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nuovo libro italiano sull'analisi applicata del comportamento
by daniela 04 Mar '21

04 Mar '21

E’ stato pubblicato recentemente il libro “ABA per bambini con comportamento autistico. Principi teorici e strumenti applicativi” di Roberto Truzoli. Prefazione di Fabio Tosolin, Postfazione di Carlo Hanau Editore Franco Angeli, Pag.182, € 25. L’Autore si occupa da oltre un ventennio di educazione speciale ed è docente nell’Università degli studi di Milano, dove insegna Psicologia clinica e presiede il corso di laurea in Tecnica della riabilitazione psichiatrica. Da un decennio si rivolge particolarmente alle applicazioni dell’Analisi del comportamento all’autismo, con uno stretto approccio scientifico nella misurazione dei risultati tipico dell’ABA. Il libro enuncia i principi dell’Analisi del comportamento applicata partendo dalle lontane origini e mostrando via via quanto tale disciplina si sia evoluta con tecniche sempre più elaborate volte a modificare, dopo dettagliata analisi funzionale, i comportamenti, diminuendo quelli indesiderabili e aumentando quelli desiderabili. L’esposizione rende comprensibili i concetti anche per coloro che sono digiuni di questa materia. Questi principi vanno dapprima studiati e interiorizzati, poi utilizzati con la guida di professionisti esperti fino a riuscire ad applicarli con disinvoltura e naturalezza non solo in ambienti strutturati, ma anche e soprattutto nella vita reale dei bambini e degli adulti con gravi disturbi del comportamento. Penso che la lettura del libro sia utile non solo a chi si appresta a diventare tecnico ABA per l’autismo, ma anche a tutti coloro che hanno a che fare con bambini problematici, per affrontare le sfide che tali bambini pongono quotidianamente e per collaborare attivamente e convintamente con gli altri professionisti e i genitori. Leggendo questo libro, se qualcuno avesse ancora lo stereotipo dell’ABA come il metodo del bastone e della carota, si renderebbe conto della falsità di questa immagine semplicistica. Nell’approccio ABA infatti si cerca di suscitare la motivazione, la comunicazione, la relazione e soprattutto la generalizzazione di quelle abilità che, una volta apprese in ambienti strutturati, devono poi esplicarsi in tutti i naturali ambienti di vita del bambino. Da qui l’importanza del coinvolgimento e dell’alfabetizzazione degli insegnanti e dei genitori, chiamati a partecipare ad un concerto educativo ben sincronizzato. La carrellata nella storia dell’ABA è completa, partendo dalle origini e arrivando ai giorni nostri, con 24 pagine di bibliografia e sitografia e 27 pagine di glossario sui termini maggiormente usati nell’analisi del comportamento. Il primo e il secondo capitolo vedono la collaborazione di Marta Romanò e riportano rispettivamente la storia della definizione di autismo da Kanner al DSM 5 e la possibile integrazione fra le peculiarità di ABA e TEACCH. Il terzo capitolo spiega come impostare un trattamento ABA e il quarto i disegni a soggetto singolo. Il quinto tratta la misura del comportamento, il sesto la generalizzazione e la discriminazione, il settimo la motivazione e la relazione, l’ottavo i trattamenti in ambiente strutturato o naturale. Lorena Magistrati collabora al nono capitolo su Comunicazione Aumentativa e Alternativa. La postfazione a cura di Carlo Hanau ripercorre negli ultimi trenta anni le fasi dell’introduzione in Italia delle strategie basate sull’ABA per le persone con autismo, i grandi ostacoli incontrati dai protagonisti e il ruolo dell’associazione ANGSA nella difficile impresa di abbattere pregiudizi e interessi contrari al cambiamento. Vi si presenta un’ipotesi di applicazione dell’intervento intensivo che potrebbe ridurre le risorse umane spese aumentando i risultati in termini di qualità di vita per le persone con autismo e le loro famiglie. Conclude il libro un glossario di rapida consultazione in ordine alfabetico, di 27 pagine, che aiuta a comprendere e memorizzare il significato dei termini usati. Daniela Mariani Cerati

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Linee guida per l'autismo in età evolutiva prime Raccomandazioni dell'ISS
by benedetta demartis 04 Mar '21

04 Mar '21

Vorrei condividere con voi alcune riflessioni e commenti su queste prime Raccomandazioni. Benedetta Demartis http://www.superando.it/2021/03/03/autismo-le-raccomandazioni-sugli-interve… ).

