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autismo e serotonina
by daniela 07 Jun '21

07 Jun '21

Per giungere a terapie innovative è necessario identificare dei sottogruppi omogenei che abbiano delle vie metaboliche e dei network funzionali comuni per i quali si possano identificare dei target su cui i farmaci potrebbero agire, per poi passare alla sperimentazione. Va in questa direzione la ricerca oggetto dell’articolo Chakraborti B, Verma D, Guhathakurta S, Jaiswal P, Singh AS, Sinha S, Ghosh S, Mukhopadhyay K, Mohanakumar KP and Rajamma U (2020) Gender-Specific Effect of 5-HT and 5-HIAA on Threshold Level of Behavioral Symptoms and Sex-Bias in Prevalence of Autism Spectrum Disorder. Front. Neurosci. 13:1375. doi: 10.3389/fnins.2019.01375 Gli autori sono partiti dall’ipotesi che nell’autismo vi sia una disfunzione del sistema serotoninegico, ipotesi che già era stata supportata da altre ricerche a partire dal 1961 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022347661802618 Il merito del nuovo lavoro è quello di avere compiuto la ricerca su un campione di probandi abbastanza numeroso (104) di ambo i sessi e su controlli sani d’ambo i sessi. Il primo dato emerso dalla ricerca è stato che i livelli di serotonina piastrinica sono molto diversi nei maschi e nelle femmine normodotati. Nelle femmine normodotate il livello di serotonina piastrinica è risultato essere molto più alto di quello dei maschi, simile a quello del sottogruppo dei probandi con aumento della serotoninenemia piastrinica e non dissimile da quello delle femmine con autismo. Nei probandi maschi il 20,2% presenta iperserotoninemia piastrinica. Il dato della iperserotoninemia nell’autismo era stato rilevato in passato non solo nel lavoro del 1961 già citato, ma era stato confermato in numerosi altri lavori. La novità della presente ricerca è quella di avere identificato un sottogruppo fatto esclusivamente di maschi con autismo, che si differenzia nettamente sia dai controlli sani che dagli altri probandi con autismo. Alla luce di quanto sopra gli autori affermano che il sistema serotoninergico potrebbe essere un target primario per lo sviluppo di nuovi farmaci, da pensare e sperimentare esclusivamente in questo sottogruppo. Gli autori hanno preparato il terreno, ma non si sbilanciano suggerendo quali farmaci potrebbero essere candidati alle sperimentazioni. La strada è lunga e insidiosa, anche alla luce delle numerose possibili cause che potrebbero portare alla iperserotoninemia: aumentata sintesi, diminuita degradazione, difetti nei meccanismi di segnalazione che coinvolgono le funzioni dei trasportatori e dei recettori, aumentato assorbimento (uptake) e immagazzinamento (storage) nella regione presinaptica, che potrebbe ridurre il livello di serotonina per una neurotrasmissione efficace. Oltre ad avere identificato un gruppo omogeneo sul quale fare ricerca, questo lavoro dovrebbe invitare i ricercatori a identificare altri sottogruppi omogenei. Passare dai sintomi di autismo alla sperimentazione di nuove terapie tout court sarebbe come passare dalla sete all’insulina. Tra i sintomi e la sperimentazione ci dovrebbe essere quello che per il diabete è l’iperglicemia e nell’autismo, oltre all’iperserotoninemia, tante altre condizioni da scoprire con mezzi all’altezza dei nostri tempi. Daniela Mariani Cerati

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Ultimo articolo di Thanopulos
by Carlo Hanau 05 Jun '21

