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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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LOCANDINA CONVEGNO A BOLOGNA 7 MARZO 2020
by Marialba Corona 29 Jan '20

29 Jan '20

*Gentilissimi * *Vi invio il link del nostro sito per poter visionare la locandina e legenda del convegno e poter fare la iscrizione.* http://www.angsabologna.it/convegno-stabat-mater-2020/ *IL PAGAMENTO PRANZO (che ci è stato richiesto da chi arriva da altre città) * *E' OBBLIGATORIO*. *Cari saluti* *Marialba Corona* *Presidente Angsa Bologna*

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SALUTE E AUTISMO: RICERCA DI UN MODELLO INTERDISCIPLINARE, Udine 22 Febbraio
by CRISTINA PANISI 28 Jan '20

28 Jan '20

Gentili iscritti, in merito all'inquadramento sistemico del comportamento e dei complessi bisogni di salute delle persone con autismo, verranno proposte alcune iniziative di confronto e condivisione. Una delle prossimi incontri sarà proposto da Progetto Autismo FVG ad Udine il 22 febbraio https://www.cuorementelab.it/evento/saluteautismo/ un cordiale saluto Cristina Panisi

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CONVEGNO ANGSA BOLOGNA
by Marialba Corona 17 Jan '20

17 Jan '20

Carissimi, Anche quest'anno ci viene data da BiblioBologna la possibilità di organizzare un Convegno nella splendida atmosfera della *Sala Stabat Mater - Palazzo Archiginnasio - Piazza Galvani, 1/b - **40124 BOLOGNA* Ecco il link per prenotare. *Ci sono posti limitati* e viene richiesto un contributo obbligatorio per il pasto http://www.angsabologna.it/convegno-stabat-mater-sabato-7-marzo-2020/ Contestualmente al versamento mandate una mail a : *angsaboconvegni(a)gmail.com <angsaboconvegni(a)gmail.com> * Il Convegno comincerà alle ore 8.30 con l'accoglienza e terminerà alle ore 17. Presenterà la Professoressa Simona Cascetti e saranno Chairman le Dottoresse Rita Di Sarro e Paola Visconti. Ci saranno i saluti istituzionali dell'Assessore del Comune di Bologna Matteo Lepore e della Dottoressa Chiara Gibertoni. Il convegno si chiamerà: AUTISMO a che punto siamo: *leggi, farmaci, ricerca e buone prassi per una vita adulta di qualità* Come vedete dal titolo avremo l'onore di ospitare la Presidente Nazionale Angsa Benedetta Demartis che ci parlerà dei nostri diritti: utopia o realtà? Seguirà a grande richiesta la Dott.ssa Daniela Mariani Cerati che ci parlerà di autismo e psicofarmaci ampliando quello che in questi giorni avete potuto leggere sul web e che ha avuto grandissimo seguito. Passiamo quindi alla ricerca: parleremo di genetica assieme alla ricercatrice Elena Bacchelli e di microbiota intestinale con la dott.ssa Paola Visconti. La Prof.ssa Antonia Pameggiani tratterà dei disturbi della nutrizione e della alimentazione nello spettro autistico, sempre piu frequenti. Il pomeriggio sarà dedicato alle buone prassi per una vita adulta di qualità. Aprirà il Presidente di Angsa La Spezia Alberto Brunetti che ci parlerà di autismo e lavoro e della bellissima nuova realtà LA LUNA BLU Di seguito i dottori Claudia Puchetti e Gianluca Amato ci presenteranno le attività del Centro Vitalab per adolescenti e giovani adulti con sede a Reggio Emilia: presenteranno i risultati della ricerca applicata. Alla fine chiuderemo in bellezza con il Dottor Alberto Balestrazzi che ci parlerà di Auticon: la prima società di consulenza informatica che ingaggia solo personale con la sindrome di Asperger. Vi aspetto numerosi cari saluti Marialba Corona Presidente Angsa Bologna

