- autismo-biologia

Metodo Tomatis
by giovanni ruggieri 15 Jan '21

15 Jan '21

Buongiorno,sono la mamma di un giovane ragazzo autistico di 19 anni.Non ho competenze che mi consentano una autonoma valutazione.Chiedo a voi.Che evidenze scientifiche ci sono sulla applicazione del metodo Tomatis nell'autismo?Benefici?Se si quali?Vi chiedo cortesemente una risposta

9 8

Autismo, scoperti negli spermatozoi i biomarcatori che potrebbero determinarlo - la Repubblica
by Claudia NICCHINIELLO 14 Jan '21

14 Jan '21

https://www.repubblica.it/salute/2021/01/13/news/scoperti_i_biomarcatori_ch… Inviato da iPhone

1 0

ossitocina
by daniela 11 Jan '21

11 Jan '21

Al convegno del 19 dicembre scorso https://www.youtube.com/watch?v=_K_PZJ8pb0I&list=PLZQ1y6mMVirc1blf4YsiGnKEN… il Dottor Giuseppe Recchia ha ricordato le tappe che una proposta terapeutica dovrebbe obbligatoriamente percorrere prima di potere essere considerata terapia di provata efficacia 1) Intuizione 2) ipotesi 3) studio pilota 4) Sperimentazione randomizzata controllata 5) Presentazione della sperimentazione ad un ente regolatorio che ne verifica la correttezza e giudica se quanto proposto puo’ essere considerato terapia oppure no. Tutto questo dovrebbe costituire l’ABC della pratica clinica. Purtroppo nei disturbi del neurosviluppo si passa troppo spesso dall’ipotesi, o al massimo dallo studio pilota, alla vendita diretta agli utenti, saltando le tappe intermedie e spesso evitando anche i terapeuti, ma dialogando direttamente con gli utenti che, nel caso dell’autismo, sono genitori disperati disposti a comprare a caro prezzo qualunque cosa venga loro proposta come terapeutica. In altri campi della medicina non è così e sarebbe bene che il campo del neurosviluppo non fosse la Cenerentola della medicina. Un esempio di scorrettezza prescrittiva, ossia di prescrizione di un farmaco che è ben lontano dall’avere percorso e superato le tappe descritte da Giuseppe Recchia , l’ho trovato in una lettera di genitori che si sono rivolti, per curare il figlio con autismo, ad un medico psicoterapeuta Agopuntore e Omeopata. Tra tante altre sostanze appartenenti prevalentemente alla categoria degli integratori, il medico prescrive Ossitocina 2 mg. cps 2 volte al dì. L’ossitocina è in commercio in soluzione per somministrazione endovenosa per l’induzione del parto. Da qualche decennio vi è una florida ricerca su altre attività dell’ossitocina, soprattutto in ambito psicologico e, almeno dal 2003, diversi autori propongono l’ossitocina come possibile terapia sintomatica dell’autismo ( Eric Hollander, Sherie Novotny, Margaret Hanratty, Rona Yaffe, Cocetta M De Caria, Bonnie R Aronowitz, Serge Mosovich, Oxytocin Infusion Reduces Repetitive Behaviors in Adults with Autistic and Asperger’s Disorders, Neuropsychopharmacology (2003) 28, 193-198) Avevo recensito questo articolo nel 2003 e lo avevo ricordato in un messaggio del 2012 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2012-November/000857.html L’iter che obbligatoriamente un farmaco dovrebbe fare per essere prescritto da un medico come efficace è ancora molto lontano dall’ultima tappa descritta da Giuseppe Recchia. Siamo al punto 3. Uno studio pilota è stato infatti pubblicato nel 2017 “Intranasal oxytocin treatment for social deficits and biomarkers of response in children with autism Karen J. Parker, Ozge Oztan, Robin A. Libove, Raena D. Sumiyoshi, Lisa P. Jackson, Debra S. Karhson, Jacqueline E. Summers, Kyle E. Hinman, Kara S. Motonaga, Jennifer M. Phillips, Dean S. Carson, Joseph P. Garner, and Antonio Y. Hardan PNAS July 25, 2017 114 (30) 8119-8124; first published July 10, 2017; https://doi.org/10.1073/pnas.1705521114 Gli autori della ricerca correttamente concludono “Although confirmatory evidence from larger-scale, biomarker-stratified OXT treatment trials is needed, our findings suggest that OXT treatment has the potential to reduce suffering in ASD patients by enhancing quality of life through improved social abilities” “Benchè siano necessarie sperimentazioni su più larga scala, stratificate in base a dei biomarcatori, per confermarne l’efficacia, i nostri dati suggeriscono che il trattamento con ossitocina potrebbe ridurre la sofferenza dei pazienti con disturbi dello spettro autistico migliorandone la qualità della vita grazie al miglioramento delle abilità sociali” Nella sperimentazione è stata usata la via di somministrazione intranasale, ma è oggetto di discussione anche quale sia la via di somministrazione ottimale . Essendo un peptide, l’ossitocina non puo’ essere data per bocca perchè verrebbe completamente scissa dagli enzimi digestivi. Per avere effetti a livelli cerebrale si usa al momento la somministrazione di ossitocina per via intranasale. Anche di questa via di somministrazione, però, non si conosce ancora in maniera precisa la farmacocinetica (i.e. quanta ossitocina arriva al cervello, in quali regioni esattamente, per quanto tempo rimane). Questi dubbi sono condivisi dalla Dottoressa Bice Chini, che da decenni si dedica allo studio dell’ossitocina in modelli preclinici di alterato neurosviluppo. Non mi risulta che gli auspicati “larger-scale, biomarker-stratified OXT treatment trials” siano stati fatti, mentre constato che il medico psicoterapeuta Agopuntore e Omeopata prescrive l’ossitocina come se fosse un farmaco di provata efficacia. E la prescrive in compresse orali. Ma lo sa che l’ossitocina è un peptide e che, in quanto tale, viene scisso in aminoacidi dagli enzimi digestivi? E che le sperimentazioni, arrivate solo allo stadio di sperimentazioni pilota, sono state fatte per via endonasale? In una relazione ad un convegno del 2009 http://www.angsa.it/wp-content/uploads/2015/07/alternative_relazione_ottobr… mi chiedevo quali fossero gli ingredienti del successo delle medicine alternative e ipotizzavo che essi fossero la capacità comunicativa dei medici alternativi e l’arretratezza della ricerca. Una migliore comunicazione da parte dei medici “normali” potrebbe essere attuata subito consensualmente ad un potenziamento della ricerca che non si arrestasse sempre al progetto pilota auspicando degli studi clinici su larga scala che non arrivano mai Daniela Mariani Cerati

