Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
Al tema dell’insonnia di bambini e adolescenti con autismo dedica largo spazio anche la linea guida inglese pubblicata nell’agosto 2013 dal National Institute for Health and Care Excellence https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 Un riassunto di detto documento è stato pubblicato sulla rivista British Medical Journal della quale a suo tempo ho tradotto alcuni stralci. Riporto la raccomandazione sui disturbi del sonno con alcuni miei commenti “Se un individuo ha problemi di sonno offri una valutazione volta ad identificare - Quale è il problema del sonno (per esempio: ritardo nell’addormentarsi, frequenti risvegli, comportamenti inusuali, problemi di respirazione, o sonnolenza durante il giorno) - Profilo del ritmo del sonno nell’arco delle 24 ore e cambiamenti di questo profilo - Se è regolare l’ora nella quale la persona va a letto e com’è l’ambiente in cui dorme - Presenza di comorbilità, in particolare quelle che determinano iperattività o altri problemi del comportamento - Livelli di attività fisica ed esercizio fisico durante il giorno - Possibile malattia organica o disagio (per esempio reflusso, dolore all’orecchio o ai denti, stitichezza o eczema) - Effetti collaterali di farmaci - Fattori individuali come relazioni emotive o problemi a scuola - L’impatto sui genitori, sugli altri membri della famiglia o su chi si occupa del soggetto Dall’analisi dei fattori favorenti l’insonnia deriva una conseguente strategia di comportamento per ripristinare un normale ritmo sonno-veglia. Solo se questa non funziona, la LG consiglia di usare i farmaci (non menziona quali) Se poi questi non funzionano, la LG consiglia di dare un po’ di sollievo alla famiglia allontanando per brevi periodi il figlio” In Inghilterra questo è possibile. Per quanto ne so io, in Italia questa possibilità non è data dal Servizio pubblico. E’ realistico il fatto che si contempli l’eventualità, tutt’altro che rara, che nessuno dei buoni consigli abbia efficacia e, dunque, che la terapia lasci il posto ad una assistenza alla famiglia più che all’individuo. Per quanto mi risulta, le famiglie con figli insonni, costrette a diventare loro pure insonni, in Italia vengono lasciate sole, mentre sarebbe opportuno istituire anche in Italia la prassi dei ricoveri di sollievo, finalizzati non solo a dare sollievo alla famiglia, ma anche a esaminare a fondo i fattori che favoriscono l’insonnia per giungere, quando possibile, a eliminare questo disturbo devastante. Daniela Mariani Cerati
Vorrei aggiungere che, per chi non l'avesse visto, l'opuscolo Strategie Sensoriali nell'Autismo, scritto da H. Hardcastle, offre alcuni consigli pratici su come preparare e aiutare l'addormentamento e il sonno. Periodi di sollievo sarebbero buoni per le famiglie ma anche per i bambini stessi perchè l'essere riaccompagnati a letto da personale di veglia notturna, ogni volta che si alzano e fanno rumore di notte, li aiuta a imparare che la notte è per il sonno. Dare al bambino aspettative chiare anche riguardo a: "è ora di dormire", aiuta anche in questo caso ad apprendere un comportamento. Genitori stanchi e preoccupati per i vicini di casa, genitori che devono stare svegli anche di giorno faticano certo molto di più ad affrontare il problema, ma a volte succede che siano facilitati quando il bambino impara a dormire in contesti di respite. Angela ----- Original Message ----- From: "daniela" <[email protected]> To: "Autismo Biologia" <[email protected]> Sent: Wednesday, February 19, 2020 8:21 AM Subject: Re: [autismo-biologia] Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
Al tema dell’insonnia di bambini e adolescenti con autismo dedica largo spazio anche la linea guida inglese pubblicata nell’agosto 2013 dal National Institute for Health and Care Excellence
https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
Un riassunto di detto documento è stato pubblicato sulla rivista British Medical Journal della quale a suo tempo ho tradotto alcuni stralci. Riporto la raccomandazione sui disturbi del sonno con alcuni miei commenti
“Se un individuo ha problemi di sonno offri una valutazione volta ad identificare
- Quale è il problema del sonno (per esempio: ritardo nell’addormentarsi, frequenti risvegli, comportamenti inusuali, problemi di respirazione, o sonnolenza durante il giorno) - Profilo del ritmo del sonno nell’arco delle 24 ore e cambiamenti di questo profilo - Se è regolare l’ora nella quale la persona va a letto e com’è l’ambiente in cui dorme - Presenza di comorbilità, in particolare quelle che determinano iperattività o altri problemi del comportamento - Livelli di attività fisica ed esercizio fisico durante il giorno - Possibile malattia organica o disagio (per esempio reflusso, dolore all’orecchio o ai denti, stitichezza o eczema) - Effetti collaterali di farmaci - Fattori individuali come relazioni emotive o problemi a scuola - L’impatto sui genitori, sugli altri membri della famiglia o su chi si occupa del soggetto
Dall’analisi dei fattori favorenti l’insonnia deriva una conseguente strategia di comportamento per ripristinare un normale ritmo sonno-veglia. Solo se questa non funziona, la LG consiglia di usare i farmaci (non menziona quali) Se poi questi non funzionano, la LG consiglia di dare un po’ di sollievo alla famiglia allontanando per brevi periodi il figlio”
In Inghilterra questo è possibile. Per quanto ne so io, in Italia questa possibilità non è data dal Servizio pubblico.