05 Jun '21

Forse è utile sapere ciò che dell’autismo si scrive per i non addetti ai lavori, nel caso specifico sul giornale “il Manifesto” dove Thanopulos ha una rubrica fissa come psicanalista: https://ilmanifesto.it/ autismo-e-tanta-diffusa-ideologia/ Scrivo in rosso i commenti e copio in nero il testo del Manifesto. Anche dopo una lettura attenta dell’articolo, alcune affermazioni risultano incomprensibili più che nascoste, a partire dal titolo “Verità nascoste. Autismo e tanta, diffusa ideologia” e proseguendo con “2 aprile giornata dedicata all’autismo. Di essa non si sa se evoca la speranza di una rinascita o se è una commemorazione di caduti” Cosa significa? Si sa che il titolo potrebbe non essere opera di Thano. Su altre frasi necessita un commento. “Lo stato della cura dei bambini cosiddetti autistici è deplorevole: chiusi nella loro definizione diagnostica sono nella vita sociale inesistenti” Sembra che per i bambini con autismo (le associazioni deplorano la dizione “autistici” usata da Thano, vedi http://www.superando.it/2021/06/01/perche-le-amministrazioni-pubbliche-devo…) i problemi, che sappiamo essere gravissimi, vengano dalla definizione e non dalla oggettiva condizione di gravità. “Cittadini senza diritti reali, migranti senza origine e senza meta, identità smarrite non riconosciute e non accettate” “Perduti nello “spettro autistico” (termine che rende bene, involontariamente, la loro configurazione spettrale nella nostra percezione) consistono solo come peso scomodo sulla nostra pigra coscienza” Anche questo brano resta oscuro. “I genitori sono lasciati a se stessi o strumentalizzati per essere coalizzati contro un falso nemico: la psicoanalisi, rea di averli colpevolizzati” La colpevolizzazione non è una fantasia dei genitori. Appellativi riferiti alla madri come “frigoriferi, kapò dei campi di concentramento, castratrici, mortifere, tossine psicologiche, inadeguate” sono stati usati da psicologi e psicanalisti. E dunque quelli che sottoscrivevano queste false idee dovevano essere ringraziati dai genitori? “Lo psicanalista che colpevolizza i genitori dovrebbe cambiare mestiere, ma il cognitivista che li deresponsabilizza è manipolatore” Allora tantissimi psicanalisti italiani dovrebbero cambiare mestiere oppure dedicarsi ad altri campi. Bettelheim ( http://www.brainmindlife.org/terribilebettelheim.htm ) tanto apprezzato in Italia, dove ancora oggi si vende come testo universitario il suo libro La fortezza vuota, proponeva come cura la parentectomia, la chiusura dei figli nella sua istituzione staccandoli dai genitori, perché erano considerati la causa psicogena dell’autismo nei figli considerati organicamente sani. I “cognitivisti” invece, come Schopler e Lovaas, rivalutano il ruolo dei genitori che promuovono a “coterapeuti”, *responsabilizzandoli dell’abilitazione (e non della patologia)* dei figli. Non sono stati i cognitivisti che hanno manipolato i genitori contro gli psicanalisti, ma i genitori stessi sono riusciti a svelare la falsità dell’ipotesi della madre frigorifero, cara alla grandissima maggioranza degli psicanalisti (esclusa Anne Freud e i suoi pochi seguaci). In USA nel 1969 Rimland ottenne da Kanner la ritrattazione e le scuse davanti all’assemblea dei genitori americani, per avere inventato l’ipotesi psigogenetica della madre frigorifero, fatta propria da Bettelheim che la mantenne (ormai isolato dagli studiosi americani) fino al suo suicidio avvenuto nel 1990. In Italia l’ANGSA, sorta a metà degli anni ’80, ha dovuto combattere contro la grande massa degli psicanalisti seguaci di Bettelheim e della Tustin, dimostrandone scientificamente gli errori. “Il senso di colpa nei confronti dei figli (e in generale delle persone care) che soffrono o sono emarginati dalla vita, è inevitabile”. “Cosa abbiamo sbagliato nei loro confronti (e sempre abbiamo sbagliato qualcosa), perché siamo così impotenti? Perché loro e non noi? Questo senso di colpa, che non ci rende colpevoli, ci spinge a riparare il danno non provocato da noi”. “Così diventiamo responsabili. I genitori dei bambini disagiati non sono colpevoli se non nella misura in cui non assumono la responsabilità” Quindi sono colpevoli? Responsabilità di cosa? “Ma per fare questo devono essere aiutati a comprendere i loro sentimenti di rigetto e di rabbia e sostenuti nel loro dolore” Dunque non aiutati ad una educazione personalizzata di un bambino che non risponde ai metodi educativi tradizionali o a gestire comportamenti problematici, ma a comprendere i loro sentimenti di rigetto e di rabbia e sostenuti nel loro dolore “Cos’è davvero l’autismo? Non lo sappiamo. Il termine è adatto a esprimere l’autoreferenzialità” di chi? Del bambino? Siamo abituati a sentire questo termine riferito a chi esprime teorie nuove senza riferimenti bibliografici “L’essere troppo centrati su sé stessi. L’essere, in altre parole, poco eccentrici rispetto al proprio centro di gravità, per nulla mossi, inclinati verso l’altro. Questa condizione, che non è mai del tutto assente in noi” (ma parliamo della disabilità o di cosa?) “convive con l’uso del linguaggio, il mutacismo è una sua estrema (il più delle volte temporanea) espressione” Dunque torniamo all’antica idea che i bambini che non parlano in realtà non vogliono parlare, ma ne sarebbero capaci. Il DSM5 dice che il disturbo del linguaggio, che puo’ arrivare fino all’afasia, può accompagnare i sintomi propri dell’autismo nell’ambito di un disturbo del neurosviluppo (*With or without accompanying language impairment**). **Thanopulos banalizza il gravissimo deficit dell’afasia di sviluppo liquidandolo come mutacismo**.* *“Dell’autoreferenzialtà (negli altri e in noi) ce ne accorgiamo* *attraverso la mancanza dell’effetto trasformativo (sugli altri e su di noi) che producono le relazioni vere.* *Il confronto tra trasformazione e staticità, immutabilità, consente la conoscenza dei fenomeni autistici” **(parla del disturbo del neurosviluppo che esita in disabilità o di quali fenomeni?) “**e la loro descrizione* *a condizione che essi siano comunque collocati in un tessuto relazionale in cui la parola ha una funzione centrale”* *La parola avre**bbe una funzione centrale anche** in bambini che hanno una disfasia sensoriale, ovvero che non comprendono il significato delle parole?* *“Per i bambini che non accedono all’uso della parola è molto difficile se non impossibile avere delle inferenze a posteriori sugli inizi della loro vita psichica. L’au**to**referenzialità è una nostra proiezione su di loro”* *Non si capisce cosa sia l’autorefernzialità, ma almeno si ammette che è qualcosa che noi ci inventiamo attribuendola a loro. * *“Si cerca di risolvere la questione gettando questi bambini nel mucchio dello “spettro autistico”, di scarsa precisione diagnostica e raccogliente situazioni molto eterogenee” **(in questo gli si può dare** ragione) “**e affibbiando loro lo stigma genetico di una disabilità permanente, camuffata dal perbenismo del “diversamente abile” e sottoposta a addestramenti correttivi”**.* *Gli addestramenti correttivi **che vengono disprezzati **sarebbero le strategie **basate sull’ABA **per insegnare ai bambini qualche abilità utile per la sopravvivenza e per le normali attività della vita quotidiana e/o per contrastare comportamenti intollerabili e pericolosi per sé e per gli altri c**ome l’auto ed eteroaggressività?* *“Lo studio più accurato (ma inficiato da problemi diagnostici) è del 2015**. *Condotto da ricercatori britannici e svedesi attribuisce la causa dell’autismo, nella sua definizione generica, per metà a fattori genetici e per metà a fattori ambientali. Questi ultimi non sono stati indagati per mancanza di competenza dei ricercatori. Le indagini genetiche in campo psichiatrico (dove l’autismo tende ad essere recintato) risentono di un’impostazione rigidamente deterministica (l’epigenetica è ignorata)” Non pare proprio che l’epigenetica sia ignorata. Incrociando le parole chiave epigenetica e autism spectrum disorder, si trovano 41 articoli nel 2021, 82 nel 2020 e 92 nel 2019 “Il determinismo non c’è più nella fisica, non c’è stato mai nella matematica, non c’è più nella genetica. Cerca, nondimeno, con innegabili successi, di imporsi ideologicamente, economicamente, “militarmente” nel campo della cura psichica ma anche nella definizione della vita “normale”, vista come concatenazione di comportamenti corretti, socialmente adatti” Non sono permessi paragoni con altre scienze ben più solide della medicina. La fisica si basa su sperimentazioni che, in situazioni di dubbio, via via accertano o falsificano le ipotesi e così determinano il progresso della scienza, sempre in divenire. La matematica assume dei postulati o assiomi, non dimostrati e non dimostrabili, e su questi costruisce le diverse teorie matematiche che devono essere coerenti coi postulati. Cosa vuol dire Thano? Che non c’è bisogno di concatenazione di comportamenti corretti, socialmente adatti? Che tutti i comportamenti vanno bene, compresa l’aggressività auto ed etero diretta? “Seppellisce la domanda che i bambini “autistici” pongono al nostro mondo: il loro silenzio segnala qualcosa che non va in loro o in noi?” Ci si domanda se l’autore abbia mai visto dei bambini con autismo in carne e ossa. Pare che prenda il significato etimologico della parola “autismo” “ripiegato su se stesso” e non che si riferisca alle peculiarità comunicative dei bambini veri con autismo. Moltissime persone con autismo non stanno mai in silenzio. Parlano in continuazione pur comunicando poco. Fanno domande di cui conoscono la risposta ed esigono che si dia loro quella risposta. Fanno monologhi in ecolalia ritardata, ai quali interpongono domande e risposte comunicative. Seppelliamo qualcosa se cerchiamo di aumentare la quota delle domande e risposte comunicative e di diminuire le tante parole che non comunicano nulla? Si vorrebbe che Thanopulos e la grande maggioranza degli psicanalisti che lo hanno eletto presidente della società psicanalitica italiana dicessero esplicitamente che la parte dell’ambiente nell’origine dell’autismo non è l’ambiente umano, i rapporti psicologici con chi sta intorno, che per i bambini significa soprattutto la famiglia e la madre in particolare. Si vorrebbe che smentissero Frances Tustin della Tavistock clinic, che è stata una caposcuola in Italia, la quale affermava che l’autismo poteva essere provocato da una mancanza dell’amore materno 12 mesi prima della nascita. La ricerca scientifica biochimica ed epidemiologica trova nuove cause genetiche ed epigenetiche che possono provocare l’autismo, ad esempio con l’inquinamento ambientale e con le cattive condizioni alla nascita, che esigono interventi neonatali importanti per salvarne la vita, che si rivelano come una delle cause dell’aumento della frequenza dell’autismo e delle altre anomalie del sistema nervoso centrale a insorgenza precoce o precocissima. La ricerca sulle immagini che danno conto dell’anatomia e del funzionamento del SSN ritrova anomalie collegabili al comportamento autistico che non è pensabile siano provocate dall’inadeguatezza dell’amore materno, a meno di non volere credere a poteri sovrannaturali delle donne streghe. -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Fwd: R: Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo - parte I
by Pietro Pellegrini 03 Jun '21

