- autismo-biologia

LINEE GUIDA E FARMACI
by angsaravenna＠gmail.com 08 Apr '21

08 Apr '21

Gentili iscritti, la grave preoccupazione che viene espressa dalle famiglie circa le terapie farmacologiche in autismo non può essere ignorata e spero vogliate concedermi di esprimere alcune considerazioni. In particolare ora che si discute dei minori, ma non da meno per l'età adulta, in cui le terapie spesso sono stratificate negli anni, con la moltiplicazione degli effetti collaterali. Da anni, ad ogni occasione pubblica, al pari degli Esperti nei trattamenti per l'autismo, ribadiamo che il ricorso al farmaco deve essere attuato solo dopo che siano stati osservati: * un'indagine agli aspetti internistici e metabolici * la messa in campo di interventi cognitivo comportamentali per affrontare eventuali comportamenti disadattivi * un'analisi del contesto e delle opportunità fornite al bambino/persona con autismo ( su questo punto vorrei anche richiamare al pericolo in cui si incorre quando un'analisi dei comportamenti viene effettuata senza il suffragio di un clinico, nell'adulto spesso assente, offrendo così lo spunto ad interpretazioni che non considerano gli aspetti organici e spesso giungono a conclusioni semplicistiche, imputando ogni cosa ad un problema di comportamento ). Eppure, la pratica quotidiana ci conferma che _il ricorso al farmaco è frequentissimo_, anche e soprattutto in situazioni in cui la presa in carico e gli interventi abilitativi sono molto carenti . Se questo accade sui minori, per i quali in molte parti di questo Paese esistono Servizi e percorsi dedicati all'autismo all'interno delle UONPIA ( più o meno efficinti ), ben più sovente ciò accade per l'adulto, per il quale la presa in carico sanitaria specialistica (Psichiatra) è ancora disattesa, o attuata parzialmente, in molti territori del nostro Paese. Dunque, realisticamente, come possiamo affermare che gli aspetti su elencati vengano osservati, prima di arrivare alla prescrizione? Come possiamo pensare che si sia attuata ogni prudenza se i Servizi stessi dimostrano di essere in affanno nel rispettare delibere da loro stessi emanate e i LEA? _E' un dato di fatto che il farmaco abbia in realtà compensato la carenza di Servizi ._ Prendetevi il tempo per leggere pagine di gruppi di genitori di adulti su FB e ne rimarrete scioccati!! Persone angosciate ed angoscianti che si consultano l'un l'altra per dosaggi di farmaci (!!) perchè prive di riferimenti autorevoli al riguardo. I Prescrittori non vedono i loro assistiti per anni, a volte, e la terapia che dovrebbe essere proposta per settimane diviene cronica, quando ad essa non vengano aggiunti altri farmaci per contrastarne gli effetti collaterali. La conseguenza è l'instaurarsi di una sfiducia totale delle famiglie verso il Prescrittore stesso, perchè non sfugge al famigliare la trasformazione che gli effetti collaterali producono su molti degli autistici trattati. Abbiamo poi gli effetti paradossi, in cui il farmaco aumenta proprio le manifestazioni che intendeva curare. Ho usato questo verbo e, rileggendo, mi rendo conto di quanto sia inopportuno. Nessun farmaco cura l'autismo, questo dicono i sacri testi. Chi di noi ha visto prescritti farmaci per il proprio figlio , è stato informato che essi erano off label ?? La mia esperienza personale è piuttosto tragica, nonostante mio figlio sia stato seguito, al manifestarsi di gravi effetti collaterali, da una Psichiatra coscienziosa che lo ha monitorato con dedizione . Altri, purtroppo, hanno invece minimizzato ed imputato a fatti comportamentali ciò che, solo dopo molti consulti, è stato francamente dichiarato come "discinesia tardiva". Sono consapevole che parlare di questo mi espone a commenti ingenerosi del tipo " ma è un problema personale !!", ma come sempre nella mia lunga militanza in angsa ho spesso scelto