- autismo-biologia

Storie di maltrattamento e quel che serve per la dignità dei nostri figli | Superando.it
by benedetta demartis 03 Jul '19

03 Jul '19

Vorrei condividere con i lettori della lista quanto ho scritto in risposta sui maltrattamenti del logopedista di Messina. Benedetta Demartis per Angsa nazionale. http://www.superando.it/2019/07/02/storie-di-maltrattamento-e-quel-che-serv…

1 0

Fwd: [1672] A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore"
by ANGSA RAVENNA 03 Jul '19

03 Jul '19

---------- Forwarded message --------- Da:Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Date: mer 3 lug 2019, 09:48 Subject: [1672] A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore" To: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> *Press-IN anno XI / n. 1672* Ravenna24ore.it del 01.07.2019 *A Ravenna nasce il primo progetto di turismo accessibile con "L'Albergo del Cuore"* RAVENNA. Un albergo speciale in cui si coniugano accoglienza turistica innovativa, riqualificazione urbana e responsabilità sociale. Questo è “L’Albergo del Cuore”, il nuovo progetto della Cooperativa San Vitale. Il progetto nasce con l’ambizioso obiettivo di promuovere una cultura dello sviluppo sostenibile poggiando su tre pilastri specifici: innovazione dell’offerta turistica, riqualificazione di un edificio storico nel centro della città avvalendosi di moderne tecniche a ridotto impatto ambientale, inclusione sociale e lavorativa di giovani con disabilità. L’iniziativa è stata presentata questa mattina nel corso di una conferenza stampa in municipio da Romina Maresi, presidente della cooperativa San Vitale, alla presenza degli assessori alle Politiche sociali Valentina Morigi e al Turismo Giacomo Costantini. “Migliorare la ricettività qualificata del territorio, integrarla con servizi aggiuntivi già svolti dalla cooperativa, tra cui interventi educativi specializzati per minori e adulti, sostegno familiare, servizi innovativi di mobilità sostenibile, sono gli asset su cui poggia un progetto generativo di svariate opportunità – ha commentato Romina Maresi, presidente di San Vitale - non ultima la volontà di gestire l’albergo promuovendo la formazione sul campo e l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità appena usciti dal percorso scolastico e che hanno difficoltà a inserirsi nel mondo del lavoro. Per noi è un investimento da oltre un milione di euro, un progetto al quale teniamo molto e che abbiamo in mente dal 2014. L'Albergo del cuore sarà talmente accessibile e attento ai bisogni delle persone speciali che diventerà, alla fine, adatto a tutti. Non si tratterà solo di aggiungere una rampa o abbattere le barriere architettoniche fisiche ma di promuovere una cultura dell'accessibilità a 360 gradi sulla disabilità e i bisogni delle famiglie che la vivono. Insieme all'albergo, realizzeremo anche la prima guida di Ravenna accessibile e App specifiche”. “Questo è un progetto ambizioso e lungimirante – ha dichiarato l’assessora Morigi - che si inserisce in un filone di sviluppo progettuale sul quale siamo impegnati da tempo. Il turismo sociale è importante e va affrontato sempre di più in maniera compiuta a seria, come San Vitale, che ha gambe forti e radici solide, sta dimostrando di sapere fare. L'Albergo del Cuore ribalta il paradigma in modo democratico perché ci comunica che le persone più fragili e vulnerabili possono sia trovare un lavoro che andare in vacanza”. Ha aggiunto l’assessore Costantini: “Accessibilità e responsabilità sociale, che sono le parole chiave di questo progetto, riguardano non solo l'accoglienza turistica ma il valore di una comunità in senso lato. L'albergo sociale segue un percorso sul quale siamo impegnati come Amministrazione comunale e che vede, tra gli interventi, la spiaggia accessibile alle persone con disabilità e il percorso tattile al Museo Classis”. L’acquisizione dell’albergo, situato in via Rocca Brancaleone 42, si concluderà nelle prossime settimane e nei mesi successivi si passerà alla sua ristrutturazione. Per i lavori servono risorse che San Vitale, in parte, raccoglierà facendo appello alla sensibilità e generosità dei cittadini: le cifre donate tramite le campagne 5x1000 di quest’anno e dell’anno prossimo verranno infatti destinate alla riqualificazione dell’edificio. Per il reperimento di queste risorse è inoltre prevista la partecipazione della cooperativa al Bando per il Sostegno alle attività ricettive e turistico-ricreative promosso dalla Regione Emilia-Romagna. L'“Albergo del Cuore” è un progetto ideato e sostenuto dalla cooperativa che andrà a concretizzare l'accordo siglato tra imprese del territorio nel gennaio scorso al Museo Classis, e promosso dal Comune di Ravenna, dalla Camera di Commercio e dalle Associazioni di categoria. I diversi soggetti firmatari, tra cui appunto San Vitale, si sono impegnati a favorire il turismo accessibile, offrendo servizi turistici e socio-sanitari adeguati ai bisogni dei clienti, anche a quelli con bisogni “speciali”, per garantire loro una piena fruizione del “diritto alla vacanza”. Argomenti correlati: Lavoro <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=8> - Turismo e Cultura <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=12> Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=60171 --------------------------------------------------- *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