E’ realistico il fatto che si contempli l’eventualità, tutt’altro che rara, che nessuno dei buoni consigli abbia efficacia e, dunque, che la terapia lasci il posto ad una assistenza alla famiglia più che all’individuo.
Per quanto mi risulta, le famiglie con figli insonni, costrette a diventare loro pure insonni, in Italia vengono lasciate sole, mentre sarebbe opportuno istituire anche in Italia la prassi dei ricoveri di sollievo, finalizzati non solo a dare sollievo alla famiglia, ma anche a esaminare a fondo i fattori che favoriscono l’insonnia per giungere, quando possibile, a eliminare questo disturbo devastante.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2020-02-23 00:38 Angela Ottaviani ha scritto:
Vorrei aggiungere che, per chi non l'avesse visto, l'opuscolo Strategie Sensoriali nell'Autismo, scritto da H. Hardcastle, offre alcuni consigli pratici su come preparare e aiutare l'addormentamento e il sonno.
L'opuscolo, tradotto in italiano a cura di un gruppo di lodevoli insegnanti, si trova in rete al link http://www.archivioautismopc.altervista.org/Sensory/sensorystrategies.pdf Buona lettura Daniela Mariani Cerati
Problema comune a molti ...Di grande interesse . Grazie Paola Da: [email protected] A: "Autismo Biologia" [email protected] Cc: Data: Tue, 18 Feb 2020 12:16:42 +0100 Oggetto: [autismo-biologia] Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8... Inviato da iPhone _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
Gregory Hanley, invitato dall’associazione pane e cioccolata nel dicembre 2013, ha dedicato un’intera giornata alla problematica del sonno nei bambini con disturbi del neurosviluppo. Anna Tartaglia ne ha fatto il resoconto che sotto riporto Prevenzione e trattamento dell'insonnia nei bambini (difficoltà ad addormentarsi, a rimanere addormentati o a dormire a sufficienza) A cura di: Gregory P. Hanley, Ph. D., BCBA-D, Western New England University 19 Dicembre 2013 I disturbi del sonno possono essere considerati come abilità deficitarie comuni specialmente tra i bambini ed i ragazzi con diagnosi di disturbo evolutivo (63-80% contro 35-50% dei ragazzi a sviluppo neurotipico). I disturbi del sonno (difficoltà ad addormentarsi, a rimanere addormentati o a dormire a sufficienza) sono associati a frequenti manifestazioni di severi problemi comportamentali (crisi nervose, aggressività, autolesionismo), comportamenti stereotipati e autostimolatori, non collaborazione. Inoltre i disturbi del sonno interferiscono con l'apprendimento. Sebbene si tenda a credere che, crescendo, i disturbi del sonno tendano a diminuire, in realtà questi problemi persistono e non diminuiscono semplicemente con l'avanzare dell'età. I disturbi del sonno persistenti nell'infanzia sono correlati a obesità del bambino e dell'adulto, a problematiche emotive e comportamentali in adolescenza e ad ansia ed insonnia in età adulta. Inoltre i disturbi del sonno dei bambini influiscono negativamente sui genitori e sono associati a conflitti di coppia, malessere e depressione materni. La buona notizia è che tutti i bambini possono imparare a dormire bene o, almeno, meglio. Quando vi accingerete ad occuparvi dell'insonnia del vostro bambino, cercate di cominciare un venerdì o in un momento in cui il vostro bambino abbia 2 o 3 giorni liberi da impegni al mattino presto; considerate quanto sotto riportato per approntare un piano di lavoro sufficientemente completo. Durante il giorno: 1. Assicuratevi che il bambino faccia esercizio fisico almeno a giorni alterni e almeno 4 ore prima di coricarsi 2. Evitate bevande contenenti caffeina, specialmente dopo le 16,00 o almeno 6 ore prima dell'ora stabilita per coricarsi 3. Se il bambino ha più di 4 anni cercate di evitare sonnellini, soprattutto dopo