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NON SOLO GENITORI
by angsaravenna＠gmail.com 02 Jul '20

02 Jul '20

Ricevo e diffondo con piacere che, dopo gli encomi meritati alla Fondazione Marino, un'altro genitore ha visto riconosciuto l'enorme sforzo profuso in favore delle persone con autismo attraverso l'attribuzione del Diploma di Cavaliere della Repubblica. Quando si uniscono competenze e imprenditorialità agli affetti genitoriali, come nei due casi citati, i progetti posseggono un valore aggiunto. Noemi Cornacchia -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- *Comunicato stampa* ** Si è tenuta lunedì 29 giugno la consegna delle onorificenze dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, che ha ricompensato, con una cerimonia sobria e intensa, benemerenze acquisite verso la Nazione. Tra gli insigniti dal Prefetto Maria Rosaria Maiorno su mandato Presidente della Repubblica, anche il Presidente di Fondazione Bambini e Autismo, Cinzia Raffin, da anni impegnata nell'ambito della disabilità avendo realizzato, tra i primi in Italia, una rete di servizi innovativi per la presa in carico globale di persone con Disturbi dello Spettro Autistico e delle loro famiglie. "Una onorificenza che rappresenta un riconoscimento importante", ha commentato Raffin, "non solo per me ma anche per mio marito, cofondatore di Fondazione Bambini e Autismo, e per tutto il personale e i collaboratori di quest'ultima, sempre impegnati e in prima linea. Senza di loro tutto ciò non sarebbe stato possibile." "È stata una sorpresa e una ulteriore gioia", ha continuato Raffin, "trovare tra gli insigniti anche l'amico Stefano Zanut, dei Vigili del Fuoco. Da anni Zanut è impegnato nel tema del soccorso inclusivo, tema sul quale abbiamo lavorato molto anche insieme con particolare riferimento all'autismo. Tra i tanti progetti ricordo ad esempio il Vademecum per il soccorritore, e il progetto inclusionLAB che riunisce i protocolli innovativi e le iniziative che fanno di Pordenone un territorio all'avanguardia in materia". -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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Articolo Annali ISS
by Fondazione Marino 20 Jun '20

20 Jun '20

La mancanza di servizi e di progettualità per la vita adulta delle persone con autismo porta spesso le famiglie ad organizzarsi nella costruzione di percorsi mirati, al fine di favorire la spendibilità delle abilità cognitive, professionali e sociali possedute e/o acquisite nella società, indipendentemente dal livello di funzionamento. Le residenze e i centri semiresidenziali devono rispondere alla prospettiva life-time propria dell’autismo, divenendo un punto di partenza dove il benessere, la qualità della vita e l'autodeterminazione si rincorrono all'interno di un progetto di vita. Nell'ultimo numero degli Annali pubblicati dall'Istituto Superiore di Sanità, all'interno della monografia dedicata al miglioramento della qualità di vita, ai livelli di supporto e all'impegno dato dalla comunità, è descritta anche l'esperienza e il modello organizzativo residenziale della Fondazione Marino. L'articolo è consultabile al link: https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_07.pdf/bf61b91e-97a6-f101-c7… giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Così il cervello ci aiuta a capire le azioni degli altri
by mazzoni.armando＠libero.it 20 Jun '20

