- autismo-biologia

Fw:Re: MENTE AUTISM www.menteautism.it
by g.fabbi＠promosalute.it 31 Dec '20

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Buonasera, in merito alla richiesta sulla fonte Vi specifico che questo commento è uno stralcio di un simposio tenutosi nel 2018 durante un congresso dell’ Applied Neuroscience Society of Australasia - About ANSA tra vari esperti di neurofeedback tra cui il presidente di ISNR. Cordiali saluti. Da: "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A: "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc: Data: Mon, 28 Dec 2020 21:16:39 +0100 Oggetto: Re: [autismo-biologia] MENTE AUTISM www.menteautism.it Buonasera,Le chiedo cortesemente la fonte del commento/analisi indipendente. Grazie Cordiali saluti Inviato da iPhone Il giorno 28 dic 2020, alle ore 20:34, g.fabbi(a)promosalute.it ha scritto: Buonasera a tutti, in merito al metodo di neurostimolazione con la fascia "Mente Autism" ci tengo a sottolineare che quanto di seguito riportato è un commento/analisi indipendente tratto da una valutazione delle evidenze sperimentali. "L'efficacia di Mente è stata oggetto di indagine in uno studio randomizzato, in doppio cieco e controllato verso placebo (Carrick et al., 2018) che ha coinvolto partecipanti con diagnosi di ASD, caratterizzati da specifico profilo elettrofisiologico (EEG). Lo studio clinico ha mostrato che il dispositivo medico Mente è efficace nel normalizzare il pattern EEG dei bambini con ASD, determinando un significativo alleviamento dei sintomi autistici, nonché la promozione di comportamenti pro-sociali, una migliore comunicazione, rilassamento e miglioramenti nelle capacità cognitive. Come in ogni ricerca, sono presenti dei limiti in questo studio, peraltro accuratamente discussi nell’articolo di riferimento. Dal numero iniziale di partecipanti, 34 di essi hanno completato lo studio e, sebbene il tasso di completamento sia più basso rispetto alla previsione di partenza, i partecipanti che hanno abbandonato lo studio hanno riferito motivazioni di impossibilità a tornare per la valutazione post-trattamento (distanza e problematiche di riluttanza) e difficoltà tecnologiche. È importante sottolineare che nessun soggetto si è ritirato per problemi di tolleranza verso il dispositivo Mente, o il trattamento per sé, e non sono stati segnalati eventi avversi o reazioni indesiderate. D'altro canto, il design del dispositivo e la modalità di somministrazione della terapia sonora hanno permesso di effettuare un disegno sperimentale in doppio cieco controllato e randomizzato con utilizzo celato di dispositivi reali e fittizi, anche all'interno dell’equipe dei clinici. Questa opzione ha permesso di superare un problema noto tra gli studi di neurofeedback, nei quali spesso è difficile mantenere celata ai somministratori la natura del trattamento placebo, con conseguente difficoltà nel controllo di numerose variabili. Nello studio in oggetto, al contrario, i partecipanti sono stati, come da disegno standard, assegnati in modo casuale a un gruppo attivo, fornito con un dispositivo Mente, o un gruppo di controllo, fornito di un dispositivo identico in cui la terapia sonora era generata casualmente e non controllata dall'EEG dell'utente (dispositivo fittizio). Ciò ha permesso di convalidare il confronto tra i due gruppi in termini di misurazioni EEG oggettive e questionari validati clinicamente. Anche all'interno di un piccolo campione, i cambiamenti significativi riportati nel gruppo Attivo rispetto al gruppo di Controllo hanno raggiunto significatività statistica grazie all’utilizzo di un disegno sperimentale considerato gold-standard e da misure fisiologiche oggettive (EEG), così supportando gli effetti positivi del trattamento. Pertanto, il disegno sperimentale (doppio cieco con gruppo di controllo per placebo) ha permesso di stabilire con certezza che i cambiamenti positivi si sono verificati solamente nel gruppo attivo quindi, attribuibili solo all’utilizzo del trattamento Mente." Cordiali saluti Giancarlo Fabbi PromoSalute srls www.menteautism.it Da: "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A: "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc: Data: Thu, 17 Dec 2020 18:27:33 +0100 Oggetto: [autismo-biologia] Menteautism Il 2020-12-15 14:09 Enrico Toffolo ha scritto: > Buongiorno, > > prendo spunto da questa richiesta per chiedere eventuali feedback su > questo metodo di neurostimolazione https://www.menteautism.it/. > > So che ci sono in essere delle sperimentazioni. > > Ringrazio > > Enrico In passato questo strumento era stato provato anche in Italia, ma i risultati erano stati molto incerti e poco significativi In seguito, nel luglio 2018, è uscito l’articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6041407/ Leggendo l’articolo, mi è parso che i risultati siano solo marginali Questi devices sono molto difficili da fare funzionare bene senza l’appoggio di equipes in grado di valutare obiettivamente i risultati per capire se continuare o fare modifiche all’uso. Dell’articolo citato c’è il testo integrale in rete e, se qualcuno lo legge e corregge le mie impressioni, gliene sono grata. Come principio generale comunque una nuova proposta terapeutica dovrebbe essere sperimentata da almeno due gruppi tra loro indipendenti e non mi risulta che siano state fatte altre sperimentazioni Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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La strategia basata su ABA di Benevento non è uno spreco, ma un diritto a un intervento efficace
by Carlo Hanau 31 Dec '20