le 15,00. Se dovesse succedere, mettete a letto il bambino più tardi la sera (es. se il sonnellino dura 1 ora, mettete a letto il bambino un'ora più tardi la sera) 4. Il letto del bambino deve essere riservato al sonno nella massima misura possibile (non lasciate che il letto diventi zona di gioco o socializzazione). L'ora prima di coricarsi: 5. In caso di spuntino serale date al bambino uno snack ad alto contenuto di carboidrati complessi (pane o pasta) e proteine ed evitate cibi con elevate quantita' di zuccheri semplici. Inoltre evitate la cioccolata che contiene caffeina. 6. Eliminate le eventuali medicine prescritte per migliorare il sonno o ripianificate per la mattina la somministrazione dei farmaci sedativi. I sedativi interferiscono con la capacità di apprendimento che viene richiesta a vostro figlio per imparare ad addormentarsi e spesso offrono solo un riposo di bassa qualità. Se sentite la necessità di dare qualcosa a vostro figlio per aiutarlo a dormire, potete considerare la melatonina (da 1,5 a 4 mg) presa 30-45 minuti prima di andare a letto mentre la luce nell'ambiente viene ridotta. 7. Per ridurre le attività con cui spesso il bambino si intrattiene quando va a letto, permettetegli l'accesso a tali attività per un tempo prolungato prima di coricarsi. Se il bambino comincia a reclamare più attenzione da parte dei genitori o ne cerca le coccole, accontentatelo dandogli molta attenzione e un momento di coccole su un divano fuori dalla stanza da letto prima di coricarsi. Se il bambino incorre in alti livelli di autostimolazione mentre è a letto (es. agitare le mani), assicuratevi che il bambino abbia un luogo e l'opportunità di praticare questi comportamenti (purché non pericolosi) prima di andare a letto. 8. Stabilite una routine serale che comprenda l'abbassamento delle luci nell'ambiente, diminuzione dell'esposizione a schermi elettronici, temperatura dell'ambiente più fresca e un consistente campionario di azioni da svolgere durante i 15/30 minuti prima di coricarsi (es. mettere il pigiama, leggere insieme un libro fuori dalla stanza da letto, accendere la macchina del suono, augurare la buona notte). Quando coricarsi e quando alzarsi 9. Per facilitare il sonno all'inizio del trattamento, mettete a letto il bambino un'ora più tardi rispetto a quando si è addormentato la sera precedente. Se il bambino si addormenta velocemente (entro 15 minuti) la prima notte e quelle immediatamente seguenti, allora cominciate ad anticipare gradualmente l'orario di 15/30 minuti fino ad arrivare a coricarsi ad un orario che consenta al bambino un numero di ore di riposo adeguato all'età (generalmente circa 11 ore per bambini molto piccoli fino a 4 anni, fino a 10 ore per bambini tra i 5 e gli 11 anni e 8/9 ore per ragazzini dai 12 anni in poi). Cose da considerare mentre il bambino è a letto 10. Ottimizzare le dipendenze del sonno (cioè quelle situazioni/oggetti senza i quali il bambino non riesce ad addormentarsi) assicurandosi che rimangano disponibili durante tutta la notte, non necessitino di sistemazione e/o regolazione durante la notte, siano trasportabili (ad esempio una macchina del suono sempre accesa quando il bambino è a letto). Non permettere al bambino di addormentarsi fuori dal suo letto, ad esempio sul divano, o con radio o televisione accesi che poi si spengono automaticamente durante la notte. 11. Ottimizzare le condizioni della stanza da letto rendendola buia e relativamente fresca, attutendo i rumori dell'ambiente che possono agitare o svegliare il bambino usando una macchina del suono a un volume adeguato e rimuovendo qualsiasi oggetto possa incentivare comportamenti non compatibili con il sonno (es. togliere dalla vista tutti i gadget elettronici e i giochi preferiti).