20 Jun '20

Copio integralmente larticolo apparso su Repubblica su Stimolazione Magnetica Transcranica e presunto potenziale riabilitativo per lautismo Ricercatori dellIRCCS Medea e Università di Udine mostrano come la via dorsale e la via ventrale della corteccia cerebrale collaborino nella comprensione dei comportamenti altrui, integrando il movimento nel contesto in cui si svolge. Lo studio pubblicato su PNAS fornisce indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale Nella maggior parte delle interazioni sociali ci basiamo sull'osservazione delle azioni degli altri per capire cosa vogliono fare. Al tempo stesso, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento per capire le intenzioni che lo hanno indotto, ma dobbiamo raffigurarci in anticipo ciò che gli altri stanno per fare in modo che l'interazione possa essere fluida. Nella comprensione del comportamento altrui un ruolo determinante è dato dal coinvolgimento di una via dorsale che, dalla corteccia visiva e tramite la corteccia parietale, porta a creare una rappresentazione delle azioni degli altri nel sistema motorio dell'osservatore. Recenti studi, però, hanno dimostrato che per comprendere le azioni altrui utilizziamo anche aspettative legate al contesto in cui le azioni si verificano, come l'ambiente o gli oggetti utilizzabili. Ad esempio, se vediamo una persona che si avvicina a una tazza piena, anticipiamo che probabilmente quella persona stia prendendo la tazza per bere, mentre se la tazza è sporca e vuota, anticipiamo che probabilmente voglia prenderla per lavarla. Altri indizi devono essere utilizzati nel caso in cui la tazza sia mezza piena, e quindi il contesto sia ambiguo, costringendoci ad aspettare di poter osservare fasi successive del movimento per fare una previsione più affidabile. Ora, anticipare se una persona stia prendendo una tazza per bere o sparecchiare non ci cambia la vita, ma anticipare il perché una persona stia prendendo un coltello potrebbe farlo. Per questo, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento fino alla fine, ma dobbiamo usare indizi contestuali per predirlo. L'elaborazione di tali indizi coinvolge prettamente un'area visiva ventrale, che dalla corteccia visiva porta le informazioni alle cortecce temporali dove vengono riconosciuti gli oggetti. Lo studio Se e come la via dorsale per la percezione dei movimenti interagisca con quella ventrale per il riconoscimento di oggetti è poco chiaro. Uno studio, realizzato da Lucia Amoruso, Alessandra Finisguerra e Cosimo Urgesi in collaborazione tra Università di Udine e Polo friulano dell'IRCCS Eugenio Medea pubblicato sulla rivista dell'Accademia americana delle scienze PNAS (IF 9.58), ha cercato di capire come queste due vie interagiscano nel riconoscimento delle azioni osservate. Per fare questo i ricercatori hanno sfruttato la maggiore sensibilità della via dorsale a informazioni visive a bassa frequenza, che evidenziano per lo più contorni grossolani, e la maggiore sensibilità della via ventrale a informazioni ad alta frequenza, che mettono in evidenza i dettagli. Ai partecipanti è stato mostrato un attore che compiva diverse azioni in contesti congruenti, ad esempio prendere una tazza piena dal suo manico come per bere, o incongruenti, ad esempio prendere una tazza vuota dal manico come per bere. Come atteso, gli osservatori, a parità di movimento presentato, sapevano predire l'azione corretta meglio in contesti congruenti che in contesti incongruenti. Questo dimostra come per predire il comportamento altrui utilizziamo sia il movimento sia il contesto circostante. L'effetto del contesto, però, non si rifletteva solo sulla capacità degli osservatori di predire l'intenzione, ma anche sull'attivazione della loro corteccia motoria. Grazie alla stimolazione magnetica transcranica, i ricercatori hanno visto che tale attivazione non era solo modulata dall'osservazione del movimento, ma anche dalla compatibilità del contesto in cui tali movimenti si svolgevano. "Il risultato più interessante - spiegano i ricercatori - è emerso studiando le reazioni dell'osservatore in base a quello che vedeva durante la presentazione di stimoli visivi contenenti solo le alte o le basse frequenze. Nel caso in cui venivano presentate solo le basse frequenze, che evidenziano i contorni più grossolani, quindi enfatizzando il lavoro della via dorsale, il contesto smetteva di giocare il suo ruolo nella capacità di riconoscimento delle azioni. Sia sulla capacità degli osservatori di predire le azioni, sia sull'attivazione della loro corteccia motoria in questi casi era importante solo il movimento che veniva osservato. Quando, invece, venivano presentate solo alte frequenze, che definiscono meglio i dettagli, quindi enfatizzando il lavoro della via ventrale, il contesto giocava un ruolo più importante rispetto al movimento, come se la corteccia motoria dell'osservatore, avendo poche informazioni sul movimento, utilizzasse le informazioni sul contesto portate dalla via ventrale per rappresentare le azioni dell'attore". Questi risultati non solo confermano che la via dorsale elabora principalmente informazioni sul movimento e la via ventrale sugli oggetti contestuali, ma suggeriscono anche che le due vie collaborano continuamente per predire nel modo più efficace cosa stanno facendo gli altri. Indicazioni utili per le persone con disturbo dello spettro autistico Il dato non è solo rilevante per capire come il nostro cervello ci consenta di capire i comportamenti degli altri, ma fornisce anche indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale. Persone con disturbo dello spettro autistico, infatti, presentano un'alterazione a livello della via dorsale, che li porta a concentrarsi di più sui dettagli che sulla scena globale, come se vedessero i singoli alberi e non l'intero bosco. Queste alterazioni sembrano portare a difficoltà nell'utilizzare le informazioni elaborate dalla via dorsale per comprendere i comportamenti degli altri, spiegando, probabilmente, le difficoltà nelle interazioni sociali. Manipolare quindi le frequenze della stimolazione visiva per queste persone potrebbe consentire di predisporre dei piani riabilitativi che, da una parte, allenino più specificatamente la via dorsale e la percezione del movimento con stimolazioni a bassa frequenza e, dall'altra, spingano a compensare la debolezza della via dorsale utilizzando la via ventrale e le aspettative basate sul contesto. Questi risultati sono alla base di un training in realtà virtuale che è in fase di sperimentazione presso l'IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini, dove bambini e adolescenti con problematiche del neurosviluppo si allenano in modo giocoso a predire le mosse di un avatar avversario utilizzando l'esperienza precedente e informazioni contestuali. -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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Adulti con disturbo dello spettro autistico nel mondo del lavoro
by CRISTINA PANISI 20 Jun '20

