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Re: [autismo-biologia] Omicidio/suicidio a Treviso
by Enrico Toffolo 30 Mar '21

30 Mar '21

Ringrazio Carlo per aver pubblicato il seguente articolo su Superando: https://www.superando.it/2021/03/25/le-buone-prassi-sanitarie-che-possono-e… *«Desidero ritornare a mente fredda – scrive Carlo Hanau – sulla tragedia del febbraio scorso in provincia di Treviso, ove un bambino di 2 anni e mezzo con autismo è stato ucciso dal padre che poi si è suicidato. La prima vittima è quel bimbo, che merita tutta la nostra compassione e la ricerca delle cause che hanno portato alla tragedia, per rimuoverle, per quanto possibile, dalla nostra società. E tra le cause c’è anche il fatto che, in casi di grave autismo come quello di tale vicenda, non sempre vengono applicate quelle buone prassi sanitarie che potrebbero forse evitare le tragedie».* ...rilanciato anche da http://www.informareunh.it/le-buone-prassi-sanitarie-che-possono-evitare-le… Enrico Il giorno ven 12 mar 2021 alle ore 11:38 Enrico Toffolo < enrico.toffolo.67(a)gmail.com> ha scritto: > ma nessuno commenta questo articolo? > > Messaggi di questo tipo veicolati dal maggiore quotidiano del nordest sono > per tutti accettabili e neutri? > > > ET > > > Il giorno mer 24 feb 2021 alle ore 13:25 Enrico Toffolo < > enrico.toffolo.67(a)gmail.com> ha scritto: > >> Per quanto riguarda il parent training ritengo di interesse ed >> estendibile quanto erogato (settembre 2018) da MEDEA nel centro di Bosisio >> Parini (LC): 5 settimane di potenziamento delle competenze >> socio-comunicative per il bambino e di strategie psicoeducative per i >> genitori. Strutturate in sessioni quotidiane con educatore/tecnico >> comportamentale in presenza dei genitori e incontri settimanali riservati >> ai soli genitori (allego schede delle giornate). >> >> Relativamente al caso specifico segnalo il seguente articolo: >> >> *Il Gazzettino* del 23/02/2021 >> <https://www.pressin.it/articoli/data/23/02/2021/> >> >> TREVISO. Un’equipe multidisciplinare dell’Usl aveva effettuato una >> diagnosi di disturbi dello spettro autistico. Non c’erano parametri >> definitivi, né indici di gravità, ma già si stava verificando la presa >> in carico. Il percorso di Massimiliano è tutto scritto nelle cartelle >> cliniche, che ieri sono state consegnate in Procura. «La situazione è molto >> delicata, e senza voler aggiungere dolore alla disperazione dobbiamo però >> confermare che la diagnosi di autismo era stata formulata dall’azienda >> sanitaria dopo numerosi colloqui interdisciplinari». È il direttore >> sanitario Francesco Benazzi a chiarire quale fosse stato l’iter per >> definire i disturbi di cui soffriva il piccolo Massimiliano. Due anni di >> vita. Di sorrisi, di abbracci. Ma mai neppure una volta Egidio aveva potuto >> sentire la voce del piccolo Massimiliano chiamarlo papà. Il bimbo >> comunicava con gli sguardi, per imitazione, ma quelle parole non volevano >> uscire. Neanche come infantili lallazioni. E le parole che non ha mai detto >> da sole non sono certo sintomo di disabilità. Ma rimangono un campanello >> d’allarme importante. Egidio non aveva solo intuito. Egidio sapeva. Perchè >> c’era una diagnosi conclamata. «Ci sono le relazioni dello psicologo, del >> logopedista, di tutte le professionalità che compongono il team >> multidisciplinare che -all’interno dell’Usl 2- ha emesso una diagnosi di >> disturbi dello spettro autistico per il bimbo di 2 anni e mezzo» ribadisce >> l’azienda sanitaria. >> >> L’EQUIPE. >> Un percorso coerente e vigilato, che da solo non significava certo una >> grave disabilità. «Tengo a sottolineare che poter avere una diagnosi di >> questo tipo così presto in molti casi può garantire un percorso verso una >> forma di sostenibilità che i genitori all’inizio non riescono neanche a >> immaginare -esordisce Salvatore Borsellino, coordinatore del team di >> psicologi che si occupano anche dei disturbi legati all’autismo- L’esito >> del percorso di indagini legato al quadro del bimbo aveva portato a una >> diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi del genere >> include anche sindromi come l’Asperger. E al giorno d’oggi siamo bravi a >> lavorare sulle aree compromesse. Specie se iniziamo subito». Il fatto >> che il bimbo non parlasse, secondo Borsellino, si può spiegare in un >> duplice modo. «Accade che bimbi che hanno genitori non madrelingua >> inizino più tardi a parlare. Che non dicesse mamma o papà è certamente un >> aspetto che poteva colpire, ma davvero non significa nulla. Ci sono bambini >> che sviluppano prima l’area motoria, e bimbi che parlano in fretta e non >> controllano il proprio corpo». *Massimiliano, insomma sarebbe stato >> seguito. Subito con sessioni di psicomotricità e poi con un percorso di >> logopedia personalizzato*. «Non pareva un caso grave e i margini di >> movimento era moltissimi. Questo mi sento di dire a nome della Usl. La >> cartella del bimbo è stato consegnata alle autorità competenti. Ma noi >> siamo disponibili al confronto con la famiglia e con i nonni» conclude >> Benazzi. >> >> DENTRO IL LABIRINTO. >> Ma per Egidio tutte le rassicurazioni non contavano. Agiva in lui una >> verità che nasceva dalla sorpresa, e da convinzioni non suffragate dai >> fatti. «So che sarò definito un mostro, ma il dolore che sto provando lo >> conosco solo io. L’ho fatto per evitare a mio figlio un futuro di >> sofferenze. Meglio farla finita subito, prima che sia troppo tardi». Nella >> lettera lasciata in cucina prima di togliersi la vita, Egidio Battaglia >> scrive per filo e per segno il motivo che l’ha spinto a strangolare il >> figlio Massimiliano, di appena due anni e mezzo, e a uccidersi, ferendosi >> alla gola con un coltello da cucina. In quattro fogli bianchi, strappati da >> un block notes, il 43enne è tornato più volte sulla diagnosi che, da >> qualche mese, lo aveva gettato nel più profondo sconforto: quella di una >> possibile forma di autismo della quale il bimbo, in futuro, avrebbe >> rischiato di soffrire. Nelle 4 pagine della lettera fiume il 43enne torna >> più e più volte sulla forma di autismo che, a suo dire, avrebbero procurato >> pesanti sofferenze al figlio. Preoccupazioni che, forse, non aveva >> condiviso fino in fondo con i suoi familiari, al corrente di quell’abbozzo >> di diagnosi, seguita a una visita effettuata appena un paio di mesi fa, ma >> per nulla consapevoli di quanto quell’annuncio avesse destato il cuore e la >> mente di Egidio. «Gli altri non si rendono conto di quanto grave sia la >> situazione, io sì» ripete il 43enne nella missiva, scritta a mano, in cui >> traspare anche l’angoscia per il futuro. «Quando noi non ci saremo più, che >> ne sarà di lui?». Egidio e Massimiliano sono usciti dall’appartamento in >> un’unica bara bianca. Ed è così che la famiglia desidera che risposino. >> Insieme. >> >> di Elena Filini >> *Massimiliano, insomma sarebbe stato seguito. Subito con sessioni di >> psicomotricità e poi con un percorso di logopedia personalizzato!!!* >> >> La psicomotricità e la logopedia non rispondono alle esigenze abilitative >> dei bambini con autismo ma sono le uniche, dopo anni di lista d'attesa e >> poche eccezioni, offerte dal SSN. >> >> >> Enrico >> >> >> Il giorno mer 24 feb 2021 alle ore 10:52 Sonia Zen < >> soniazen.rusticali(a)gmail.com> ha scritto: >> >>> E' vero che la diagnosi arriva più precocemente come scrive la >>> presidente Benedetta Demartis, rispetto al rapporto epidemiologico delle >>> Dott.se Facchin e Manea ma di solito il trattamento non è immediato e ci >>> sono liste di attesa per accedere ai servizi anche di un anno. Venti anni >>> fa solo dopo i sei anni definivano la diagnosi di autismo. >>> Diagnosi su disturbi così impegnativi richiedono la formazione della >>> famiglia e una abilitazione immediata del bambino con obiettivi concreti. >>> Proprio perché la plasticità del bambino permette maggiori successi nel >>> trattamento. Inoltre si permette alla famiglia un coinvolgimento importante >>> e una fiducia di cui ha bisogno. Purtroppo il sentimento di impotenza di >>> questi disturbi che colpiscono l'area sociale pervade i genitori. >>> Proprio per questo Angsa Veneto in questo periodo di pandemia ha >>> strutturato un progetto con il finanziamento del Ministero del Lavoro e >>> della Regione Veneto che da un supporto immediato alle famiglie che hanno >>> ricevuto una diagnosi ma sono in lista di attesa per accedere ai servizi. >>> Il progetto ha coinvolto tre ULSS area di Vicenza, Verona e Padova. >>> Inizialmente il progetto prevedeva lavoro in piccoli gruppi per formazione, >>> obiettivi e insegnamento di strategie educative, successivamente a causa >>> della pandemia molta della formazione si è fatta on line con le famiglie >>> con lo scambio di video per mostrare come si erano applicate le indicazioni >>> dei formatori. >>> L'obiettivo sarebbe avviare un protocollo di intervento con la Regione >>> per dare da subito alle famiglie degli strumenti per affrontare il percorso >>> abilitativo del bambino >>> Sonia Zen >>> >>> Il giorno mar 23 feb 2021 alle ore 21:10 daniela <daniela(a)autismo33.it> >>> ha scritto: >>> >>>> Paola Facchin e Silvia Manea scrivevano una ventina di anni fa >>>> (Confronto tra i servizi che si occupano di disturbi generalizzati >>>> dello >>>> sviluppo e le famiglie nella Regione Veneto: modalità operative, >>>> criticità e bisogni, in «Il bollettino dell’Angsa», 16 (6), 6-9, Roma, >>>> 2002/2003) >>>> >>>> “I servizi sembrano mostrare una >>>> ritrosia nell’affrontare il carico di problematiche >>>> connesse ad una diagnosi di questo tipo, >>>> alla necessità di una presa in carico completa e >>>> continuativa del paziente e della famiglia, alla >>>> mancanza di un trattamento risolutivo e alla caratteristica >>>> cronico-invalidante propria di questa >>>> patologia…. >>>> >>>> La comunicazione della diagnosi, dopo la sua >>>> definizione, rappresenta un punto critico importante, >>>> in quanto una comunicazione chiara >>>> e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi >>>> di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore, >>>> riduce i frequenti pellegrinaggi delle famiglie >>>> alla ricerca di risposte che non trovano >>>> nei servizi vicini e permette di definire il prima >>>> possibile un percorso terapeutico-assistenziale >>>> condiviso” >>>> La comunicazione di diagnosi pesanti come l’autismo fa parte dei doveri >>>> del medico che, nel comunicarle, deve seguire un binario stretto, che >>>> non deragli né nella bugia pietosa né nel terrorismo psicologico. Deve >>>> prospettare, insieme alla complessità della situazione, le prospettive >>>> terapeutiche realistiche e, soprattutto, i supporti presenti nel >>>> territorio (che dovrebbero esserci in ogni territorio) grazie ai quali >>>> i >>>> genitori non si troveranno soli a gestire i problemi del proprio figlio. >>>> Una comunicazione fatta in modo ottimale, che dovrebbe essere il primo >>>> atto di un’alleanza duratura, potrebbe prevenire, o almeno ridurre >>>> orrori come quello di cui abbiamo sentito parlare in questi giorni >>>> proprio nel Veneto, una delle regioni più avanzate d’Italia? >>>> Non è una domanda retorica. E’ un tragico interrogativo che mi pongo e >>>> che pongo agli iscritti alla lista. >>>> >>>> Intanto segnalo il link a quanto ha scritto la Presidente di ANGSA >>>> nazionale, Benedetta Demartis >>>> >>>> >>>> http://angsa.it/2021/02/21/omicidio-suicidio-a-treviso-demartis-angsa-manca… >>>> >>>> Daniela MC >>>> >>>> >>>> >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>> >>> >>> >>> -- >>> Sonia Zen >>> Via Mazzini, 113 >>> 36027 Rosà (VI) >>> Tel 0424 580690 >>> Cell 3351303112 >>> Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> >>> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto >>> <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> >>> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo >>> <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> >>> >>> Sostienici con il tuo 5 per mille! >>> >>> Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad >>> ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale >>> *92146290280*Grazie >>> >>> >>> Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e >>> indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. 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Appropriateness of psychotropic medication use in a cohort of adolescents with intellectual disability in Queensland, Australia.
by daniela 29 Mar '21