Gentili iscritti, cogliendo lo spunto dell'articolo proposto da Claudia Nicchiniello, sottolineo la raccomandazione di una scrupolosa esclusione di disturbi di natura organica, prima di concentrare l'attenzione sugli aspetti educativi. Tra i più comuni, disturbi del cavo orale, difficoltà respiratorie (dunque apnee notturne), disturbi gastrointestinali. Tra questi, ampiamente sottostimato è il reflusso gastroesofageo, spesso di difficile diagnosi soprattutto nelle persone con disabilità intellettiva e maggiori difficoltà di comunicazione. In caso di rifiuto di mettersi sdraiati o di posizione seduta durante i risvegli, il reflussogastroesofageo va sempre ipotizzato e ricercato con modalità che tengano conto delle peculiarità di presentazione dei sintomi nella persona autistica. un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno mar 18 feb 2020 alle ore 14:08 Claudia NICCHINIELLO < [email protected]> ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
Inviato da iPhone _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
ottima la menzione fatta da Dott.ssa Panisi purtroppo queste patologie sono frequenti e disturbanti nei bambini che seguiamo Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD IRCCS, ISN Ospedale Bellaria Bologna Da: "CRISTINA PANISI" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Lunedì, 24 febbraio 2020 17:22:50 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità Gentili iscritti, cogliendo lo spunto dell'articolo proposto da Claudia Nicchiniello, sottolineo la raccomandazione di una scrupolosa esclusione di disturbi di natura organica, prima di concentrare l'attenzione sugli aspetti educativi. Tra i più comuni, disturbi del cavo orale, difficoltà respiratorie (dunque apnee notturne), disturbi gastrointestinali. Tra questi, ampiamente sottostimato è il reflusso gastroesofageo, spesso di difficile diagnosi soprattutto nelle persone con disabilità intellettiva e maggiori difficoltà di comunicazione. In caso di rifiuto di mettersi sdraiati o di posizione seduta durante i risvegli, il reflussogastroesofageo va sempre ipotizzato e ricercato con modalità che tengano conto delle peculiarità di presentazione dei sintomi nella persona autistica. un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno mar 18 feb 2020 alle ore 14:08 Claudia NICCHINIELLO < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto: [ https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8... | https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8... ] Inviato da iPhone _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
L’articolo segnalato da Claudia Nicchiniello a proposito della melatonina dice “I farmaci a base di melatonina sono sicuri ed efficaci nei bambini con autismo, nei brevi periodi, fino a tre mesi, con possibili effetti collaterali, tra cui mal di testa, vertigini, diarrea e eruzioni cutanee” Sulla melatonina vi è stato un vivace dibattito su questa lista nel marzo 2009. Ecco alcuni dei messaggi di allora http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000062.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000064.html Per quanto riguarda l’articolo segnalato da Claudia faccio notare che esso sottolinea i limiti della melatonina, che per molto tempo è stata utilizzata senza prescrizione medica, con la convinzione che si trattasse non di un farmaco, ma di un semplice integratore alimentare privo di effetti indesiderati. Nell’articolo si dice di non superare i tre mesi di impiego e si riportano effetti collaterali abbastanza fastidiosi. Già nel 2009, e anche prima nelle testimonianze dei genitori, era stata segnalata una perdita di efficacia nel tempo per una condizione, l’insonnia, che purtroppo in molte persone con autismo è cronica e dura ben più di tre mesi. Forse, più che usarla in modo continuativo per tre mesi, sarebbe opportuno usarla saltuariamente e puntare in modo sistematico sulle regole di vita per prevenire l’insonnia, in particolare su un vigoroso esercizio fisico, che però deve essere terminato almeno quattro ore prima di coricarsi. E’ esperienza comune, credo, che un intenso esercizio fisico fatto prima di andare a letto è risvegliante, mentre la sana stanchezza che segue a distanza una forte attività fisica favorisce il sonno Daniela Mariani Cerati
La Fondazione Marino ha pubblicato anni fa un articolo di ricerca scientifica sui disturbi del sonno, uso di melatonina e monitoraggio Esso è disponibile sul sito www.fondazionemarino.org E' utile di lettura visto il dibattito in corso.. g marino Il Mer 26 Feb 2020, 15:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
L’articolo segnalato da Claudia Nicchiniello a proposito della melatonina dice “I farmaci a base di melatonina sono sicuri ed efficaci nei bambini con autismo, nei brevi periodi, fino a tre mesi, con possibili effetti collaterali, tra cui mal di testa, vertigini, diarrea e eruzioni cutanee” Sulla melatonina vi è stato un vivace dibattito su questa lista nel marzo 2009. Ecco alcuni dei messaggi di allora
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000062.html
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000064.html
Per quanto riguarda l’articolo segnalato da Claudia faccio notare che esso sottolinea i limiti della melatonina, che per molto tempo è stata utilizzata senza prescrizione medica, con la convinzione che si trattasse non di un farmaco, ma di un semplice integratore alimentare privo di effetti indesiderati.