20 Jun '20

Gentili iscritti, trasmetto notizia di un incontro sul tema della partecipazione degli adulti con autismo al mondo del lavoro, con presentazione di uno strumento di valutazione (MAJA *Matching Job Autism Awareness*) ed esperienze proposte da ENGIM Piemonte Artigianelli e Scuola Futuro Lavoro di Milano. Con noi anche Luca Saporetti, ideatore del Job Creation Index http://www.businesspeople.it/Lavoro/Job-Creation-Index-cos-e-e-a-cosa-serve… L'incontro zoom si svolgerà *giovedì 25 giugno alle 18* Informazioni reperibili a questo link http://www.angsamarche.it/2020/06/autismo-e-lavoro-zoom-meeting-25-giugno.h… un cordiale saluto Cristina Panisi

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Prescrizione di antipsicotici ai minori: uno studio olandese
by daniela marianicerati 19 Jun '20

19 Jun '20

Sulla prescrizione di antipsicotici si è focalizzato di recenteun gruppo olandese che ha pubblicato i suoi risultati nell’articolo “Dinnissen, M., Dietrich, A., van derMolen, J.H. et al. Prescribing antipsychotics in child and adolescentpsychiatry: guideline adherence. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020)” https://doi.org/10.1007/s00787-020-01488-6 Questo lavoro riguardala prescrizione di antipsicotici a minori di 18 anni con QI uguale osuperiore a 70. I minori con diagnosi di spettro autistico costituiscono il 52per cento del campione. Si tratta di un campionedi 436 minori, rappresentativi della generalità dei minori olandesi in terapiaantipsicotica, che hanno ricevuto laprescrizione nel 2012. Di questi sono state esaminate le cartelle cliniche perarrivare a evidenziare l’aderenza o meno alle linee guida. L’aderenza alle lineeguida dei medici olandesi potrebbe discostarsi da quella dei medici di altripaesi, per cui, più che le conclusioni dell’articolo, ritengo utili le premessedello stesso, che vengono esposte nelle tabelle, tutte leggibili in rete. Mi limiterei in questo messaggioa presentare e commentare le otto raccomandazioni scelte dagli autori in quanto condivise da diverse linee guida olandesi e internazionali. Queste raccomandazionisi possono leggere alla tabella https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01488-6/tables/1 Mi preme sottolineare leraccomandazioni 5 e 7 5. Parents andchildren should be educated about the antipsychotic, for example on possibleside effects, the off-label status of the medication, the importance oflifestyle adjustments, and the need to regularly attempt discontinuation Sin dalla primaprescrizione si ricorda il bisogno di programmare periodici tentativi disospensione del farmaco. 7. Antipsychoticsshould always be prescribed in combination with psychosocial interventions Gli antipsicoticidovrebbero sempre essere prescritti in combinazione con interventipsicosociali. Consiglio di leggeretutto l’articolo perché non è frequente trovare un attento esame di un campionesignificativo di cartelle cliniche di minorenni in terapia con antipsicotici. Daniela Mariani Cerati

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I Bisogni di Salute nell'Autismo
by CRISTINA PANISI 16 Jun '20

16 Jun '20

Gentili iscritti, segnalo un evento formativo FAD organizzato da ASLTo4, per *mercoledì 17 alle ore 16* Qui trovate la locandina https://www.formazionesanitapiemonte.it/servlet/detcorsi?IDEV=142375&TERMIN… Sarà l’occasione per condividere alcuni semplici strumenti per rilevare e monitorare eventuali disturbi di natura organica e favorire l'intervento interdisciplinare. L’evento è accreditato per le professioni sanitarie del solo Piemonte, ma se qualcuno fosse interessato a partecipare indipendentemente dai crediti formativi, potrà contattarmi e comunicherò il link per il collegamento. Prossimamente organizzeremo su questi temi un incontro zoom per le famiglie con Antonella Foglia di ANGSA Marche Un cordiale saluto Cristina Panisi *PROGRAMMA* Introduzione ai Disturbi dello Spettro dell’Autismo *Dr.ssa M. Caldognetto,* NPI, ASLTO4 Ivrea La persona nello spettro autistico: dal modello in chiave epigenetica alle manifestazioni cliniche Interplay tra sistema immunitario, microbiota e stress ossidativo. Comorbidità mediche: diagnosi e terapia *Dr.ssa C. Panisi,* Pediatra, Fondazione Istituto Sacra Famiglia -Varese FOCUS: Patologia gastroenterica *Dr F. Balzola *Gastroenterologo Città della