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Newsletter Dicembre 2019 Fondazione ARES
by Centro Info&Doc - Fondazione ARES 19 Dec '19

19 Dec '19

[https://www.fondazioneares.com/fileadmin/_processed_/7/c/csm_1_-_intestazio…] Dicembre 2019 Cogliamo l’occasione di questa newsletter di fine anno per informarvi sulle ultime pubblicazioni a cura delle Edizioni Fondazioni ARES. Ringraziando le famiglie, i colleghi, gli amici per la densa collaborazione del 2019, auguriamo a tutti un felice nuovo anno. Il Team della Fondazione ARES www.fondazioneares.com<http://www.fondazioneares.com> Ultime acquisizioni Campanelli Verdi e Rossi - screening precoce nei Disturbi dello Spettro Autistico NUOVA EDIZIONE - 2020 L'utilizzo immediato e le pratiche schede illustrate, permettno di utilizzare questo Manuale in maniera efficace, raccogliendo preziose informazioni per accompagnare famigliari e professionisti all'inizio di un percorso diagnostico. * scheda libro - Campanelli verdi e Rossi<https://www.fondazioneares.com/edizioni/catalogo-edizioni-ares/collana-stru…> * altri titoli - Catalogo completo<https://www.fondazioneares.com/edizioni/catalogo-edizioni-ares/> [https://lisper.ch/assets/ARES/cover_campanelli_300.jpg] Autismo e Lavoro Autismo e Lavoro è il primo volume della collana "Primo Piano", curata dalle Edizioni Fondazione ARES. In questa collana, di volta in volta, saranno messi sotto la lente dei temi di attualità. In questo numero, i preziosi contributi di esperti del settore e alcune tesimonianze, ci porteranno a riflettere e a meglio comprendere il tema "Autismo e Lavoro". * scheda libro - Autismo e lavoro<https://www.fondazioneares.com/edizioni/catalogo-edizioni-ares/collana-prim…> [https://lisper.ch/assets/ARES/cover_autismo_e_lavoro_300.jpg] [https://www.fondazioneares.com/fileadmin/_processed_/0/d/csm_1-_1P_Fiocco_2…] [https://www.fondazioneares.com/fileadmin/_processed_/4/1/csm_1a_-_Fondo_int…]

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Uso degli psicofarmaci nelle persone con autismo
by mazzoni.armando＠libero.it 28 Nov '19

