La richiesta di Marialba mi induce a parlare ancora una volta dell’effetto placebo, argomento di cui più volte abbiamo parlato su questa lista, l’ultima delle quali è stata nell’aprile del 2019 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2019-April/003517.html Dal messaggio citato copio quanto segue “Queste considerazioni dovrebbero aiutare genitori e terapeuti a fare scelte razionali e in questo dovrebbero aiutare le linee guida stilate da organi privi di conflitto di interessi. Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, a sfruttare l’effetto placebo non tanto per dare medicine placebo, ma per recuperare il rapporto di fiducia medico-paziente, che è uno degli ingredienti del placebo e che presumibilmente è stata l’unica cosa realmente efficace della medicina per molti secoli. Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuove terapie di seguire la strada della sperimentazione fatta a regola d’arte, senza la quale si passa da illusione a illusione” A queste considerazioni ne aggiungo altre Il ricorso a terapie di non provata efficacia da parte di tanti genitori dimostra quanto ci sia bisogno di fare sperimentazioni serie di terapie che abbiano in partenza una buona plausibilità biologica. Nel corso della sperimentazione i ricercatori dovrebbero spiegare chiaramente ai genitori che si tratta di sperimentazione e non di terapia di provata efficacia. Se nella sperimentazione c’è la probabilità di ricevere il placebo, anche questo dovrebbe essere chiaramente dichiarato. In America in alcun campi della medicina chi partecipa a una sperimentazione riceve un compenso in denaro. Non dico di arrivare a tanto, ma ritengo che chi partecipa ad una sperimentazione non deve pagare nulla e deve sapere che, partecipando, fa un grande servizio alla comunità. I ricercatori a loro volta, se fanno una sperimentazione, è perché ritengono che essa abbia buone probabilità di dare risultati positivi, ma devono avere l’onestà di pubblicare i risultati anche se essi sono negativi. Daniela Mariani Cerati Il 2020-11-02 13:40 Rita Di Sarro ha scritto:

Gentilissimi, non mi risulta che ci sia alcuna evidenza . Rita Di Sarro

----- Messaggio originale ----- Da: "Marialba Corona" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Domenica, 1 novembre 2020 22:25:23 Oggetto: [autismo-biologia] Terapie alternative

Una mamma ci scrive :

Buongiorno,

colgo l'occasione, in seguito alla mail che ci ha inviato,per chiedere se esiste un reale beneficio trattare l'autismo con la chiropratica nello specifico con la N.S.A.(NETWORK SPINAL ANALYSIS). Ho sentito di alcuni genitori che mi parlavano di grandi risultati volevo capire se c'è un' evidenza scientifica o se è uno dei tanti modi per sottrarre denaro a famiglia che si trovano a gestione un autistico.

Grazie per il prezioso servizio che ANGSA garantisce.

