- autismo-biologia

I titoli sensazionali che fanno notizia
by benedetta demartis 26 Jul '19

26 Jul '19

Io diffido sempre di titoli simili. Che la notizia sia vera o o no, vorrei fare riflessioni a voce alta. Tra il dire: la famiglia non lo vuole più, o dire: la famiglia non riesce più a gestire un caso cosi complesso ce ne passa, ma fa più notizia la prima frase. Tutto è possibile con l'autismo, ma mi faccio tante domande, come ad esempio: 1 negli anni precedenti il bambino ha potuto seguire una terapia comportamentale intensiva e precoce? 2 Ai genitori è stata data una formazione adeguata su cosa fare? 3 A scuola l'insegnante di sostegno e l'assistente alla comunicazione erano formati specificatamente? 4 il Comune ha fornito un operatore per il sostegno alla genitorialità? Se queste cose non sono successe meglio farsi delle domande su chi abbia responsabilità. Un'altra causa purtroppo è la gravità di certi autismi accompagnati da ritardo cognitivo e difficoltà nella comunicazione. In certi bambini l'aggressività è molto accentuata e questo comporta grandi difficoltà quando in famiglia ci sono fratellini che rischiano ogni momento di essere morsicati o picchiati. Conosco madri piene di graffi e lividi sul corpo. Pensiamo come si sentiranno quei genitori che devono continuamente proteggere il bambino con autismo da sé stesso, ma anche difendere i fratelli e se stessi da questi attacchi giornalieri e spesso notturni perché certi bambini dormono pochissimo e gridano di notte. Se questo incubo durasse anni sfido chiunque a restare una persona equilibrata e serena!! C'è poi una percentuale di bambini con autismo che non risponde nemmeno ai trattamenti comportamentali più efficaci e su cui anche i farmaci normalmente usati hanno addirittura effetti paradosso. Ecco perché quando leggo certe notizie come quella qui sotto mi viene un moto di insofferenza. O si fanno articoli approfonditi sul caso, oppure questi titoli aggiungeranno forse altro dolore a chi è già cosi fortemente segnato da questa brutta esperienza. Benedetta Demartis per ANGSA Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo vuole > più" > <https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-mino…> > > Bimbo autistico affidato la Tribunale dei minori, "La famiglia non lo vu... > > Una storia tragica, fatta di disperazione e solitudine, che gli operatori > di una struttura italiana all'avanguar... > > <https://it.yahoo.com/notizie/bimbo-autistico-affidato-la-tribunale-dei-mino…> > > > >

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registri autismo e registri malattie rare
by Carlo Hanau 19 Jul '19

19 Jul '19

Potrebbe essere un'idea quella di utilizzare i registri dell'autismo per andare a trovare le malattie rare che ne sono la causa? i finanziamenti sono questi: https://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/15024-malattie-rare-onlin… Cordiali saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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la parola al vero "autistico di Schrödinger "
by daniela 17 Jul '19

17 Jul '19

Qualche mese fa ho presentato il libro di Simonetta Chiandetti “L’autistico di Schrödinger " http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2019-March/003443.html Su richiesta della madre il figlio aveva scritto di suo pugno la sua storia, così come lui la ricordava e così come aveva vissuto dal di dentro i suoi primi anni di vita dominati da stereotipie, comportamenti problema, incapacità di socializzare. La casa editrice non ha ritenuto opportuno pubblicare questo contributo che per i cultori della neuropsichiatria infantile è tanto prezioso quanto eccezionale, dal momento che la maggior parte dei bambini che hanno questi comportamenti non sanno comunicare il loro vissuto né da piccoli né da grandi. Ora il racconto del figlio di Simonetta è pubblicato sul sito di ANGSA nazionale. Questo il link http://angsa.it/2019/07/17/il-vissuto-dei-bambini-con-autismo-lautistico-di… Buona lettura Daniela

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sperimentazione di nuovi farmaci
by daniela 17 Jul '19