1 0

Fwd: Re: vaccino anti Covid, disabilità intellettiva e disturbi neuropsichiatrici
by daniela 08 Jan '21

08 Jan '21

Il 2021-01-02 18:26 daniela ha scritto: > ho inoltrato la mail di Daniela Papotti ad alcuni medici > esperti in tema di vaccinazioni. Riporto alcuni stralci delle loro > mail di risposta > > Maurizio Bonati dell’Istituto Farmacologico Mario Negri di Milano > scrive > > “A tutt'oggi i disturbi neuropsichiatrici non rientrano tra le > controindicazioni. Per la caratteristica del vaccino, quello per il > momento in circolazione, e quelli di prossima immissione in commercio, > non dovrebbero esserci controindicazioni. Sebbene solo il monitoraggio > nel tempo per tutti i vaccinati sarà dirimente. Di informazioni in > proposito non ce ne sono in tema di vaccini anti Covid-19. > I giovani adulti non sono ancora una delle popolazioni target” L’affermazione di Bonati sui giovani adulti ha qualche eccezione per quanto riguarda gli ospiti di strutture residenziali. Questo in quanto alcune regioni, tra cui l’Emilia Romagna, hanno esteso la platea delle persone da vaccinare nella prima fase anche a questa categoria, limitatamente agli ospiti delle residenze per disabili, come si evince dal link https://www.regione.emilia-romagna.it/notizie/2021/gennaio/coronavirus-oltr… da cui copio quanto segue "Entro il 25 gennaio, in Emilia-Romagna arriveranno 220 scatole di vaccino Pfizer-BioNtech; all’interno di ogni confezione ci saranno fino a 1.170 dosi, per un totale di oltre 257.400. Saranno consegnate e distribuite alle Aziende Usl e alle Aziende ospedaliero-universitarie, da Piacenza a Rimini, per questa prima fase della campagna di vaccinazione rivolta al mondo della sanità e delle strutture residenziali per anziani e persone con disabilità" Sempre su base volontaria e previa firma del consenso informato. Daniela Mariani Cerati

5 4

Re: [autismo-biologia] WEBINAR ESSENTIAL FOR LIVING
by Francesca Debernardi 07 Jan '21