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antipsicotici
by daniela 01 Mar '21

01 Mar '21

La lezione magistrale di Egea Sanna del settembre 2018 fa il punto sulle indicazioni che allo stato attuale sono condivise sulla prescrizione di antipsicotici, altrimenti chiamati farmaci bloccanti i recettori della dopamina, ai bambini e agli adolescenti. https://www.morecomunicazione.it/wp-content/uploads/2018/10/Presentazione-e… Si parla di comportamenti dirompenti molto gravi che si manifestano in bambini e adolescenti che hanno diagnosi di base diverse, tra cui quella dello spettro autistico. La Sanna chiarisce bene le indicazioni e non nomina affatto l’autismo in quanto tale come indicazione agli antipsicotici. Nella linea guida del 2011 la raccomandazione a due antipsicotici di nuova generazione (risperidone e aripiprazolo) ricalcava questi principi aggiungendo che le sperimentazioni erano state fatte per periodi brevi e che anche nella pratica clinica questi farmaci dovevano essere assunti possibilmente per tempi brevi. L’assunzione di antipsicotici per tempi lunghi porta alla situazione che vediamo nel documentario “Elle s’appelle Sabine” https://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&t=135s Se nel lungo periodo i disastrosi effetti indesiderati sono sicuri, gli effetti desiderati sono scarsi nei tempi brevi e pressochè assenti nei tempi lunghi, tanto che in Inghilterra è nato un movimento che si propone di interrompere la prescrizione di antipsicotici alle persone con disabilità mentale e autismo, molte delle quali hanno iniziato l’assunzione in età minorile. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-September/003929.html Purtroppo assistiamo a una pericolosa liberalizzazione della prescrizione di tali farmaci favorita dall’aggiornamento della linea guida italiana sull’autismo che, anziché un punto di riferimento al quale appoggiarsi per comportamenti razionali, rischia di diventare un nuovo rischio di cattivo uso da cui difendersi. Daniela Mariani Cerati

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DNA mitocondriale
by daniela 24 Feb '21