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Considerazioni sulla Evidence based Medicine e presentazione di una sperimentazione randomizzata controllata
by daniela 15 Jun '20

15 Jun '20

La storia della medicina è piena di sedicenti terapie, utilizzate per secoli, che si sono rivelate alla prova dei fatti inefficaci se non addirittura dannose. Da questa amara constatazione è nata la Evidence Based Medicine, in base alla quale l’efficacia di ogni proposta terapeutica deve essere dimostrata con una metodologia rigorosa: non solo documentare un miglioramento di sintomi ben precisi dopo la terapia, ma confrontare la terapia sperimentale con un’altra terapia, che deve essere o una terapia la cui efficacia è già stata documentata, o il placebo, quando non esiste nessuna terapia di documentata efficacia. Un’altra condizione indispensabile è che i gruppi a confronto siano confrontabili e per ottenere questo bisogna partire da un unico gruppo ed estrarre a caso i componenti del gruppo sperimentale e di quello di confronto. Questo iter è relativamente facile quando si tratta di farmaci, dove è possibile che pazienti e medici non conoscano chi assume il farmaco sperimentale e chi il farmaco di confronto (in inglese si usa il termine blind: cieco). Molto più complicato quando si tratta di riabilitazione, dove bisogna rinunciare alla non conoscenza della terapia da parte dei pazienti (o genitori degli stessi) e dei diretti riabilitatori. Si puo’ però nascondere l’appartenenza all’uno o all’altro gruppo ai professionisti che operano le valutazioni prima e dopo la terapia. Date queste non piccole difficoltà, in molte pubblicazioni sulla riabilitazione questi principi non sono rispettati. Questo fa sì che i risultati di dette sperimentazioni abbiano un valore molto relativo e che la terapia oggetto della sperimentazione non possa pretendere di diventare la terapia erogata dal Servizio Sanitario Nazionale come LEA a tutti i pazienti che si trovano nelle condizioni dei soggetti che partecipano alla sperimentazione di cui è testata l’efficacia. Uno dei principi etici della Medicina moderna è che, quando di una terapia si è documentata l’efficacia, è etico offrirla per prima a tutti coloro che si trovano in quella condizione. Ho fatto questa lunga premessa per presentare il seguente lavoro Valeri, G., Casula, L., Menghini, D. et al. Cooperative parent-mediated therapy for Italian preschool children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. Eur Child Adolesc Psychiatry (2019). https://doi.org/10.1007/s00787-019-01395-5 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31549310/?from_single_result=Cooperative+pa… Si tratta del resoconto di una sperimentazione che ha documentato, rispettando i principi sopra menzionati, l’efficacia del coinvolgimento attivo dei genitori nella terapia di bambini italiani con autismo di età dai due ai sei anni. Ritengo che questo lavoro sia molto importante per diversi motivi 1) Si è cercato di lavorare su un campione discretamente omogeneo, per ovviare a quella eterogeneità dei casi di autismo che rende impossibile confrontare i risultati anche al di dentro della stessa classificazione. Per arrivare a questo risultato si sono esplicitati chiari criteri di inclusione ed esclusione per entrare nel gruppo della sperimentazione. 