28 Nov '19

Gentili componenti della lista, in questi ultimi giorni si è discusso animatamente, come avviene ciclicamente, della comunicazione facilitata; tanto trasporto è più che giustificato, è un argomento su cui non si può tacere. Non finisco però di stupirmi, però, di come nel mare magnum dei problemi, della mancanza di risposte, si trattino con diversa intensità e profondità i vari argomenti. A tal proposito, mi è rivenuto in mente un tema che ha occupato parte dei miei pensieri durante le ferie estive: gli psicofarmaci e luso che se fa nelle persone con autismo. Non parlo delluso teorico, ma delluso pratico che ne viene fatto nelle strutture preposte, che presumo, per diversi motivi, possa spesso discostarsi dalle buone pratiche mediche, ammesso e non concesso che siano già state prodotte con il giusto livello di scientificità e affidabilità. Mi chiedo quindi perché non si dibatta altrettanto animatamente per avere più chiarezza dalla comunità scientifica e più trasparenza da parte dei medici dispensatori di psicofarmaci alle persone con autismo. Al momento non ci sono evidenze che un qualsiasi medicinale, tantomeno uno psicofarmaco, siano efficaci sui sintomi core dellautismo; alcuni psicofarmaci si prescrivono in caso di co-occorrenze o comorbilità, termini che definiscono in modo non sempre chiaro, soprattutto in ambito psichiatrico, la compresenza con lautismo di altri disturbi psichiatrici in forma grave (ad es. ansia, depressione, irritabilità). Non sembra esserci molta letteratura, ma capisco che gli psicofarmaci, in modo diverso secondo letà, anche in caso di una valida diagnosi di co-occorrenza o comorbilità, hanno potenziali ed importanti effetti collaterali, sia sui sintomi core dellautismo, sia come effetti paradosso sui sintomi della stessa co-occorrenza/comorbilità (oltre ai noti non banali effetti collaterali generici). Questo scenario mi fa supporre che luso degli psicofarmaci debba essere uneccezione, unultima scelta, a fronte di accuratissime verifiche diagnostiche, seguite da un monitoraggio dellandamento a frequenza elevata. Suppongo però, anche sulla base dei dati forniti dalle regioni sulle prescrizioni, che la reale e più diffusa pratica clinica sia differente; inoltre, pensando ad adulti con gravi comportamenti problema, non posso non considerare che il generico effetto sedativo degli psicofarmaci possa essere facilmente seducente per genitori e operatori di tutti i generi. Detto questo, non ritrovo un quadro di riferimento scientifico e di pratica clinica che sia tutelante delle persone con autismo; mi appare molto labile il confine tra giustificabile pratica clinica e abuso che possa creare danni anche permanenti. Tutto ciò mi sembra molto grave e mi sembra altrettanto grave che non sia un tema affrontato con il livello di attenzione e di urgenza che merita. Per approfondimenti dei non addetti ai lavori (come me) e per farsi unopinione allego i link a: * Autism Spectrum Disorder: consensus guidelines on assessment, treatment and research from the British Association for Psychopharmacology https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5805024/ * Defining Comorbidity: Implications for Understanding Health and Health Services <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2713155/> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2713155/, un non recentissimo articolo (2009) in cui vengono definite le possibili e diverse interazioni tra diversi fattori di rischio e patologie/sintomi, quadro in cui credo sia necessaria molta ricerca per trovare una collocazione dellautismo e delle sue comorbilità. Cordiali saluti Armando Mazzoni

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Autismo e osteopatia
by benedetta demartis 19 Nov '19

19 Nov '19

( http://www.superando.it/2019/11/19/autismo-attenzione-a-tutte-le-nuove-fant… ). Vorrei condividere con i lettori della lista questo comunicato congiunto di Angsa e Anffas. Benedetta Demartis

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Libri utili
by benedetta demartis 13 Nov '19

13 Nov '19

Ho letto il libro "Voce di sale" di Luisa Sordillo. Jacobellieditore. L'ho letto in soli 2 giorni, perché quando una cosa appassiona ed è scritta bene non resta a lungo sul comodino. E questo è un libro che ti prende subito. Potrei dire che è il solito libro che racconta il solito dramma vissuto in prima persona, invece no, anche se parla di autismo, dolore e fatica. Affronta con stile e eleganza la metamorfosi di una donna. Racconta della crisi di coppia quando questa deve affrontare una sfida difficile com'è l'autismo. Parla della solitudine, della rabbia, dell'amicizia imprevista e del riequilibrio di una donna che attraversa tutte le fasi del dolore come noi genitori conosciamo bene. Ma il racconto è anche attraversato da tante informazioni utili sull'autismo. Lo consiglio ai nuovi genitori che stanno attraversando ora questa fase della diagnosi. Lo consiglio agli insegnanti, ai medici, ai parenti e amici che spesso si allontanano da noi per senso di inadeguatezza. Non è il solito libro. È una bella, poetica, avvincente storia d'amore. Benedetta Demartis

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workshop Roma "Autismi: prospettiva sistemica nella relazione corpo-mente per un “benessere su misura”
by Antonella Foglia 22 Sep '19