29 Mar '21

L’uso inappropriato di psicofarmaci nei minori con disabilità mentale (intellettiva con e senza disturbi del comportamento) è una “malpractice” diffusa in tutto il mondo. E’ diventata una routine sostenuta da un’esperienza pluridecennale e viene da pensare a quello che dell’esperienza diceva il Dottor Paolo Vergnani ad un corso di formazione dell’azienda ospedaliera universitaria S. Orsola-Malpighi “L’esperienza è una serie di errori ripetuti all’infinito”. Song e colleghi hanno analizzato questa realtà, l’hanno quantizzata e ne hanno tratto raccomandazioni per un miglioramento delle prassi attuali. Hanno pubblicato i risultati della loro ricerca lo scorso novembre nell’articolo Song M, Ware RS, Doan TN, McPherson L, Trollor JN, Harley D. Appropriateness of psychotropic medication use in a cohort of adolescents with intellectual disability in Queensland, Australia. BJPsych Open. 2020;6(6):e142. Published 2020 Nov 17. doi:10.1192/bjo.2020.125 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7745239/#ref28https://www.ncbi… Gli autori partono dalla constatazione che gli psicofarmaci vengono prescritti spesso al di fuori delle indicazioni raccomandate dalle case farmaceutiche sul foglietto illustrativo (c.d. bugiardino) in base alle sperimentazioni scientifiche. Essi distinguono le prescrizioni off label, quelle appunto non giustificate da una condizione per la quale il farmaco è stato sottoposto a sperimentazione, dalle prescrizioni inappropriate, che possono essere definite tali anche quando il farmaco è in label. Il tutto riferito agli adolescenti con disabilità mentale, nei quali le prescrizioni ingiustificate di psicofarmaci possono provocare grave danno a una categoria di persone che già in partenza sono svantaggiate e a rischio di ulteriore peggioramento. Gli autori constatano che pochi studi hanno analizzato l’uso off label o inappropriato, da cui l’esigenza di riempire questo vuoto con una ricerca ad hoc. Lo scopo della ricerca è quello di esaminare l’appropriatezza delle prescrizioni di psicofarmaci agli adolescenti con disabilità mentale che vivono in famiglia (non in residenza) nel sud-est Queensland dell’Australia. Nella loro ricerca l’uso di farmaci off-label veniva determinato in base al fatto che la condizione medica trattata che risultava dalla cartella clinica fosse o meno approvata dalla Australian Therapeutic Goods Administration, l’ente regolatorio australiano. L’appropriatezza clinica dell’uso del farmaco veniva determinata in base alle linee guida pubblicate e all’opinione clinica di due autori esperti nella terapia dei disturbi del neurosviluppo (J.N.T. and D.H.) Sono stati seguiti 429 adolescenti per una media di 4,2 anni. Di questi 76 (17.7%) avevano la diagnosi di autismo. A 107 partecipanti (24.9% del totale) venivano prescritti psicofarmaci. Di queste prescrizioni 88 (82.2%) erano prescrizioni off-label oppure giudicate inappropriate da due esperti. L’uso off-label o inappropriato era comunemente associato con comportamenti problema (challenging behaviours), comportamenti spesso presenti nell’autismo. Da questi risultati gli autori traggono la conclusione che dovrebbe essere potenziata una formazione specifica per i medici e per gli altri operatori dediti alla cura delle persone con disabilità mentale, oltre ad un approccio centrato sul paziente con il coinvolgimento delle famiglie per giungere a prescrizioni appropriate. Gli autori danno una definizione precisa dei termini “off-label” e “inappropriatezza”, condizioni che considerano distinte. La prescrizione off-label a volte puo’ essere giustificata, soprattutto se si monitorizzano scrupolosamente i risultati che ci si propone di ottenere. L’inappropriatezza per definizione è una prescrizione non giustificata, per la quale esistono solo rischi a fronte di nessun beneficio. L’uso off-label manca di evidenza per quanto concerne l’efficacia e la sicurezza basate sulle sperimentazioni cliniche. Con un attento monitoraggio però talvolta puo’ essere giustificata una prescrizione farmacologica non basata sulle sperimentazioni cliniche. Una prescrizione clinicamente appropriata tiene conto della diagnosi, del piano di trattamento (farmacologico e di altri approcci), della scelta del farmaco, del bilancio dei rischi e benefici, delle comorbidità e di altre condizioni della salute dell’individuo e deve coinvolgere i genitori (o chi ne fa le veci) e, quando possibile, i pazienti stessi. Nella disabilità mentale la maggioranza delle prescrizioni di psicofarmaci viene fatta per i comportamenti problema, traduzione italiana di challenging bahaviours, alla lettera comportamenti sfidanti. Su questa abitudine prescrittiva gli autori si soffermano a lungo per cui traduco alcuni stralci dell’articolo. La prescrizione di psicofarmaci per i comportamenti problema in assenza di disturbi mentali che ne giustifichino l’impiego è inappropriata e il rischio può essere superiore al beneficio. Il comportamento problema è spesso precipitato da fattori biologici e psicosociali. L’uso di psicofarmaci può essere una pratica contenitiva, paragonabile alla contenzione fisica, quando i farmaci sono usati per il loro effetto sedativo piuttosto che per trattare i disturbi mentali. In Australia la riduzione o l’eliminazione delle pratiche di contenzione è stata raccomandata per proteggere i diritti umani e la sicurezza delle persone con disabilità. Manca un’evidenza adeguata di efficacia degli psicofarmaci nella gestione dei comportamenti problema. In confronto con la popolazione generale, le persone con disabilità mentale possono essere più sensibili agli effetti avversi degli psicofarmaci, come l’aumento di peso, altri effetti metabolici e sintomi neurologici. A questo punto molto opportunamente gli autori fanno una descrizione dettagliata dei challenging behaviours, che vanno da comportamenti gravissimi, che mettono a rischio l’incolumità fisica della persona che li emette e degli altri, a comportamenti del tutto tollerabili, come le bugie o gli urli. Ecco l’elenco che gli autori ne fanno: aggressione, impulsività, autoaggressione, evitamento, distruzione di cose, comportamenti sessualmente inappropriati, comportamenti socialmente inappropriati (fissazioni e comportamenti ripetitivi, iperattività, agitazione, non cooperazione, irrequietezza, esposizione inappropriata di parti del corpo, dire bugie, rubare, bestemmiare, urlare, procurarsi il vomito, stalking, spaventare gli altri, ecolalia, coprofagia e risate inappropriate), altri comportamenti specificati (ossessione, assenza, breve tempo di concentrazione, non aderenza all’assunzione dei famaci), comportamenti non specificati e multipli (due o più comportamenti nella stessa persona). Per decidere l’appropriatezza delle prescrizioni di farmaci per i comportamenti problema venivano valutati nella cartella clinica l’attuazione degli approcci non farmacologici e la natura dei comportamenti. Veniva valutata la severità del comportamento per determinare se questo fosse abbastanza grave da giustificare il farmaco e si valutava se prima del farmaco erano stati tentati degli approcci psicologici e comportamentali. Se il comportamento presentava una certa probabilità di causare danno permanente (disabilità grave come la cecità o morte) veniva considerato abbastanza severo da giustificare l’uso del farmaco. Soltanto per 19 adolescenti (17.8%) la prescrizione era giustificata da un disturbo per il quale il farmaco era indicato dal foglio illustrativo, cioè on label. Le prescrizioni on label riguardavano gli psicostimolanti (metilfenidato e desamfetamina) per l’ADHD, l’escitalopram per il disturbo d’ansia e