03 Jun '21

----- Il 31-mag-21, alle 7:00, Pietro Pellegrini ppellegrini(a)ausl.pr.it ha scritto: > Ringrazio e condivido quanto espresso dal prof. Persico e dalla Dr.ssa De Martis > si tratta di coniugare competenze e prossimità (con i necessari collegamenti). > Una sfida. > > Porto all'attenzione l'articolo di Thanopulos pubblicato su Il Manifesto del 17 > aprile scorso. > Un cordiale saluto > > Pietro Pellegrini > > Direttore Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale Dipendenze > Patologiche > Ausl di Parma > Largo Palli 1B, 43126 Parma > Tel. 0521 396624 > > > > ----- Il 17-mag-21, alle 9:54, benedetta demartis demartisbenedetta(a)gmail.com ha > scritto: > >> Sono d'accordo su quello che dice il prof. Persico. I centri di eccellenza >> naturalmente ci danno garanzie di qualità, ma si possono trasformare in >> boomerang per noi famiglie. Penso per esempio all'unico centro esperto in >> Piemonte sugli adulti con autismo, che come un imbuto è arrivato a far >> confluire oltre 750 utenti, ma con una lista d'attesa che supera l'anno! E >> penso al grande disagio di chi ha bisogno urgente di una visita per problemi di >> comportamento che oltre all'attesa deve affrontare anche una o due ore di >> viaggio per arrivare a Torino. Bene sta facendo il dr. Keller che tramite la >> DGR del Piemonte sta procedendo a formare sull'autismo almeno un referente >> psichiatra in ogni provincia. Anche se c'è una grande resistenza tra gli >> psichiatri ad occuparsi di autismo. La stessa formazione si sta realizzando per >> le equipe dedicate delle neuropsichiatrie infantili. Certo è un percorso lento, >> ma questa a mio parere è l'unica strada da percorrere per raggiungere (come >> sottolinea Persico) una formazione diffusa. Una presa in carico reale. Un >> confronto tra esperti per restare sul pezzo, imparare anche dagli altri e fare >> un bagno di umiltà. Una vera medicina di prossimità! Ci serve questo, il Covid >> ce lo ha insegnato! >> Non deve rimanere un'utopia ma solo la giusta applicazione delle Linee >> d'indirizzo. Lo stiamo chiedendo con forza come Angsa, Anffas, Gruppo Asperger >> e Fish. E ora finalmente lo chiedono con noi la SINPIA, gli psichiatri e gli >> psicologi dei servizi pubblici, denunciando l'impossibilità di seguire bene i >> propri utenti con le poche risorse messe a disposizione per le neuropsichiatrie >> infantili e i dipartimenti di salute mentale. Questo sforzo lo stiamo chiedendo >> anche al ministero dell'università e della ricerca affinché escano dagli atenei >> specialisti in varie professioni che conoscano bene l'autismo, altrimenti >> difficilmente i nostri figli piccoli o adulti potranno avere il diritto ad un >> futuro dignitoso. >> Certo le resistenze al cambiamento ci sono, ma noi continuiamo a lottare tutti >> insieme, e nel frattempo, grazie prof. Persico! >> >> Benedetta Demartis >> >> Il Lun 17 Mag 2021, 07:59 Antonio Persico < [ mailto:[email protected] | >> antonio.persico(a)unime.it ] > ha scritto: >> >> >> >> Sono io che ringrazio Daniela per la bellissima opportunità di condividere >> informazioni e di scambiare opinioni, offerta da questa lista. >> >> In riferimento alla proposta di Daniela, comprendo e condivido la necessità di >> migliorare la qualità degli interventi e assicurare che ci sia sufficiente >> esperienza da parte del medico prescrittore, vista la delicatezza dell'ambito >> in cui ci muoviamo. Al tempo stesso, centralizzare tutta l'attività >> prescrittiva in un unico centro regionale avrebbe, a mio modesto avviso, >> diversi effetti negativi. Da un lato penalizzerebbe i pazienti, che dovrebbero >> in alcuni casi farsi 1-2 ore di macchina per raggiungere il Centro ogni volta >> (alcune Regioni sono molto grandi) oppure in alternativa obbligherebbe i medici >> del Centro a gestire le prescrizioni per telefono o via web, cosa che dal punto >> di vista medico-sanitario e legale non è certamente ottimale. Dall'altro, >> renderebbe impossibile prescrivere anche terapie "ovvie" sul territorio, con >> immediate ripercussioni negative sui pazienti stessi. Infine, perdonatemi >> l'ardire, rischierebbe di convincere il Centro di Eccellenza di essere >> veramente "Eccellente" e di non aver bisogno di confronto, mentre più passano >> gli anni più mi accorgo che un bagno di umiltà è ciò che rende veramente grandi >> medici e ricercatori. Abbiamo tutti da imparare tanto dall'esperienza dei >> nostri colleghi, da un aggiornamento costante, dall'ascolto dei nostri pazienti >> e dei loro familiari... >> >> Per tutti questi motivi, mi permetterei di proporre una "via di mezzo", ossia >> tra i due e i quattro centri prescrittori per ogni Regione che, oltre a >> svolgere la loro attività, condividano una periodica discussione di casi o >> addirittura, perché no, anche visite congiunte per casi di particolare >> severità, e che si impegnino insieme a produrre tanta formazione. Una >> diffusione capillare del sapere nell'arco di massimo un decennio può >> stabilizzare "al rialzo" la capacità media di tutti gli specialisti di >> prescrivere le terapie giuste al bambino giusto, in modo che ad un certo punto >> non ci sia più la necessità, o quantomeno l'indispensabilità, di Centri di >> Eccellenza. Probabilmente è un po' utopico, diranno alcuni, ma in fondo è >> questione di scelte e di priorità. >> >> Naturalmente bisogna anche iniziare a fare un lavoro di formazione più accurato >> nelle nostre Scuole di Specializzazione, da cui troppo spesso ancora si esce >> molto più competenti nella psicofarmacologia delle patologie neurologiche e >> dell'epilessia, che di quelle comportamentali e da anomalo neurosviluppo. >> >> Antonio Persico >> >> >> >> >> >> Da: autismo-biologia < [ mailto:[email protected] | >> autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it ] > per conto di daniela < [ >> mailto:[email protected] | daniela(a)autismo33.it ] > >> Inviato: sabato 15 maggio 2021 22:14 >> A: Autismo Biologia < [ mailto:[email protected] | >> autismo-biologia(a)autismo33.it ] > >> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Review sistematica sulla psicofarmacologia >> dell'autismo - parte I >> Ringrazio, a nome degli iscritti alla lista, il Professor Antonio >> Persico, che ci dà la possibilità di scaricare in anteprima un articolo >> che in realtà è un trattato di psicofarmacologia dell’autismo, da >> studiare con attenzione e da tenere per consultazione. >> >> Vorrei sottolineare l’affermazione “Naturalmente nulla può sostituire >> l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che >> questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i >> successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci >> nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza". >> >> Credo che nessuno possa essere