07 Jan '21

Gentilissimi, La nostra Associazione, in collaborazione con ANGSA Novara-Vercelli ODV e ANGSA Nazionale APS e con il contributo del Dr. Patrick McGreevy e di Troy Fry, primo e secondo autore di Essential For Living <https://www.facebook.com/functionalskillsforpersonswithseverehandicaps/?__c…>, organizza 5 webinar tenuti dalla D.ssa Chiara Pezzana (Neuropsichiatra Infantile e Direttore Sanitario del Centro per l’Autismo), dalla D.ssa Valentina Spagone (Analista del Comportamento BCBA) e dalla D.ssa Sonia Grego (Analista del Comportamento), dedicati agli operatori e rivolti ad aiutare tutte le figure professionali che si occupano di persone con autismo o disabilità intellettiva da moderata a severa a selezionare quali abilità funzionali insegnare e come gestire questi problemi di comportamento e come sviluppare un progetto di vita. I webinar, aperti a tutti i tipi di operatori, si svolgeranno a gennaio e febbraio con cadenza settimanale. Ogni webinar avrà una durata di 2 ore e si svolgeranno il giovedì dalle ore 18.00 alle ore 20.00 sulla piattaforma Zoom meeting. I WEBINAR SARANNO REGISTRATI E CON LE CREDENZIALI RICEVUTE SARA’ POSSIBILE ACCEDERE AI CONTENUTI IN QUALSIASI MOMENTO SUCCESSIVO ALLA DIRETTA. Argomenti trattati: 1. L’importanza delle abilità di vita e il contenuto di EFL 2. Come scegliere il curriculum giusto e come condurre una valutazione 3. Un metodo di comunicazione aumentativo alternativo che duri per tutta la vita 4. Procedure di insegnamento: le richieste e le abilità listener correlate 5. Procedure di insegnamento: le abilità di vita quotidiana, la tolleranza, l’approccio di EFL ai problemi di comportamento. Su richiesta si organizzano supervisioni sotto forma di aula virtuale post-webinar che si attivano al raggiungimento minimo di 10 persone. COSTO DI ISCRIZIONE: 1 webinar: 20€ 5 webinar: 90€ L’intero ciclo di Webinar è accreditato sulla piattaforma SOFIA e acquistabile con la Carta Docente con il Codice 51708. CALENDARIO 2021: 7/01 - 14/01 - 21/01 - 28/01 - 04-02 INFO E ISCRIZIONI: https://www.centroautismomicheli.org/page.php?id=355&mostra=Eventi%20Format… <https://www.centroautismomicheli.org/page.php?id=355&mostra=Eventi%20Format…> workshopEFL(a)centroautismo.org <mailto:[email protected]> Ringrazio per l’attenzione e invio un caro saluto a tutti. D.ssa Francesca Debernardi Educatrice Professionale Sanitaria Presidente Centro per l’Autismo Enrico Micheli Corso Risorgimento 237, 28100 Novara Tel. +39 0321 472266 Mob. +39 347 6721610 presidente(a)centroautismo.org <mailto:[email protected]> Abbraccia il nostro progetto! Dona il tuo 5 per 1000 all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli! C.F./P.IVA 02212860031 Non stampare questa e-mail. Questo documento è formato esclusivamente per il destinatario. Tutte le informazioni ivi contenute, compresi eventuali allegati, sono da ritenere esclusivamente confidenziali e riservate secondo i termini del vigente D.Lgs. 196/2003 in materia di privacy e del Regolamento europeo 679/2016 – GDPR- e quindi ne è proibita l’utilizzazione ulteriore non autorizzata. Se avete ricevuto per errore questo messaggio, Vi preghiamo cortesemente di contattare immediatamente il mittente e cancellare la e-mail. Grazie. Please don’t print this e-mail. Confidentiality Notice – This e-mail message including any attachments is for the sole use of the intended recipient and may contain confidential and privileged information pursuant to Legislative Decree 196/2003 and the European General Data Protection Regulation 679/2016 – GDPR-. Any unauthorized review, use, disclosure or distribution is prohibited. If you are not the intended recipient, please contact the sender by reply e-mail and destroy all copies of the original message.

