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Randomized, Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism
by daniela marianicerati 01 Dec '09

01 Dec '09

Roberto Satolli ha segnalato alla lista la pubblicazione dell’articolo Geraldine Dawson, Sally Rogers, Jeffrey Munson, Milani Smith, Jamie Winter, Jessica Greenson, Amy Donaldson, and Jennifer Varley. Randomized, Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics, Nov. 2009 DOI: 10.1542/peds.2009-0958 Il lavoro è di un interesse estremo in quanto contribuisce a formare una Evidence Based Practice (Non uso il termine Medicine, perché siamo al limite tra abilitazione ed educazione, quotidianità) In molti studi sullo stesso tema i gruppi di trattamento e di controllo non erano randomizati , ma il tipo di trattamento veniva scelto dai genitori. Il fatto che i genitori scegliessero il trattamento oggetto della ricerca, quindi quello che dava più speranza di essere efficace, costituiva un grave vizio metodologico. Si poteva pensare infatti che il gruppo fosse avvantaggiato proprio per questo, in quanto composto da genitori più consapevoli. In ogni caso, questa è una grave infrazione alle regole che sottostanno alle sperimentazioni controllate randomizzate. Si diceva che non è etica in questo campo la randomizzazione. Questo sarebbe vero se il trattamento oggetto della sperimentazione già possedesse prove di efficacia e in questo caso non sarebbe etica non la sperimentazione, ma bensì il non dare il trattamento efficace alla generalità dei pazienti affetti. Solo quando l’efficacia di un trattamento non è documentata, è lecito fare sperimentazioni con un gruppo di controllo. Diventa immorale continuare a non dare il trattamento, una volta dimostratosi efficace, ad un gruppo di controllo o, peggio, alla generalità dei pazienti. Un’altra caratteristica del lavoro segnalato è la precocità dell’intervento. I bambini arruolati nella sperimentazione avevano dai 18 ai 30 mesi. Da tempo c’è la sensazione che un trattamento precoce sia efficace, ma non c’era una vera “evidence” e il lavoro contribuisce a formare questa base di “evidence” Dal momento che l’intervento oggetto della sperimentazione è il Denver Model, segnalo il link al sito di angsalombardia sul tema dell’intervento precoce http://www.angsalombardia.it/parola_esperti.htm e da lì copio il capitolo sul Denver Model. IL MODELLO DENVER (da Sally J. Rogers, Buone pratiche nell'intervento precoce per l'autismo) Il modello Denver è un programma d'intervento specificamente destinato a bambini con autismo in età prescolare, rivolto al bambino nella sua globalità e realizzato in collaborazione con i genitori, che utilizza una serie di strategie di insegnamento di orientamento comportamentale ed evolutivo integrate in un approccio basato sulla relazione, in una cornice affettivamente positiva. Poiché le compromissioni nelle aree dell'interazione sociale e della comunicazione sono primarie e caratteristiche nell'autismo, il modello Denver si indirizza principalmente allo sviluppo di competenze di comunicazione e d'interazione sociale reciproca, proponendosi di sviluppare poi sulle competenze costruite in queste aree altre competenze in aree diverse dello sviluppo. Principi del Modello Denver Il modello Denver considera l'autismo un disturbo di natura essenzialmente sociale. Enfatizza quindi lo sviluppo dell'interazione sociale reciproca durante l'intera giornata, insegnando le pietre miliari della vita sociale (imitazione, comunicazione emotiva, linguaggio, gioco sociale). Anche l'insegnamento della comunicazione è un obiettivo fondamentale dell'intervento: la comunicazione infatti è un fattore prognostico essenziale in termini di impatto sulla vita sociale e familiare, sugli apprendimenti scolastici e sullo sviluppo di abilità funzionali alla vita adulta. Si basa su diversi aspetti dei trattamenti comportamentali A.B.A., fra cui la raccolta sistematica di dati, ed integra elementi dei modelli Discrete Trial Training, come il lavoro in rapporto individuale con il bambino, applicato secondo procedure rigorose, e la strutturazione dell'ambiente educativo necessaria a favorire l'apprendimento, con elementi derivati dagli approcci comportamentali naturalistici, come un insegnamento guidato più dal bambino che dall'adulto. L'insegnamento in rapporto 1:1 e la strutturazione dell'ambiente mirano a favorire tempi di apprendimento rapidi, mentre l'offerta di materiali e di routine di gioco appartenenti alla vita di tutti i giorni, fra cui il bambino sceglie l'attività di apprendimento, favorisce la motivazione, un apprendimento più "sociale" e la generalizzazione delle competenze acquisite. L'equilibrio fra gli elementi di derivazione comportamentale DTT (la strutturazione ambientale) e quelli di derivazione comportamentale naturalistica (la scelta dei materiali e dell'attività da parte del bambino) potenzia il successo dell'intervento. Poiché i bambini con autismo sono considerati innanzi tutto membri della famiglia e della comunità, il programma di trattamento può essere svolto a casa, in gruppo o in contesti terapeutici, e richiede un'equipe multi-disciplinare di cui fanno parte le famiglie, che sono coinvolte attivamente e aiutano i terapisti a pianificare e realizzare l'intervento. Le sessioni d'insegnamento svolte in famiglia e a scuola aiutano a generalizzare le competenze acquisite in ambiente terapeutico. Il coinvolgimento massiccio dei genitori per gran parte dell'intervento è un valore aggiunto fondamentale dell'intero approccio. Infatti i genitori sono le persone che passano più tempo con il bambino e lo conoscono meglio di chiunque altro. Inoltre i bambini con autismo non partecipano, o partecipano scarsamente, alla vita di famiglia. L'esperienza dei genitori e il loro coinvolgimento nell'equipe dei terapisti favoriscono la generalizzazione degli apprendimenti in altri contesti e l'inserimento del bambino nel tran-tran familiare quotidiano. Il loro coinvolgimento nel trattamento richiede una forte motivazione a fare tutto il possibile per aiutare il proprio bambino e un notevole impegno, in termini di tempo dedicato, oltre che al lavoro in rapporto individuale con il bambino, al coordinamento e al continuo scambio di informazioni con i terapisti e la scuola. Lo stesso vale per i programmi svolti a scuola, dove si prevedono sessioni di apprendimento individuale di competenze che vengono così generalizzate in diversi ambienti. La collaborazione con la scuola si instaura attraverso una programmazione coordinata e momenti di consulenza.