24 Feb '21

E’ stato pubblicato recentemente un articolo che aggiunge un altro tassello al puzzle dell’eziologia dell’autismo An mtDNA mutant mouse demonstrates that mitochondrial deficiency can result in autism endophenotypes Tal Yardeni, Ana G. Cristancho, Almedia J. McCoy, Patrick M. Schaefer, Meagan J. McManus, Eric D. Marsh, Douglas C. Wallace Proceedings of the National Academy of Sciences Feb 2021, 118 (6) e2021429118; DOI: 10.1073/pnas.2021429118 https://www.pnas.org/content/118/6/e2021429118 Un ampio resoconto divulgativo si trova al link https://www.raccontidalvicinato.it/legame-autismo-e-deficit-mitocondriale/?… Per parte mia faccio alcune considerazioni. Trovo impressionante che questi ricercatori abbiano riprodotto in un modello murino un insieme di sintomi, che si trovano spesso associati nei bambini con disturbi del neurosviluppo, con una singola mutazione indotta nel DNA mitocondriale . We tested this prediction by introduction of an mtDNA ND6 gene missense mutation (ND6P25L) into the mouse germline and found ASD endophenotypes. The ND6P25L mice exhibit impaired social interaction, compulsive behavior, and increased anxiety. They have reduced electroencephalographic delta and theta wave power, increased predilection to seizures. La mutazione puntiforme del DNA sarebbe non un fattore di rischio, ma la causa necessaria e sufficiente a dare l’intero quadro clinico (mitochondrial defects can be sufficient to produce ASD phenotypes) Si tratterebbe di un’altra delle tante strade che portano allo spettro autistico. A questo punto, passando dai topi agli umani, il quesito è “Questo meccanismo potrebbe identificare un sottogruppo omogeneo dal punto di vista biologico? Esistono esami applicabili alle persone con ASD che non abbiano la complessità degli esami della ricerca, ma la praticabilità degli strumenti clinici per identificare questo sottogruppo? Una volta identificato il sottogruppo, per questo e non per la generalità delle persone con ASD, varrebbero le conclusioni degli autori Given that mild mitochondrial defects can account for the genetic complexity, neuronal-specific manifestations, and response to environmental challenges of ASD, mitochondrial bioenergetic defects could provide a unifying hypothesis for the pathophysiology of at least a portion of ASD. This conclusion provides hope for treating ASD. If ASD were due to a defect during neuronal development that created an aberrant neuronal wiring diagram, this might be difficult to repair. However, if ASD is due to mild mitochondrial inhibition and associated increased mitochondrial ROS production that impairs the high-energy fast-spiking interneurons, then it is possible that metabolic therapies may provide viable therapeutic interventions for some ASD patients. Dato che disfunzioni mitocondriali anche piccole possono contribuire alla complessità genetica, alle manifestazioni specifiche neuronali e alle risposte agli stimoli ambientali dell’ASD, alcuni difetti bioenergetici mitocondriali potrebbero dare una base unificante alla fisiopatologia di almeno una parte di ASD. Questa conclusione pone le basi per la speranza di terapie. Se l’ASD fosse il risultato di un difetto avvenuto durante lo sviluppo neuronale che ha creato uno sviluppo neuronale anomalo, questo sarebbe difficile da riparare. Se invece l’ASD è dovuto a una modesta inibizione mitocondriale e a una associata aumentata produzione di ROS (specie reattive dell’Ossigeno) che turba la funzionalità degli interneuroni, allora è possibile ipotizzare delle terapie metaboliche (fondamentalmente farmaci o cibi con proprietà antiossidanti) per un sottogruppo di pazienti con ASD Daniela Mariani Cerati

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Omicidio/suicidio a Treviso
by daniela 24 Feb '21

24 Feb '21

Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa (Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati dello sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative, criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma, 2002/2003) “I servizi sembrano mostrare una ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche connesse ad una diagnosi di questo tipo, alla necessità di una presa in carico completa e continuativa del paziente e della famiglia, alla mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica cronico-invalidante propria di questa patologia…. La comunicazione della diagnosi, dopo la sua definizione, rappresenta un punto critico importante, in quanto una comunicazione chiara e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore, riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie alla ricerca di risposte che non trovano nei servizi vicini e permette di definire il prima possibile un percorso terapeutico-assistenziale condiviso” La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario stretto, che non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali i genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio. Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia? Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e che pongo agli iscritti alla lista. Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA nazionale, Benedetta Demartis http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-manca… Daniela MC

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Webinar 27 febbraio sul tema "Covid e disabilità: per evitare il contagio a casa, nelle residenze, in ospedale"
by daniela 21 Feb '21

21 Feb '21

«Vaccini, norme igienico-sanitarie e buone pratiche per garantire il diritto alle cure ed evitare il contagio in tutti gli àmbiti di vita e di cura delle persone con disabilità»: ruoterà attorno a questo concetto l’importante e utile incontro online a partecipazione gratuita, intitolato “Covid e disabilità. Buone pratiche per la sicurezza a casa, nelle residenze e in ospedale”, promosso per il 27 febbraio dalla Fondazione Mantovani Castorina e dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), in partnership con l’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano Per saperne di più https://www.superando.it/2021/02/19/covid-e-disabilita-per-evitare-il-conta… La Fondazione Mantovani Castorina onlus, promotrice dello webinar insieme ad ASMeD, il mese scorso ha anche prodotto delle linee guida sul tema COVID E DISABILITÀ. Una guida per gestire il rischio del contagio 22 Gen 2021 http://www.fmc-onlus.org/covid-e-disabilita-una-guida-per-gestire-il-rischi… Per iscriversi allo webinar https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdia5cbXug22t1v3kGInfuDM4KKl4tNCUv… Mi complimento con gli organizzatori e i relatori, sempre vigili sul tema dei disabili gravi, che rischiano di essere dimenticati, in quanto la tragedia senza fine della pandemia ha offuscato le gravi problematiche preesistenti, che non solo non cessano di esistere durante la pandemia ma, al contrario, vengono esacerbate e trascurate in modo a volte cinicamente palese, come si evince da un recente articolo di Giada Giorgi https://www.open.online/2021/02/14/regno-unito-ordine-shock-medici-terapia-… Daniela Mariani Cerati