Nell’articolo si dice di non superare i tre mesi di impiego e si riportano effetti collaterali abbastanza fastidiosi. Già nel 2009, e anche prima nelle testimonianze dei genitori, era stata segnalata una perdita di efficacia nel tempo per una condizione, l’insonnia, che purtroppo in molte persone con autismo è cronica e dura ben più di tre mesi.
Forse, più che usarla in modo continuativo per tre mesi, sarebbe opportuno usarla saltuariamente e puntare in modo sistematico sulle regole di vita per prevenire l’insonnia, in particolare su un vigoroso esercizio fisico, che però deve essere terminato almeno quattro ore prima di coricarsi. E’ esperienza comune, credo, che un intenso esercizio fisico fatto prima di andare a letto è risvegliante, mentre la sana stanchezza che segue a distanza una forte attività fisica favorisce il sonno Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Scusate nell'aticolo della Dott.ssa Daniela Cerati è citata la macchina per il suono. Francamente non ho idea di cos'è? Volete illuminarmi. Cordialmente Sonia Zen Il giorno mer 26 feb 2020 alle ore 16:38 Fondazione Marino < [email protected]> ha scritto:
La Fondazione Marino ha pubblicato anni fa un articolo di ricerca scientifica sui disturbi del sonno, uso di melatonina e monitoraggio Esso è disponibile sul sito www.fondazionemarino.org E' utile di lettura visto il dibattito in corso.. g marino
Il Mer 26 Feb 2020, 15:10 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
L’articolo segnalato da Claudia Nicchiniello a proposito della melatonina dice “I farmaci a base di melatonina sono sicuri ed efficaci nei bambini con autismo, nei brevi periodi, fino a tre mesi, con possibili effetti collaterali, tra cui mal di testa, vertigini, diarrea e eruzioni cutanee” Sulla melatonina vi è stato un vivace dibattito su questa lista nel marzo 2009. Ecco alcuni dei messaggi di allora
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000062.html
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000064.html
Per quanto riguarda l’articolo segnalato da Claudia faccio notare che esso sottolinea i limiti della melatonina, che per molto tempo è stata utilizzata senza prescrizione medica, con la convinzione che si trattasse non di un farmaco, ma di un semplice integratore alimentare privo di effetti indesiderati.
Nell’articolo si dice di non superare i tre mesi di impiego e si riportano effetti collaterali abbastanza fastidiosi. Già nel 2009, e anche prima nelle testimonianze dei genitori, era stata segnalata una perdita di efficacia nel tempo per una condizione, l’insonnia, che purtroppo in molte persone con autismo è cronica e dura ben più di tre mesi.