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Autism treatment works in kids as young as 18 mos.
by roberto 30 Nov '09

30 Nov '09

The following adn.com article was sent by: roberto (satolli(a)zadig.it) And roberto had this to say: Da un'agenzia di stampa la segnalazione di uno studio su Pediatrics. Un caro saluto Roberto Satolli --------------------------------------------------------------- Autism treatment works in kids as young as 18 mos. By LINDSEY TANNER Published: 11/29/09 20:06:40 The first rigorous study of behavior treatment in autistic children as young as 18 months found two years of therapy can vastly improve symptoms, often resulting in a milder diagnosis. The study was small - just 48 children evaluated at the University of Washington - but the results were so encouraging it has been expanded to several other sites, said Geraldine Dawson, chief science officer of the advocacy group Autism Speaks. Dawson, a former University of Washington professor, led the research team. Early autism treatment has been getting more attention, but it remains controversial because there's scant rigorous evidence showing it really works. The study is thus "a landmark of great import," said Tony Charman, an autism education specialist at the Institute of Education in London. You can read the full story online at: http://www.adn.com/24hour/healthscience/story/1033480.html?story_link=email… --------------------------------------------------------------- This article is protected by copyright and should not be printed or distributed for anything except personal use. For information on reprinting this article or placing it on your Web site, please contact the Daily News marketing department at (907) 257-4429 or marketing(a)adn.com.

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Strategia nazionale per l'autismo in età adulta (UK)
by Stefano Palazzi 27 Nov '09

27 Nov '09

Penso sia gradita la segnalazione, per chi non ne fosse al corrente, del sito dove poter seguire gli sviluppi della consultazione pubblica del Ministero della sanità britannico: Adult strategy consultation http://adultautismstrategy.dialoguebydesign.net/bgo/background.asp Cordiali saluti, Stefano Palazzi

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Autistic phenotypes and genetic testing: state-of-the-art for the clinical geneticist
by daniela marianicerati 23 Nov '09

23 Nov '09

Se fino a pochi anni fa si poteva constatare con amarezza che le ricerche sull’autismo erano poche e di qualità scarsa, ora non è più così. Soprattutto la ricerca genetica è quanto mai vivace, praticata da diversi gruppi nel mondo e non passa giorno che su Pubmed non ci siano pubblicazioni di lavori di ricerca originali. A questo punto si sente il bisogno di avere una sintesi che faccia il punto sullo stato dell’arte. E’ l’esigenza che ha sentito la rivista Journal of medical genetics che ne ha dato l’incarico a Lintas e Persico L’articolo si puo’ leggere gratuitamente in rete all’indirizzo http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2603481/?tool=pubmed Antonello Persico è iscritto alla lista e puo’ darci qualche chiarimento sul tema e/o rispondere ad eventuali domande in merito al lavoro. Intanto gli facciamo i complimenti. Se la prestigiosa rivista ha scelto lui e il suo collega, un ovvio motivo ci deve essere e questo conferma quanto già detto a proposito delle potenzialità di ricerca biologica e multi professionale della nostra Italia. Nonostante tutto! Buona lettura Daniela

