Nel trattamento dellautismo cè stata una sorta di schizofrenia. Da un lato si diceva che il trattamento doveva essere solo educativo/abilitativo e che luso dei farmaci doveva essere limitato al massimo. Dallaltro molti soggetti autistici facevano terapie farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da parte di sperimentazioni specifiche. Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26, evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per unabilitazione ottimale, era in atto da trentanni, la percentuale di autistici di ogni età in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via crescenti col crescere delletà. Ora cè un primo farmaco per il quale esiste lindicazione irritabilità associata allautismo da parte della FDA, il risperidone. Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte secondo le regole darte si rivelano poi deludenti nella pratica quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale. Anche molto prima che lFDA desse lOK molti autistici di ogni età hanno provato il risperidone. Cè qualcuno la cui qualità di vita è stata decisamente migliorata dal farmaco? Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci fossero dei vantaggi importanti, ( non è una domanda retorica) non si potrebbe tollerare lamenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono spaventati e, daltro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca compiuta ad hoc. Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo e alla sua famiglia lunico farmaco approvato per un effetto satellite ha migliorato un po la qualità della vita? Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto gruppo di medici, biologi e genetisti. Grazie e cordialità Daniela Mariani Cerati (ANGSA)
cara daniela, parlando di trattamento per l'autismo penso che sicuramente anche i farmaci abbiano grande importanza soprattutto quando i sintomi "psichiatrici o neurologici" in comorbidità sono importanti tanto da alterare profondamente un equilibrio già difficile soprattutto per la famiglia ma anche per gli operatori che devono occuparsi del progetto riabilitativo. io personalmente non ho un'opinione così negativa di questo farmaco. è sicuramente una terapia che va somministrata in presenza di un quadro clinico preciso e monitorata nel tempo anche con l'utilizzo di esami necessari assolutamente prima e durante l'assunzione della (ECG, CPK, PRL, glicemia, ecc.). I genitori vanno sempre avvertiti relativamente agli effetti collaterali di qualunque terapia e sono d'accordo sul fatto che tutto va giudicato per ogni singolo paziente valutando i rischi e i benefici di un trattamento. anche le dosi del farmaco efficaci sono molto individuali e vanno gestite da piccole quantità con l'intenzione di valutarne gli effetti positivi; se non vi è efficacia a basse dosi sarà poi necessario aumentare il dosaggio fino al limite previsto possibile. cari saluti e buona domenica. antonia parmeggiani ----- Original Message ----- From: "Daniela Mariani Cerati" <[email protected]> To: <[email protected]> Sent: Friday, November 24, 2006 9:32 PM Subject: [autismo-biologia] risperidone nella vita reale
Nel trattamento dell'autismo c'è stata una sorta di schizofrenia. Da un lato si diceva che il trattamento doveva essere solo educativo/abilitativo e che l'uso dei farmaci doveva essere limitato al massimo. Dall'altro molti soggetti autistici facevano terapie farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da parte di sperimentazioni specifiche. Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26, evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per un'abilitazione ottimale, era in atto da trent'anni, la percentuale di autistici di ogni età in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via crescenti col crescere dell'età. Ora c'è un primo farmaco per il quale esiste l'indicazione "irritabilità associata all'autismo" da parte della FDA, il risperidone. Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte secondo le regole d'arte si rivelano poi deludenti nella pratica quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale. Anche molto prima che l'FDA desse l'OK molti autistici di ogni età hanno provato il risperidone. C'è qualcuno la cui qualità di vita è stata decisamente migliorata dal farmaco? Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci fossero dei vantaggi importanti, ( non è una domanda retorica) non si potrebbe tollerare l'amenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono spaventati e, d'altro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca compiuta ad hoc. Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo e alla sua famiglia l'unico farmaco approvato per un effetto satellite ha migliorato un po' la qualità della vita? Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto gruppo di medici, biologi e genetisti. Grazie e cordialità Daniela Mariani Cerati (ANGSA)
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Per i primi 19 (diciannove!) anni di vita di mio figlio non abbiamo mai dormito di notte. Io ancora non mi rendo conto come abbiamo potuto sopravvivere senza impazzire ma seppure con i postumi di questa situazione sono ancora quì. Da circa 6 anni , sentendo parlare del risperidone e non avendo altra scelte che provare, ho chiesto in giro sul dosaggio e sugli effetti collaterali possibili. Devo dire che i NPI coinvolti non avevano idea e tutti mi suggerivano un paio di cc mattina e sera per cominciare. ho recuperato un flacone ed ho somministrato di mia iniziativa 0.5 cc dopo cena. Miracolo! mio figlio ha cominciato di incanto a dormire la notte anche se in modo instabile danto che dopo qualche giorno sono arrivato a 0,75 cc ( circa) e con questo dosaggio vado avanti fino ad ora. Mio figlio dorme regolarmente anche se ogni tanto si sveglia per bere se ha mangiato pesante ecc , voglio dire che dorme in modo assolutamente normale e non " sedato". Il riposo notturno poi lo aiuta nella gestione del quotidiano ed è assolutamente sbagliato somministrare altro risperidone pure la mattina. La mia esperienza è assolutamente positiva anche se devo ammettere di essere stato costretto a prendere io l'iniziativa in mancanza di supporto da parte di qualsiasi professionista. L'altro mio figlio pure autistico,di 9 anni più piccolo, dorme regolarmente e non ha bisogno di farmaci giovanni marino ----- Original Message ----- From: "Daniela Mariani Cerati" <[email protected]> To: <[email protected]> Sent: Friday, November 24, 2006 9:32 PM Subject: [autismo-biologia] risperidone nella vita reale
Nel trattamento dell'autismo c'è stata una sorta di schizofrenia. Da un lato si diceva che il trattamento doveva essere solo educativo/abilitativo e che l'uso dei farmaci doveva essere limitato al massimo. Dall'altro molti soggetti autistici facevano terapie farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da parte di sperimentazioni specifiche. Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26, evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per un'abilitazione ottimale, era in atto da trent'anni, la percentuale di autistici di ogni età in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via crescenti col crescere dell'età. Ora c'è un primo farmaco per il quale esiste l'indicazione "irritabilità associata all'autismo" da parte della FDA, il risperidone. Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte secondo le regole d'arte si rivelano poi deludenti nella pratica quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale. Anche molto prima che l'FDA desse l'OK molti autistici di ogni età hanno provato il risperidone. C'è qualcuno la cui qualità di vita è stata decisamente migliorata dal farmaco? Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci fossero dei vantaggi importanti, ( non è una domanda retorica) non si potrebbe tollerare l'amenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono spaventati e, d'altro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca compiuta ad hoc. Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo e alla sua famiglia l'unico farmaco approvato per un effetto satellite ha migliorato un po' la qualità della vita? Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto gruppo di medici, biologi e genetisti. Grazie e cordialità Daniela Mariani Cerati (ANGSA)
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