- autismo-biologia

per Sonia Zen
by Anna Albarello 19 Mar '21

19 Mar '21

La Fondazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" partecipa al dolore della della famiglia di Sonia Zen , Presente di Angsa e di tutti coloro che l'hanno conosciuta stimata e amata. Anna Albarello Baschirotto Anna Albarello [http://www.baschirotto.com/images/bird_footer.png] Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Via Bartolomeo Bizio, 1 36023 Costozza di Longare (Vicenza) - Italy Tel/Fax: +39.0444.555.557; +39.0444.555.034 info(a)birdfoundation.org<mailto:[email protected]> - www.birdfoundation.org<http://www.birdfoundation.org> ------------------ Internet Email Confidentiality Message ------------------ In accordo all' art. 13 del D. Lgs. 196/2003, Vi comunichiamo che i Vostri dati sono registrati su un apposito database gestito dalla scrivente. In ottemperanza al D. Lgs. 196/2003, art. 7, voi potete in ogni momento opporvi alla trasmissione di queste informazioni comunicandolo a mezzo mail alla scrivente (Titolare del trattamento dei dati), all' indirizzo info(a)birdfoundation.org. La presente comunicazione e' destinata esclusivamente al soggetto indicato sopra quale destinatario o ad eventuali altri soggetti autorizzati a riceverla, contiene informazioni strettamente CONFIDENZIALI e RISERVATE, la cui comunicazione o diffusione a terzi e' proibita, salvo che non sia espressamente autorizzata. Se avete ricevuto questa comunicazione per errore, Vi preghiamo di distruggere quanto ricevuto (compresi gli allegati) senza farne copia e Vi preghiamo di darne immediata comunicazione al mittente. ------------------ Internet Email Confidentiality Footer ------------------ The information transmitted in this document is intended only for the person or entity to whom it is addressed and may contain confidential and/or privileged material. Any review, retransmission, dissemination or other use of, or taking of any action in reliance upon this information by persons or entities other than the intended recipient is prohibited. If you received this in error, please contact the sender and delete all copies of the material.

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Cordoglio per Sonia Zen
by Fondazione Bambini e Autismo onlus - Presidenza 18 Mar '21

18 Mar '21

A nome della Fondazione Bambini e Autismo ONLUS esprimo cordoglio ai familiari di Sonia Zen per la loro grande perdita Davide Del Duca Dott. Davide Del Duca Direttore Generale Fondazione Bambini e Autismo ONLUS Via Vespucci 8/a - 33170 Pordenone Tel. 0434 29187 - Fax 0434 524141 www.bambinieautismo.org <http://www.bambinieautismo.org>

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Re: [autismo-biologia] Cordoglio per Sonia Zen
by presidenza＠angsaumbria.org 18 Mar '21

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centro per l'autismo di Messina
by Carlo Hanau 18 Mar '21

18 Mar '21

Carissima, Carissimo, Quando il Prof.Antonio Persico andò sulla cattedra di neuropsichiatria dell'Università di Messina, tre milioni vennero dati come stanziamenti straordinari per l'autismo. Con questi fondi il Prof.Persico istituì un centro per l'autismo che soddisfa le esigenze di un territorio sicuramente bisognoso di un impegno straordinario. Ora le famiglie che utilizzano il centro denunciano la minaccia di chiusura del centro, che fino ad ora ha funzionato bene, nonostante la precarietà del personale che vi opera, i cui contratti di collaborazione sono stati rinnovati pochi mesi per volta, e che ora rischiano il rinnovo non per mancanza di disponibilità di fondi ma -sembra- per impedimenti burocratici dell'Università. Invito a una firma di solidarietà alla mozione presentata dalle famiglie, che si aggiungerà alle quattromila firme già ottenute da tutta Italia. Ecco il link: http://chng.it/H774RrWH Cordiali saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Sindrome di Chiari
by m.failla＠libero.it 17 Mar '21

17 Mar '21

Buongiorno, Mi interesserebbe capire se in letteratura sono presenti casi di correlazione tra la sindrome di Chiari e la sindrome autistica. O al contrario è possibile che possano coesistere nella stessa persona una diagnosi di autismo associata a ritardo e una diagnosi di Chiari senza correlazione tra loro ? Ringrazio in anticipo chi mi vorrà rispondere Monica Inviato da Libero Mail per iOS