2) Si è operata la randomizzazione partendo su questo gruppo. Questo metodo è la regola nelle sperimentazioni dei farmaci, mentre è molto raro per le sperimentazioni non farmacologiche nell’autismo 3) Il gruppo di controllo non resta senza terapia (il che sarebbe non etico) ma è sottoposto alla cosiddetta terapia “as usual”, che viene ben specificata, cosa che manca in molti lavori simili, dove si dice terapia “as usual” e non si sa bene cosa contenga quell’”usual”. 4) I valutatori non conoscono la terapia che faranno o hanno fatto i bambini 5) Si tratta di un lavoro fatto in Italia e, se questo puo’ non essere importante per i farmaci, lo è moltissimo per una terapia abilitativa, che risente inevitabilmente del contesto educativo e sociale nel quale la terapia viene erogata. 6) Ritengo importante anche il fatto che gli autori dichiarino di non avere conflitto di interessi. Sottolineo questo perché nelle riviste di medicina è obbligatoria questa dichiarazione, che non preclude la pubblicazione nel caso il conflitto ci sia, ma esige che sia dichiarato. In diverse riviste di psicologia non ho visto questa dichiarazione, mentre conoscevo alcuni autori che già procuravano a pagamento la terapia oggetto della sperimentazione e in questo io vedevo un chiaro conflitto di interessi. Avrei molte altre osservazioni da fare, ma per ora mi limito a tradurre l’abstract e tornerò sull’argomento in mail successive. Abstract (traduzione della sottoscritta, Daniela Mariani Cerati) L’intervento mediato dai genitori è da tempo largamente usato per i bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) in età prescolare. Studi precedenti indicano effetti da modesti a moderati sulle abilità comunicative, ma con un’ampia eterogeneità che richiede ulteriore ricerca. In questa sperimentazione randomizzata controllata (RCT), la terapia cooperativa mediata dai genitori (CPMT), un programma individualizzato supervisionato per bambini piccoli con ASD, è stata somministrata a bambini in età prescolare. Tutti i bambini ricevevano lo stesso intervento psicosociale a bassa intensità (LPI), che veniva erogato a casa e a scuola, per poi valutare il potenziale beneficio addizionale della CPMT. Trentaquattro partecipanti con ASD, di cui 7 femmine, di età compresa tra 2 e 6,11 anni, e i loro genitori sono stati inclusi nella sperimentazione. L’esito principale, valutato in cieco, era costituito dalle abilità socio comunicative, valutate usando il punteggio dell’algoritmo ADOS-G SC. Gli esiti secondari includevano la severità dei sintomi ASD, le abilità di linguaggio valutate dai genitori, i problemi emozionali/comportamentali e lo stress dei genitori riportato dagli stessi. Le valutazioni venivano fatte prima e subito dopo il trattamento (a sei mesi) da un team multidisciplinare indipendente. I risultati hanno documentato che il CPMT mostrava un beneficio addizionale rispetto al LIP con miglioramenti significativi , valutati in cieco, dell’esito primario, le abilità socio-comunicative, e di alcuni esiti secondari come la severità dei sintomi di ASD, i problemi emozionali e lo stess genitoriale correlato con l’interazione disfunzionale genitore-figlio. Non è stato invece rilevato nessun beneficio addizionale per le abilità di linguaggio. I dati del nostro RCT mostrano che il CPMT dà un addizionale significativo beneficio per un trattamento a breve termine sui sintomi propri dell’ASD, se confrontato con un gruppo di controllo attivo che riceve solo LPI.