Inviato da iPhone _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

la TMA? Paola    Da: "autismo-biologia" [email protected] A: "Autismo Biologia" [email protected] Cc: Data: Sat, 07 Nov 2020 12:41:50 +0100 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Terapie alternative Sulla chiropratica, e in generale sulle cosiddette medicine complementari e alternative, (in inglese Complementary Alternative Medicine: CAM), la posizione della Dottoressa Di Sarro è condivisibile da parte di tutti i medici che desiderano agire sulla base delle prove di efficacia, ovvero sul principio base della medicina moderna.   Rimane purtroppo vero quello che anni fa diceva il compianto Donald Cohen “Dove non c’è terapia, ci sono mille terapie”   Data l’efficacia del placebo, ogni sedicente terapia trova degli entusiasti sostenitori non solo tra chi la vende, ma anche tra chi vi si sottopone o vi sottopone i propri figli.   I colleghi dell’Università di Pavia hanno pubblicato una esauriente rassegna su CAM per l’autismo Complementary and Alternative Therapies for Autism Spectrum Disorder Natascia Brondino, * Laura Fusar-Poli, Matteo Rocchetti, Umberto Provenzani, Francesco Barale, and Pierluigi Politi, Evid Based Complement Alternat Med. 2015; 2015: 258589. Published online 2015 May 7. doi: 10.1155/2015/258589   https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4439475/   Gli autori hanno suddiviso le terapie CAM in due categorie: quelle basate sulla biologia e quelle non basate sulla biologia. Per ogni proposta terapeutica hanno cercato i lavori atti a documentarne l’efficacia nell’autismo, facendone poi un’analisi critica   Tra i trattamenti basati sulla biologia hanno preso in considerazione   1) interventi dietetici: dieta priva di glutine e caseina e dieta chetogenica secondo John Radcliffe,   2) Nutraceutici: omega3, vitamina B6 e Magnesio, metilB12, vitamina C, preparati multivitaminici, tetraidrobiopterina, L-carnosina, flavonoidi, probiotici, enzimi digestivi, ginko biloba, yokusan, gocce nasali di Bornel e Borax, Elemental formula diet (contenente aminoacide liberi) priva di derivati del latte, dieta di Chan, latte di cammella crudo o bollito   3) Ossigenoterapia iperbarica   4) Chelazione   Tra i trattamenti non basati sulla biologia hanno preso in considerazione   1) Diverse forme di mucisoterapia: interattiva (con strumenti musicali e canzoni); recettiva strutturata (canzoni con storie sociali); recettiva strutturata con canzoni per insegnare i segni; combinata recettiva e attiva con suono della chitarra; musica relazionale con improvvisazione; terapia musicale improvvisata; Music training (“Developmental Speech and Language Training through Music) canzoni filmate con parole da imparare; Applied Behavior Analysis Verbal Behavior plus Music Training (istruzioni cantate, canzoni con parole in evidenza da imparare); Musico terapia con canzoni, strumenti, suoni vocali e movimenti per interagire col bambino; risposta musicale o verbale al comportamento del bambino; musicoterapia interattiva (cantare, suonare il piano e tamburellare); musicoterapia basata sulla casa, centrata sulla familgia (canti, improvvisazione, interazioni musicali strutturate); semplice ascolto della musica; trattamento musicale vibroacustico; musicoterapia di gruppo (storie sociali cantate al gruppo)   2) Auditory Integration Training   3) Sensory Integration Therapy   4) Drama Therapy   5) Dance Therapy   6) Agopuntura   7) Massaggio   8) Yoga   9) Terapia con piccoli animali (pet therapy)   10) Chiropratica   Tra i trattamenti non basati sulla biologia ve ne sono alcuni che potrebbero essere considerati svaghi, attività di tempo libero, come la musica, il teatro, la danza o i giochi con i cagnolini Se queste attività sono gradite, si potrebbero praticare come svaghi senza chiamarli terapie e senza ricorrere alle sperimentazioni controllate.   Per quanto riguarda le terapie su base biologica, se esse hanno una pausibilità biologica e se hanno dato buoni risultati in aperto, sarebbe bene passare alle sperimentazioni controllate su larghi numeri e, eventualmente, cercare, prima della sperimentazione, dei marcatori biologici predittivi dell’efficacia della sperimentazione. Daniela MC     Il 2020-11-02 13:40 Rita Di Sarro ha scritto:

Gentilissimi, non mi risulta che ci sia alcuna evidenza . Rita Di Sarro

----- Messaggio originale ----- Da: "Marialba Corona" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Domenica, 1 novembre 2020 22:25:23 Oggetto: [autismo-biologia] Terapie alternative

Una mamma ci scrive :

Buongiorno,

colgo l'occasione, in seguito alla mail che ci ha inviato,per chiedere se esiste un reale beneficio trattare l'autismo con la chiropratica nello specifico con la N.S.A.(NETWORK SPINAL ANALYSIS). Ho sentito di alcuni genitori che mi parlavano di grandi risultati volevo capire se c'è un' evidenza scientifica o se è uno dei tanti modi per sottrarre denaro a famiglia che si trovano a gestione un autistico.