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Evento una rete per l'autismo
by benedetta demartis 19 Feb '21

19 Feb '21

Vorrei condividere questa iniziativa molto interessante organizzata dall'ISS per Venerdì 19 alle ore 10.00 UNA RETE PER L'AUTISMO PROTOCOLLI DIAGNOSTICI con la partecipazione di esperti professionisti. Benedetta Demartis ANGSA Onlus APS https://www.facebook.com/818904171540338/posts/3596430147121046/?d=n

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la corretta concentrazione intraneuronale di ioni Cloro è cruciale per le funzioni cerebrali?
by daniela 15 Feb '21

15 Feb '21

Il titolo a caratteri cubitali “Sindrome di Down, autismo, epilessia: scoperto composto chimico per il trattamento dei disturbi neurologici” https://www.insalutenews.it/in-salute/sindrome-di-down-autismo-epilessia-sc… non è passato inosservato ai genitori dei portatori delle tre condizioni ivi elencate , alcuni dei quali hanno subito inoltrato il link chiedendo spiegazioni . Per spiegare il significato del composto chimico bisogna partire da quanto abbiamo detto in più occasioni del diuretico bumetanide. Per questo rimando ai numerosi messaggi di questa lista dedicati a questo farmaco, il primo dei quali risale al luglio 2011 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2011-July/000459.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2012-December/000868.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2017-March/002473.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2018-December/003285.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-April/003739.html L’ipotesi di partenza è che nei neuroni del cervello con disturbi del neurosviluppo, in particolare nell’autismo, ci sia un eccesso di Cloro e che, spostando il Cloro dal compartimento intraneuronale al compartimento extracellulare si possano migliorare i sintomi dovuti al disturbo del neurosviluppo, in particolare i sintomi “core” dell’autismo. Le sperimentazioni compiute davano alcune positività, ma si concludevano sempre con la frase “Sono necessarie altre sperimentazioni su gruppi più numerosi per confermare l’utilità della bumetanide nell’autismo” Non abbiamo resoconti di sperimentazioni risultate positive su gruppi numerosi. Tra i lavori su questo tema abbiamo un recente lavoro olandese https://jaacap.org/article/S0890-8567(20)31290-9/fulltext i cui risultati sono molto modesti e le cui conclusioni sono “Our results did not show an effect on the primary outcome of broad autism symptomatology but may suggest efficacy of bumetanide on repetitive behaviors in yet to be defined subgroups. “For now, we conclude that random off-label prescription of bumetanide for children with ASD is not recommended by our findings. Nell’articolo di Savardi e colleghi da cui siamo partiti gli autori danno per dimostrata l’efficacia della bumetanide e del meccanismo d’azione sopra descritto. La bumetanide però agisce non solo spostando il Cloro dai neuroni, cosa desiderata, ma agisce anche sui reni aumentando la diuresi e eliminando con l’urina numerosi elettroliti, tra cui il Potassio, effetto indesiderato. Annalisa Savardi e colleghi avrebbero trovato una molecola che agisce solo nel modo desiderato a livello neuronale e non a livello renale. Ma questo meccanismo patogeno, ovvero l’eccesso di Cloro intraneuronale, è ancora ipotetico e le sperimentazioni compiute sino ad ora non suffragano un’efficacia dello spostamento del Cloro nell’alleviare i sintomi, per cui mancano le basi che suffraghino un ruolo di questo nuovo composto chimico come potenziale farmaco sintomatico dell’autismo Daniela MC