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Test per verificare il funzionamento della lista
by valeriomezzogori＠yahoo.com 15 Jun '20

15 Jun '20

E' solo un test. Non rispondere a questo messaggio! Grazie,Valerio Mezzogori

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] Affrontare le persone con autismo essendo impreparati
by angsaravenna＠gmail.com 14 Jun '20

14 Jun '20

Gentilii, il fatto di croncaca citato ci costringe ad una riflessione che, partendo dall'episodio specifico, si allarga a dll'esame di tutti i percorsi sanitari ( ospedalieri ed ambulatoriali ) che riguardano persone con disabilità intellettiva ed, in particolare, persone con diagnosi dello spettro autistico, relativamente alla scarsa capacità comunicativa e/o di comprensione dei contesti. Chiedere percorsi preferenziali specific è cosa difficilmente accettata dagli Orgnizzatori dei Servizi, per il timore che ciò possa scatenare rivalse di altre categorie di Utenti, ma, sulla scorta di esperienza consolidate altrove ( progetto DAMA) , si deve esigere un'organizzazione attenta a tutte le disabilità . Nel mio territorio ravennate, sin dal 2007 avevamo ottenuto , dopo anni di trattativa, una delibera della ASL che definiva percorsi per visite ambulatoriali, esami di laboratorio, e per i ricoveri ospedalieri ( pensate al ricovero di un adulto autistico, quando la Pediatria non lo accetta più, in una reparto di Medicina con stanze a più letti e malati che necessitnao di quiete! ) Non entro qui nei dettagli delle richieste formulate, peraltro ragionevoli, basti dire che tale delibera non è mai stata applicata. Due anni fa abbiamo pensato ad un'iniziativa formativa di una giornata, denominata "Mi curo senza paura", curata dalla D.ssa Cinzia Raffin. In tale occasione abbiamo fornito cartelli esplicativi con immagini e descrizione che suggeriscono l' approccio sanitario più corretto per bambini e adulti con autismo. Nonostante la Direzione ci abbia garantito la diffusione in tutti i Servizi dei cartelloni ed i Partecipanti abbiano assicurato la difffusione ai colleghi della formazione acquisita, la ricaduta sulle routine sperimentate dai nostri Associati non è stata così apprezzabile . Addirittura bambini appena diagnosticati ed inviati per il protocollo clinico hanno trovato a volte Operatori poco disponibili a mettere in atto strategie per eseguire visite ambulatoriali. Non sempre, ma è successo troppe volte, che si sia concluso in pochi minuti che " il comportamento non consente l'esecuzione della visita " ! Ma...ecco che arriva il Covid e, dopo il periodo per noi faticosissimo, si apre ora una fase di rientro graduale: i ragazzi afferenti ai Centri Diurni vengono convocati su appuntamento per l'esecuzione del tampone e sierologico. Dopo che l'Educatore ha preparato il ragazzo con una visualizzazione e descrizone degli step a cui sarebbe stato sottoposto, accompagno mio figlio con un anticipo minimo ( l'orario, come sapete è importante e le attese poco sopportate ). Infermiera gentile che ci fa compilare documentazione e ci dice di attendere. dopo 10 minuti l'infermiera comprende l'insofferenza del ragazzo e va a cercare il Medico. Dopo altri 10 minuti vado io a cercare il Medico, che sta parlando con una collega in corridoio. Inizio ad essere irritata e gli dico" E' Lei il Medico per l'esecuzione dei tamponi?. Venti minuti di attesa per una persona con autismo possono dare avvio ad un problema, può affrettarsi, per favore? " Il Medico si precipita ed ecco avviene il miracolo: sa come comportarsi! Lento, misurato nelle parole, suadente, mostra il piccolo strumento per il prelievo dal dito prima di pungere, aspetta i tempi di mio figlio, poi mostra i cotton-fiocc e spiega cosa farà prima di introdurlo nelle narici. Pochi minuti e faccio uscire mio figlio con l'Educatore che era con noi ( ogni precauzione è lecita! ) ed intanto attendo l'esito del sierologico. Quello del tampone ci sarà riferito a giorni. Nel rassicurarmi sulla negatività del sierologico, mstrandomi addirittura la reazione sul vetrino, il Medico dice di avere il dubbio che ci conosciamo...è così, in quanto ha partecipato al corso di cui sopra e, uscendo, vedo anche uno dei cartelli azzurri con la sigla angsa Ravenna. La persona è certamente accogliente di per sè, ma forse ha beneficiato anche di una giornata di riflessione come quella citata. Piccole gocce nel mare dei bisogni , che sicuramente dimostrano come non dobbiamo mai stancarci di fare formazione in tutti i contesti. La strada è ancora lunga... Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia ---------------------------------------------------------------------------------- Il 12/06/2020 10:19, Graziella Roda ha scritto: > Gentili, > più volte ormai ho scritto su questa lista sottolineando la necessità > che siano approfondite le linee di intervento rispetto alla sicurezza > delle persone con disabilità, e nello specifico con autismo, > soprattutto in vista del prossimo rientro a scuola. > L'articolo del Resto del Carlino riportato a questo link > https://www.ilrestodelcarlino.it/fano/cronaca/tampone-bimbi-autistici-1.521… riporta > il disastro che è successo a Fano per sottoporre a tampone le persone > con autismo che dovevano accedere ai centri diurni. > Nessuno ha pensato alle peculiarità dell'autismo e alle reazioni che > si sarebbero potute verificare (e puntualmente si sono verificate) > affrontando la questione senza adeguata preparazione. > Saluti > Graziella > > <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> > Mail priva di virus. www.avast.com > <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it > -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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intervento precocissimo
by daniela 09 Jun '20