17 Jul '19

I disturbi dello spettro autistico non sono espressione di un disagio psicologico dovuto a un ambiente famigliare inadeguato, ma hanno una base biologica e pertanto anche il trattamento dovrebbe interferire con i meccanismi biologici che ne sono alla base. Questo filone di ricerca dovrebbe essere una priorità per un disturbo che, almeno nella sua forma più severa, esita in una disabilità che comporta un alto fabbisogno di sostegno per tutto l’arco della vita. Da qualche anno ha preso coscienza di questa realtà anche la grande industria, in particolare la Roche, che ha individuato una molecola, il balovaptan che, inibendo i recettori proteici della vasopressina, si inserisce nei meccanismi biochimici che interferiscono con la comunicazione sociale . Il farmaco è risultato superiore al placebo in uno studio clinico di fase 2 nel quale 220 soggetti maschi adulti con disturbi dello spettro autistico moderato o grave hanno mostrato miglioramenti nella socializzazione, nel comportamento adattivo e nelle abilità della vita quotidiana. Ora è in corso uno studio di fase 3 il cui disegno è illustrato in modo particolareggiato nel sito del Ministero della Salute degli Stai Uniti (National Institute of Health) A Phase III, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled, Efficacy, and Safety Study of Balovaptan in Adults With Autism Spectrum Disorder With a 2-Year Open-Label Extension. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917 Nel sito sono elencati anche quattro centri italiani che partecipano alla sperimentazione Italy ASST di Pavia; Dip. di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento Recruiting Pavia, Lombardia, Italy, 27100 AUSL di Piacenza; Psichiatria di Collegamento Recruiting Piacenza, Lombardia, Italy, 29121 ASL TO2; Centro Pilota Regione Piemonte - Dip. Salute Mentale Not yet recruiting Torino, Piemonte, Italy, 10138 A.O.U. Policlinico di Catania - V. Emanuele - P.O. Gaspare Rodolico; Dip. Terapia integrata disturbi resistenti Recruiting Questo studio è necessario per aumentare il numero dei partecipanti e la durata della sperimentazione, che arriva fino a due anni. Si tratta di uno studio multicentrico che, come detto sopra, coinvolge anche quattro realtà italiane, tre delle quali stanno ancora reclutando nuovi partecipanti. I partecipanti alla sperimentazione devono essere adulti, di ambo i sessi, con diagnosi di spettro autistico e con quoziente intellettivo uguale o superiore a 70. Un punto decisamente importante per essere accettati è la presenza di un caregiver disponibile ad accompagnare la persona nel suo percorso. I criteri di inclusione e di esclusione sono elencati nel sito già citato https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917 I criteri di inclusione e di esclusione sono rigidi in quanto una sperimentazione si deve svolgere in condizioni quasi da laboratorio, con un campione omogeneo e col minor numero possibile di variabili. Essendo una sperimentazione, non sappiamo come andrà a finire. In ogni caso invitiamo chi ne ha i requisiti a partecipare, mettendosi in contatto con uno dei centri coinvolti. Chi partecipa a una sperimentazione viene controllato e seguito da vicino e usufruisce di un’ assistenza che va oltre la sperimentazione stessa. Se poi la sperimentazione ha esito positivo, ha il privilegio di potere subito usufruire della nuova terapia. La sperimentazione è in fase avanzata per gli adulti. E’ in atto anche una sperimentazione di fase 2 su bambini di ambo i sessi. Le leggi che regolano la sperimentazione sono in contrasto con le leggi della biologia, che vorrebbero che una nuova terapia fosse sperimentata all’esordio di una condizione patologica e non in fase avanzata, ma la legge pone molti più ostacoli per la sperimentazione sui minori che sugli adulti per cui, in disaccordo con quanto sarebbe razionale biologicamente, si inizia con gli adulti per una condizione che per definizione in fase adulta è già molto avanzata. I risultati sui bambini si vedranno in un prossimo futuro. Il campo delle terapie mediche dell’autismo è un campo minato nel quale sino ad ora si sono addentrati in pochi e quei pochi hanno avuto dei clamorosi insuccessi. Fa onore alla Roche il fatto di affrontare questa sfida e ci auguriamo che essa apra la strada a una nuova era nella terapia dell’autismo. Daniela Mariani Cerati