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antipsicotici o D2 bloccanti. Attenzione!
by daniela 15 Mar '21

15 Mar '21

Quando si parla di farmaci, o di categorie di farmaci, che sono in commercio da decenni, come nel caso degli antipsicotici o D2 bloccanti, non si puo’ giudicare il rapporto rischi/benefici come se fossero farmaci nuovi, anche se vi sono sperimentazioni recenti per nuove indicazioni. L’Istituto superiore di sanità pubblica sul suo sito: Materiale supplementare, Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico Nel testo si esaminano gli effetti indesiderati, che sono moltissimi per i farmaci più studiati nei bambini con disturbi dello spettro autistico, il risperidone e l’aripiprazolo, già nel periodo delle sperimentazioni, la cui durata mediana è di otto settimane. Non si fa nessuna menzione dei preoccupanti effetti negativi a lungo termine, tanto più gravi quanto più lunga ne è l’assunzione. Nella pratica quotidiana vediamo che i bambini che li iniziano vanno ben oltre rispetto alle sei settimane imposte dal c.d. bugiardino e difficilmente li sospendono. Questi bambini da adulti andranno incontro a parkinsonismo, distonia, acatisia, declino cognitivo, obesità e disturbi metabolici. Ho fatto recentemente un riassunto di pubblicazioni provenienti da diversi paesi che lanciano un allarme sull’uso prolungato di questi farmaci i cui danni nel lungo termine sono sicuri a fronte di benefici incerti http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2020/01/Psicofarmaci-e-au… Gli antipsicotici, o D2 bloccanti, sono molto subdoli in quanto la deprescrizione deve essere fatta seguendo regole ben precise. Una diminuzione troppo veloce porta ad una esacerbazione dei comportamenti dirompenti, cosa che fa pensare che il farmaco fosse davvero utile. In realtà si è visto che il blocco dei recettori porta ad un aumento degli stessi sulla membrana neuronale per cui l’esacerbazione dei sintomi è dovuta ad una maggiore stimolazione dei recettori, una volta che questi vengono sbloccati. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-August/003891.html I ricercatori che si sono dedicati alla deprescrizione raccomandano di calare il dosaggio di un decimo della dose ogni uno o due mesi, cosa possibile solo con preparati in gocce oppure ricorrendo alle preparazioni galeniche. La prevenzione di questa grave problematica si dovrebbe fare evitando il ricorso agli antipsicotici quando non necessari, monitorandoli attentamente quando non ci sono alternative al loro uso e programmando tempi brevi di somministrazione. La linea guida dell’ISS va in direzione opposta, ignora questa problematica che sta emergendo a livello internazionale e pone le premesse perché i bambini di oggi diventino adulti simili a Sabine Bonnaire https://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&t=140s Daniela MC

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Informaxione
by lola.tosatti＠libero.it 14 Mar '21

14 Mar '21

Buon giorno Sono la.nonna di.un ragazzo autistico grave di anni 18 che percepisce ogni mese € 520 di accompagnamento. Chiedo se ritenete possibile invece dell'accompagnamento poter riscuotere la pensione di invalidita' che in.base alla.nuova legge sarebbe un.po' più alta ? e se è possibile il ragazzo avrebbe degli svantaggi ? -- Inviato da Libero Mail per Android

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Quotidiano Avvenire 11 marzo 2021
by Enrico Toffolo 14 Mar '21