09 Jun '20

Il lavoro di Valeri e colleghi http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003792.html si inserisce in uno dei temi più caldi del dibattito sull’autismo: l’intervento precoce e precocissimo: prima dei sei anni, con inizio dall’età di uno o due anni. All’intervento precocissimo è stata dedicata la relazione di Paola Visconti al convegno Lions – Angsa del 23 aprile 2016 il cui titolo era “Autismo e educazione: mai troppo presto” Le diapositive della sua relazione sono in rete al link http://www.autismo33.it/autismo_edu/duse_23_4_2016/paola_visconti.pdf Da queste copio quanto segue Fattori comuni agli interventi efficaci . Intensività (15-20 ore/settimana) • Strumenti di valutazione per determinare profilo con punti di forza/deboli • Adattamento dell’intervento all’età anagrafica e di sviluppo del bambino • Basso rapporto operatori-alunni • Coinvolgimento delle famiglie • Obiettivi funzionali in aree di comunicazione, socializzazione, comportamento • Strategie basate su modello cognitivo-comportamentale • Periodiche valutazioni ed aggiustamenti del piano educativo (Vivanti & Salomone, 2016) Ritenendo che queste caratteristiche, presentate come fattori comuni agli interventi efficaci, debbano far parte di tutti gli interventi precoci per i bambini con diagnosi di ASD, quindi, nel caso della sperimentazione oggetto dell’articolo, sia al gruppo sperimentale che al gruppo di controllo, dopo la lettura dell’articolo ho posto a Giovanni Valeri alcune domande sull’intervento che veniva dato a tutti (gruppo sperimentale e gruppo controllo) ovvero l’ intervento psicosociale a bassa intensità (LPI), per vedere se i criteri elencati dalla Visconti venivano rispettati. Naturalmente questo dovrebbe rispecchiare quanto viene dato di routine dal Servizio Sanitario Nazionale: il trattamento “as usual” Con il permesso del Professor Valeri condivido con gli iscritti alla lista parte della nostra corrispondenza 1) Nel gruppo di controllo cosa facevano gli operatori in quelle 4 ore settimanali? Agivano col bambino in solitudine o istruivano genitori e insegnanti in modo da rendere terapeutiche le ore di scuola e di casa? Dovevano praticare il TEACCh, ma avevano davvero una buona preparazione? Entrambi i gruppi effettuavano lo stesso LPI (Low intensity Psycosocial Intervention), intervento psicosociale a bassa intensità (4 ore/settimana) che si svolgeva 2 ore a casa e 2 ore a scuola. Solo il gruppo sperimentale aveva, in aggiunta, 15 sessioni TMGC di 1 ora nell'arco di sei mesi La metodologia è simile al PACT, ma senza usare un generico "treatment as usual" come gruppo controllo, ma un Control Active Group in cui la dose - 4 ore a sett - e il modello teorico di riferimento - ispirato al TEACCH - erano controllati. Il destinatario principale dell'intervento era il bambino, ma i genitori o gli insegnanti erano SEMPRE presenti durante le ore di intervento, e ricevevano anche consigli (ma non in maniera strutturata come nella TMG) su come generalizzare le acquisizioni delle abilità a casa e a scuola. I terapisti erano tutti laureati in psicologia, con diversi (e variegati) corsi o master di varia durata sulle terapie evidence based per l'ASD (es. Floor time /DIR, ABA strutturato o naturalistico, CAA); tale variabilità era però compensata dal riferimento ad un unico supervisore, durante la ricerca, una psicologa psicoterapeuta con formazione formale nel TEACCH (negli USA). I risultati del Gruppo Controllo (Attivo) evidenziano risultati minimi per i sintomi core, come d'altronde già evidenziato in un nostro precedente lavoro pubblicato nel 2014 su JADD. Lo stesso tipo di intervento psicosociale a bassa intensità (4 ore/sett ispirato al TEACCH) era stato confrontato in uno studio longitudinale di 2 anni con un gruppo controllo che effettuava "treatment as usual" ( di fatto neuropsicomotricità e/o logopedia). Dopo due anni di terapia i bambini erano migliorati, anche se di poco, in entrambi i gruppi; però l'unica differenza significativa era il miglioramento, nel gruppo sperimentale, dei problemi emozionali (CBCL INT). "All 34 children received the same LPI, controlled for dose and type. The LPI is a community-based TEACCH inspired intervention described in a previous study [24]. The LPI was delivered at home and at school (4 h per week) by well- trained therapists supervised by a clinical psychologist with formal training in the TEACCH program. Teachers were blinded to children’s treatment group allocation (CPMT group or ACG). They were informed about the objectives of the LPI and supported the therapist in reaching the goals of the intervention". Abbiamo cercato anche di controllare le ore di sostegno, NELLA SCUOLA NORMALE ( e non "scuola speciale" come in alcuni studi condotti negli USA, es JASPER) che tutti i bambini ricevevano. "All children attended mainstream classes with support teachers in a one-to-one relationship for 12 h per week." 2) Come mai i risultati per il gruppo controllo sono stati tanto scarsi, se ho capito bene? Se è così, questo significa che il trattamento “as usual” serve a poco. Nello studio RCT del 2019 il gruppo controllo attivo (solo LPI) ha ottenuto un miglioramento nella