di rinunciare alla privacy per poter testimoniare senza possibilità di smentite quanto stavo affermando. A ciò si aggiunga che dal 1996 ho rapporti diretti, telefonici o epistolari con una moltitudine di famiglie e potrei portare numerosi esempi a suffragio di quanto scrivo. In particolare sono stata molto colpita dalla morte di un giovane che conoscevo per soffocamento, dovuto a disfagie non precocemente individuate ( sono informati i famigliari e/o gli educatori delle strutture in cui molti adulti risiedono, della necessità di monitoraggio di tali effetti collaterali e dell'urgenza di riferirlo al clinico prescrittore? ) . _Per tutto ciò, sono dunque qui ad emettere una condanna definitiva per ogni terapia farmacologica e chi la prescrive? Certamente no, _non solo perchè personalmente non potrei averne l'autorevolezza, ma perchè credo che in coscienza molti facciano del loro meglio. Allo stesso tempo posso testimoniare che altrettanti , impossibilitati da una routine incombente , dalla carenza di Servizi dedicati ( che creano mancanza di esperienza specifica ) e dalle insufficienti risorse umane, trascurano gli elementi imprescindibili affinchè le terapie vengano prescritte solo _dopo_ aver tentato ogni alternativa e _per periodi brevi_, _con monitoraggi frequenti, a_nche attaverso esami bioumorali e quanto altro necessiti per attuare la massima prudenza. La posta in gioco è altissima, e credo che il nostro ruolo di famigliari attivi ci imponga di non abdicare alla funzione di sorveglianza che da sempre angsa ha ricoperto, fin dal 1985. Allora sfidammo le Istituzioni e cultura dell'epoca, per il bene dei nostri figli, senza temere critiche . Attualmente in questa lista si discute di un argomento di pertinenza medica , ma oppongo ad eventuali critiche sulla mia mancanza di una professionalità adeguata il fatto che siamo suffragati da una letteratura solida e da molte testimonianze dirette, fatti che ritengo possano consentire un richiamo ad una riflessione ulteriore anche ai non addetti. Ringrazio la D.ssa Cerati , a cui va ogni riconoscenza perchè da anni dedica tempo ed infinta dedizione alla revisione di lavori pubblicati in campo internazionale. Molti dei Professionisti qui iscritti hanno spesso manifestato il loro ringraziamento per questo lavoro di ricerca e di commento rigoroso che loro stessi, se impegnati nella pratica clinica, non riescono molte volte ad effettuare. Dunque, anche con il suo contributo, credo tutto ciò sufficiente a testimoniare la pertinenza di un _richiamo ad una revisione di queste nuove LG ,in un'ottica maggiormente prudenziale , _raccogliendo le preoccupazioni di molti famigliari e _tenendo realisticamente conto della scarsa competenza specifica_ ancora esistente in alcuni territori ( che pure prescrivono ) . Nel contempo, occorre lavorare affinchè vi sia maggiore disponibilità di Servizi di presa in carico per l'autismo , e vengano stesi protocolli volti ad una maggiore attenzione agli aspetti internistici e sensoriali. Qualora sia necessario prescrivere un farmaco, proponiamo che vengano osservati protocolli più rigidi di ___prescrizioni____brevi e rivedibili , _accompagnate a controlli della salute generale, in considerazione della risposta singolare che molte persone con autismo manifestano a diverse molecole. Tutto ciò dovrebbe essere affiancato da una contestuale implementazione dei Servizi territoriali in cui si diano risposte per tutto l'arco di vita, riservando le prescrizioni farmacologiche a Neuropsichiatri e Psichiatri che abbiano maturato ( o stiano maturando !) esperienza in autismo . Forse, se questo si realizzasse, il farmaco non rappresenterebbe più la soluzione "tampone" per ogni vuoto e nè i Professionisti, nè le Famiglie, dovrebbero rincorrere posizioni difensive . Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna

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Webinar Disturbi dello Spettro Autistico e Salute
by CRISTINA PANISI 06 Apr '21

06 Apr '21

Segnalo questa iniziativa avviata, come sempre, su proposta dei familiari e promossa dall'Ordine dei Medici di Latina. L'associazione Latina Autismo ha desiderato celebrare le giornate dedicate all'autismo attraverso un evento che ricorda la serietà e complessità della questione. https://www.ordinemedicilatina.it/10-aprile-2021-10-30-12-30-webinar-distur…

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linee guida scozzese e italiana a confronto
by daniela 04 Apr '21

04 Apr '21

Molti Paesi hanno sentito il bisogno di emettere linee guida per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico. I principi di diagnosi e terapia sono universali, però la gestione educativa risente del contesto e della cultura di un Paese, per cui è giusto che, pur partendo da conoscenze comuni sul funzionamento autistico, ogni Paese adatti al suo contesto organizzativo e culturale la gestione abilitativa/educativa. Diversa è la questione sul fronte della farmacoterapia. Questa prescinde dal contesto socio-culturale e quello che vale in un Paese è valido per il mondo intero. E’ pertanto utile conoscere le linee guida di altri Paesi soprattutto per le raccomandazioni sui farmaci. Dal momento che abbiamo parlato di psicofarmaci, in particolare di antipsicotici, erroneamente chiamati D2 antagonisti dall’ISS, dal momento che questa denominazione è valida solo per quelli di prima generazione, e non per quelli di seconda generazione, che sono attualmente i più usati, trascrivo quanto viene detto di questi farmaci nelle linee guida scozzesi del giugno 2016 https://www.sign.ac.uk/assets/sign145.pdf SIGN 145 • Assessment, diagnosis and interventions for autism spectrum disorders A national clinical guideline June 2016 Scottish Intercollegiate Guidelines Network R Antipsychotics (including second-generation antipsychotics) should not be used to manage the core symptoms of autistic spectrum disorders in children and young people. R Second-generation antipsychotics may be considered to reduce irritability and hyperactivity in children and young people with autistic spectrum disorders in the short term (eight weeks). Patients and their carers should be advised of potential side effects before treatment is started. R Children prescribed second-generation antipsychotics should be reviewed after three or four weeks of medication. If there is no clinically important response at six weeks treatment should be stopped. Mia traduzione Gli antipsicotici, inclusi quelli di seconda generazione, non dovrebbero essere usati per trattare i sintomi propri dell’autismo. Gli antipsicotici di seconda generazione possono essere presi in considerazione per ridurre l’irritabilità e l’iperattività nei minori con ASD nel breve periodo (8 settimane). I pazienti e il loro genitori dovrebbero essere avvertiti dei potenziali effetti indesiderati prima dell’inizio del trattamento. I minori ai quali vengono prescritti antipsicotici di seconda generazione dovrebbero essere rivisti dopo 3 o 4 settimane di terapia. Se non c’è una risposta clinicamente importante dopo 6 settimane, la terapia dovrebbe essere sospesa. La linea guida italiana del 2021 recita Il panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico (ASD) suggerisce di usare i D2 bloccanti piuttosto che non usare i D2 bloccanti in bambini e adolescenti con ASD (raccomandazione condizionata basata su una qualità bassa nelle prove di efficacia) Sempre sulla linea guida sta scritto La policy dell’Istituto Superiore di Sanita relativa alla dichiarazione e gestione del conflitto di interessi è stata applicata e i seguenti membri del panel sono risultati essere membri votanti (determinando la direzione e forza della raccomandazione): Arduino Maurizio Giuseppe, Bellosio Cristina, Biasci Sandra, Buono Serafino, Cordo Concetta, Di Tommaso Emanuela, Duff Clelia Maria, Felici Claudia, Massagli Angelo, Nardocci Francesco, Reali Laura, Schunemann Holger, Tancredi Raffaella, Venturini Lorella. Membri del panel non votanti a seguito di un potenziale conflitto di interessi: Cappa Corrado, Molteni Massimo, Zuddas Alessandro. Membri assenti: Valeri Giovanni Mi domando cosa diranno i colleghi scozzesi quando leggeranno la linea guida italiana Daniela Mariani Cerati

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BUONA PASQUA
by Marialba Corona 04 Apr '21

04 Apr '21

*Buona Pasqua a tutti da parte di * *Marialba Corona e tutto il Direttivo di Angsa Bologna*