14 Mar '21

Buongiorno, segnalo questi due articoli pubblicati da Avvenire l’11 marzo: *L'emergenza. Autismo, il grido dei genitori: «Lasciati soli, con aiuti inadeguati»* https://www.avvenire.it/attualita/pagine/genitori-abbandonati-di-fronte-ad-… *Autismo. Quante disabilità cognitive, ma troppi allarmi inutili. E genitori abbandonati* https://www.avvenire.it/attualita/pagine/quante-disabilit-cognitive-circa-l… Nel primo noto il seguente virgolettato: «Per noi la prima criticità è la diagnosi, spesso sbagliata, spesso comunicata in modo freddo, impersonale» di cui evidenzio “*spesso sbagliata*”. Ebbene mi piacerebbe sapere se effettivamente la dichiarazione è stata riportata fedelmente ed inoltre su quali dati si basa dato che all’interno dello stesso articolo il giornalista sottolinea che “Vent’anni fa i bambini a cui venivano diagnosticato un disturbo dello spettro autistico erano uno su 150. Oggi si stima che potrebbero essere uno su 50. Una costante tendenza all’aumento, monitorata anno dopo anno, secondo cui i piccoli che soffrono di questo disturbo dovrebbero essere nel nostro Paese oltre 600mila. Circa quattromila nuovi casi ogni anno. *Tutto al condizionale perché in Italia non esistono statistiche ufficiali su questa patologia*”. Passo al secondo articolo che inizia evidenziando nel titolo i “troppi allarmi inutili” e nel sommario: È necessario sostenere la famiglia e, specialmente, che *si impedisca la patologizzazione dell’infanzia* Di seguito il testo in cui evidenzio le parti “stonate”: Un papà e una mamma ricevono una diagnosi terribile: sindrome da alterazione globale dello sviluppo con particolare compromissione della comunicazione, ovvero disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi che porta lui, preoccupato per il futuro del suo piccolo, alla scelta estrema dell’omicidio- suicidio, mentre la moglie si trova al lavoro. Il drammatico episodio accende i riflettori sulla percezione dei bambini in questo momento storico e che ho cercato di descrivere nel mio ultimo libro 'I bambini sono sempre gli ultimi'. Una percezione veicolata da una profonda incomprensione del loro mondo, della loro immaturità e della loro naturale differenza. Gli adulti faticano a capire la vita infantile. Il fenomeno degli eccessi di neurodiagnosi e di certificazione scolastica di disabilità che, negli ultimi dieci anni, sì è letteralmente abbattuto su di loro e sui ragazzi italiani, non lascia molti margini di interpretazione statistica. È un dato secco e inequivocabile. Nel report Istat relativo all’anno scolastico 2010-11, gli alunni disabili – secondo i criteri della legge 104 – erano 139 mila. Nove anni dopo, cioè nell’anno scolastico 2019-20, il dato è più che raddoppiato: 300 mila certificazioni di disabilità. La stragrande maggioranza – l’80% circa – di queste certificazioni riguarda non più, come succedeva fino agli anni Novanta, disabilità fisiologiche, motorie e genetiche, ma quelle legate a deficit emotivi e comportamentali. In particolare, è cresciuta a dismisura la diagnosi di spettro autistico, come nel caso di Treviso. Una valutazione che lo stesso Michele Zappella, decano dei neuropsichiatri italiani e fra i primi in Italia a studiare proprio l’autismo, ha definito una sorta di etichetta senza, il più delle volte, una precisa spiegazione diagnostica e che pertanto finisce con presentare una percentuale di cosiddetti falsi positivi elevatissima (40-50%, se non di più). Zappella, nel suo prossimo libro, ricorda come l’80% dei genitori che riceve questa diagnosi, o un suo sentore, con la parola autismo, cade in una depressione che può ancora essere presente a distanza di un anno, un anno e mezzo. Spesso, e del tutto incautamente, questa neurodiagnosi viene accompagnata da commenti come «Da questa malattia non si guarisce mai», «Ve lo dovete tenere così com’è», e simili. L’angoscia aumenta e va ad alimentare la grande fragilità genitoriale di quest’ultima generazione. Penso che il calo demografico non dipenda da motivi sociologici, quanto dalle tante problematiche educative. Ai genitori non si offrono sponde se non queste drammatiche diagnosi neuropsichiatriche gestite, il più delle volte, senza alcun riguardo verso i genitori e tantomeno privacy verso i bambini. Da ultimo, compare il fantasma degli screening precoci tra i 2 e i 6 anni. Centri specializzati, senza alcuna cornice normativa, entrano nelle scuole, col consenso di dirigenti e di insegnanti mal consigliati, per cercare disturbi dell’apprendimento, dello spettro autistico e dell’iperattività. Fra i genitori si sta creando il panico. Anche nei miei studi continuo a ricevere madri e padri letteralmente terrorizzati. Già nel 2017 denunciai, sia col convegno nazionale 'Curare con l’educazione', che con il mio libro 'Non è colpa dei bambini', la deriva verso cui si stava andando nell’indifferenza istituzionale. Occorre che i genitori non vengano abbandonati a se stessi e, specialmente, che si impedisca la patologizzazione dell’infanzia, il crescere di un’epidemia che non corrisponde a veri dati scientifici. L’appello è perché il nuovo Governo, o comunque alle istituzioni scolastiche, sanitarie e politiche, perché smettano di chiudere un occhio - se non entrambi - su queste distorsioni del mondo infantile e genitoriale, e diano indicazioni precise, chiare e limitative sull’uso delle neurodiagnosi e delle certificazioni scolastiche di disabilità. Occorre rispettare la crescita e l’età dei più piccoli con la consapevolezza che la plasticità neurocerebrale, il più delle volte, sa ricuperare sui momenti di inceppamento evolutivo. Bisogna cambiare pagina e offrire alle famiglie un supporto pedagogico per educare e crescere le nuove generazioni. I genitori meritano fiducia, non angosce. Nel mio ultimo libro, ho proposto un 'bonus pedagogico' per l’aiuto nella crescita educativa dei figli. Sarebbe bellissimo, ad esempio, che, all’uscita dai reparti di maternità, le mamme e i papà potessero avere non solo ciucci, pannolini e latti artificiali, ma anche un 'libretto di istruzioni' per seguire le tappe educative dei loro piccoli. È meglio porre attenzione ai bisogni delle nuove generazioni piuttosto che certificarne la disabilità. Ho preferito evidenziare e non commentare quanto scritto Lascio a voi giudicare l’intento di chi li ha pubblicati nello stesso giorno. Enrico