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cena al Senato. E poi?
by daniela 08 Jul '19

08 Jul '19

Speriamo che questa cena sensibilizzi i parlamentari al tema del lavoro per le persone con autismo non solo in ambienti protetti, ma anche in ambienti naturali e che non si ripeta la triste esperienza che Alberto ha vissuto proprio in una Istituzione pubblica: l’Università statale di Bologna. Se ne è parlato in modo dettagliata nel maggio scorso e il messaggio si puo’ leggere al link http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2019-May/003544.html Daniela MC AUTISMO: DOMANI SERA AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE Domani sera, martedì 9 luglio, il ristorante del Senato sarà aperto a due realtà, Il Tortellante" di Modena, che produce tortellini e pasta fresca, e "PizzAut di Milano", nelle quali tanti ragazzi affetti dalla sindrome di autismo hanno potuto scoprire la capacità di rendersi utili, lavorando e relazionandosi con il mondo che li circonda: nell'occasione, nata da una idea del senatore del Pd Eugenio Comincini che nelle scorse settimane, con una lettera, aveva proposto l'iniziativa alla Presidenza del Senato, i giovani proporranno i loro menù alle senatrici e ai senatori che si recheranno a cena, per renderli partecipi di un modello di inclusione e sviluppo sociale e personale, oltre che imprenditoriale, che si sta affermando come efficace e vincente. Alla serata, insieme a molte senatrici e senatori di tutti gruppi parlamentari, parteciperà la Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati. Roma, 8 luglio 2019 -- Stefano Sedazzari Capo Ufficio stampa e comunicazione Gruppo Pd Senato 06.67065657 335.6417263

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AUTISMO: DOMANI SERA AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE
by stefano sedazzari 08 Jul '19

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*AUTISMO: DOMANI SERA AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE * Domani sera, martedì 9 luglio, il ristorante del Senato sarà aperto a due realtà, Il Tortellante" di Modena, che produce tortellini e pasta fresca, e "PizzAut di Milano", nelle quali tanti ragazzi affetti dalla sindrome di autismo hanno potuto scoprire la capacità di rendersi utili, lavorando e relazionandosi con il mondo che li circonda: nell'occasione, nata da una idea del senatore del Pd Eugenio Comincini che nelle scorse settimane, con una lettera, aveva proposto l'iniziativa alla Presidenza del Senato, i giovani proporranno i loro menù alle senatrici e ai senatori che si recheranno a cena, per renderli partecipi di un modello di inclusione e sviluppo sociale e personale, oltre che imprenditoriale, che si sta affermando come efficace e vincente. Alla serata, insieme a molte senatrici e senatori di tutti gruppi parlamentari, parteciperà la Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati. Roma, 8 luglio 2019 -- *Stefano Sedazzari* *Capo Ufficio stampa e comunicazione* *Gruppo Pd Senato* *06.67065657* *335.6417263*

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Autismo: Oggi conferenza stampa in Senato per presentare iniziativa del 9 luglio a Palazzo Madama
by stefano sedazzari 04 Jul '19