in disaccordo con questa affermazione, ma >> l’acquisizione di esperienza cinica nella prescrizione dei farmaci va >> favorita con una organizzazione ad hoc. >> >> Prescrivere farmaci alle persone con autismo è cosa difficile e irta di >> insidie, come molti di noi sanno e come si evince dall’articolo, nel >> quale più volte si sottolinea la “interindividual variability” >> >> “The great interindividual variability present in ASD also spans >> clinical response to psychoactive drugs and side effect sensitivity. >> Clinicians experience a lower level of predictability when prescribing a >> drug to children with ASD, compared to children with other idiopathic >> neurodevelopmental disorders (ADHD, OCD, anxiety disorders, affective >> disorders, etc)” >> >> L’accumulo di esperienza è possibile solo se la prescrizione viene fatta >> da un centro multidisciplinare esperto che vede un grande numero di casi >> e li segue nel tempo, in collaborazione con medici internisti e >> specialisti dedicati, con le famiglie e con i servizi educativi e >> sociali. >> >> Il farmaco su cui si sono fatte più sperimentazioni è il Risperidone, >> che viene prescritto a moltissimi bambini e adulti con autismo. Ma >> Persico e colleghi riportano che i responders al farmaco sono poco meno >> del 70% (Arnold et al. (2003) ) e dunque i prescrittori devono avere una >> seconda linea di strategie terapeutiche. >> >> Stessa cosa per l’aripiprazolo (Despite its proven efficacy and >> tolerability, aripiprazole has a sizable positive effect for >> irritability and hyperactivity in approximately 30-50% of ASD children >> and adolescents, with approximately two thirds either not responding or >> still showing residual symptoms in need of add-on therapies (Masi et >> al., 2009; Owen et al., 2009). >> >> Nell’articolo si dice che, in caso di insuccesso dei farmaci più >> sperimentati, puo’ essere lecito provare farmaci per i quali le >> sperimentazioni controllate sono inesistenti e i possibili effetti >> indesiderati sono importanti, come la clozapina; oppure si possono >> tentare combinazioni di farmaci, per alcune delle quali c’è qualche >> timida sperimentazione, (several add-on therapies, such as >> N-acetylcysteine, memantine and pioglitazone, may enhance the positive >> effects of risperidone on reducing behavioral symptoms in ASD (Nikoo et >> al., 2015; Ghaleiha et al., 2013, 2015)). Altri farmaci vengono >> menzionati come "add/on therapies", tra cui buspirone e amantadina in >> aggiunta al Risperidone. >> >> Solo un centro specialistico che abbia in cura qualche centinaio di >> casi può formarsi un’esperienza utile per la prescrizione di >> psicofarmaci a utenti così problematici. La prescrizione di psicofarmaci >> poi deve sempre essere affiancata dalla collaborazione con internisti e >> altri specialisti dedicati per non rischiare di prescrivere >> psicofarmaci a chi ha gravi problemi medici ed esprime il proprio dolore >> o il proprio disagio con comportamenti problema. >> >> Un altro vantaggio della concentrazione dei casi in un unico centro è la >> possibilità di fare sperimentazioni di nuove terapie, cosa di cui c’è un >> bisogno vitale per i disturbi dello spettro autistico >> Daniela Mariani Cerati >> >> >> >> >> Il 2021-05-12 23:41 Antonio Persico ha scritto: >>> Cari iscritti, >>> >>> Ho il piacere di inviarvi il link alla Review sistematica sulla >>> psicofarmacologia dell'autismo che è stata appena pubblicata su >>> Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. Se >>> cliccate sul link, in alto a sinistra troverete "Download pdf" che vi >>> permetterà di scaricare il file contenente le tabelle con tutti i >>> trial randomizzati controllati. Se poi scendete giù dopo le >>> Conclusioni, troverete i file del materiale supplementare. Possono >>> essere utili, perché contengono tutti gli studi "in aperto" e i case >>> report, con dettagli di interesse clinico non secondario. >>> >>> [ >>> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.els… >>> | >> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.els… >> ] [1] >>> >>> Questo primo articolo ("part I") riguarda la psicofarmacologia >>> attualmente in uso nella pratica clinica; stiamo ora lavorando al >>> secondo articolo ("part II"), che invece riguarda tutti gli studi >>> presenti sul sito ClinicalTrials, che rappresentano le terapie >>> innovative attualmente in fase di studio. Infine concluderemo con un >>> articolo nel quale, analizzando la farmacologia partendo dalle >>> evidenze complessive presentate nei primi due articoli, insieme a due >>> straordinari esperti come Benedetto Vitiello e Celso Arango, >>> cercheremo di fornire al lettore algoritmi ragionati riguardo la >>> scelta dei farmaci di prima/seconda opzione per ogni sintomo e uno >>> schema di dosaggio ragionato. Naturalmente nulla può sostituire >>> l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che >>> questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i >>> successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci >>> nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza". >>> >>> Buona serata a tutti ! >>> >>> Antonio Persico >>> >>> _Antonio M. Persico_ >>> >>> _Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e >>> dell'Adolescenza_ >>> >>> _Università di Messina_ >>> >>> _& Responsabile del Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” >>> _ >>> >>> _A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino"_ >>> >>> _via Consolare Valeria, 1_ >>> >>> _98125 Messina_ >>> >>> _email: apersico(a)unime.it_ >>> >>> _ _ >>> >>> >>> Links: >>> ------ >>> [1] [ >>> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.els… >>> | >> https://eur01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https:%2F%2Fauthors.els… >> ] >>> _______________________________________________ >>> Lista di discussione autismo-biologia >>> [ mailto:[email protected] | autismo-biologia(a)autismo33.it ] >>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia >>> Romagna. >>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>> [ mailto:[email protected] | valerio.mezzogori(a)autismo33.it ] >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> [ mailto:[email protected] | autismo-biologia(a)autismo33.it ] >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ >> mailto:[email protected] | valerio.mezzogori(a)autismo33.it ] >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> [ mailto:[email protected] | autismo-biologia(a)autismo33.it ] >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ >> mailto:[email protected] | valerio.mezzogori(a)autismo33.it ] >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > > valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Fwd: Fwd: autismo e disfagia
by angsaravenna＠gmail.com 28 May '21