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Articolo Repubblica del 25.03 - crescono a dismisura le diagnosi (spesso sbagliate)
by Enrico Toffolo 03 Apr '21

03 Apr '21

Anche Repubblica da spazio al sig. Zappella e anche ad un certo sig. Novara https://www.repubblica.it/venerdi/2021/03/25/news/autismo_e_dislessia_i_cas… La Repubblica del 25/03/2021 Autismo e dislessia: i casi sono tanti, anzi troppi L’allarme del neuropsichiatra infantile Michele Zappella: nei paesi ricchi, crescono a dismisura le diagnosi (spesso sbagliate) di disabilità cognitiva e disturbi dell’apprendimento. Una nuova forma di esclusione- Negli ultimi vent'anni il numero di bambini italiani colpiti da una neuro-diagnosi è cresciuto in modo abnorme. Si tratta di certificazioni che attestano una disabilità cognitiva, come l'autismo, o disturbi neurologici specifici dell'apprendimento, i cosiddetti Dsa, tra cui rientrano dislessia, disortografia, disgrafia e discalculia. I dati riportati dall'Istat sono impressionanti: le certificazioni di dislessia, per esempio, sono passate in cinque anni da 94 mila a 188 mila, con un tasso di crescita del cento per cento; quelle di disgrafia sono aumentate addirittura del 192 per cento; i casi di autismo nei bambini, in vent'anni, sono passati dallo 0,3 all'1,5 per cento: il quintuplo. Una delle ragioni di questa crescita abnorme - comune a quasi tutti i Paesi industrializzati, Stati Uniti in testa - è di sicuro il fatto che in passato certi disturbi venivano sottostimati. Detto questo, qualcuno sostiene che oggi siamo caduti nell'eccesso opposto: che le diagnosi siano troppe. Lo pensa, per esempio, Michele Zappella, già docente di Neuropsichiatria infantile all'Università di Siena, con un'esperienza clinica di oltre cinquant'anni nel campo dei neuro-disturbi, in particolare dello spettro autistico: il suo libro Bambini con l'etichetta, appena pubblicato da Feltrinelli (pp. 176, euro 14) è un duro attacco alla "strategia di definizione precoce della diversità promossa dal sistema scolastico, sanitario e culturale". Il primo input per la certificazione, infatti, viene dalla scuola, che su segnalazione degli insegnanti avvia la procedura diagnostica. La famiglia viene quindi indirizzata a un centro specialistico. "Ogni settimana nei miei studi di Roma e Siena arrivano bambini che hanno ricevuto una neuro-diagnosi, soprattutto di autismo e dislessia" racconta Zappella. "E nella maggior parte dei casi, la diagnosi è errata. In sostanza dei disturbi emotivi, di origine ambientale, vengono scambiati per gravi patologie neuropsichiatriche". L'autismo è un disturbo del neuro-sviluppo a base prevalentemente genetica che comporta deficit più o meno gravi nell'ambito motorio e socio-comunicativo. "Ma a volte questa diagnosi viene fatta per bambini che sono solo molto timidi, con difficoltà relazionali. Molti hanno situazioni familiari difficili. Spesso esce fuori che il loro vero problema è il bullismo". Il libro analizza vari casi. Giovanni, undici anni, ha certificazioni di disgrafia, discalculia e dislessia, ma preso per il verso giusto scrive e fa calcoli senza problemi. Vincenzino è uno dei più bravi della classe, ma ha un'insegnante di sostegno a tempo pieno perché, per via di alcuni tic motori e vocali, è stato diagnosticato come autistico. Nel caso di Rosanna, la Asl continua a confermare una diagnosi di autismo emessa quando aveva sei anni, nonostante oggi sia un'adolescente con una vita normalissima. *Questionari fuorvianti* "Contano molto i test" dice Zappella "che hanno un peso decisivo nella valutazione, ma un'affidabilità limitata". Vari studi mettono in discussione questi strumenti, per esempio il cosiddetto "golden standard" per le diagnosi di autismo. Si tratta di una serie di test strutturati a intervista, o a questionario, rivolti a genitori e insegnanti. Ma alcuni, secondo un paper dell'Università di Glasgow, tendono a confondere l'autismo con disturbi legati alla relazione genitore-bambino. Altri, secondo uno studio dell'Istituto di salute