la fluoxetina per la depressione. Il risperidone era spesso usato on-label ma, secondo l’opinione degli esperti, in modo inappropriato per aggressività o comportamenti associati ad impulsività. Gli autori ricordano che le prescrizioni on label riguardano indicazioni per adulti senza disabilità mentale con una particolare diagnosi, ma vi è una mancanza di dati per gruppi vulnerabili come le persone con disabilità mentale. La carenza di sperimentazioni specifiche per questa categoria di soggetti va ricercata, tra le altre cause, nella difficoltà nel reclutare un numero sufficiente di partecipanti alle sperimentazioni cliniche e nell’ottenere il consenso informato. La ricerca australiana ha mostrato che gli psicofarmaci venivano usati in modo inappropriato. Questi i motivi addotti dagli autori: inadeguata competenza dei medici prescrittori, insufficiente coordinazione tra clinici, operatori dei servizi per la disabilità, familiari e pazienti. La mancata coordinazione può portare ad una incapacità ad identificare importanti condizioni mediche che sono alla base dei comportamenti o ad usare i farmaci al posto degli approcci abilitativi. Raccomandazioni E’ richiesta più attenzione nell’uso degli psicofarmaci per i comportamenti problema. Sono necessarie sperimentazioni randomizzate controllate di buona qualità per esaminare i farmaci che oggi vengono usati sia on label che off label. Dovrebbe essere determinata la severità e la persistenza dei comportamenti problema e dovrebbero essere incorporati nelle sperimentazioni anche i supporti positivi comportamentali insieme ai farmaci. Per assicurare una pratica prescrittiva di psicofarmaci appropriata in Australia sono importanti la valutazione, la gestione e il monitoraggio dei comportamenti problema. Nella valutazione dovrebbe essere coinvolto un gruppo multidisciplinare di professionisti della sanità. Le condizioni di salute fisica, l’intorno sociale e gli altri fattori ambientali dovrebbero essere ricercati, presi in considerazione e modificati quando possibile. Una migliore coordinazione è necessaria tra i differenti servizi (per esempio Sanità, Disabilità, scuola) e la famiglia, coordinazione necessaria per favorire un uso appropriato degli psicofarmaci per i comportamenti problema e per il loro monitoraggio. In alcuni casi l’uso di psicofarmaci può essere definito una camicia di forza chimica e questo è da evitare nel modo più assoluto. La traduzione sopra riportata sembra differire alquanto dalle prime 4 raccomandazioni che l’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente pubblicato come anticipo dell’aggiornamento della linea guida 21 sull’autismo. Quando si parla di farmaci non dovrebbero esistere queste grandi differenze e le considerazioni degli Autori australiani sono condivisibili perché sembrano essere basate su ricerca ed esperienza sul campo, che trovano corrispondenza anche in Italia, ad esempio nell’articolo di Rita Di Sarro e Collaboratori (Indagine sulle terapie farmacologiche e sulle diagnosi psichiatriche nei pazienti con Disturbi dello Spettro Autistico registrati nei sistemi informativi territoriali, Giornale Italiano dei disturbi del neurosviluppo, volume 5, N.1, aprile 2020) Daniela Mariani Cerati

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nuovo approccio allo studio e alla terapia delle malattie psichiatriche?
by daniela 24 Mar '21

24 Mar '21

Scrive Cristina Panisi “La speranza che condivido con Voi è che un crescente numero di esperti farmacologi, ricercatori e clinici accolga l’appassionante sfida di una medicina personalizzata rivolta alle persone nello spettro, non fermandosi alla parte emergente dell’iceberg, ma provando il desiderio di guardare ciò che sta sotto, individuando sottogruppi che condividono le medesime anomalie biochimiche, non solo gli stessi sintomi” In sintonia con quanto scrive Cristina Panisi, condivido qualche riflessione che ho fatto con l’amico farmacologo Un articolo del 2013 DAVID ADAM “On the spectrum” 416 | NATURE | VOL 496 | 25 APRIL 2013 e uno del 2015 BY THOMAS R. INSEL, BRUCE N. CUTHBERT “Precision medicine comes to psychiatry” SCIENCE 1 MAY 2015 : 499-500 discutono di un nuovo approccio allo studio ( e terapia) delle malattie psichiatriche, che potrebbe nei prossimi anni trovare (con una difficile transizione) una applicazione, più che in una “Precision medicine” in senso stretto, proprio per un diverso approccio alla malattia e alla cura. L’approccio si chiama RDoC (Research Domain Criteria), che di fatto risale a un progetto del 2010 denominato “NIMH Research Domain Criteria Project” che si contrappone al DSM come standard per definire le malattie psichiatriche nella richiesta di grants a NIH Mini storia. Da circa 20 anni, gli psichiatri hanno iniziato a usare i farmaci non in base ai rigidi criteri diagnostici di DSM 1-5 ““We need to give researchers permission to think outside these traditional silos”, ma in base a quello che vedevano, soprattutto nella risposta ai farmaci. Si sono accorti, cioè, che farmaci non “appropriati” potevano essere efficaci in patologie alle quali non erano inizialmente diretti (qui off label impera). Si sono accorti, nello stesso tempo (un po’ uovo e gallina) che nessuna malattia psichiatrica era “pura”, ma era il risultato di un assommarsi di sintomi o forse è meglio dire comportamenti, che erano considerati comportamenti tipici di altre patologie. Nel lavoro di Insel e Cuthbert c’è una bella figurina che spiega meglio di molte parole.. Contemporaneamente, si è sviluppato il concetto che le malattie psichiatriche siano un continuum, e che i sintomi si sovrappongano e/o passino da una malattia all’altra “Research suggests that mental illnesses lie along a spectrum — but the field’s latest diagnostic manual still splits them apart”. Qui ci sarebbe una bella figura nel lavoro di Adam Perché NIH ha fatto questo? Da una parte per quello che abbiamo detto, ma anche per un problema di ricerca Sappiamo benissimo che non esistono modelli sperimentali per la “schizofrenia”, l’”autismo” e una serie di altre patologie. Sappiamo però che esistono modelli di alterazioni cognitive, di alterazione dell’umore, di depressione e soprattutto approcci rivolti a valutarne alcuni meccanismi (vedi Research Domain Criteria: cognitive systems, neural circuits, and dimensions of behavior , Sarah E. Morris, Bruce N. Cuthbert, Dialogues Clin Neurosci. 2012;14:29-37) ) nell’animale, ma es con imaging, anche nell’uomo Cosa dice NIH ai ricercatori: dice di studiare le malattie e le terapie come rivolte a somme di singoli comportamenti (o sintomi) che possono avere un modello e magari anche essere studiati e, come singoli, essere corretti (terapia) La terapia allora diventerebbe la somma delle terapie di singoli pezzi Cioè, un approccio più razionale a quello che ora fanno gli psichiatri direttamente sul campo e in base alla loro esperienza. Insel e CUTHBERT , dopo avere constatato la scarsa utilità dei sistemi diagnostici in uso sia per la ricerca che per la pratica clinica, auspicano che si passi dalle diagnosi (terapie) attuali basate sui sintomi globali, a diagnosi (terapie) basate sul convergere di sintomi /comportamenti che abbiano una base biologica e che pertanto predicano una risposta alla terapia “An early promising result from this project has emerged from studies that deconstruct current diagnostic groups to identify subgroups that have biological validity, and predict treatment response” Sono passati sei anni da quando è stato pubblicato quell’articolo, ma purtroppo si sono fatti pochi passi in quella direzione. Bisogna andare alla ricerca del tempo perduto Daniela MC