misura di outcome primaria (abilità sociocomunicative ) di 0,9 punti, che, considerando la modalità di misura scelta (ADOSG SC), è un discreto risultato. Quindi entrambi i gruppi miglioravano nelle abilità sociocomunicative, ma la differenza tra GS e GC sono significative. La scarsa efficacia sui sintomi core del LPI (modello teorico di riferimento: ispirato al TEACCH; dose: 4 ore a sett) confrontato con un "treatment as usual" (di fatto neuropsicomotricità e logopedia) era già emersa in un lavoro pubblicato dal nostro gruppo nel 2014 su JADD. D’Elia, L., Valeri, G., Sonnino, F., Fontana, I., Mammone, A., & Vicari, S. (2014). A longitudinal study of the TEACCH program in different settings: The potential benefits of low intensity intervention in preschool children with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 44(3), 615-626. We conducted a longitudinal study of 30 preschool children with autism spectrum disorder (ASD) to evaluate the potential benefits of the Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH). Fifteen children following a low intensity TEACCH program were assessed four times for autism severity, adaptive functioning, language skills, maladaptive behaviors and parental stress and compared with a control group of 15 children following a non-specific approach. I risultati dello studio longitudinale del 2014 hanno evidenziato: nessuna differenza statisticamente significativa tra i due gruppi nella: Gravità dei sintomi autistici (ADOS) nel Linguaggio (esp e rec) e nell'Adattamento (VABS). Gli unici cambiamenti significativi hanno riguardato alcune scale del CBCL 1,6 - 5,11 (Ritiro sociale; Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, ADHD; Problemi Internalizzati e Problemi Totali) e del PSI Parenting Stress Index (solo la scala PCDI stress legato alla disfunzione nell'interazione genitore-bambino). 3) Per capire bene cosa si fa nel gruppo sperimentale, oltre a definire l’approccio Behavioural Developmental, non vedo un riferimento ad un manuale. E’ forse ESDM? Se così, non sarebbe bene dirlo? La domanda è assolutamente pertinente. La TMGC è stata sviluppata a partire dal 2005 (quindi ben prima dell'ESDM 2010 o del PACT 2010) inizialmente nel servizio di NPI della ASL RMC. Quell'esperienza, insieme ad uno studio coorte che si è svolto dal 2005 al 2009 è stata descritta in un capitolo di un libro del 2009 curato da Paola Venuti e Roberto Esposito "Percorsi terapeutici e lavoro di rete per i disturbi dello spettro autistico" pubblicato nel 2009. Dal 2009 con il mio nuovo incarico di Responsabile per il Disturbo dello spettro autistico presso l'IRCCS OPBG ho avuto la possibilità di manualizzare l'intervento: per la ricerca solo come copia ad uso interno; attualmente stiamo rivedendo la copia ad uso interno per pubblicarla entro l'anno, probabilmente con la Erickson. Sicuramente condividiamo molte strategie con l'ESDM, così come con il modello JASPER e lo SCERT, ma la peculiarità del modello TMGC è nell'essersi sviluppato dal continuo confronto con la realtà clinica dei servizi di NPI della ASL e dell'OPBG. The Cooperative parent-mediated therapy (CPMT) is a parent coaching program that has already been adopted in the Children and Adolescent Mental Health Services of the Italian National Health System. More recently, CPMT has also been implemented at the Child Neuropsychiatry Units of the Bambino Gesù Children’ Hospital. La descrizione della tipologia - Terapia Mediata dai Genitori (Beears tal., 2015), Focalizzata (Smith , Iadarola, 2015 e con riferimento al modello teorico degli ICEN Interventi Comportamentali Evolutivi Naturalistici (Schreibman et al., 2015) nasce dal continuo confronto con gli studi di altri modelli di intervento evidence based. Following Bearss’ Parent Training taxonomy [21], CPMT is a targeted parent-mediated intervention focused on the ASD core symptoms. CPMT is based on the most significant models of parent training for ASD [4], in the perspective of Naturalistic Developmental Behavioral Interventions—NDBI [8] with specific attention to the promotion of cooperative interactions [35–37]. Smith T, Iadarola S (2015) Evidence base update for autism spectrum disorder. J Clin Child Adolesc Psychol 44(6):897–922 Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee G, McNerney E (2015) Naturalistic developmental behav- ioral interventions: empirically validated treatments for autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 45(8):2411–2428 Smith T, Iadarola S (2015) Evidence base update for autism spectrum disorder. J Clin Child Adolesc Psychol 44(6):897–92 Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee G, McNerney E (2015) Naturalistic developmental behavioral interventions: empirically validated treatments for autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 45(8):2411–2428 Asl RM Ostia|||| Gli obiettivi della TMGC sono in parte sovrapponibili a molti altri modelli ICEN, con però alcune peculiarità, come il lavoro sulla promozione delle competenze cooperative, secondo il modello proposto dallo psicologo dello sviluppo Michael Tomasello. Cordiali saluti Giovanni Valeri

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