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Aggiungo alcune considerazioni alle opportune spiegazioni date da Daniela. Certamente i modelli proposti nei luoghi dove si pratica TMA contestualmente al periodo di vacanza sono fra i più accettati dai genitori. Il contesto ambientale ameno, la possibilità di godere  di paesaggi marini e le ore di sollievo dall'accudimento rendono specialmente graditi questi progetti. Ciò che ho rilevato in una lontana esperienza, invece, è stata una certa incapacità critica delle famiglie verso alcuni aspetti operativi che mi hanno lasciata dubbiosa. Mi riferisco a situazioni in cui, per molto del tempo impiegato, le attività erano  di gruppo , senza distinzione di età o di funzionamento, realizzando con ciò una situazione molto lontana dai parametri di valutazione attualmente condivisi, soprattutto verso i membri ai due estremi della fascia di età ( 4 anni / 40 anni ). Oppure l'uso di una spiaggia riservata solo al gruppo TMA, poichè  la struttura offriva ai clienti non autistici una spiaggia diversa. Comprensibile? certo, gestire un gruppo di alcune decine di bambini e adulti con autismo, insieme, espone a momenti che potrebbero essere difficilmente gestibili. Nella scelta di dividere la clientela , pur se fatta come strategia imprenditoriale da parte del gestore del complesso alberghiero, potrebbe ravvisarsi una "protezione" per il gruppo di autistici, ma occorre che noi famiglie riusciamo a mantenerci vigili sulla qualità dei servizi che ci vengono offerti, riuscendo a distinguere il nostro comprensibile bisogno ( e in ciò accettando anche qualche compromesso ) dalla qualità degli interventi . Resta il lato positivo per chi frequenta la piscina  in modo continuativo ( non necessariamente sotto la sigla TMA ) perchè, come Daniela ha testimoniato , esistono numerosi lavori sull' efficacia dell'esercizio fisico nel controllo degli stati emotivi. Ciò si realizza con ogni tipo di esercizio purchè anche gradito, ma va detto che l'acqua si è sempre rivelata un elemento favorevole ai nostri. Grazie per queste riflessioni, che ogni tanto è utile ricordare, soprattutto ai più giovani genitori. Noemi Cornacchia ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Il 08/11/2020 10:59, daniela ha scritto:

Il 2020-11-07 16:23 [email protected] ha scritto:

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la TMA? Paola

Innanzitutto preciso il significato della siglia TMA

Terapia Multisistemica in Acqua

Per cominciare copio da una mail della mia posta “Ho parlato l'anno scorso con una conoscente che ha portato il figlio a fare la "terapia sistemica in acqua" al mare. Quello che mi ha raccontato è un soggiorno vacanze che combina "sollievo" in giornata per i genitori, visto che il figlio è affidato a operatori che gli fanno svolgere attività ludiche mentre i genitori finalmente si rilassano. Lei ne è stata entusiasta”

Sguazzare in acqua con persone motivate e competenti e magari imparare a nuotare, soprattutto se questa non è l’attività di un’ora, ma è inserita in una giornata durante la quale i genitori si possono godere una meritatissima vacanza sapendo che i figli stanno bene e sono accuditi al meglio, è senz’altro una cosa buona.

Per quanto poi riguarda la parola “terapia”, se ne potrebbe discutere.

La consideriamo uno svago, di cui pure le persone con autismo hanno il diritto di godere, o una vera terapia?

La TMA contiene tanti elementi e alcuni di essi fanno parte non delle terapie alternative e complementari di cui abbiamo parlato nel recente messaggio,  ma delle terapie abilitative consigliate dalla  medicina ufficiale.

Tra queste la ginnastica, consigliata da tutti i medici come prevenzione e cura di tante condizioni patologiche, tra cui l’insonnia, e i cui effetti benefici nell’autismo sono stati oggetto di una recente rassegna su una rivista internazionale

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7142971/

  Daniela MC

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