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS
by Claudia NICCHINIELLO 22 Mar '21

22 Mar '21

Salve a tutti. Apprezzo i commenti di Carlo Hanau, ma essenziale che tutti conosciate chi sul territorio e in modo nazionale sta contrastando nei fatti queste cose. 1) Angsa Campania nella persona del Presidente Claudia Nicchiniello si è esposta sempre personalmente per dichiarare certo una libertà di pensiero che nessuno vuole negare, ma la possibilità OGGETTIVA da parte dei genitori di avere una presa in carico sanitaria, con cure evidence based pagate dallo Stato; 2) Angsa Campania è l’unica in Italia che ha un Regolamento di Advocacy che stabilisce a priori il sostegno in Tribunale ai soci; 3) Angsa Campania ha all’attivo numerose sentenze positive che obbligano le ASL alla presa in carico diretta con cure evidence based, contrattualizzando direttamente le figure ABA ( specializzati nelle 25 ed oltre tecniche tipo ESDM, Teacch , ecc ) e MAI, ripeto , MAI, proponendo soggetti in convenzione specifici ( fonazioni, cooperative, ecc) 4) la ASL NA1 ora è stata costretta a recepire il dettato di due sentenze, per nostri soci ; 5) la discussione teoretica non ci interessa: mi fregio di essere una esperta di POLICY e PA, e mi sembra che in Campania abbiamo ottenuto molto, visto che ad oggi nel triennio 2019-2021 sono stanziati 30 milioni di euro per 4 province ( esclusa napoli) in terapie ABA con un numero rilevante di operatori DIVERSI . Tengo a precisare che non esistono operatori “ a marchio “ Angsa ma solo uno, ad esempio , ANFFAS, che ha beneficiato come tanti altri delle convenzioni 6) tutte le sentenze si sono basate su un presupposto : l’ABA é evidence based le altre no. Le nuove Linee Guida, sebbene in modo a mio parere illeggittime essendo fuori dalla normativa Gelli Bianchi, non possono un giorno dichiarare con nessun metodo Grade che L’ABA sia equiparata alla psicoanalisi. Non credo che nessun Dirigente ( legale) dello Stato sia così sciocco. Nè credo abbia voglia di essere portato in giudizio per una violazione del diritto alla salute evidence based, in questo momento storico dove nessuno accetta che lo Stato venda, ad esempio, i Fiori di Bach o l’omeopatia Certo. Nessuno può evitare che in giro per l’Italia amici di qua e di la convenzionino psicoanalisti amici. Sappiamo come gira il mondo. Ma , ripeto, se in Italia portate ad un giudice la letteratura in inglese, e , come noto, molti giudici conoscono l’inglese, non potranno che citare Guariniello : ( vado a memoria....) “ se esiste un metodo che avrebbe potuto salvare una persona, e non é stato utilizzato, ......” Non proseguo oltre. Le sue sentenze sono conosciute. Claudia Nicchiniello Presidente Angsa Campania Membro del Organo di Controllo di Angsa Nazionale Membro Comitato Scientifico Associazione dei Difensori Civici Inviato da iPhone > Il giorno 22 mar 2021, alle ore 07:32, pietro.tomatis(a)tiscali.it ha scritto: > > > Svegliarsi?Cosa vuole che le dica Dottore. > Faccio sempre presente a genitori di figli autistici (in associazione e in ogni dove)quanto sia inaccettabile che pochi o nessun terapista sia in grado di fornire un indirizzo medico condiviso. > Quando sia inconcepibile trovarsi a pregare di non finire in mano ad un terapista (magari certificato)cialtrone e,se capita, sperare di avere "l'illuminazione divina"di accorgertene prima che sia tardi. > In ambito scolastico poi nessuno protesta quando si apprende che bastano poche ore di corso per esser QUALIFICATO al sostegno....ecc.ecc.Dio mio! > E poi si scopre che già VOI SONO ANNI CHE PARLATE di questi punti e nonostante ciò ancora non si è CONSOLIDATO niente! > Lei spera che qualcuno si svegli? > Qua continuano a dormire tutti il comodo"sonno dei giusti"! > Magari si aspetta che siano i nostri ragazzi un giorno a svegliarsi e scendere in piazza come i loro compagni normodotati.Loro però hanno di meglio da fare che perder tempo con noi genitori che ancora siamo qui a chiederci se per loro sia meglio il cavallo, il cane o sa il cielo cosa partorirà la mente di qualche medico illuminato...... > Un "Giovane padre" aimè già disincantato > > Inviato dal mio smartphone LG > > ------ Messaggio originale------ > Da: Carlo Hanau > Data: dom 21 mar 2021 19:47 > A: Autismo e Scuola;Autismo Biologia; > CC: > Oggetto:[autismo-scuola] La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS > > Carissima, Carissimo, > questa mattina abbiamo ascoltato su RADIO 3 il Dr. THANOPULOS, ora eletto Presidente della SPI Società Psicanalitica italiana (vedere sua foto "divina" in: > http://www.neldeliriononeromaisola.it/2018/07/234058/ > nato in Grecia nel 1952, vive e lavora a Napoli. È collaboratore del quotidiano “Il manifesto”, come titolare della rubrica settimanale “Verità nascoste”, che forse sarebbe meglio rinominare: "Falsità manifeste". > > La sua elezione ci riguarda, perché lo conosciamo da quando nel 2017 scrisse un articolo sull'autismo in Il Manifesto, al quale la Presidente pro tempore Demartis ed io (allora si andava d'accordo) abbiamo fatto obiezioni senza mai ricevere neppure una risposta. > L 'autismo, che speravamo avere messo al riparo dalla psicanalisi italica con la Linea guida n.21 del 2011, da qualche mese viene letteralmente invaso dalle iniziative degli psicanalisti psicoterapeuti che stanno facendo la formazione (meglio sarebbe dire: deformazione) degli insegnanti, degli operatori e dei genitori. Decine di migliaia sono gli allievi di corsi di formazione gratuiti a distanza che concedono punteggio nel sistema S.O.F.I.A del Ministero dell'istruzione e Crediti formativi nell'ECM (Educazione Continua Medica), senza fare controlli adeguati sull'assiduità dell'ascolto. Soltanto i medici devono versare 30 Euro per una fondazione vicina all'IdO se vogliono il certificato dei crediti ECM (strana forma di pagamento, forse incentivata dalle esenzioni fiscali). La pubblicità viene fatta dalla agenzia DIRE, che riceve fondi pubblici per la sua opera d'informazione. L'IdO riceve lauti fondi tramite le convenzioni con l'ASL, ed ora potrà aumentare la su a clientela con questa pubblicità. > Iniziative importanti per l'autismo vengono condotte dagli psicanalisti usando la chiave dell'arteterapia e di tutte le altre forme possibili, come l'onoterapia, l'ippoterapia, la terapia acquatica etc etc. tutte attività utili per le persone con autismo, ma che dovrebbero essere fatte anche senza l'etichetta di terapia che, se da un lato porta fondi pubblici a chi la esercita, dall'altro induce la tanto deprecata sanitarizzazione della disabilità. > Questi psicanalisti fanno lezioni persino sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità agli insegnanti e al personale degli asili nido, delle scuole dell'infanzia e dell'elementare, finanziati con i fondi da noi ottenuti dal Parlamento. I ragionieri del SSN sono ben contenti di diffondere queste illusioni, perché questi interventi sono alternativi e molto meno costosi di quelli consigliati dalla Linea guida 21, che si basano su ricerche che provano l'efficacia di almeno 25 ore settimanali. Da poco tempo sono apparse ricerche dove le ore sono diminuite. > Mando questa mia nota anche a autismo biologia perché gli psicanalisti si accreditano scientificamente lavorando insieme a neurologi ed ammettendo (bontà loro) che alla base dell'autismo ci sono condizioni organiche, ma la loro tesi è che le condizioni ambientali intese in senso lato comprendono i rapporti inadeguati con la madre e i familiari. Ricordo bene che i comportamenti psicotici delle persone Down venivano spiegati come "psicosi da innesto", ovviamente dovute alla scarsa accettazione dei loro limiti da parte dei familiari e dell'ambiente. > > Spero che qualcuno abbia la pazienza di leggere quanto segue, tratto dai forum di autismo33 di 4 anni fa, al quale parteciparono Sonia Zen, Vera Stoppioni e due mamme. > Cordiali saluti e spero che molti si sveglino, dato che finora io non ho avuto gran successo in questo tentativo quasi solitario che conduco da anni. > Carlo Hanau > > > > > in corsivo quanto ricopio da Il Manifesto a firma di THANOPULOS > “L'AUTISMO REGOLATO. Con il via libera al metodo «Aba», che addestra chi soffre a comportamenti sociali accettabili, si radicalizza in Campania lo scontro tra terapie cognitivo-comportamentali e psicoanalisi” > dove si riprende l'ipotesi che vi sia responsabilità non soltanto della genetica ma anche della famiglia nel provocare l'autismo, in quanto la famiglia e in particolare la madre è la più importante delle “situazioni derivate tanto da cause genetiche quanto da problemi psico-socio-ambientali è probabile che l’elemento patologico stia nella relazione tra i due campi, piuttosto che in loro alterazioni specifiche situate in uno di essi o in entrambi”. > L’epigenetica sarebbe quindi il cavallo di Troia usato dagli psicanalisti psicodinamici per rientrare in gioco sull’autismo, mentre le ricerche continuano ad affermare che fattori predisponenti ed eventuali fattori scatenanti sono tutti di tipo organico. L’autore ribadisce invece: “Quando le madri sono ferite nella loro femminilità, anche la maternità si fa molto vulnerabile, con conseguenze nefaste per i figli.” > Si tratta di una bufala eguale e contraria a quella del vaccino che causa l'autismo, entrambe falsificate dalla scienza da decenni, ma che ancora circolano e fanno opinione pubblica. > La Presidente di Angsa ha mandato alla Direttrice de Il Manifesto Norma Rangeri una lettera che non ha avuto neppure una risposta privata, contrariamente a quanto si attendeva Nicoletti. > In questo modo si fa disinformazione dell'opinione pubblica. con gravi conseguenze per i bambini con autismo, ai quali viene negata le terapie e l'educazione speciale che la Linea guida n.21 sull'autismo dell'ISS ha indicato come efficace. > Oppure si vuole che la grave patologia dell'autismo "non venga regolata" > > > La