22 Sep '19

Buona sera a tutti, vi segnalo un’interessante occasione di formazione organizzata a Roma da CuoreMenteLab : Workshop Autismi: prospettiva sistemica nella relazione corpo-mente per un “benessere su misura” Roma 26 ottobre 2019 https://www.cuorementelab.it/evento/autismi-prospettiva-sistemica-nella-rel… L’evoluzione del modello patogenetico in chiave neurobiologica implica necessariamente una coerente evoluzione della valutazione clinica e della prospettiva degli interventi indirizzati alla persona autistica, nell’ottica del maggior benessere possibile, secondo una dimensione biopsicosociale. Il workshop propone riflessioni su questi temi, sulla base delle evidenze scientifiche emerse dalla ricerca biologica negli ultimi anni, allo scopo di favorire nei professionisti e nei familiari una maggiore consapevolezza circa le proprie scelte. Argomenti trattati a.. Evoluzione del paradigma patogenetico del disturbo dello spettro autistico b.. Dal modello patogenetico al fenotipo, secondo un inquadramento sistemico c.. Gut-immuno-brain axis nel disturbo dello spettro autistico. Il ruolo del tratto digerente e del sistema immunitario. d.. Dalla ricerca biologica alla pratica clinica: a che punto siamo? e.. Proposta di modello integrato interdisciplinare Razionale L’evoluzione da “autismo infantile” a “disturbo dello spettro autistico” non è semplicemente una questione di definizione. Un ampio contenitore – con grande variabilità di contenuto – pone la difficile sfida di un modello di intervento dotato di ampiezza, variabilità e flessibilità, in funzione delle esigenze delle persone e della loro evoluzione. Il rapido aumento della prevalenza dell’autismo e dei disordini del neurosviluppo nel loro complesso richiede la concettualizzazione di un modello patogenetico in grado di spiegare le caratteristiche epidemiologiche e cliniche del fenomeno. Le persone autistiche presentano spesso manifestazioni cliniche non limitate al solo interessamento del sistema nervoso. Le frequenti comorbidità mediche possono incidere in modo rilevante sulla qualità della vita e sul comportamento, soprattutto per le forme più gravi. Pertanto, un approccio interdisciplinare è condizione necessaria per una soddisfacente risposta agli articolati bisogni di salute, con le migliori prospettive quando la presa in carico in chiave sistemica viene avviata a partire dai primi anni di vita. Il modello patogenetico basato sulla complessa e precoce interazione tra genoma e ambiente viene proposto come chiave di lettura di un quadro complesso, nel quale il disturbo del comportamento è una – ma spesso non l’unica – manifestazione clinica nella persona con autismo. Date queste premesse, l’interdisciplinarietà nella pianificazione dell’assessment diagnostico e dell’intervento terapeutico rappresenta un’irrinunciabile caratteristica del modello di presa in carico, coerente con modello patogenetico neurobiologico con interessamento multisistemico. Relatore Cristina Panisi Pediatra esperta in immunopatologia Si occupa in particolare di immunodeficienze primitive, patologia respiratoria e sindromi autoinfiammatorie. L’attività clinica e di ricerca è attualmente rivolta soprattutto ai disturbi del neurosviluppo in età evolutiva, con particolare riferimento al disturbo dello spettro autistico. E’ direttore medico-scientifico di BluLaB, Servizio Innovativo Integrato per l’Autismo, presso l’Istituto Sacra Famiglia di Varese, dove svolge le valutazioni degli aspetti internistici e coordina diagnosi e terapia delle comorbidità mediche. Collabora con Fondazione Stefano e Angela Danelli ONLUS di Lodiper l’assistenza pediatrica e le valutazioni immunopatologiche. Si occupa di interventi socioeducativi finalizzati all’inclusione sociale e al benessere delle persone con autismo, attività maturata nell’ambito del corso di dottorato in psicologia, neuroscienze e statistica medica presso il Laboratorio Autismo dell’Università di Pavia. E’ promotrice di modelli di ricerca e assistenza interdisciplinari (GLIA, Gruppo di Lavoro Interdisciplinare per l’Autismo; CHOICE for Pediatrics Care and Health Opportunities in an International Cooperation for the Environment). Membro dello staff dello SPAEE (Servizio di Psicologia dell’Apprendimento e dell’Educazione in Età Evolutiva) dell’Università Cattolica di Milano e docente nell’ambito del corso di perfezionamento in tutoring psicoeducativo per bambini e adolescenti con disturbi di apprendimento e cognitivo-comportamentali. Membro del Comitato Scientifico di SIMA Società Italiana di Medicina Ambientale Membro del panel degli esperti consultati da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e del Comitato Scientifico di Uniti per l’Autismo Lombardia. E’ relatrice in numerosi convegni nazionali e internazionali e docente per la formazione professionale in tema di disturbo dello spettro autistico, con particolare riferimento agli aspetti immunologici e medico-internistici nelle persone con autismo. Un cordiale saluto Antonella Foglia Angsa Marche