28 May '21

Gentili, ringrazio il Prof. Barale per l'enfasi con cui ha sottolineato quanto questo argomento sia prioritario per noi famigliari e ritengo che , alla luce delle considerazioni qui esposte , siano maturi i tempi per ribadire alcuni concetti. Già da qualche anno non perdo occasione per sottolineare quanto sarebbe opportuno che, in occasione della prima prescrizione di un farmaco aventi gli effetti collaterali che qui esaminiamo, sia le famiglie, sia i Servizi che hanno in carico le persone con autismo vengano informate degli effetti collaterali e, soprattutto, di quali eventuali segnali possano precocemente richiamare l'attenzione ad una stretta sorveglianza. Permettetemi di esporre il mio privato narrando che io stessa, come madre e tutore, non sono stata informata, nè ho potuto quindi trasmettere le informazioni agli Educatori con cui mio figlio passa molte ore, che l'antipsicotico prescrittogli avrebbe potuto avere conseguenze nefaste. Così è stato, purtroppo, e solo grazie alla mia sempre strettissima attenzione ho constatato le difficoltà alla deglutizione di mio figlio, mai manifestate nei sui 27 anni all'epoca ( neppure nella prima infanzia, sia per la dieta lattea, sia nello svezzamento ). L'allarme provocato da questa constatazione ci portò ad interrompere l'aripripazolo, allora già in scalaggio e arrivato alla dose di 2,5ml/dì. Dose minima, se si pensa a coloro che ne assumono 15ml e, nella schizofrenia, anche di più. Con la differenza che la persona affetta da schizofrenia nella maggioranza dei casi riferisce il disagio, _i nostri generalmente no _. Nel caso specifico, l'interruzione di una pur minima dose scatenò una tragedia ( discinesie tardive che compromisero il funzionamento del ragazzo al punto da renderlo irriconoscibile rispetto all'antecedente ). Dopo 5 anni, scalando con prudenza maniacale il farmaco, che nel frattempo era stato reintrodotto ( come un metadone per il tossicodipendente ) , da tutto ciò stiamo uscendo, ma non senza qualche residuo, che temo sarà permanente. Anche il dare un nome a ciò che stava accadendo è stato un percorso faticoso e umiliante. Umiliante, perchè il già opportunamente citato _" pacchetto autismo" _trovava presa suggestiva in alcuni, che facilmente davano agli spasmi muscolari ( insorti 4 giorni dopo la sospensione e mai manifestati prima ) e a tutto il corredo di sintomi , l'etichetta di "comportamento autistico ". Devo ammettere che, dopo la diagnosi tardiva, dopo le accuse di essere una madre inadeguata, la solitudine che ho provato a quel tempo nel peregrinare da uno Specialista all'altro, testardamente ribadendo quanto ciò che stava accadendo non avesse a che fare con l'autismo di mio figlio, sia stata la cosa più difficile da superare._Tuteliamo figli che non si autorappresentano e siamo responsabili di ciò che essi, nella loro insuperabile ingenuità, accettano da noi. _Per questo non possiamo mancare di perseverare nella salvaguardia della loro salute, pretendendo una maggiore prudenza e competenza prescrittiva, e nel caso sia necessaria, _mai disgiunta dal dare informazioni dettagliate e precise._ Non solo, il personale di ogni centro diurno, residenziale, ed ogni figura professionale che si rapporta con persone che fanno uso di questa categoria di farmaci, dovrebbe essere addestrato a manovre salvavita , come dice giustamente la D.ssa Cerati, ma prima ancora _indotto a rilevare, monitorando con annotazioni scritte consultabili dai colleghi, eventuali sintomi sospetti._ Anche in questo modo si potranno salvare vite e costerebbe veramente poco adottare un format comune a tutti i Servizi. Nella formazione fatta agli Operatori dei centri e residenziali recentemente, è emerso nei loro commenti alla mia relazione che tali informazioni nella maggioranza dei casi non vengono loro date. E' assodato quanto la carenza di interventi psicoeducativi nell'infanzia abbia negato alle persone adulte con autismo la possibilità di migliorare la loro condizione, ma occorre anche avere l'onestà di dichiarare che ancor oggi mancano Servizi , dopo la Scuola, in grado di offrire un progetto di presa in carico complessivo competente. Abbiamo tanto lottato perchè nascessero ambulatori per gli adulti, ma se esistono, operano in modo poco diffuso e disomogeneo sul territorio nazionale , spesso limitandosi, quando va bene, ad un'accurata diagnosi, piu spesso a prescrizioni farmacologiche, senza svolgere una regìa sanitaria ed un monitoraggio sugli interventi sociali, che vengono delegati ai Comuni, Istituzioni prive di figure professionali adeguate a stendere un piano abilitativo. Un flacone di aripiprazolo in sciroppo costa €138,66 . Non è poco, ma di certo conviene gestionalmente ed economicamente, rispetto all'intervento di un team di Psichiatra/ Psicologo/Educatore ? Credo di sì , del resto ciò accade anche per altre diagnosi all'interno della Salute mentale, e non è un caso che le associazioni dei malati psichiatrici tradizionalmente in carico alle Psichiatrie siano in sommossa sull'abuso di prescrizioni . Ovviamente non mi riferisco ai casi di autismo con epilessia o altre malattie concomitanti che necessitino di interventi farmacologici pertinenti, e non off label, ed evito di ritornare sul tema prescrizioni farmacologiche nell'infanzia, che è stato qui egregiamente dibattuto da altri. In sintesi, ritengo che se facessimo un'indagine approfondita, avremmo ulteriori numerose testimonianze sui danni arrecati da queste terapie, e penso che ormai l'argomento richieda una profonda riflessione e l'impegno della Politica e degli Amministratori ( dapprima a livello centrale, poi nelle declinazioni organizzative regionali ) ad adottare scelte eticamente più coerenti con quanto si dichiara e si pubblica, affinchè la chimica resti l'ultimo appiglio cui rivolgersi, solo dopo aver sperimentato tutti gli interventi abilitativi e di contenimento dei comportamenti disadattivi che la letteratura internazionale suggerisce . Ove non esistano ancora percorsi in grado di offrire l'intervento psicopedagogico, ebbene occorrerà prevedere interventi ad personam, per evitare quanto più possibile di ricorrere alla soluzione "facile" del farmaco. Confidiamo che lo stimolo dato dal nostro lavoro possa a breve ottenere nelle "sale decisionali" l'attenzione che l'argomento merita . Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna --- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: Re: [autismo-biologia] autismo e disfagia Data: Fri, 28 May 2021 14:23:57 +0200 Mittente: Francesco Barale <francesco.barale(a)unipv.it> Rispondi-a: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Buongiorno. Mi permetto di intervenire sommessamente su questo importante argomento solo per ricordare che la disfagia da neurolettici è fenomeno ben conosciuto e descritto illo tempore in psichiatria. Esso è solo uno degli innumerevoli risvolti negativi e nocivi dell' uso dei neurolettici (di qualunque generazione) nelle disabilità autistiche e cognitive. Pratica invece diffusa e spesso clinicamente indifferenziata, che, come ho già avuto modo di dire, non solo non è supportata da alcuna seria evidenza scientifica (neppure nei cosiddetti "comportamenti problema"), ma ha di fatto solo uno scopo sedativo (questo è tuttora l' unico razionale), in molti casi addirittura "preventivo" (!) e ritarda la riflessione su come mettere in atto contesti e strategie diverse di gestione delle situazioni critiche, meno rozzi e incivili di quelli attuali. Certo, così è sicuramente più "economico". La tentazione del manicomio, in sostanza, è sempre presente tra noi. Un mio personale plauso alle associazioni dei famigliari che in tutto il mondo si stanno sempre più mobilitando contro questa barbarie. Francesco Barale Professore emerito di Psichiatria Università di Pavia Il Ven 28 Mag 2021, 13:19 Liana Baroni <baroniliana(a)gmail.com <mailto:[email protected]>> ha scritto: Condivido in tutto la mail di Daniela. Io stessa , avevo inviato al centro diurno frequentato da mio figlio,ormai 2 anni fa, il 24 sett. 2019, la mail che copio qui sotto, con la mia esperienza di madre. Grazie per l'attenzione Liana Baroni /Vorrei condividere con voi e con gli educatori alcune mie osservazioni su un problema che invece di diminuire con l' età dei nostri ragazzi, diventa sempre più preoccupante, e credo sia sempre meglio cercare di prevenire , piuttosto che intervenire dopo./ /Mi riferisco alla tendenza di tanti dei nostri ragazzi ad ingoiare il cibo, senza masticare. / /Io non sono un medico e lancio solo spunti di riflessione./ / / /Nel giro di pochi anni ho visto 4 ragazzi, giovani adulti in perfetta salute, in questo caso ospiti di strutture, morire perché soffocati dal cibo. Pur nella mia ignoranza di medicina posso additare due cause:/ / / /I ragazzi con disabilita' specie se autistici, ma anche con diverse altre disabilita' soprattutto intellettive, hanno spessissimo tendenza a mangiare ingoiando i bocconi senza masticare. Un esempio mio figlio che mangia con la velocità della luce, perché ingoia senza masticare. Profittando dei giorni di Agosto abbiamo pensato noi familiari, di fargli in casa una specie di "corso per masticare", ma lui ci ha preso bellamente per i fondelli tutto il mese essendo molto più furbo di noi. Infatti mentre metteva in bocca il maccherone, lo ingoiava intero, poi con espressione angelica e collaborativa, scuoteva le mascelle come se masticasse, così si godeva tutti i "Bravo!" di noi che pensavamo stesse realmente masticando il maccherone./ / *Altro motivo sono i farmaci. Quasi tutti i ragazzi con disabilita' cognitiva o comportamentale assumono farmaci, purtroppo quasi sempre senza monitoraggio, verifiche , tentativi di sospensione o aggiustamento delle dosi e prescritti quasi sempre da psichiatri inesperti di disabilita'. Uno degli tanti effetti collaterali dei farmaci è la secchezza delle fauci. Chiaramente il boccone ingoiato senza essere frantumato, se va di traverso, diventa un pezzo di cemento che porta in pochi istanti al soffocamento.* A quel punto diventano inutili le manovre anti soffocamento , a testa in giù o simili, perché non c'è la saliva che facilita lo scorrimento. / /Ciò porta a gravi rischi, che in certi casi possono divenire drammatici. / /A rendere più grave questi fatti é che non sono di dominio pubblico, perché nei casi di cui sono venuta a conoscenza, nei certificati di morte c'è scritto insufficienza respiratoria o cardiaca o qualcosa di compatibile con la patologia così nessuno ne parla nello specifico e non aumenta la informazione e la conseguente formazione di operatori e caregivers./ / Per noi famiglie questo è preoccupante particolarmente in vista di un eventuale ricovero in struttura, anche se nulla posso rimproverare agli educatori delle strutture dei casi citati, velocissimi nell' accorgersi del rischio e nel chiamare il 118 con la massima urgenza. / /*Come al solito però rimane a noi genitori, alle famiglie cercare di portare il problema alla comunità, creare sensibilizzazione e formazione, denunciare se ci sono mancanze e sollecitare azioni di tutela dei ragazzi che noi rappresentiamo.*/ / / /Con questa mail voglio comunque sollecitare la vostra attenzione al problema e condividere assieme a tutti voi, le strategie che avere ideato o appreso per evitare o minimizzare questi rischi o prendere iniziative opportune. Mi fa piacere se risponderete a questa mail, con vostre impressioni o suggerimenti. / /Un abbraccio a tutti / /Liana, / mamma di Andrea Il giorno ven 28 mag 2021 alle ore 11:19 daniela <daniela(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>> ha scritto: Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc… <http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc…> La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia. Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato. Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale. Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… <https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi…> Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi. Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione” Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto. L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p… <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p…> Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti” Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>