Dr.Russo, che dirige i servizi NPIA dell’ASL di Napoli, è pure responsabile di un sito “Napoli per l’autismo” dove si schiera dalla parte di Thanopulos. Prima di tutto mi ha stupito il logo di Napoli per l'autismo, col Vesuvio sorridente che appare come un gigante buono protettore di Napoli, mentre per me rappresenta un mostro che potrebbe ripetere anche oggi una strage già fatta. Rappresenta bene cosa vuol essere autismo per questi genitori: una ricchezza. Forse questa visione può essere giustificata per gli operatori ma non per i genitori, che non possono fare finta di non sapere che la stragrande maggioranza dei figli con autismo sono consapevoli della loro condizione e vorrebbero uscirne per fare una vita come gli altri. > Invece apprendiamo dalla letterona che alcuni di loro non fanno alcuna terapia, ma in compenso sono seguiti dal NPI dell'ASL (mi domando cosa li segue a fare? Per interpretare i loro sogni?). > > Sonia Zen ha già risposto bene sulla sostanza: quale libertà c'è se nella scelta mancano proprio le strategie che la Linea guida consiglia come maggiormente validate, interventi intensivi della scuola di Lovaas e dei suoi allievi ed Early Start Denver Model ? > > > La libertà di scelta non deve essere riservata soltanto a chi può pagarsi tutto: se l'ASL non è in grado di offrire questi trattamenti secondo la Linea guida del 2011 e le Linee di indirizzo del 2012, allora deve convenzionarsi con fornitori accreditandone la qualità e pagando direttamente gli interventi oppure in estrema ratio almeno pagare le fatture che le famiglie anticipano (assistenza indiretta). Molte Regioni italiane, di centro destra o di centro sinistra, sia pure in percentuali varie, assicurano questi rimborsi. Si deve notare che alcune Regioni egualmente si comportano talvolta anche per interventi che non hanno alcuna validazione scientifica, con la dizione: per scopo compassionevole. Ma il caso del rimborso degli interventi consigliati dalla Linea guida n.21 sull’autismo è ben più meritevole e stupisce che alcune Regioni non vogliano provvedere. > Chi firma la letterona non legge bene o interpreta male la Linea guida n.21 e le Linee di indirizzo, si dimentica che c'è ESDM (Early Start Denver Model per la prima infanzia) fra le due strategie maggiormente validate nel mondo (tranne che da noi). > > Non bisogna fare atti di fede sulle origini dell'autismo, ma ricerche che purtroppo non vengono fatte. Non mi piace chi scrive: "convinti come te, che si scoprirà una causa di natura genetica o un disfunzionamento a livello cerebrale" e poi non denuncia lo psicanalista greco Thanopulos che scrive su Il Manifesto invitando a non dimenticare la responsabilità della famiglia. La Dr. Russo invece ha citato apprezzando il suo articolo. Poichè è lei che dirige l'orchestra dei servizi è facile capire che la sua proclamata libertà è quella di scegliere ciò che ti passa il convento: cuius regio eius religio. > > Non una ma molte sono le cause dell'autismo, una ventina delle quali già note, quasi tutte patologie genetiche rare e rarissime. Se la ricerca genetica ed epigenetica procedesse sarebbero molte di più. Ma forse c'è un interesse a mantenere coperte queste cause, proprio per riempire poi il vuoto di conoscenze con le sciocchezze che Bettelheim, Lacan, la Tustin e tanti altri epigoni della Tavistock Clinic hanno raccontato sulla madre frigorifero, causa dell'autismo del figlio che secondo loro sarebbe "organicamente sano". > Carlo Hanau > > Gentilissime Emy e Paola, > le vostre posizioni sono diverse e meritano risposte diverse. > Per Emy: > c'è una grande bisogno di classificare di più e meglio le persone con autismo: la scienza impone la classificazione, necessaria per poi generalizzare ad altri casi appartenenti allo stesso sottogruppo l'intervento che ha funzionato in qualcuno; per ora la "via unica" nella quale si riunirebbero le mille cause di autismo e sulla quale si potrebbe agire con un farmaco adatto a tutti è soltanto una speranza. > Nel grande insieme delle persone con autismo il clinico Dr.Rett aveva distinto un sottogruppo formato da bambine sulla base della prevalenza del sesso femminile e dell'evoluzione di alcuni parametri clinici. Molto più tardi in questo piccolo sottogruppo dei disturbi autistici si è scoperto che molte bambine presentano il gene MEC P2 (in questo caso la classificazione è diventata precisa perchè si fa in laboratorio). Da lì è partita la ricerca di una sostanza che faccia bene al quelle bambine, oggi in avanzato stadio di sperimentazione. Per altre bimbe Rett si è poi trovato il gene CDK L5, e quindi è iniziato l'iter che ha creato il topolino con CDK L5 etc.etc. > Oggi la genetica può anticipare la classificazione dell'osservazione clinica. Se un certo tipo di disturbo autistico viene individuato si può iniziare un percorso di sperimentazione per sostituire le sostanze mancanti oppure, in un futuro già iniziato in altri campi, per fare la terapia genica. > Questo il motivo per cui si deve chiedere di utilizzare le moderne tecniche di analisi del genoma per tutte le persone che presentano disturbi autistici ed altre sindromi di disabilità mentale. E non solo per gli esami genetici: i nuovi LEA impongono che si faccia a tutti i neonati lo screening di una cinquantina di malattie metaboliche rare, ed è scandaloso che in Emilia Romagna venga refertato soltanto meno della metà delle patologie screenate. > > Nell'attività di Noemi e dell'associazione ANGSA c'è un'esperienza pluridecennale che prova un impegno a migliorare le condizioni di vita dei bambini e degli adulti con disturbi autistici. Lei ha cominciato da pochi anni e trova un terreno dissodato perchè altri genitori più vecchi di lei si sono impegnati a portare in Italia le strategie efficaci che ancora oggi stentano ad affermarsi, data l'arretratezza presente di molti operatori influenzati dall'ideologia sessantottina degli psicanalisti sistemici e lacaniani (vedere Sarantis Thanopulos “L’autismo regolato” > http://www.pernoiautistici.com/2017/02/cara-direttrice-de-manifesto-sullaut… ). > > Per Paola > La sua posizione è molto vicina a quella dello psicodinamico Thanopulos. Infatti lei scrive: > Aggiungo che, proprio perchè di malattia non si tratta, ritengo che ciascun individuo vada rispettato nella sua diversità; l'autismo non può essere estirpato... non è un cancro, non accade che, togliendo l'autismo, resti una persona sana. Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... perchè sarebbe come desiderare di avere un'altra figlia. Mio desiderio, ed auspicio, è offrirle gli strumenti per integrarsi nel mondo, e per essere, semplicemente, felice da adulta come lo è oggi, da bambina. > Si può desiderare di assistere ad una diminuzione dei comportamenti problema; o che il proprio figlio acquisti maggiore padronanza del linguaggio; o che sconfigga le sue eventuali fobie... ma questo non vuol dire desiderare che non sia più neurodiverso, ma, semai, che i tratti problematici dell'autismo vengano gestiti adeguatamente. > La invito a leggere il libro scritto da genitori: Il nostro autismo quotidiano, ed in particolare la storia di Antonella, che per un anno e mezzo aveva perso quasi tutte le caratteristiche dell'autismo ed aveva recuperato il ritardo mentale superando quota 100 di QI. Posso assicurarle che i genitori, la famiglia tutta, i maestri e l'intorno sociale erano contentissimi del cambiamento perché in quel periodo la bambina aveva espresso le sue vere potenzialità. Quando la festa è finita nessuno ha avuto il coraggio di dire: nondum matura est, nolo acerbam sumere, che vuol dire: non voglio cogliere l'uva perchè è ancora acerba. L'uva era buonissima, peccato sia finita. Antonella vera era quella manifestatasi in quel periodo, purtroppo limitato, della sua infanzia. Ed è ancora scandaloso che l'AUSL di Bologna, a distanza di 8 anni da quando le è stata data una somma di oltre 17.000 euro per fare ricerca su questo cambiamento, purtroppo temporaneo, non abbia ancora cominciato a farla. > Cordiali saluti > Carlo Hanau > > > > > HDD Nouadi tramite autismo33.it > > 19/02/17 > > > > a Autismo > Ringrazio anche io il Dott. Hanau per le sue SEMPRE E PUNTUALI spiegazioni. Nonostante il suo immenso sforzo di comunicazione, leggo sempre (con stupore) affermazioni di una madre come questa: " Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... ". > > Io sono genitore di un bambino autistico E NON HO MAI DESIDERATO AVERE UN FIGLIO AUTISTICO. MAI MAI MAI . Non so come è fatto l'autismo con cui convive la mamma che ha affermato quanto sopra, Conosco l'autismo con cui convivo io e molte famiglie come me . Quello delle notte insonnie, del cibo rifiutato, della parola che stenta ad uscire, del non chiedere di volere andare in bagno, cosa ha fatto a scuola, cosa gli fa male quando piange , cosa gli ha detto la maestra oggi, i pensieri notturni su cosa ne sarà di lui dopo di noi...ecc potrei continuare ma mi fermo qui. Io e PER FORTUNA MOLTO GENITORI COME ME ci aggrappiamo alle terapie scientificamente convalidate, sperando che un giorno la scienza ci verrà in " soccorso" da questa MALATTIA/PATOLOGIA E SINDROME , Perché è DI QUESTO CHE SI TRATTA, non è UN MODO DI ESSERE DIVERSE . > Ringrazio le associazioni come Angsa e molte altre altri che si danno da fare per noi famiglia , per informarci e guidarci. > Io adoro mio figlio autistico e per questo non posso fargli" del male" e dire che è normale, non lo è e voglio che si sappia che mio figlio è autistico cosi quando qualcuno lo veda urlare per strada o va in crisi al supermercato alla cassa sa il perché e forse comincia anche a conoscere l'autismo e leggere sull'autismo e saremo tutti " felice e contenti" che si sa un po' di più su questa GRAVISSIMA PATOLOGIA CHIAMATA AUTISMO . > karima > -- > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna) > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >

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La rimonta degli psicanalisti e THANOPULOS
by Carlo Hanau 21 Mar '21

21 Mar '21

Carissima, Carissimo, questa mattina abbiamo ascoltato su RADIO 3 il Dr. THANOPULOS, ora eletto Presidente della SPI Società Psicanalitica italiana (vedere sua foto "divina" in: http://www.neldeliriononeromaisola.it/2018/07/234058/ nato in Grecia nel 1952, vive e lavora a Napoli. È collaboratore del quotidiano “Il manifesto”, come titolare della rubrica settimanale “Verità nascoste”, che forse sarebbe meglio rinominare: "Falsità manifeste". La sua elezione ci riguarda, perché lo conosciamo da quando nel 2017 scrisse un articolo sull'autismo in Il Manifesto, al quale la Presidente pro tempore Demartis ed io (allora si andava d'accordo) abbiamo fatto obiezioni senza mai ricevere neppure una risposta. L'autismo, che speravamo avere messo al riparo dalla psicanalisi italica con la Linea guida n.21 del 2011, da qualche mese viene letteralmente invaso dalle iniziative degli psicanalisti psicoterapeuti che stanno facendo la formazione (meglio sarebbe dire: deformazione) degli insegnanti, degli operatori e dei genitori. Decine di migliaia sono gli allievi di corsi di formazione gratuiti a distanza che concedono punteggio nel sistema S.O.F.I.A del Ministero dell'istruzione e Crediti formativi nell'ECM (Educazione Continua Medica), senza fare controlli adeguati sull'assiduità dell'ascolto. Soltanto i medici devono versare 30 Euro per una fondazione vicina all'IdO se vogliono il certificato dei crediti ECM (strana forma di pagamento, forse incentivata dalle esenzioni fiscali). La pubblicità viene fatta dalla agenzia DIRE, che riceve fondi pubblici per la sua opera d'informazione. L'IdO riceve lauti fondi tramite le convenzioni con l'ASL, ed ora potrà aumentare la sua clientela con questa pubblicità. Iniziative importanti per l'autismo vengono condotte dagli psicanalisti usando la chiave dell'arteterapia e di tutte le altre forme possibili, come l'onoterapia, l'ippoterapia, la terapia acquatica etc etc. tutte attività utili per le persone con autismo, ma che dovrebbero essere fatte anche senza l'etichetta di terapia che, se da un lato porta fondi pubblici a chi la esercita, dall'altro induce la tanto deprecata sanitarizzazione della disabilità. Questi psicanalisti fanno lezioni persino sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità agli insegnanti e al personale degli asili nido, delle scuole dell'infanzia e dell'elementare, finanziati con i fondi da noi ottenuti dal Parlamento. I ragionieri del SSN sono ben contenti di diffondere queste illusioni, perché questi interventi sono alternativi e molto meno costosi di quelli consigliati dalla Linea guida 21, che si basano su ricerche che provano l'efficacia di almeno 25 ore settimanali. Da poco tempo sono apparse ricerche dove le ore sono diminuite. Mando questa mia nota anche a autismo biologia perché gli psicanalisti si accreditano scientificamente lavorando insieme a neurologi ed ammettendo (bontà loro) che alla base dell'autismo ci sono condizioni organiche, ma la loro tesi è che le condizioni ambientali intese in senso lato comprendono i *rapporti inadeguati con la madre e i familiari.* Ricordo bene che i comportamenti psicotici delle persone Down venivano spiegati come "psicosi da innesto", ovviamente dovute alla scarsa accettazione dei loro limiti da parte dei familiari e dell'ambiente. Spero che qualcuno abbia la pazienza di leggere quanto segue, tratto dai forum di autismo33 di 4 anni fa, al quale parteciparono Sonia Zen, Vera Stoppioni e due mamme. Cordiali saluti e spero che molti si sveglino, dato che finora io non ho avuto gran successo in questo tentativo quasi solitario che conduco da anni. Carlo Hanau in corsivo quanto ricopio da Il Manifesto a firma di THANOPULOS “*L'AUTISMO REGOLATO. Con il via libera al metodo «Aba», che addestra chi soffre a comportamenti sociali accettabili, si radicalizza in Campania lo scontro tra terapie cognitivo-comportamentali e psicoanalisi*” dove si riprende l'ipotesi che vi sia responsabilità non soltanto della genetica ma anche della famiglia nel provocare l'autismo, in quanto la famiglia e in particolare la madre è la più importante delle “*situazioni derivate tanto da cause genetiche quanto da problemi psico-socio-ambientali è probabile che l’elemento patologico stia nella relazione tra i due campi, piuttosto che in loro alterazioni specifiche situate in uno di essi o in entrambi*”. L’epigenetica sarebbe quindi il cavallo di Troia usato dagli psicanalisti psicodinamici per rientrare in gioco sull’autismo, mentre le ricerche continuano ad affermare che fattori predisponenti ed eventuali fattori scatenanti sono tutti di tipo organico. L’autore ribadisce invece: “*Quando le madri sono ferite nella loro femminilità, anche la maternità si fa molto vulnerabile, con conseguenze nefaste per i figli.”* Si tratta di una bufala eguale e contraria a quella del vaccino che causa l'autismo, entrambe falsificate dalla scienza da decenni, ma che ancora circolano e fanno opinione pubblica. La Presidente di Angsa ha mandato alla Direttrice de Il Manifesto Norma Rangeri una lettera che non ha avuto neppure una risposta privata, contrariamente a quanto si attendeva Nicoletti. In questo modo si fa disinformazione dell'opinione pubblica. con gravi conseguenze per i bambini con autismo, ai quali viene negata le terapie e l'educazione speciale che la Linea guida n.21 sull'autismo dell'ISS ha indicato come efficace. Oppure si vuole che la grave patologia dell'autismo "non venga regolata" La Dr.Russo, che dirige i servizi NPIA dell’ASL di Napoli, è pure responsabile di un sito “Napoli per l’autismo” dove si schiera dalla parte di Thanopulos. Prima di tutto mi ha stupito il logo di Napoli per l'autismo, col Vesuvio sorridente che appare come un gigante buono protettore di Napoli, mentre per me rappresenta un mostro che potrebbe ripetere anche oggi una strage già fatta. Rappresenta bene cosa vuol essere autismo per questi genitori: una ricchezza. Forse questa visione può essere giustificata per gli operatori ma non per i genitori, che non possono fare finta di non sapere che la stragrande maggioranza dei figli con autismo sono consapevoli della loro condizione e vorrebbero uscirne per fare una vita come gli altri. Invece apprendiamo dalla letterona che alcuni di loro non fanno alcuna terapia, ma in compenso sono seguiti dal NPI dell'ASL (mi domando cosa li segue a fare? Per interpretare i loro sogni?). Sonia Zen ha già risposto bene sulla sostanza: quale libertà c'è se nella scelta mancano proprio le strategie che la Linea guida consiglia come maggiormente validate, interventi intensivi della scuola di Lovaas e dei suoi allievi ed Early Start Denver Model ? La libertà di scelta non deve essere riservata soltanto a chi può pagarsi tutto: se l'ASL non è in grado di offrire questi trattamenti secondo la Linea guida del 2011 e le Linee di indirizzo del 2012, allora deve convenzionarsi con fornitori accreditandone la qualità e pagando direttamente gli interventi oppure in estrema ratio almeno pagare le fatture che le famiglie anticipano (assistenza indiretta). *Molte Regioni italiane, di centro destra o di centro sinistra, sia pure in percentuali varie, assicurano questi rimborsi. *Si deve notare che alcune Regioni egualmente si comportano talvolta anche per interventi che non hanno alcuna validazione scientifica, con la dizione: per scopo compassionevole. Ma il caso del rimborso degli interventi consigliati dalla Linea guida n.21 sull’autismo è ben più meritevole e stupisce che alcune Regioni non vogliano provvedere. Chi firma la letterona non legge bene o interpreta male la Linea guida n.21 e le Linee di indirizzo, si dimentica che c'è ESDM (Early Start Denver Model per la prima infanzia) fra le due strategie maggiormente validate nel mondo (tranne che da noi). Non bisogna fare atti di fede sulle origini dell'autismo, ma ricerche che purtroppo non vengono fatte. Non mi piace chi scrive: "convinti come