04 Jul '19

*Autismo: Oggi conferenza stampa in Senato per presentare iniziativa del 9 luglio a Palazzo Madama* "Oggi, 4 luglio, alle ore 13, presso la sala Caduti di Nassirya del Senato, si terrà la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa per la sensibilizzazione al tema dell'autismo che vedrà coinvolti il mondo dell'associazionismo, la Presidenza dell'assemblea di Palazzo Madama e tutti i Gruppi parlamentari. Alla conferenza stampa di presentazione dell'evento, promosso dal senatore del Pd Eugenio Comincini, parteciperanno i capigruppo Anna Maria Bernini (Fi), Luca Ciriani (Fdi), Loredana De Petris (Misto). Andrea Marcucci (Pd), Stefano Patuanelli (M5S), Massimiliano Romeo (Lega). La sera del 9 luglio, il ristorante del Senato sarà aperto a due realtà, Il Tortellante" di Modena, che produce tortellini e pasta fresca, e "PizzAut di Milano", nelle quali tanti ragazzi affetti dalla sindrome di autismo hanno potuto scoprire la capacità di rendersi utili, lavorando e relazionandosi con il mondo che li circonda: nell'occasione i giovani proporranno i loro menù alle senatrici e ai senatori che si recheranno a cena, per renderli partecipi di un modello di inclusione e sviluppo sociale e personale, oltre che imprenditoriale, che si sta affermando come efficace e vincente. Alla serata parteciperà la Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati. Alla conferenza stampa di presentazione dell'evento, promosso dal senatore del Pd Eugenio Comincini, parteciperanno i capigruppo Anna Maria Bernini (Fi), Luca Ciriani (Fdi), Loredana De Petris (Misto). Andrea Marcucci (Pd), Stefano Patuanelli (M5S), Massimiliano Romeo (Lega). Roma, 4 luglio 2019 -- *Stefano Sedazzari* *Capo Ufficio stampa e comunicazione* *Gruppo Pd Senato* *06.67065657* *335.6417263*

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Storie di maltrattamento e quel che serve per la dignità dei nostri figli | Superando.it
by benedetta demartis 03 Jul '19

03 Jul '19

Vorrei condividere con i lettori della lista quanto ho scritto in risposta sui maltrattamenti del logopedista di Messina. Benedetta Demartis per Angsa nazionale. http://www.superando.it/2019/07/02/storie-di-maltrattamento-e-quel-che-serv…

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Fwd: [1672] A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore"
by ANGSA RAVENNA 03 Jul '19

03 Jul '19

---------- Forwarded message --------- Da:Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Date: mer 3 lug 2019, 09:48 Subject: [1672] A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore" To: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> *Press-IN anno XI / n. 1672* Ravenna24ore.it del 01.07.2019 *A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore"* RAVENNA. Un albergo speciale in cui si coniugano accoglienza turistica innovativa, riqualificazione urbana e responsabilità sociale. Questo è “L’Albergo del Cuore”, il nuovo progetto della Cooperativa San Vitale. Il progetto nasce con l’ambizioso obiettivo di promuovere una cultura dello sviluppo sostenibile poggiando su tre pilastri specifici: innovazione dell’offerta turistica, riqualificazione di un edificio storico nel centro della città avvalendosi di moderne tecniche a ridotto impatto ambientale, inclusione sociale e lavorativa di giovani con disabilità. L’iniziativa è stata presentata questa mattina nel corso di una conferenza stampa in municipio da Romina Maresi, presidente della cooperativa San Vitale, alla presenza degli assessori alle Politiche sociali Valentina Morigi e al Turismo Giacomo Costantini. “Migliorare la ricettività qualificata del territorio, integrarla con servizi aggiuntivi già svolti dalla cooperativa, tra cui interventi educativi specializzati per minori e adulti, sostegno familiare, servizi innovativi di mobilità sostenibile, sono gli asset su cui poggia un progetto generativo di svariate opportunità – ha commentato Romina Maresi, presidente di San Vitale - non ultima la volontà di gestire l’albergo promuovendo la formazione sul campo e l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità appena usciti dal percorso scolastico e che hanno difficoltà a inserirsi nel mondo del lavoro. Per noi è un investimento da oltre un milione di euro, un progetto al quale teniamo molto e che abbiamo in mente dal 2014. L'Albergo del cuore sarà talmente accessibile e attento ai bisogni delle persone speciali che diventerà, alla fine, adatto a tutti. Non si tratterà solo di aggiungere una rampa o abbattere le barriere architettoniche fisiche ma di promuovere una cultura dell'accessibilità a 360 gradi sulla disabilità e i bisogni delle famiglie che la vivono. Insieme all'albergo, realizzeremo anche la prima guida di Ravenna accessibile e App specifiche”. “Questo è un progetto ambizioso e lungimirante – ha dichiarato l’assessora Morigi - che si inserisce in un filone di sviluppo progettuale sul quale siamo impegnati da tempo. Il turismo sociale è importante e va affrontato sempre di più in maniera compiuta a seria, come San Vitale, che ha gambe forti e radici solide, sta dimostrando di sapere fare. L'Albergo del Cuore ribalta il paradigma in modo democratico perché ci comunica che le persone più fragili e vulnerabili possono sia trovare un lavoro che andare in vacanza”. Ha aggiunto l’assessore Costantini: “Accessibilità e responsabilità sociale, che sono le parole chiave di questo progetto, riguardano non solo l'accoglienza turistica ma il valore di una comunità in senso lato. L'albergo sociale segue un percorso sul quale siamo impegnati come Amministrazione comunale e che vede, tra gli interventi, la spiaggia accessibile alle persone con disabilità e il percorso tattile al Museo Classis”. L’acquisizione dell’albergo, situato in via Rocca Brancaleone 42, si concluderà nelle prossime settimane e nei mesi successivi si passerà alla sua ristrutturazione. Per i lavori servono risorse che San Vitale, in parte, raccoglierà facendo appello alla sensibilità e generosità dei cittadini: le cifre donate tramite le campagne 5x1000 di quest’anno e dell’anno prossimo verranno infatti destinate alla riqualificazione dell’edificio. Per il reperimento di queste risorse è inoltre prevista la partecipazione della cooperativa al Bando per il Sostegno alle attività ricettive e turistico-ricreative promosso dalla Regione Emilia-Romagna. L'“Albergo del Cuore” è un progetto ideato e sostenuto dalla cooperativa che andrà a concretizzare l'accordo siglato tra imprese del territorio nel gennaio scorso al Museo Classis, e promosso dal Comune di Ravenna, dalla Camera di Commercio e dalle Associazioni di categoria. I diversi soggetti firmatari, tra cui appunto San Vitale, si sono impegnati a favorire il turismo accessibile, offrendo servizi turistici e socio-sanitari adeguati ai bisogni dei clienti, anche a quelli con bisogni “speciali”, per garantire loro una piena fruizione del “diritto alla vacanza”. Argomenti correlati: Lavoro <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=8> - Turismo e Cultura <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=12> Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=60171 --------------------------------------------------- *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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AUTISMO: IL 9 LUGLIO AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE
by stefano sedazzari 03 Jul '19