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autismo e disfagia
by daniela 28 May '21

28 May '21

Il 21 maggio scorso è stato pubblicato l’articolo UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE http://www.pernoiautistici.com/2021/05/un-pezzetto-di-formaggio-basta-a-ucc… La notizia mi ha fatto venire alla mente altre morti avvenute nello stesso modo sia di giovani con autismo che di giovani con schizofrenia. Del giovane oggetto dell’articolo recente non so nulla, mentre degli altri casi so che erano in cura con farmaci antipsicotici. Questi farmaci vengono prescritti in larga misura, spesso a tempo indeterminato e, non raramente, al posto di un programma abilitativo personalizzato. Nei fogli illustrativi degli antipsicotici viene menzionata l’inalazione di cibo come possibile effetto collaterale. Per il capostipite degli antipsicotici, la clorpromazina (Largactil), nel foglietto illustrativo sta scritto che tra gli effetti collaterali ci possono essere “malattie dovute ad un’inalazione involontaria di liquidi o sostanze ingerite (affezioni ab ingestis)” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… e nei due antipsicotici che vengono maggiormente usati nell’autismo sta scritto Risperidone “Polmonite causata da inalazione di cibo, congestione polmonare, congestione delle vie respiratorie, suoni gracchianti nei polmoni, sibilo respiratorio, disturbi della voce, disturbo alle vie respiratorie” https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… Aripiprazolo “inalazione accidentale di cibo con rischio di polmonite (infezione dei polmoni); spasmo dei muscoli attorno alla laringe; difficoltà a deglutire; https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFi… Partendo dal caso oggetto dell’articolo di Nicoletti ho discusso il problema della disfagia con alcuni colleghi. Un Neuropsichiatra infantile mi ha risposto “posso dire che con i neurolettici ho avuto problemi sulla deglutizione. Bisogna fare attenzione” Uno psichiatra ha detto che la disfagia da neurolettici lui la vede se i pazienti hanno effetti Parkinsonsimili e nelle distonie, anche in acuto. L’amica che risiede in Francia mi ha scritto “qui anni fa ci sono state varie morti nello stesso modo (pezzi di cibo andati di traverso) in persone autistiche, in luoghi diversi (residenziali, ospedale psichiatrico etc.). L'unica cosa in comune che avessero queste persone era lo psichiatra referente, uno che ci andava largo con le prescrizioni di neurolettici (che possono aggravare i disturbi del movimento, come disprassie, ipotonie o "riflessi inversi", come effetto secondario). Si sa che succede spesso con gli anziani. Qui all'epoca non fu fatta alcuna inchiesta: che io abbia sentito, in un solo caso fu suggerita l'autopsia, ma i familiari si opposero. Pero' tutti gli stabilimenti dove si erano verificati questi incidenti cambiarono psichiatra” L’amica francese suppone che gli antipsicotici, altrimenti detti neurolettici, possano aggravare disturbi del movimento preesistenti nelle persone con autismo, cosa che ho voluto approfondire con una pediatra che si occupa degli aspetti internistici nell'autismo, che mi ha risposto quanto segue “Ritengo sia un tema assolutamente poco indagato. Ci sono pochi dati perchè è ancora forte l'idea del "pacchetto autismo" che include selettività alimentare, non masticare ecc. Ma per questi aspetti manca una valutazione funzionale e sono pochi i professionisti in grado di eseguirla. Finchè si tratta di commentare l'impaccio della muscolatura mentre salgono sullo scivolo o non riescono a tenere in mano una penna la disprassia viene vista, mentre quando si tratta di riflettere sulla complessità del "tira e molla" di numerosi muscoli coinvolti nel carrefour aero-digestivo, la cosa cambia. Disfagia, acalasia ... le persone autistiche non ricevono assessment paragonabili alla popolazione generale su questi aspetti. Per questo, ritengo molto preziosa la collaborazione con logopedisti deglutologi. Il dato sull'età evolutiva fa pensare si tratti prevalentemente di un disturbo primario, ma certamente anche la questione farmacologica è rilevante (in primis, discinesie tardive) Dunque, il dato inquietante della mortalità per soffocamento entra a pieno titolo nella "sfortuna" del pacchetto autismo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5388960/pdf/AJPH.2017.303696.p… Come Cassandra, ogni volta ricordo a famiglie ed educatori di rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree. La Croce Rossa fa corsi gratuiti” Rinfrescare le manovre di disostruzione delle vie aeree è una prassi utile a tutti, perché a tutti puo’ capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Per quanto riguarda l’autismo, la tragedia di cui abbiamo parlato è un forte motivo in più per dare antipsicotici solo quando non ci sono alternative e, quando essi sono davvero indicati, darli alla dose minima efficace e per il periodo minimo indispensabile Daniela Mariani Cerati

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APRI si presenta
by Carlo Hanau 27 May '21

27 May '21

Carissimi, vi informo che recentemente ho attivato la pagina FACEBOOK dell'Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale (APRI ODV ETS). Di seguito il link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Per qualsiasi comunicazione potete utilizzare l'indirizzo della presente mail, oppure la pagina Facebook. Prego di non utilizzare quella personale su FACEBOOK perchè non riuscirei a leggerla. L'argomento che viene trattato in particolare in questi giorni sulla pagina dell'APRI SONO LE QUATTRO RACCOMANDAZIONI POCO RACCOMANDABILI DELL'ISS SUI FARMACI ANTIPSICOTICI PER I BAMBINI E ADOLESCENTI CHE NON DOVREBBERO ESSERE CONSIGLIATI CON TANTA FACILITA' E POCA SCIENZA E COSCIENZA. Cordiali saluti Il Presidente di APRI Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link: https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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XVI Convegno Qualità della Vita e Disabilità 2021
by Luca Acito 25 May '21