Forse, più che usarla in modo continuativo per tre mesi, sarebbe opportuno usarla saltuariamente e puntare in modo sistematico sulle regole di vita per prevenire l’insonnia, in particolare su un vigoroso esercizio fisico, che però deve essere terminato almeno quattro ore prima di coricarsi. E’ esperienza comune, credo, che un intenso esercizio fisico fatto prima di andare a letto è risvegliante, mentre la sana stanchezza che segue a distanza una forte attività fisica favorisce il sonno Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. Può contenere informazioni riservate o protette da segreto professionale e pertanto ogni uso non inerente ai suoi scopi, la sua diffusione o rivelazione, sia parziale che totale, sono proibiti. Se ricevete per errore questo messaggio cancellatelo ed avvisate immediatamente il mittente. Internet non può garantire l’integrità di questo messaggio. pertanto non è responsabile per il messaggio alterato. Qualora il messaggio in parola Le fosse pervenuto per errore, la preghiamo di eliminarlo senza copiarlo e di non inoltrarlo a terzi, dandocene gentilmente comunicazione (D.lgs. n° 196/2003 e Regolamento UE 2016/679). Grazie.
Il 2020-02-27 10:29 Sonia Zen ha scritto:
Scusate nell'aticolo della Dott.ssa Daniela Cerati è citata la macchina per il suono. Francamente non ho idea di cos'è? Volete illuminarmi. Cordialmente Sonia Zen
Preciso che l’articolo non è mio, ma è il resoconto, fatto da Anna Tartaglia, di un seminario tenuto da Gregory Hanley, invitato a Bologna dall’associazione pane e cioccolata, il 19 dicembre 2013. Hanley ha consigliato, tra le altre cose, di utilizzare la macchina del "suono bianco" per favorire e mantenere il sonno di bambini con difficoltà ad addormentarsi e facilità a risvegliarsi durante la notte. Si tratta di una macchina che produce un suono monotono, sempre uguale, che favorisce l’addormentamento e il mantenimento del sonno nel corso della notte. In inglese si chiama white noise machine ed è anche su wikipedia https://en.wikipedia.org/wiki/White_noise_machine da cui copio e traduco quanto segue A white noise machine is a device that produces a noise that calms the listener, which in many cases sounds like a rushing waterfall or wind blowing through trees, and other serene or nature-like sounds. Una macchina di suono bianco è uno strumento che produce un rumore che calma chi lo ascolta, suono che in molti casi assomiglia a una cascata d’acqua o al vento che soffia tra gli alberi e ad altri suoni sereni prodotti in natura. Sono state fatte sperimentazioni che hanno documentato l’efficacia di questo provvedimento. Tra queste segnalo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Broadband+Sound+Administration+Imp... https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1792397/ Poco dopo il seminario di Hanley un socio ANGSA aveva chiesto come seguire questo consiglio per il figlio insonne. Il Dottor Piero Nerieri aveva inviato in risposta la mail seguente Rispondo alla richiesta circa la macchina che produce suoni utili a indurre il sonno in condizioni difficili o di stress. 1) L'apparecchiatura è in vendita su Amazon. Evidentemente con questa soluzione non ci sono limiti all'utilizzo orario essendo collegato alla rete elettrica. 2) esistono applicazioni (app) scaricabili sul telefonino portatile, tra cui segnalo la "white noise free" disponibile su Google play. Esistono poi versioni sia per Apple sia per Android. In questo caso riporto i giudizi degli utilizzatori: incredibilmente efficace quando ti trovi in camera con uno che russa, perfetto per addormentare il bebè quando si sveglia in piena notte: apri lo smartphone, lanci l'applicazione e diffondi il suono, magari utilizzando un piccolo amplificatore portatile collegato in bluetooth.
grazie Daniela Il giorno gio 27 feb 2020 alle ore 15:00 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-02-27 10:29 Sonia Zen ha scritto:
Scusate nell'aticolo della Dott.ssa Daniela Cerati è citata la macchina per il suono. Francamente non ho idea di cos'è? Volete illuminarmi. Cordialmente Sonia Zen
Preciso che l’articolo non è mio, ma è il resoconto, fatto da Anna Tartaglia, di un seminario tenuto da Gregory Hanley, invitato a Bologna dall’associazione pane e cioccolata, il 19 dicembre 2013. Hanley ha consigliato, tra le altre cose, di utilizzare la macchina del "suono bianco" per favorire e mantenere il sonno di bambini con difficoltà ad addormentarsi e facilità a risvegliarsi durante la notte. Si tratta di una macchina che produce un suono monotono, sempre uguale, che favorisce l’addormentamento e il mantenimento del sonno nel corso della notte. In inglese si chiama white noise machine ed è anche su wikipedia
https://en.wikipedia.org/wiki/White_noise_machine
da cui copio e traduco quanto segue
A white noise machine is a device that produces a noise that calms the listener, which in many cases sounds like a rushing waterfall or wind blowing through trees, and other serene or nature-like sounds.