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Come parlare di autismo ai bambini
by CID - Fondazione ARES 11 Mar '21

11 Mar '21

INVITO ad una serata speciale, in compagnia dei nostri pedagogisti Gionata Bernasconi e Nicola Rudelli Accesso libero – collegamento attraverso i seguenti link https://www.facebook.com/lavallatadeilibribambini https://www.valseriananews.it/ [cid:[email protected]] [Immagine che contiene testo Descrizione generata automaticamente]

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Linea guida per l'autismo in età evolutiva. Raccomandazioni sugli psicofarmaci
by daniela 09 Mar '21

09 Mar '21

A proposito dei farmaci che vengono menzionati nella nuova linea guida, vorrei far notare alcune cose sugli antipsicotici, chiamati D2 bloccanti. Nella linea guida N. 21 del 2011 https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2017/08/Il-trattamento-dei-… vengono presi in considerazione uno a uno alcuni antipsicotici, di prima e di seconda generazione. Soltanto per due antipsicotici di seconda generazione si ammette con riserva un loro utilizzo non per l’autismo in quanto tale, ma per alcuni sintomi associati e per tempi brevi. Copio dalla linea guida quanto segue “Prove scientifiche ottenute da vari studi di elevata qualità supportano l’utilizzo del risperidone nel trattamento a breve termine di problemi comportamentali quali irritabilità, ritiro sociale, iperattività e comportamenti stereotipati in bambini con disturbi dello spettro autistico. Nei soggetti (bambini e adolescenti) che assumono risperidone il peso dovrebbe essere regolarmente monitorato. I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare sui possibili effetti collaterali associati al trattamento e sul fatto che non sono disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine. Le informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione di bambini e adolescenti (incremento della prolattina, incremento ponderale, sedazione) sia quelli descritti nella popolazione adulta, anche se non ancora rilevati nei bambini e negli adolescenti” “Dati preliminari prodotti da due RCT supportano l’efficacia a breve termine dell’aripiprazolo (n.d.a.: Abilify) nel migliorare i sintomi di grave irritabilità in bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico e concomitante quadro caratterizzato dalla presenza di irritabilità, agitazione o comportamenti autolesionistici. È necessario che i dati scientifici a disposizione sull’efficacia dell’aripiprazolo vengano confermati da studi ulteriori che approfondiscano il profilo di efficacia e tollerabilità del farmaco anche nel medio/lungo termine. I pazienti e/o i loro familiari (a seconda dell’età del paziente) dovrebbero essere informati del fatto che in Italia l’utilizzo di aripiprazolo è off label, poiché il farmaco non è approvato per il trattamento dei disturbi” comportamentali associati a disturbi dello spettro autistico nella popolazione di bambini e adolescenti" La linea guida Britannica del 2013 https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 menziona gli antipsicotici nel capitolo dedicato ai comportamenti dirompenti (behaviour that challenges) https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-Recommendations#interventi… e dice in sintesi quanto segue (mia traduzione dal riassunto che ne fa il British Medical Journal): “Prendi in considerazione la terapia con antipsicotici per trattare i comportamenti esplosivi quando gli interventi psicosociali o altri interventi sono insufficienti o non potrebbero essere praticati a causa della severità del comportamento. I farmaci antipsicotici dovrebbero essere prescritti inizialmente e monitorati da un pediatra o da uno psichiatra che dovrebbe - Identificare il comportamento bersaglio - Decidere una misura appropriata per monitorarne l’efficacia, includendo la frequenza e la severità del comportamento e la