[autismo-biologia] risperidone nella vita reale

Nel trattamento dell’autismo c’è stata una sorta di schizofrenia. Da un lato si diceva che il trattamento doveva essere solo educativo/abilitativo e che l’uso dei farmaci doveva essere limitato al massimo. Dall’altro molti soggetti autistici facevano terapie farmacologiche, soprattutto con neurolettici, in assenza di supporto da parte di sperimentazioni specifiche. Un articolo del 2005, Aman MG, Lam KS, Van Bourgondien ME., Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26, evidenzia come anche nella Carolina del Nord, nel 2001, quando il programma TEACCH, punto di riferimento mondiale per un’abilitazione ottimale, era in atto da trent’anni, la percentuale di autistici di ogni età in terapia farmacologia era del 45,2%, con percentuali via via crescenti col crescere dell’età. Ora c’è un primo farmaco per il quale esiste l’indicazione “irritabilità associata all’autismo” da parte della FDA, il risperidone. Il passaggio dal trial randomizzato controllato alla vita reale però non è sempre lineare. Molti farmaci che hanno superato sperimentazioni condotte secondo le regole d’arte si rivelano poi deludenti nella pratica quotidiana, in genere per la differenza tra il campione selezionato nella sperimentazione e la popolazione dei pazienti della vita reale. Anche molto prima che l’FDA desse l’OK molti autistici di ogni età hanno provato il risperidone. C’è qualcuno la cui qualità di vita è stata decisamente migliorata dal farmaco? Io enumero quanto ho sentito raccontare dai genitori coi quali ho parlato della cosa. Diversi bambini e ragazzi hanno avuto insonnia, un bambino ha subito avuto una crisi epilettica, la prima. Le ragazze in età postpuberale sono andate in amenorrea. A questo punto mi chiedo: se ci fossero dei vantaggi importanti, ( non è una domanda retorica) non si potrebbe tollerare l’amenorrea per donne che non si devono riprodurre? Ma i genitori non erano stati allertati su questa evenienza, si sono spaventati e, d’altro canto, non hanno notato vantaggi evidenti. Le informazioni che io ho mi sono giunte in modo casuale, non per una ricerca compiuta ad hoc. Avrei piacere di conoscere altre esperienze. A qualche persona con autismo e alla sua famiglia l’unico farmaco approvato per un effetto satellite ha migliorato un po’ la qualità della vita? Ricordo che, rispondendo a questo messaggio, comunicate con un ristretto gruppo di medici, biologi e genetisti. Grazie e cordialità Daniela Mariani Cerati (ANGSA)