1 0

AUTISMO: IL 9 LUGLIO AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE
by stefano sedazzari 03 Jul '19

03 Jul '19

*AUTISMO: IL 9 LUGLIO AL RISTORANTE DEL SENATO CUCINANO I RAGAZZI DI PIZZAUT E IL TORTELLANTE* *Conferenza stampa domani, 4 luglio, ore 13, Sala Nassirya* Domani, *4 luglio, alle ore 13, presso la sala Caduti di Nassirya del Senato*, si terrà la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa per la sensibilizzazione al tema dell'autismo che vedrà coinvolti il mondo dell'associazionismo, la Presidenza dell'assemblea di Palazzo Madama e tutti i Gruppi parlamentari. La sera del 9 luglio, infatti, il ristorante del Senato sarà aperto a due realtà, Il Tortellante" di Modena, che produce tortellini e pasta fresca, e "PizzAut di Milano", nelle quali tanti ragazzi affetti dalla sindrome di autismo hanno potuto scoprire la capacità di rendersi utili, lavorando e relazionandosi con il mondo che li circonda: nell'occasione i giovani proporranno i loro menù alle senatrici e ai senatori che si recheranno a cena, per renderli partecipi di un modello di inclusione e sviluppo sociale e personale, oltre che imprenditoriale, che si sta affermando come efficace e vincente. Alla serata parteciperà la Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati. Alla conferenza stampa di presentazione dell'evento, promosso dal senatore del Pd Eugenio Comincini, parteciperanno i capigruppo *Anna Maria Bernini (Fi), Luca Ciriani (Fdi), Loredana De Petris (Misto). Andrea Marcucci (Pd), Stefano Patuanelli (M5S), Massimiliano Romeo (Lega).* *Roma, 2 luglio 2019* -- *Stefano Sedazzari* *Capo Ufficio stampa e comunicazione* *Gruppo Pd Senato* *06.67065657* *335.6417263*