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Psicofarmacologia (in italiano)
by Stefano Palazzi 21 Nov '09

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Psicofarmacologia
by Stefano Palazzi 21 Nov '09

21 Nov '09

Conferenza in inglese: Dr. Robert Hendren explores the symptoms, co-morbidities and monitoring guidelines to inform decisions regarding benefits/risks associated with use of pharmacological agents to treat behavioral symptoms in autism http://www.youtube.com/watch?v=wxuijqTF1Po

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L'identificazione precoce dell'autismo in bambini ad alto rischio: simposio a roma
by daniela marianicerati 20 Nov '09

20 Nov '09

Quando inizia l’autismo? E’ una domanda che da qualche decennio i ricercatori si stanno ponendo. Lo studio sui filmati che alcuni genitori avevano a disposizione per i primi due anni di vita di bambini poi diagnosticati autistici aveva indotto Adrien e coll. a ritenere che alcuni segni premonitori fossero presenti sin dai primi mesi di vita http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7684363?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubm… Negli ultimi anni si sono ritenute insufficienti le ricerche retrospettive e, per fare ricerche di tipo prospettico, i ricercatori si sono concentrati sul monitoraggio dei fratelli minori di bambini affetti. Parallelamente è emerso l’interrogativo se esistano due tipi di esordio: uno precocissimo e uno regressivo. Il numero di studi è stato abbastanza cospicuo da permettere a Sally Rogers di fare una review, pubblicata on line lo scorso giugno Autism Res. 2009 Jun;2(3):125-37. What are infant siblings teaching us about autism in infancy? Rogers SJ. MIND Institute, University of California Davis, Sacramento, USA. sally.rogers(a)ucdmc.ucdavis.edu http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19582867 Come sempre succede per l’autismo, le risposte ai quesiti non sono mai semplici. Anziché emergere due profili distinti, è emerso un profilo con andamento sfumato: dai sei mesi in poi una graduale comparsa di sintomi e spesso non dei sintomi tipici dell’autismo, ma di alterazioni che normalmente si considerano associate e collaterali. Copio dalla discussione finale qualche considerazione What are the surprises in this literature? The most surprising finding thus far involves the lack of behavioral markers of ASD at 6 months thus far identified Furthermore, the earliest differences found are subtle, as in the area of repetitive behaviors, where differences involve only a very few behaviors or a small difference in means. it will not diminish the surprise of looking at these 6 month videos and observing the smiling, social, responsive infants who will later develop autism. The second surprise involves the variety of course and timing of the onset of the behavioral autism phenotype. The patterns emerging from these studies do not fit either the early onset or the regressive patterns we have come to expert The patterns instead involve slower or faster mounting of symptoms, more or less deceleration of general development, earlier or later onset of social difficulties—differences that seem more continuous than dichotomous. what were previously considered secondary symptoms—irritability, sensory responsivity, activity level, and poor gross motor development, are on board, and in some cases appear well before the social problems! These findings do not support the view that autism is primarily a socialcommunicative disorder and instead suggest that autism disrupts multiple aspects of development rather simultaneously. to suggest that autism is primarily about social communication does not fit these data well. These data on the variability of onset timing and the range of symptoms have significant ramifications for pediatric autism screening efforts, which will need to occur repeatedly until 36 months of age, using screeners that are sensitive to both more and less severely affected toddlers, if we are to identify most children with ASD in the preschool period. what is occurring in the central nervous system of these children that accounts for the gradual onset of autism symptoms in the second year of life? And what can be done to stop the progression and reverse the downward course? These, and many other important questions, remain to be addressed in these complex and fascinating longitudinal studies of infants at risk of ASD. Il tema è di grande attualità ed in continua evoluzione e ci pare molto opportuna l’iniziativa del Campus biomedico di Roma di dedicarvi un simposio dal titolo L'identificazione precoce dell'autismo in bambini ad alto rischio a cui parteciperà anche la Prof.ssa Jana Iverson dell’Università di Pittsburgh. http://www.unicampus.it/component/option,com_events/Itemid,1/agid,38/day,26… Ci farà piacere se verrà segnalato qualche resoconto in rete del simposio Cordiali saluti Daniela

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Bandi Telethon 2010
by daniela marianicerati 18 Nov '09