te, che si scoprirà una causa di natura genetica o un disfunzionamento a livello cerebrale" e poi non denuncia lo psicanalista greco Thanopulos che scrive su Il Manifesto invitando a *non dimenticare la responsabilità della famiglia*. La Dr. Russo invece ha citato apprezzando il suo articolo. Poichè è lei che dirige l'orchestra dei servizi è facile capire che la sua proclamata libertà è quella di scegliere ciò che ti passa il convento: cuius regio eius religio. Non una ma molte sono le cause dell'autismo, una ventina delle quali già note, quasi tutte patologie genetiche rare e rarissime. Se la ricerca genetica ed epigenetica procedesse sarebbero molte di più. Ma forse c'è un interesse a mantenere coperte queste cause, proprio per riempire poi il vuoto di conoscenze con le sciocchezze che Bettelheim, Lacan, la Tustin e tanti altri epigoni della Tavistock Clinic hanno raccontato sulla madre frigorifero, causa dell'autismo del figlio che secondo loro sarebbe "organicamente sano". Carlo Hanau Gentilissime Emy e Paola, le vostre posizioni sono diverse e meritano risposte diverse. Per Emy: c'è una grande bisogno di classificare di più e meglio le persone con autismo: la scienza impone la classificazione, necessaria per poi generalizzare ad altri casi appartenenti allo stesso sottogruppo l'intervento che ha funzionato in qualcuno; per ora la "via unica" nella quale si riunirebbero le mille cause di autismo e sulla quale si potrebbe agire con un farmaco adatto a tutti è soltanto una speranza. Nel grande insieme delle persone con autismo il clinico Dr.Rett aveva distinto un sottogruppo formato da bambine sulla base della prevalenza del sesso femminile e dell'evoluzione di alcuni parametri clinici. Molto più tardi in questo piccolo sottogruppo dei disturbi autistici si è scoperto che molte bambine presentano il gene MEC P2 (in questo caso la classificazione è diventata precisa perchè si fa in laboratorio). Da lì è partita la ricerca di una sostanza che faccia bene al quelle bambine, oggi in avanzato stadio di sperimentazione. Per altre bimbe Rett si è poi trovato il gene CDK L5, e quindi è iniziato l'iter che ha creato il topolino con CDK L5 etc.etc. Oggi la genetica può anticipare la classificazione dell'osservazione clinica. Se un certo tipo di disturbo autistico viene individuato si può iniziare un percorso di sperimentazione per sostituire le sostanze mancanti oppure, in un futuro già iniziato in altri campi, per fare la terapia genica. Questo il motivo per cui si deve chiedere di utilizzare le moderne tecniche di analisi del genoma per tutte le persone che presentano disturbi autistici ed altre sindromi di disabilità mentale. E non solo per gli esami genetici: i nuovi LEA impongono che si faccia a tutti i neonati lo screening di una cinquantina di malattie metaboliche rare, ed è scandaloso che in Emilia Romagna venga refertato soltanto meno della metà delle patologie screenate. Nell'attività di Noemi e dell'associazione ANGSA c'è un'esperienza pluridecennale che prova un impegno a migliorare le condizioni di vita dei bambini e degli adulti con disturbi autistici. Lei ha cominciato da pochi anni e trova un terreno dissodato perchè altri genitori più vecchi di lei si sono impegnati a portare in Italia le strategie efficaci che ancora oggi stentano ad affermarsi, data l'arretratezza presente di molti operatori influenzati dall'ideologia sessantottina degli psicanalisti sistemici e lacaniani (vedere Sarantis Thanopulos “*L’autismo regolato” * *http://www.pernoiautistici.com/2017/02/cara-direttrice-de-manifesto-sullautismo-non-dare-spazio-solo-alle-farneticazioni-degli-psicanalisti/* <http://www.pernoiautistici.com/2017/02/cara-direttrice-de-manifesto-sullaut…> * ).* Per Paola La sua posizione è molto vicina a quella dello psicodinamico Thanopulos. Infatti lei scrive: *Aggiungo che, proprio perchè di malattia non si tratta, ritengo che ciascun individuo vada rispettato nella sua diversità; l'autismo non può essere estirpato... non è un cancro, non accade che, togliendo l'autismo, resti una persona sana. Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... perchè sarebbe come desiderare di avere un'altra figlia. Mio desiderio, ed auspicio, è offrirle gli strumenti per integrarsi nel mondo, e per essere, semplicemente, felice da adulta come lo è oggi, da bambina.* * Si può desiderare di assistere ad una diminuzione dei comportamenti problema; o che il proprio figlio acquisti maggiore padronanza del linguaggio; o che sconfigga le sue eventuali fobie... ma questo non vuol dire desiderare che non sia più neurodiverso, ma, semai, che i tratti problematici dell'autismo vengano gestiti adeguatamente.* La invito a leggere il libro scritto da genitori: Il nostro autismo quotidiano, ed in particolare la storia di Antonella, che per un anno e mezzo aveva perso quasi tutte le caratteristiche dell'autismo ed aveva recuperato il ritardo mentale superando quota 100 di QI. Posso assicurarle che i genitori, la famiglia tutta, i maestri e l'intorno sociale erano contentissimi del cambiamento perché in quel periodo la bambina aveva espresso le sue vere potenzialità. Quando la festa è finita nessuno ha avuto il coraggio di dire: nondum matura est, nolo acerbam sumere, che vuol dire: non voglio cogliere l'uva perchè è ancora acerba. L'uva era buonissima, peccato sia finita. Antonella vera era quella manifestatasi in quel periodo, purtroppo limitato, della sua infanzia. Ed è ancora scandaloso che l'AUSL di Bologna, a distanza di 8 anni da quando le è stata data una somma di oltre 17.000 euro per fare ricerca su questo cambiamento, purtroppo temporaneo, non abbia ancora cominciato a farla. Cordiali saluti Carlo Hanau [image: https://ssl.gstatic.com/ui/v1/icons/mail/images/cleardot.gif] [image: https://ssl.gstatic.com/ui/v1/icons/mail/profile_mask2.png] *HDD Nouadi* *tramite* <https://support.google.com/mail/answer/1311182?hl=it>* autismo33.it <http://autismo33.it> * 19/02/17 [image: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif] *[image: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif]* *[image: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif]* a Autismo[image: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif] Ringrazio anche io il Dott. Hanau per le sue SEMPRE E PUNTUALI spiegazioni. Nonostante il suo immenso sforzo di comunicazione, leggo sempre (con stupore) affermazioni di una madre come questa: " *Dico sinceramente che non ho mai desiderato che mia figlia non fosse autistica... ".* Io sono genitore di un bambino autistico E NON HO MAI DESIDERATO AVERE UN FIGLIO AUTISTICO. MAI MAI MAI . Non so come è fatto l'autismo con cui convive la mamma che ha affermato quanto sopra, Conosco l'autismo con cui convivo io e molte famiglie come me . Quello delle notte insonnie, del cibo rifiutato, della parola che stenta ad uscire, del non chiedere di volere andare in bagno, cosa ha fatto a scuola, cosa gli fa male quando piange , cosa gli ha detto la maestra oggi, i pensieri notturni su cosa ne sarà di lui dopo di noi...ecc potrei continuare ma mi fermo qui. Io e PER FORTUNA MOLTO GENITORI COME ME ci aggrappiamo alle terapie scientificamente convalidate, sperando che un giorno la scienza ci verrà in " soccorso" da questa MALATTIA/PATOLOGIA E SINDROME , Perché è DI QUESTO CHE SI TRATTA, non è UN MODO DI ESSERE DIVERSE . Ringrazio le associazioni come Angsa e molte altre altri che si danno da fare per noi famiglia , per informarci e guidarci. Io adoro mio figlio autistico e per questo non posso fargli" del male" e dire che è normale, non lo è e voglio che si sappia che mio figlio è autistico cosi quando qualcuno lo veda urlare per strada o va in crisi al supermercato alla cassa sa il perché e forse comincia anche a conoscere l'autismo e leggere sull'autismo e saremo tutti " felice e contenti" che si sa un po' di più su questa GRAVISSIMA PATOLOGIA CHIAMATA AUTISMO . karima -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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autismo e epilessia
by daniela 20 Mar '21