Una macchina di suono bianco è uno strumento che produce un rumore che calma chi lo ascolta, suono che in molti casi assomiglia a una cascata d’acqua o al vento che soffia tra gli alberi e ad altri suoni sereni prodotti in natura.
Sono state fatte sperimentazioni che hanno documentato l’efficacia di questo provvedimento. Tra queste segnalo
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Broadband+Sound+Administration+Imp...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1792397/
Poco dopo il seminario di Hanley un socio ANGSA aveva chiesto come seguire questo consiglio per il figlio insonne. Il Dottor Piero Nerieri aveva inviato in risposta la mail seguente
Rispondo alla richiesta circa la macchina che produce suoni utili a indurre il sonno in condizioni difficili o di stress.
1) L'apparecchiatura è in vendita su Amazon. Evidentemente con questa soluzione non ci sono limiti all'utilizzo orario essendo collegato alla rete elettrica.
2) esistono applicazioni (app) scaricabili sul telefonino portatile, tra cui segnalo la "white noise free" disponibile su Google play. Esistono poi versioni sia per Apple sia per Android.
In questo caso riporto i giudizi degli utilizzatori: incredibilmente efficace quando ti trovi in camera con uno che russa, perfetto per addormentare il bebè quando si sveglia in piena notte: apri lo smartphone, lanci l'applicazione e diffondi il suono, magari utilizzando un piccolo amplificatore portatile collegato in bluetooth.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. Può contenere informazioni riservate o protette da segreto professionale e pertanto ogni uso non inerente ai suoi scopi, la sua diffusione o rivelazione, sia parziale che totale, sono proibiti. Se ricevete per errore questo messaggio cancellatelo ed avvisate immediatamente il mittente. Internet non può garantire l’integrità di questo messaggio. pertanto non è responsabile per il messaggio alterato. Qualora il messaggio in parola Le fosse pervenuto per errore, la preghiamo di eliminarlo senza copiarlo e di non inoltrarlo a terzi, dandocene gentilmente comunicazione (D.lgs. n° 196/2003 e Regolamento UE 2016/679). Grazie.
Buonasera vi chiedo un parere circa l'utilizzo di preparati a base di triptofano (in particolare nella formulazione di L 5 idrossitriptofano). Noi lo somministriamo oramai da più di 3 anni insieme alla melatonina. Lo scopo per il quale è stato prescritto sono state le frequenti parasonnie (che mio figlio presentava i primi 2 anni dopo la diagnosi) e la necessità di stabilizare il sonno riducendo i risvegli notturni. Il quadro ora che il bimbo ha quasi 7 anni è notevolmente migliorato ma visto il dibattito in corso mi chiedo se non sia il caso di sospendere l'assunzione di triptofano e melatonina e magari riprenderli ciclicamente. Grazie molte Andrea Chimetto (Vicenza) ________________________________ Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di Fondazione Marino <[email protected]> Inviato: mercoledì 26 febbraio 2020 14:58 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità La Fondazione Marino ha pubblicato anni fa un articolo di ricerca scientifica sui disturbi del sonno, uso di melatonina e monitoraggio Esso è disponibile sul sito www.fondazionemarino.org<http://www.fondazionemarino.org> E' utile di lettura visto il dibattito in corso.. g marino Il Mer 26 Feb 2020, 15:10 daniela <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Il 2020-02-18 12:16 Claudia NICCHINIELLO ha scritto:
https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8...