mentale degli Stati Uniti, danno punteggi di tipo autistico a bambini che in realtà hanno disturbi d'ansia e depressione. "E poi ci sono le valutazioni cliniche dirette" continua Zappella, "di solito effettuate in ambienti ospedalieri, da estranei in camice bianco, senza curarsi del fatto che i bambini, in un contesto allarmante, modificano il proprio comportamento". Alcuni centri diagnostici, seguendo linee guida nazionali e internazionali, li trattengono anche a dormire per diversi giorni di seguito. "Il problema è l'allineamento con un sistema di stampo nordamericano, che pretende di ridurre la complessità dei disturbi a un contesto standardizzato. Attribuendogli un'etichetta ci si sbarazza del problema. Le difficoltà dei bambini non riguardano più la scuola: è un problema neurobiologico, basta seguire le linee guida del Ministero". L'impatto sulle famiglie, al contrario, è spesso devastante. Secondo uno studio della Vanderbilt University, quattro madri su cinque entrano in depressione a una settimana dalla diagnosi di autismo e un anno e mezzo dopo sono ancora depresse. A volte entra in depressione anche il padre. A questo si aggiunge il carico economico e organizzativo delle terapie, che prendono dalle venti alle quaranta ore a settimana, con una spesa che si aggira intorno ai duemila euro al mese, senza contare i ricoveri di screening. *Giuliano, che non sorride più* "Conosco solo in parte quello che è capitato a bambini ai quali era stata fatta una diagnosi sbagliata. Come Giuliano, un bambino di otto anni con una grave alterazione motoria estesa all'uso della bocca. Con un percorso riabilitativo era diventato sorridente e affettuoso. Dopo una diagnosi di autismo, molto lontana dalla mia valutazione, iniziò una terapia comportamentale intensiva. Quando l'ho rivisto non pronunciava più alcuna parola, non guardava negli occhi e non aveva più espressioni sorridenti". Uno degli aspetti più inquietanti di queste diagnosi è che, una volta introiettate, diventano la pietra angolare dell'identità dei bambini. E delle madri. Daniele Novara, tra i più importanti pedagogisti italiani, da vent'anni lavora con le famiglie in qualità di consulente, aiutandole a gestire i processi educativi dei figli. Conosce bene il tema dell'eccesso di neuro-diagnosi infantili e gli ha anche dedicato un libro nel 2017: Non è colpa dei bambini (Bur). *I più fragili sono i genitori* "Quando ci si rende conto che c'è stata una diagnosi errata, spesso il primo problema è convincerne le madri" spiega Novara. "Spaventate per il figlio, rifiutano l'idea che possa farcela da solo, senza sussidi, insegnanti di sostegno, terapie, e via dicendo". *Che i genitori possano diventare loro malgrado i promotori dell'eccesso di diagnosi* lo dimostra uno studio di socio-medicina condotto dalla società Abt Associates: in California, poco dopo il 2000, la prevalenza di autismo è cresciuta del 631 per cento, con una media quattro volte maggiore nella zona di Hollywood. Il passaparola tra le madri, in questo caso, era stato decisivo. D'altronde, secondo Novara, "dietro l'esplosione delle neuro-diagnosi ci sono i disturbi comportamentali di bambini con genitori fragilissimi, troppo presi sul piano emotivo e poco su quello educativo". Che poi, di fronte all'oggettività di una diagnosi, sono quasi sollevati: gettano la spugna. "Il bambino che disturba non esiste più: esiste il bambino con un disturbo. Ma quel marchio lo accompagnerà per tutto il percorso scolastico, e prefigura la sua collocazione lavorativa". L'Italia, nel 1977, è stato il primo Paese al mondo ad abolire le classi differenziali per disabili (Zappella è stato tra i protagonisti di questa battaglia). "Siamo sempre stati all'avanguardia" dice Novara. "È il momento di dare un altro esempio di civiltà, mettendo un freno a queste nuove forme di esclusione". di Giulia Villoresi *Ce n'è per tutti: genitori promotori dell'eccesso di diagnosi ed estranei con i camici bianchi che generano situazioni allarmanti!!!* Io sono indignato...non so voi... Enrico