1 0

Le nostre famiglie
by ANGSA RAVENNA 04 Jan '21

04 Jan '21

Nell'augurare un anno di salute e serenità a tutti voi, vorrei rivolgere un pensiero particolare alle nostre famiglie. L'anno appena trascorso ha messo a dura prova non solo le persone, ma l'intero sistema dello Stato. Qualche volta la Politica ( o chi dovrebbe rappresentarla, per essere più precisi ), ha dato un'immagine volgare, strumentalmente elettoralistica. Il Sistema sanitario ha mostrato il suo fianco debole, pur se in alcune Regioni come la nostra in modo meno drammatico. In tutto ciò le famiglie hanno compensato ogni carenza, continuando la loro missione di cura con la stessa devozione e un ancora maggiore impegno, spesso lasciate troppo sole da alcuni Servizi che hanno colpevolmente "usato" la pandemia per giustificare l'interruzione delle prestazioni ( in alcuni casi senza neppure compensare con adeguati sostegni a distanza ) , oppure dilatando nel tempo provvedimenti normativi dovuti da tempo. Abbiamo gestito la ricaduta della pandemia sui nostri figli dando prova di senso civico , consapevolezza, ed estrema dignità, nella maggioranza dei casi. A tutti questi Eroi del quotidiano lo Stato , e le Regioni, che dallo Stato hanno avuto la delega per la salute, devono molto. Anche ad essi andrebbe una medaglia al valore. Abbraccio forte tutte le nostre famiglie , orgogliosa di esserne parte, e spero che anche gli Operatori, i Dirigenti ed i Politici abbiano consapevolezza di tutto questo. Buon 2021. Noemi Cornacchia Presidente Angsa Emilia Romagna

4 3

vaccino anti Covid, disabilità intellettiva e disturbi neuropsichiatrici
by daniela 02 Jan '21

02 Jan '21

Trovo molto opportuno che di questi tempi si dedichi un incontro monografico al tema Covid e autismo e per questo mi congratulo con gli organizzatori e con i relatori dello webinar del 5 gennaio prossimo http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf Per parte mia ho inoltrato la mail di Daniela Papotti ad alcuni medici esperti in tema di vaccinazioni. Riporto alcuni stralci delle loro mail di risposta Maurizio Bonati dell’Istituto Farmacologico Mario Negri di Milano scrive “A tutt'oggi i disturbi neuropsichiatrici non rientrano tra le controindicazioni. Per la caratteristica del vaccino, quello per il momento in circolazione, e quelli di prossima immissione in commercio, non dovrebbero esserci controindicazioni. Sebbene solo il monitoraggio nel tempo per tutti i vaccinati sarà dirimente. Di informazioni in proposito non ce ne sono in tema di vaccini anti Covid-19. I giovani adulti non sono ancora una delle popolazioni target” Vittorio Lodi, medico del lavoro dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, scrive “Non mi sembra che per i disabili intellettivi e i malati psichiatrici ci si possano aspettare maggiori effetti collaterali o danni, mentre è verosimile che siano persone che possano essere esposte ad un rischio maggiore di infezione” Buon proseguimento Daniela Mariani Cerati

1 0

Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] vaccino anti Covid
by CRISTINA PANISI 02 Jan '21