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ATAD 2019 | Concerto Banda della Polizia e Coro di Piazza Vittorio
by ATAD CONFERENCE 2019 16 Sep '19

16 Sep '19

If you can't read this email, please View this newsletter online <> Conferimentodel riconoscimento della Medaglia del Presidente della Repubblica ad ATAD Conference 2019 Anche in questa edizione, siamo orgogliosi di comunicare che ATAD Conference è stata insignita del prestigioso riconoscimento della Medaglia del Presidente della Repubblica per il valore dell'iniziativa. Siamo felici di comunicare che il programma di ATAD Conference si è arricchito di due momenti speciali: il concerto esibizione della Banda della Polizia di Stato, il giorno 19 Settembre alle ore 19.00 e il concerto eseguito dal Coro di Piazza Vittorio accompagnato da un ensamble di archi il giorno 20 Settembre alle 19.00. Due momenti che chiuderanno con grande emozione le prime due giornate della Conferenza Internazionale sulle Tecnologie Assistive e le Disabilità. PROGRAMMA ESEGUITO DALLA BANDA DELLA POLIZIA DI STATO Soundtrack Fantasy Themes from 20th Century Fox, 2001 Odissea nello Spazio, Rocky, Pirati dei Caraibi, Il Gladiatore, James Bond, Mission Impossible arr. Secondino De Palma (Autori Vari) Omaggio Morricone Themes from The Untouchables, Giù la testa, sacco e Vanzetti arr. Maurizio Billi & Roberto Granata(E. Morricone) La Danza – Tarantella Napoletana (G.Rossini) Nabucco Atto III – Coro di Schiavi Ebrei "Va Pensiero..." Aida Atto II “Marcia Trionfale e Finale” elab. Domenico Fantini (G. Verdi) Il Canto degli Italiani (M.Novaro) PROGRAMMA ESEGUITO DAL CORO DI PIAZZA VITTORIO Ave vera virginitas (J. Des Prez) Ave Maria (P. L. Dietsch) Ave Maria a 4 voci (H. Villa Lobos) Magnificat RV610a (A. Vivaldi) Northen lights (O. Gjeilo) ATAD 2019: ISCRIZIONI Sono ancora aperte le iscrizioni ad ATAD Conference! Per iscriverti, contatta la segreteria organizzativa scrivendo a atadsecretary(a)byebyesilos.com <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> . L'iscrizione alla Conferenza include l'accesso alle sessioni scientifiche del 19.20.21 Settembre, Conference kit, welcome cocktail e coffee break. <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> <http://eefah.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b4f…> Bye Bye Silos s.r.l. Via Margutta 83 Via Lega Lombarda 13 00187 Roma, IT atadsecretary(a)byebyesilos.com <mailto:[email protected]> <> Se non desideri più ricevere queste e-mail, fai semplicemente clic sul seguente link Disiscrivimi <http://eefah.deliverypro.net/unsubscribe/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87f0f5e4b…> - Aggiorna le tue preferenze <http://eefah.deliverypro.net/change_preferences/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*87…> . Sent by Sent by emailChef

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