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Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
by daniela 02 Apr '21

02 Apr '21

Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati

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Comunicato stampa 2 aprile 2021
by Aut Aut Modena Aps 02 Apr '21

02 Apr '21

Lettera aperta al Direttore Generale dell’Asl di Modena - Dr. Antonio Brambilla Egregio Direttore, Dr. Antonio Brambilla in qualità di portavoce del Coordinamento Autismo della Provincia di Modena, allego la lettera aperta (e relativo allegato) predisposta in occasione della ricorrenza del 2 di aprile. https://autautmodena.it/wp-content/uploads/2021/04/Lettera-aperta.pdf https://autautmodena.it/wp-content/uploads/2021/04/Contatto-sito.pdf Coi migliori saluti ed auguri Andrea Lipparini Aut Aut Modena APS S.da Contorno di Cognento n. 48 41126 MODENA www.autautmodena.it [1] Links: ------ [1] http://www.autautmodena.it/

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Policlinico Federico II, al via le giornate blu della salute per le persone con disabilità
by Claudia NICCHINIELLO 31 Mar '21

31 Mar '21

https://www.ilmattino.it/noi/giornate_blu_salute_napoli_federico_ii_disabil… Inviato da iPhone

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Mese dell'Autismo
by Fondazione A.R.C.A. onlus - Senigallia 31 Mar '21

31 Mar '21

View this email in your browser (https://mailchi.mp/5b9323c04de3/mese-dellautismo?e=930a2411f8) https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… BIBLIOTECA SPECIALE La Biblioteca Speciale potrà raggiungere la sua maturità se si rinnova, raggiunge gli obiettivi che rispondono ai cittadini dei "territori". Aiutateci a raggiungere questo goal! MESE DELL'AUTISMO 2021 2 Aprile 2021 Giornata mondiale della consapevolezza dell'Autismo M'illumino di blu Accensione del monumento con luce blu a Senigallia (Porta Lambertina) e in contemporanea in altri Comuni marchigiani che vorranno aderire all'iniziativa. Ogni Comune racconterà il proprio monumento simbolo, scelto appositamente per essere illuminato di blu in questa giornata, e la Fondazione A.R.C.A. realizzerà la traduzione di questo breve testo in Comunicazione Aumentativa utilizzando il Bliss (free commons copy). I Comuni avranno la possibilità di esporre all'interno del proprio sito internet istituzionale la locandina dell'evento con la storia del proprio monumento sia in modalità alfabetica sia in sistema di comunicazione Bliss. Invitiamo tutti coloro che vorranno recarsi alle ore 19 presso Porta Lambertina per assistere all'accensione del monumento di blu. Per informazioni: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: bibliotecaspeciale(a)fondazionearca.org 30 Aprile 2021 Open Day In collegamento streaming dalla Biblioteca Speciale (per chi vorrà con la possibilità di seguirla in presenza, se le condizioni sanitarie lo permetteranno). Alla giornata interverranno specialisti dell’ambito educativo, socio-sanitario e giuridico anche in un’ottica di sensibilizzazione della persona con disabilità e le sue necessità oltre al supporto psicologico alle famiglie. Seguirà presentazione dei lavori realizzati dalle scuole e donazione da parte della Fondazione agli Istituti Comprensivi partecipanti di albi illustrati divulgativi secondo l’approccio ST[R]EAM e un prototipo di gaming "per tutti" in modalità print e play, realizzato da Elisa Alessandroni. Il programma dettaglieto è visionabile cliccando sul seguente link: https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7… (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/track/click?u=78d34983dd82135e7…) Per informazioni e per prenotare i laboratori con le classi degli Istituti Comprensivi: Via Maierini, 34 Senigallia Tel. 071 793 1107 Email: bibliotecaspeciale(a)fondazionearca.org ============================================================ Vi aspettiamo! Copyright © 2017 Fondazione A.R.C.A. - Senigallia, Tutti i diritti riservati. Stai ricevendo questa email perché sei iscritto alla mailing list di Fondazione A.R.C.A. (Senigallia) Il nostro indirizzo è: Fondazione A.R.C.A. - Senigallia Via Maierini, 34 Senigallia, AN 60019 Italy This email was sent to autismo-biologia(a)autismo33.it (mailto:[email protected]) why did I get this? (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/about?u=78d34983dd82135e77ac195…) unsubscribe from this list (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/unsubscribe?u=78d34983dd82135e7…) update subscription preferences (https://fondazionearca.us11.list-manage.com/profile?u=78d34983dd82135e77ac1…) Fondazione A.R.C.A. Onlus - Senigallia . Via Maierini, 34 . Via Fratelli Bandiera, 29 . Senigallia, AN 60019 . Italy Email Marketing Powered by Mailchimp http://www.mailchimp.com/email-referral/?utm_source=freemium_newsletter&utm…