02 Jan '21

Ringrazio Carlo Hanau per aver ricordato l'appuntamento del webinar del 5 gennaio http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf I quesiti per efficacia e sicurezza del vaccino sono infatti tra le principali sollecitazioni ricevute da parte di famiglie e colleghi, essendo referente per aspetti internistici – in particolare, immunologici – di numerose persone autistiche, non solo all'interno di Fondazione Sacra Famiglia. Approfitto di questo messaggio per anticipare alcuni argomenti in vista del webinar, nel quale non sarà possibile trattare in modo approfondito ogni aspetto della complessa questione di COVID-19 nello spettro autistico. Il tema della risposta immunitaria nell'autismo è attualmente uno dei più vivaci della ricerca scientifica sul neurosviluppo. Una sintesi di questi argomenti è disponibile nel capitolo dedicato all’immunologia nel testo a cura di Roberto Keller ( https://www.erickson.it/it/i-disturbi-dello-spettro-autistico-in-adolescenz… ) Un aggiornamento verrà proposto in un articolo recentemente inviato per pubblicazione, a firma di un ampio panel di autori italiani – dalla ginecologia, pediatria, neuropsichiatria alla psichiatria, in collaborazione con la ricerca di base - , autori in gran parte presenti tra gli iscritti a questa lista. Negli ultimi anni, in numerosi incontri è stato chiesto di affrontare contemporaneamente da un lato il tema della vaccinoprofilassi quale strumento di tutela della salute pubblica, dall'altro la complessità del disturbo sistemico nelle persone autistiche e le possibili cautele per alcuni di loro. Spesso ritenute prospettive in conflitto, al contrario, proprio la trattazione congiunta di questi due argomenti ha consentito di superare le possibili divergenze, fornendo una proficua occasione di confronto scientifico, assai apprezzato dai colleghi pediatri, che non conoscevano la complessità biologica dei propri pazienti autistici. Benedetta Demartis potrà confermarvi l'interesse manifestato in occasione di uno degli incontri https://www.centroautismomicheli.org/page.php?id=253&mostra=Archivio%20Even… Gli argomenti sono sintetizzati in questo articolo C. Panisi e E. Burgio *“Neurosviluppo e vaccini: dall’epigenetica alla clinica”* PNEI Review 2018; 1: 76-91 *Ed Franco Angeli* I complessi bisogni di salute delle persone autistiche sono stati affrontati in un recente webinar proposto da ANGSA Lombardia http://www.angsalombardia.it/objects/!cid_ii_khnrhiwz2.jpg di cui è disponibile la registrazione integrale, incluso il dibattito finale con i rappresentanti istituzionali e l’intervento di Marina Marini https://www.youtube.com/watch?v=etU8B34b7Z0&feature=youtu.be&fbclid=IwAR33o… Un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno sab 2 gen 2021 alle ore 08:09 Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: > In risposta all'interesse suscitato copio un invito apparso su autismo-scuola > e autismo biologia di autismo33.it > Cordiali auguri > Carlo Hanau > > > > autismo-scuola] webinar “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni > dalla pandemia?” , 5 gennaio ore 17,15 > Posta in arrivo > CRISTINA PANISI > 27 dic 2020, 16:09 (5 giorni fa) > a Autismo, Autismo > > Gentili iscritti, > > > > su sollecitazione delle famiglie, piuttosto disorientate rispetto alle > prossime fasi della pandemia, con *ANGSA Lombardia* proponiamo un webinar > di confronto su COVID-19, dal titolo > *“COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” * > > L'incontro è previsto per il *5 gennaio, alle ore 17,15.* > > > > *La locandina è reperibile a questo link **http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf > <http://www.angsalombardia.it/objects/covid-19spettro_autistico.pdf>* > > > > *Programma* > > > > *17,15** -* *Apertura dei lavori * > > *Anna Bovi**, *presidente ANGSA Lombardia > > *Benedetta Demartis**, *presidente ANGSA > > *Roberto Speziale**, *presidente ANFFAS > > > > *17,30** -* *Le persone con autismo e le famiglie ai tempi della pandemia* > > *Luigi Croce**, *Università Cattolica Brescia - Centro Domino, Milano > > > > *17,45** -* *Bisogni di salute complessi delle persone nello spettro > autistico* > > *Cristina Panisi**, *Fondazione Istituto Sacra Famiglia > > > > *18,00** -* *Lezioni dalla pandemia: quali scenari futuri?