1 0

in tutti i casi o in casi rarissimi?
by daniela 03 Jul '19

03 Jul '19

Sul sito https://www.ohga.it/trovato-il-gene-che-provoca-autismo-ed-epilessia-limpor… si legge “Trovato il gene che provoca autismo ed epilessia” Quello che non é corretto nel titolo é l’articolo: determinativo anziché indeterminativo. Nell’articolo poi si legge "Il gene sotto osservazione si chiama VAMP2 e una sua mutazione è stata riscontrata in tutti i bambini affetti da autismo, epilessia resistente ai farmaci, disturbi del linguaggio e disordini del movimento che hanno preso parte allo studio" Il lavoro scientifico da cui é tratto il resoconto divulgativo é il seguente https://www.cell.com/ajhg/pdf/S0002-9297(19)30061-8.pdf In questo lavoro sono descritti 5 casi di mutazioni de novo del gene VAMP2 i cui portatori presentano una disabilitá complessa caratterizzata da: ipotonia assiale, disabilitá intellettiva e sintomi autistici. Tre dei cinque pazienti descritti presentano anche epilessia, tre presentano anche movimenti coreici, tre sono incapaci di camminare e tre hanno alterazioni del campo visivo. Questi cinque soggetti sono stati identificati tra migliaia di casi di pazienti con disturbi del neurosviluppo. La genetista Elena Bacchelli, leggendo l’articolo, ha enumerato cosí le banche dati di cui gli autori si sono serviti - Il paziente 1 è stato identificato come parte del progetto “SYNAPS Study Group initiative”, in cui hanno analizzato 335 trios (genitori e figlio affetto) con disturbi del neuro-sviluppo (come parte di una coorte più ampia di ~4,750 individui con “early onset neurological disorders”). - I pazienti 2 e 3 sono stati identificati in due ospedali diversi (il Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Ohio, USA) e the Genetic Unit in Cruces University Hospital (Bilbao, Spain), rispettivamente) ma non dice da nessuna parte a quanto ammonta il loro database di pz - L’individuo 4 è stato individuato dalla revisione dell’intero dataset dello SYNAPS Study Group exome dataset comprendente ~4,750 individui con “early onset neurological disorders” - L’individuo 5 è stato trovato cercando in database pubblici se erano già stati descritti altri individui con mutazioni a carico di questo gene, quindi cercando tra migliaia di individui. Ad esempio, citano il tool “Gene matcher” in cui, cercando tra le statistiche, sono riportati circa 33000 casi… Si tratta dunque di una mutazione rarissima e non specifica. Un amico milanese mi dice che VAMP2 fa parte di un sistema coinvolto in una miriade di situazioni sulle quali hanno lavorato a lungo anche al CNR Neuroscienze di Milano. Con questo non voglio sminuire il lavoro dei colleghi del Gaslini e della loro capacitá di collaborazioni internazionali, ma rimaniamo in quel quadro complesso di geni di rischio per autismo che Elena Maestrini ha raffigurato come la Bologna medievale, in cui ci sono poche torri alte e tante case basse. Nella similitudine le poche torri, da sole o quasi , sarebbero i geni rari che, da soli o quasi, sono causa di autismo, e le molte case basse i geni che, solo in concomitanza con altri geni o con fattori non genetici, determinano l’autismo. http://www.autismo33.it/autismo_edu/duse_23_4_2016/elena_maestrini.pdf Nel primo caso si tratta quasi sempre di autismo sindromico, nel secondo caso dell’ autismo cosiddetto idiopatico. Daniela Mariani Cerati

3 2

ATAD 2019 | 12 LUGLIO NUOVA DEADLINE EARLY REGISTRATION
by ATAD CONFERENCE 2019 01 Jul '19

01 Jul '19

Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <> . ATAD2019 (Seconda Conferenza Internazionale sulle Tecnologie Assistivee le Disabilità) Vi comunichiamo che a seguito delle numerose richieste pervenute, l'iscrizione alla ConferenzaATAD 2019 tramite le Early registration (iscrizioni a tariffa agevolata) è stata prorogata fino al 12 Luglio. Non perdete l'opportunità di iscrivervi, potrete incontrarei più importanti esperti e scienziati nel campo delle Tecnologie Assistive. SCARICA IL PROGRAMMA <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> La Conferenza,patrocinata- tra gli altri - daRegione Lazio, Comune di Roma, Istituto Superiore di Sanità, SIMFER eUniversità di Bari Aldo Moro, si terrà aRoma dal 19 al 21 Settembre presso l'Università Pontificia Salesiana. LA CALL PER PRESENTAZIONI BREVI E POSTER È APERTA FINO AL 10 LUGLIO Il giorno 21 Settembre sarà dedicato alle Presentazioni brevi e ai Poster che saranno selezionati dal Comitato Scientifico. Professionisti e ricercatori interessati a partecipare con Presentazioni brevi o Poster sono invitati ad inviare un abstract del loro contributo al Comitato Scientifico entro il 10 Luglio 2019all'indirizzo e-mail atadsecretary(a)byebyesilos.com <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> . Per informazionie iscrizioni:www.atadconference2019.it <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> - atadsecretary(a)byebyesilos.com <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> <http://aedeg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b0f…> Bye Bye Silos s.r.l. Via Margutta 83 Via Lega Lombarda 13 - Roma 00187 - IT Se non desideri più ricevere queste e-mail, fai semplicemente clic sul seguente link Disiscrivimi <http://aedeg.deliverypro.net/unsubscribe/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f4f3e4b…> - Aggiorna le tue preferenze <http://aedeg.deliverypro.net/change_preferences/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86…> . Sent by emailChef