L’articolo segnalato da Claudia Nicchiniello a proposito della melatonina dice “I farmaci a base di melatonina sono sicuri ed efficaci nei bambini con autismo, nei brevi periodi, fino a tre mesi, con possibili effetti collaterali, tra cui mal di testa, vertigini, diarrea e eruzioni cutanee” Sulla melatonina vi è stato un vivace dibattito su questa lista nel marzo 2009. Ecco alcuni dei messaggi di allora http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000062.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000064.html Per quanto riguarda l’articolo segnalato da Claudia faccio notare che esso sottolinea i limiti della melatonina, che per molto tempo è stata utilizzata senza prescrizione medica, con la convinzione che si trattasse non di un farmaco, ma di un semplice integratore alimentare privo di effetti indesiderati. Nell’articolo si dice di non superare i tre mesi di impiego e si riportano effetti collaterali abbastanza fastidiosi. Già nel 2009, e anche prima nelle testimonianze dei genitori, era stata segnalata una perdita di efficacia nel tempo per una condizione, l’insonnia, che purtroppo in molte persone con autismo è cronica e dura ben più di tre mesi. Forse, più che usarla in modo continuativo per tre mesi, sarebbe opportuno usarla saltuariamente e puntare in modo sistematico sulle regole di vita per prevenire l’insonnia, in particolare su un vigoroso esercizio fisico, che però deve essere terminato almeno quattro ore prima di coricarsi. E’ esperienza comune, credo, che un intenso esercizio fisico fatto prima di andare a letto è risvegliante, mentre la sana stanchezza che segue a distanza una forte attività fisica favorisce il sonno Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Il 2020-02-27 22:40 andrea chimetto ha scritto:
Buonasera vi chiedo un parere circa l'utilizzo di preparati a base di triptofano (in particolare nella formulazione di L 5 idrossitriptofano). Noi lo somministriamo oramai da più di 3 anni insieme alla melatonina. Lo scopo per il quale è stato prescritto sono state le frequenti parasonnie (che mio figlio presentava i primi 2 anni dopo la diagnosi) e la necessità di stabilizare il sonno riducendo i risvegli notturni. Il quadro ora che il bimbo ha quasi 7 anni è notevolmente migliorato ma visto il dibattito in corso mi chiedo se non sia il caso di sospendere l'assunzione di triptofano e melatonina e magari riprenderli ciclicamente. Grazie molte Andrea Chimetto (Vicenza)
Premetto che la lista non deve essere un ambulatorio in rete e che le prescrizioni di farmaci vanno riviste periodicamente per eventuale sospensione o cambiamento della posologia dal medico che le ha prescritte. Per quanto riguarda L 5 idrossitriptofano, si tratta di un farmaco in commercio dal 1980. Nel corso dei decenni le indicazioni sono cambiate. Questo avviene in base ai nuovi studi che aumentano o limitano le indicazioni in base ai risultati di sperimentazioni la cui correttezza viene giudicata da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Il foglietto illustrativo, revisionato il 14 gennaio scorso, mette come unica indicazione il “ trattamento del “mioclono post-anossico”, ossia una contrazione violenta ed involontaria di un muscolo o di un gruppo di muscoli che si verifica dopo una diminuzione o assenza di ossigeno al cervello” L’insonnia compare tra gli effetti indesiderati non comuni (possono interessare fino a 1 persona su 100) https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFil... Un collega farmacologo a cui ho chiesto un parer su L 5 idrossitriptofano mi ha risposto quanto segue “Io avrei un problema con 5HTP perché la sua somministrazione interferisce con la sintesi di dopamina e catecolamine in genere, diminuendola. Questo giochi di interferenze sono sempre poco controllabili e probabilmente peggio in autismo. Potrebbe interferire anche con istamina, sempre diminuendo. Si usava per le cefalee, ma è stato abbandonato perché non specifico per serotonina e perché, se ricordo, era nefrotossico, ma non posso confermare, perché il 5idrosditroptofano è scomparso anche dal Goodman e Gilman, bibbia della farmacologia. Il precursore specifico della serotonina e senza interferenze è il triptofano, che qualcuno usa, ma non esiste come specialità, credo, ma si fanno le cialde” Fare prescrizioni off label è lecito, ma è responsabilità di chi prescrive e solo lui (o lei) deve rivedere la terapia che mai, in nessun caso e per nessun farmaco, deve essere continuata a tempo indeterminato per pura forza d’inerzia Daniela Mariani Cerati
participants (9)
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andrea chimetto -
Angela Ottaviani -
Claudia NICCHINIELLO -
CRISTINA PANISI -
daniela -
Fondazione Marino -
Paola Visconti -
presidenza＠angsaumbria.org -
Sonia Zen