* > > *Ernesto Burgio*, ECERI European Cancer and Environment Research > Institute, Bruxelles > > > > *19,00 -** Esperienze e proposte* > > > > Con noi sarà Ernesto Burgio, che molti di voi hanno già conosciuto in > occasione degli incontri dedicati al neurosviluppo e per la stesura del > documento con il quale abbiamo richiesto strategie di sorveglianza attiva > per tutelare gli ospiti delle RSD > > https://www.avvenire.it/attualita/pagine/sorveglianza-attiva-per-disabili > > > > > http://www.anffas.net/dld/files/APPELLO%20CONGIUNTO%20%20ATTIVAZIONE%20DI%2… > > > > In occasione dell'incontro del 5 gennaio, in ragione delle sue competenze > nel campo della gestione dei virus pandemici, abbiamo chiesto ad Ernesto > Burgio di condividere alcuni dei risultati dei vivace *work in progress* internazionale > in merito alle strategie per COVID-19. > > > > Nella seconda parte del webinar verrà lasciato spazio ad una rassegna di > esperienze di centri e servizi dedicati alle persone con autismo (es > strategie di sorveglianza, test adottati, attivazione di rete > territoriale…), nell'ottica di poter condividere suggerimenti utili e > chiedere un parere sulle strategie adottate. Sono previsti brevi interventi > (5 minuti), con la possibilità di mostrare diapositive che sintetizzano la > strategia. > > > > Certamente non c’è l’aspettativa di esaurire con un solo incontro un > argomento tanto vasto. Dunque, se riterremo utile questa modalità di > confronto, potremo programmare altre iniziative analoghe entro breve. > > > > *Sul piano operativo:* > > > 1-Non occorre iscrizione: l'accesso è diretto attraverso questo link > > *Join Zoom Meeting* > > https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd= > <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> > QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09 > <https://us02web.zoom.us/j/5726105403?pwd=QmJQdThUL0hWbitjQjl0aS8xVFQzZz09> > > *Meeting ID: *572 610 5403 > > *Passcode: *6YX8Jp > > > > 2-si prega di collegarsi 5 minuti prima dell'inizio del webinar. Non verrà > consentito l'accesso successivamente. > > > > 3-L'incontro verrà registrato e reso disponibile sul sito di *ANGSA > Lombardia* entro breve. > > > > 4-Per chi desidera proporre un intervento per presentare le strategie > adottate presso il proprio centro, si prega di scrivere a > cris.panisi.science(a)gmail.com . Ugualmente, a quell’indirizzo potranno > essere anticipate le domande per i relatori. > > > > > > Un caro saluto e auguri a voi tutti, > > > > Cristina Panisi > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > > Il giorno ven 1 gen 2021 alle ore 20:55 daniela <daniela(a)autismo33.it> ha > scritto: > >> Il 2020-12-28 22:25 daniela papotti ha scritto: >> > Ma il vaccino è bene darlo ai nostri ragazzi ? sono madre di un >> > ragazzo di 22 anni autistico e attualmente sono molto combattuta se, >> > quando sarà possibile, vaccinarlo o no. Non sono contro le >> > vaccinazioni ma ho qualche perplessità. Grazie >> > Auguro a tutti buone feste >> > Daniela >> > >> >> Per quanto ho letto io, è in corso un dibattito soprattutto sulle >> possibili allergie al vaccino Pfizer. Trattandosi di un vaccino nuovo, >> la conoscenza su benefici e rischi verrà accumulata nel tempo con la >> sorveglianza post marketing. Per quanto riguarda le allergie, per il >> vaccino anti Covid della Pfizer, come per tutti i vaccini, vale il >> principio che le persone con storia di allergie gravi, di tipo >> anafilattico, a cibi, farmaci o vaccini devono essere vaccinate in >> ambienti protetti, cioè in ospedale, vicino ad una rianimazione. >> Per quanto riguarda l’autismo e, in generale, i disturbi del >> neurosviluppo, chiederò all’Istituto Superiore di Sanità se hanno >> notizie su particolari problemi legati alla vaccinazione in queste >> persone. >> Daniela Mariani Cerati >> >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-scuola >> autismo-scuola(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >> > > -- > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e > sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > >

1 0

Legge di bilancio 2021 e disabilità
by daniela 31 Dec '20

31 Dec '20

Carlo Giacobini , nel numero odierno di Handylex, che speriamo non sia l’ultimo, ha dato un resoconto dei punti della legge di bilancio 2021 che riguardano la disabilità e l’autismo. Dal lungo articolo copio qualche stralcio Legge di bilancio 2021 e disabilità Handylex del 31/12/2020 Il testo della legge di bilancio per il 2021 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2021 e bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023) è stato dunque approvato in via definitiva dal Senato e ora attende la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale. A causa del contesto generale e delle risorse da distribuire e da assegnare, la legge di bilancio reca numerosi elementi significativi in ambito sociale e, in varia misura, per le persone con disabilità. Ne esponiamo i contenuti raggruppando il più possibile i temi per ambiti di interesse. Sommario dei contenuti - Inclusione scolastica, sostegno e sussidi; - Proroghe, conferme e incrementi di spesa; - Contributo per le madri di disabili disoccupate o monoreddito; - Lavoratori fragili, tutele e smartworking; - Superbonus 110% su barriere architettoniche; - Fondo per i caregiver familiari; - Fondo per l’Alzheimer e le demenze; - Fondo per l’autismo; - Fondo contro le discriminazioni e la violenza di genere; - Potenziamento del sistema dei servizi sociali territoriali; - Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità e Osservatorio; - Parcheggi gratuiti per persone con disabilità e donne in gravidanza; - Misure per il sostegno alla partecipazione politica; - Fondazione Libri italiani accessibili (LIA); - Contributo alla FISH (e altri). Fondo per l’autismo Dobbiamo fare un passo indietro per spiegare al meglio quale sia la novità in legge di bilancio (art. 1, commi 454-456). La legge n. 134/2015 ha previsto interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. La legge di bilancio per il 2016 (legge n. 208/2015) ha conseguentemente disposto (commi 401/402) l’istituzione, presso il Ministero della salute, di un Fondo con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui a decorrere dal 2016, poi aumentata a 10 milioni per ciascuno degli anni 2019 e 2020, e da ultimo (c.d. Decreto Agosto, legge 126/2020) il Fondo è stato incrementato di ulteriori 10 milioni di euro per il 2020. Ora, la legge di bilancio prevede un nuovo incremento di 50 milioni per il 2021. Ma non è tutto: la stessa norma prevede di innovare con decreto anche i criteri e le modalità per l’uso del Fondo autismo, e già in norma indica quali saranno le percentuali vincolate per i diversi settori di intervento: a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative; b) una quota pari al 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del SSN; c) una quota pari al 60% all’incremento del personale del SSN preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità. Anche per questo Fondo non sono previsti sostegni o contributi diretti per le famiglie.