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Fwd: [774] Con la disinformazione sull’autismo si danneggiano le nostre famiglie
by angsaravenna＠gmail.com 31 Mar '21

31 Mar '21

----- Press-IN n. 774 *Con la disinformazione sull’autismo si danneggiano le nostre famiglie* */Superando/* del 30/03/2021 Abbiamo registrato superficialità e disinformazione sull’autismo, nelle parole della senatrice Paola Binetti, riportare nei giorni scorsi dall’Agenzia «Dire», a proposito dell’incontro in corso del pomeriggio di oggi, 29 marzo, presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama, in vista della prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile. Si tratta infatti di esternazioni che continuano a danneggiare ulteriormente le nostre famiglie e i nostri figli, dal momento che anche questa volta, come già negli anni precedenti, la senatrice Binetti, probabilmente (mal) consigliata dall’Istituto di Ortofonologia di Roma, ha illuso le famiglie delle persone con autismo che dalla condizione autistica si possa «venirne fuori», ovviamente con quegli stimoli che continuano a fare riferimento alle emozioni e alle relazioni, la cui mancanza, temiamo, la Senatrice, ma probabilmente anche l’Istituto romano, ancora addebita a noi genitori come infondata causa dell’autismo. Non contenta, Binetti ha anche elencato gli interventi che possono aiutare i bambini con autismo, perché per la Parlamentare, evidentemente, da adulti si smette di essere autistici. E qui la nostra sorpresa si è trasformata in sdegno: si è parlato infatti di «ippoterapia, ono-terapia e tutto il vasto concetto della pet therapy», cavalli, asini, tartarughe, tutto tranne che gli interventi basati sulle prove scientifiche e specifici per i disturbi dello spettro autistico utilizzati in tutti i Paesi avanzati, consigliati dalla letteratura scientifica internazionale, dalla Linea Guida n. 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) dell’Istituto Superiore di Sanità, dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dalla nostra esperienza ultratrentennale, in tal modo vanificando anche gli sforzi di genitori e professionisti che ogni giorno combattono per vedere riconosciuti i trattamenti appropriati e che li vedono negati anche per mancanza di fondi poi sperperati per altri interventi. Ciò è più grave se viene sostenuto da chi ha un passato nella professione medica e che dovrebbe sentire la responsabilità di non fornire false speranze e indicare invece i trattamenti più utili per migliorare la condizione delle persone con autismo. di ANGSA Nazionale, L’ANGSA è l’Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva <https://www.pressin.it/articoli/categoria/4/> - Disabilità e società <https://www.pressin.it/articoli/categoria/5/> Per leggere questo articolo nel sito di Press-IN clicca qui: https://www.pressin.it/articolo/66804/ <https://www.pressin.it/articolo/66804/> *Press-IN* è un servizio offerto dall’associazione Logo dell’Associazione Lettura Agevolata Onlus*Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi o modificare le tue impostazioni di ricezione accedi con il tuo indirizzo email alla pagina https://www.pressin.it/profilo/ <https://www.pressin.it/profilo/> Per informazioni e segnalazioni non rispondere a questo messaggio ma scrivi a info(a)pressin.it <mailto:[email protected]>

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