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Cotinina, farmaco efficace sulle funzioni cognitive e comportamentali in modelli animali di autismo
by daniela 14 Feb '21

14 Feb '21

Delle ricerche di Chiara Verpelli si è parlato su questa lista nel febbraio 2017, quando si sottolineava l’importanza di identificare dei recettori sui quali i farmaci potessero agire per correggere quelle disfunzioni cellulari che sono alla base dei sintomi che caratterizzano i disturbi del neurosviluppo. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2017-February/002445.html Da molti anni Chiara Verpelli studia i geni SHANK e in particolare lo SHANK 3, la cui mutazione o delezione è una delle cause di autismo monogenico. Recentemente ha identificato una molecola, la cotinina, che ha portato ad un miglioramento delle funzionalità cognitive e comportamentali in ambito preclinico, premessa necessaria per arrivare a fare sperimentazioni sull’uomo. Sul sito di Telethon viene descritto molto bene il lavoro di Chiara Verpelli che, senza clamori e senza riflettori, si dedica da decenni alla ricerca sui geni Shank , geni che codificano per proteine essenziali per lo sviluppo e la formazione delle sinapsi. Ecco il link all’articolo di Telethon https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/verso-un-nuovo-pos… Daniela MC

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informazione relativa al Master AARBA per genitori e caregiver
by fabiola_casarini＠libero.it 12 Feb '21

12 Feb '21

Gentilissimi membri della lista, scrivo per informarvi dell'attivazione di un percorso formativo (VCS accreditata ABAI) a cui genitori e caregiver potranno partecipare assieme ai professionisti a tariffe ribassate. Penso che sia significativo dare alle famiglie e ai loro rappresentanti la possibilità di essere esposti allo stesso standard di formazione in ABA che c'è in ogni altra parte del mondo, e credo che nel nostro Paese sia particolarmente importante che le associazioni di genitori siano interlocutori diretti di ABAI. AARBA seleziona, organizza e condivide opportunità divulgative, di aggiornamento scientifico e di formazione in nome e per conto di ABAI (Association for Behavior Anaysisi International). Da quest anno le famiglie possono consultare le sentenze giuridiche a favore di ABA http://www.aarba.eu/it/autismo-tutte-le-sentenze-a-favore-aba/ e anche far parte dei SIG (Special Interest Group) di AARBA -per sapere cos'è ABA, per essere costantemente informate su questioni riguardanti i criteri di competenza per il professionista del settore e le certificazioni internazionali, (ad esempio il BCBA e l'RBT), http://www.aarba.eu/it/formazione-certificazione-accreditamento/ - per discutere di implementazioni di ABA a scuola e, in generale, in tutti i settori dell'educazione http://www.aarba.eu/it/scuola-educazione-speciale/ - per aprire un centro, condividere articoli tradotti in italiano, progetti di ricerca e buone pratiche http://www.aarba.eu/it/sig-vba/ Con il nuovo Corso di Alta Formazione in ABA, le famiglie potranno anche accedere agli stessi contenuti formativi dei trainees (professionisti che stanno studiando per diventare Analisti del Comportamento, con percorso Accreditato ABAI). Studiare ABA qui significherà studiare gli stessi contenuti considerati standard di qualità nel mondo. Spero che questa novità venga accolta con grande partecipazione, poichè mi auguro che incontrare genitori culturalmente forti, in grado di procurarsi informazioni direttamente dall'ente scientifico internazionale che divulga ABA (la scienza applicata!) sia sempre più una prassi, nel mio lavoro!. I genitori informati sono l'ago della bilancia sia nelle terapie dei figli sia nell'advocacy per i diritti di tutti i bambini/adulti con Autismo del proprio territorio: la qualità dell'offerta formativa che possono trovare in Italia è fondamentale! https://www.aarba.eu/it/corso-alta-formazione-behavior-analysis-ed-2021-202… Questo è il link per iscriversi agli open day https://form.jotform.com/203216090281950 Fabiola Casarini PhD, BCBA, CABAS RANK II fabiola_casarini(a)libero.it mailto:[email protected] http://www.errepiu.it

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