1 0

Messaggio per un nuovo 2021 di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro
by benedetta demartis 31 Dec '20

31 Dec '20

Vorrei agganciarmi alla lettera del presidente Fish per ricordare a tutti che come spesso accade le cose non sono mai come a volte vengono rappresentate. Fish non ha dipendenti da licenziare perché questi sono i dipendenti di E-net società consortile. Tutti i servizi che fanno capo a E-net saranno trasferiti a Fish che ne apprezza il valore e l'importanza per i nostri soci. Angsa e tutte le associazioni federate a Fish hanno dato mandato alla giunta Fish di procedere in questa azione. Colgo l'occasione per augurare a tutti un felice anno nuovo. Benedetta Demartis ---------- Forwarded message --------- From: Presidenza Fish <presidenza(a)fishonlus.it> Date: Gio 31 Dic 2020, 11:33 Subject: Messaggio per un nuovo 2021 di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro *Messaggio per un nuovo 2021 * *di rivincita e rinascita perché nessuno resti indietro * L’arrivo dell’*anno nuovo* è un momento molto importante per tutti noi in quanto è perfetto sia per fare un resoconto di ciò che abbiamo vissuto negli ultimi 365 giorni, sia per darci nuovi obiettivi e continuare a crescere, tutti insieme. E’ stato un anno difficile caratterizzato da tanti eventi negativi da cui speriamo di poterci presto liberare, nonostante ciò abbiamo raggiunto alcuni importanti obiettivi che hanno impattato sulla vita vissuta dei nostri cittadini e delle nostre famiglie. La Federazione ha sempre avuto la capacità di guardare al futuro con ottimismo e volontà. Non potrebbe essere diversamente per chi ha fatto della ‘resilienza’ la propria ragion di vita, e con questo spirito Fish ha saputo raccogliersi, ritrovarsi e promuovere nelle forme consentite le “politiche” come occasione di speranza e di rinascita. Il 2021 dovrà essere l’anno del cambiamento, ricco di sfide, di sogni da realizzare, per questo Fish e l’intera rete associativa aderente guardano con fiducia e determinazione a nuovi orizzonti, con ottimismo e speranza. Vi è una bella squadra, compatta, unita, coesa e forte, per questo il cambiamento e le sfide non spaventano affatto. Negli ultimi anni è stato avviato un importante percorso di rinnovato cambiamento che ha portato a una crescente partecipazione attiva delle Associazioni aderenti e di molti cittadini che entrano, quotidianamente, in contatto con la Federazione. Un percorso questo ampiamente condiviso con i diversi organi deputati al governo della Federazione. La Fish ha innalzato il grado di autorevolezza nelle interlocuzioni con il Governo, Parlamento, forze di maggioranza e di opposizione, con le Regioni e gli Enti locali e sono cosi aumentate le aspettative nei confronti di una Federazione che dovrà pertanto sempre più essere in grado di porre al centro delle proprie attività, la vera inclusione delle persone con disabilità e dei loro familiari, affinchè vengano prodotti cambiamenti realmente impattanti sulla reale vita vissuta. Per questo tutti gli strumenti di studio, di divulgazione, di analisi e prodotti sin qui utilizzati: Handylex, Superando, Condicio, solo per citarne alcuni cosi come le attività di progettazione e di supporto tecnico alla Federazione, al movimento associativo e alle tante persone con disabilità, con il nuovo anno saranno, ancor di più, fondamentali per rilanciare le politiche inclusive per le persone con disabilità e verranno quindi non solo consolidati, ma ampliati e potenziati affinchè possano generare loro stessi strumenti nuovi, alcuni già in via di definizione, in linea con le previsioni della Riforma del Terzo Settore e in grado di affiancare e sostenere il complesso e articolato mondo che la FISH rappresenta e non solo. La Federazione saprà fare certamente tesoro di quanto sino ad ora realizzato affinchè possa, con rinnovata genuinità, far germogliare nuovamente al proprio interno competenze e strategiche professionalità per metterle a disposizione, cosi come sino ad ora è stato fatto, di tutte le Associazioni e tutelare le persone con disabilità e le loro famiglie. Il cambiamento spaventa sempre perché è carico di incertezza, dell'impossibilità di prevedere risultati e conseguenze. Potrebbe portare a un miglioramento o forse no. La questione è che ci sono momenti in cui rischiare è essenziale, se non addirittura vitale, soprattutto quando per anni si è voluto credere di essere certi di camminare su un sentiero sicuro e non cedevole, non vedendo, o facendo finta di non vedere, il pericolo che si presentava o non ascoltando le sollecitazioni che arrivavano sempre più, in maniera forte e pregnante, dal mondo che si rappresenta. Non rischiare vuol dire avere basse aspirazioni, vuol dire accontentarsi, non usare tutte le potenzialità a disposizione. La paura di rischiare frena e rimpicciolisce i nostri obiettivi, restringe la nostra vita e pone dei limiti alle nostre risorse. La verità è che senza rischi, non si può progredire né migliorare. La Federazione, con la propria rete Associativa, vuole invece progredire e vuole migliorarsi per essere sempre più vicina ai cittadini e cittadine con disabilità e alle loro famiglie. Dobbiamo quindi, tutti insieme, guardare avanti con coraggio, dobbiamo abbattere ancora tanti stereotipi che rendono ogni cosa immodificabile e dobbiamo costruire e rilanciare la Federazione al centro delle politiche che interessano la vita di migliaia di persone con disabilità, delle loro famiglie e che possa con trasparenza mostrare ogni suo aspetto. Con la speranza che possiate quindi vedere oltre ciò che appare o che vuole essere opportunamente mostrato, ci auguriamo possiate e vogliate stringervi a noi in un abbraccio di vicinanza affinchè il percorso di rinnovamento e di crescita della Federazione possa continuare e restituire a tutti passione, bene comune e soprattutto una vita piena in cui vengano riconosciuti i propri diritti. Buon anno a tutte e tutti. La Giunta della FISH e le Associazioni aderenti *ABC* – Associazione Bambini Cerebrolesi, *ADV* – Associazione Disabili Visivi, *AICE* – Associazione Italiana Contro L’Epilessia, *AIPD* – Associazione Italiana Persone Down, *AISA* – Associazione Italiana Lotta alle Sindromi Atassiche, *AISM* – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, *AISTOM* – Associazione Italiana Stomizzati, *ANFFAS* – Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, *ANGSA* – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, *ANIEP* – Associazione Nazionale per la Promozione e la difesa dei diritti sociali e civili degli handicappati, *APICI* – Associazione Provinciali Invalidi civili e cittadini anziani, *Associazione X-Fragile, DPI* – Disabled People’s International ITALIA, *ENIL Italia Onlus* – European Network on Independent Living, *FAIP* – Federazione Associazioni Italiane Paraplegici, *FIADDA* – Famiglie Italiane Associate Difesa Diritti Audiolesi, *FINCO-PP – Federazione Italiana Incontinenti e disfunzioni del Pavimento Pelvico, FNACT* - Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, *Lega del Filo d’Oro, Parent Project, Parkinson Italia, Retina Italia, UILDM* – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, *UNITALSI *– Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali, *FISH Calabria, FISH Emilia-Romagna, FISH Lazio, FISH Lombardia – Ledha, FISH Piemonte, FISH Sardegna, FISH Veneto, FISH Campania – Federhand, FISH Puglia, FISH Toscana, FISH Basilicata, FISH Umbria, Fish Valle d’Aosta – Co.Di.VdA, FISH Liguria, FISH Friuli Venezia Giulia* <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_cam…> Mail priva di virus. www.avg.com <http://www.avg.com/email-signature?utm_medium=email&utm_source=link&utm_cam…> <#m_-6824005622191287690_DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2>

2 1