbe essere indicato?

Se si scegliesse di semplificare la terapia, con quale piano, quali tempi e quale sorveglianza?

Uno degli studi citati indica infatti di procedere con molta cautela e che la fase di riduzione dei farmaci è la più delicata. Per questo sembra prudente che ogni passo avvenga insieme alla neurologa, in maniera graduale.

Accanto alla terapia per l’epilessia, potrebbe valere la pena chiedere per suo figlio anche un sostegno educativo e comportamentale, il cui intento non è aggiungere un’altra figura da cui dipendere, ma formare la famiglia e le persone attorno a lui. In questa direzione va anche la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sugli adulti con disturbo dello spettro autistico (dicembre 2024), che suggerisce interventi di training per genitori e caregiver (Raccomandazione 9.3).

Le auguro un buon colloquio.
Un caro saluto
Giuseppe

Da: Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Inviato: Venerdì, 09 Ottobre, 2026 10:51
A: Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] Re: Pharmacotherapeutic Decisions in Autism

Questo conferma la mia sensazione che l'aumento di medicine (numero di medicinalo assunto contemporaneamente) abbia peggiorato la situazione (siamo passati da crisi parziali a crisi generalizzate tonico cloniche).. inutile dire che l'impatto sulla vita di tutti i gg è impegnativo.

Chiedo, ci sono studi che posso citare a supporto di questa tesi in colloquio con la neurologa?

L'eeg in qs caso risulterebbe alterato?

Grazie infinite

Rossi Clelia

Il Ven 9 Ott 2026, 09:14 benedetto--- attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

L' assunzione di 4 farmaci antiepilettici comporta un rischio elevato di avere un' encefalopatia da farmaci. Bisogna inoltre considerare la possibilità di un aumento paradosso delle crisi attribuibile ai farmaci, e della presenza di "pseudocrisi" che per loro natura non rispondono ai farmaci e che possono coesistere in un numero significativo di soggetti con epilessia accanto alle crisi "vere".

Benedetto Dordi - pediatra e neuropsichiatra infantile.

Il 8 ott 2026 21:28, Clelia Rossi attraverso autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

Buongiorno,

Da genitore di un ragazzo con autismo ed epilessia di 24 anni mi chiedo se i farmaci per epilessia possono portare gli stessi rischi o se , addirittura, possono essere controproducenti aumentando le crisi.

Al momento mio figlio è sotto terapia multipla (prende ben 4 farmaci) senza controllo delle crisi che sono anzi peggiorate (da parziali a generalizzate).

Ci sono studi/esperienze in merito?

Grazie

"Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del

sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono

efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti

meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….

A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e

della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici

assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti

avversi e di interazioni farmacologiche..."

Il Ven 17 Lug 2026, 16:32 daniela via autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è
diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti
nel libro “Un’altra pratica della cura”

https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um

da cui copio quanto segue

“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un
professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato
più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta
risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista
sanitario….

il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e
segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede
intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura
dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la
confeziona insieme al curante…..

la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non
puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”

Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico –
paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico –
genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con
il paziente stesso.

Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo
“Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS.
Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul
16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID:
42437505.”
da cui traduco quanto segue

“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso
nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire
sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili
sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….

L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato
attuale del trattamento dell’autismo..

Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del
sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono
efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti
meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….

A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e
della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici
assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti
avversi e di interazioni farmacologiche...

Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere
all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi.
L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi
naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia
occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare
i sintomi correlati all’autismo.
Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali
evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo
spesso persistono.
Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone
autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da
poca o nessuna evidenza di efficacia...

Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata
al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di
un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste
prendano decisioni informate..

I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano
l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto
al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso
esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’
portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di
beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa
incertezza...

Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti
regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo
allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare
marcia indietro….

Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi
di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti:
- sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo
- rendere gratuiti gli interventi comportamentali
- fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore
- integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti
delle cure primarie...

Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone
autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul
come giungere a decisioni terapeutiche condivise...

I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle
opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le
loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme
dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un
piano terapeutico...

I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei
trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che
inevitabilmente andrebbero deluse”

Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben
note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di
autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The
New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e
importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti,
scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.

Daniela Mariani Cerati

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