18 Nov '09

Sperando di fare cosa utile e gradita, inoltro il messaggio ricevuto da Telethon Daniela --- Mer 18/11/09, Rosanna Binaghi <RBinaghi(a)Telethon.it> ha scritto: Da: Rosanna Binaghi <RBinaghi(a)Telethon.it> Oggetto: I: Bandi Telethon 2010 A: Data: Mercoledì 18 novembre 2009, 14:48 Cari amici, di seguito vi segnalo la notizia appena pubblicata relativa ai Bandi Telethon 2010: Bandi Telethon 2010 Al via il finanziamento di progetti di ricerca Lunedì 16 novembre si apre il Bando Telethon per il finanziamento di Progetti di Ricerca. Come sempre potranno parteciparvi ricercatori che lavorino in strutture di ricerca italiane pubbliche o private non profit. Il testo del Bando e le istruzioni sono disponibili su questo sito e all’indirizzo http://proposals.telethon.it. La scadenza del bando è fissata per mercoledì 14 gennaio 2010 alle ore 12.00 italiane. A disposizione per ulteriori informazioni, cari saluti Rosanna Binaghi Comitato Telethon Fondazione Onlus Via Carlo Spinola, 16 00154 ROMA Tel. 06 44015363 Fax 06 440163665 Email: rbinaghi(a)telethon.it www.telethon.it Fai vincere la ricerca. Dai il tuo 5 per mille a Telethon. Inserisci nella dichiarazione dei redditi il codice fiscale della Fondazione 04879781005. Non ti costa nulla www.telethon.it/5x1000

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Fwd: FAND e FISH: decisa la mobilitazione delle persone con disabilità - Comunicato Stampa
by Carlo Hanau 11 Nov '09

11 Nov '09

Riguarda tutti i problemi di tutte le disabilita Carlo hanau Inviato da iPhone Inizio messaggio inoltrato: > Da: "Presidenza FISH" <presidenza(a)fishonlus.it> > Data: 11 novembre 2009 15.38.44 GMT+01.00 > A: <presidenza(a)fishonlus.it> > Oggetto: FAND e FISH: decisa la mobilitazione delle persone con > disabilità - Comunicato Stampa > > CON PREGHIERA DI MASSIMA DIFFUSIONE A TUTTE LE SEZIONI/SEDI > ASSOCIATIVE E CONTATTI STAMPA > > > Comunicato stampa FAND e FISH > 3 DICEMBRE 2009: DECISA LA MOBILITAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ > E DEI LORO FAMILIARI PER SENSIBILIZZARE IL GOVERNO. > PIÙ ATTENZIONE AI PROBLEMI DELL’INCLUSIONE E RISPOSTE CONCRETE > SULLA SCUOLA > > > La Fand – Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili, e > la Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, > nell’incontro del 10 novembre 2009, hanno deliberato di indire una p > ropria iniziativa congiunta il prossimo 3 dicembre a Roma per celebr > are la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. > Tale decisione nasce dall’esigenza di riaffermare che le persone con > disabilità ed i loro familiari devono poter essere protagonisti del > la propria esistenza; obiettivo oggi spesso reso impossibile nel nos > tro Paese, a causa dei ritardi culturali e dei numerosi ostacoli che > ancora si frappongono per realizzare una piena inclusione e vita in > dipendente. Una questione che sembra spesso dimenticata dalle Istitu > zioni. Dopo aver constatato l’assenza di politiche significative a f > avore dei diritti delle persone con disabilità e della loro inclusio > ne sociale, le due Federazioni (che raggruppano le maggiori e più si > gnificative associazioni di persone con disabilità e loro familiari) > hanno deciso unitariamente di avviare uno stato di mobilitazione, a > promozione e difesa dei diritti umani, civili e sociali di tutte le > persone con disabilità in Italia. > Tale decisione scaturisce inoltre a seguito dell’ennesimo episodio d > i scarsa attenzione ai gravi problemi dell’inclusione scolastica da > parte del Ministro della Pubblica Istruzione Mariastella Gelmini, la > quale non ha finora mai partecipato alle riunioni della Consulta mi > nisteriale dell’Osservatorio sull’Integrazione scolastica degli > alunni con disabilità. > Pertanto la Fand e la Fish hanno infine deciso di non partecipare > alle riunioni della Consulta delle Associazioni delle persone con > disabilità del Miur e di invitare le altre organizzazioni a fare alt > rettanto, finchè il Ministro Gelmini non interverrà e garantirà > risposte concrete. > > > Il Presidente Fand > Il Presidente Fish > Giovanni Pagano > Pietro Vittorio Barbieri > > > >

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errata corrige
by daniela marianicerati 09 Nov '09

09 Nov '09

Nel precedente messaggio ho scritto "la diminuzione dei comportamenti problema del gruppo trattato è risultata statisticamente inferiore rispetto al gruppo di controllo, a sua volta trattato, ma solo con il farmaco" invece è "la diminuzione è risultata superiore, ovvero i comportamenti problema sono diminuiti di più, in maniera statisticamente significativa, nel gruppo trattato con Parent Training più farmaco, rispetto al gruppo trattato col solo farmaco". Chiedo scusa e rimando comunque alla lettura dell'articolo originale. Cordialità Daniela

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