1 0

L’autismo e l’integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia
by daniela 30 Jun '19

30 Jun '19

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e, su un altro versante, investimenti adeguati sulla ricerca perché, essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’ambito di un fenomeno in crescita come l’autismo. Per continuare https://www.superando.it/2019/06/14/lautismo-e-lintegrazione-tra-sanita-scu…

2 1

Fwd: ESTATE A CASA S.ANNA
by Marialba Corona 28 Jun '19

28 Jun '19

*Gentilissimi* *con la collaborazione di ASC Insieme *(Azienda Servizi per la Cittadinanza - Azienda speciale Interventi Sociali Valli del Reno, Lavino e Samoggia) *stanno finendo le tre settimane di estate a Casa S.Anna.* *Ecco il programma che abbiamo lungamente studiato e valutato per poter dare a tutti i partecipanti * *la possibilità di partecipare alle attività.* *Il programma settimanale è stato riproposto pressochè identico nelle tresettimane. Sono variate solo la tipologia dei materiali utilizzati e i prodottifreschi dell'orto.Il programma giornaliero verrà presentato ai ragazzi all'arrivo, ogni mattina,supportato da immagini o disegni e dagli educatori.La mattina del lunedì non ci saranno attività strutturate, ma sarà interamentededicata alla conoscenza della casa, del giardino, tra di noi.I ragazzi arrivano e rietrano con due tempistiche diverse per esigenze lavorative dei genitori: * *quelli inviati da ASC insieme arrivano alle 8,00 circa e rientrano alle 15 circa, i ragazzi di ANGSA Bolognaarrivano alle 9,30 e rientrano alle 17,30.I ragazzi dello 8 sono stati accolti con la colazione e un'ora di relaxnel salone al piano superiore per poi condividere di nuovo una merenda difrutta e il programma giornaliero con gli altri alle 9,30.Casa S.Anna offre giornate di convivialità e di lavoro laboratoriale.* *Le attività saranno dunque quelle relative al consolidamento di competenze socialiquotidiane come: preparare il pranzo insieme, trasformare i prodotti dell'orto,raccogliere ortaggi, preparare conserve, preparare la tavola, riordinare,curare gli animali, FARE INSIEME.Inoltre verrà proposto quotidianamente un laboratorio artistico artigianale trai seguenti: falegnameria, ceramica, pittura, fotografia, musica.In accordo con la piscina del Piccolo Paradiso e tempo permettendo possiamoprogrammare una giornata con il pranzo al sacco nel giardino della piscinastessa.* *Ringraziamo Asc Insieme, Manuela Fontana (psicologa, RBT in assessment Board) coordinatrice della Casa, gli educatori e* *le nostre volontarie insegnanti di sostegno della scuola di primo grado e da anni esperte in autismo (RBT in assessment Board) * *prof.ssa Simona Cascetti e* *prof.ssa Simon**a Petre**lli* *ECCO LE PRIME DUE SETTIMANE a breve vi mostreremo anche l'ultima* *Buona Estate* *Marialba Corona* *Presidente Angsa Bologna* https://youtu.be/BaMkwt3prsY