31 Dec '20

Carissimo, Carissima, una denuncia contro l'applicazione del "modello Benevento" alla Corte dei Conti, che pretendeva si trattasse di uno spreco, ha determinato la pronuncia dell'AGENAS* e della Magistratura contabile di senso esattamente opposto, riaffermando il diritto dei minori con autismo di avere un intervento basato su ABA fornito nella quantità di ore e di qualità degli operatori necessari (affermati nelle Linee di indirizzo, nei LEA e nella Linea guida 21) che fa testo anche per tutte le persone con autismo del nostro Paese. Segnalo questo articolo che riassume questa vicenda condotta da Claudia Nicchiniello, Presidente Angsa Campania. Cordiali saluti Carlo Hanau Cfr. questo link: http://www.ntr24.tv/2019/06/19/autismo-angsa-agenas-riconosc e-al-modello-benevento-la-piena-titolarita-legale/ -- * L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), istituita con decreto legislativo del 30 giugno 1993 n.266 e s.m., è “un'Agenzia dotata di personalità giuridica e sottoposta alla vigilanza del Ministero della Salute”. Si configura come organo tecnico-scientifico del SSN e svolge attività di ricerca e di supporto nei confronti del Ministro della Salute, delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano, ai sensi dell’art. 2, comma 357, legge 24 dicembre 2007 n. 244. Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Chiusura HandyLex
by Armando Mazzoni 30 Dec '20

30 Dec '20

Molto dispiacere e rammarico per questa notizia, che appare, senza conoscere i dettagli della vicenda, insensato http://www.handylex.org/news/2020/12/30/legge-di-bilancio-2021-e-disabilita… Inviato da iPhone

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webinar “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” , 5 gennaio ore 17,15
by CRISTINA PANISI 29 Dec '20

29 Dec '20

Gentili iscritti, su sollecitazione delle famiglie, piuttosto disorientate rispetto alle prossime fasi della pandemia, con *ANGSA Lombardia* proponiamo un webinar di confronto su COVID-19, dal titolo *“COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” * L'incontro è previsto per il *5 gennaio, alle ore 17,15.* *La locandina è reperibile a questo link **http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf <http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf>* *Programma* *17,15** -* *Apertura dei lavori * *Anna Bovi**, *presidente ANGSA Lombardia *Benedetta Demartis**, *presidente ANGSA *Roberto Speziale**, *presidente ANFFAS *17,30** -* *Le persone con autismo e le famiglie ai tempi della pandemia * *Luigi Croce**, *Università Cattolica Brescia - Centro Domino, Milano *17,45** -* *Bisogni di salute complessi delle persone nello spettro autistico* *Cristina Panisi**, *Fondazione Istituto Sacra Famiglia *18,00** -* *Lezioni dalla pandemia: quali scenari futuri?* *Ernesto Burgio*, ECERI European Cancer and Environment Research Institute, Bruxelles *19,00 -** Esperienze e proposte* Con noi sarà Ernesto Burgio, che molti di voi hanno già conosciuto in occasione degli incontri dedicati al neurosviluppo e per la stesura del documento con il quale abbiamo richiesto strategie di sorveglianza attiva per tutelare gli ospiti delle RSD https://www.avvenire.it/attualita/pagine/sorveglianza-attiva-per-disabili http://www.anffas.net/dld/files/APPELLO%20CONGIUNTO%20%20ATTIVAZIONE%20DI%2… In occasione dell'incontro del 5 gennaio, in ragione delle sue competenze nel campo della gestione dei virus pandemici, abbiamo chiesto ad Ernesto Burgio di condividere alcuni dei risultati dei vivace *work in progress* internazionale in merito alle strategie per COVID-19. Nella seconda parte del webinar verrà lasciato spazio ad una rassegna di esperienze di centri e servizi dedicati alle persone con autismo (es strategie di sorveglianza, test adottati, attivazione di rete territoriale…), nell'ottica di poter condividere suggerimenti utili e chiedere un parere sulle strategie adottate. Sono previsti brevi interventi (5 minuti), con la possibilità di mostrare diapositive che sintetizzano la strategia. Certamente non c’è l’aspettativa di esaurire con un solo incontro un argomento tanto vasto. Dunque, se riterremo utile questa modalità di confronto, potremo programmare altre iniziative analoghe entro breve. *Sul piano operativo:* 1-Non occorre iscrizione: l'accesso è diretto attraverso questo link *Join Zoom Meeting* https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd= <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09 <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> *Meeting ID: *572 610 5403 *Passcode: *6YX8Jp 2-si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio del webinar. Non verrà consentito l'accesso successivamente. 3-L'incontro verrà registrato e reso disponibile sul sito di *ANGSA Lombardia* entro breve. 4-Per chi desidera proporre un intervento per presentare le strategie adottate presso il proprio centro, si prega di scrivere a cris.panisi.science(a)gmail.com . Ugualmente, a quell’indirizzo potranno essere anticipate le domande per i relatori. Un caro saluto e auguri a voi tutti, Cristina Panisi