25 May '21

Da: formazione(a)fondazionesospiro.it <formazione(a)fondazionesospiro.it> Inviato: lunedì 24 maggio 2021 12:43 A: luca.acito(a)fondazionesospiro.it Oggetto: 2^ Newsletter - XVI Convegno Qualità della Vita e Disabilità 2021 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/images/4/Logo01(1).jpg> 16° Convegno Nazionale Qualità della Vita per le Disabilità <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/images/4/852720b4-fffc-4c…> Gentile collega, dal 2006 al oggi il Convegno nazionale sulla Qualità della Vita per le disabilità ha accolto oltre 7.000 persone, creando un’opportunità di confronto, apprendimento e condivisione unica nel settore dei Disturbi del neurosviluppo. La condizione pandemica e le innumerevoli difficoltà che ci troviamo ad affrontare rendono questo momento ancora più importante e necessario. Il 13 e 14 settembre saremo con voi in modalità ONLINE, per lavorare assieme sulle tematiche della complessità clinica (il METODO) e sulle opportunità di costruire percorsi di valore (i DESIDERI). È disponibile il programma dettagliato al sito Sono aperte le iscrizioni a tariffa agevolata fino al 30 giugno. - 3 SEMINARI pre-convegno - 3 sessioni PLENARIE - 9 sessioni PARALLELE di approfondimenti tematici - Oltre 30 relazioni individuali - Oltre 70 esperti E' prevista l'attribuzione di Crediti ECM per tutte le figure sanitarie e crediti formativi CROAS per gli Assistenti Sociali. Per iscriverti direttamente e approfittare della tariffa agevolata clicca qui sotto <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> <https://customer11051.img.musvc2.net/static/11051/template/images/BeePlugin…> Lorem ipsum 2020© Medical <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> CANCELLA ISCRIZIONE | <https://urlsand.esvalabs.com/?u=https%3A%2F%2Fcustomer11051.musvc2.net%2Fe%…> UNSUBSCRIBE Service provided by <https://urlsand.esvalabs.com/?u=http%3A%2F%2Fwww.it-impresa.it%2F&e=faa099e…> IT Impresa -- Questo messaggio è stato analizzato con MAIL SICURA ed è risultato non infetto. Segnala come spam. <https://mgw.ot-mail.it/action/77B7B400AD.AD7F4/learn-spam> Mettilo in blacklist. <https://mgw.ot-mail.it/cgi-bin/learn-msg.cgi?blacklist=1&id=77B7B400AD.AD7F4>

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Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo - parte I
by Antonio Persico 23 May '21

23 May '21

Cari iscritti, Ho il piacere di inviarvi il link alla Review sistematica sulla psicofarmacologia dell'autismo che è stata appena pubblicata su Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry. Se cliccate sul link, in alto a sinistra troverete "Download pdf" che vi permetterà di scaricare il file contenente le tabelle con tutti i trial randomizzati controllati. Se poi scendete giù dopo le Conclusioni, troverete i file del materiale supplementare. Possono essere utili, perché contengono tutti gli studi "in aperto" e i case report, con dettagli di interesse clinico non secondario. https://authors.elsevier.com/a/1d1AY-Ly9N%7EYL<https://authors.elsevier.com/a/1d1AY-Ly9N~YL> Questo primo articolo ("part I") riguarda la psicofarmacologia attualmente in uso nella pratica clinica; stiamo ora lavorando al secondo articolo ("part II"), che invece riguarda tutti gli studi presenti sul sito ClinicalTrials, che rappresentano le terapie innovative attualmente in fase di studio. Infine concluderemo con un articolo nel quale, analizzando la farmacologia partendo dalle evidenze complessive presentate nei primi due articoli, insieme a due straordinari esperti come Benedetto Vitiello e Celso Arango, cercheremo di fornire al lettore algoritmi ragionati riguardo la scelta dei farmaci di prima/seconda opzione per ogni sintomo e uno schema di dosaggio ragionato. Naturalmente nulla può sostituire l'esperienza clinica, ma insieme agli altri co-autori ci auguriamo che questo grande sforzo di revisione complessiva della Letteratura ed i successivi due contributi promuovano un utilizzo dei farmaci nell'autismo più razionale e "basato sull'evidenza". Buona serata a tutti ! Antonio Persico Antonio M. Persico Professore di I Fascia in Neuropsichiatria Infantile e dell'Adolescenza Università di Messina & Responsabile del Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” A.O.U. Policlinico "Gaetano Martino" via Consolare Valeria, 1 98125 Messina email: apersico(a)unime.it

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Link alla registrazione del webinar Angsa Marche
by Antonella Foglia 22 May '21

22 May '21

Gentili iscritti, per rispondere a quanti stanno chiedendo informazioni circa il webinar proposto da ANGSA Marche sabato 15 maggio “AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE:MITO O REALTA'?”, comunico che la registrazione dell’evento è disponibile al link http://www.angsamarche.it/2021/05/autismi-e-benessere-bio-psico-sociale_16.… Oltre ai doverosi ringraziamenti al Prof Luigi Mazzone e alla Dott.ssa Cristina Panisi, per il valore scientifico e umano dei loro contenuti, l’occasione è gradita per ringraziare anche i numerosi relatori intervenuti durante la discussione di notevole valore. In ordine di intervento: Sandra Brusa, Marilena Di Bucchianico, Carlo Hanau, Annastasia Fiengo, Elena Bulfone, Angelo Chiodi, Daniele Russo, Giuseppe Possagnolo, Laura Lovisa. Ricordo che si tratta della prima di una serie di iniziative che intendono approfondire i temi affrontati durante l’incontro. La partecipazione di numerosi studenti è per tutti noi motivo di speranza per un futuro diverso, per i nostri figli e per coloro che verranno. Un cordiale saluto a tutti Antonella Foglia ANGSA Marche --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

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Normative
by simonabelluzzi＠gmail.com 21 May '21

21 May '21

Buongiorno sono la mamma di un bimbo di otto anni e mezzo con encefalopatia epilettica generalizzata,disturbo dello spettro autistico in un quadro genetico (mutazione del gene MEF2C) che frequenta il secondo anno della scuola primaria. L’insegnate di sostegno che aveva anche lo scorso anno è in maternità da settembre quindi mio figlio ha avuto una supplente per tutto questo anno che essendo in assoluto alla sua prima esperienza lavorativa è stata affiancata durante l’anno ( grazie al consenso della dirigente scolastica )dall’educatore privato sempre in rete con ausl e analista del comportamento.( con sforzo economico familiare non indifferente) Ad oggi ho fatto mail alla dirigente scolastica chiedendo la continuità della supplente per il futuro anno scolastico qualora non dovesse rientrare dalla maternità l’insegnante dello scorso anno (fissa). Mi e stato risposto che dipende dalle attuali regole sulla nomina dei supplenti per rientrare in servizio presso lo stesso istituto... Mi riuscireste ad aggiornare in merito? col decreto inclusione 96/2019 se il supplente su sostegno ha un titolo di specializzazione si può chiedere continuità...? Ringrazio anticipatamente. Cordiali saluti Simona Belluzzi Inviato da iPhone

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