misura dell’impatto globale dello stesso - Rivedere l’efficacia e ogni effetto collaterale del farmaco dopo tre o quattro settimane - Sospendere il trattamento se non ci sono segni di una risposta clinicamente importante dopo sei settimane” L’aggiornamento ora pubblicato dall’ISS (febbraio 2021) della linea guida del 2011 scrive invece quanto segue: “Il panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico (ASD) suggerisce di usare i D2 bloccanti piuttosto che non usare i D2 bloccanti in bambini e adolescenti con ASD (raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia)” Raccomanda l’uso di antipsicotici per l’autismo in quanto tale, senza neanche specificare nella raccomandazione che le sperimentazioni citate in bibliografia sono della durata media di 8 settimane, per cui ci si aspetterebbe almeno che nella raccomandazione mettesse in guardia contro un uso superiore a quello delle sperimentazioni, cosa che avviene nella grande maggioranza dei casi. Già nella raccomandazione della vecchia linea n.21 si scriveva “non sono disponibili al momento dati sull’efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine e i genitori devono essere ben informati sugli effetti collaterali soprattutto nel lungo termine”. Nell’aggiornamento del 2021 la raccomandazione è secca, anche se contradditoria perché raccomanda l’uso a fronte del non uso nell’autismo in quanto tale e non soltanto nei comportamenti dirompenti che spesso l’accompagnano, ma tra parentesi aggiunge “raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia” Nell’allegato al testo principale, accessibile mediante il link https://snlg.iss.it/wp-content/uploads/2021/02/SLNG-1_2020-Materiale-Supple… c’è una disamina della letteratura che porta gli esperti a scrivere quanto fedelmente si riporta di seguito fra virgolette. Pag 2 “Considerando che gli studi clinici in alcuni casi si sono dimostrati negativi ed in altri positivi e che quindi le prove sono incerte e considerando l’alto rischio di eventi avversi, l'uso di antipsicotici in una popolazione pediatrica con ASD rimane ancora controverso” Pag3 “La durata media dello studio è stata di otto settimane (intervallo interquartile: 8-22).” “Un altro studio (Bowker, 2011) ha effettuato una rilevazione tramite somministrazione di questionari per indagare le motivazioni alla base della scelta terapeutica dei genitori di bambini ed adolescenti nello spettro autistico e la loro percezione dei cambiamenti in seguito alla terapia assunta”… omissis… “La terapia farmacologica risultava essere il trattamento interrotto più di frequente (20%), e le ragioni per l’interruzione erano principalmente la mancanza di efficacia (43% dei casi di discontinuazione, e cioè il 17% tra tutti quelli che avevano utilizzato almeno una volta terapia farmacologica) e gli eventi avversi (29% dei casi di discontinuazione, e 11% di tutti coloro che avevano utilizzato almeno una volta terapia farmacologica).” Pag.11 “vi è importante incertezza o variabilità̀ sul valore attribuito agli esiti principali dalle persone con ASD e/o da chi si prende cura di loro” Pag.12 “La presenza di effetti collaterali e l'importanza del loro attento monitoraggio deve essere tenuta in considerazione.” Nella tabella 2 a pagina 36 vengono elencati gli effetti indesiderati rilevati nelle sperimentazioni che, come sopra riferito, hanno una durata media di 2 settimane. Non si tiene pertanto conto degli effetti, ben noti, nel lungo termine. Per concludere, quanto riportato minuziosamente sull’incertezza degli esiti, sugli effetti collaterali, sulla breve durata delle sperimentazioni doveva portare ad una raccomandazione diversa, più vicina a quella della linea guida del 2011 e/o a quella britannica del 2013, considerando che per i farmaci non esistono barriere nazionali e non vale neanche la Brexit. Daniela Mariani Cerati

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