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metaboloma urinario
by daniela 28 Dec '20

28 Dec '20

E’ stato pubblicato lo scorso 23 novembre l’articolo “The Urine Metabolome of Young Autistic Children Correlates with Their Clinical Profile Severity” Michele Mussap , Martina Siracusano, Antonio Noto , Claudia Fattuoni , Assia Riccioni , Hema Sekhar Reddy Rajula , Vassilios Fanos , Paolo Curatolo , Luigi Barberini and Luigi Mazzone Metabolites 2020, 10, 476; doi:10.3390/metabo10110476 Gli autori hanno esaminato 57 bambini dai 2 agli 11 anni, di cui 31 con autismo idiopatico e 26 normotipici. I bambini con autismo sono stati ulteriormente suddivisi in base alla gravità dei sintomi propri dell’autismo, alla presenza di selettività alimentare e di disturbi gastrointestinali. A tutti è stato esaminato il metaboloma urinario mediante “gas chromatography-mass spectrometry (GC-MS)” Il metaboloma urinario dei bambini con autismo è risultato largamente distinguibile da quello dei bambini normotipici. La selettività alimentare a sua volta era in relazione con ulteriori differenze metaboliche significative. Alti livelli di metaboliti risultanti dalla dieta, dalla disbiosi intestinale e dallo stress ossidativo caratterizzavano le urine dei bambini con i sintomi “core” dell’autismo più severi. Ritengo che questo studio sia importante e che possa essere la base per altri studi dove le variabili potrebbero essere più controllate, ad esempio dieta, microbioma (la relazione con il microbioma che loro indicano andrebbe provata, anche per capire eventualmente come intervenire). Ci sono tanti suggerimenti per ulteriori approfondimenti e soprattutto per la sperimentazione di terapie innovative. Sarebbe importante, anche senza affinare lo studio, vedere se i dati si mantengono nel tempo, per verificare se chi è diverso oggi lo è anche tra un mese e se nello stesso modo. Se così fosse, la ricerca avrebbe un valore diagnostico-predittivo maggiore Date queste incertezze, in attesa di altri lavori di conferma che tengano conto di tutte le variabili, ritengo che al momento dobbiamo considerare questo lavoro e questi dati un importante fonte di incoraggiamento a studiare in questa direzione, ma che l’approccio non possa rappresentare uno strumento utilizzabile nel quotidiano e nemmeno “ad personam”. Siamo ancora , ed è bene sottolinearlo, a livello di RICERCA e la ricerca dà buoni frutti quando si avvale di collaborazioni multicentriche e multidisciplinari, come è avvenuto in modo esemplare per questo importante lavoro Daniela Mariani Cerati

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Auguri di buone feste
by Fondazione Marino 26 Dec '20

26 Dec '20

Buone feste a tutti dalla Fondazione Marino❤️-- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Natale
by Antonella Pignatari 25 Dec '20

25 Dec '20

Gentili Componenti della lista, In questo Natale così diverso dagli altri, vorrei porgere a tutti un augurio tradizionale, l’augurio di pace e serenità. Serenità per chi è addetto all’assistenza ed alla ricerca, e serenità a noi famiglie e, chi come me vive autismo e malattia rara, sa di cosa parlo. Lasciamoci quindi illuminare dalla Luce della speranza che nasce insieme al Bambino Gesù... Buone Feste Antonella Pignatari Inviato da iPhone

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“E noi gli siamo utero, cesto e nido”
by Claudia NICCHINIELLO 25 Dec '20

25 Dec '20

Angsa Campania e tutti i genitori della Campania, zii e zie, nonni e nonne, insieme con i nostri carissimi protetti, augurano a tutti serene feste, con una frase stamattina inviatami da Mimmo Rega. Con la promessa di seminare e seguire sempre il bene e l’amore per i nostri figli. “…e non finisce mai di nascere, e non finisce mai di morire, e non finisce mai di risorgere, nella carne e nel mondo. Nasce non tanto «nell’anima», come un’ascesi tutta spiritualistica ci ha insegnato a ripetere: nasce nella vita; nasce dal nostro ascolto, dalla nostra attesa, dal nostro umile e docile accordarci con i ritmi profondi delle cose. E noi gli siamo utero, cesto, nido”. (da: Un eremo non è un guscio di lumaca, Adriana Zarri) Claudia Nicchiniello Inviato da iPhone

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BUONE FESTE
by marialba.corona＠gmail.com 25 Dec '20

25 Dec '20

Tanti cari auguri di buone feste a tutti voi 💙 Il Direttivo di Angsa Bologna Inviato da iPhone

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Auguri
by ANGSA RAVENNA 25 Dec '20

25 Dec '20

A tutte le Famiglie giunga da parte del nostro gruppo l'augurio di buon Natale ed un particolare ringraziamento agli Operatori che contribuiscono a mantenere attiva ed interessante questa lista di discussione. Noemi Cornacchia Per Angsa Emilia Romagna.

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