2 1

Cinema e Salute 2019 - Concorso
by Centro Info&Doc - Fondazione ARES 25 Jun '19

25 Jun '19

Gentilissimi, Torna anche quest’anno il Bando di Concorso "Cinema e Salute" proposto dalla Fondazione Filmagogia, in collaborazione con CISA, nell'ambito della rassegna "...Diversamente!", coordinata da SUPSI-BESS (Bisogni Educativi Scuola e Società). Invitiamo quanti interessati a visitare il link http://www.filmagogia.ch/it-cinema-e-salute.html#<http://www.filmagogia.ch/it-cinema-e-salute.html> per ottenere le indicazioni e termini per la partecipazione. ARES avrà il privilegio di far parte della giuria internazionale che valuterà le proposte pervenute. Augurandovi una buona estate. Con cordialità Per la Fondazione ARES Rosy Pozzi [cid:[email protected]] [signature_44548964]

1 0

A Pordenone un Convegno nazionale dedicato ai temi dell'accessibilità e della sicurezza inclusiva: aperte le iscrizioni
by Fondazione Bambini e Austimo onlus - Relazioni Esterne 21 Jun '19

21 Jun '19

Gentili, inviamo il primo comunicato di un importante convegno e workshop che la Fondazione Bambini e autismo ONLUS assieme a molti partner organizza il 25 e 26 Ottobre prossimi. Liscrizione è gratuita ma necessaria. Per ulteriori approfondimenti www.bambinieautismo.org <http://www.bambinieautismo.org> oppure sui canali social della Fondazione. A Pordenone un Convegno nazionale dedicato ai temi dellaccessibilità e della sicurezza inclusiva Aperte le iscrizioni al Convegno e al Workshop AUTISMO ED EMERGENZE: UNA RISPOSTA EFFICIENTE VA COSTRUITA: ESPERIENZE E PROSPETTIVE che si terranno a Pordenone il 25 e 26 OTTOBRE 2019, rispettivamente presso laula magna della Fiera e presso il Consorzio Universitario. Gli eventi, gratuiti, propongono due occasioni di studio e confronto sui temi dellaccessibilità e sicurezza per le persone con Disturbi dello Spettro Autistico (e non solo), a partire dallesperienza maturata a Pordenone, dove a riguardo sono stati attivati in questi anni protocolli innovativi a cui si stanno interessando numerose associazioni, ospedali e altre realtà del Paese. Liniziativa rientra tra le azioni previste dal progetto inclusionLAB (Laboratorio permanente sullaccessibilità e la sicurezza per l'inclusione delle persone con autismo e disabilità intellettive) che è stato ideato dalla Fondazione Bambini e Autismo onlus con il sostegno della Fondazione Friuli e la partnership dellAzienda Sanitaria n. 5 Friuli Occidentale, la Prefettura di Pordenone, il Comando dei Vigili del Fuoco, il Cerpa Italia Onlus (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dellAccessibilità) e lAssociazione di familiari Noi Uniti per lAutismo Onlus. In particolare Workshop e Convegno sono anche patrocinati dalla Regione Friuli Venezia Giulia, dal Comune e dal Consorzio Universitario di Pordenone, dalla Protezione Civile a livello nazionale e da AIDIA (Associazione Italiana Donne Ingegneri e Architetti), e hanno lulteriore supporto di Credit Agricole FriulAdria. Quello che vogliamo, dice Davide Del Duca, Direttore della Fondazione Bambini e Autismo è fare il punto, dopo una serie di esperienze che ci hanno visto pionieri su queste tematiche, su cosa è possibile concretamente fare per migliorare la gestione delle emergenze che possono coinvolgere le persone con autismo. Ma anche come sia possibile migliorare laccessibilità negli ambienti pubblici di questi cittadini che rappresentano più dell1% della popolazione. Progettare autism friendly si può e si deve e crediamo possa rappresentare un valore aggiunto per tutti. Ulteriore obiettivo è quello di far diventare le competenze maturate a Pordenone un patrimonio a disposizione di tutti traducendo le esperienze in buone prassi e disciplinari condivisi. Durante il convegno, e più in generale attraverso tutte le azioni del progetto inclusionLAB di cui il convegno fa parte, intendiamo favorire lo scambio tra addetti ai lavori, professionisti, utenti e famiglie. Tra i relatori sono attesi il Prof. Antonio Persico (Università di Messina), lArch. Elisabetta Schiavone (CERPA Italia Onlus), lArch. Erica Gaiatto (Progetto PEBA Comune di Pordenone), lArch. Stefano Zanut (Vigili del Fuoco di Pordenone), la Dott.ssa Laura De Santi e il Dott. Roberto DallAmico (AAS 5 - Ospedale di Pordenone), lIng. Marco Giordani (Cooprogetti Pordenone), le dott.sse Cinzia Raffin, Odette Copat, Emanuela Sedran e Marianna Filippini (Fondazione Bambini e Autismo onlus), nonché Debora Corradazzi di ANGSA Marche. Alla tavola rotonda di fine convegno, coordinata da Claudio Arrigoni del Corriere della Sera, parteciperanno tra gli altri Angelo Borrelli, Capo del Dipartimento della Protezione Civile e Fabio Dattilo, Capo del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco. Levento pur essendo gratuito necessita di una iscrizione inviando una mail a segreteria(a)bambinieautismo.org <mailto:[email protected]> . Per maggiori info www.bambinieautismo.org <http://www.bambinieautismo.org> e a breve un sito web interamente dedicato. Tel. Segreteria organizzativa: 043429187. Relazioni Esterne Fondazione Bambini e Autismo ONLUS Via Vespucci 8/a - 33170 Pordenone Tel 0434 29187 https://www.bambinieautismo.org/