03 Jul '19

*AUTISMO: IL 9 LUGLIO AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE* *Conferenza stampa domani, 4 luglio, ore 13, Sala Nassirya* Domani, *4 luglio, alle ore 13, presso la sala Caduti di Nassirya del Senato*, si terrà la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa per la sensibilizzazione al tema dell'autismo che vedrà coinvolti il mondo dell'associazionismo, la Presidenza dell'assemblea di Palazzo Madama e tutti i Gruppi parlamentari. La sera del 9 luglio, infatti, il ristorante del Senato sarà aperto a due realtà, Il Tortellante" di Modena, che produce tortellini e pasta fresca, e "PizzAut di Milano", nelle quali tanti ragazzi affetti dalla sindrome di autismo hanno potuto scoprire la capacità di rendersi utili, lavorando e relazionandosi con il mondo che li circonda: nell'occasione i giovani proporranno i loro menù alle senatrici e ai senatori che si recheranno a cena, per renderli partecipi di un modello di inclusione e sviluppo sociale e personale, oltre che imprenditoriale, che si sta affermando come efficace e vincente. Alla serata parteciperà la Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati. Alla conferenza stampa di presentazione dell'evento, promosso dal senatore del Pd Eugenio Comincini, parteciperanno i capigruppo *Anna Maria Bernini (Fi), Luca Ciriani (Fdi), Loredana De Petris (Misto). Andrea Marcucci (Pd), Stefano Patuanelli (M5S), Massimiliano Romeo (Lega).* *Roma, 2 luglio 2019* -- *Stefano Sedazzari* *Capo Ufficio stampa e comunicazione* *Gruppo Pd Senato* *06.67065657* *335.6417263*

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