La vecchia frase “Lo devi fare perché lo ha detto il dottore” è
diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti
nel libro “Un’altra pratica della cura”
https://pensiero.it/catalogo/libri/un-altra-pratica-della-cura/?srsltid=AfmBOoqtgqYoumrrbhyCv8KwKAOyvneHrfcTQQDwBB0qA7Hlxuyek0um
da cui copio quanto segue
“Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un
professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato
più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta
risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista
sanitario….
il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e
segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede
intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura
dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la
confeziona insieme al curante…..
la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non
puo’ escludere un margine di errore o una zona di incertezza”
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico –
paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico –
genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con
il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi nell’articolo
“Zisman-Ilani Y, Walfisch R, Veenstra-VanderWeele J, Mandell DS.
Pharmacotherapeutic Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026 Jul
16;395(3):214-217. doi: 10.1056/NEJMp2602649. Epub 2026 Jul 11. PMID:
42437505.”
da cui traduco quanto segue
“Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso
nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire
sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili
sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi….
L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato
attuale del trattamento dell’autismo..
Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del
sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono
efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti
meno prevedibili, e talvolta paradossi, nelle persone autistiche….
A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e
della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici
assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti
avversi e di interazioni farmacologiche...
Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere
all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi.
L’analisi applicata del comportamento (ABA), gli interventi
naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia
occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare
i sintomi correlati all’autismo.
Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali
evidence – based, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo
spesso persistono.
Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone
autistiche dichiarino di aver utilizzato terapie che sono supportate da
poca o nessuna evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata
al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di
un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste
prendano decisioni informate..
I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano
l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto
al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso
esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione puo’
portare i clinici a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di
beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa
incertezza...
Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti
regolatori. La Food and Drug Administration ha in un primo tempo
allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare
marcia indietro….
Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi
di un imminente futuro dovrebbe essere i seguenti:
- sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo
- rendere gratuiti gli interventi comportamentali
- fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore
- integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti
delle cure primarie...
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone
autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul
come giungere a decisioni terapeutiche condivise...
I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle
opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le
loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme
dovrebbero valutare benefici e rischi e partendo da questi sviluppare un
piano terapeutico...
I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei
trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che
inevitabilmente andrebbero deluse”
Una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni, ben
note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di
autismo, siano state pubblicate non su una rivista di nicchia, ma su The
New England Journal of Medicine (NEJM), una delle riviste più lette e
importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti,
scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
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