1 0

studio prospettico francese dall'infanzia all'etá adulta
by daniela 20 Jun '19

20 Jun '19

Nel 1971 Leo Kanner pubblicó l’articolo "Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943,Journal of autism and childhood schizophreni”, Volume 1, Issue 2, pp 119–145” http://neurodiversity.com/library_kanner_1971.html In questo articolo egli raccontó il seguito di quanto descritto nell’articolo del 1943 “Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2, pp. 217 – 250" Con notevole determinazione e non poca fatica riuscí a raggiungere, dopo piú di vent’anni, gli undici bambini descritti nel 1943 e, con sorpresa, li trovó adulti gravemente disabili, quasi tutti ospiti di istituti psichiatrici. E’ passato mezzo secolo e l’osservazione longitudinale di 106 bambini, diagnosticati con autismo negli anni 1997 – 1999 in cinque centri pubblici della Francia, e seguiti fino all’etá di 20 anni, ha dato risultati non dissimili. I dati relativi a questo studio prospettico, che parte da bambini di 5 anni, e li segue con valutazioni funzionali periodiche fino all’etá di 20 anni, sono pubblicati nell’articolo Fifteen-Year Prospective Follow-Up Study of Adult Outcomes of Autism Spectrum Disorders Among Children Attending Centers in Five Regional Departments in France: The EpiTED Cohort Amaria Baghdadli, Cécile Rattaz, Cécile Michelon, Eric Pernon, Kerim Munir, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:2243–2256 https://doi.org/10.1007/s10803-019-03901-9 Published online: 30 January 2019 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30701432 Il campione oggetto dello studio é costituito da 106 bambini diagnosticati all’etá di 3 – 7 anni alla fine del secolo scorso quando, a causa dei criteri diagnostici allora vigenti , la grande maggioranza dei bambini con diagnosi di autismo presentava anche disabilitá intellettiva (92,5% del campione). Questo a differenza di quanto avviene ora in quanto, per l’allargamento dei criteri diagnostici, la percentuale di disabilitá intellettiva associata all’autismo é molto minore. In ogni caso un ampio sottogruppo di bambini con autismo e disabilitá intellettiva esiste tuttora e lo studio prospettico di cui sopra invita a riflettere e a non dimenticare che questa realtá esiste sia per i bambini diagnosticati nel 1999, ora giovani adulti, che per quelli che vengono diagnosticati adesso. Negli anni 1997 – 1999, quando é iniziato lo studio denominato EpiTED, non si faceva, come adesso, la diagnosi di spettro autistico, ma si faceva la distinzione tra autismo infantile e autismo atipico, distinzione che é stata mantenuta ad ogni rivalutazione fino all’etá di 20 anni, quando é stato possibile confrontare il profilo funzionale dei bambini di 5 anni con quello degli stessi soggetti all’etá di 20 anni. Questi i risultati Il punteggio medio della scala CARS, che misura l’intensitá dei sintomi propri dell’autismo, é risultato di 36 nell’autismo infantile e 31.7 nell’autismo atipico all’etá di 5 anni e di 37,7 e 23.4 a 20 anni La disabilitá intellettiva severa (Quoziente di Sviluppo < 40) era presente nel 52,7 % e 33,3% a 5 anni e nel 78,2% e 22,7% a 20 anni La percentuale di soggetti non verbali era di i 59,6% e 16,7 % a 5 anni e 39,0 e 4,5% a 