20 Mar '21

Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” Questa la terapia Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt. Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico. Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo. Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions” Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi. Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-20… Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo. Scrivono Orrin Devinsky e colleghi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin” Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing” Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici. Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti? In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati

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Sonia ci ha lasciato
by ANGSA RAVENNA 19 Mar '21

19 Mar '21

Ci ha lasciato una grande donna, Sonia Zen, presidente di Angsa Veneto. Una madre attenta, la cui tenacia neppure un male incurabile è riuscito a fiaccare. Evidentemente consapevole della gravità della sua situazione clinica, era felice di aver programmato il suo "dopo di noi" per il suo Andy, giusto poco tempo fa. Trovavo in lei una collega disponibile, umanamente accogliente nella sua positività, capace di trovare il sorriso anche in situazioni difficili che la vita ci impone, ben oltre l'autismo. Perdiamo una cara persona e una preziosa risorsa per la causa dell'autismo. L' abbraccio delle nostre famiglie ti accompagni. Noemi Cornacchia Presidente Angsa Emilia Romagna

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Cordoglio per Sonia Zen
by Fondazione Marino 19 Mar '21

19 Mar '21

La Fondazione Marino si unisce al cordoglio della famiglia di Sonia Zen -Presidente di Angsa Veneto. Presente in Angsa Nazionale dal 1996 ha condiviso le tante battaglie e le tante conquiste fatte per la tutela delle persone con autismo. Lascia un grande vuoto ma radici ben salde per continuare il percorso a cui ha dedicato gran parte della sua vita. Che la terra Ti sia lieve. Fondazione Marino per l'autismo ONLUS -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Fwd: [autismo-scuola] lutto
by mariapia vernile 19 Mar '21

19 Mar '21

Ciao a tutt. Ci uniamo al cordoglio della famiglia di Sonia e al nostro di genitori autistici per la dipartita di Sonia. Una grande DONNA E MAMMA che ha amato tutti i nostri figli e per i quali si e' spesa sempre e comunque con fervida devozione per la causa. Ha dato vita ad un percorso fatto di buone e belle notizie che potevano dare anche un se pur piccolo segno di speranza a tutti noi che come lei viviamo l'autismo a tutto tondo. Purtroppo l'autismo non muore mai, invece chi lo difende se ne va lasciando un vuoto incolmabile per il suo Andrea, sua figlia, la sua e la nostra casa . Ha saputo reagire fino alla fine andandosene in silenzio e portando con se tutto il suo sapere ma che ha distribuito nel corso della sua presidenza in ANGSA VENETO a tutti coloro che si rivolgevano a lei. Vorrei dire tanto e di piu', ma la mano si ferma al suo pensiero e tra una lacrima ed un sorriso la ricordo come una donna veneta, forte, instancabile, dolce ma diretta nell'esigere i diritti di e per tutti noi. Ciao Sonia, guidaci da lassu' e dacci la forza di proseguire come hai fatto sempre tu. RIPOSA IN PACE. AMEN!!! . Per l'Associazione CUAMJ *Mariapia Vernile* Il giorno gio 18 mar 2021 alle ore 13:48 daniela <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: > Con immenso dolore comunico agli iscritti che è mancata Sonia Zen, > presidente di ANGSA Vento, che ha sempre dato contributi importanti e > costruttivi a questa lista. I soci della sua associazione la ricordano > così su facebook > > Cari soci, cari amici di ANGSA Veneto, la nostra amata presidente Sonia > Zen questa notte ci ha lasciati. Si è spenta tra le braccia dei suoi > familiari, serenamente. Lascia un vuoto indescrivibile. > Da sempre impegnata nel migliorare la vita dei nostri figli, sicura > della forza dei genitori uniti, ha sostenuto la nascita di ANGSA > nazionale e nel 2000 di ANGSA Veneto delle quali era punto fondamentale > di riferimento. > Sonia, sei sempre stata un riferimento per tutti noi, eri sempre in > prima linea per far valere i diritti dei nostri figli e i nostri. > Con eleganza e determinazione ti sei distinta nel dialogo con le > istituzioni, dando un contributo di immenso valore al cambiamento > culturale attorno all' autismo, in questi ultimi vent'anni sul nostro > territorio. > Da te abbiamo sempre ricevuto una parola di conforto, di comprensione, > ci sei stata vicina con tanta umanità. > Grazie a te i nostri figli hanno conosciuto professionisti preparati che > li hanno accompagnati con amore nella loro crescita e nei loro > progressi. Hai sempre avuto un talento naturale nello scegliere ciò che > era meglio per i nostri figli e per noi. Hai dato a noi famiglie un po' > di sollievo nel mare di difficoltà che ci troviamo ad affrontare. Tu ci > hai insegnato a farlo col sorriso. > Hai sempre creduto nella ricerca medica, promuovendo e sostenendo > iniziative che coinvolgessero i massimi esperti in tema di autismo, per > informare e formare genitori, operatori, medici, educatori, insegnanti, > affinché le persone con autismo potessero avere, dal nido d'infanzia > fino all'età adulta, una comunità migliore in cui vivere. > Se i bambini che nascono oggi hanno intorno un contesto più accogliente > e più rispettoso nei loro confronti rispetto a vent'anni fa è anche > grazie a te! > Hai sempre fatto sentire la tua voce, quand'era anche la nostra voce, ma > te ne sei andata nel silenzio, con discrezione. > Ti sei spesa per noi fino al tuo ultimo respiro. Sappiamo che c'è ancora > tanta strada da fare per migliorare la vita delle persone con autismo. > Raccogliere la tua eredità sarà dura, ma noi ce la metteremo tutta. Te > lo dobbiamo. Grazie per essere entrata nelle nostre vite, rimarrai per > sempre viva nei nostri cuori. Ciao Sonia. > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > >

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condoglianze
by Patrizia Labombarda 19 Mar '21

19 Mar '21

Cordoglio della famiglia di Sonia Zen -Presidente di Angsa Veneto Patrizia Labombarda

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