20 anni I comportamenti problema, che sono stai oggetto di un articolo specifico da parte del team di EpiTED https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29797498 erano largamente presenti anche nei ventenni e risultavano correlati con il livello cognitivo, il linguaggio, la severitá dei sintomi di autismo, i disturbi del sonno e i disturbi gastrointestinali. Gli autori classificano i comportamenti problema in: iperattivitá, irritabilitá, stereotipie, letargia e autoaggressivitá. Come si desume da quanto sopra, l’osservazione longitudinale prolungata per 15 anni mostra un quadro tragico: dai 5 ai 20 anni vi sono stati peggioramenti anziché miglioramenti, soprattutto nell’autismo tipico, in un paese molto vicino al nostro. La biologia non guarda alla geografia e l’evoluzione naturale dell’autismo nel lungo periodo resta severa ora come nella prima descrizione di Kanner; in Francia nel 2019 come in America nel 1971. Da questi dati bisognerebbe trarre alcune considerazioni per l’assistenza e per la ricerca. Per quanto riguarda l’assistenza di questi adulti con “necessità elevate di sostegno” (termine mutuato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità) bisogna stare attenti a non fare la politica dello struzzo. Ci sono, hanno davanti lunghi anni di vita e bisogna mettere in atto tutto il possibile per dare alla loro vita il massimo di qualitá compatibile con i gravi deficit. E’ chiaro che con questi adulti si possono avere miglioramenti non eclatanti, ma é doveroso applicare quanto ora si conosce per ottenere ogni miglioramento possibile con una riabilitazione costante, che duri tutta la vita e che usi le strategie che si sono mostrate efficaci anche in etá adulta per aumentare le abilitá e diminuire i comportamenti indesiderabili. Per interferire sulla storia naturale dell’autismo associato a disabilitá intellettiva severa migliorandone l’outcome la ricerca scientifica dovrebbe fare molto di piú La societá dovrebbe considerare la ricerca sull’autismo una prioritá da incoraggiare e finanziare generosamente, in modo da trovare al piú presto terapie mirate, da affiancare a quanto giá ora si puo’ fare in campo abilitativo, abbandonando tutto ció che é obsoleto. Gli autori concludono l’articolo con le seguenti considerazioni Mentre c’era un miglioramento nelle abilitá adattive, le sostanziali difficoltá sociali e comunicative presenti nei bambini arruolati nello studio tendevano a persistere in etá adulta, riflettendo gli effetti di interventi non specifici, ritardati e talora del tutto assenti. Da adulti i soggetti della coorte EpiTED presentavano molti e gravi comportamenti problema che avevano un importante impatto sulla loro abilitá di essere indipendenti e di avere una accettabile qualitá di vita. I dati dello studio EpiTED saranno confrontati con i dati di altri studi prospettici di bambini con autismo che sono stati sottoposti a trattamenti piú selettivi e intensivi. A questo riguardo gli stessi autori stanno coordinando un nuovo studio di coorte multidisciplinare (ELENA) con lo scopo principale di identificare traiettorie di sviluppo a lungo termine in un largo campione di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. Daniela Mariani Cerati

1 0